Comme un cadeau avant noël



21 décembre 2012

La réponse de mon courrier à l’oncologue est enfin arrivée. A grand renfort d’explications autour de la progression du taux de PSA et de la constatation qu’en l’absence d’efficacité manifeste sur le marqueur des trois dernières cures, il a été décidé d’arrêter le traitement.
On peut donc conclure qu’actuellement le traitement de chimiothérapie a obtenu un bon contrôle de la maladie. Les ganglions et les traces osseuses ne seraient pas métastasés. Il n’y a rien qui suggère que mon cancer est en train de progresser. Il suffit de respecter les bilans biologiques rapprochés qui ont été prescrits.
En terme clair, je fais une prise de sang toutes les six semaines et une visite de contrôle tous les deux mois. Les conclusions et décisions de l’oncologue étaient donc justifiées, il ne manquait que les explications qu’il aurait pu me donner en même temps que la décision.
Le professeur Pujol m’avait déjà rassuré à ce sujet.
Mes propos des messages publiés du 29 novembre au 6 décembre ne sont pas justifiés sur le plan médical, il le reste sur le plan de la colère d’un patient qui est en droit d’avoir les explications avec les décisions thérapeutiques.

Mon cancer, mes enfants et moi…



18 décembre 2012
 
Là, nous arrivons au point le plus sensible. Je n’ai pas de solutions toutes faites pour vous expliquer comment parler de son cancer aux enfants, d’autant que les miens sont de jeunes adultes et que dans ce cas le dialogue est plus ouvert. D’ailleurs, ce n’est pas le sujet de ce message.

Mes enfants restent pour moi les êtres les plus précieux, c’est avant tout avec eux que je voudrai partager du temps et des moments de complicité avec des rires comme nous en avons déjà tant dans notre malle à souvenirs.

Le sujet du cancer ne prête pas vraiment à rire et la description réaliste de mon état de santé peut provoquer des angoisses. Je connais leurs fragilités et leurs sensibilités, nous avons toujours été très proches. Dès le premier diagnostic de mes toubibs j’ai essayé d’être le plus clair possible dans mes propos. Ils connaissent le degré de gravité de mon état de santé, ont suivi l’évolution de la maladie avec mes séances de chimio et ont pu constaté mes moments de fatigues intenses qui ont suivi ce traitement.

Jamais je n’ai exprimé de doutes sur le devenir de la situation, pourtant des doutes j’en ai plein. Le corps médical s’est bien chargé de me les communiquer ces putains de doutes avec leurs non-dits. C’est ce lien brisé entre mes doutes et la franchise avec mes enfants qui m’a mené jusqu’aux larmes une nuit un peu trop longue.

Nous n’avons jamais accepté le mensonge au sein de notre fratrie, et là, simplement par peur de communiquer ces doutes, je ne me sens pas capable d’exprimer la totalité de mon point de vue avec eux. Il est très difficile de tout transmettre dans ce cas, parce que la vérité et bien lourde à porter et que je ne veux pas leur donner tout de suite un poids qui n’est pas le leur.

Je veux garder intact leur fraîcheur, leur impertinence et leur humour. Ça nous porte depuis de nombreuses années et j’espère que ça nous portera encore longtemps.

Mon cancer, mon épouse et moi…



18 décembre 2012
 
Un cancer dans une vie de couple est un bouleversement radical. Vous viviez à deux, maintenant vous vivez à trois.

A l’annonce de la maladie, le choc est plus terrible pour le conjoint que pour sois même. Il est difficile d’admettre une telle annonce pour le malade, mais il est encore plus difficile d’envisager la suite de sa vie sans l’autre, parce que c’est la première réaction naturelle que tout être aimant va avoir lors de cette épreuve.

Très rapidement la maladie prend une place de plus en plus pressente. Suite à ce premier choc, dans le cas du cancer de la prostate, vient très rapidement la deuxième annonce, le traitement.
Quelque soit les choix de vos médecins, l’incontournable, l’obligatoire traitement de base est l’hormonothérapie, une simple piqûre, une fois tous les trois mois. Une simple piqûre qui n’est ni plus, ni moins qu’une castration chimique, finie la libido, il ne vous reste que la tendresse, et c’est là qu’on va tester en « live » la force du couple…

Je ne m’étalerai pas sur feue ma puissante ou faible libido, le sujet n’est pas là. Cette situation est imposée à votre conjointe qui au delà de subir vos douleurs, vos insomnie, qui au-delà de se rendre disponible pour vous soutenir le moral, pour vous accompagner dans vos soins, va être obligé de faire bonne figure pour ne pas alerter l’entourage.

Nous étions des quinquagénaires actifs avec des obligations consenties qui prenaient énormément de temps, nous n’avions que très peu d’instant pour nous et pour nos envies d’évasion à titre individuel, hé bien, maintenant le temps pour soi reste un élément qui fait partie de ma thérapie mais qui ne fait plus partie de ce que pourrait espérer ma moitié.

La tendresse est bien là et je redécouvre sa puissance et son addiction. Le troisième membre du couple est bien là également, il sait nous le rappeler tous les jours.

Mon cancer et moi…



18 décembre 2012
 
Premier message d’une série de trois qui ont pour but de faire le point sur l’impact du cancer dans la vie privée, la vie de couple, les échanges avec ses enfants.

Dans quelques jours je serai au premier anniversaire de l’annonce de mon cancer, c’est sûrement le premier d’une série, du moins je l’espère, parce que ce poids risque de ne pas me laisser tranquille de suite.
Il est difficile de lui donner un nom ou un adjectif pour le qualifier, le poids reste peut être le plus imagé qui me vient à l’esprit. Depuis un an je suis prisonnier, enchaîné avec ce boulet que je traîne à longueur de journées. Rien n’est plus comme avant et rien ne le redeviendra.


Le traitement hormonal, la chimiothérapie, les longues attentes dans les hôpitaux, l’obligation de se soumettre et d’adapter sa vie de tous les jours aux besoins de ce mal exigeant ont considérablement changé l’être. Il y a sûrement du bon à prendre dans une certaine forme de sagesse qui vous vient presque naturellement du fait de l’incertitude, mais il y a surtout une profonde frustration dans cette constatation d’impuissance.

Ma propension à vouloir tout gérer en a pris un sacré coup. Je suis dépendant de mes médecins et de leurs connaissances qui pour ce problème restent limitées, je suis diminué corporellement au stade de ne pouvoir faire que de la marche à pied en exercice physique, j’ai perdu en acuité intellectuelle au point de mettre en danger mon entreprise, sauvée pour cette année, mais en grand danger pour la suite.


Je viens de passer cette première année à comptabiliser mois après mois les diminutions de cette autonomie qui était mon moteur.


Oui l’être n’est plus le même, il rigole, il déconne, il reste attentif aux autres. Ça c’est un peu la façade avec son jolie crépis; à l’intérieur le confort n’est plus en adéquation avec ce bel étal. L’être est fissuré et fragile. C’est très lourd de porter cette maladie. Bien sûr il y aura des périodes de rémission, mais le long terme reste incertain puisque c’est incurable aujourd’hui.

Les explications du Professeur Pujol

13 décembre 2012

Après avoir eu la secrétaire du Professeur Pujol au téléphone, comme elle me l'avait promis, le Professeur m'a contacté.
Après un bref aperçu de mon dossier, il estime que le choix de l'oncologue qui me suit est tout à fait justifié, je serai dans une phase de créneau thérapeutique, une période où le corps du malade est mis au repos pour reprendre une nouvelle phase avec d'autres traitements d'ici 2 mois.

Avec des explications, ça passe déjà un peu mieux.
Ma dernière cure de chimio date de trois semaines et le produit est donc encore actif pour un moment, compte tenu des 4 mois de traitement.
Lors de cette période l'équipe médicale regarde comment les marqueurs ont évolué et font un bilan qui prend en compte les nouveaux traitements.
Je vais donc rapidement faire un contrôle sanguin afin de leur donner un minimum de cartes, et je reste attentif au retour de mes toubibs.

Ça ne change rien à mon problème de jambe pour laquelle je n'ai pas eu de réponse.
Je remercie le Professeur Pujol pour sa disponibilité.

Je vais dès aujourd'hui prendre rendez-vous avec mon oncologue d'ici 1 mois pour faire le point et discuter de la suite du traitement.

Pour être clair,, je n'ai jamais demandé à continuer la chimio, c'est un traitement très difficile à vivre,d’ailleurs, est ce que les médecins acceptent les traitements de chimiothérapie sur eux même en cas de cancer ?
Je veux simplement avoir un échange avec mes médecins. Si au lieu de me dire "on arrête la chimio et vous me téléphonez si vous ressentez des douleurs", l'oncologue m'avait expliqué que cette phase de créneau thérapeutique faisait partie du traitement, j'aurai peut être un peu mieux vécu les dernières semaines.

Je ne suis pas complètement rassuré, mais un peu plus confiant.

Merci la ligue !

13 décembre 2012

Je viens de contacter la ligue contre le cancer, et pour tout vous dire,, je reste sans voie. J'ai l'impression d'avoir vécu un passage du père noël est une ordure avec Anémone. Bref si vous n'avez besoin de rien, vous trouverez une bonne écoute, si vous voulez faire un don, vous trouverez une bonne écoute, si vous voulez un coups de pouce pour vous aider à vous faire entendre par l'équipe médicale qui vous suit, on vous répondra que la ligue est un service d'écoute et un service administratif que pour le reste le n° que vous avez fait n'est pas le bon...

J'ai quand même obtenu le n° de la secrétaire du professeur Pujol, ancien président de la ligue qui a écrit,"Derrière les statistiques, il y a toujours l'humain".

Je viens de lui raconter rapidement mon histoire qui l'a laissé sans voie, comme tout le monde. Le professeur devrait me contacter rapidement pour me proposer une solution.

0 810 111 101, demain je téléphone à la ligue

12 décembre 2012

Mes messages restent désespérément sans retours. Je suis convaincu que la décision arbitraire de l'oncologue est hors de propos par rapport à mon état. Je n'en suis pas au stade "palliatif", donc il ne peut y avoir de refus de thérapie.

Demain, je téléphone à la ligue contre le cancer pour avoir un soutien ferme sur la reprise en charge de mon cancer par le corps médical.

La suite du traitement que je n’aurai pas



9 décembre 2012

Mardi prochain, le 11  décembre aurait dû être le jour du traitement chimio que je n’aurai pas par décision unanime de mon seul oncologue lors de notre dernière rencontre de 10 minutes, il a jugé que le traitement n’étant pas aussi efficace qu’il l’attendait, ce n’était plus la peine de continuer.
Je dois le contacter en cas de douleurs.

La douleur, je l’ai en permanence, la douleur de l’inconnu qui vient , la douleur du doute, la douleur du regard de mes enfants et de mon épouse qui se posent au moins autant de question que moi.

Depuis la dernière entrevue avec ce toubib, mon état n’est pas du tout stationnaire. Je ressens des douleurs aux ganglions qui sont tellement "insignifiantes" que ce n’était plus la peine de poursuivre la chimio.
J’avais un problème d’œdème de grade 1 (pas grave pour lui, il peut continuer à courir, pas moi…) j’ai l’impression que c’est en train de passer au grade 2. La jambe n’est plus une jambe, c’est un poteau, la souplesse du mollet n’existe plus, c’est de la pierre, la douleur est persistante avec une sensation de brûlure le soir et un effet de pression la nuit avec des fourmillements permanents qui empêchent de dormir. Des fibroses se sont développées à la cheville avec un épaississement de l'épiderme.
Petite nouveauté, un œdème s’installe sur la deuxième jambe.

Comme vous le voyez, tout va bien, je suis juste un peu douillet et limite hypocondriaque !!
Je devais avoir un rendez vous avec mon médecin traitant en qui j’ai toute confiance, malheureusement un problème de vie privé l’a bloqué, j’espère le rencontrer dès le début de semaine pour trouver une solution.

Le temps est très long quand on ne dort pas, et l’imagination est débordante dans ce cas, mais ça, M. l’oncologue, c’est pas votre problème, puisque ça fait partie de mon être, pas de la maladie, et vous, vous ne prenez en compte que la maladie, et encore…

Mes propos ne sont pas très courtois, mais votre décision sans autre alternative n’est pas plus acceptable.

Guérir de son cancer en dialoguant avec ses cellules



6 décembre 2012

Vivre un cancer est une véritable lutte de tous les jours et guérir d’un cancer est une véritable victoire. C’est pour cela que le dernier livre de Guy Corneau fait du bien : il nous raconte dans Revivre comment il a gagné et comment son dialogue avec ses cellules a contribué à le sauver, en complément de sa chimio. Un beau témoignage.

Pourquoi on n’essaye pas le Zytiga



5 décembre 2012

Pour les patients chez qui le cancer progresse durant ou après la chimiothérapie, un nouveau médicament a reçu un avis positif de mise sur le marché de la Commission européenne.

L'acétate d'abiratérone, une alternative pour les patients en échec de traitement

Le but du traitement est de bloquer la synthèse d'androgènes. Pour y arriver, l'acétate d'abiratérone (commercialisé sous le nom de Zytiga ® par le laboratoire Janssen Cilag) bloque une étape nécessaire à la production d'androgènes (en inhibant le complexe enzymatique CYP17 agissant au niveau des trois sources d'androgènes - testicules, glandes surrénales et tissu tumoral).

Ce traitement réduit la fatigue rapportée par les patients. Mesurée par les patients au moyen d'un questionnaire standardisé à plusieurs reprises au cours de l'étude, l'augmentation de la fatigue et de ses conséquences sur la vie quotidienne, l'humeur, la marche, le travail, les relations et la joie de vivre était significativement retardée chez les patients sous acétate d'abiratérone. "La fatigue intense est un effet secondaire extrêmement pénible de certains traitements contre le cancer de la prostate, et la recherche explorant des options thérapeutiques en causant moins est précieuse pour les patients et leurs familles".



Détails sur le ZYTIGA par la Haute Autorité de la Santé

Je suis patient, pas client...

4 décembre 2012

Les derniers propos de l'oncologue qui a pris mon cancer en charge ne sont pas recevables, du moins de mon point de vue comme vous avez pu le constater dans mes derniers messages.

Jeter en bloc un traitement sur un cancer métastasé sans mettre en place un autre protocole me laisse sans voie.

Les réactions à mes derniers messages sont tous unanimes, c'est l'incompréhension la plus totale.

Ce matin, j'ai été audité dans le cadre d'une enquête de l'INSERM sur la recrudescence des cancers de la prostate dans le département de l'Hérault. La description de mon voyage avec mon cancer depuis le début a laissé mon interlocutrice un peu septique sur l'efficacité des traitements et sur les méthodes utilisées.

Tous les intervenants qui ont traité mon cas sont au stade expérimental. que ce soit les toubibs du privé qui ne savent plus où donner de la tête pour rentabiliser leur investissement ou les autres du secteur public qui essayent de s'adapter à un système qui veut devenir rentable en changeant régulièrement la méthodologie, la réponse est la même, ils ne savent pas.

Le problème devient plus grave quand du stade de patient vous devenez "CLIENT", et pour tout vous dire, au stade où j'en suis, c'est un peu la façon dont je perçois les choses.

Je suis malade, ce n'est pas la grippe ou une angine, et je suis prêt à donner mon aval pour tout ce qui pourrait apporter une solution favorable à mon problème, il y a bien des essais thérapeutiques en cours sur le cancer de la prostate,  alors "bordel" puisque "grand dieux" ne fait pas partie de ma culture, donnez moi une réponse...

Un cancer agressif et évolutif.




3 décembre 2012

C’est avec ces mots que le radiologue qui m’a pris en charge à Val d’Aurelle m’a informé sur le stade de la maladie il y a deux mois. Il m’a confié à l’oncologue qui a poursuivi les cures de chimio que j’avais entamé avec une autre équipe médicale.
La chimio n’a pas fait l’effet attendu et du coup, on arrête tout.

Je vais sûrement me répéter, mais depuis cette annonce j’ai un peu de mal à digérer les propos du médecin. Mon souci, c’est qu’on ne met rien à la place, qu’il y a maintenant des métastases osseuses, et que ces métastases peuvent évoluer rapidement.

C’est d’ailleurs souvent à ce stade que l’on commence à parler de pronostic vital.

Le cancer des os c’est entre quelques mois et moins de 10 ans.

Je sais, il y a des cas qui sortent du cadre, Mitterrand a vécu ses deux septennats avec son cancer de la prostate.
Je sais, je peux potentiellement véhiculer des infos sans fondement puisque je les ai lu sur Internet. Sur des rapports de congrès de toubibs, mais sur Internet…
 Je ne suis pas toubib, je devrais écouter mes toubibs au lieu de colporter des « on- dit », mais en même temps ils ne disent rien les toubibs en dehors d'on arrête le traitement…

Ce que je sais c’est que mon cancer est toujours aussi agressif, et qu’il n’en est pas moins évolutifs.

Est-ce qu’il ne sera pas trop tard quand je contacterai de nouveau mes médecins pour prévenir que j’ai des douleurs

Est-ce que je dramatise quand je cherche à avoir des infos sur le pronostic vital et que tout le monde reste muet.

J’ai déjà vécu avec d’autres médecins ce mépris du patient; ils s’occupaient de la maladie avec le peu de moyen qu’ils avaient mais pas du malade. J’ai changé d’équipe médicale à cause de ce manque de communication. Que dois je faire aujourd’hui ?


Petit point alimentaire avant noël

2 décembre 2012

N'ayant pas le mental suffisamment ouvert et objectif, plutôt que de continuer à retourner le sujet de mon cancer dans tous les sens au risque d'interpréter de fausses informations, je préfère lancer un sujet plus léger (la bouffe) et prévoir le menu de noël.
Pour le reste j'espère que mes médecins répondront au courrier qui précède ce post.

Nous allons commencer par un inventaire avant de faire la liste des courses
Information issue du site http://www.anamacap.fr Association nationale des malades du cancer de la prostate

Les viandes

Les viandes comportent une forte proportion de graisses saturées et la cuisson altère les protéines.
En effet la cuisson est à l’origine de multiples processus d’altérations (: altération des liaisons hydrogènes, modification les acides aminés (désaminations, désulfurations, production de dérivés carboliniques puissants agents cancérigènes)), interactions entre protéines et glucides réducteurs.
Les viandes sont donc mauvaises quand elles sont cuites, bonnes quand elles sont crues (à condition de ne pas en abuser à cause des acides gras saturés). On pourra cependant tolérer une cuisson brève à basse température, préférer le maigre au gras et choisir des viandes de qualité irréprochable.

Les Charcuteries

Sont autorisées les charcuteries crues de qualité (la nourriture des porcs joue un rôle important).
Aujourd’hui la nourriture industrielle des porcs est souvent défectueuse.
Les charcuteries cuites sont exclues.
Le fois gras fait exception et est autorisé, ( enfin une bonne nouvelle) car la graisse d’oie est bonne.


Les oeufs

Comme les viandes l’œuf est nocif quand il est cuit , valable quand il est cru. Pratiquement seul le jaune sera gobé.

Les poissons

Le poisson cuit à la vapeur douce de préférence est acceptable. On préférera le poisson de mer au poisson d’eau douce, le poisson sauvage au poisson d’élevage (qu’il faut essayer d’éviter). On pourra avantageusement opter pour le poisson cru (mariné dans le citron)
Le poisson présente un avantage considérable sur la viande : ses protéines contiennent tous les acides aminés essentiels comme la viande (et contrairement aux protéines d’origine végétale) mais à la différence de la viande les graisses de poissons sont dans leur grande majorité insaturées. Ce qui est une différence majeure.

Les autres produits de la mer

Les coquillages, les crustacées, les mollusques sont permis même cuits. Les coquillages crus (huîtres, moules, palourdes sont même conseillés mais peuvent être une source de parasites.

Les Légumes et les fruits
Aucune restriction n’est à formuler à l’égard des légumes et des fruits. Une part importante sera accordée aux crudités. On recourra aussi à la cuisson à la vapeur douce.
La consommation de légumes (avec une part importante de crudités) et de fruits est à la base de du renforcement du système immunitaire à condition de respecter par ailleurs les apports nécessaire en acides gras insaturés et en protéines dans le cadre d’une alimentation hypocalorique équilibrée.

Les légumineuses

Les légumineuses sources de protéines végétales sont aussi recommandées.
Le soja et ses dérivés (lait de soja, tofu , yaourts de soja constituent d’excellents substituts du lait de vache et des yaourts classiques.
Aliments divers

Le miel et les pollens sont conseillés. Les graines germées particulièrement riches en diverses vitamines et sels minéraux présentent un très grand intérêt et peuvent être utilement rajoutées aux salades.

Lettre ouverte à mes médecins



1 décembre 2012

Je viens de passer la sixième cure du traitement chimio sous taxotère. C’est le moment du bilan avec l’oncologue avec une analyse du sang, et un scanner.
L’analyse sanguine fait ressortir que rien n’a évolué ou très modérément, le PSA est à 91.
Le scanner fait ressortir de nombreux « petits kystes spléniques » en terme clair des ganglions potentiellement métastasés (tous supérieurs à 1 cm) ainsi qu’un bombement de la prostate.
Il y a également une formation ostéocondensante sur la hanche gauche (peut être interprété comme une métastase osseuse)

A l’énumération de ces résultats, suite à la chimio, j’ai l’impression que les choses ne vont pas dans le bon sens et que la propagation du cancer va doucement, mais va sûrement gagner du terrain.

Je n’avais pas de métastases osseuses, j’en ai. J’avais des métastases sur les ganglions qui bloquent la lymphe, après le traitement des six cures j’en ai encore et régulièrement je ressens de faibles douleurs.
J’ai la jambe gauche en œdème avec douleurs à la cheville depuis plus de six mois, rien n’a évolué sur ce plan.

Votre diagnostique en 10 minutes de consultation est surprenant. Vous commencez par me dire que pour la jambe, je peux arrêter les séances de kiné, ça ne sert à rien puisqu’il n’y a pas de changement. D’ailleurs, il n’y en aura pas, votre jambe restera comme ça, vous ne retrouverez pas la mobilité que vous aviez, il faut faire avec.

Pour le reste, vous jugez l’évolution du PSA trop faible pour justifier d’autres cures de chimio, donc on arrête tout, et vous m’invitez à vous téléphonez si j’ai mal.

Je ne suis pas d’accord avec ce diagnostique, bien sûr que les choses ont bougé, au début du traitement de chimio le PSA était à 400, au bout de trois cures il était tombé à 110, c’est à ce moment qu’à ma demande j’ai changé d’équipe parce que la communication était inexistante. Votre jugement ne prend pas en compte l’historique de la maladie, vous ne comparez pas le dernier scanner avec l’ancien que j’ai déposé sur votre bureau, vous ne prenez en compte que le PSA du début de la quatrième cure pas celui d’origine.

Et je me retrouve à l’extérieur de l’hôpital avec mon cancer et plus de traitement. Je dois dire que j’ai un peu de mal à digérer la méthode, j’ai simplement une ordonnance pour un contrôle sanguin toutes les six semaines et un rendez vous de contrôle dans trois mois avec l’oncologue.

Je ne suis pas médecin, et votre décision est sûrement justifiée, je suis simplement le patient qui patiente avec son cancer qui va évidemment évoluer puisque les métastases sont toujours présentes et que rien est fait pour limiter leur progression.

Je ne comprends pas. Je suis passé d’un coup de la confiance à la peur.