Parlons de moi, bla, bla, bla, bla…

25 mai 2013

Cohabiter quotidiennement avec son cancer vous rend un peu egocentrique. Cette saloperie vous prend tellement de temps et d’énergie que vous ne percevez plus trop ce qui se passe autour de vous

Avant, j’étais du genre hyperactif, les journées n’étaient jamais assez longues pour me donner le temps de faire tout ce que je voulais. Que ce soit pour les loisirs ou le travail, je foisonnai d’idées et d’envies au point, quelque fois, de faire les choses un peu dans le désordre, comme un naufragé qui se retrouverait subitement devant un buffet où tout serait à volonté, commencerait il par les entrées ?

Aujourd’hui, je dois répondre à un protocole autour de mon traitement. Un traitement hormonal de fond qui anile les méninges et vous rend contemplatif, un traitement qui vous oblige à respecter des horaires précis pour la prise de vos médocs. Tout est planifié, petit déj avec premier cachet au plus tard à 9 :30, à 11 :30 mon téléphone sonne tous les jours pour le plat de résistance du cancer, le Zytiga, ensuite, minimum 1 heure avant de consommer quoi que ce soit et modérément de préférence, à 15 :00 ça sonne de nouveau pour un autre cachet et enfin, avant de se coucher, deux autres prises pour être certain de pouvoir uriner le lendemain et de passer une nuit sans brulures d’estomac. Si je me déplace, je dois respecter à la lettre ce protocole. Je me promène comme les petits vieux avec ma boite à casier avec les pilules bien rangées.

Et puis il y a les petits tracas en bonus. L'obligation de porter des bas de contention tous les jours, les brûlures à la cheville droite, les douleurs inguinales, les nausées, les insomnies, les sauts d'humeur totalement incontrôlables...

Entre tous ces moments, je suis libre pour vaquer à mes occupations, en ce moment vous l’avez compris, le programme est la sauvegarde de mon entreprise s’il y a quelque chose encore à sauver.

Ça fait envie comme programme hein !

La compensation, c’est toutes les deux semaines un résultat d’analyse de sang qui semble aller vers le moins pire.

Et après, quant au niveau des analyses du sang je serai comme mes copains qui ne sont pas malades, mais que mon cancer sera toujours présent, ça va être quoi le programme ?
A chaque fois que j’ai fait un écart, je mets plusieurs jours pour récupérer. Un petit tour en vélo et je me retrouve avec un poteau à la jambe gauche, un petit verre un soir pour se décontracter et je ne dors pas de la nuit avec un des douleurs à se frapper la tête contre les murs.

Rassurez-vous, sur un plan pathologique, je vais mieux, mais est ce que je suis vraiment vivant ?

Zytiga fait baisser le PSA.

23 mai 2013

Ça va bientôt faire deux mois que je suis sous Zytiga, donc au 2/3 du traitement initialement prescrit par l’oncologue. Sur les derniers résultats fraichement sortis du labo, nous sommes également au 2/3 du marqueur PSA initiale. En entamant ce traitement j’étais avec un PSA aux alentours de 90, autant dire la même chose qu’avant la chimio, qui n’a pas eu d’impact sur la bête. Aujourd’hui nous sommes à 32, mon score le plus faible, si ça continue, je vais être dans les normes.

Que va-t-on faire de mon cancer une fois qu’il sera calmé ?

Riders on the Storm

Un petit hommage à Ray Manzarek, cofondateur et claviériste des Doors Mort hier à l'âge de 74 ans des suites d'un cancer.

Je suis triste, pas dépressif.

21 mai 2013

J’ai rédigé ce blog pour me confier globalement et anonymement à des personnes « virtuelles » plutôt que de prendre la tête en permanence à mes proches, c’est une certaine forme de thérapie sans pour autant me classer dans les dépressifs. J’ai des certitudes et des doutes, j’ai des exaltations et des larmes, en fait, je crois que je suis tout simplement triste, parce qu’il y avait une vie avant et il y en a une autre après l’annonce d’un cancer et que j’ai la nostalgie de l’avant et peut être un peu peur de l’après, c’est surement l’étape avant la dépression, simplement triste et j’ai besoin de votre soutien, c’est pour cette raison entre autre que j’écris.

Soutenir veut aussi dire écouter, l’avantage de l’écriture, c’est cette impression de parler avec suffisamment de recul pour bien exprimer ses ressentis. Je n’écris pas comme je parle et si je parlais comme j’écris, je reviendrai souvent sur ce que je dis. Mes proches sont peu nombreux et pas forcément disponibles, de plus ils vivent le cancer avec moi et n’ont pas de soutien particulier pour ça. Ce blog jouit d’une bonne fréquentation, pourtant mes messages restent le plus souvent sans commentaire. Je n’envisageai pas de faire une thérapie en monologue, ça risque d’aggraver mon côté schizophrénique, et de ce côté-là, comme je le disais il y a pas si longtemps, nous allons bien. Alors chers lecteurs, affutez vos crayons et offrez moi quelques lignes de temps en temps.

Le procès du PSA

20 mai 2013

Texte issu du blog du journal le monde pour le moins surprenant, au-delà des raisons du procès, vous lirez que la Haute Autorité de Santé et l’Institut National contre le Cancer ne recommandent pas le dépistage de ce cancer au motif du peu de risques encourus par rapport aux conséquences néfastes éventuelles des traitements.

Je suis malade, malade à un stade très avancé, à un âge où l’activité sanguine encore très dynamique permet une propagation des métastases plus rapidement, malade à ce stade parce que j’ai attendu 53 ans pour faire mon premier test, alors qu’il est évident qu’il faudrait le faire beaucoup plus tôt.


Lire l’article du Monde

Il s´est passé quelque chose !

19 mai 2013

Depuis quelques jours, je ressens des difficultés à supporter le traitement par Zytiga. Ces cachets que je dois ingurgiter depuis deux mois, tous les jours par 4, au prix de 30 € le cachet, plus de 3600.00 € par mois (petit rappel pour méditer sur l’égalité des chances) me provoquent des effets que je n’avais pas ressenti jusqu’à maintenant.

Je ne vous parle pas de la longue liste des effets secondaires, par exemple, une des mises en garde est pour les femmes enceintes qui ne doivent pas toucher ces pilules sans mettre de gants, ça laisse libre cours à l’imagination sur l’impact négatif de ces molécules quand elles ne sont pas bien ciblés.

Bref, mon téléphone me rappelle chaque matin à 11h30 qu’il faut prendre mes cachets, deux heures après la dernière absorption d’aliment et une heure avant la prochaine. C’est un rythme que je respecte à la lettre. Je ne ressentais jusqu’à il y a quelques jours aucun signe particulier sauf des insomnies, mais ça ce n’est pas nouveau et de gros coups de fatigues accompagnés de quelques légers vertiges. Maintenant c’est des crampes dans le ventre, de très violentes crampes avec des douleurs qui font grimacer. J’ai toujours été très dur à la douleur, nombre de fois je m’étais blessé en bricolant et je m’en apercevais en voyant du sang coulé, mais là ça fait vraiment mal.

D’autres douleurs sont également apparues, mes jambes sont comme électrifiées le soir, j’ai du mal à me décontracté dans la position allongé, ça ne facilite pas l’endormissement. Un dernier point plus sensible je pense par rapport aux résultats de la dernière scintigraphie, j’ai eu quelques douleurs à la hanche, là ou potentiellement il y a des métastases osseuses « insignifiantes »

Je ne vais pas vous faire le coup de l’hypocondriaque qui est certain d’avoir un cancer du poumon parce qu’il vient de tousser, mais, c’est sûr, il s’est passé quelque chose…

Un petit tour au jardin

19 mai 2013 

J’habite dans le sud de la France l’endroit où il fait toujours beau, à 20 mn du littoral méditerranéen. En temps normal à cette saison nous sommes comme en été avec obligation d’arroser si vous voulez faire démarrer correctement votre potager. Cette année, pas de problème de ce côté-là, le ciel s’en charge et du coup j’ai l’impression d’être en Bretagne avec une nature luxuriante.

Une petite photo pour profiter de cette nature si capricieuse.

10 mn de bonheur

Docteur Jekyll et de M. Hyde

18 mai 2013

Une petite réflexion qui m’a été inspiré par Deliriumlapointe. S’il y a une chose qui bouscule les méninges et qui fait péter les plombs, c’est bien ce putain de compagnon de route qu’est le cancer, il nous rappelle tous les jours qu’il est bien présent et qu’il nous tient la main pour nous contraindre dans son choix d’excursion. Il y a bien les médocs ou les différents traitements qui l’obligent quelques fois à nous suivre vers des contrées plus ensoleillées, mais très souvent c’est lui qui choisit le chemin.

Les médocs et les traitements ont tous des effets secondaires, ce n’est pas des cachous et l’impact sur le comportement et sur l’humeur n’est pas négligeable. Vous avez tous, fidèles lecteurs, remarqué les contradictions qu’il peut y avoir entre certains posts. Les sauts d’humeur me guident dans ces écrits et mon côté impulsif dépasse quelques fois mon côté placide. Je pourrai tout simplement effacer des propos jugés un peu excessif le lendemain de l’écrit ou du moins les modérer dans un nouveau post, je n’en ferai rien, se libérer de ces moments de stress fait partie de la thérapie que je me suis imposé, d’ailleurs, depuis que j’écris, nous allons beaucoup mieux.

Vivre sa mort

17 mai 2013

Bonjour Deliriumlapointe je subis le même type de voyage imposé en France avec les mêmes doutes et la même révolte que toi depuis à peu près la même période. Je viens de commencer à lire ton blog que m’a recommandé mon épouse et je te remercie pour ces écrits sur ton vécu et tes états d’âmes.

Ton post « Pas l’habitude d’être un otage… », reflète exactement ce que nous vivons avec cette part d’espoir retenu, de déprime refusée et de doutes sur ces capacités à réagir.

Suite à l’annonce de mon nouveau compagnon de route à un stade très avancé j’ai passé une partie de l’année dans les labos à faire différents tests pour évaluer les records de ma bibitte ( un peu plus de 400 au PSA) et pour donner les clés du camion aux toubibs qui, au passage, se sont bien gardé de me donner leurs explications. Traitement hormonale (je suis hormono-resistant) puis chimio sans succès. Aujourd’hui, je suis au chevet de la première victime de mon cancer, mon entreprise. Tu as perdu ton job, je perds le mien, dommage collatéral de la chimio.

Je ne vais pas plus loin dans mes explications, si tu as le temps va lire mon blog qui n’a surement pas la qualité littéraire du tien, mais la lecture et l’écriture me font un tel bien qu’il est difficile de se retenir.


Vous qui me lisez, allez consulter le blog de Deliriumlapointe.

Première victime de mon cancer, ma boite se meurt.



16 mai 2013
 
Je vous ai déjà exprimé mes difficultés de gestion d’entreprise à maintes reprises. Il n’est pas aisé de donner du temps pour soigner son cancer à grand coup de cure de chimio en même temps que vous gérez votre boite. 

En France quand vous êtes malade, surtout sur une longue maladie, tout est prévu pour vous soutenir financièrement et vous laisser le temps de vous concentrer sur vos soins, sauf pour les travailleurs indépendant. Nous cotisons presque plus que n’importe quel employé, sauf qu’on a droit à rien ou si peu que ce n’est même pas la peine d’en parler.

Donc suite à ma chimio, mon entreprise en avait pris un sacré coup. Le nouveau traitement m’a permis de retrouver mes capacités de concentration et j’ai donc développé de nouveaux produits pour relancer la machine. Evidemment, ça ne suffit pas et il faut que je continue à monter sur des marchés publics pour stabiliser un chiffre d’affaire cohérent. 

C’est là qu’est le problème, plus personne ne veut me suivre sur ce genre de projet, ce n’est pas qu’ils ne veulent pas monter sur des marchés publics, mais ils ne veulent plus collaborer avec moi, trop fragile le vieux, il vaut mieux assurer ses arrières et accepter de coopérer avec des agences plus jeunes, plus dynamiques, plus infiltrées. Ça n’a fait chier personne quand je leur ai mis le pied à l’étrier il y a quelques années, mais le cancer est arrivé, et tous au fur et à mesure me lâchent progressivement.

Avant ce putain de cancer, mon entreprise était une référence dans mon secteur d’activité, maintenant, je vais essayer de voir avec mon expert-comptable si je peux raisonnablement continuer, si éventuellement je peux vendre ou s’il faut que j’arrête au plus vite.

C’est con, mais rien que d’y penser, j’ai la gorge serrée et les larmes me montent. Sans mon boulot je ne tiendrai pas le coup. Je sais, c’est con, mais cette boite représente beaucoup pour moi, c’est la première victime de mon cancer.

Avec Zytiga le PSA baisse…



12  mai 2013
 
40.52, c’est le nouveau record à la baisse que je viens d’enregistrer après le dernier examen du sang. Bon, d’accord, c’est 10 fois la norme supérieure tolérée, mais néanmoins, ça reste mon taux le plus faible, même si ce chiffre vous fait frémir, moi, je m’en réjouis. La chimiothérapie n’avait pas fait reculé ce marqueur, Zytiga est réellement d’une grande efficacité. 

Le stade très avancé du cancer reste pour autant très préoccupant, il ne faut pas fermer les yeux, pour le moment les toubibs font ce qu’ils peuvent pour juguler la propagation de cette saloperie, ça ne veut pas dire que nous allons vers la guérison, ce point est aujourd’hui impossible à atteindre. Les métastases osseuses et ganglionnaires ne vont pas s’effacer avec le Zytiga.

Le cancer de la prostate garde à ce jour une part de mystère au niveau de son origine, de sa propagation et de son hérédité. Mon fils vient d’avoir 18 ans, je ne lui ai pas encore parlé de cet héritage, je ne sais pas comment aborder le sujet, il faudra bien en discuter prochainement pour qu’il soit conscient de l’importance de la mise en place d’une surveillance médicale le plus tôt possible dans sa vie d’adulte. Mon erreur qui me sera surement fatale à terme, est d’avoir attendu la cinquantaine pour faire le premier contrôle.

Les progrès contre le cancer de la prostate.



5 mai 2013

Sur les trois dernières années, les moyens mis à la disposition des oncologues en matière de lutte active contre le cancer de la prostate ont progressé plus rapidement que durant les trente dernières années. Si le Zytiga ne m’apporte pas les effets escomptés, il y en aura d’autres.

L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a accordé le 01/02/2013 une Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) dite "de cohorte" pour l’Enzalutamide.
L’enzalutamide est un inhibiteur puissant de la voie de signalisation des récepteurs aux androgènes, qui en bloque plusieurs étapes. Il inhibe de manière compétitive la liaison des androgènes à leurs récepteurs, la translocation nucléaire des récepteurs activés et leur fixation sur l’ADN, même en cas de surexpression des récepteurs aux androgènes et dans les cellules prostatiques cancéreuses résistantes aux anti-androgènes.

En terme clair il coupe les vivres aux cellules cancéreuses.

D’autres traitements sont en essais thérapeutiques, comme l’Alpharadin plus ciblés sur les métastases osseuses que développent environ 90% des patients.

Si vous évitez de lire trop attentivement les risques et effets secondaires, vous pourrez surement bénéficier de l’effet primaire, plus de confort et plus de longévité. Personne ne parle de guérison pour le moment c’est simplement beaucoup d’espoir avec une recherche qui avance à grand pas.

L’INSERM est en train de mener une grande enquête sur les origines du cancer de la prostate avec de très sérieux soupçons sur les conséquences des pesticides. J’ai été sollicité pour répondre à cette enquête, je vous tiens informé dès que j’ai des nouvelles.