Vive l'automne...

30 sept 2013

Ce soir omelette aux girolles avec fricassée de pomme de terre.
Il faut toujours profiter de ce qui se présente dans la mesure du raisonnable
Lao Tseu aurait pu le dire..

Les accompagnantes du cancer de la prostate

26 sept 2013

Ce blog avec ses 1500 à 2000 visites mensuelles est majoritairement consulté par des femmes, du moins au niveau des retours qui me parviennent le plus souvent par messages privés, il est évident que les filles et femmes ou compagnes de malades sont très à l’écoute des sujets sur le cancer de la prostate et très en recherche d’informations qu’elles ont du mal à trouver sur Internet.

Au delà de ces recherches, il est clair que toutes ces femmes ont besoin de communiquer sur le mal qui ronge leur père ou compagnon, mais aussi sur leur parcours dans cet accompagnement de la maladie qui prend tout sur son passage  et ne les laisse plus respirer en toute liberté.

Je sais que l'accompagnement d'un malade est très éprouvant pour la famille et les proches, c'est une facette de la maladie que j'aimerai aborder dans ce blog, pour ne pas laisser toutes ces personnes seules.

Je vous propose de me communiquer vos ressentis ou vos questions pour les publier sur ce blog en gardant votre anonymat sous votre prénom ou sous un pseudonyme. L’audience de ce blog vous permettra de transmettre ou de recevoir des informations qui vous aideront surement dans ce voyage qui ne devrait pas être le vôtre. Ce site restera bien entendu un blog avec sa part narrative, il n’est pas question de le transformer en forum pour lancer des débats sur le cancer de la prostate.

Vous pouvez me contacter en toute confidentialité par le biais du formulaire situé dans la colonne de droite de ce blog. Ni juge, ni modérateur, dans tous les cas je vous répondrai personnellement, et je publierai vos écrits en créant une catégorie spécifique.

Les effets d’Enzalutamide sur mon confort.

26 sept 2013

La fatigue est un symptôme chronique chez tous les malades du cancer, c’est bien connu et en général très bien pris en charge par le corps médical. Comme tous les malades j’ai des périodes de fatigue plus ou moins intense, en relation avec les traitements que j’ingurgite. Lors de la chimio par exemple j’ai atteints des sommets au niveau de ces périodes d’épuisement. Avec Zytiga, j’ai ressenti quelques moments de lassitude, mais pas plus. Entre les deux traitements, la fin de zytiga et le début d’Enzalutamide, je ressentais très concrètement de l’anéantissement. Les deux premières semaines avec Enzalutamide étaient plutôt calme à ce niveau, c’est depuis la troisième que je ressens ce poids en permanence sur les épaules. Je me lève le matin fatigué, j’ai des courbatures dans le bras gauche et au niveau des reins, à partir de la fin de matinée et dans l’après midi je passe carrément à un stade de zombi avec en plus de la fatigue une impression nauséeuse de lendemain de fête.
Les effets indésirables mentionnés sur la posologie de ce médoc sont réels, troubles de la mémoire, difficultés à penser de façon claire.
Ce n’est pas à proprement parler ce que je qualifierais d’amélioration du confort du malade, pour le reste de l’action de ce médicament, il est trop tôt pour vous exposer quoi que ce soit.

Une journée avec le cancer de la prostate.

21 sept 2013

Il est environ 7 :00, les premiers rayons du soleil commencent à peine à filtrer à travers les volets en cet automne qui a tout l’allure d’un été. Ça fait bien deux heures que je tourne dans tous les sens en essayant de dormir un peu plus, démarche vaine, le sommeil ne reviendra pas. Toutes les nuits sont les mêmes, une suite de période de sommeil interrompue par des moments de veille où il faut essayer de ne pas trop penser pour favoriser le retour à ce sommeil si rare. Il y a également les allers retours aux toilettes pour faire trois goutes alors que l’envie correspondait plutôt à un raz de marée.

J’ai toujours été un petit dormeur, mais là nous atteignons des records. Heureusement, l’intensité de la fatigue fait lâcher un peu cette résistance au sommeil parfois et je sais qu’il y aura une nuit où comme assommé, je pourrai récupérer ce retard.

Je me lève dans le silence de cette maison où ils sont tous de gros dormeurs et me fait un café fort comme je les aime, une ou deux tartines avec pour ne pas avoir le ventre vide sans abuser pour ne pas prendre encore plus de poids. Depuis un an j’ai pris presque dix kilos. Ensuite pendant cette première heure ou petit à petit mon corps se détend, je peux en cinq ou six passages aux toilettes vider cette vessie par petite dose.

Un petit tour au potager pour ajuster l’arrosage des derniers légumes et pour contempler simplement les carrés de nature que j’essaye de maitriser. C’est un moment privilégié que je ne rate jamais.

En semaine, le premier à se lever après moi est mon fils qui doit aller à la fac, je suis son taxi, il n’y a pas de transport en commun ici, mais, c’est pas grave, je le fais avec plaisir, je n’ai pas d’obligations moi, je suis comme en retraite, retiré du monde réel et de ses turpitudes…

9 :00 mon téléphone est programmé pour me rappeler qu’il faut prendre ma première dose de médoc, 4 cachets d’enzalutamide qui ressemblent plus à des suppositoires qu’à des pastilles et un petit cachet de calcium pour accompagner le traitement d’Xgeva (piqure mensuel pour corriger les dégâts des métastases osseuses)

Le reste de la matinée est occupé par du bricolage, du jardinage ou de l’écriture quand j’ai deux doigts d’inspiration, parce que ça aussi c’est en train de diminuer. Un des effets secondaires d’enzalutamide est la difficulté de concentration et la perte de mémoire, je suis en plein dedans. Je suis constamment en train de chercher mes mots, les noms de personnes dont je parle ou tout simplement ce que je voulais dire quelques secondes auparavant.

En tre 12 :30 et 13 :00, pose déjeuné avec mon téléphone qui me rappelle que je dois prendre une gélule pour éviter les aigreurs intestinales et un cachet de cortisone pour lutter contre la fatigue et détendre la vessie. Sans la prise de ce cachet tout se bloque, avec la prise de ce cachet ça se passe un peu mieux sans miracle, mais raisonnablement. Le seul ennui c’est la prise de poids.

L’après-midi en semaine est consacré à la transmission de mon entreprise, j’essaye de motiver ma fille pour ne pas complètement perdre ce que j’ai monté pendant dix ans et qui était devenu motivant. Hier, relâche, j’ai passé toute ce temps à discuter avec Michel, nous étions les meilleurs potes du monde entre 16 et 20 ans et nos souvenirs racontés autour d’un café nous font bien rire. C’est pas du luxe de rigoler, je viens de lui apprendre ma situation de vie en sursis qui ne prête pas à rire. Je ne cherche surtout pas l’apitoiement et il l’a bien compris, alors après l’historique de mon voyage imposé, nous dérivons très vite sur les souvenirs. Il faut les faire briller ces souvenirs, c’est ces moments de vie qu’il faudra garder, pas cette période de douleurs. Il faudra se revoir, nous avons tant de chose à nous raconter, lui comme moi avons perdu notre bâton de maréchal, nous avons connu ensemble des périodes glorieuses où notre travail nous permettait de vivre confortablement, aujourd’hui c’est cancer pour l’un et chômage pour l’autre, dans les deux cas c’est précarité assurée. Ça ne nous empêchera pas de rire et de continuer à refaire le monde autour d’un bon repas bien arrosé.

Les derniers rayons de soleil se cachent derrière la colline, je n’aime pas cette période où les arbres vont perdre leurs feuilles. Avec ma moitié nous avons pris la mauvaise ou bonne habitude de boire un petit verre à ce moment de la journée, juste avant de se mettre à table, pour se détendre un peu.

Dans la soirée, mon téléphone me rappelle de nouveau pour prendre le cachet de Zoxan, molécule qui doit faciliter le travail de la vessie. Hé oui, tout tourne autour de cette putain de vessie. Le reste, les douleurs, n’est pas encore trop agressif. J’ai de gros problèmes avec ma jambe gauche au point de boiter, j’ai des douleurs ponctuelles aux reins, à l’épaule, au poignet…

La journée se termine devant l’écran de télé avec un film que je ne vois pas souvent jusqu’au bout. Mes nuits sont courtes mais l’endormissement du soir est quasiment instantané.

C’est pas très excitant comme emploi du temps, et vous n’imaginez pas à quel point je m’ennuie, mais je n’ai plus les moyens de faire quoi que ce soit.

Le couloir de la mort

16 sept 2013

Encore un billet qui ne va pas plaire par son ton grave et déprimant, mais en même temps, je ne tiens pas un blog de recettes méridionales. Plus on avance avec la maladie dans ce foutu voyage plus mon espace de liberté se rétrécit. Je sais que je suis condamné, je sais que mes jours sont comptés, je ne sais pas combien de temps il me reste, personne ne me donnera de réponse à ce sujet. Ils ne savent pas. Mes proches vivent la même chose que moi, nous sommes tous dans le même état d’esprit qui va de l’espoir sur la durée à l’angoisse de la fin.

Les résultats de certains examens nous font craindre le pire à court terme, nous avons appris à l’accepter avec résignation. Depuis presque 2 ans nous ne respirons plus normalement, nous avons eu tout le temps d’imaginer comment nous allions aménager ces derniers jours, derniers mois, dernière année. L’attente nous ronge comme si nous étions accros à cette finalité alors que nous voudrions vivre à fond tout le temps sans nous poser cette putain de question, mais à quel moment ça va s’arrêter.

Après des périodes de fatigue, il y a toujours des jours de pleine forme, on pourrait m’accuser d’avoir fait plonger mes proches dans ces moments de désespoirs. L’angoisse de la douleur de la séparation, qui accompagne mes fatigues, est très éprouvante et nous la ressentons trop fréquemment. Évidement tout le monde se réjouit du mieux de la forme quand elle arrive, mais à chaque fois, les douleurs ou les moments de mou reviennent au galop, c’est comme si je relançais une épreuve sur la résistance psychique de ceux qui m’accompagnent pour mieux rebondir ensuite. Je vais finir par culpabiliser de rester trop longtemps en imposant à mes proches ce couloir de la mort.

Comment vivre avec ce poids sur les épaules, comment profiter à fond du temps qu’il me reste sans penser à la mort qui m’escorte. J’essaye de vivre normalement et d’avoir des occupations saines et partagées, mais mes sursauts de vitalités me coutent cher en énergie. Vu de l’extérieur on pourrait presque dire que tout va bien, c’est d’ailleurs la réaction de mes voisins quand ils me croisent.
Certes, ils sont surtout très polis. Grand sourire et propos rassurants. « T’as l’air en pleine forme, ça va beaucoup mieux que la dernière fois… »
Si en pleine forme veut dire t’as grossi, oui c’est le cas, avec ce que je prends comme médocs, ce n’est pas le trop de beurre dans les nouilles qui me donne des rondeurs.  Ça va beaucoup mieux signifie, t’as bonne mine, oui, normal, tout le monde a bonne mine en septembre dans la région, c’est la fin de l’été, je suis bronzé et souriant, ça m’arrive même de déconner comme n’importe qui
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Pour autant ça ne va pas mieux. Mon cancer est à un stade incurable, je suis en soins palliatifs, les médicaments ne servent qu’à ralentir modérément le processus et le pire reste à venir.
Palliatif signifie,  accompagnement de confort en fin de vie, ça ne donne pas de délai, et le cancer de la prostate, c’est de la torture qui commence par vous diminuer psychologiquement pour mieux vous anéantir physiquement ensuite, une longue, très longue torture.

Pour en revenir aux occupations saines, Mon meilleur palliatif est la gestion de mon potager. Je ne sais pas si quand je sème les épinards dans le potager, je dois noter quelque part ou informer quelqu’un sur la date optimale de récolte. Je n’ose plus entamer des travaux qui promettent un délai de quelques mois de peur de ne pas finir. Je suis totalement obsédé par le temps au point d’être complètement désorienté et désorganisé.

Depuis le début de la maladie je parle très ouvertement de ce que je vis autour de moi. Le cancer étant synonyme de mort dans la plus part des cas, j’ai l’impression qu’il est presque anormal dans l’esprit de certaines personnes que je sois encore en vie. Le délai de survie médian dans mon cas est déjà dépassé.
La grande majorité des gens que je croise ne connaissent rien au sujet de ces délais et n’ont surement aucune pensée aussi malsaine, c’est mes propres délires dans ce couloir qui sont déviants et m’empêche de respirer normalement. Ce couloir étouffe inexorablement toute personne qui y met les pieds. Ma moitié qui me suit tous les jours n’a plus sa liberté et ressent également cette oppression.
On pourrait croire que la liberté de ton permet de mieux supporter l’insupportable, il n’en est rien, l’insupportable reste insupportable.

Aujourd’hui, je viens de faire un tour à l’hôpital pour rien. J’avais rendez-vous le 19, nous sommes le 16, j’ai simplement inversé à 180° le 9 et le 6. J’ai de plus en plus de problèmes de concentration et de mémoire. Ce couloir n’est décidément pas propice à la réflexion…

La voix qui mue.

12 sept 2013

Je viens d’écouter Paolo Conté avec son fabuleux cocktail de jazz, révolte et amour. J’ai toujours vibré sur ces notes et cette voix, de même que la colère et la révolte m’ont toujours motivé.

En écoutant ce timbre de voix je viens de me rendre compte que depuis un moment la mienne est en train de muer.
Les médocs que j’ingurgite depuis quelques mois, agissent sur la production de testostérone, cette foutue hormone qui est la cause de tous mes malheurs. Avec ces médicaments j’ai avalé presque tout ce que la pharmacie pouvait me donner en croyant peut être au miracle. D’ailleurs, mon toubib n’est pas radin la dessus, je ne sais pas si ça fait partie de relations qui doivent être développées avec le malade en soins palliatif, mais si je lui avais dit que du chiendent poussait dans mon nombril, il m’aurait surement prescrit un bon désherbant.

Du coup au-delà du traitement hormonal qui provoque certains changements, la prise de poids avec la cortisone et la répartition de la masse corporelle ont considérablement changé le bonhomme.

Les cordes vocales sont des muscles donc insensibles directement aux hormones, mais la caisse de résonance n’est plus la même, jouez de la guitare dans un champ ou dans le métro, vous pourrez sentir la différence. Le larynx, lui, est un organe hormono-dépendant. La voix change sous la modification de l'imprégnation hormonale, je mue à 55 ans ma voix se barre en filet, plus sourde, plus atone.

Je n’avais pas l’intention de me mettre au chant, donc pas de problème de ce côté-là, c’est une simple constatation. Si on y regarde de plus près, la liste des changements est beaucoup plus longue que celle des effets secondaires déclarés sur les posologies de médocs.

Ce matin je suis passé voir l’urologue pour discuter et savoir où nous en étions avec le confort urinaire plus qu’incertain. Il avait été question d’une intervention chirurgicale pour faciliter le passage. Finalement, nous nous en passerons pour l’instant, sachant que le coté post-traumatique de l’intervention serait surement plus négatif sur mon « confort » que positif sur le confort urinaire et ne me ferait pas diminuer la prise de médicaments qui ont ces fameux effets secondaires.

Mon cancer est en pleine forme

07 sept 2013

Je vous parlais il y a très peu de temps de mon ressenti entre deux traitements, l’impression que tout partait à la dérive, la fatigue de plus en plus intense, les douleurs, les œdèmes…
Je viens d’avoir les résultats du labo sur le PSA qui a plus que doublé en 10 jours. Le 24 août le taux était monté en flèche à 152, aujourd’hui il est à 371.50. Le cancer se porte bien et progresse à un rythme vertigineux.

Il n’y a pas un traitement qui aura tenu plus de trois mois face à cette saloperie, je ne sais plus ce que je dois accepter et ce que je peux refuser.

Il y a quelques mois, mon oncologue se réjouissait de voir le PSA baisser, il ne manquait pas de me le faire remarquer alors que dans le cas inverse, il ne le prenait pas en compte, prétextant que ce n’était pas fiable. Entre juin et septembre ce fameux taux de PSA, si contesté est devenu la soupape d’alerte que tout le monde y compris lui regarde avec circonspection. Je n’aime pas voir les yeux de mon toubib fixés sur l’écran de son ordi avec un silence qui en dit long.

Tout va trop vite, j’ai peur.



Xgeva, une roue de plus pour avancer plus loin.

07 sept 2013

Xgeva contient du denosumab, une protéine qui ralentit la destruction osseuse due aux métastases du cancer de la prostate, ça fait partie de ma nouvelle panoplie pour gagner du temps tout en détruisant d’autres conforts.
Comme tous les médicaments, il provoque ce que l’on appelle communément des effets indésirables, vous avez lu la belle liste des effets de la sorte à propos de l’enzalutamide dans le précédent message, maintenant sur un risque équivalent à 10% des cas nous pouvons ajouter, essoufflements, diarrhée, déséquilibre sanguin en calcium et en phosphates, douleurs persistantes et/ou plaies ne cicatrisant pas dans la bouche ou les mâchoires, sueurs excessives.

J’ai la chance d’avoir des médocs qui vont améliorer mon confort et rallonger un peu mon délai de survie et je me plains encore…

Enzalutamide pour la suite du voyage…

06/09/2013

Après moult rebondissements et demandes d’information complémentaire, l’accord de traitement avec Enzalutamide a été validé. J’ai donc récupéré à la pharmacie de l’hôpital ces fameux cachets, avec toutes les recommandations d’usage par le toubib.
Dans un premier temps, nous allons nous rencontrer pour un contrôle complet tous les quinze jours, puis si tout se stabilise, une fois par mois.
A ce stade, je ne peux pas vous exposer les bienfaits du médicament, par contre je peux vous lister les effets indésirables fréquents (10% des cas). Chutes, fractures osseuses, hallucinations, anxiété, sécheresse cutanée, démangeaisons, tension artérielle élevée, faible quantité de globules blancs, troubles de la mémoire, difficultés à penser de façon claire.
Ce médicament en dehors de ces effets a pour but d’améliorer la qualité de la vie. Nous aurons peut-être loisir d’en débattre dans les prochaines lignes si j’arrive à continuer de façon cohérente ce blog.

Depuis l’arrêt de la prise de Zytiga, j’ai également arrêté les prescriptions qui allaient avec et entre autre la faible dose de cortisone.
Depuis l’arrêt de ce tout petit cachet qui aidait la prostate à ne pas trop enfler sous l’effet de Zytiga et qui en même temps m’aidait à préparer le casting pour la prochaine prestation d’éléphant man, j’ai été à deux doigts de ne plus pouvoir uriner du tout.
Résultat, nous reprenons les corticoïdes et nous allons surement très rapidement être obligé de passer dans les mains du chirurgien urologue qui devrait sculpter un peu cette glande pour me permettre de ne plus hurler la nuit.

Enfin, je viens d’apprendre que l’assurance maladie acceptait de prendre en charge mes indemnité pour mon arrêt de travail.25.74 € / jour, soit un peu plus de 700 € par mois, c’est la fête… En même temps mon banquier ne peut mettre en route les assurances sur les prêts avant 91 jours à partir de la date du début de l’arrêt maladie. En terme clair je vais gagner beaucoup moins que ce que je dois dépenser sans compter les frais de bouche. Fini les projets de voyages, le trou va être tel que nous ne pourrons plus bouger d’ici un sacré paquet de temps.

Je vous parlais il y a quelques temps de la précarité du cancer, ça y est, nous y sommes.

Crise de manque

03/09/2013

Zytiga ou Enzalutamide, ces traitements ne sont que des médocs prescrits pour améliorer le confort des malades en soins palliatif. Il faut bien comprendre que ces médications ne peuvent rien faire d’autre que de repousser de quelques mois l’issue fatale de cette saloperie qui me ronge.

Du coup, entre la fin de mon traitement avec Zytiga et le début d’Enzalutamide, il y a une période d’une dizaine de jours sans aucun médicaments et, c’est inévitable, je suis en crise de manque. L’impact de ces molécules sur la production d’hormones est tel que lorsqu’il y a une période brutale sans aucune prise, le corps ne peut pas compenser et tout se bouscule.

En premier, et ça ne fait qu’accentuer le même état que pendant les prises, il y a la fatigue, une fatigue tellement intense qu’elle commence au moment où vous vous levez. Ensuite une impossibilité à se concentrer sur quoi que ce soit, des douleurs un peu partout sur le corps, les ganglions inguinaux qui ont grossi, provoquent de nouveau un œdème de la jambe avec une sensation de pression très pesante. Enfin, tout le lot de petits bobos qui mis bout à bout provoquent un inconfort, problèmes gastrique, urinaire, mémoire défaillante, essoufflement au moindre effort…

Plus que deux jours d’attente si c’est validé.