Voyage avec mon cancer en support de cours à la fac de médecine

19 avril 2014

Par le plus grand des hasards, j’ai appris que des extraits de mon blog avaient été utilisés comme support de cours par un prof de la fac de médecine de Montpellier.
Même si un blog reste avant tout un espace de libre expression disponible pour les lecteurs, je dois dire que je n’aurai pas été fâché si ce prof m’avait contacté avant pour me demander mon autorisation ou du moins me préciser ses intentions. Peu importe, mon propos ne cherche pas à polémiquer.

La plupart de mes écrits sont basés sur ce que j’ai défini comme « la patience du patient », ils ne laissent pas la part belle aux médecins et n’hésitent pas à mettre en avant cette distance qu’il y a entre le médecin et son patient. Les oncologues tentent de soigner des maladies rarement des malades. C’est le sentiment qui ressort de mon expérience et de celles des malades que je côtoie de près ou de loin. Ce n’est pas une spécialité française, en Suisse, en Belgique et au Canada, ça n’a pas l’air beaucoup mieux.

Je comprends l’importance pour un toubib de se protéger pour ne pas sombrer par excès de sensiblerie, mais la qualité des traitements va de pair avec la confiance et cette distance laisse toujours s’installer le doute, la peur, l’angoisse, tous ces sentiments qui naissent des questions restées sans réponses.

Des études in vitro, des essais sur des animaux et des observations sur les humains ont clairement permis d’émettre l’hypothèse que le stress, pouvait contribuer à affaiblir ou à dérégler le système immunitaire. Un Malade du cancer va très rapidement développer un minimum de stress, on ne vit pas normalement avec cette menace permanente au-dessus de notre tête sans dommages collatéraux, il n’y a pas besoin d’être psy pour comprendre ça. Quand le traitement devient une routine pour le médecin et que le malade ne sait toujours pas à quoi s’en tenir si ce n’est qu’il disparaitra plus vite qu’il ne l’avait prévu dans sa vie d’avant, il y a au minimum un décalage de perception ou d’interprétation.

Alors M. le Professeur, si vous avez un peu de temps, je ne sais pas quel sujet vous avez abordé dans votre cours et sur quel passage du blog vous vous êtes appuyé, mais, moi, j’ai plein de questions qui restent sans réponses. Je sais que le mal qui me ronge est inéluctable quant à sa finalité. Je sais que les soins qui me sont prodigués sont d’ordre palliatif. Je ne connais pas de limite à cette condition de « palliatif ». Je ne sais pas, compte tenu de l’évolution des métastases, à quel moment la douleur va prendre le dessus. Je ne connais pas les éventuels traitements qui pourraient prendre le relai de celui qui me maintient avec un minimum de confort, mais je sais que ce passage un peu plus calme va lâcher comme les autres, tôt ou tard. Je constate tous les jours une fatigue de plus en plus présente, des pertes de mémoires, des jambes qui me portent de moins en moins bien, des modifications du corps qui sont difficile à encaisser dans le regard face au miroir qui devient une confrontation contre une image que je n’accepte pas. La maladie par manque d’informations m’a déjà tué mon entreprise, parce que sans information, je me suis senti trop fort et ai été trop loin.

Voilà M. le professeur quelques interrogations qui accompagnent chaque malade et qui trop souvent restent sans réponse au point d’affaiblir ou à dérégler le système immunitaire. Je suis conscient que vous n’aurez pas toutes les réponses, mais dans ce cas, osez me dire ce qu’aucun de vos confrères ne m’a répondu, « je ne sais pas ».

Un autre voyage,

07 avril 2014

Après tous ces mois à lutter contre les banques, les assurances, le RSI, en même temps que le cancer profitait de mes faiblesses, je vais pouvoir prendre le temps de vivre. Dans moins de 4 semaines départ vers la Corse du sud pour un séjour bien mérité à deux avec ma moitié. Bien entendu notre passager clandestin qui m’accompagne depuis deux ans sera là, mais la sérénité des vacances et le recul dû au dépaysement va surement me permettre de le dominer de nouveau.

Départ le 2 mai au soir de Marseille pour Propriano avec une traversé de 12 heures en cabine privé ensuite en route vers Pianottoli Caldarello dans un Gîte de charme à 20 km à l’ouest de Bonifacio. Bref les portes du paradis. Pour la suite je vous donnerai le lien sur le résumé de ce périple qui va durer une grosse semaine sous forme de catalogue photo numérique.

J’ai passé trop de temps avec ces foutus banquiers au détriment du dialogue de fou avec mon cancer. Il est indéniable que d’ignorer ou de mépriser sa maladie amène à une domination de la maladie sur l’être.
Je viens de lire un petit récit sur le cancer qui traite un peu de ce sujet, rédigé avec une pointe d’humour comme j’ai toujours essayé de communiqué dans ce blog et avec une narration simple et émouvante. Un livre, parlant du cancer, qui est une ode à la vie. 

Maintenant je suis à temps complet pour lui tenir tête et profiter de mes proches.

Prostate et cortisone

2 avril 2014

Ça y est, j’ai compris pourquoi je devais prendre de la cortisone. Depuis 72 heures je souffre le martyre comme si je m’étais fait transpercer de part en part du bas ventre jusqu’au rein gauche.
La cortisone est avant tout un anti –inflammatoire puissant qui dans le cas d’une prostate il va contribuer à diminuer son volume pour faciliter la miction urinaire. En arrêtant la prise de cortisone qui me provoquait des désagréments d’ordre physique, j’ai bloqué cette miction urinaire et augmenté la pression sur les reins, d’où cette douleur insoutenable.
La cortisone est un anti-inflammatoire des organes interne mais à la particularité, en effets secondaires, de provoquer une inflammation externe. Il va falloir faire avec. Je suis abonné aux effets secondaires au point que je pourrai servir de cobaye pour les labos.
Cela fait maintenant un peu plus de deux ans que j’ai appris la présence de mon compagnon de voyage. L’aspect bouffi, la mémoire qui part en vrille et les excès de fatigue sont devenu du quotidien qui n’est pas simple à admettre. Je ne peux plus travailler du tout, je n'arrive plus à mon concentrer sur une lecture et je ne peux presque plus écrire par manque d’inspiration, je ne peux plus marcher sur une longue distance sans trainer la jambe qui enfle au moindre effort et le moindre petit déséquilibre chimique de mes doses de médocs me provoque des douleurs.
A ce stade, ce n’est plus mon cancer qui m’accompagne sur ce voyage, c’est moi qui traine derrière lui, prisonnier, enchainé.