Movember, Prévention du cancer de la prostate

31 août 2014

Comme d’autres rédacteurs de blogs sur le sujet dédié au cancer de la prostate, mes contacts sont plus fréquents avec les femmes ou filles de malades qu’avec mes compagnons de douleurs. L’antériorité de mon blog pousse un certain nombre de personnes à me contacter pour me demander des renseignements que je ne peux donner. Je ne suis pas toubib et ne me donne aucun droit quant à produire ou communiquer des informations qui souvent ne sont pas totalement maitrisées par les toubibs eux même. Pourtant avec le temps je compulse une grande masse de faits susceptibles d’amener un minimum de réflexion et ainsi de contribuer modestement à la lutte contre ce fléau. Malheureusement force est de constater que l’issue pour un grand nombre de mes compagnons de douleurs est souvent inéluctable ou proche d’une fin trop soudaine.

Michèle, Céline, Françoise ont toutes vécu le même parcours. Une traversée du désert sans aucune balise, sans aucune cartographie que ce soit en Suisse, en France ou en Belgique. Leur compagnon d’une vie, leur père ne sont plus là ou ne peuvent plus communiquer. Ma fin à court, moyen ou plus "long" terme est aujourd’hui fatale.

Puisque la médecine ne peut rien faire d’autre que de repousser ou du moins d’aménager notre fin de vie, peut-être faudrait-il aborder le cancer de la prostate sous un angle différent et une bonne fois pour toute faire de la prévention l’arme qui pourrait juguler avant d’éradiquer cette saloperie.

La Fondation Movember est l’une des plus importantes organisations internationales, avec pour objectif de changer le visage de la santé masculine. Ce changement est rendu possible grâce aux hommes qui se font pousser la moustache durant Movember (le mois anciennement intitulé Novembre), afin de susciter des conversations et de récolter des fonds pour la recherche sur les cancers de la prostate et des testicules. Cette fondation est très active au Canada et un peu plus atone sur le continent européen.

Nos gouvernements sont tous occupés à se tirer dessus à coup de médias pour se placer sur l’échiquier des grands maitres du monde, alors, nous sommes obligés d’éveiller les consciences par nous-même sur ce sujet. Bien entendu, les sollicitations de tous genres ne manquent pas, téléthon, resto du cœur, Emaus ou autres causes, il ne s’agit pas de mettre une quête de plus sur le marché de la misère, il s’agit simplement de commencer la diffusion d’information sur les tests de dépistage à faire de façon systématique et bien avant 50 ans.

Merci de diffuser très largement autour de vous ce lien, afin qu’au mois de novembre (Movember), ce mouvement prenne un sens au sein du vieux continent.

Je suis coupable.

23 août 2014

Oui, je dois l’avouer, je demande votre clémence ou peut être au minimum votre compréhension, je suis coupable. Je n’ai pas osé vous le dire jusqu’à maintenant, je ne voulais pas en parler mais il faut bien se rendre à l’évidence, je suis coupable.

Coupable de ne pas avoir fait des tests de dépistage plus tôt, dans un pays où la prévention du cancer de la prostate est inexistante. J’aurai du me rendre compte que ce manque d’information devait créer un reflex de méfiance et que si les autorités ne parlent pas du sujet, c’est qu’il y a un risque.

Coupable d’avoir résisté aux traitements médicaux que l’on m’a prescrit. Coupable de faire mentir des laboratoires qui dépensent tant d’énergie en gagnant si peu en retour sur investissement.
Coupable de contribuer au déficit de la sécurité sociale qui à chaque échec de traitement est obligé de rembourser des médicaments « expérimentaux » aux laboratoires pour me permettre une tentative de nouvelle thérapie. Je suis coupable d’agression vis-à-vis de mes toubibs qui s’occupent de ma maladie et qui n’ont pas le temps de s’occuper du malade et de ses proches. 

Coupable d’avoir perturbé mon banquier en le mettant au courant de mon état de santé et des risques financiers que cela allait entrainer dès le début. Coupable de lui donner du travail supplémentaire pour surveiller mon compte sur lequel il a été obligé de retirer tous les droits et avantages que j’avais du temps où tout allait bien. Coupable de l’obliger à me téléphoner 4 fois dans la même journée pour me faire comprendre que je dépasse mon autorisation de découvert de 1,36 €. Coupable de l’obliger à m’envoyer des courriers surtaxés contre sa volonté, pour simplement me faire comprendre que je suis coupable.

Coupable d’avoir sollicité l’assurance pour laquelle je cotisai depuis des années, en leur demandant de prendre le relai pour les mensualités de mes prêts. Coupable de les avoir occupé pendant près de six mois pour délibérer sur le fait qu’il fallait me rembourser ce qu’il me devait.

Coupable d’avoir créé un imbroglio administratif auprès du RSI en leur expliquant que j’étais en arrêt très longue maladie (soins palliatifs). Cette provocation les a obligé à refaire leurs calculs une bonne dizaine de fois, du moins c’est le nombre de courriers que j’ai reçu pour finalement leur permettre de se méfier de moi et donc de garder le trop perçu de cotisation au cas où l’année prochaine après être guéri et avoir repris mon travail, je fraude en ne payant pas mes cotisations.
Coupable d’avoir le culot de les relancer régulièrement pour leur réclamer mon dû et de ne pas respecter leur temps de congé, période pendant laquelle ils ne peuvent pas m’indemniser puisqu’ils sont en vacances.

Je suis coupable d’avoir un cancer !

Pourquoi mon cancer me fait douter de tout ?

21 août 2014

Morale, Ethique, Déontologie, Droits, tous ces beaux concepts que l’on est sans cesse obligé de rappeler pour avoir gain de cause.

Vous l’aurez compris à la lecture des derniers messages, ma colère contre un système qui ne me permet pas de combattre mon cancer sans obligation de résoudre un tas de problèmes qui me pourrissent la vie est de retour.

L’administration est ainsi faite et les rapports humain si faible que tous les petits problèmes que chacun peut rencontrer dans la vie de tous les jours deviennent très rapidement des obstacles quand vous avez un cancer. Le fait de savoir que mon espérance de vie c’est considérablement raccourcie, m’a plutôt, dans un premier temps, apporté le calme que je n’avais pas auparavant. Sans vouloir me jeter des fleurs je me trouve même carrément cool. Pourtant comme si ce comportement invitait à certains abus, je collectionne les problèmes et les incompréhensions.

Le RSI (régime social des indépendant) a trop perçu de cotisation sur mon compte en banque et ne veut pas me le rembourser, il se serviront sur ce trop perçu pour se payer en 2015. Conséquences, j’ai des problèmes de trésorerie qui rendent difficile, voir impossible la vente de mon entreprise. A l’heure où l’on parle de dynamiser les sociétés, la caisse qui gère leur régime social fait tout pour plomber ces mêmes entreprises en toute impunité et sans aucun scrupule.

Pour mieux gérer mes soins et ma fatigue, je ne travaille plus depuis 1 ans, j’ai lutté tout ce que je pouvais, mais il devenait dangereux pour l’entreprise et pour moi-même de continuer. Je suis donc indemnisé une misère (moins de la moitié du salaire antérieur) par la même caisse d’assurance maladie, j’ai nommé le RSI (régime social des indépendant). Cette baisse de revenu a généré un certain nombre de problèmes bancaire avec la BNP Paribas et son assurance la Cardif. Je ne reviens pas sur tout ce que j’ai déjà écrit sur ces escrocs.
En France quand vous êtes en arrêt maladie, il faut renouveler la procédure tous les trois ou quatre mois, ce que j’ai fait au terme du mois de juillet. Depuis je ne suis plus indemnisé. Plus de revenus du tout. Ils sont en vacances et ne peuvent traiter mon dossier qui devrait se renouveler automatiquement.
Je sais je me répète, c’est un peu volontaire, je ne sais pas comment le crier pour trouver une solution.

La Morale, l’Ethique, la Déontologie, et mes Droits ils s’assoient dessus. Je peux avoir un recours avec un traitement de dossier suite à une saisie de ma part de la commission de recours amiable (CRA) qui dans ce cas devrait me répondre dans un délai de deux mois. Le recours devant la CRA est un préalable obligatoire à toute procédure contentieuse devant le tribunal des affaires de sécurité sociale (TASS). A aucun moment vous ne serez convoqué pour défendre votre recours. Sans réponse dans le mois qui suit, cela signifie que la demande est rejetée.

Y’a pas à dire, c’est équitable, ouvert, et transparent.

Ethique et Cancer

21 août 2014

J’ai reçu dans ma boite aux lettres un bulletin du comité d’éthique et cancer qui à travers plusieurs articles explique comment l’éthique doit faire partie de la pratique médicale et de la relation avec les patients.
Petite définition pour bien comprendre le sens de l’Ethique médicale. Actuellement les principes de l’enseignement de la médecine sont orientés vers une pratique purement scientifique ou technique. Replacer l’humain au cœur de la médecine permet d’adapter un traitement et d’éviter des prescriptions abusives, de respecter le malade et son entourage et de prendre en compte ses besoins.

Gérard Lévy, doyen honoraire de la fac de médecine de Caen impliqué dans une commission d’éthique en donne une bonne définition : « Il s’agit d’une discipline philosophique mais qui est à la fois pratique et normative sans être impérative dans un contexte humain donné, c'est-à-dire que l’éthique est un ensemble de concepts philosophiques avec les deux pieds dans le réel. L’éthique est empreinte de nuances, rien n’est tout blanc ni tout noir, il faut garder à l’esprit les nuances de couleurs. Ce qu’il faut retenir de l’éthique c’est qu’elle est avant tout une réflexion sur la recherche du bien pour autrui.

Comme je le rédigeai plus haut, ce n’est pas enseigné à la fac de médecine et en tant que malade, j’ai le regret de le constater trop souvent. Mon oncologue comme un grand nombre de ses collaborateurs soigne des maladies sans prendre en compte le malade. Mes visites trimestrielles ne durent jamais plus de 5 minutes et je peux lui expliquer tout ce que je ressens, il n’entendra que ce qu’il a envie d’entendre. Nous pourrions presque faire la consultation par correspondance. A croire qu’il est formé pour garder un minimum de temps le patient et faire de la rentabilité pour son établissement.
Je vous assure que ça fait peur, le jour où je serai dans un lit et qu’il faudra prendre une décision, aurai-je mon mot à dire ?

Le manque de respect d’autrui malheureusement ne va pas s’arrêter là dans le cas d’un malade du cancer. Le plus souvent les malades ne peuvent plus travailler et dépendent pour leurs revenus des caisses d’assurances maladies. Ce qui contribue la plus part du temps à une certaine précarité. Fin juillet j’ai expédié ma prolongation d’arrêt maladie au RSI (régime social des indépendant) et depuis je ne reçois plus d’indemnité, ils sont en sous effectifs à cause des vacances et ne peuvent traiter mon dossier avant fin août. Alors je vais surement demander à la caissière du super marché de n’encaisser mon chèque qu’en fin de mois et dire à mon banquier que je passerai le voir dimanche.

C’est bien sympa au comité éthique et cancer de me communiquer leur bulletin, mais peut être qu’une diffusion auprès de tous les robots que je croise leur permettrait de se rendre compte que leurs interlocuteurs ne sont pas que des numéros sur une carte d’assuré social.

Le déficit de la sécurité sociale dangereux pour les malades

15 août 2014

Hier je me suis rendu à la visite trimestrielle avec mon oncologue. Les différents examens sanguins depuis quelques mois font ressortir une relative trêve dans la progression de la maladie. Le PSA s’est stabilisé autour des 25 et du coup, les toubibs le prennent en compte sans chercher plus loin.
A les entendre, tout va bien, je me promène avec mon cancer de la prostate au stade T4, N1, M1, mais tout va bien.

Pourtant, pour le vivre tous les jours, je sais très bien que ce n’est pas aussi simple. J’ai signalé à mon oncologue les différents points de douleurs que je ressentais quotidiennement, ma difficulté grandissante à me mouvoir, ma fatigue… et à ma grande surprise, dans les 5 à 10 minutes qu’il m’a généreusement consacré, il n’a rien relevé.
J’ai un cancer de la prostate métastasé aux ganglions lymphatiques et aux os et je n’ai pas eu de contrôle d’imagerie médicale (scintigraphie osseuse et scanner) depuis plus d’un an.
Pour lui, les douleurs sont un effet secondaire rare du traitement hormonal que je prends et deux à trois prises de paracétamol par jours devraient faire disparaître ce désagrément.
Au revoir, fermé le banc, il n’y a plus rien à voir, au suivant.

MERDE, pour qui il me prend ce con ?
Je conçois très bien que ces examens coûtent un bras et qu’il ne faut pas en abuser sur les conseils qu’ils reçoivent de la sécurité sociale qui est en déficit chronique, mais jusqu’à preuve du contraire, le principe même de ces examens est d’anticiper les problèmes pour éviter que la maladie ne nous échappe et qu’elle ne soit plus contrôlable.
J’en demande peut être un peu trop, au stade où j’en suis, dans la majeur partie des cas, ça se compte en mois, au mieux en année sans utiliser deux mains pour faire l’addition, mais avec le moral que j’entretiens, j’ai bien l’intention de péter les records et de faire mentir ces statistiques. Le seul problème, c’est que dans ce cas, c’est comme une mécanique de précision, il faut être aux aguets de la moindre défaillance pour éviter les interventions trop lourdes et du coup trop couteuses.
Alors une visite de principe de 5 minutes tous les trois mois pour me dire de prendre du paracétamol en cas de douleurs et renouveler mon ordonnance d’Enzalutamide (Xtandi), c’est un peu dur à admettre.

Hormonothérapie et effets secondaires

4 août 2014

Je vous ai déjà parlé de ma testostérone ?
La testostérone participe à la propagation des cellules cancéreuses de la prostate. L’hormonothérapie a pour but de limiter la production de ces hormones, en agissant directement au niveau de la source, autrement dit, on coupe les vivres au cancer ce qui freine sa croissance et sa propagation. L’hormonothérapie (dans mon cas Xtandi) ne cible pas uniquement la prostate, elle traite le corps dans sa globalité. C’est pourquoi elle est utilisée le plus souvent pour des cancer avancés avec sa cohorte d’effets secondaires.
Pour être plus précis, chez les hommes dont le cancer de la prostate s’est propagé à d’autres parties du corps (N1 ou M1, métastases aux ganglions et aux os) ou chez les hommes en échec de traitement suite à une chimiothérapie

Et les effets secondaires:

Comme tous les médocs, il y a des effets secondaires, je peux vous en exposer quelques un, les subissant malheureusement de plus en plus.

Le plus connu, la perte de libido et d’érections. Je me suis déjà longuement exprimé sur le sujet, c’est de toute façon la « punition » de base d’un traitement hormonal, les délinquants sexuels ont un traitement similaire pour les calmer.
Hors mis cet handicap, le premier qui me vient à l’esprit, nous sommes au mois d’août et les fortes chaleurs au sud de la France n’arrangent rien sont les bouffées de chaleur, sueur excessive au moindre mouvement.
Ensuite, le plus dur à vivre pour mon entourage, mon manque d’énergie et/ou mes sautes d’humeur. Plus le traitement avance, plus je me sens en décalage complet avec les motivations qui étaient miennes. Je ne travaille plus, je ne peux plus me déplacer à loisir, tout est devenu un concentré explosif pour un ancien hyperactif. Je ne sais pas rien faire, ce n’est pas en adéquation avec le repos que je devrais m’imposer.
Les autres symptômes comme l’anémie. Les derniers examens sanguins font ressortir un faible nombre de globules rouges. L’anémie est bien entendue, dans ses effets lièe de la fatigue, à la baisse d’énergie et à ces conséquences, avec des étourdissements, des pertes d’équilibre. D’après les résultats du labo, je suis anémique, d’après les toubibs, je ne le suis pas. J’adore l’interprétation des toubibs, c’est comme pour le PSA, ce n’est pas grave quand ça monte, mais c’est super quand ça descend.
Les effets du traitement peuvent également augmenter le risque de fracture osseuse en fragilisant des os déjà bien atteint par les métastases. Alors, il y a les suppléments en calcium et en vitamine D, ainsi que la piqure mensuelle de Xgeva.
Enfin il y a l’ensemble des médocs qui sont là pour contrer les effets secondaires et qui font que le cocktail est toujours un peu délicat.
Voilà, je me suis surement un peu répété par rapport à d’anciens billets, mais c’est exactement ce que je ressens en ce moment. La progression du cancer est en sommeil, et moi je dois m’adapter à ces petits à-côtés, continuer à vivre avec beaucoup moins de saveur.
Je sais je suis trop exigeant, trop gourmand.