Conférence du Pr. Fizazi de Gustave Roussy

29 décembre 2015


Rencontre parrainage chercheurs 2015 : conférence du Pr Karim Fizazi from Gustave Roussy on Vimeo.

6 mois de torture pour presque rien

29 décembre 2015

2015 a été une vraie année de merde. Le cancer a emporté deux compagnons de douleurs dont un ami proche. La douleur est encore là. Pour ma part ça a été 6 mois de chimio pour à la fin du compte conserver un PSA bien trop haut pour crier victoire. Après un peu plus de 2 mois de pause thérapeutique suite à cette chimio, je viens de faire un nouveau test pour évaluer la réaction de ce voyageur clandestin. Le couperet est tombé aujourd’hui.

Visiblement je n’ai toujours pas les commandes du navire, le PSA a doublé et se situe aux alentours de 60. Ma prochaine visite chez l’onco va de nouveau être une programmation d’un traitement de plus. Comme pour le moment j’ai un peu fait le tour de leur pharmacie, je vais surement prendre de nouveau Xtandi qui semble aujourd’hui la solution la plus efficace pour stabiliser la progression du cancer suite à la chimio. Avec ce traitement ou un autre, c’est toute la cohorte des effets secondaires que je ne rate jamais qui va me ruiner mon quotidien. Je suis fatigué de ces traitements qui s’enchainent les uns derrière les autres sans jamais me donner de répits.

Ces derniers temps j’étais au mieux de ma forme physique ; j’ai même repris le bricolage intense en me lançant dans le gros œuvre pour améliorer le confort. Il faut croire qu’il y a une grosse marge entre le ressenti et la dure réalité de ce foutu cancer. La maladie est sournoise. Saloperie de cancer. Je vais continuer à lutter et à profiter de tous les instants.




Bonne année 2016 à tous, profitez de la vie, riez plus qu'il ne faut, que cette nouvelle année soit remplie de joies, de petits bonheurs éternels, pour vous et pour tous vos proches.

Hommage à toutes les infirmières du monde

21 décembre 2015

Ma femme fait une sieste. Dans une heure elle se réveillera, mettra sa blouse et sera prête pour aller travailler.
Les outils et les objets dont elle a besoin pour effectuer son travail seront vérifiés minutieusement, ses cheveux et son maquillage se fera rapidement. Elle va se plaindre qu'elle est affreuse. Je vais être en désaccord, avec insistance, et prendre avec elle une tasse de café.

Elle sera assise sur le canapé et va essayer de boire tout en jouant joyeusement avec notre fils.

Elle me parlera très peu; se raidissant en silence pour le changement à venir. Elle pense que je ne le remarque pas.

Elle va embrasser notre enfant, m’embrasser moi et partir pour aller prendre soin de gens qui vivent le pire jour de leur vie. Accidents de voiture, blessures par balles, explosions, brûlures et fractures – experts, pauvres, prêtres, toxicomanes ou prostituées- peu importe qui vous êtes et ce qui vous est arrivé. Elle prendra soin de vous.

Elle reviendra à la maison 14h plus tard et enlèvera ses chaussures qui ont marché sur du sang, de la bile, des larmes et le feu et les laissera dehors. Parfois elle ne voudra pas en parler. Parfois elle sera impatiente d’en parler. Parfois elle rira jusqu’à pleurer, et parfois elle ne fera que pleurer- mais indépendamment de cela, elle sera prête pour y retourner.

Ma femme est une infirmière. Ma femme est un héros.

Si Facebook est parfois rempli de commentaires de haine et de violence, il est aussi, et heureusement, un lieu virtuel propice aux déclarations d’amour et de gratitude. En témoigne ce post d’un Américain d’Alabama, Bobby Wesson, qui a publié une photo de son épouse infirmière endormie, accompagné d’un beau message d’amour et de soutien.

Septicémie, un mal qui persiste dans les hôpitaux.

18 décembre 2015

Ce message est la conséquence d’un trop vécu en si peu de temps. Début décembre, j’ai retrouvé mes amis pour un dernier adieu à l’un des nôtres (ref : mon dernier message). Jean-Claude est parti suite à une septicémie causée par trois éventrations consécutives, elles-mêmes provoquées par des séances de rayons un peu trop violentes. La chimio avait eu raison de son cancer mais les toubibs ont voulu jouer la sécurité et voilà le résultat.

Une correspondante du blog vient de me communiquer un message au sujet de son époux : « Il est mort parce que les hôpitaux sont surchargés et n'ont plus les moyens de soigner. Il n'y a plus de place pour les plus gravement atteints et dans les hôpitaux, on n'a plus le droit qu'à  30 secondes d'infirmière le matin et la même chose le soir  ... Il est mort car on l'a laissé se faire envahir par la septicémie ». Ils luttaient ensemble depuis 7 ans contre ce foutu cancer de la prostate.

Un patient touché par une septicémie reste en moyenne 10 jours de plus à l'hôpital et son traitement coûte bien plus cher qu’une hospitalisation de routine (la moyenne pour 5 jours d’hospitalisation, est l’équivalent d’un smic ou d’un jour de jeton de présence d’un député).
La septicémie apparaît suite à une primo-infection non ou mal soignée. Des bactéries se déchargent régulièrement dans le sang à partir d’un foyer infectieux, qui peut être au niveau dentaire, veineux, utérin, urinaire, cardiaque, pulmonaire…

Une personne atteinte d’un cancer qui a subi une chimio est en déficience immunitaire, le manque de prise en charge en cellule d’isolement peut amener à des situations irréversibles.  J’ai vécu cette situation de baisse immunitaire  grave, lors de cet événement, au cours d’un week-end un peu long, le service de garde a refusé de me prendre ne charge en cellule d’isolement en me conseillant de me cloitrer chez moi et de ne recevoir personne.

Les modes de vies et de consommations sur les dernières années avec les négligences sanitaires sur les pesticides et autres chimies vont augmenter le nombre des cancers d’une façon exponentielle. Dans le même temps nos décideurs par soucis d’économies vont continuer à diminuer les budgets en demandant encore plus au personnel médical. La privatisation d’une partie des hospitalisations ne va faire qu’accroitre la recherche de rentabilité.

C’est vous, malades et accompagnants qui pouvez faire bouger ces dinosaures de l’administration. A chaque visite, chaque soin, faites entendre votre désapprobation, échangez dans les salles d’attente avec d’autres malades et accompagnants sur ce problème.

Le droit à la santé comprend l’accès, en temps utile, à des soins de santé acceptables, d’une qualité satisfaisante et d’un coût abordable.

Il n’est pas mort de son cancer.

3 décembre 2015

Notre dernière rencontre s’est passée avec un échange visuel via Internet lors de mon escapade chez mes amis « Bretons ». Ce jour-là, j’ai découvert le visage de Jean-Claude cheveux grisonnants et clairsemés, peut-être 10 ans après l’avoir croisé à l’enterrement d’un être cher.

Nous avons discuté de nos cancers respectifs et plein d’optimisme avons décidé de nous revoir après nos thérapies.
Sa chimio passée, l’oncologue lui avait annoncé sa guérison, mais d’autres traitements ont eu raison de sa résistance et maintenant il ne reste que les souvenirs, les larmes, la douleur et la peur.

Nous avions en commun notre envie d’une société de partage et de tolérance, le blues et l’opéra, le plaisir des bonnes tables bien arrosées, les vacances et voyages que j’envisageai de réactiver après ces foutus traitements.

J’ai tant de souvenirs de rires et de joies avec lui au sein de notre groupe de joyeux drilles.

Alors voilà, il y a une étoile de plus dans mon ciel déjà si lumineux, la nuit n’est jamais complètement noire.

Demain, une dernière cérémonie tous ensemble pour Jean-Claude.

Cette saloperie de cancer qui gagne presque toujours à la fin...

La schizophrénie du Cancer

11 Novembre 2015

Nous sommes le 11 novembre, il fait 25 degrés. Tout est normal. A quelques choses près, nous sommes à la veille de la COP 21, le congrès international pour la sauvegarde de la planète et nos politiques ergotent sur 2 ou 3 degrés à inscrire sur leurs objectifs. Personne de haut placé ne va mettre en doute les grandes firmes comme Novartis ou Monsanto et bien d'autres encore. Personne dans ces oligarques ne prendra le risque de revenir sur les principes du capitalisme qui sont de produire toujours plus, au risque de façonner du poison alimentaire. Personne dans ces élus du peuple ne dira qu'il vaut mieux éviter de boire de l'eau du robinet et que celle qui est dans les bouteilles plastiques n'est pas mieux. Personne, même au cœur du système médiatique ne prendra le risque d'affoler la population en expliquant que dans quelques années le nombre de cancer sera multiplié par 30.

Tout est normal, tout va bien. Les labos qui produisent les traitements palliatifs pour nos cancers n'ont jamais eu autant de perspectives de rentabilité. Comble de l'ironie, des sociétés comme Novartis produisent à la fois des pesticides et des médicaments contre le cancer.

Après les substances qui nous ont développé nos cancers, nous ingurgitons d'autres produits qui vont nous prolonger la vie de quelques mois ou de quelques années. Une période où le malade, quel qu'il soit va muter au rythme des effets secondaires.

Au-delà des transformations physiques, des douleurs, des nausées et des insomnies, des pertes d'autonomie, l'effet le plus intrusif est sans aucun doute le changement d'humeur. J'ai longuement discuté avec d'autres malades et avec un grand nombre d'accompagnants et tous sans exception confirme ce bouleversement de la personnalité du malade. Certes, les cancéreux savent en général que leurs avenir est plus qu'incertain et ce fait peut jouer sur le moral au point de modifier considérablement le comportement de chacun, mais ces changements dépassent de loin ces états d'âmes.

Il faut bien comprendre que les personnes atteintes par un cancer subissent ces chambardements sans pouvoir intervenir. Neuf patients sur dix ne sont pas ou mal accompagnés sur le plan psychique. Le cancer est avant tout un dérèglement des cellules qui va bouleverser toute la chaine immunitaire. La personne concernée va le plus souvent monopoliser toute ses forces pour lutter contre cet intrus. Il est très difficile d'imaginer la résistance qu'il faut mobiliser pour capter ces ressources au plus profond de son être tant qu'on n'y a pas été confronté. C'est surement là d'ailleurs que nait ce problème de déficit de la communication et d'ouverture d'esprit quelque peu désorganisé.

Comme tous malades, je ressens cet impact sur mon humeur et ma façon de penser. Je ne vous parle pas là de mon analyse des priorités qui bien entendu ne sont plus les mêmes. Je vous expose le ressenti d'un profond changement de la personnalité qui progressivement bouscule mon quotidien, comme un dédoublement de la personnalité, une forme de schizophrénie ou l'un de mes personnages serait en conflit permanent avec le reste du monde. J'ai beau ne plus avoir les mêmes priorités, j'ai un mal fou à prendre des décisions. Mes réactions entrainent de l'incompréhension de mon entourage et provoque des crises où chacun va se cloitrer dans son univers.

Mon oncologue commence tout le temps chacune de nos rencontres par : " Comment allez-vous Monsieur... ". Mais à qui s'adresse-t-il ?

Les dommages créés par ce changement de comportement ne s'arrêtent pas là. Je vous exposais il y a quelque temps mon impératif de vivre avec un objectif, de vivre avec le futur en faisant abstraction du présent. Ce besoin de faire des projets et de les mener à bout. Quand l'un de mes esprits part dans ce sens, je ne suis plus malade. Je suis comme tout un chacun avec des projets concrets et ne focalise plus mes forces sur cette lutte inégale. Une certaine forme de résilience qui me donne des ailes. Depuis un mois je suis en pose thérapeutique pour un trimestre suite à la chimio et ce délai sans traitement particulier accentue ce sentiment de liberté ; pour autant j'ai du mal à franchir le pas et à faire un choix. Je voudrais changer radicalement d'atmosphère, changer de maison, changer de région. C'est également un impératif économique qui au travers d'une transaction maitrisée me permettrait de mettre ma famille à l'abri du besoin et de m'assurer " mes vieux jours ". On ne peut pas mieux choisir pour construire un avenir, ça dépasse très largement les symboles.

Mon autre moi ne perd pas de vue l'avis de mon oncologue qui lors de ma dernière question existentielle n'était pas prêt à parier sur ma tête à 5 ans.

Le club des vivants

28 octobre 2015

Trop de mes lecteurs sont des malades ou des accompagnants rongés par la peur et tétanisés par la fin qu’ils croient proche.

En m’appuyant sur les écrits de David Servan-Schreiber je vais essayer de vous inciter à adopter une attitude positive qui devrait vous permettre de lutter plus efficacement contre ce cancer.

David Servan-Schreiber était chercheur en neurosciences. A l’âge de 31 ans on lui découvre une tumeur au cerveau. Il a vécu avec son cancer pendant 20 ans, défiant tous les pronostics médicaux. Il est l’auteur de « Guérir », de « Anticancer » et de « On peut se dire au revoir plusieurs fois ». Bien entendu, je vous recommande très chaudement ces lectures et particulièrement le dernier, qui m’a également été conseillé par Michèle ma Suissesse préférée (Bizz). Vous n'en serez que plus motivé pour lire les premiers.

La lecture de cet ouvrage m’a profondément bousculé et c'est tout naturellement que j'ai eu envie de vous transmettre cette rage de vivre qui m’anime et que je partage avec d’autres malades, Marc, Jean-Pierre, Roger, Patrice, Roland, Christian, Jean-Michel… Le club des vivants, ils se reconnaitront, je les embrasse.
Tous, se projettent vers l’avenir avec optimisme, même si parfois ils traversent des moments de doute, quelques passages à vide.

Je partage une part de l’expérience de David Servan-Schreiber dans le sens où je ne me suis jamais senti aussi vivant que depuis que ma mort prochaine m’est été annoncée il y a déjà trois ans. Bien sûr, il a fallu passer par des étapes, et lors du pronostic, je n’étais pas très fier. Dans ces moments, l’aspect affectif est primordial, le malade se sent seul, plus la maladie prend le dessus, plus l’isolement risque de s’installer. J’ai la chance d’avoir un entourage de proches, famille et amis qui donnent envie de vivre.

Passé le cap de la brutalité du diagnostic, j’ai procédé par étape pour mettre en place un art de vivre qui rompait avec mon quotidien. J’étais une bête de travail, j’ai fini par vendre mon entreprise, ce qui a surement été ma plus grande douleur. J’étais un hyper actif, je suis devenu plus sage et plus contemplatif. Je me suis même surpris en train de discuter avec mes cellules. N’allez pas y voir un début de sénilité, je considère simplement mon cancer comme une personne à part entière, qui n’est certes pas des plus cohérent avec la gestion de mes cellules, mais qui fait partie de mon corps et de notre couple pour le moment.

Je fais sans rentrer dans la caricature attention à ce que je mange. J’essaye de vivre un peu plus en accord avec la nature. L’actualité nous livre régulièrement des alertes sur les produits que nous ingérons et l’utilisation intensive des pesticides est surement une des premières causes de la prolifération des cancers. Alors sélectionner ses aliments me semble le minimum.

Je n’ai pas encore fait d’expérience de méditation, mais j’y pense très sérieusement. L’important est d’arriver à un stade où l’on se sent libéré de sa propre tyrannie, reposé et en paix. La situation de stress ne peut qu’aggraver les maux. A l’inverse, une attitude positive et combative va renforcer le système immunitaire, ce sera le meilleur allié de votre oncologue.

Bien sûr, je pense à la mort mais n’en ai pas peur. J’ai peur de souffrir moralement ou plutôt peur de faire souffrir mes proches, j’ai peur de ma propre déchéance physique. De penser à ce moment me fragilise et dans ce cas je verse facilement mes larmes. J’ai la même fragilité que tout être. Pour le reste, dans le pire des cas c’est l’enfer, on est tous à poil et le lieu est plutôt bien chauffé ; dans le meilleur, c’est le paradis dans un univers baigné de lumière, enfin c’est ce qui est écrit…

Aujourd’hui je dirai que je suis en pleine forme comme on peut l’être au lendemain d’une série de cures de chimio qui finalement aura été bénéfique quant aux résultat des derniers examens qui mettent en évidence un certain ralentissement de l’agressivité du cancer.

Mon optimisme n’en est que décuplé et mon envie de vivre se transforme déjà en envie de construire et de partager des projets d’avenir. La maladie m’a fait percevoir ce besoin de vivre encore plus intensément avec mes proches. J’ai envie de rire, de voyager, de discuter et de refaire le monde. Je ne peux pas baisser les bras alors qu’il me reste tant de choses à faire, à partager et à découvrir.

Il y a quelques temps j’avais écrit que je me sentais bloqué sur un quai de gare sans qu’aucuns trains ne passent. J’ai eu le temps de prendre du recul. Maintenant, le train est bien en route et je suis confortablement installé dans cette dynamique de changement avec ma moitié, bien décidé à profiter du beau et du mauvais temps.



Je ne parierai pas sur vous à 5 ans

15 octobre 2015

Il est bientôt 19 :00 et je viens à peine de rentrer de ma journée d’examens à l’institut du cancer de Montpellier. Scintigraphie osseuse, scanner TAP, et entretien avec l’oncologue.

Je n’avais pas besoin de ces analyses pour savoir que ça allait mieux depuis un moment. En trois ans de traitements avec 2 chimios et 2 médications par voie orale, si je ne suis pas à l’article de la mort, c’est que j’en ai quand même tiré un minimum de bienfaits.

Par contre la diminution de l’agressivité de ce putain de cancer n’est pas totalement en adéquation avec ce qu’espérait l’onco. Ses paroles optimistes quant au fait de ne plus prendre de traitement et de se voir 1 fois par trimestre pour contrôle ne sont plus d’actualité. Suite au dernier entretien que j’avais eu avec lui il y a trois mois, le PSA a stagné au lieu de continuer de diminuer.

Pour le moment, après les 10 cures de chimio, je suis en repos thérapeutique pendant trois mois, mais passé ce délai, selon ce qu’il y aura dans la pharmacie à ce moment, il faudra surement repartir avec un traitement et peut être avec un ancien traitement du genre Xtandi..

Avec ma moitié, je partageai déjà dans la tête nos projets et un poil enthousiaste, je n’ai pas hésité à en parler avec lui. Ces projets que j’exposerai surement une autre fois devraient amener un changement de vie au quotidien et demandent un minimum de pérennité. Pour le changement de vie, tant que je suis à proximité d’un hôpital, ça ne lui pose pas de problème. Pour la pérennité, sa réponse a été particulièrement directe « Je ne parierai pas sur vous à 5 ans »

Dit comme ça, c’est un peu brutal, mais ça a le mérite d’être clair et pour une fois qu’un toubib répond à mes questions, je ne vais pas me plaindre. En même temps ça n’est pas complètement fermé, si les parieurs gagnaient à chaque fois, le monde entier jouerait au tiercé. Personne n’entamera mon optimisme et même si je me dois de réduire la voilure de nos projets, j’ai bien l’intention de lui en reparler dans 10 ans.

Et si je rate de nouveau mes examens

13 octobre 2015

Depuis l'adolescence j'ai toujours mis en avant ma révolte et me suis toujours positionné comme une victime de la société qui n'était pas celle que je voulais.
Que ce soit les luttes d'opinions ou d'autres  environnementales.
Après ces années de combats contre cette merde je suis devenu le mouton que je ne voulais pas incarner.
J'ai docilement pris tous les traitements que l'on m'a présenté. Maintenant, j'attends tout autant gentiment les bienfaits.
Je ne vous cache pas mes doutes et ma peur.

Dans deux jours le bilan

13 octobre 2015

Demain matin prise de sang avec PSA, après demain scintigraphie osseuse et scanner TAP. Tous ces examens ont pour but de faire un bilan de l’impact de ces dix cures de chimio avec l’oncologue.

Les conséquences de ce rendez-vous sont de la plus grande importance pour mon choix de vie. Depuis trois ans nous luttons pour obtenir des résultats qui nous permettraient de voir à moyen et peut être long terme. Une esquisse de cette vie future est en route. Selon les résultats il n’est pas impossible d’envisager un avenir tout en prévoyant un suivi régulier.

Aux derniers résultats, l’oncologue m’a laissé entrevoir cet espoir. La diminution de l’agressivité du cancer et de ses métastases pourrait me permettre de vivre presque normalement en attendant que la bête se réveille. Elle se réveillera mais personne ne peut prévoir quand.

Ce que nous allons vérifier, c’est qu’elle se soit bien endormie.

Bol d’air en Bretagne

04 octobre 2015

Déjà 3 semaines que j’ai encaissé la neuvième cure de chimio dans les veines et je viens tout juste de recevoir la dixième. Mon sang n’est plus, mes veines drainent une chimie qui petit à petit me ruine le quotidien.

Il y a 21 jours de ça, le mal être avait pris le dessus sur l’être. Plus ça allait, moins ça allait. La fatigue développe des sentiments de frustration, des rancœurs et une irritabilité à fleur de peau.

L’oncologue est très satisfait des derniers résultats et très optimiste sur le ralentissement de la propagation du cancer. Visiblement pour une fois la bête recule et finalement je ne suis pas condamné à rater mes examens, mais au fond de moi je ne ressens pas la même dynamique. La fatigue est telle que j’ai du mal simplement à réfléchir et les effets secondaires n’ont jamais été aussi perturbants.

Ma moitié depuis trois ans supporte tout sans sourciller. Taraudée  par ses propres problèmes, sa vie quotidienne est bousculée par les déboires de proximité et son temps est rythmé par les allers-retours à l’hôpital, les chimios, et ces fameux effets secondaires que je partage assez facilement avec mon entourage. Depuis quelque temps, nos relations commençaient à devenir de plus en plus tendues et sa nervosité croissante avait rendu certaines fins de journées un peu électriques.

Nous avions ensemble émis des désirs de changements et commencé à faire certains projets, alors que jusqu’à maintenant nous étions immobile, tétanisés par l’incertitude, en attente, sur un quai de gare sans qu’aucuns trains ne passent… Dans ces conditions de tension extrême, ne pouvant construire un devenir avec un tel état d’esprit, j’ai préféré prendre le large et j’ai volontairement et peut être un peu brutalement créé une distance pour permettre à chacun, avec un peu de recul de recharger ses batteries.

Retour en arrière :
Il y a trois semaines, sans concertation j’ai donc annoncé mon intention de partir en Bretagne une semaine. A peine trois jours après, je suis sur le départ. La route est longue et permet déjà de lancer cette réflexion. 850 km à essayer de trier le pour et le contre de ma décision. En fin d’après-midi j’arrive à bon port, quartier le vieux passage à Plouhinec au bord de la Ria d’Etel, le paradis.

Mes hôtes m’accueillent comme ils l’ont toujours fait depuis maintenant presque quarante ans. Pas de questions, juste le plaisir de se revoir et de passer quelques jours ensemble. Ca va faire 40 ans qu’on se connait et nos échange sont depuis bien longtemps des moments de partage qui rempliront un peu plus notre malle aux trésors. Nous passons nos journées à bavarder, préparer les repas, glander dans les fauteuils, se promener aux environs au gré des caprices de la météo. Nous refaisons le monde et comblons les silences par nos souvenirs à grand coups de rire.

J’ai pour ainsi dire réussi à oublier que j’étais malade, je dors comme un bébé et me réveille au beau milieu de la matinée. Ce matin nous avons parlé voyages. Ces voyages qui sont le cœur de mes préoccupations, mes rêves de gosse, ils en ont fait une grande partie mes potes bretons. En croisant leurs souvenirs et mes envies nous finissons par trouver des désirs communs de découvertes et pourquoi ne pas se lancer ensemble sur ces projets. Renouer avec nos vacances et nos souvenirs collectifs. Dès mon retour il faudra se concentrer sur l’aboutissement de ces projets, les transformer en intentions et les intégrer à nos désirs de changements comme un engagement mutuel sur l’avenir.

Depuis que mon cancer a pris sur mon autonomie et m’a tuer mon travail, je ne vis plus trop au présent. Le fait d’envisager un avenir me donne des forces et me positionne par rapport à mon entourage.

Ici, je ne peux quasiment pas me servir de mon tel pour piocher ma dose d’info ou pour communiquer simplement du futile au plus important. En d’autres temps, c’est une crise de manque qui aurait pris le dessus alors qu’aujourd’hui je me sens comme détaché de cette téléphomaniaquerie. Le peu que je capte me permet de lire les messages que ma moitié a passé, quelques heures auparavant. Je n’éprouve pas le besoin de lui répondre.  Je garde sa présence au plus profond de moi mais n’ai pas envie de parler pour parler. Ce n’est pas au travers de ce type de moyen de communication et des mots qu’on y colle que nous résoudrons nos incompréhensions ou nos différents. Cette période de recul a vocation à nous donner la force de consolider notre quotidien et de bâtir notre avenir en ne faisant qu’un, sans qu’aucun ne cherche à dominer l’autre.

Retour dans le sud.
Une dizaine de jours après mon départ, je suis de retour. Après cette semaine de réflexion, nous nous sommes progressivement ré apprivoisé mutuellement, et sans concertation, avons chacun corrigé notre approche de l’autre.

L’injection de la dixième cure est terminée. Je suis dans un état de somnolence, mes jambes me portent à peine. Je sais que la nuit prochaine sera longue et que dès demain cette putain de chimio va me transformer, me bousculer. Le paradoxe est qu’après l’épuisement vient toujours un temps de suractivité. Je suis aux commandes d’un engin que je ne contrôle plus vraiment. Le kérosène ne convient pas pour une mobylette. Dans quelques jours, tout va se calmer et nous pourrons reprendre la route pour, ensemble, vivre avec l’avenir et nos projets.

Chimio élixir de vie ou poison.

13 septembre 2015

Depuis début mars, toutes les trois semaines on m’injecte une dose de chimio de la famille des cabazitaxel, plus connue sous le doux nom de Jevtana. J’en suis au point où chaque nouvelle cure m’envoie dans un autre monde. Au début 48 heures suffisaient pour retrouver mon tonus, puis il a fallu compter une semaine et maintenant je n’ai plus de périodes calme entre deux doses de ce poison.

Le PSA ce fameux marqueur était avant la première injection vers 170 et les métastases osseuses et ganglionnaires étaient bien visibles. Aujourd’hui le poison a eu raison du PSA qui est retombé aux alentours de 30, des métastases osseuses qui sont à peine visibles à la scintigraphie et a sérieusement diminué l’inflammation des ganglions lymphatiques. L’élixir de vie lui par contre se fait encore désiré. Je reste bloqué dans l’univers de Mr hyde avec mes douleurs et mes doutes. Les défenses immunitaires au plus bas en cadeaux pour essayer de se remonter.

Allez, courage petit gars, tu vas y arriver.

Arriver où ? Je suis une vraie serpillère, insomniaque, nauséeux et déréglé au niveau gastrique à un point que la « tourista » est une histoire pour endormir les gosses. Tous les matins je crache mes tripes mais tout va bien, ce n’est qu’une réaction allergique, avec un petit médoc de plus pour accompagner tous les autres qui doivent contrer les effets secondaires ça va rentrer dans l’air.

La prochaine injection devrait être la dernière, mais sans prévenir, la toubib de l’hospitalisation de jour m’en a ajouté une de plus. Je verrais avec l’onco après la prochaine. Perso je crois que je suis au bord de l’over-dose. Jevtana qui n'est pas une blonde russe ne m’attire pas plus que ça.

C'est pas de l'amour mais cest tout comme

Avant que cette chanson-là ne soit posthume
Je veux rendre hommage, une fois n'est pas coutume...
Nous connaissons tous ou presque ces paroles de Michel Fugain. Chaque personne a su se raccrocher à une étape de ce pamphlet contre l'intolérance.
Aujourd'hui avec mes petits problèmes de cancer métastasé, je vis de l'intérieur cette connerie avec le paragraphe si subtile sur la finance.
"Toi le banquier, toi l'homme honnête
Près de tes sous près du bon Dieu
Qui m'as appuyé sur la tête
Quand j'étais dedans jusqu'aux yeux
De toi, à moi, quand j'y repense
Je me dis que j'ai eu de la chance
Que la vie m'a fait une fleur
De toi, à moi, et d'homme à homme
C'est pas de l'amour, mais c'est tout comme"
J'espère que le temps me sera donné de lui faire un bouquet de chardon

Trois ans de publication

Trois ans et plus de 100 000 connexions sur mes écrits, mes sauts d'humeur et mes délires.
Merci mes lecteurs chéris. Que cette aventure dure encore longtemps, vous n'y êtes pas pour rien.

Cancer, la fatigue plus forte que tout

29 août 2015

La fatigue liée au cancer est complètement invalidante. De simples activités comme participer à une discussion, lire, prendre une décision, monter un escalier, s’habiller, etc...
deviennent de vraies épreuves.

Une mauvaise fatigue c’est celle qui vous accompagne dès le matin après une nuit bien trop courte. Vous vous levez plus par lassitude d’être au lit sans dormir que par envie de faire quoi que ce soit.

La fatigue est un des symptômes les plus fréquents chez les malades du cancer. Ses traitements que ce soit chimio, rayons ou médicaments, contribuent très largement à ce sentiment d’être vidé. Lorsque l’on est en bonne santé, la fatigue est un phénomène normal à la fin d’une journée de travail ou après une activité physique ou intellectuelle. Si elle est parfois gênante, elle a peu de répercussions dans la vie quotidienne. Une nuit de sommeil permet le plus souvent de récupérer.

Une fatigue liée à un cancer est nettement plus importante. Elle n’est pas ou peu soulagée par le sommeil. Cela va au-delà d’un simple sentiment de fatigue permanente.

Une grande fatigue sans effort particulier ou un affaiblissement général de l’organisme (appelés aussi asthénie) éprouvés par une personne atteinte d’un cancer sont très différents de ceux d’une personne en bonne santé.
Cette fatigue est souvent proche d’un état dépressif. Je me suis longtemps senti plus fort et comme beaucoup d’entre nous la dépression était quelque chose pour les faibles. Alors il faut croire que je suis très faible.
Les toubibs ne cherchent d’ailleurs pas à soulager le malade de sa fatigue en dehors de leur orientation vers un psy. Jamais un seul de ces pros de la santé ne m’a proposé de médicaments ou de vitamines pour contrer cette fatigue.

J’ai subi une première série de chimio il y a maintenant 3 ans. J’ai suivi tous les protocoles de traitements que mes toubibs avaient dans leurs sacs et je suis sur la fin d’une nouvelle série de 10 cures de chimio. Je passe mon temps entre deux cures (toutes les trois semaines) à gérer les effets secondaires comme par exemple la baisse vertigineuse d’immunité.

Nous arrivons au bout de ces trois ans à entre-apercevoir un léger mieux. Les métastases régressent. Mais c’est un peu comme au lendemain d’une guerre, autour de vous tout est dévasté, tout est en ruine, vous êtes vivant mais vous avez perdu beaucoup de choses auxquelles vous teniez. Vous êtes vivant, encore abasourdi par les résonances des bombardements. En fait, vous n’êtes plus trop sûr d’être vivant.

Pour continuer à avancer, il va falloir traverser le champ de mine qui se profile devant vous.

Une matinée en hospitalisation de jour

21 août 2015

Il est 8:30 nous nous garons à l'ombre des pins maritimes de l'institut du cancer de Montpellier. Dans une demi-heure j'ai rendez-vous pour ma huitième cure de chimio sous Vejtana.

C'est devenu une routine, un automatisme. En bon patient docile, je passe la porte, glisse ma carte Vital dans la fente de la borne pour demander mon ticket numéroté, puis vais m'asseoir toujours aussi docilement dans la salle d'attente.
Malgré l'horaire matinal de ce rendez-vous, la salle est déjà bien remplie. De la bourgeoise guindée au baba-cool au sourire béat en passant par le petit vieux tout sec, ici toutes les couches de la société se côtoient.

Je reconnais certains visages. Le délai entre chaque cure est identique pour tous. Comme d'habitude je constate la peur au ventre les dégradations physiques d'un certain nombre de patients. À ma gauche une femme bien trop jeune pour être là a perdu du poids par rapport à sa dernière visite, plus loin une autre malade a laissé sa prestance dans sa salle de bain ce matin et la compose difficilement derrière sa perruque. Chaque visite en ces lieux nous plonge un peu plus dans l'horreur du couloir de la mort. C'est en côtoyant le désespoir que l'on finit par développer ses propres espérances.

Les numéros s'égrènent dans le désordre avec le carillon sur l'écran mural. 16, bureau A1. C'est le passage de l'identification. Après avoir vérifié votre nom, prénom et poids, l'hôtesse d'accueil vous met un joli bracelet bleu en plastique avec votre identité hospitalière. Je me nomme M154014614.

Quelques minutes après c'est l'entretien de contrôle avec un médecin. Il va lancer la commande du poison qui va me pourrir la vie, jours et nuits, la semaine prochaine. Là vous pouvez tout demander, rien ne vous est refusé. De l'anti dépresseur au stimulant sexuel, du diurétique au laxatif, vous pouvez faire la liste des courses, les ordonnances frétillent. L'entretien est bref et se termine toujours par "Bon courage Monsieur..." pourquoi pas "Bonne chance..."

De retour pour quelques minutes dans la salle d'attente, je suis rapidement pris en charge par une infirmière. Elle m'indique le box 12 que je refuse. Oui, je suis un bourgeois du cancer, Madame, un aristo des globules blancs, je ne vais jamais en box, toujours en chambre. Les gestionnaires de l'hospitalisation de jour développent de plus en plus les soins en box, ni plus ni moins que des salles communes au mépris des risques pour un malade en déficience immunitaire. Un hôpital, au même titre que n’importe quelle industrie, doit créer de la rentabilité et du profit pour ses actionnaires.

Le confort d'une chambre n'est pas un luxe pour recevoir ce poison. L'infirmière met en place sur le Port-a-cath la perfusion. Dans une heure nous serons sur le retour, ma moitié au volant et moi à côté à guetter les premiers effets de mon shoot.

Dans 4 jours je serai au plus bas de ma défense immunitaire et là, je dois me cloitrer chez moi, ne pas recevoir, ne pas sortir et me faire moi-même mes piqures de Zarzio, molécule qui va activer la production d'anticorps via la moelle épinière à grand renfort de douleurs insupportables.

Puis vient le temps du répit, une petite semaine avant de gérer les problèmes gastriques et repartir à l’institut du cancer de Montpellier pour la nouvelle injection de poison. Ce poison qui d'après les derniers résultats est très actifs contre la propagation de mon compagnon de voyage.

Souffrir pour gagner du temps sur la bête et se donner de l'oxygène pour d’autres voyages, ceux que l'on choisit.

Je vous ai décrit cette journée et ses conséquences en la vivant en direct. Les anecdotes sont donc du vécu. Certes, les effets secondaires sont parfois moins intrusifs. Mais l'épisode de la perte immunitaire reste incontournable.

Après le réconfort, l'inconfort

5 août 2015

Je ne reviens pas sur ma satisfaction au regard des derniers résultats.
J'ai rapidement enchaîné sur une nouvelle série de cures de chimio avec du Jevtana. Cette nouvelle série va me conduire jusqu'à mi octobre avec l'espoir d'un résultat encore plus probant. La bonne nouvelle s'il y en a une sera à terme davoir gagné du temps sur le cancer. Cette promesse de réussite devrait me permettre de vivre sans soins particuliers hormis le traitement hormonal de base, avec une visite de contrôle chez l'oncologue tous les trois mois.

Là, je n'ose même plus utiliser le mot confort, tellement cet espoir de liberté est grand. Bien entendu cette période de calme ne durera qu'un temps et un jour, le cancer reprendra le dessus ;  d'ici là il y aura à n'en pas douter des nouveaux traitements dans leur pharmacie.
En attendant ce jour de liberté, il y a tout ce parcours à assumer, toutes ces souffrances à accepter, tout cet inconfort à supporter.

Chaque cure de chimio me rend plus vulnérable. Sur les jours qui suivent les injections de cette chimie, je collectionne les douleurs comme si mon corps bouillonnait de l'intérieur. Je suis à la fois exténué et complètement exalté.

Le sommeil que j'avais retrouvé c'est de nouveau évaporé. Je passe le plus clair de mes nuits à regarder le plafond.

Alors pour ne pas faire chavirer mes pensées, j'entame mes futurs voyages. Du haut du Machu Picchu, je scrute l'horizon et j'imagine des passerelles de nuages qui m'ouvrent des portes vers le Canada, l’Écosse...

Cancer, la pathologie qui rend junkie

25 juillet 2015

Chaque malade garde tant bien que mal sa capacité d'analyse et peut prendre la responsabilité du refus d'un traitement. Le médecin en tant qu'expert, à un certain stade "avancé", se positionne comme un conseillé qui accompagne son patient. Il y a néanmoins des conseils qui sont bien appuyés et qu'il faut savoir prendre sans trop réfléchir.

Le choix du patient reste pourtant un droit et libre à chacun de refuser une chimio ou un autre traitement qui la plupart du temps ne vont pas améliorer le confort du malade. Si le confort préconisé par le médecin se résume à la longévité, il prend rarement en compte la cohorte d'effets secondaires qui pourrissent la vie quotidienne. Le malade va, lui, chercher à améliorer sur le court terme son confort, qui passe par la diminution des douleurs et un semblant de vie normale.

De mon point de vue, si le gain en longévité passe par la diminution de l'être, ce n'est pas un choix pertinent. 

J'ai pourtant accepté qu'on me donne de nouveau cette dose régulière de chimie qui ne parle que sur le papier de résultat optimal. J'ai accepté de continuer à me prendre de plein fouet ces effets secondaires qui m’empêchent de vivre au quotidien. Comme un junkie qui cherche par tout les moyens à s'injecter sa part de rêves alors qu'il sait pertinemment qu'il est entrain de se détruire.

Il est vrai que les derniers résultats vont dans le sens d'une promesse de répits, mais les promesses sont ce qu'elles sont et les résultats ne sont pas toujours en adéquation.

Je ne fais pas la fine bouche, je veux simplement vous exprimer mon optimisme modéré. Je le répète, il n'y aura jamais de rémission, la sentence reste la même et je ne vais pas me remettre à courir comme un lapin, à retrouver ma forme physique et ma capacité intellectuelle. Ce qui a disparu ne reviendra pas.

Mon cancer recule

23 juillet 2015

Il y a des jours où finalement on est plutôt content d’avoir vu son toubib. D’abord, il revenait de congé, il était donc plutôt de bonne humeur, souriant (ce qui ne court pas les rues chez les oncologues).

Nous avons commencé par discuter de mon ressenti, de ma fatigue, des derniers événements et de la chimio. Je ne vais pas vous rédiger de nouveau ce qui a déjà été écrit il y a quelques messages en arrière. J’en peste de cette chimio qui me pourrit la vie comme vous avez pu le constater fidèles lecteurs que j’aime. J’en peste et finalement je vais y replonger pour 4 cures de plus si je tiens le coup jusque-là. Evidemment, ça bouscule un peu mes projets de vacances à court terme, et ça va me donner tout le reste de l’été à en baver.

Mais qu’est ce qu’il nous raconte ce con de se réjouir de continuer une chimio et de se pavaner avec son été pourri.

Et bien, figurez-vous que je me réjouis parce que mon compagnon de voyage vient de battre sérieusement en retraite. L’ensemble des métastases osseuses ont tellement diminué qu’elles sont presque imperceptibles sur la scintigraphie. L’ensemble des métastases ganglionnaires ont très largement diminué d’au moins la moitié de leur volumes initiales, et enfin le PSA a chuter de 2/3 par rapport au début de la chimio avec Jevtana. C’est donc avec le sourire que mon onco m’a proposé très sérieusement de continuer ce traitement jusqu’au maximum toléré soit 10 cures au total.

Son analyse est simple, l’affaiblissement du cancer sera tel qu’il faudra  logiquement qu’une surveillance de principe pendant un bon moment à la fin du traitement.

C’est un temps énorme de gagner qui va me laisser beaucoup plus de temps pour mes voyages. Ce n’est pas une rémission, dans mon cas ça n’existe pas mais c’est au mieux du temps, beaucoup plus de temps à vivre et à voyager. Le mot de la fin de mon onco a été de me confier qu’il aimerait bien noté une telle amélioration avec bon nombre de ses patients. Je crois que c’est très clair.

Levée de rideaux sur mon Cancer

22 juillet 2015

Demain, journée de bilan après 6 cures de chimio bien destructrices.

Ça fait trois ans que je me suis mis à rediger ce blog pour partager mes ressentiments sur ce voyageur clandestin dans la vie de mon couple et dans ma vie simplement. 

Demain je vais me prêter aux différents soignants au scanner, à la scintiraphie et ensuite, discution avec mon onco...

Lui, il ne va pas être sourd.
Toubib, si tu lis ce blog, prevois large pour le rendez vous, je n'ai pas l'intention de te lâcher.
Le bilan sanguin affiche 50 de psa après ces mois de douleurs. Toubib, tu vas t'en réjouir et au mieux me proposer trois cures de plus ;  de toutes façons t'as rien d'autre. Poutant, tu pourrais simplement me foutre la paix et comme moi attendre mieux et me permettre de partir en voyage, me laisser le temps de vivre...

N'oublie pas que derrière la maladie il y a un patient et des êtres autour qui retiennent tous leur souffle et qui fatiguent de ce mutisme et de cette satisfaction de théâtre.

Rassurez vous

J'étais tombé au fond des limbes, et me voilà comme un mutant à fond rechargé avec une chimie incertaine.

La norme en nombre par mm3 pour les polynucléaires neutrophiles ( globules blancs ) est entre 2000 et 7500. Au moment de mon coup de mou ils étaient à 30, maintenant ils sont à. 15 650.

Les conséquences de l'oubli du traitement qui devait suivre ma cure de chimio sont particulierement difficile à vivre.

La baisse avait provoquée une énorme fatigue, le débordement a provoqué son lot de douleurs pendant au moins 48 h.

Demain sera un autre jour avec son lot d'incertitude mais toujours avec cette putain envie de vivre et de lutter.

J’aurai tellement voulu vous rassurer.

16 juillet 2015

La nuit fut courte et désagréable. En me couchant hier, je savais que je ne dormirais pas. Trop d’incertitudes sur mon état de santé, trop de prises de tête sur la succession de ma boite, des banquiers qui par leur mépris me cassent une partie de mes rêves.

Hier matin, j’étais encore optimiste, concentré à faire des recherches sur mon futur voyage. Le Pérou, c’était décidé, je ne me retenais plus sur rien, quitte à profiter du temps qui est le mien autant que ce soit à fond. En fin de traitement de chimio, quoiqu’il se passe, mes toubibs vont être dans l’obligation de respecter une période de sevrage avant de me proposer une nouvelle recette.

Hé puis voilà, il y a des journées qui portent leur lot de déceptions. La vente de la boite repoussée, c’est mon budget Pérou qui disparait.

Résultat de cette nuit trop tendue, ce matin j’étais complètement bloqué au niveau du dos avec de fortes douleurs, un mal de crâne comme un lendemain de fête et toutes ces questions qui se bousculent sans trouver de réponses.
Un petit coup de fil au toubib pour une consultation en urgence et me voilà sorti de mon salon où je croupissais dans ma quarantaine, pour me mettre en quarantaine dans mon véhicule avant de retarder une nouvelle quarantaine dans la salle d’attente du médecin.

Son diagnostic est simple et direct, il veut me faire ingurgiter des anxiolytiques. Mon mal de dos est la conséquence de ma tête qui déconne, qui ne supporte plus ce poids, qui ne veut plus entendre le banquier, les assurances. La baisse immunitaire aura eu au moins du bon, elle aura fait émerger cette faiblesse.

Mais pourquoi ils ne m’ont pas hospitalisé ces cons. Une petite cure de quelques jours loin de tout et de tous. Au lieu de ça, je me fais mes piqures moi-même parce que l’infirmière est injoignable pour remonter mes globules, et j’ai dans ma poche une boite d’anxiolytiques que je ne veux pas toucher.

Un spectre qui en apparence fait bonne figure alors qu'une fois le rideau tiré, tout se replace dans l'angoisse. 

Agranulocytose

14 juillet 2015

Non, ce n’est pas le patronyme d’une plante endémique d’Amérique du sud, c’est le nom que l’on donne à ma chute vertigineuse de globules blancs.

Je viens de lire cette information dans un message d’une amie très chère (Suisse), Michèle je t’embrasse. Michèle est correspondante du blog, elle a accompagné Didier, l’homme de sa vie dans sa lutte contre le cancer de la prostate jusqu’à la fin, 6 mois après son agranulocytose.
Je ne me base pas sur cet exemple pour vous donner un compte à rebours, Didier était déjà très faible avant cette baisse de l'immunité.

Je veux simplement attirer votre attention sur la différence de prise en charge d’un patient d’un pays à l’autre qui est sidérante.

En Suisse, c'est hospitalisation immédiate pour quelques jours, en chambre "stérile" (les visiteurs portent masques et blouses protectrices), et perfusion massive d'antibios et de produits réhydratants et nourrissants. Didier a connu ça en décembre 2013 (6 jours à l'hosto et retour à la maison en bien meilleure forme)

En France, comme je le décris dans mon dernier message, c’est tout autrement. Confinement à la maison avec interdiction de recevoir, antibios pour limiter les problèmes gastrique et injection de Zarzio, piqure journalière pouvant remonter cette déficience. Zarzio du fait de la fête nationale ne sera pas disponible avant demain.

Ha ! J’allais oublier, je dois surveiller ma température et si ça ne va pas, me démerder avec les urgences pour une prise en charge.

La France, vous savez, le petit pays qui donne des leçons aux autres, celui où l'on va supprimer des postes dans les hopitaux, celui qui est toujours le dernier à valider la mise sur le marché de médicaments si importants pour nous, les malades.

Neutrophiles à 2%

13 juillet 2015

Samedi matin, de nouveau des problèmes de dysenterie et une grosse fatigue. Je me lève et me bouscule, comme d’habitude et décide de rendre visite à mon médecin traitant pour lui soutirer une bonne recette afin de me soulager de ces maux.

Au récit de mes aventures il décide de m’envoyer directement au labo du coin pour des examens complémentaires. Et là comme un plafond sur la tête, j’apprends qu’il ne me reste que 2% d’immunité. Autrement dit, les batteries sont à plat et si on éternue à proximité de mon humble personne, je risque une pneumonie foudroyante.

Interdiction de sortir de chez moi, interdiction d’ouvrir ma porte à qui que ce soit, surveillance accrue de la température trois à quatre fois par jour. A la moindre alerte (plus de 38°) je dois contacter d’urgence l’interne de garde à l’ICM. Pour me remonter sans me vider je n’ai pas droit aux fruits et légumes, même pas une fois par jour. Il faut que je me remonte en puisant les vitamines dans les pâtes, le riz et les patates.

Aujourd’hui, lundi, confirmation de la chute de l’immunité et décision est prise de m’injecter du Zarzio qui aurait dû être prescrit au lendemain de ma dernière cure de chimio pour éviter cette chute.

Le produit n’est pas disponible en pharmacie, il faut le commander. La livraison ne pourra se faire avant mercredi fin d’après-midi. Demain nous sommes le 14 juillet et c’est férié, tout est fermé, y compris la pharmacie de l’hôpital. Une fois de plus il faudra que le patient fasse preuve de patience.

Cancer de la prostate, le long chemin de la perte de l'intime

10 juillet 2015

Qui peut accepter de perdre ses copains, son équilibre dans le couple, son travail, sa capacité à maitriser son humeur, sa vie sexuelle, son propre discernement. 

Qui peut accepter de ne plus contrôler sa vessie, de vivre avec des douleurs et une dysenterie en permanence. 

Qui peut accepter de ne plus pouvoir se plier pour bricoler et de se surprendre à ne plus pouvoir soulever une bouteille de gaz pour la remplacer.

Qui peut accepter de cumuler tous ces symptômes et de rester avec des questions parce que les toubibs qui le suive ne diront pas qu'ils ne savent pas ou tout simplement qu'ils savent trop où l'on va.

Cette liste trop longue et à la fois incomplète est le quotidien d'un malade du cancer de la prostate avec métastases, le mien.

Il est bientôt minuit, je suis le cul sur la terrasse, les doigts de pieds dans le romarin.
Devant moi, l'ombre des herbes sauvages que nous n'avons pas eu le courage de couper cette année. En plus de trente ans dans notre paradis de garrigue, c’est la première fois que nous nous laissons envahir par la végétation. C'est la première fois que nous sommes occupés au point de ne plus savoir si les doutes et les douleurs vont l'emporter sur l'équilibre du couple et jusqu’où ira l'impact destructeur de ce cancer sur la vie privée.

Le cancer va beaucoup plus loin qu'on peut l'imaginer. Je suis détruit par deux chimio en trois ans, intercalé par des traitement qui avaient aussi leurs lots d'effets destructeurs, plein d'incertitudes sur la suite après avoir épuisé la pharmacie disponible aujourd'hui.
Je ne suis plus moi même, la fatigue est tellement intense que j'ai de plus en plus de mal à dormir.

Aujourd'hui, j'ai été voir un des rares copains qui n'a pas eu peur du mot cancer le jour où je l'ai annoncé et qui continue à garder son naturel dans nos échanges, trois heures de plaisirs dans une semaine de merde, merci Julien. Demain ce sera de nouveau le toubib et les labos en urgence pour juguler cette invasion de bactéries.

Je vis dans le sud de la france, nous sommes en plein été, je n'ai plus le droit de manger des fruits et légumes, je n'ai plus le droit de m'exposer au soleil...

Qu'est ce qu'il me reste pour entretenir mon moral ?

Je n'ai plus de patience pour certaines choses

3 juillet 2015

Je viens de lire un très beau texte de Meryl Streep et je préfére le partager que le commenter longuement même si ses propos résume assez bien mon état d'esprit.

"Je n'ai plus de patience pour certaines choses, non pas parce que je suis devenue arrogante, mais tout simplement parce que je suis arrivée à un point de ma vie où je ne veux pas perdre plus de temps avec ce qui me blesse ou avec ce qui me déplaît.

Je n'ai aucune patience pour le cynisme, la critique excessive ni pour les exigences d'une nature quelconque. J'ai perdu la volonté de plaire à celui qui n'aime pas, d'aimer à celui qui ne m'aime pas et à sourire à celui qui ne veut pas me sourire. Je ne dédie plus une seule minute à celui qui ment ou à celui qui veut manipuler. J'ai décidé de ne plus vivre avec la prétention, l'hypocrisie, la malhonnêteté et l'éloge pas chére...

Je n'arrive pas à tolérer l'érudition sélective et l'arrogance académique. Je n'ai pas à m'adapter plus avec les affaires du voisinage ou avec le commérage. Je déteste les conflits et les comparaisons. Je crois à un monde de contraires et c'est pour ça que j'évite des gens ayant un caractère rigide et inflexible.

En amitié, je n'aime pas le manque de loyauté ni la trahison.

Je ne m'entends pas bien avec ceux qui ne savent pas donner un compliment et qui ne savent pas encourager. Les exagérations m'ennuient et j'ai du mal à accepter ceux qui n'aiment pas les animaux. Et pour couronner le tout, je n'ai aucune patience pour ceux qui ne méritent pas ma patience..."

- Meryl Streep -

Comment un cancer change une personne.

30 juin 2015

Depuis l'annonce du cancer qui me ronge, une crevasse s'est formée. Loin derrière en haut de cette faille qui n’en finit pas de grandir, il y a l'avant et du fond de ce gouffre où je me trouve jusqu'au dernier jour il y aura un après. Cet après, c’est mon temps à moi seul. Rien n'est plus comme avant, rien ne correspond plus à mes valeurs, tout est complètement chamboulé jusqu'à l'équilibre de mon couple qui explose.

Jeune, j’ai pris le temps de vivre avec beaucoup de facilité. J’avais un bon boulot, je gagnai très bien ma vie, j’avais une vie sociale et amoureuse débordante de bonne humeur et de moments à jamais inscrit dans ma mémoire. Et puis, comme tout à chacun, il y a un moment où il faut ralentir les excès et les débordements pour se ranger sur une vie plus « constructive ».

J’ai fait cette transition. Déménagement en province, nouvelle vie, nouveaux contacts beaucoup plus futiles et puis mariage, enfants, maison, boulot, beaucoup de boulot pour tout payer en étant certain que le bonheur c’était ça. Le parcours classique pour assurer une vie correcte à sa descendance. 

J’ai vécu trente ans en faisant des concessions, j’ai vécu trente ans en hypocrite ce qui ne m'a pas empêché d'être sincère dans mes sentiments. Ce n’était pas mon choix, pas ma vie. Aujourd’hui je sais que je vais vivre beaucoup moins longtemps que je l’avais prévu, alors c’est peut-être un peu brutal pour mon entourage, c’est surement très égoïste, mais je ne veux plus faire  de sacrifice. Je veux simplement vivre pleinement chaque instant et jouir de la vie. Je sais que je ne peux pas demander à mes proches de me suivre et quand bien même ils le feraient, c’est eux qui en souffriraient.

Je vais me faire un passeport tout neuf, et partir. Partir comme je l’ai toujours rêvé. Le blog restera mon lien et ces voyages me donneront surement plus de temps et d’inspiration pour remplir ces pages.

Je ne garde de point d’attache dans ma province d’adoption que pour gérer la suite du traitement, le reste du temps, je serai libre comme le vent.

Cancer, entre record et souffrance

22 juin 2015

Je viens de traverser 24:00 de délire. Sur ce temps j'en ai pris 10% la nuit dernière pour me vider, assis sur mon trône d'émail avec une bassine sur les genoux.
Ça, c'est le bonheur des effets secondaires. Effets qui deviennent tertiaires et même quaternaires puisqu'ils dépassent trois semaines,  qui se traduisent en ce moment par des des réactions gastriques très préoccupantes.

Les examens sanguins on confirmé de très gros problèmes bactériens qui résultent de la destruction de la bête par la chimio. Du coup, la chimio qui devait avoir lieu le 23/06 est repoussé d'une semaine et en attendant, petite cure d'antibiotique pour varier les plaisirs.
Pour le reste, je viens de gagner une citation.
Le cumul de mes examens que je rate la plus part du temps sont plus épais que le bottin de la Creuse.

Contre le cancer, l’union fait la force

14 juin 2015

Les rencontres provoquées par mes digressions sur ce blog m’ont depuis plus de trois ans porté au-delà de ce que j’aurai pu imaginer. J’ai noué des relations avec d’illustres inconnus qui peu à peu sont devenus ma famille, mon quotidien, mes amis, une famille qui s'est imposée naturellement.

Quand j’ai appris la fin du calvaire de Jean-Pierre avec qui je n’avais jamais communiqué, j’ai eu l’impression de perdre un de mes proches. Ce n'était pas le premier compagnon de douleur qui nous quittait, mais la succession de ces disparitions ne développe pas d'accoutumance et ne ménage pas ma sensibilité.

Jean-Pierre avait au gré de ses recherches sur le web, lu mes écrit. Il en avait communiqué ses impressions à son épouse, Dominique, et à Marc, Président à l’époque de CerHom, association de lutte contre « les maladies masculines ».

Très rapidement j’ai été convaincu par Marc et Dominique de l’importance d’agir auprès de cette association dont Jean-Pierre était un porte-drapeau, un initiateur, un membre plus qu’actif.
Comme un grand nombre d’associations, il est malheureux de constater que la lutte de pouvoir mène à l’échec et que la mesquinerie mène au mépris.

Jean-Pierre est parti avec ce sentiment bien marqué que l’équipe de gamins en quête de pouvoir l’avait rejeté. Des gamins qui se permettent de tutoyer un grand professeur sans aucun respect, des gamins qui ne rêvent que d’avoir les coordonnées d’un parrain, acteur reconnu pour se la jouer devant leurs potes. Des gamins qui n’ont aucun sens de la gestion et de la responsabilité que porte une telle association, des gamins qui sont tellement fiers de leur action qu’il sont totalement incapable de recevoir des conseils ou des aides par excès de fierté, des salles gosses qui finirons par tout détruire en se créant eux même des distentions. En résumé, un simple manque d’humanité, de raisonnement et d'humilité.

Vendredi dernier, j’ai assisté à l’inhumation de Jean-Pierre, j’ai serré dans mes bras son épouse Dominique qui me reprochait de ne pas être raisonnable de faire une telle distance pour l’embrasser. J’ai en même temps mis un visage sur Marc, Dominique, Hélène, Bernard, toutes ces personnes qui au premier contact donnent l’impression que nous avons toujours vécu ensemble et qui transmettent cette envie de lutter et de vivre.
Cette impression de ne pas être seul, de partager, de communiquer en donnant et en recevant tant de bonheur est à l’inverse de ce que cette association m’a laissé. Je suis fier de ces connaissances plein de culture et de joie de vivre avec qui je peux continuer ma route sans ambiguïté.

Dernier voyage avec les Amérindiens

13 juin 2015

JP
Je t'ai connu dans le centre anticancéreux Gustave Roussy de Villejuif.
Nous avons d'emblée décidé de travailler au profit de cette association unique de lutte contre les cancers masculins et pour la recherche, afin de combattre notre maladie commune en sachant que nous allions laisser du monde sur le bord du chemin.
Nommé au poste de responsable partenariat communication de cette Association, tu te donnais royalement à cette mission, entouré de ta vieille garde et de tes fidèles Lieutenants.
Tu étais pourtant le pilier de cette Association.
Tu étais l'acteur valeureux généreux toujours en quête d'idées novatrices pour notre avenir.
Tu étais le Chef d'Etat Major, qui, dans l'ombre, donnait de ton temps si précieux et agissait au profit de tous.
Mais certaines flèches décochées sont fatales…
Tu as tenu cinq ans, à marcher vers l'avenir en partageant avec moi : nos doutes, nos peurs, nos angoisses et nos profonds moments de solitude.
Peu à peu tu es devenu trop fragile et trop fatigué pour continuer la route, malgré le soutien permanent de Dominique et des pensées positives de ceux qui t'aiment.
Parmi tes confidences, je me dois de citer :
-  La négligence initiale de ce médecin que tu croyais être un ami,
-  Ces derniers mois, ce sentiment d'être lâché par l'Association, par le corps médical
-  Toutes ces paroles et ces manques de respect qui tuent.
 
JP, un sacré personnage, un beau parcours.
Tu m'as pris par la main pour m'amener dans une Eglise.
Rieur, blagueur, modeste, un réel livre ouvert sur la connaissance du monde, un véritable  pharmacien de la vie, bouillonnant de culture.
Croyant, plein de reconnaissance pour son épouse, plein d'amour pour sa tribu.
Le Canada, les Etats-Unis tu connaissais, tu respirais le désir d'être un amérindien.
Tu étais Pharmacien comme ton épouse. De surcroit Président de la fédération du conseil syndical des pharmaciens de l'allier.
Je t'ai nommé Général pour combattre la maladie, tu te disais royaliste.
« Toi visage pâle vouloir être un indien. »
Je te remets ma pagaie pour, après la vie, au fil de l'eau, poursuivre le chemin sur ce long fleuve tranquille où les paysages sont les plus beaux.
Je sais que comme nos frères de combat, je devrai rejoindre ta pirogue, mais pardonne-moi si je ne souhaite pas répondre à ton invitation avant plusieurs années…, j'ai encore beaucoup à faire ici-bas, des graines à planter, des fleurs à offrir.
Il te faut aussi apprendre l'usage de cette pagaie protectrice.

On m'a confié que ta mère Charlotte était venue te prendre par la main pour t'accueillir là où tu seras désormais à l'abri de toute souffrance.

Tes mots étaient « Bouge pas j'y vais » !!!!
On ne bouge pas et on te laisse cette fois y aller sans nous.

JP, j'ai pratiqué, JP, j'ai aimé.
Protège moi, protège aussi ceux et celle qui randonnent sur des chemins de traverse.

Au revoir J.P.
Marc, compagnon de douleur