X-Tandi m'a quitté

29 janv 2015

20 de PSA en + ce qui me place à plus de 100.
A force de rater mes examens, je vais mal finir, comme un ado auquel on ne croit plus
De +20 en +20 je suis passé de 20 à100 et j'attends la réaction de mon oncologue.
Rien ne vient et le prochain rendez-vous de mi février n'est pas avancé pour autant.

"Change de toubib, du con" c'est ce que tous pourraient me dire, mais ça prendrait plus de temps que d'attendre le prochain rendez-vous.
En attendant je suis plus fatigué que je ne l'ai jamais été, j'ai mal partout, je ne vous parle pas de mes interrogations et de celles de mes proches.
Alors, on fait le beau et on y croit encore, même si on passe ses nuits à regarder le plafond

Rédiger pour mieux connaître son cancer de la prostate

27 janvier 2015

La vocation originelle de ce blog était et reste de créer un thesaurus de toutes les informations qui peuvent se recouper, afin de donner aux malades du cancer de la prostate et à leurs proches un maximum de réponse à leurs interrogations.
Nous sommes nombreux, malades à différents stades, accompagnants avec leurs flots de questions ou leurs envies de faire partager leurs expériences, ou tout simplement pour ne pas rester seul avec ses angoisses.

Les toubibs sont très peu bavards sur le sujet, et pour cause, il est très difficile de poser un diagnostic vital sur une maladie qui va progresser de façon très anarchique selon les patients. Beaucoup d’entre nous sont en soins « palliatifs », des fois depuis plusieurs années avec des espoirs et des peurs qui peuvent arriver si vite lors d’un changement de traitement. La pharmacie de nos soignants n’est pas inépuisable même si la recherche a progressé plus vite les 4 dernières années que les 40 précédentes.

Les malades et leur proches ont le droit d’obtenir des informations générales sur les traitements, les effets secondaires, la suite potentielle en cas de rejet. Le blog de tête de turc n’est pas composé de message de médecins, il est donc impératif de prendre nos informations avec un minimum de réserve.
Nous effectuons le plus de recherche possible pour que nos propos soient crédibles et recevables, mais ne sommes pas à l’abri d’une faille.
Ce que nous pouvons garantir à travers tous ces témoignages, c’est l’authenticité du vécu.

Vous l’aurez compris, le blog va passer le cap du voyageur unique. Dès aujourd’hui, la rédaction de billet est ouverte et partagée avec qui a une expérience à raconter ou une spécificité de traitement ou de réaction au traitement a publier. Avant de devenir rédacteur, merci de nous faire parvenir un ou deux textes par le biai du formulaire de contact.

Quand X-Tandi nous quitte

27 janvier 2015

L'année dernière j'ai découvert votre blog et depuis je le lis régulièrement. J'ai été inquiet de ne pas vous lire en début d'année. Puis il y avait votre réaction aux évènements Charlie que je partage naturellement. Bon, je me disais, Tête de Turc est toujours combatif, on continue donc. Mais votre dernier mot m'a incité à vous écrire pour vous témoigner de ma solidarité dans votre lutte personnelle.

Nos situations sont un peu similaires: après avoir épuisé toute la pharmacopée existante nos cancers se sont déclarés hormono-résistants et nous avalons quotidiennement nos quatre gélules de X-Tandi avec peu d'espoir de pouvoir encore essayer grande chose d'autre.

J'ai changé récemment de centre: j'ai quitté Clérmont Ferrant pour l'institut Bergonié à Bordeaux qui est plus près de mon domicile. Aussi je voyais que mon oncologue était arrivé au bout de son latin en me prescrivant des séances de radiothérapie palliative et une reprise de la chimio. Le nouveau oncologue voulait d'abord vérifier la justification d'une radiothérapie par un IRM (c'était plus que justifié!) On m'a délivré toute la puissance des rayons en une seule séance au lieu de dix et c'était efficace. Puis il m'a prescrit un vieux camarade que je croyais inefficace depuis longtemps, le Zoladex. << Le Zoladex est à vie! >> m'a-t-il dit. En effet, depuis, la courbe ascendante de mon PSA s'est un peu aplatie. Puis il veut me donner de l'Xgeva... bref, on n'est plus dans l'offensive mais dans la défense totale.

Chaque fois que mon cancer apparait à la surface de ma conscience, j'essaye d'inspirer lentement et de l'expulser avec le souffle. Cela ne va rien changer mais je garde l'impression d'être toujours un acteur dans la lutte.

Christian

Je n’arrive plus à écrire

18 janvier 2015

Bientôt 3 ans déjà que ce voyage a débuté. Contraint et forcé de suivre ce compagnon que je n’ai pas choisi, la fatigue commence à peser. Il m’aura fallu trois ans pour perdre ma liberté, une grande part de ma mobilité, mon travail, mon entreprise et maintenant de plus en plus ma capacité de réflexion.

La fatigue provoque de gros troubles au niveau des méninges et je ne trouve plus les mots et le ton pour rédiger ce blog. Je traverse une mauvaise passe avec l’enzalutamide (Xtandi) qui me lâche et le PSA qui repart à la hausse, les douleurs qui restent sournoises malgré l’antidouleur à forte dose. Je perds du poids, j’ai des doutes sur tout et je crains par-dessus tout ma prochaine visite mi-février chez l’oncologue.

Je sais qu’il ne reste plus grand-chose dans sa pharmacie et que tous les essais thérapeutiques n’ont pas accrochés avec moi. Bien caché au fond du placard, il y a le Jevtana, chimiothérapie que je redoute par-dessus tout.
Ne croyez pas que je baisse les bras, même si j’ai du mal à les lever à cause des douleurs. J’ai encore une bonne dose de moral intact et ne suis pas du tout disposé à lâcher prise face à ce compagnon de voyage.

Pour écrire, ce ne sont pourtant pas les sujets qui manquent. Rien que l’administration et particulièrement le RSI ma caisse d’assurance sociale me donne suffisamment de fil à retordre pour que j’en rédige plusieurs tomes. Mais les pages restent blanches.

Il n’y a rien à faire, les mots ne viennent pas. Rien que vous exposer ce mal être actuel m’a demandé un effort considérable.
Un mot après l’autre, et puis une note d’humour que je ne trouve pas ou un petit peu de sarcasme qui n’est pas spontané. Non décidément, si je ne peux pas me lire avec un minimum de satisfaction je ne peux pas vous imposer mes textes à la con.
Je vais faire une pause, reprendre de l’inspiration dans la lecture, me défouler dans le bricolage, libérer ma hargne avec mes outils plus qu’avec une plume.
A Bientôt.

Nous sommes tous #CharlieHebdo

7 janvier 2015

Ce post pourrait paraitre hors sujet pour ce blog, et pourtant, non. Il est question ici de la liberté d’expression, d’une façon de lier l’humour à la mauvaise humeur, la fantaisie à la provocation, l’ironie au mépris, la malice et la légèreté à la connerie.

Un attentat horrible vient de se passer. Des dessinateurs, journalistes, chroniqueurs et collaborateur du journal Charlie Hebdo viennent de se faire assassiner par des fanatiques barbares.

DES DESSINATEURS HUMORISTES se sont fait tuer parce que des extrémistes religieux ne supportaient pas leurs caricatures. Je hais toute forme de fanatisme ou d’extrémisme et je ne supporte pas les religions globalement, qui pour moi sont toutes des sectes qui portent la responsabilité d’un grand nombre de conflits, mais au-delà qui justifient pour une partie des actes aussi monstrueux.
Mes parents m’ont transmis leur religion à la naissance en me baptisant, mais je vous jure sur tout ce qui me tient à cœur que je ne veux pas entendre parler de religion, je renie ce baptême et revendique mon statut d’agnostique. Le jour où je ne serais plus là, pas de cérémonie religieuse, pas de stèle ou de totem. Simplement des cendres…

Bernard Maris, économiste, chroniqueur antilibéral de Charlie Hebdo et le matin sur France Inter. Une chronique que je ratai rarement.
Les dessinateurs Charb, Cabu, Tignous et Wolinski qui nous ont tellement fait rire avec leurs dessins. Le rire, et avec ce que je traverse, je le sais mieux que quiconque, le rire est la colonne vertébrale de la liberté, de l’humanité et du bien-être. Sans le rire je n’aurai surement pas passé les deux dernières années aussi facilement.