Bon à savoir sur les chimiothérapies abusives

25 février 2015

Lettre du Professeur Joyeux
Il est vrai qu'il y a des abus avec la chimiothérapie et qu'une personne de 80 ou 85 ans, par exemple, n'a pas systématiquement besoin d'entrer dans un protocole avec une chimiothérapie difficile à supporter, qui risque de raccourcir sa vie au lieu de la prolonger confortablement.

Il peut en être de même chez des patients en bout de vie, quand on leur propose des chimiothérapies dans le cadre d'essais thérapeutiques au profit de laboratoires pharmaceutiques qui testent de nouvelles molécules. On leur parle de nouveaux traitements, de ces nouvelles molécules dont on majore les effets positifs pour les faire plus facilement accepter. Parfois, il s'agit d'acharnement thérapeutique !

Les chimiothérapies sont intégrées dans des protocoles thérapeutiques longuement réfléchis par les spécialistes dans des conférences de consensus souvent sponsorisées directement ou indirectement par les laboratoires fabriquant les médicaments à prescrire.

Ils sont appliqués parfois avec le minimum de discernement, sans même voir le patient, uniquement sur les données d'un dossier anonyme, soumis à une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). C'est pourquoi en dernière analyse c'est le cancérologue référent, celui dans lequel le malade a confiance, qui suit ou non les décisions de la RCP et conseille le patient.

Qu'est-ce que « la chimio » ?
Les chimiothérapies sont pour la plupart constituées de l'association de médicaments dits "antimitotiques", c'est-à-dire destinés à empêcher une cellule cancéreuse de se multiplier, mais qui exercent aussi leurs effets sur toutes nos cellules normales en cours de multiplication : les globules blancs qui se renouvellent tous les 7 jours, les globules rouges tous les 120 jours, les cellules de notre langue tous les 10 jours, celles de l'intestin tous les 4 jours, celles de nos cheveux…
Le traitement de l'avenir
L'avenir des traitements médicaux du cancer, ce sont les thérapies ciblées, selon le potentiel d'agressivité du tissu tumoral évalué par nos collègues anatomo-pathologistes.

Ces thérapies sont pour la plupart constituées d'anti-facteurs de croissance spécifiques du tissu tumoral ou de molécules anti-angiogéniques destinées à inhiber la croissance des vaisseaux qui nourrissent la tumeur. On peut proposer aussi des anticorps spécifiques de la tumeur, selon les données cellulaires du tissu cancéreux et de celui qui l'entoure.

Toutes ces thérapies doivent être proposées selon les données biologiques, mais aussi en tenant compte de l'état général, physique et psychologique, du patient qui doit être informé dans le détail des modes d'action, des effets positifs et des effets délétères du traitement.

Les indications des chimiothérapies à visée curative – de guérison – ne sont pas contestables. Elles concernent de plus en plus de localisations cancéreuses, même au début de leur évolution, donc aux stades de début de la maladie. On peut citer les lésions ovariennes et testiculaires, les lymphomes quelle que soit l'atteinte de l'organe, les pathologies cancéreuses des cancers dits liquides (par opposition aux cancers solides) touchant les globules du sang, leucémies pour les globules blancs, la maladie de Vaquez pour les globules rouges ou les atteintes des plaquettes, trop ou trop peu nombreuses.

Pour les cancers plus évolués

Il y a aussi des indications de chimiothérapies lorsque le cancer est à un stade plus évolué : les atteintes mammaires quand les ganglions sont atteints, les atteintes pulmonaires et bronchiques volumineuses, les atteintes digestives de l'œsophage, de l'estomac, du côlon, du rectum, du foie, du pancréas ; celles qui touchent le système gynécologique (corps ou col de l'utérus) ou le système urinaire (rein, vessie) et la prostate, comme l'atteinte cancéreuse du système nerveux (cerveau et moelle épinière). En général ces chimiothérapies sont destinées à neutraliser les atteintes métastatiques régionales (dans la région du cancer primaire) ou les métastases à distance.

On considère ces chimiothérapies comme adjuvantes des autres traitements que permettent la chirurgie et/ou la radiothérapie.

Attention aux « progrès »
Mais attention, les progrès actuels donnent l'impression que les lignes de chimiothérapie se succèdent sans arrêt. Elles finissent souvent par épuiser les patients. C'est là que des abus sont possibles car il y a toujours des protocoles nouveaux, des molécules nouvelles, proposés par nos amis chercheurs qui rêvent tous d'avoir enfin mis au point les traitements définitivement efficaces.

Le cancérologue doit alors peser avec discernement le rapport bénéfice-risque, selon l'état physique et psychologique du patient, la durée de la maladie, son stade d'évolution.

Rien ne vaut d'être en équipe en associant toute l'équipe soignante pour faire les meilleurs choix pour le patient.

Résection prostatique, parcours du patient.

24 février 2015

Dimanche 22 février vers 15:30 je me suis présenté à l’accueil de la clinique du Millénaire à Montpellier. On m'a rapidement dirigé vers le 3ème étage, chambre 341, premier lit en rentrant.
A ces mots j'ai compris que ma demande de chambre seul n'avait pas été prise en compte. Il n'y a pas de placard sécurisé, j'ai donc été obligé d'abandonner le projet de rédiger sur mon ordi et de gérer le Blog.

1 heure plus tard, une infirmière vient me renseigner sur les détails de mon programme pour les jours à venir.
Pose d'un petit bracelet d'identité au poignet pour ne pas me confondre avec mon voisin. Elle me confit un tube de Normacol pour effectuer un lavement (que du bonheur) en fin de journée avant de prendre une douche à la Bétadine. L'anesthésiste doit passer pour un dernier entretien et me préciser l'heure de l'intervention le lendemain matin. Je vais avoir le bas du corps anesthésié par une péridurale. Ce type d'anesthésie limite le risque d’hémorragie et je pourrai rapidement manger après l'intervention.

Le temps ici est considérablement ralenti. Les minutes s’égrainent seconde par seconde. C'est incroyable la masse de connerie qui passe à la télé.

Je ne m’étends pas sur le repas au délicat goût d'eau plate. Difficile de saisir une nuance gustative entre soupe, ratatouille et yaourt, le tout avec un morceau de pain. Nous sommes dimanche, c'est le pain de la veille...

La nuit, la première nuit fût de loin le pire que je n'ai jamais vécu depuis des années. Mon voisin de chambre a compensé son insomnie par un blocage sur le petit écran, il était rivé au téléviseur comme le téléviseur l’était au mur et le lendemain matin, ni lui, ni le téléviseur n'avait bougé de toute la nuit. Cette putain de télé ne s'est pas éteinte du moment où je suis rentré dans cette chambre le dimanche après-midi jusqu'au lever du soleil, il est 6:35, l’émission hautement culturel baptisée télématin commence. Il est fan d'Antenne 2 au point d'y rester le jour et la nuit. A partir d'une certaine heure dans la soirée, c'est la reprise des programmes de la veille qu'il a déjà vu.

J'ai eu droit à « vivement dimanche » animé par Michel Drucker, un programme de chiotte pour les vieux, suivi des reportages sportifs du weekend et cerise sur le gâteau, La Marseillaise pour les remises de médailles des sportifs méritants.

L'impact de la Marseillaise sur mon humeur à 4 heure du matin était, comment vous dire, assez proche des paroles de cet hymne qui potentiellement peuvent inciter à un bain de sang.

Lundi, journée de merde, pas de petit déj, pré-anesthésie, et direction le bloc. On va me sculpter la prostate pour me permettre de retrouver mes fonctions urinaires naturelles.

Après avoir pris une nouvelle douche à la Bétadine, j'enfile la panoplie de vêtements aseptisés. Direction la salle d'op, allongé sur le brancard les yeux grands ouverts, je plane de couloir en couloir, le défilement des luminaires au plafond en guise de repère.

La salle d'op est spacieuse, lumineuse, musicale et froide. Le contraste de la chambre surchauffée et du bloc opératoire à peine à 20°c est saisissant sous mon déshabillé de papier.

L’anesthésiste doit me poser un cathéter. Premier essai, la veine pète, deuxième au poignet, c'est de la torture mais il ne trouve pas son bonheur et enfin, résigné, il me pique sur le dessus de la main. Si la brigade des stups voit mon bras je file direct en garde à vue ou en cure de désintoxication.

Maintenant, ça va être le moment de la piqûre dans la colonne vertébrale, ça je crains un peu quand même. Dans la position du foetus, roulé en boule sur le coté, je sers les dents. Il lui faudra bien 6 à 7 tentatives avec sa seringue avant de pouvoir enfin m'injecter son produit qui va m'insensibiliser le bas du corps. Mais pourquoi je suis aussi maudit avec les aiguilles ?

Dans la salle d'op, tous les instruments sont maintenant bien connectés, le chirurgien commence son intervention. Je viens de m’apercevoir que l'écran de contrôle se situe juste au dessus de ma tête, légèrement en retrait. Je peux, en levant les yeux, voir l'opération en direct. Tout est filmé de l’intérieur via une fibre optique, la vue de la prostate est légèrement différente de ce que j'imaginai. Je vois très précisément l'outil du chirurgien opérer et creuser les parois de cette glande si présente dans mon quotidien depuis plus de deux ans.

½ heure plus tard, c'est fini, tout est ok, direction la salle de réveil afin de vérifier que je retrouve bien l'usage de mes jambes.

L'anesthésie par péridurale provoque l'équivalent d'une paralysie des membres inférieurs. Les jambes ne répondent plus aux ordres, elles sont complètement insensibles. Quand je caresse ma cuisse, j'ai l'impression d'avoir un morceau de viande sous la main mais ne ressens même pas la moindre sensation, comme si je venais de poser ma main sur la cuisse d'un autre.

Au bout d'une bonne heure, tout est revenu et les prémices des premières douleurs font leurs apparitions. Aujourd'hui, la prise en compte de la douleur est particulièrement bien gérée et l'ensemble du personnel de la clinique est très à l'écoute du patient.

Le pire est passé,du moins je le crois. J'ai une nouvelle sonde de posé pour effectuer un lavement permanent de la vessie à raison de 2 litres de chlorure de sodium par heure. D'ici 48 heures on me retirera cet intrus et il y aura 24 heures de surveillance hospitalière avant de pouvoir rentrer au domicile.

Il ne me reste plus qu'à gérer le temps et, des journées à rien faire, c'est long, très long. Lectures, écritures, télé à petite dose, radio, on se lasse de tout. Le chirurgien vient de passer me voir, mon état général et la cicatrisation sont au top, je vais sûrement gagner 24 heures sur le délai annoncé et pouvoir retrouver mon univers plus tôt que prévu.

Cancer de la prostate expérience de souffrance

15 février 2015

Voilà déjà 48h que je me promène avec ma sonde urinaire, ses canalisations extérieures et sa poche de rétention. J’ai en quelque sorte externalisé ma vessie en gardant quelques inconvénients, particulièrement au niveau de la gestion de la douleur.

Je vous passe les problèmes de dégradation de la personne, de mobilité et encore plus ceux que l’on pourrait définir de vestimentaires. Tant que vous ne quittez pas la chambre ou au mieux votre lieu d’habitation, vous n’avez rien à justifier de ce côté. Pour ma part j’ai opté pour le sarouel. Vous pouvez également tenter de vous attacher la poche au mollet comme me l'a suggéré une lectrice assidue (merci Céline).

La nuit reste le moment le moins pénible si vous arrivez à dormir sur le dos et sans trop de mouvements. La poche posée à vos cotés sur le matelas contient en principe jusqu’à deux litres. A moins d’avoir été victime d’un supplice moyenâgeux, vous avez assez de capacité de stockage pour toute une nuit de repos.

C’est dans la journée que ça va se corser, il va falloir apprendre à bien gérer votre dose d’antidouleur. La sonde qui passe par l’urètre a tendance à faire quelques vas et vient qui vont très vite irriter ce petit canal qui initialement n’est pas prévu pour ce genre de bricolage. Des saignements vont accompagner les mictions d’urines et provoquer quelques douleurs plus ou moins aiguës en fonction de votre sensibilité.
Je suis plutôt du genre pas très sensible à la douleur, mais là, j’ai dansé et mordu le plancher. Les douleurs sont proches des coliques néphrétiques. Après entretien avec mon urologue, il s'avère que ces douleurs sont des contractions de la vessie qui veut expulser la sonde. Des contractions, je vous laisse apprécier messieurs ce que vos femmes ont enduré.

Pour gérer l’ensemble des souffrances que chaque malade de la prostate est appelé à endurer, je suis sous opiacé à raison de 6 cachets de Tramadol par jours à compléter avec du paracétamol 1000 mg. Le meilleur résultat que j’obtiens n’est plus sur une prise de 2 le matin, 2 le midi et 2 le soir. La prise se fait avec un Tramadol toutes les quatre heures (4 dans la journée) et 2 le soir au couché. La dose est ainsi respecté et l’action plus espacé. Rien ne vous empêche un peu de paracetamol entre deux selon votre ressenti. Quoiqu’il en soit la bonne recette est de bouger au minimum.

Bon courage à tous mes compagnons de douleurs. Je ne suis pas toubib, c’est juste un petit retour d’expérience.

Rétention urinaire, une étape de plus dans le monde de la douleur.

Vendredi 13 février 2015

Hé ben voilà, la semaine à courir touche à sa fin. Mon pronostic légèrement pessimiste du dernier post vient de se confirmer. Ce sera de nouvelles séances de torture avec une chimio.
Malheureusement, la douleur programmée par cette perspective n’est pas le seul point qu’il va falloir gérer.

Revenons quelques jours en arrière. Xtandi me lâche, le PSA se prend 30% d’augmentation rien que sur les 10 derniers jours, j’ai de plus en plus de mal à uriner jusqu’au jour de ma visite chez l’onco, hier, où tout est bloqué.
Les bilans d’imagerie sont mitigés, la scintigraphie ne fait pas ressortir d’extension de nouvelles métastases osseuses, ce qui est plutôt un bon point mais malheureusement le seul. Le scanner montre une progression importante au niveau des ganglions. La sentence tombe très vite, se sera Jevtana une chimio soit disant moins agressive et plus supportable que taxoter, mais une chimio néanmoins avec son lot d’effets secondaires.
En sortant de la visite chez l’onco, direction les urgences pour me poser une sonde urinaire et débloquer la vessie avant que ça ne touche les reins. L’intervention se fait un peu comme dans les films de cowboys, pas d’anesthésie, on enfile le tube directement dans l’urètre. Va y, serres les dents coco  parce que tu vas danser un moment. Pas de bâton entre les dents, pas de whisky non plus.

Me voilà équipé avec ma petite poche extérieure et la vessie qui se vide. « Merci Monsieur, vous pouvez vous rhabiller et rentrer chez vous »

Je rentre chez moi avec mon petit tuyau équipé d’un bouchon pour libérer l’urine régulièrement. L’infirmière m’a donné une poche que je peux brancher pour la nuit pour plus de confort. L’erreur est de ne pas avoir mis la poche en place dès le départ, une heure après à mon domicile, la pression est trop importante pour ce bricolage et la pression provoque une fuite. Je viens de me pisser dessus. Cette putain de maladie est particulièrement dégradante pour l’homme, mais là on touche le fond. 

Lundi prochain, rendez-vous chez l’urologue pour programmer une intervention chirurgicale (résection prostatique), ça consiste à aller sculpter un passage dans la prostate pour laisser la vessie prendre sa place naturelle. Au programme une période traumatisante et douloureuse post opératoire de trois mois en même temps que démarrera la chimio.

Vous n’allez pas me croire, mais je crois que le moral vient de s’en prendre un sacré coup. Comme je touche le fond, c’est le moment où il faut rebondir, mais les valises sont un peu lourdes.
 

Mon pauvre amour, ma moitié va devoir subir mes grognements, mes doutes et ma mauvaise humeur. Exit les voyages que nous avions prévu pour l’Écosse et le Canada, nous ne pouvons plus rien envisager avant l’automne.

Que de bonnes nouvelles pour un vendredi 13, je devrais tenter de jouer au loto.

Une semaine à courir derrière son cancer

9 février 2015

La forme et le moral au plus bas, m’ont un peu laissé atone devant mon ordi à chaque fois que j’ai voulu rédiger un billet pour le blog depuis un certain temps. Il y a un temps pour se complaire dans cet état léthargique et un autre où il faut réagir. J’en suis arrivé à être autant ankylosé des membres que de la tête.

La vie ce n'est pas d'attendre que l'orage passe, c'est d'apprendre à danser sous la pluie. (Sénèque).
 

J’ai donc commencé à bouger un peu hier en cassant le sol en bois de la douche qui comme un vieux pont de bateau, avait subi trop de tempêtes. Je ne m’étais pas trompé sur la qualité de la colle à l’époque où j’avais construit cette douche « Italienne » et c’est à grand coup de masse et de burin que j’ai attaqué ces travaux. Evidemment, je me fais mal mais au moins je bouge et le résultat est là, mes bras sont devenus plus mobile qu’avant.
Aujourd’hui, séance de kiné. Il y a quelques mois, c’était uniquement concentré sur le drainage lymphatique des jambes. De ce côté-là, il y a eu une nette amélioration, nous sommes passés aux massages de confort avec en deuxième partie, un voyage au pays des petites mains dans un fauteuil de massage Qui pendant un bon quart d’heure vous pétri des pieds à la tête.

Comme ça arrive environ tous les six mois à mon stade, je vais passer une semaine d’examens en tous genres pour dépister des indices qui devraient permettre à mon onco de justifier le choix de la suite du traitement.
Nous commençons demain par les examens sanguins et ensuite, toute la série des imageries médicales, scintigraphie osseuse, scanner…
Le lendemain visite chez l’oncologue pour faire le bilan de tous ces points et du PSA qui grimpe afin de trouver un protocole de remplacement à l’enzalutamide (Xtandi) qui m’a lâchement laissé tomber. Comme je l’ai précisé dans un précédent message, la pharmacie de mes toubibs n’est pas inépuisable et nous allons surement droit vers une nouvelle cure de chimio. J’espère me tromper. Reprendre une saloperie qui va me torturer et m’affaiblir pour un résultat incertain ne me réjouit guère.

A très court terme, j’envisage de voyager plus loin que nos escapades habituelles et ne pourrais le faire dans le cas de la chimio.

Alors haut les cœurs, lâchez moi tous vos pensées positives pour trouver un de ces nouveaux traitement expérimental qui me tienne un an au moins comme le dernier l’avait fait. Après nous verrons.

Le cancer n’est pas toujours le vainqueur du combat.

février 2015

Dans le cadre de la rédaction partagée, je vous livre un courrier communiqué par Marc, Président de l’association CerHom.

Marc :
Nous avons besoin de témoignages tels que le vôtre pour donner espoir à celles et ceux qui sont dans le (combat, voire dans la détresse) je dis  « celles », car comme vous l’avez si bien écrit, votre épouse portait à bout de bras votre « tribu » tandis que vous étiez au combat. Nous avons donc pleinement conscience que nos compagnes, épouses et amies sont des piliers sans égal pour assurer la réussite de notre objectif « la guérison ». Bien évidemment la médecine doit y mettre un peu son « grain de sel »…

Philippe :
Je suis un ancien patient de karim Fizazi avec lequel j'ai gardé des relations amicales.
J'ai eu un cancer du testicule en 2001. J'ai 36 ans. Professionnel de santé prêt du Havre (je suis biologiste médical), je n'ai pas le temps de m'occuper de moi. Quand je daigne aller voir mon collègue urologue, le diagnostic est immédiat et le bilan d'extension est déjà important.
Je consulte a l'IGR un jeune médecin : le Dr Karim Fizazi qui avalise les protocoles et permet grâce a un relai de l'IGR sur le Havre que je poursuive les traitements à l'hôpital Monnod au Havre prêt de chez moi.

Chirurgie castratrice, première cycle de chimio. Echec immédiat. 2eme Chimio de rattrapage. Echec. Mes métastases ganglionnaires sont très rebelles aux traitements. Un scanner cérébral m'annonce une volumineuse métastase au cerveau... Mes 3 enfants ont 2, 5 et 8 ans. Je commence à ne plus y croire.

Un IRM de confirmation m'annonce enfin une bonne nouvelle. Il ne s'agit que d'une malformation vasculaire bénigne. Un angiome.
 
Désormais les traitements auront lieu à l'IGR. Cela ne facilite pas la vie de mon épouse qui tient toute la famille à bout de bras. Mes deux petits ne se rendent pas compte de grand-chose. L'ainé en revanche subit. Il en restera toujours quelque chose.

Nouvelle sanction chirurgicale avec un curage ganglionnaire en juillet 2002. Les biopsies sont positives. Les cellules sont toujours là et résistantes.

Karim me propose un traitement expérimental. Ça commence à sentir vraiment mauvais. Mon état général reste bon mais je fatigue des agressions des traitements anticancéreux mais aussi des facteurs de croissances. J’ai de la chance, je suis jeune et robuste ; J'encaisse.
Je subis les effets secondaires du cisplatyl avec des acouphènes importants et une perte d'audition nette difficilement appareillable. Je traine ce petit cadeau 10 ans plus tard d'ailleurs.
Le troisième cycle est un échec. Karim m'annonce qu'il n'y plus grand chose à tenter en traitement traditionnel.
Il va falloir essayer le tout pour le tout sous la forme d'une intensification de chimiothérapie avec greffe de moelle. A faire deux fois.
J'avoue ne pas y croire. Mon cancer qui avait un bon pronostic défit toutes les statistiques. Internet a ceci de formidable, c'est qu'il est facile d'y voir son pronostic de guérison s'amenuiser pour descendre à quelques %...

Les prélèvements de moelle commencent, mon organisme est fatigué. Il n'y a de quoi faire qu'une seule greffe.

Premier décembre 2002, je rentre en unité de soin à l'IGR. Les traitements sont terribles, souffrance, épuisement, affaiblissement. Après 3 semaines de traitement et ma greffe je ressors le 24 décembre. Je marche avec difficulté. Mon épouse m'aide. Je réveillonnerai d'un coca et d'une salade maïs poulet industrielle stérile. Pourtant quel bonheur je suis dehors !
Encore un mois et demi de convalescence. Je récupère rapidement.

Février 2003 Une nouvelle sanction chirurgicale m'attend à Marie Lannelongue sous la forme d'un grand curage ganglionnaire avec ouverture complète de l'abdomen. Alors ça, ça fait très très mal en suite opératoire !

Je vais y rester une dizaine de jours. Au moment de ma sortie, le médecin du service vient me voir et m'annonce que l'analyse anapath des ganglions prélevés est favorable. Il n'y a plus de cellules cancéreuses vivantes.
Je pleure...

Au cours des années qui vont suivre, je continue de consulter le Dr Fizazi devenu Professeur. J'ai beaucoup de reconnaissance, d'amitié pour lui.
Les scanners et dosages des marqueurs se succèdent. Au début avec beaucoup d'anxiété puis j'en suis persuadé, je suis guéri. Mes rechutes étaient immédiates. Je n'ai plus rien. En 2012 le suivi s'arrête.
Nous nous envoyons nos vœux avec Karim. C'est lui d'ailleurs qui m'a orienté vers l'association CerHom.

En 2012, afin de perdre un peu de poids que j'ai rapidement repris après mes traitements, je décide de me remettre au sport. Un peu de course à pied puis de vélo. Après tout je suis un ancien nageur; pourquoi pas le triathlon. A 20 ans J'étais fasciné par les premiers reportages télévisés sur l'ironman de Nice. Mark Allen était mon Héros.
Je participe à quelques courses de faible distances. Je persiste, m'exerce, rentre dans un club, me licencie. grâce à mon e-entraineur Guy Hemmerlin je m'améliore en performance mais également en endurance.

Le 6 juillet 2014 je deviens à Frankfort un IRONMAN après 3.8 km de natation, 180 km de vélo suivi d'un marathon en 11h45.

Voilà mon témoignage. Même quand tout semble compromis il faut lutter et tout est possible.

Le 12 juillet je renouvèlerai la tentative à Roth sur le même format. C'est avec plaisir que je courrai sous les couleurs de l'association et/ou de l'IGR.

De même, je vais essayer de décrocher une place pour le championnat du monde Ironman à Hawaii 2015 pour mes 50 ans.
Mes performances ne me permettent pas d'obtenir le sésame selon le mode de qualification usuel. Néanmoins des dossards sont attribués sur de belles histoires.