Quand ton oncologue t’annonce qu’il n’a plus rien à te proposer

24 juin 2016

Comme je vous l’annonçais dans le message du 14 juin, je n’ai plus de traitement de chimio en cours du fait des effets secondaires qui étaient plus importants que le bénéfice retiré de cette médication.

Hier je rencontrai mon oncologue pour faire le point suite à une scintigraphie et un scanner.
Le scanner indique une "certaine stabilité" au niveau des ganglions, mais par contre la scintigraphie a mis en évidence de nouvelles lésions métastatiques osseuses.
L’oncologue en a conclu que l’ensemble des traitements chimio et autres qui m’avait maintenu depuis 4 ans n’était plus actif et qu’il fallait envisager de participer à un essai clinique.
C’est ce que j’avais demandé en octobre 2015 suite à l’échec de la chimio Jevtana. C’est également ce que j’avais tenté en contactant le centre Gustave Roussy en début d’année 2016.

J’aurais aimé un soutien plus ferme en ce sens en début d’année 2016, mais mon propos n’est pas à la polémique.

Dans le domaine de la recherche sur le cancer, les résultats associés aux études sont nombreux et la collaboration internationale sur ce sujet est porteuse de plein d’espoir. Depuis octobre 2015, un accord a été conclu entre différent centres anti-cancer. Dans le grand sud-ouest, Cancéropôle réuni Bordeaux, Limoges, Montpellier, Nîmes, Toulouse et propose de mettre en commun ses recherches pour en faire bénéficier le plus grand nombre de patients. Le but est d’inscrire sur une méga base de données tous les patients candidats qui ont accepté de rentrer dans un essai clinique. Accord que j’ai signé hier.

Le Cancéropôle anime un réseau dynamique de recherche en Cancérologie et propose une synergie coordonnée entre Institutions, Territoires et Disciplines au bénéfice du patient. Ce qui m’offre beaucoup plus de chance de participer à un essai clinique. Il n’est pas question dans ces essais cliniques de faire des "test" mais bien d’avoir accès aux molécules et traitements innovants avant leur autorisation de mise sur le marché par les autorités compétentes.

L’inscription dans cette base de données n’implique aucunement sa participation (inclusion) à un essai clinique. Les propositions d’inclusions dans les essais cliniques seront étudiées au cas par cas et restent de la responsabilité de l’oncologue qui me suit. Dans le cas d’une possibilité d’inclusion à un essai, mon avis sera demandé et je garderai la liberté d’y participer ou non. Si aucune inclusion n’est envisageable à court terme, un traitement conventionnel me sera proposé.

Je vais également relancer le centre anti-cancer de Villejuif. Ma dernière consultation à Gustave Roussy avec le service d’urologie remonte à février, ils m’avaient indiqué la possibilité de participé à un essai clinique trois ou quatre mois après cette rencontre en fonction de l’évolution de leurs recherches sur des thérapies ciblées.

Un tournant dans ma vie de malade vient d’être franchi. Mes sentiments sont un mélange de soulagement et de peur. Je suis conscient  que ma vie ne tient qu’à un fil et que grâce à ce regroupement j’ai plus de chance d’optimisation du traitement, mais je suis également conscient qu’il n’y a plus de médications conventionnelles pour me maintenir dans une "certaine stabilité".

Depuis bien longtemps sur ce blog et dans mes propos je réclamai cette participation à des essais cliniques. Je refusai de continuer de subir les effets secondaires de médocs historiques qui n’ont que peu de résultats, mais se retrouver au début de ce nouveau chemin qui a également sa part d’incertitude, n’est pas si simple et me remet dans la même posture de doute et d’incertitude que j’avais il y a 4 ans lors de l’annonce de mon cancer.

4 ans, c’est long et une forme d’habitude c’est installé qui a pour effet de diminuer à mes yeux mais également au regard des autres, la gravité de la situation. Pourtant, le danger est encore plus présent après ces années et cette étape est comme un rappel à la réalité si brutale.

Soins du cancer et bon sens

19 juin 2016

Depuis 6 mois je traverse une période difficile. Le cancer progresse et les douleurs qui l’accompagnent s’accentuent. Après moult requêtes pour gérer la douleur auprès de mes toubibs, je viens d’avoir une prescription de morphine qui visiblement m’apporte un confort que je n’avais plus.

Je précise "mes toubibs", puisque sans être une équipe pluridisciplinaire organisée, ces médecins (oncologue, consultant de l’hospitalisation de jour et médecin traitant) se refilent régulièrement la patate chaude de mes douleurs quand ils n’y vont pas de leur propre ordonnance sans prendre en compte ce qu’il y a eu de prescrit par leurs confrères.

De prescriptions pour les tracas et douleurs intestinales, lombaires ou consécutives aux métastases ganglionnaires ou osseuses, on déplace les problèmes, sans les résoudre. On fait parfois pire en m’offrant le panel d’effets secondaires conjugués.

Où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?

Chaque personne a ses propres vulnérabilités et ses caractéristiques quant à ses réactions aux traitements ainsi que sa capacité de résistance et de ressenti à la douleur. Je ne connais pas deux individus qui répondront de façon identique à une chimio. Tant de facteurs entrent en jeu qu’il est compréhensible que les répercussions soient diverses. L’état du malade, sa fatigue et sa sensibilité à la douleur vont rendre encore plus complexe la réponse éventuelle à ses demandes de prise en charge de la souffrance.

J’ai depuis toujours eu une fragilité aux intestins que j’ai bien entendu signalée à l’équipe médicale. Jamais je n’ai pu prendre de médicaments sans ingurgiter au préalable un pansement gastrique. La chimio est bien connue pour provoquer des dégâts au niveau de tout ce qui se trouve dans l’abdomen et au-delà, de générer une baisse de la défense immunitaire importante.

Le Taxotère n’échappe pas à la règle et est prescrit en association avec de la cortisone qui présente un risque d'aggravation des infections bactériennes.

Je ne suis pas toubib et la raison de l’association des deux est surement essentielle. Mon étonnement tient simplement du bon sens. Compte tenu de ma fragilité naturelle, je savais que j’allais droit dans le mur avec cette chimio et la cortisone. J’ai demandé depuis le début une prise en charge de mes douleurs et la seule réponse que j’ai eu a été une prescription  de Doliprane 1000 et ensuite d’un antalgique (TRAMADOL) qui a comme effet secondaire des dérèglements gastriques.

Mais, où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?

Ma bonne humeur apparente et mon dynamisme ont toujours rendu peu crédible mes douleurs. Quand on souffre, il faut afficher la mine de circonstance. A chaque plainte émise de ma part de douleurs, on me demandait de situer ma douleur de 1 à 10. Qui peut prétendre situer la valeur 10 et par déduction les échelons inférieurs.

Il a fallu que je fasse une réaction grave à l’antalgique pour qu’à ma demande insistante ce soit finalement mon médecin traitant qui me prescrive de la morphine qui n’est pas dépourvue d’effets secondaires mais qui n’aggravera pas ma fragilité naturel.

Ça fait maintenant 4 ans que je suis suivi et à peu près autant que je me plains de ces douleurs qui au long des années se sont intensifiées. Je conçois que la morphine a ses restrictions et que l’on ne peut pas en donner à la légère et surement pas à la demande du patient, du moins pas au stade où je me trouve de la maladie. Mais avec un peu de bon sens, il n’est pas compliqué de comprendre que des métastases osseuses sont douloureuses, que le temps qui passe ne permet pas de s’habituer à la souffrance et que ces tourments induisent un mal-être profond.

Si un médecin ne veut pas prendre la responsabilité de cette prescription, pour un malade du cancer, pourquoi ne prescrit il pas de consultation d’évaluation et de traitement de la douleur ?

Où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?

Résultats de recherches sur le cancer

15 juin 2016

Du 3 au 7 juin 2016 s’est tenu à Chicago le congrès annuel de l’ASCO, la grand-messe annuelle des chercheurs et oncologues qui travaillent pour constamment améliorer la lutte contre ce fléau qu’est le Cancer.

La plus part des médicaments et des applications thérapeutiques qui sont actuellement utilisés proviennent des confrontations de ce congrès. C’est donc un euphémisme de vous préciser qu’en tant que malade incurable qui se trouve dans une position quelque peu inconfortable, je suis très en attente des débouchés qui pourraient ressortir de ces exposés et débats.

Pour être précis, mes attentes concernent l'immunothérapie, désormais probante dans différentes pathologies, la médecine de précision, grâce aux thérapies ciblées, en monothérapie ou en association et l'optimisation des chimiothérapies. Toutes ces techniques vont permettre demain de cibler des traitements selon le malade et non plus selon la maladie.

Les deux premiers, l’immunothérapie et les thérapies ciblées ne sont pas encore disponibles pour les malades du cancer de la prostate métastasée. En contactant L’hôpital Gustave Roussy en début d’année, j’ai été à deux doigts de rentrer dans un protocole Moscato qui fait partie des essais cliniques de thérapies ciblées, mais j’en suis resté exclu sans précision sur cette décision, simplement avec la promesse d’être recontacté rapidement sous trois ou quatre mois.

Le délai est passé, je n’ai pas eu de nouveaux contacts et mon état s’aggrave de jours en jours en cumulant les échecs sur les différents traitements que je prends et qui sortent de la pharmacie historique de mon oncologue.

C’est dans des moments comme celui-ci que les doutes gagnent du terrain et qu’il est pénible de continuer son voyage sans trop d’espoir. J’ai l’impression d’être un numéro dans une liste. C’est d’ailleurs par un numéro que l’on m’appelle en salle d’attente d’hospitalisation de jour.

J'ai un peu de mal à comprendre les toubibs qui ne prennent que partiellement en compte nos demandes. Je dis nos puisque en recoupant les informations avec d’autres malades avec qui je suis en contact par ce blog, je ne peux que constater l’isolement récurent des patients et le manque de prise en compte des doléances des personnes qui sont en souffrance morale et physique (5 mn, temps moyen des consultations).

Je suis balloté entre mon médecin traitant, l'oncologue et la toubib qui me prend en examen avant chaque chimio.

Chacun y va de son écoute et de ses ordonnances et à la fin du compte j'ai encore mes douleurs et des traitements qui deviennent historique, peu efficace et surement pas assez ciblé sur mon problème. Ils nous maintiennent mais ne savent pas faire mieux. Je n’en retire aucun bénéfice et subit tous les effets secondaires qui se cumulent.

Mon Kiné, ostéo me soulage plus que leurs médocs. Les médecins au regard de mes analyses de sang me disent par exemple que mon foie est en bon état. Pourtant, mes douleurs lombaires sont provoquées par une inflammation du foie qui est en suractivité à cause de la toxicité des médocs et des intestins enflammés pour des raisons similaires qui compriment les autres organes.

Je n'ai pas une grande confiance dans ces toubibs et ça n'aide pas pour soigner le moral.

Alors, oui, le congrès de l’ASCO reste un espoir pour nous tous et les applications qui devraient déboucher sur de nouveau traitements sont bien évidement attendues.

Quand la chimio détruit …

14 juin 2016

Après trois semaines de sevrage, mon état suite à la dernière cure de chimio sous Taxotère avait incité le toubib à repousser d’une semaine la quatrième cure. C’est donc hier que j’étais censé arrivé frais comme un gardon pour cette nouvelle injection.

La semaine de désintoxication n’avait pas porté ses fruits et je me suis présenté au médecin complètement défoncé par les antidouleurs. Quand j’écris défoncé, je pèse mes mots. Depuis quatre ans dès que la douleur et trop présente, je prends du Tramadol sans constater de problèmes particuliers. Hier, j’avais pris 100mg la nuit et de même au petit dèj. Deux heures après, j’étais dans la salle d’attente le cul sur mon nuage, les yeux écarquillés au bord du délire.

La chimio avait fait son lot d’effets secondaires et le corps ne supporte plus l’import de substances trop agressives. Pour résumé, ces nouvelles cures de chimio ne m’ont donné aucun bénéfice pour lutter contre la tumeur au détriment d’un wagon de toxicité qui me pourrit le ventre.

Nous arrêtons net la tentative de maintien avec la chimio. Bilan d’imageries médicales et consultation chez l’oncologue programmée la semaine prochaine pour trouver une suite à cette lutte.

Pour le moment j’ai un PSA qui se promène aux alentours de 300, des douleurs partout que je vais surement juguler avec de la morphine, puisque le reste ne passe plus.
Le moral reste dans le vert, même s’il est difficile de trouver des occupations sans trop bouger.

Assurances, banques et cancer.

06 juin 2016

Les assurances et les banques, c’est bien connu, sont nos meilleurs partenaires et au-delà de ce concept, elles s’engagent très souvent sur de l’humanitaire et du social. La BNP, ma banque, est d’ailleurs partenaire de la ligue contre le cancer.

Comment cela se concrétise avec ses clients malades ?

Mon expérience me permet de vous exposer comment cette banque joue entre le mépris, les mensonges pour finalement arriver aux menaces et tout étouffer le jour où le client a suffisamment de preuves de leur incompétence. Bien évidemment, ça ne les empêchera pas de recommencer le même manège quelques mois plus tard, parce qu’en plus ils sont amnésiques.

Comme tous, j’ai eu un ou plusieurs prêts pour investir dans mon domicile ou mes véhicules, et comme tous j’ai souscrits une assurance pour chaque prêt sur les risques d’arrêts de travail, d’invalidité et de décès. J’ai signé la proposition d’assurance de groupe que ma banque me proposait. Donc l’assurance et la banque sont la même entreprise avec le même logo.

Et c’est là que l’aventure commence.

Je ne rentrerai pas dans les détails fastidieux de prise en charge des prêts par l’assurance qui grâce à l’incompétence de mon chargé de clientèle de la BNP a mis environ 9 mois avant de voir le premier remboursement.

Je suis en ALD comme beaucoup de mes compagnons d’infortune. Les Affections Longue Durée, ont ceci de particulier que dans la majeure partie des cas elles débouchent sur une fin de vie. Dans ce cas de figure, on peut penser que l’assurance va simplement respecter cette période de soins palliatifs et de respect du client qui traverse une période où chaque minute est un besoin tranquillité. Il faut noter que le dossier médical à fournir pour lancer les indemnisations est très complet et précis. En terme clair ils connaissent très bien les détails de ma pathologie.

Cette collaboration en tant que mécène avec la ligue anti cancer doit leur donner l’idée que leur don va créer des miracles et il y a peu, j’ai été convoqué chez un médecin expert auprès des tribunaux pour vérifier mon état de santé, des fois que mon cancer ce soit transformé en mauvaise grippe ou que je sois passé par Lourdes, puisque c’est le seul endroit pour les adeptes qui y croient où le miracle de la guérison peut se faire.

Bien entendu, ce médecin, à la consultation de mon dossier a été atterré et je crois qu’il ne pourra pas se prononcer sur un espoir de guérison dans l’état actuel des connaissances de la médecine.

Mais le parcours administratif est bien long et pendant ce temps l’assurance CARDIF du Groupe BNP a suspendu la prise en charge des prêts et la banque y va joyeusement de ses menaces de signalement à la Banque de France et j’en passe.

Vous pouvez facilement imaginer que ces petits tracas m’occasionnent quelques difficultés quant à ma capacité à rester calme.

Si vous êtes malade et que vous avez un compte à la BNP, n’oubliez pas de les remercier pour leur don à la ligue contre le cancer. C’est tellement rare d’avoir une banque qui a un vrai sens de la solidarité et du social.

Cure de chimio taxotère repoussée…

06 juin 2016

Les effets recherchés avec une cure de chimio ne sont pas toujours atteints. Le PSA qui est le marqueur de référence en dehors des imageries médicales permet d’avoir un aperçu de l’action de ce poison sur la tumeur et sur ses ramifications. Au bout de la troisième cure ce repère n’a pas bougé. Certains diront que tant que ça n’augmente pas c’est plutôt satisfaisant. Pour moi ça reste le minimum attendu et le minimum ne me convient pas.

Ce qui marche bien par contre sont les effets secondaires et leurs conséquences. Après bilan sanguin, il apparait que le foie et la bile sont plutôt en bon état; c’est tout le reste qui part à volo et particulièrement les problèmes de "ventre".

J’ai une grosse infection de l’intestin accompagnée d’un début d’ulcère. La difficulté à me remettre sur pieds dans les délais vient de s’expliquer. La cure de chimio du jour est repoussée d’une semaine et ce sera vraisemblablement la dernière, du moins de ce poison en particulier. Il y en a bien d’autres qui pourront me maintenir puisque c’est le mieux que je peux espérer à ce stade.

Lutter contre le cancer

01 juin 2016

J’ai souvent comparé la lutte contre mon cancer à un match de boxe. C’est exactement ça, si ce n’est que le combat est long et le spectacle médiocre.

Depuis la dernière cure de chimio il y a deux semaines, je ne récupère pas des coups portés. Chaque cure est comme un direct du gauche que l’on n’a pas vu venir et qui laisse des traces pendant le début du nouveau round. Le gong va bientôt sonner la fin de ce nouveau round et j’ai un genou à terre.

Le cancer marque des points et gagne du terrain.
J’ai des douleurs partout sur le corps, des problèmes gastriques qui me tenaillent le ventre, des embarras de bile et de foie, des difficultés à me déplacer et une douleur au dos qui part du rein droit et se propage jusque dans la jambe.

Vendredi prochain, bilan sanguin pour évaluer ma capacité à résister à une nouvelle cure, ainsi qu’un test de l’état des reins et du foie. Le corps arrive à saturation de chimio et la résistance s’affaiblit.

Le moral est toujours là mais il fait grise mine et il va falloir trouver rapidement une solution pour limiter ces douleurs qui perturbent le sommeil et accentuent la fatigue.

Cette situation particulièrement handicapante ne me permet plus de bouger librement et de m’occuper de taches d’entretien ou de bricolage. La météo est également aussi triste. Je ne peux rien faire d’autre que me reposer dans un fauteuil avec un bon livre, écouter de la musique et regarder la télé, bref, je m’emmerde.

Je voulais vous rédiger un petit texte sur une expérience récente de visite chez un expert médical devant les tribunaux à laquelle une de mes assurances m’avait convié pour vérifier la véracité de ma pathologie. Ce sera pour plus tard. La période que je traverse ne m’offre pas suffisamment d’inspiration pour respecter le ton d’une narration captivante.

On va essayer d’esquiver les coups pour continuer le combat dans de meilleures conditions.