Georges nous a quitté

27 février 2017

Georges s’est éteint jeudi dernier comme une bougie à bout de souffle vidée de son énergie. Il n’est pas mort des suites d’une longue maladie, il est mort du cancer, ce mot qui répand la terreur.

Je suis malade, du même mal dont souffrait Georges et je peux vous traduire tout le quotidien des malades devenus esclaves de leur tumeur. Il n’y a pas de bénéfices intellectuels ou moraux dans la vie d’un patient. La souffrance ne rend pas plus fort elle vous rend de plus en plus faible.

Patient est bien le terme qui nous convient. Il faut patienter, attendre, toujours attendre. De résultats d’examens en consultations, le patient passe le temps qu’il lui reste à attendre une bonne nouvelle qui ne viendra jamais dans bien des cas. D’effets secondaires en nuits blanches, de douleurs en déni de son corps le cancer accompagne tous les instants d’un malade.

Vu de l’extérieur, nous combattons avec courage. Un correspondant Canadien également malade m’a communiqué un texte de Patrick Lagacé, journaliste. Je cite :
"Un combat présuppose un adversaire modérément identifiable et prévisible, ce qui n’est pas le cas du cancer.
Et pensez-y : c’est mettre une pression épouvantable sur les malades que de perpétuer, par notre choix des mots, le mythe du combat-contre-le-cancer. Dire à quelqu’un qu’il a gagné son combat contre le cancer me semble d’une violence  terrible : les gagnants ont généralement "bien" combattu, cela veut-il dire à contrario que ceux qui perdent ont "mal" combattu?
Bien sûr que non.
Si vous avez des proches qui sont morts du cancer, vous le savez aussi bien que moi : ils voulaient vivre, ils étaient dévorés autant par le cancer que par ce désir aussi vif et incandescent de vivre, désir qui animait pareillement ceux qui ont pu échapper aux pinces du crabe…"

 
Le combat s’il y en a un, c’est à vous de le mener. La fréquence des cancers pourrait augmenter de 50% dans le monde, avec 15 millions de nouveaux cas par an en 2020. Ce sont les données de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé).

C’est à vous de communiquer pour favoriser la prévention et revendiquer des moyens pour la recherche. Le vrai combat de l’humanité doit prendre fait et cause pour la défense de l’environnement et pour la lutte contre les cancers qui de plus en plus sont des conséquences des pesticides, des perturbateurs endocriniens et de la pollution.

Pour Georges, ce long chemin qu’est la vie d’un malade du cancer en était à sa neuvième année, 9 ans de souffrances progressives. Je suis sûr de moi en vous disant qu’il aurait voulu vous communiquer ce message d’espoir pour initier la prévention et la recherche.

Prenez soin de vous.

Une journée en chimio

16 février 2017

La journée qui va me pourrir la vie pendant les semaines à venir est là, devant moi. Comme à chaque fois, j’hésite avant de monter en voiture pour me rendre en hospitalisation de jour prendre ma dose de poison. Ce matin, comme un obstacle de plus, les médias s’en donne à cœur joie sur l’affaire du docétaxel, générique du Taxotere qui a provoqué plusieurs cas d’entérocolites fatales produit que j’ai le bonheur de tester il y a moins d’un an. Je n’avais pas besoin de ces commentaires pour entretenir mes doutes.

Une demi-heure de voiture avec le véhicule de ma moitié qui m’accompagne pour rejoindre l’ICM. Au retour je ne serai plus en état de conduire. Depuis peu, mes rendez-vous sont programmés en fin de matinée, un moment où le peu de chambres disponibles en ces lieux sont occupées. Je vais encore devoir défendre mon point de vue sur la réception des patients et solliciter le médecin pour obtenir une chambre. La solution alternative est le box, ni plus ni moins qu’une salle commune avec des fauteuils séparés par un rideau. Un chef d’œuvre d’intimité et une version future des soins à moindre coût.

Mais moi, Madame, Monsieur, je suis un aristocrate de la chimio, un esthète de la qualité des soins, un vrai cauchemar pour les administratifs qui organisent l’hôpital avec de moins en moins de personnel, de moins en moins d’infirmières. Personne ne me fera plier, je ne mettrai jamais les pieds dans une salle commune. C’est suite à deux expériences du genre que je me permets cette réflexion.

Les personnes qui vivent un cancer sont toujours atteintes de fatigue extrêmes, et sont souvent en baisse de défense immunitaire. La solution d’avenir serait la convivialité entre malade pour un libre échange des microbes ?

C’est quoi votre cancer à vous ? et en plus vous avez chopé la grippe ?
Ha, ce n’est pas très cool.
Moi, c’est moins grave, il parait que l’on peut s’en sortir, des fois…
Enfin je veux le croire…

Alors, ok, on va me donner une chambre, mais il faut attendre.

Retour dans la salle d’attente, les hôtesses d’accueil me connaissent bien, au bout de cinq ans de traitement, je suis encore là, un des seuls avec le carnet de suivi d’origine en couleur. Aujourd’hui, les patients ont des carnets bricolés avec de simples copies d’un livret original. Les plaquettes de l’ICM qui a changé de logo sont, elles, flambant neuves sur couché 300 gr avec vernis…

A midi trente, la salle d’attente se vide. On me propose un plateau repas froid avec une soupe aux légumes. Je m’installe avec deux, trois autres malades dans un coin et nous commençons à échanger nos points de vue sur la qualité de la nourriture et nous interrogeons plus précisément sur la méthode utilisée pour éliminer avec tant de perfection le goût des aliments et les rendre si insipides. C’est proche de la perfection.

Puis, naturellement nous échangeons sur notre maladie tout en gardant une part de pudeur et d’intime. La jeune femme à mes côtés, me demande le nombre de chimio que j’ai eu jusqu’à ce jour. Je lui explique qu’en cinq ans, j’en suis à ma quatrième série de cures et qu’au final je ne compte plus trop dans le détail. La pauvre est encore un peu plus apeurée, elle vient seulement d’entamer  sa troisième cure.

Quel con je fais à me la péter avec mes records.

Vers 14h, une infirmière tente de me convaincre de nouveau pour un box et finie un quart d’heure plus tard par m’indiquer une chambre disponible. On me connecte sur ma chambre implantée la dose de prémédication et la chimio, dans environ deux heures je pourrai rentrer chez moi.

C’est à ce moment que je commence à rédiger ce message jusqu’au moment où mes yeux se troublent et ma vue ne distingue plus suffisamment ce que je viens de taper. Je laisse  ce texte où il est et le reprendrai plus tard, la douceur des nuages m’appelle…

Il est bientôt 19h, nous sommes rentrés depuis deux heures et je refais surface.

Ce matin, j’ai eu une longue discussion avec la toubib qui me suit avant chaque chimio. J’ai insisté sur mon état de courbatures permanentes et sur cette fatigue très pesante qui de jour en jour me fait perdre pieds et ne me permet plus de réagir correctement, aussi bien sur le plan physique que mental. La constatation de saturation du corps par les chimios est évidente pour tout le monde, mais où se trouve la solution.
Sans chimio, pendant un certain temps, je vais pouvoir me reposer et regagner quelques forces, mais le voyageur clandestin va en faire de même. S’il n’y a pas de solution (essais cliniques) et il n’y en a pas en vue, il faudra surement reprendre la chimio. Je pensai que je pouvais peut être reprendre Xtandi, mais suite au premier échec au bout de 18 mois, c’est apparemment impossible. Je suis donc condamné pour le moment à la chimio à vie avec quelques poses pour mieux les supporter ensuite.

Là, brusquement je n’ai plus trop envie de vous faire rire avec ma perception du système.
La chimio utilisée dans le cas de cancer de la Prostate fait partie des médicaments cytotoxiques qui ciblent les mécanismes impliqués dans la multiplication cellulaire en général (et détruisent donc toutes les cellules en multiplication rapide, y compris des cellules saines, d’où parfois des effets secondaires).

Depuis le début de mon parcours, je cherche à rentrer dans un système de thérapie ciblée, qui peut être également une chimio mais dans ce cas, un traitement qui s’attaquent aux mécanismes mêmes de l’oncogenèse avec une spécificité importante pour les cellules cancéreuses.

Nous allons peut-être coupé la poire en deux. Une chimio cytotoxiques (puisqu’il n’y a rien d’autre dans la pharmacie) dosée plus modérément et associée à une hormonothérapie ciblée contre la production de testostérones.

C’est un peu du bricolage mais il semble que de bons résultats en termes de confort sans propagation ont été enregistrés.

Un prochain point avec l’oncologue parait incontournable. La toubib de l’hospitalisation de jour va mettre le sujet en discussion à la prochaine réunion avec l’oncologue.

Effets secondaires et homéopathie

15 février 2017

Avant chaque injection de chimio (comme demain pour moi), je suis invité à consulté un médecin du centre anti cancer avec qui nous faisons le point sur les trois dernières semaines. Mes commentaires sur la quantité de réactions négatives constatées à chaque entrevue sont souvent une longue liste de désagréments pour ne pas dire de souffrances. Jusqu’à présent, la toubib qui me suit essayait tant bien que mal de juguler ces effets par la prise d’autres médicaments qui m’apportaient leur lot de réaction plus que du confort.

La dernière entrevue nous a permis d’envisager la contre-offensive vis-à-vis des effets secondaires sous un autre angle. L’ICM de Montpellier a mis en place des consultations d’homéopathie avec un médecin doté d’une solide expérience avec des patients atteints de cancer.

Après un entretien d’une qualité rarement rencontré dans le milieu médical, le médecin m’a proposé un suivi sur 2 mois pour tester mes réactions à ses posologies. Un grand nombre d’effets secondaires vont être pris en compte suivi si succès par d’autres traitements de fond pour améliorer les capacités du foie, de la circulation sanguine, du moral et d’autres bobos qui bout à bout me pourrissent la vie.

Petit extrait du menu en cours d’essai :

Granions : décontractant musculaire
Gelsemium : contre l’anxiété
Rhus Toxicodendron : anti douleur
Kalium : traitement des inflammations de la muqueuse de l’estomac
Mercurius corrosivus : traitement des gonflements de la région épigastrique ou de douleurs brûlantes au niveau de l’estomac
Staphysagria : agit contre les inflammations urinaires dues au stress
Magnes : Pour éviter les calculs urinaires ou rénals

L’avantage de cette méthode est très simple, ça marche ou ça ne fait rien, mais en aucun cas cela risque de développer d’autres effets secondaires.
Endurer une chimiothérapie n’a rien d’anodin. Ces traitements utilisés de façon systématiques sont incontournables pour gagner du temps et parfois guérir le patient, les médecines douces, en complément, peuvent être intéressantes pour soulager les effets secondaires. Dans ce cadre, l’homéopathie a toute sa place pour améliorer la qualité de vie dans le cadre d’une thérapie globale.

Voulez-vous aider la recherche médicale ?

10 février 2017

Francine travaille pour Corporate translation et recherche des personnes atteintes d'un cancer afin de relire un texte médical de 3 000 mots. Cet entretien vise à évaluer la qualité de la version traduite d’un questionnaire médical et à estimer si ladite traduction reflète avec précision le ressenti des patients et l’impact que le cancer peut avoir sur eux.

La relecture est rémunérée. Francine aura besoin de quelques renseignements à votre sujet: nom, prénom, date de naissance, années d'étude, téléphone, email, heures auxquelles on peut vous joindre. Bien entendu le tout restant confidentiel

Participer à cet entretien peut vous aider à prendre davantage conscience de votre ressenti par rapport à votre maladie ou à vos symptômes. Si vous êtes lecteur de ce blog, je pense que c’est un peu le but de vos recherches. Les informations recueillies durant l’entretien aideront à parfaire les traductions. Le fait de répondre aux questions peut non seulement être intéressant mais cela peut également vous conduire à une réflexion sur des points importants liés à votre maladie. Votre participation à cette étude permettra aux chercheurs de parfaire la traduction du questionnaire, qui servira pour d’autres patients dans le futur.

Merci de contacter Francine à l’adresse suivante: frania.francois@gmail.com

Tête de turc à postulé pour participer à cette enquête ainsi que d’autres Blogger comme Didier.

Journée mondiale 2017 contre le cancer

4 février 2017

Aujourd’hui, journée dédiée au cancer. Demain peut-être celle du caniche abricot, un peu comme dans ce roman Globalia, bouquin d'anticipation développant une dystopie (ou contre-utopie) écrit par Jean-Christophe Rufin et publié en 2004.

A quoi servent ces journées, s’il n’y a pas de changement de comportement derrière, aussi bien dans les décisions et comportements de ces "dominants" que des dominés. Est-ce que je dois prendre faits et causes pour cet événement.

Perso, je vais me faire une journée en famille avec un petit resto le midi et surtout, surtout, ne pas penser au cancer. J’ai peut-être 364 jours en reste pour ça.

Le temps passe et le cancer qui squatte mon univers, prend de plus en plus de place. J’en suis arrivé au stade du doute et de l’angoisse. Je ne veux aucune compassion et surtout pas de pitié et encore moins des encouragements en me précisant que je suis fort. Je le répète une fois n’est pas coutume, je ne suis pas fort. J’ai une façon d’être qui laisse penser…

5 ans après le début de ce voyage en connaissance de cause, puisque pour être à ce stade c’est que le crabe avait niché bien avant ça, je suis dans une phase un peu délicate. Je traverse une période où le doute prend le dessus, où les douleurs sont omniprésentes, et où les résultats d’examens ne sont pas au top. Pour la première fois comme un signe de défaite, mes toubibs m’ont proposé une consultation chez un psy et pourquoi pas un autre examen chez un homéopathe.

Je sens un vide se creuser dans mon corps, je ne peux plus rien faire sans que ça aboutisse à du verre cassé ou de la perte de mémoire, la fatigue est pressante, les nuits interminables, le regard de ma moitié qui me voit grimacer me font culpabiliser et à la finalité je ne sais plus comment exprimer ce mal être.

Je me soigne à grand renfort de ronron-thérapie avec notre dernier chaton et mes vieilles chattes historiques, le chien, lui, ne dort plus sur sa couverture mais se love à mes coté directement sur les tommettes. Chacun peut interpréter ces changements comme il l’entend, mais cela reste pour le moins perturbant.

Peut-être que dans 5 ans je vous parlerais de nouveau de cette impression pessimiste et vous me traiterez d’usurpateur. Pour le moment la seule chose que je vois c’est que l’ensemble des traitements que je supporte ne font que m’apporter plus de temps et énormément plus de désagrément, mais en aucun cas ne vont contribuer à apporter une solution au-delà de quelques mois sans un autre traitement, toujours aussi intrusif.

Communiqué, Source : OMS

Chaque année le 4 février, pour la Journée mondiale contre le cancer, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et le Centre international de Recherche sur le Cancer (CIRC) soutiennent l’Union internationale contre le cancer (UICC) pour promouvoir les moyens de faire reculer la charge de morbidité imputable à cette maladie.


Le cancer est une cause majeure de mortalité dans le monde, responsable de 8,2 millions de décès par an. Cependant, nous savons que plus du tiers de ces décès peut être évité et que, détectés suffisamment tôt, de nombreux cancers peuvent être guéris. Le cancer ne connaît pas de frontière et il nous affecte tous, ou nous affectera, de façon directe ou indirecte au cours de notre vie…


Sous le slogan « Nous pouvons, je peux », la Journée internationale du cancer 2016-2018 étudiera comment chacun, en groupe ou individuellement, peut prendre part à la réduction du fardeau mondial du cancer.


Si je peux me permettre, je reprends la parole pour vous donner mon point de vue. Nous sommes dans un monde où les ONG sont en charge de la gestion des malheurs et de la misère du monde. Les gouvernements continuent de promouvoir la rentabilité et "la croissance". Donc nos oligarques qui dominent ce monde, préfèrent laisser libre court à Monsanto et d’autres apprenties sorciers qui empoisonnent la planète, plutôt que de construire un avenir pour leurs propres enfants.

Si nous laissons faire. Si vous laissez faire parce que je ne pourrais surement pas vous aider beaucoup, le monde de Globalia pourra devenir une réalité.