La pompe à morphine, le boulet du galérien.

21 juin 2017

Cette journée du 21 juin, fête de la musique devrait être un symbole de bonheur et de convivialité, pour ce qui me concerne, c’est plutôt mes premiers coups de rames dans cette galère qu’est le quotidien d’une pompe à morphine.

Fini la liberté. C’est entravé par des fers que je dois avancer dans ce voyage qui a pris une direction que j’espérais ne jamais avoir à vous décrire sur ce blog.

Il aura fallu passer par des jours d’hospitalisation et des tests progressifs pour déterminer la concentration des injections automatiques et des bolus (injections volontaires). Ce premier cap franchi, les douleurs sont très atténuées voir, inexistantes. C’est un luxe énorme d’effacer comme avec une baguette magique les souffrances qui rendent la vie impossible, développent des fatigues inimaginables et détruisent toutes maitrises de son corps, de son esprit et de ses espoirs.

Le luxe va s’arrêter avec ce confort, parce que rien ne sera plus comme avant. Pour le reste, chacun aura surement sa perception plus ou moins tolérante vis-à-vis du quotidien avec une pompe.
Une pompe à morphine est un ordinateur d’environ 1kg et d’un volume comparable à un paquet promo de 4 tablettes de chocolat à cuisiner. Si j’avais eu le choix, j’aurai pris le chocolat, même sans la promo.

Cette pompe est programmée pour doser de façon optimale la morphine avec une marge contrôlée que chaque patient va s’injecter lui-même en fonction de ses douleurs. Cette programmation ne peut être modifiée que par le corps médical, de sorte qu’aucune overdose ne soit possible.

La connexion entre la pompe et votre petit corps de malade, se fait par intraveineuse, de préférence directement sur le Portacath. L’entretien de la pompe, les changements de pansements, d’aiguille et de tubulures doivent se faire au minimum sur une base hebdomadaire.

Là, pour être clair, c’est l’hôpital qui s’installe chez vous. Une armoire verticale de 5 tiroirs qui contient l’ensemble des costumes stériles, des désinfectants, des aiguilles, des produits pour effectuer les mélanges de recharge de la pompe, tout ce qu’il faut pour intervenir rapidement 24/24 en cas de problèmes d’infections ou simplement de changement de cartouche.

Oubliez vos projets de voyage, vous ne partirez pas quel que soit la destination avec votre meuble à tiroirs et ne trouverez pas nécessairement sur place une infirmière agréée pour ce type d’intervention 24/24. Parce qu’en dehors d’une programmation hebdomadaire des interventions, il y a aussi bien entendu tous les imprévus. Ça fait maintenant 24h que je suis rentré au domicile avec cette pompe et j’en suis déjà à deux interventions dont une urgente qui a nécessité le changement complet des connexions.

J’insiste sur ce 24/24, ce qui signifie qu’une panne ou une casse matériel peut survenir à chaque instant. Les liaisons entre les tubulures peuvent subir des détériorations ou simplement une occlusion qui demandera l’intervention d’une infirmière rapidement.

Dernier point et il n’est pas des moindres, il va falloir vivre au quotidien avec votre pompe, vous déplacer dans le domicile, trouver un moyen de porter cette pompe sur vous, en bandoulière, autour de la ceinture, sur l’épaule…

Cette notion peut vous paraitre ridicule par rapport au confort apporté par la perte de douleur, mais elle n’est pas simple à gérer. Où allez-vous mettre la pompe près de vous pour dormir, arriverez-vous à dormir sans trop vous retourner. Comment gérer ces pansements qui se décollent à cause de vos suées nocturnes. Il y a des interdits à ne pas contourner, vous ne pouvez plus soulever au-delà d’un certain poids des objets, vous ne pouvez faire aucun effort avec vos bras au-dessus de vos épaules. Toutes ces recommandations sont en place pour éviter des problèmes avec l’aiguille connectée sur votre implant et, éviter des infections dues aux pansements qui se décollerait.

Nous venons de passer un nouveau cap, qu’il faut digérer, et ce n’est pas simple du tout. Nous portons tous nos espoirs sur l’hypothétique possibilité d’intégrer un essai clinique rapidement.