7 décembre 2016
Depuis 5 ans mes toubibs m’ont injecté environ 11 litres de leur poison dans les veines. Grace ou à cause de ça, je suis encore de ce monde. Mon PSA a triplé, j’ai perdu mon entreprise, je passe mon temps hors du temps à griffonner sur mon clavier d’ordi l’histoire de ma vie, je n’ai plus de liens sociaux en dehors des échanges sur mon cancer, ma vie de famille et ma vie privée est devenue un compromis, j’ai vieilli de 20 ans, la lecture me pique les yeux, l’écriture manque d’inspiration et d’originalité, les programmes télé sont pire que jamais, j’ai un clou à planter dans le mur depuis plusieurs mois et je n’arrive pas à me décider et malgré tous ces avantages quelques fois je suis de mauvaise humeur.
Quelle ingratitude…
Mon sang n’est plus du sang, du moins dans les résultats d’analyses, parce que dans la vie, celle de tous les jours, il coule encore, bien rouge et bien fluide, comme lundi avec un saignement de nez qui ressemblait à une hémorragie si l’on dénombrait le nombre de sopalins utilisés pour juguler cet écoulement.
Je suis de plus en plus fatigué en même temps que je n’arrive presque plus à dormir à cause des brulures d’estomac, des fourmillements dans les jambes, de l’impossibilité de se concentrer sur ces putains de moutons. Des os se sont mis à pousser au travers de ma mâchoire inférieure comme pour entamer une nouvelle rangée de dents à la perpendiculaire des autres. Je ne suis pas très sûr de leur utilité dans le processus de mastication.
Nous n’allons tout de même pas commencer à discuter des effets secondaires…
Il y a des tas de symptômes que je ne peux même plus décrire tellement ils sont devenus mon quotidien. Mais pourquoi chercher à polémiquer. Je ne tente pas votre compassion, surtout pas, je suis vivant alors que je viens de dépasser la moyenne de survie des personnes atteintes du cancer de la prostate métastasé.
Le quotidien est parfois compliqué mais je suis vivant.
Il faut que je travaille sur une réappropriation de mon temps de vie libre en opposition au temps voué à la chimio qui sauf miracle de la recherche va me poursuivre encore longtemps. Comme la majorité des personnes dans mon cas, aujourd’hui, il n’y a pas d’alternative et même si le tableau que je viens de dresser est peu envieux, il reste le meilleur que l’on puisse proposer pour le moment.
Demain, en rentrant de l’hospitalisation de jour où j’aurai eu mon poison, il faut que je plante ce clou.
Alors, ce clou ?
RépondreSupprimerPour le moment je me suis contenté de regarder intensément le marteau et ensuite , j'ai été me coucher.
SupprimerLe jour de l'injection avec les prémédications d'antalgiques qu'ils associent à la perfusion, on se retrouve assommé comme un hippopotame anesthésié pour une carie dentaire
Votre courage est exemplaire ! Pouvez vous me dire si vous connaissez des personnes de 80 ans qui bénéficient d une chimio comme traitement et leur réaction à cela (mon papa y aura certainement droit et je m inquiète bcp?
RépondreSupprimerIl est rare de croiser dans les salles d'attente de chimio des personnes de plus de 70 ans. La chimio, est adaptée à la résistance du patient, poids, age, état général. Je ne suis que patient, pas médecin, si votre oncologue vous propose cette alternative, c'est qu'il a ses raisons.
RépondreSupprimerDans le cas de questions, il est préférable d'utiliser le formulaire qui se trouve dans la colonne de droite du blog. Les conversations dans ce cas restent privées.
bonjour
RépondreSupprimerC'est avec beaucoup d'émotion que j'ai lu votre quotidien, pas facile mais tellement vrai. la pointe d'humour avec laquelle vous relatez votre vie ou sur vie nous permet supporter ce récit d'un malade ordinaire et pour moi extraordinaire, merci
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RépondreSupprimerBonjour Ami de lutte .
RépondreSupprimerLa vie est faite de rencontres, de coincidences et de tout un tas de petites choses qui résonnent comme un carillon du destin.
Comme vous le savez, votre histoire est très proche - d'un point de vue médical - à la mienne. Mais pour moi il a fallu 10 ans avant que mon cancer devient résistant à l'Abiratérone. Pour moi ca n'a commencé qu'en Avril 2016 soit 9 ans après la découverte - comme vous d'un Cancer métastasé sur les hanches et le bassin - . Avec donc Hormonotherapie ET Chiio Docetaxel. Puis Enanthone Zytiga en ATU.
Je vient juste de finir la dernière session de Cabazitaxel - Jvtana - . Mes nouvelles méta - aux poumons et foie - devront être vérifiées mais il me semble que la grosse tumeur pelvienne que j'avais et qui me traumatisait tant, a regréssé.
La biopsie du foie a confirmé un mutation fusion sur ALK et ROS1. Et j'ai été admis dans Star-Trk2 dès 2017 pour essayer l'Entrectinib du labo Ignita de San Diego. Ces memes labo qui vous ont testés . Je suis dans vos pas . On verra bien..... je vous dirai si cette fameuse Etude Phase II donne des résultats ou juste de l'espoir.... Comme disait JL Picard, make it so !
J'espere de tout coeur que votre PSA va baisser et qu'on va vous proposer une autre approche. Pouvez vous gérer vos douleurs sans trop subir les horreurs de l'Oxycontin et Oxynorm qui vous constipent dans des proportions dantesques ?
Je pense qu'on va pouvoir durer au maximum du possible au vu des avancées qui sont légion dans notre pathologies. J'ai eu 10 ans de sursis et meme si je vis comme si il ne restait que 2 mois, ma femme me pousse à marcher à m'activer et à aider ce vieux corps - mes 57 ans ont pris un coup de vieux depuis 6 mois - pour donner toutes les chances .
Passez les meilleures fetes possibles - et je sais que ca n'est pas un vain mot que de dire que c'est pas une évidence pour les cas comme nous - en étant entouré d'amour et d'affection vraie. C'est un remède universel. Vous avez une énergie que vous communiquez dans votre Blog et qui démontre une immense capacité à vivre et lutter pour cette vie. C'est pour cela qu'on vous lis.
A bientôt , Lutteur de tous les jours !
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SupprimerMerci pour ce message camarade de douleur,
RépondreSupprimerJe crois que nous avons beaucoup de choses à nous dire et les commentaires ne sont pas propices comme pourrait l'être un forum. Pour échanger nos points de vues et notre "expérience", il vaut mieux que tu utilise le formulaire de contact sur la colonne de droite du blog. Le vous n'a pas de justifications dans nos échanges, il ne sert qu'à marquer une forme de "respect" ou de distance. Dans notre cas, je crois que nous avons dépassé ce stade.