2 décembre 2012
N'ayant pas le mental suffisamment ouvert et objectif, plutôt que de continuer à retourner le sujet de mon cancer dans tous les sens au risque d'interpréter de fausses informations, je préfère lancer un sujet plus léger (la bouffe) et prévoir le menu de noël.
Pour le reste j'espère que mes médecins répondront au courrier qui précède ce post.
Nous allons commencer par un inventaire avant de faire la liste des courses
Information issue du site http://www.anamacap.fr Association nationale des malades du cancer de la prostate
Les viandes
Les viandes comportent une forte proportion de graisses saturées et la cuisson altère les protéines.
En effet la cuisson est à l’origine de multiples processus d’altérations (: altération des liaisons hydrogènes, modification les acides aminés (désaminations, désulfurations, production de dérivés carboliniques puissants agents cancérigènes)), interactions entre protéines et glucides réducteurs.
Les viandes sont donc mauvaises quand elles sont cuites, bonnes quand elles sont crues (à condition de ne pas en abuser à cause des acides gras saturés). On pourra cependant tolérer une cuisson brève à basse température, préférer le maigre au gras et choisir des viandes de qualité irréprochable.
Les Charcuteries
Sont autorisées les charcuteries crues de qualité (la nourriture des porcs joue un rôle important).
Aujourd’hui la nourriture industrielle des porcs est souvent défectueuse.
Les charcuteries cuites sont exclues.
Le fois gras fait exception et est autorisé, ( enfin une bonne nouvelle) car la graisse d’oie est bonne.
Les oeufs
Comme les viandes l’œuf est nocif quand il est cuit , valable quand il est cru. Pratiquement seul le jaune sera gobé.
Les poissons
Le poisson cuit à la vapeur douce de préférence est acceptable. On préférera le poisson de mer au poisson d’eau douce, le poisson sauvage au poisson d’élevage (qu’il faut essayer d’éviter). On pourra avantageusement opter pour le poisson cru (mariné dans le citron)
Le poisson présente un avantage considérable sur la viande : ses protéines contiennent tous les acides aminés essentiels comme la viande (et contrairement aux protéines d’origine végétale) mais à la différence de la viande les graisses de poissons sont dans leur grande majorité insaturées. Ce qui est une différence majeure.
Les autres produits de la mer
Les coquillages, les crustacées, les mollusques sont permis même cuits. Les coquillages crus (huîtres, moules, palourdes sont même conseillés mais peuvent être une source de parasites.
Les Légumes et les fruits
Aucune restriction n’est à formuler à l’égard des légumes et des fruits. Une part importante sera accordée aux crudités. On recourra aussi à la cuisson à la vapeur douce.
La consommation de légumes (avec une part importante de crudités) et de fruits est à la base de du renforcement du système immunitaire à condition de respecter par ailleurs les apports nécessaire en acides gras insaturés et en protéines dans le cadre d’une alimentation hypocalorique équilibrée.
Les légumineuses
Les légumineuses sources de protéines végétales sont aussi recommandées.
Le soja et ses dérivés (lait de soja, tofu , yaourts de soja constituent d’excellents substituts du lait de vache et des yaourts classiques.
Aliments divers
Le miel et les pollens sont conseillés. Les graines germées particulièrement riches en diverses vitamines et sels minéraux présentent un très grand intérêt et peuvent être utilement rajoutées aux salades.
Carnet de bord d'un voyage que je n'ai pas choisi avec un cancer de la prostate. J’ai 53 ans, pas de gènes urinaires, pas de douleurs, pas d’antécédents familiaux, pas de symptômes de fatigue, pas de perte de poids. Sur les conseils de mon médecin traitant je fais un examen sanguin. Résultat, cancer de la prostate métastasé... Début du voyage avec mon cancer le 25 janvier 2012.
Lettre ouverte à mes médecins
1 décembre
2012
Je viens de passer la sixième cure du traitement chimio sous taxotère. C’est le moment du bilan avec l’oncologue avec une analyse du sang, et un scanner.
Je viens de passer la sixième cure du traitement chimio sous taxotère. C’est le moment du bilan avec l’oncologue avec une analyse du sang, et un scanner.
L’analyse
sanguine fait ressortir que rien n’a évolué ou très modérément, le PSA est à
91.
Le scanner
fait ressortir de nombreux « petits kystes spléniques » en terme
clair des ganglions potentiellement métastasés (tous supérieurs à 1 cm) ainsi
qu’un bombement de la prostate.
Il y a
également une formation ostéocondensante sur la hanche gauche (peut être
interprété comme une métastase osseuse)
A l’énumération
de ces résultats, suite à la chimio, j’ai l’impression que les choses ne vont
pas dans le bon sens et que la propagation du cancer va doucement, mais va sûrement
gagner du terrain.
Je n’avais
pas de métastases osseuses, j’en ai. J’avais des métastases sur les ganglions
qui bloquent la lymphe, après le traitement des six cures j’en ai encore et
régulièrement je ressens de faibles douleurs.
J’ai la
jambe gauche en œdème avec douleurs à la cheville depuis plus de six mois, rien
n’a évolué sur ce plan.
Votre
diagnostique en 10 minutes de consultation est surprenant. Vous commencez par
me dire que pour la jambe, je peux arrêter les séances de kiné, ça ne sert à
rien puisqu’il n’y a pas de changement. D’ailleurs, il n’y en aura pas, votre
jambe restera comme ça, vous ne retrouverez pas la mobilité que vous aviez, il
faut faire avec.
Pour le
reste, vous jugez l’évolution du PSA trop faible pour justifier d’autres cures
de chimio, donc on arrête tout, et vous m’invitez à vous téléphonez si j’ai
mal.
Je ne suis
pas d’accord avec ce diagnostique, bien sûr que les choses ont bougé, au début
du traitement de chimio le PSA était à 400, au bout de trois cures il était
tombé à 110, c’est à ce moment qu’à ma demande j’ai changé d’équipe parce que
la communication était inexistante. Votre jugement ne prend pas en compte l’historique
de la maladie, vous ne comparez pas le dernier scanner avec l’ancien que j’ai
déposé sur votre bureau, vous ne prenez en compte que le PSA du début de la
quatrième cure pas celui d’origine.
Et je me
retrouve à l’extérieur de l’hôpital avec mon cancer et plus de traitement. Je
dois dire que j’ai un peu de mal à digérer la méthode, j’ai simplement une
ordonnance pour un contrôle sanguin toutes les six semaines et un rendez vous
de contrôle dans trois mois avec l’oncologue.
Je ne suis
pas médecin, et votre décision est sûrement justifiée, je suis simplement le
patient qui patiente avec son cancer qui va évidemment évoluer puisque les
métastases sont toujours présentes et que rien est fait pour limiter leur
progression.
Je ne
comprends pas. Je suis passé d’un coup de la confiance à la peur.
Réponse de
l'oncologue :
http://voyageavecmoncancer.blogspot.fr/2012/12/comme-un-cadeau-avant-noel.html
http://voyageavecmoncancer.blogspot.fr/2012/12/comme-un-cadeau-avant-noel.html
La bête finira par ne plus résister
29 novembre
2012
La grosse
journée est passée avec son lot d’examens et l’entretien avec l’Oncologue pour
faire le point et définir la suite des réjouissances.
Je ne sais
pas si je dois me réjouir ou m’inquiéter.
Après six
cures de chimio, nous arrêtons la chimio pour la simple raison que le PSA est
stable. Ne sautez pas au plafond à cette nouvelle, j’ai dis stable, pas normal.
C’est là qu’est toute la différence. Si je remonte sur les grandes étapes de ce
voyage, en janvier 2012, PSA 97, Déballage du grand Bazar avec biopsie, IRM,
Scanner…
diagnostique du cancer avec métastases et mise en place du traitement hormonale.
diagnostique du cancer avec métastases et mise en place du traitement hormonale.
C’est un
peu dans le désordre, mais fallait lire avant pour vous documenter.
Six mois après constatation d’échec, je suis hormono-résistant, j’ai toujours été résistant et revêche, taux de PSA 430.
Après conciliabules des médecins, début août, première cure de chimio le taux de PSA est retombé à 198. Au bout de trois mois de prise en charge par une équipe de muets, je change d’équipe médicale pour Val d’Aurelle. Au début de cette prise en charge, le taux de PSA était de 104 il est donc décidé comme le taux baisse régulièrement de continuer la chimio encore pendant trois cures. Aujourd’hui après ces trois cures, le taux de PSA est à 91.
Six mois après constatation d’échec, je suis hormono-résistant, j’ai toujours été résistant et revêche, taux de PSA 430.
Après conciliabules des médecins, début août, première cure de chimio le taux de PSA est retombé à 198. Au bout de trois mois de prise en charge par une équipe de muets, je change d’équipe médicale pour Val d’Aurelle. Au début de cette prise en charge, le taux de PSA était de 104 il est donc décidé comme le taux baisse régulièrement de continuer la chimio encore pendant trois cures. Aujourd’hui après ces trois cures, le taux de PSA est à 91.
L’interprétation
de l’oncologue est claire, il y a trois mois 104 et aujourd’hui 91, signifie
que c’est stable, autrement dit, ça ne descend plus. Donc on arrête tout, plus
de chimio, plus rien sauf des contrôles sanguins toutes les six semaines.
De toute
façon, on ne sait jamais ce qu’il faut faire dans ce cas, dixit le toubib.
Ça va faire
un an que je suis gravement atteint par ce cancer, après ces traitements, j’en
suis au même point.
Début
janvier, en dehors des seuils d’alerte qui étaient hors normes, je n’avais
rien ; après être passé entre les mains de l’urologue et de sa biopsie, la
situation c’est considérablement aggravée, ce qui a justifié la chimiothérapie
avec toutes ses conséquences. Maintenant je suis revenu au même point qu’au
départ, mais on ne fait plus rien, on attend patiemment que les choses
s’aggravent pour agir dans l’urgence de nouveau, et comme ça de saut de puce en
saut de puce, la bête finira par ne plus résister.
Le seul
problème dans ce scénario, c’est que la bête, c’est moi.
J’allais
oublier, la cerise sur le gâteau, mon œdème. De ce coté là, tout va bien pour
la sécu, je vais contribuer modestement à baisser le déficit, je n’ai plus besoin de séance de kiné.
Ben
pourquoi, me direz vous, puisque tu es toujours embêté avec cette jambe qui
reste très enflée, avec cette cheville qui n’a plus d’articulation, c’est
complètement handicapant, tu ne peux même pas faire de sport, tu te prends les
pieds partout, bordure de trottoir, escaliers…
Je n’ai
plus besoin de kiné d’après l’oncologue, parce que ça ne sert à rien, ça ne
change rien et de toute façon il faut bien que je m’y fasse puisque ça ne
reviendra jamais, c’est mort, je suis condamné à garder ma jambe sous œdème à
vie.
Réponse de
l'oncologue :
http://voyageavecmoncancer.blogspot.fr/2012/12/comme-un-cadeau-avant-noel.html
http://voyageavecmoncancer.blogspot.fr/2012/12/comme-un-cadeau-avant-noel.html
Vie de merde !
28 novembre 2012
Le titre ne prête pas à rire, mais à bien y réfléchir, ma situation n'est pas très joyeuse non plus.
Prenons les choses dans le désordre pour être plus explicite.
Sur le plan professionnel, ça ne pourrait pas être pire, je perds tous les marchés auxquels je postule. Je ne sais plus pourquoi je travaille.
Sur le plan des projets, je travaillais depuis des mois sur la création d'une association pour formaliser des valeurs auxquelles je crois et qui me sont très chères. Ça ne se fera pas, ou du moins pas dans des conditions optimales.
Sur le plan privé, personne n'a envie d'aller trop vite, nous sommes tous en attente d'informations sur l'évolution potentielle de la maladie avec un optimisme très modéré.
Hé ben nous y sommes, c'est demain le premier gros bilan, et je ne suis pas tranquille dans mes pantoufles.
Pour bien comprendre mon point de vue sur la situation, il faudrait imaginer ce que tous les malades du cancer vivent. Vous avez beau être très bien entouré et très bien soutenu, ça ne change rien, vous êtes seul avec votre maladie qui vous ronge de l’intérieur. Ce n’est pas tant le corps qui souffre, c’est le mental qui subit.
Nous vivons en permanence, nuits et jours, avec une menace et des contraintes. Vous ne pouvez pas vous imaginer, comment nous nous comprenons à travers les échanges de regards dans la salle d'attente de chimio. Les informations de demain, sauf miracle, ne vont rien changer si ce n'est la posologie chimique des médicaments. Le cancer de la prostate ne se guérit pas, on peut le juguler, le limiter, l'empêcher au mieux de se propager, mais il est là et il restera une menace permanente.
Il est bientôt minuit, il me reste quelques heures à patienter pour vous en dire plus...
Le titre ne prête pas à rire, mais à bien y réfléchir, ma situation n'est pas très joyeuse non plus.
Prenons les choses dans le désordre pour être plus explicite.
Sur le plan professionnel, ça ne pourrait pas être pire, je perds tous les marchés auxquels je postule. Je ne sais plus pourquoi je travaille.
Sur le plan des projets, je travaillais depuis des mois sur la création d'une association pour formaliser des valeurs auxquelles je crois et qui me sont très chères. Ça ne se fera pas, ou du moins pas dans des conditions optimales.
Sur le plan privé, personne n'a envie d'aller trop vite, nous sommes tous en attente d'informations sur l'évolution potentielle de la maladie avec un optimisme très modéré.
Hé ben nous y sommes, c'est demain le premier gros bilan, et je ne suis pas tranquille dans mes pantoufles.
Pour bien comprendre mon point de vue sur la situation, il faudrait imaginer ce que tous les malades du cancer vivent. Vous avez beau être très bien entouré et très bien soutenu, ça ne change rien, vous êtes seul avec votre maladie qui vous ronge de l’intérieur. Ce n’est pas tant le corps qui souffre, c’est le mental qui subit.
Nous vivons en permanence, nuits et jours, avec une menace et des contraintes. Vous ne pouvez pas vous imaginer, comment nous nous comprenons à travers les échanges de regards dans la salle d'attente de chimio. Les informations de demain, sauf miracle, ne vont rien changer si ce n'est la posologie chimique des médicaments. Le cancer de la prostate ne se guérit pas, on peut le juguler, le limiter, l'empêcher au mieux de se propager, mais il est là et il restera une menace permanente.
Il est bientôt minuit, il me reste quelques heures à patienter pour vous en dire plus...
J’ai pris ma dose !
20 novembre
2012
Aujourd’hui, sixième cure de chimio avec le taxotère, cet élixir qui devrait anéantir mes métastases. Je dis qui devrait car nous en seront plus dans environ une semaine après un scanner de contrôle.
Aujourd’hui, sixième cure de chimio avec le taxotère, cet élixir qui devrait anéantir mes métastases. Je dis qui devrait car nous en seront plus dans environ une semaine après un scanner de contrôle.
Pour le
moment ce n’est que des constatations qui ne veulent pas dire grand-chose tant
qu’on ne les rattache pas à ce fameux bilan.
Ma jambe
gauche reste à son stade d’œdème, un stade de gonflement modéré qui n’alerte
pas les toubibs mais qui me gène énormément dans ma mobilité. Essayez de vous
déplacer avec une jambe complètement ankylosée, avec une cheville qui n’a plus
sa flexibilité et qui vous joue des tours dans les escaliers ou devant les
bordures de trottoir.
Le problème
risque de perdurer. L’œdème est la conséquence d’un mauvais drainage
lymphatique, qui lui est dû à un ganglion qui ne fait plus son boulot, ce
dernier ne le faisant plus parce qu’il était atteint par les métastases, qui
ont été attaquée par les cures de chimio, du coup, plus de métastases (du moins
je l’espère) mais en même temps plus de ganglion fainéant. Un ganglion mort ne
faisant pas plus qu’un ganglion malade, c’est un moteur de moins sur le circuit
Lymphatique, et à la fin du compte un œdème qui s’installe durablement…
Les mots ne tuent pas
19 novembre
2012
Cancer, le
mot qui tue ? C’est souvent la première réaction de mes interlocuteurs,
quand je rencontre des connaissances qui n’étaient pas au courant de ma maladie
et me voient avec ma belle Tête de Turc.
Mais qu’est
ce qui t’arrive ?
Ben, comme
tu vois, ce n’est pas un rhume, c’est un cancer.
Ho, merde,
j’espère que tu vas t’en sortir.
Oui, merci,
moi aussi ;+))
C’est la
peur qui guide mes interlocuteurs à répondre de façon si instinctive. Tout le
monde a peur d’avoir le cancer, toutes les personnes que vous croisez dans la
rue savent qu’il y a une recrudescence de cancer depuis quelques années.
L’information sur le cancer en général est très diffuse, dans l’esprit d’un
grand nombre, la chimio est l’étape qui précède le décès, alors que coté
malade, on sait que ce n’est pas du tout le cas.
Je ne vous fais
pas un excès d’optimisme, je constate simplement que l’information de tout à
chacun est minimale.
Pour ma
part, les choses sont claires, j’ai un cancer, particulièrement agressif qui
néanmoins peut se soigner. Je pourrai me prendre la tête, m’écrouler par terre,
pleurer à longueur de journées, ça ne changerai rien. Donc, je ne modifierai rien
à ma vie de tous les jours. Mon dynamisme me permet d’être plus fort contre la
maladie, viendront sûrement des moments plus pénibles, comme ceux que j’ai déjà
vécu depuis le début du traitement, mais la maladie ne prendra pas le dessus.
Je ne fais
pas partie des spectateurs, je suis acteur, mon cancer est sur scène avec moi,
nous nous donnons la réplique. Plus j’avance dans ce voyage, plus je perçois
ses forces et ses déficiences. J’ai également des faiblesses qu’il peut
utiliser mais à aucun moment je ne lui laisserai le champ libre sans répliquer.
Ça pourrait
être pire, je pourrai attraper la grippe, Vous saviez que l’on peut mourir de
la grippe ?
La schizophrénie du travail
14 novembre 2012
Je n’ai pas communiqué depuis une semaine pour cause d’intense réflexion pour trouver une solution à la perte de concentration qui depuis plus d’un mois pénalise gravement mon entreprise. Je crois avoir trouvé une piste qui n’est sûrement pas la plus confortable, mais qui m’a permis de constater une amélioration très sensible.
Je n’ai pas communiqué depuis une semaine pour cause d’intense réflexion pour trouver une solution à la perte de concentration qui depuis plus d’un mois pénalise gravement mon entreprise. Je crois avoir trouvé une piste qui n’est sûrement pas la plus confortable, mais qui m’a permis de constater une amélioration très sensible.
Depuis
quelque temps pour limiter les coups de fatigue, je prenais un peu de recul par
rapport à mon travail et de fait, quand je remontais à la surface, à
l’identique d’un plongeur, j’étais obligé de respecter des paliers de
décompression, faute de quoi j’étais un peu étourdi. Ces temps de recul ne
m’ont pas apporté le repos que j’escomptais, l’angoisse de perdre la main sur
mon travail m’empêchait de dormir.
Je suis un
malade de la besogne, un intoxiqué du boulot, un schizophrène du travail, je ne
peux pas m’en passer, c’est comme une crise de manque. Sans aucun doute, il
faudra que je me soigne un jour, mais pour le moment la drogue est encore
douce. Quand je garde le rythme habituel à travailler sur des dossiers à
longueur de journée, je n’ai que très peu de perte de concentration et je
retrouve assez facilement mes réflexes.
Travailler
sur une multitude de projet me fait tenir. C’est en restant conscient de ma
maladie tout en ne changeant rien à mon ordinaire que je vis le mieux ce voyage
que je n’ai pas choisi.
Le prix de la douleur
7 novembre
2012
Le temps
entre deux messages devient de plus en plus long et j’en suis désolé. Il y a
une semaine j’ai eu ma cinquième injection et comme d’habitude rien n’a été
comme auparavant. Avec l’équipe de Val d’Aurelle nous anticipons les réactions
à la douleur en prenant avant, pendant et après l’injection une dose de corticoïde.
Les effets
des corticoïdes sur l’état général sont très percutants. Je suis de nature un
peu nerveuse voir légèrement irritable quand les choses ne vont pas dans mon
sens. Là, ce n’est plus de l’irritabilité, c’est proche de la névrose. Quand je
suis sous l’emprise de ces cachets, je ne contrôle plus mes nerfs, j’ai
l’impression d’être branché sur le secteur en permanence, du coup, c’est mon
entourage qui se prend la tempête en essayant de passer les vagues avec le
moins de dommages possible.
La dernière
fois que j’avais suivi ce traitement, j’avais ressenti une légère tension
nerveuse que j’avais jugulé avec une suractivité débordante en attaquant les
travaux de la cuisine mais au moins, les douleurs n’étaient plus pressantes.
Cette fois avec le même traitement, les douleurs étaient estompées mais
présentes avec en plus ce mal être nerveux.
Pour le
reste de l’état général de la bête, je ne sais quoi dire, des douleurs diffuses
réapparaissent au niveau des ganglions inguinaux qui sont sensés être un peu
hors course après les séances de chimio. La jambe gauche est toujours gonflée,
le manque de concentration toujours plus présent. Le moral est bon, l’ambiance
à la maison y est pour beaucoup, nous n’avons pas perdu notre sens de l’humour
et continuons à bien rire ensemble.
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