18 novembre 2016
La Peugeot 203 de 1959 est au mieux de sa forme. Nous avons pris le temps de restaurer l’essentiel et de raviver les parties historiques qui ne demandaient qu’un petit coup de lustrage. Elle ne tousse plus, ne crache plus de vilaines fumées noires et va même jusqu’à ronronner.
C’est fou à quelle vitesse une machine issue du génie de quelques ingénieurs qui après plusieurs années de turpitudes se trouvait à l’article de la mort, se met soudainement à gazouiller comme un fringant pinson. En mécanique, quand une pièce est défectueuse, il suffit de la changer et avec quelques réglages et tout repart.
Pour l’humain, c’est un peu plus capricieux et bien entendu terriblement plus complexe. Depuis mi-septembre, je suis de nouveau sous chimio toutes les trois semaines avec des injections de Jevtana. Mon PSA dans l’attente d’un essai clinique était monté à 650 et les métastases s’étaient bien diffusées au gré des places disponibles sur mon pauvre petit corps. Pour être clair, je n’ai pas trop de zones osseuses qui soient sans taches plus ou moins menaçantes.
Nous venons de passer la troisième injection et comme la 203, la carcasse se restaure à grand pas. Le PSA est tombé de moitié et dans 1 mois nous pourrons faire le point sur ce qui devrait être une diminution de ces putains de métastases osseuses. On pourrait dire que tout va bien.
Il faut bien comprendre que l’amélioration d’un symptôme ou d’un pronostic ne veut pas signifier une régression de la maladie. C’est une pause, une pause où le malade a perdu une partie de son autonomie et de sa force pour lutter. Même en cas d’amélioration, nous continuons à chuter doucement. De traitement en thérapie, nous gagnons du temps et nous perdons de la force. Le temps de récupération est de plus en plus difficile et pénible, les effets secondaires de plus en plus violents et, inconsciemment, petit à petit la vigueur dans la lutte peut s’amenuiser.
Ce qui est paradoxale, c’est que l’envie de lutter et de vivre est plus déterminée que cette capacité à combattre ce cancer par une simple résistance physique. La résistance n’a rien à voir avec le courage ou avec la force. Il y a quelque chose en moi qui jusqu’à maintenant me permet de tenir tête à ce passager clandestin. La fatigue, les douleurs et les embarras créées par ces effets secondaires sont certes handicapants mais ne supprime pas cette détermination à résister. Je puise cette énergie dans les regards de ma moitié et de mes proches, dans ce que m’offre la nature tous les jours. Le mental prend le dessus sur le physique avec bien-entendu quelques dérapages mais il reste solide.
Movember
15 novembre 2016
Définition Wikipedia : Movember (ou Movembre) est un événement annuel organisé par la fondation Movember Foundation Charity. Chaque mois de novembre, les hommes du monde entier sont invités à se laisser pousser la moustache dans le but de sensibiliser l'opinion publique et de lever des fonds pour la recherche dans les maladies masculines telles que le cancer de la prostate. Le nom vient de la contraction de « mo », abréviation de moustache en anglais australien, et de " November " (novembre). Depuis 2003, cette fondation australienne relève le pari de " changer le visage de la santé au masculin ".
La réalité, est qu’une association a trouvé un moyen simple en agissant sur la sensibilité des citoyens de se faire un max de fric. Autrement stipulé, un grand nombre de lobbyiste ou simplement de représentants et de dirigeants de ce système vivent royalement autour de notre planète, pendant que d’autres meurent de leur cancer. Une part des collectes est redistribuée sur des actions de prévention.
Je vais vous faire ma version de Movember, celle d’un malade qui vit tous les jours seul avec sa maladie. Quand je dis seul, je n’exclus pas mes proches qui vivent la même chose que moi. Je vous parle d’un système qui ne prend pas en compte les malades; comme s’il ne fallait pas parler des condamnés.
Je ne suis pas parano de nature, mais quand un toubib qui vous suit depuis plusieurs années vous propose d’un coup une consultation chez le psy pour vous, malade, et pour votre femme, "accompagnante", que dans le même temps ce même médecin vous renvoie chez votre généraliste pour la prescription d’antidouleurs, alors qu’il est au fait de votre état, on peut se poser des questions.
Depuis la création de ce blog qui a environ 300 visites par jour, je ne cesse de pester contre ces toubibs qui soignent la maladie ou du moins la jugule avec les moyens qu’on veut bien leur donner. Malgré toutes mes digressions sur ces professionnels de la santé, je n’ai jamais eu le moindre contact ou commentaire de leur part. J’ai un grand nombre d’échanges avec d’autres malades, des femmes de malades ou des proches inquiets, mais pas de toubibs, pas de soignants en général. Si l’un de vous tombe par le plus pur des hasards sur ce texte, j’aimerai bien avoir sa version sur cette "retenue".
Pendant ce temps, de mon côté, je continue mon bonhomme de chemin. Je m’arrange des prescriptions et adapte seul la posologie en fonction de mon ressenti. Quand je suis en cures de chimio comme demain, je présente au toubib de service une analyse de sang complète avec PSA, pour lui permettre d’avoir des degrés d’analyse, (toujours appréciés) alors que sur leur ordonnance, seuls les risques d’hématologie étaient spécifiés. Autrement dit, jusqu’à quand il va résister.
Vous voyez, sans vous en dire plus, je ne vais pas vous expliquer qu’en période de promotion de la prévention il faut rester muet. La prévention est certes importante et trop souvent négligée, mais la prise de conscience du vécu d’un malade, de la souffrance quotidienne, du mépris de la victime du cancer par une certaine partie du corps médical et en tout cas des politiques qui préfèrent parier sur la croissance est insupportable.
Ecoutez votre corps, consultez si vous avez le moindre doute, et pensez à vos proches.
Définition Wikipedia : Movember (ou Movembre) est un événement annuel organisé par la fondation Movember Foundation Charity. Chaque mois de novembre, les hommes du monde entier sont invités à se laisser pousser la moustache dans le but de sensibiliser l'opinion publique et de lever des fonds pour la recherche dans les maladies masculines telles que le cancer de la prostate. Le nom vient de la contraction de « mo », abréviation de moustache en anglais australien, et de " November " (novembre). Depuis 2003, cette fondation australienne relève le pari de " changer le visage de la santé au masculin ".
La réalité, est qu’une association a trouvé un moyen simple en agissant sur la sensibilité des citoyens de se faire un max de fric. Autrement stipulé, un grand nombre de lobbyiste ou simplement de représentants et de dirigeants de ce système vivent royalement autour de notre planète, pendant que d’autres meurent de leur cancer. Une part des collectes est redistribuée sur des actions de prévention.
Je vais vous faire ma version de Movember, celle d’un malade qui vit tous les jours seul avec sa maladie. Quand je dis seul, je n’exclus pas mes proches qui vivent la même chose que moi. Je vous parle d’un système qui ne prend pas en compte les malades; comme s’il ne fallait pas parler des condamnés.
Je ne suis pas parano de nature, mais quand un toubib qui vous suit depuis plusieurs années vous propose d’un coup une consultation chez le psy pour vous, malade, et pour votre femme, "accompagnante", que dans le même temps ce même médecin vous renvoie chez votre généraliste pour la prescription d’antidouleurs, alors qu’il est au fait de votre état, on peut se poser des questions.
Depuis la création de ce blog qui a environ 300 visites par jour, je ne cesse de pester contre ces toubibs qui soignent la maladie ou du moins la jugule avec les moyens qu’on veut bien leur donner. Malgré toutes mes digressions sur ces professionnels de la santé, je n’ai jamais eu le moindre contact ou commentaire de leur part. J’ai un grand nombre d’échanges avec d’autres malades, des femmes de malades ou des proches inquiets, mais pas de toubibs, pas de soignants en général. Si l’un de vous tombe par le plus pur des hasards sur ce texte, j’aimerai bien avoir sa version sur cette "retenue".
Pendant ce temps, de mon côté, je continue mon bonhomme de chemin. Je m’arrange des prescriptions et adapte seul la posologie en fonction de mon ressenti. Quand je suis en cures de chimio comme demain, je présente au toubib de service une analyse de sang complète avec PSA, pour lui permettre d’avoir des degrés d’analyse, (toujours appréciés) alors que sur leur ordonnance, seuls les risques d’hématologie étaient spécifiés. Autrement dit, jusqu’à quand il va résister.
Vous voyez, sans vous en dire plus, je ne vais pas vous expliquer qu’en période de promotion de la prévention il faut rester muet. La prévention est certes importante et trop souvent négligée, mais la prise de conscience du vécu d’un malade, de la souffrance quotidienne, du mépris de la victime du cancer par une certaine partie du corps médical et en tout cas des politiques qui préfèrent parier sur la croissance est insupportable.
Ecoutez votre corps, consultez si vous avez le moindre doute, et pensez à vos proches.
Recette du temps qui passe
26 octobre 2016
Aujourd’hui, je viens de réaliser un rêve de gosse, l’élégance et l’enchantement de la nostalgie contre un confort trop artificiel, la possibilité de rallonger le temps, moi qui suis plus mortel que la plus part d’entre vous.
Le plaisir est une notion qui n’a de sens que s’il est partagé, et c’est par le plus pur des hasards que dans une conversation avec ma moitié nous avons découvert cette envie commune de jouer avec le temps. En ce moment nous passons deux semaines sur trois en souffrance et la troisième semaine doit nous apporter toutes les satisfactions qui peuvent effacer ces frustrations de douleurs. Je dis "nous" parce que je vois bien les grimaces d’amertumes de ma moitié quand j’ai mes propres tourments. Alors je ne vous parlerai pas de ma journée en chimio que je vais passer demain ou du bilan intermédiaire de la deuxième cure de cette quatrième chimio. Non je ne vous en dirai rien.
Je vais vous parler des promenades que nous allons effectuer dans notre dernière acquisition, une machine à bonheur, une Peugeot 203 de 1959.
Cette mécanique à enchantement va nous permettre de nous évader en dehors du temps. Que ce soit une balade dans l’arrière-pays Montpelliérain près de chez nous ou un voyage en Bretagne, il faudra compter deux fois plus de temps pour atteindre son but tout en se pavanant dans ce confort que vous donne ces voyages. Fini les autoroutes, plus besoin d’une commodité électronique avec limiteur de vitesse pour ne pas s’approcher trop vite de la mort. Maintenant ce sont minutes après minutes, bonheurs après plaisirs. Pour le moment, l’expérience de ce voyage dans le temps n’a duré que la distance des Cévennes au Pic Saint Loup pour garer notre nuage de nostalgie dans notre espace de vie.
Gamin, les départs en vacances étaient toute une aventure. Mon père était en plein stress et boostait toute la famille pour nous obliger à se mettre à son rythme. Résultats nous arrivions souvent à la gare avant même que le train ne soit à quai. Malgré cette frénésie de départ sous tension, je prenais toujours le temps de découper en image tout ce que je pouvais accrocher comme détails. Le moindre boulon de la locomotive ou des marches du wagon n’avait pas de secret pour moi. Les sons, les odeurs éveillaient des envies ou des souvenirs. Les voitures ou trains ne roulaient pas vite, s’arrêtaient souvent et permettaient à chaque rêveur de remplir sa malle à souvenirs avec tous ces paysages et ces gens rencontrés. C’est à ce rythme que je conçois les voyages.
Aujourd’hui, je viens de réaliser un rêve de gosse, l’élégance et l’enchantement de la nostalgie contre un confort trop artificiel, la possibilité de rallonger le temps, moi qui suis plus mortel que la plus part d’entre vous.
Le plaisir est une notion qui n’a de sens que s’il est partagé, et c’est par le plus pur des hasards que dans une conversation avec ma moitié nous avons découvert cette envie commune de jouer avec le temps. En ce moment nous passons deux semaines sur trois en souffrance et la troisième semaine doit nous apporter toutes les satisfactions qui peuvent effacer ces frustrations de douleurs. Je dis "nous" parce que je vois bien les grimaces d’amertumes de ma moitié quand j’ai mes propres tourments. Alors je ne vous parlerai pas de ma journée en chimio que je vais passer demain ou du bilan intermédiaire de la deuxième cure de cette quatrième chimio. Non je ne vous en dirai rien.
Je vais vous parler des promenades que nous allons effectuer dans notre dernière acquisition, une machine à bonheur, une Peugeot 203 de 1959.
Cette mécanique à enchantement va nous permettre de nous évader en dehors du temps. Que ce soit une balade dans l’arrière-pays Montpelliérain près de chez nous ou un voyage en Bretagne, il faudra compter deux fois plus de temps pour atteindre son but tout en se pavanant dans ce confort que vous donne ces voyages. Fini les autoroutes, plus besoin d’une commodité électronique avec limiteur de vitesse pour ne pas s’approcher trop vite de la mort. Maintenant ce sont minutes après minutes, bonheurs après plaisirs. Pour le moment, l’expérience de ce voyage dans le temps n’a duré que la distance des Cévennes au Pic Saint Loup pour garer notre nuage de nostalgie dans notre espace de vie.
Gamin, les départs en vacances étaient toute une aventure. Mon père était en plein stress et boostait toute la famille pour nous obliger à se mettre à son rythme. Résultats nous arrivions souvent à la gare avant même que le train ne soit à quai. Malgré cette frénésie de départ sous tension, je prenais toujours le temps de découper en image tout ce que je pouvais accrocher comme détails. Le moindre boulon de la locomotive ou des marches du wagon n’avait pas de secret pour moi. Les sons, les odeurs éveillaient des envies ou des souvenirs. Les voitures ou trains ne roulaient pas vite, s’arrêtaient souvent et permettaient à chaque rêveur de remplir sa malle à souvenirs avec tous ces paysages et ces gens rencontrés. C’est à ce rythme que je conçois les voyages.
L’insupportable chimio est de retour
07 octobre 2016
Si vous êtes lecteur assidu de ce blog, vous avez surement eu l’impression en consultant mes messages d’avoir déjà lu ça une autre fois. Je suis désolé, mais j’ai également le sentiment de me répéter et parfois de ressasser mes vieux démons. Pourtant, à chaque nouvelle expérience de chimio, je découvre de nouvelles sensations.
Hier, était ma journée de retour en enfer. La toubib qui m’a accueilli en consultation avant l’injection du poison était particulièrement attentive et prévenante avec un réel intérêt sur mon ressenti et ma vie privée, très sympathique. Pour la première fois depuis 4 ans, surement à la vue de mon regard de cocker, elle m’a proposé une consultation avec la psy de service. Invitation que j’ai déclinée. Elle s’ait alors retourné vers ma moitié et lui a proposé également cette entrevue. 4 ans pour qu’un médecin voit que je n’étais pas seul. Je la remercie du fond du cœur.
Nous avons ensuite fait l’inventaire des nouvelles peu encourageantes de la scintigraphie. Même si après trois mois sans traitement il fallait prévoir une progression des métastases, je ne m’attendais pas à une invasion. Une agression des différents foyers d'ostéose (métastases osseuses) est très nette. Je suis atteint aux trois étages du rachis, aux cotes, au sternum, sur les omoplates, le bassin, la voute crânienne, la région peri-orbitaire, les fémurs...
Pour la suite de l’hospitalisation de jour, je n’ai rien de nouveau à préciser, c’est devenu une routine et le moment de l’injection pour ce produit ne provoque aucun désagrément. C’est l’après qui est plus difficile à gérer et pas plus tard que dans les quelques heures qui ont suivi.
Malgré la forte dose d’antalgique, des douleurs très vives se sont fait sentir sur la liste non exhaustive des métastases que j’ai citées plus haut. La bête s’est surement sentie agressée et la réaction a été particulièrement violente. Ce ne sont pas des douleurs qui vous font grimacer, elles vous font hurler ; de la torture.
Ensuite au bout des deux à quatre jours de douleurs qui vont s’atténuer crescendo, viendra pendant 5 jours, la période des piqures quotidienne de Zarzio, pour contrer la perte d’immunité provoqué par cette merde. Puis rapidement les examens pour se préparer aux autres injections.
Tout compte fait, il me restera environ trois semaines de libre pendant les trois mois à venir pour souffler un peu et essayer de penser à autre chose, peut-être un bref séjour pour se dépayser.
Un séjour pour profiter à deux d’autre chose. J’ai l’impression d’être un boulet. J’ai peur de montrer ma douleur, de crainte de faire mal, et particulièrement à la femme de ma vie qui ne lâche rien et est toujours présente. A deux on est plus forts et surtout, je suis plus fort grâce à elle.
Lorsque son conjoint tombe malade, c’est toute la vie du couple qui bascule. La maladie a ses rythmes, ses obligations qui sont imposé à l’autre. Quand on vit tous les jours le cancer de sa compagne ou de son compagnon, les sentiments se mêlent, la peur, la douleur psychologique qui peut devenir physique, les doutes et la peine, mais aussi et surtout la colère d’un état de fait que l’on subit.
En couple avec un cancer, dans ce ménage à trois, il faut garder en mémoire que toute la vie est bouleversée. Le malade est en souffrance psychologique qu’il peut vous faire subir et vous transmettre, mais il a également la sanction physique qu’il ne peut partager avec personne, sinon par des mots et des sauts d’humeurs. Du coté des sauts d’humeurs, je n’étais pas en reste au début de ce voyage et ma moitié m’a bien assagit avec sa douceur.
Je me suis souvent demandé si on changeait les rôles, est ce que j’aurai autant de courage ?
Si vous êtes lecteur assidu de ce blog, vous avez surement eu l’impression en consultant mes messages d’avoir déjà lu ça une autre fois. Je suis désolé, mais j’ai également le sentiment de me répéter et parfois de ressasser mes vieux démons. Pourtant, à chaque nouvelle expérience de chimio, je découvre de nouvelles sensations.
Hier, était ma journée de retour en enfer. La toubib qui m’a accueilli en consultation avant l’injection du poison était particulièrement attentive et prévenante avec un réel intérêt sur mon ressenti et ma vie privée, très sympathique. Pour la première fois depuis 4 ans, surement à la vue de mon regard de cocker, elle m’a proposé une consultation avec la psy de service. Invitation que j’ai déclinée. Elle s’ait alors retourné vers ma moitié et lui a proposé également cette entrevue. 4 ans pour qu’un médecin voit que je n’étais pas seul. Je la remercie du fond du cœur.
Nous avons ensuite fait l’inventaire des nouvelles peu encourageantes de la scintigraphie. Même si après trois mois sans traitement il fallait prévoir une progression des métastases, je ne m’attendais pas à une invasion. Une agression des différents foyers d'ostéose (métastases osseuses) est très nette. Je suis atteint aux trois étages du rachis, aux cotes, au sternum, sur les omoplates, le bassin, la voute crânienne, la région peri-orbitaire, les fémurs...
Pour la suite de l’hospitalisation de jour, je n’ai rien de nouveau à préciser, c’est devenu une routine et le moment de l’injection pour ce produit ne provoque aucun désagrément. C’est l’après qui est plus difficile à gérer et pas plus tard que dans les quelques heures qui ont suivi.
Malgré la forte dose d’antalgique, des douleurs très vives se sont fait sentir sur la liste non exhaustive des métastases que j’ai citées plus haut. La bête s’est surement sentie agressée et la réaction a été particulièrement violente. Ce ne sont pas des douleurs qui vous font grimacer, elles vous font hurler ; de la torture.
Ensuite au bout des deux à quatre jours de douleurs qui vont s’atténuer crescendo, viendra pendant 5 jours, la période des piqures quotidienne de Zarzio, pour contrer la perte d’immunité provoqué par cette merde. Puis rapidement les examens pour se préparer aux autres injections.
Tout compte fait, il me restera environ trois semaines de libre pendant les trois mois à venir pour souffler un peu et essayer de penser à autre chose, peut-être un bref séjour pour se dépayser.
Un séjour pour profiter à deux d’autre chose. J’ai l’impression d’être un boulet. J’ai peur de montrer ma douleur, de crainte de faire mal, et particulièrement à la femme de ma vie qui ne lâche rien et est toujours présente. A deux on est plus forts et surtout, je suis plus fort grâce à elle.
Lorsque son conjoint tombe malade, c’est toute la vie du couple qui bascule. La maladie a ses rythmes, ses obligations qui sont imposé à l’autre. Quand on vit tous les jours le cancer de sa compagne ou de son compagnon, les sentiments se mêlent, la peur, la douleur psychologique qui peut devenir physique, les doutes et la peine, mais aussi et surtout la colère d’un état de fait que l’on subit.
En couple avec un cancer, dans ce ménage à trois, il faut garder en mémoire que toute la vie est bouleversée. Le malade est en souffrance psychologique qu’il peut vous faire subir et vous transmettre, mais il a également la sanction physique qu’il ne peut partager avec personne, sinon par des mots et des sauts d’humeurs. Du coté des sauts d’humeurs, je n’étais pas en reste au début de ce voyage et ma moitié m’a bien assagit avec sa douceur.
Je me suis souvent demandé si on changeait les rôles, est ce que j’aurai autant de courage ?
Le cancer qui m’a pourri la vie n’est pas celui que l’on croit
02 octobre 2016
Je ne reviendrai pas sur la méthode acrobatique du premier oncologue qui m’avait annoncé ma mort prochaine en me parlant avec ses yeux et en me confiant son numéro de tel perso au cas où, même le week-end…
Quand un cancer vous prend, il invite très rapidement d’autres dommages collatéraux à s’immiscer dans votre quotidien. Certains vous tiendront tout un chapitre sur ces métastases ou ces adhérences qui vont vous ruiner. Mais ce qui est moins exposé, sont les autres maux, les autres métastases, bien plus insidieuses.
Les banques, les assurances, la CAF, la sécurité sociale ou le RSI, dans mon cas. Toutes ces administrations, plus ou moins sociales, qui vont vous miner jusqu’à, dans certains cas, vous priver de vos droits au moment où vous n’avez plus la force de combattre ces cancrelats.
Nous sommes en 2016 à la veille d’élections, dans un monde en crise, dominé par des oligarques qui organisent les paradis fiscaux et les fuites de capitaux, où la dette publique justifie tout. Les salaires des grands patrons, ministres, sénateurs et députés ne vont pas diminuer, mais le budget de la santé, lui, va fondre et va supprimer plus de 20 000 postes.
Les suspicions de fraudes aux aides sociales vont bon train et les contrôles inopinés de la CAF ou d’autres organismes sont fréquents.
Je ne vais pas vous faire une nouvelle version édulcorée de Germinal, mais simplement vous expliquer comment une personne affaiblie par la maladie, va vivre son entrée dans une forme de précarité.
Quand le cancer a pointé son nez en 2012, cela faisait 8 ans que j’avais créé mon entreprise. Un goût très prononcé de la liberté m’y avait poussé. Peu importe, l’entreprise était florissante, le poids des cotisations du RSI aussi énorme soit-il ne m’empêchait pas de gagner correctement ma vie et de faire vivre confortablement ma famille.
Deux ans plus tard et une perte de chiffre d’affaires de 75% consécutive à ma maladie, je suis dans l’obligation de cesser mon activité et de rechercher un repreneur. Le RSI m’octroie des indemnités journalières d’un peu plus de 24 € par jour. C’est précisément à ce moment-là que l’on mesure le prix de la liberté.
La vente se concrétise enfin en août 2015 et après environ 30% de la somme versé aux impôts, il me reste un peu d’économies pour palier à la perte de revenus.
Entre temps, le cancer gagne du terrain et me fait perdre de la mobilité. La CAF dans le cadre d’une indemnité « Handicap » a décidé de m’allouer une APL. Je n’ai fait aucune démarche en ce sens, n’ai rien demandé, j’ai simplement en toute transparence fait une déclaration de mes revenus et de mes aides comme la prise en charge de l’assurance pour le prêt immobilier.
Finalement, ce n’est pas optimal mais nous pourrons nous en sortir.
Hé puis, en quelques mois, tout bascule. Cela fait trois ans que je suis en indemnités journalières, c’est la fin il va falloir passer en invalidité. Je suis convoqué début mai par le médecin conseil du RSI. Au même moment je suis invité par un expert médical auprès des tribunaux pour l’assurance CARDIF qui couvre mes prêts. L’assurance cessera de payer les échéances tant que je n’aurai pas mon statut d’invalide.
Le médecin du RSI me donne des instructions précises. Il faut faire un courrier juste 1 mois avant début août, pour qu’il valide mon statut d’invalide qu’il a déjà entériné dans sa consultation. 1 mois, pas plus pas moins et juste un courrier. L’instruction est simple mais le soir même j’apprends par les infos que cette procédure a évolué selon un nouveau décret mis en application début juillet. Il faut remplir un dossier. Je transmets ce document complété en lettre AR fin juin, début juillet.
Courant juillet, contrôle inopiné d’un inspecteur de la CAF qui me soupçonne de fraude sur l’APL.
Fin juillet, je n’ai plus aucuns revenus et les échéances de prêts tombent. Le mois d’août se passe, puis septembre et malgré trois relances par mail et téléphone je n’ai toujours pas de retour de la CAF ou du RSI. La banque me met un peu la pression, le compte commence à s’empourprer et moi je deviens vert.
Le premier à se manifester par courrier recommandé est la CAF. Suite à la fraude supposée je dois rembourser environ 7900 euros de trop perçu représentant l’erreur administrative de la Collaboratrice de la CAF qui a mis en route l’APL.
Le RSI enfin, par simple courrier, me notifie l’accord du statut d’invalide avec indemnités à partir de septembre. D’après leurs textes il faut 2 mois pour faire la demande et non 1 comme le médecin du RSI m’avait signifié. Je n’ai donc aucun versement pour le mois d’août. Tout est décalé de 2 mois à partir de la demande. J’avais à l’époque demandé conseils à l’assistante sociale du centre du cancer où je suis traité, cette dernière s’était déclaré incompétente face aux problèmes du RSI.
HAAAARRRRG !!!
Désolé, ça m’a échappé, un petit coup de nerf, une brève envie de meurtre, un malaise…
Pour info, le même problème pour des assurés de la sécurité sociale ne peut pas se produire. A la sécurité sociale, il n’y a pas de démarches à effectuer, pas de documents à remplir, le passage de la fin des indemnités journalières à l’invalidité se fait tout seul, automatiquement.
Les administrations nagent dans l’illégalité. Pas de réponses aux relances, pas de respect des délais avant saisis, courrier simple là où il doit être recommandé, attribution des préjudices aux assurés quand c’est un agent de l’administration qui a fait une erreur. L’important étant de récupérer des sommes pour justifier l’action de l’état contre la fraude.
Pendant ce temps la fraude fiscale qui représente une perte de 60 à 80 milliards d’euro a encore de beaux jours.
A ce niveau de mes explications, j’ai perdu plus de 50% de mes revenus. Dans ce calcul, pour le moment, je n’inclus pas les menaces de trop perçu.
A ce degré, le Je, devient insupportable, c’est du Nous qu’il s’agit. Ma lente descente vers l’incertitude englobe toute la famille. Nous sommes dans la merde et nous risquons de perdre plus que notre fierté. Mes métastases et les cancrelats ont touché mes proches et les rongent. Mon épouse, mes enfants n’ont pas qu’à porter le poids de ma maladie et les doutes sur l’avenir que ça comporte, ils doivent encaisser la chute sociale que cela génère.
La notification du RSI pour mon invalidité qui ne prend pas en compte un mois de notre quotidien va tout provoquer au niveau des autres organismes. Pendant 1 mois je ne suis plus en indemnités journalières mais je ne suis pas en invalidité donc je n’ai pas de justificatifs de revenu et ne pourrais pas prétendre à des aides, assurance de prêts inclus. En terme clair, l’argent sort mais ne rentre plus. Pour une entreprise c’est un déficit, pour des particuliers c’est le ticket d’entrée dans une forme de précarité.
Le mot précarité et certes peut-être un peu fort. Mais qui peut supporter du jour au lendemain une perte minimum de 50% de ses revenus sans avoir de problèmes. Qui peut accepter de payer des préjudices causé par des tiers et de surcroît l’administration. Malheureusement, je le crains, les obstacles n’en sont qu’au début dans ce parcours de malade du cancer et cette belle administration nous réserve encore des surprises. Un malade du cancer qui ne meurt pas assez vite coûte trop cher à la société…
Je ne reviendrai pas sur la méthode acrobatique du premier oncologue qui m’avait annoncé ma mort prochaine en me parlant avec ses yeux et en me confiant son numéro de tel perso au cas où, même le week-end…
Quand un cancer vous prend, il invite très rapidement d’autres dommages collatéraux à s’immiscer dans votre quotidien. Certains vous tiendront tout un chapitre sur ces métastases ou ces adhérences qui vont vous ruiner. Mais ce qui est moins exposé, sont les autres maux, les autres métastases, bien plus insidieuses.
Les banques, les assurances, la CAF, la sécurité sociale ou le RSI, dans mon cas. Toutes ces administrations, plus ou moins sociales, qui vont vous miner jusqu’à, dans certains cas, vous priver de vos droits au moment où vous n’avez plus la force de combattre ces cancrelats.
Nous sommes en 2016 à la veille d’élections, dans un monde en crise, dominé par des oligarques qui organisent les paradis fiscaux et les fuites de capitaux, où la dette publique justifie tout. Les salaires des grands patrons, ministres, sénateurs et députés ne vont pas diminuer, mais le budget de la santé, lui, va fondre et va supprimer plus de 20 000 postes.
Les suspicions de fraudes aux aides sociales vont bon train et les contrôles inopinés de la CAF ou d’autres organismes sont fréquents.
Je ne vais pas vous faire une nouvelle version édulcorée de Germinal, mais simplement vous expliquer comment une personne affaiblie par la maladie, va vivre son entrée dans une forme de précarité.
Quand le cancer a pointé son nez en 2012, cela faisait 8 ans que j’avais créé mon entreprise. Un goût très prononcé de la liberté m’y avait poussé. Peu importe, l’entreprise était florissante, le poids des cotisations du RSI aussi énorme soit-il ne m’empêchait pas de gagner correctement ma vie et de faire vivre confortablement ma famille.
Deux ans plus tard et une perte de chiffre d’affaires de 75% consécutive à ma maladie, je suis dans l’obligation de cesser mon activité et de rechercher un repreneur. Le RSI m’octroie des indemnités journalières d’un peu plus de 24 € par jour. C’est précisément à ce moment-là que l’on mesure le prix de la liberté.
La vente se concrétise enfin en août 2015 et après environ 30% de la somme versé aux impôts, il me reste un peu d’économies pour palier à la perte de revenus.
Entre temps, le cancer gagne du terrain et me fait perdre de la mobilité. La CAF dans le cadre d’une indemnité « Handicap » a décidé de m’allouer une APL. Je n’ai fait aucune démarche en ce sens, n’ai rien demandé, j’ai simplement en toute transparence fait une déclaration de mes revenus et de mes aides comme la prise en charge de l’assurance pour le prêt immobilier.
Finalement, ce n’est pas optimal mais nous pourrons nous en sortir.
Hé puis, en quelques mois, tout bascule. Cela fait trois ans que je suis en indemnités journalières, c’est la fin il va falloir passer en invalidité. Je suis convoqué début mai par le médecin conseil du RSI. Au même moment je suis invité par un expert médical auprès des tribunaux pour l’assurance CARDIF qui couvre mes prêts. L’assurance cessera de payer les échéances tant que je n’aurai pas mon statut d’invalide.
Le médecin du RSI me donne des instructions précises. Il faut faire un courrier juste 1 mois avant début août, pour qu’il valide mon statut d’invalide qu’il a déjà entériné dans sa consultation. 1 mois, pas plus pas moins et juste un courrier. L’instruction est simple mais le soir même j’apprends par les infos que cette procédure a évolué selon un nouveau décret mis en application début juillet. Il faut remplir un dossier. Je transmets ce document complété en lettre AR fin juin, début juillet.
Courant juillet, contrôle inopiné d’un inspecteur de la CAF qui me soupçonne de fraude sur l’APL.
Fin juillet, je n’ai plus aucuns revenus et les échéances de prêts tombent. Le mois d’août se passe, puis septembre et malgré trois relances par mail et téléphone je n’ai toujours pas de retour de la CAF ou du RSI. La banque me met un peu la pression, le compte commence à s’empourprer et moi je deviens vert.
Le premier à se manifester par courrier recommandé est la CAF. Suite à la fraude supposée je dois rembourser environ 7900 euros de trop perçu représentant l’erreur administrative de la Collaboratrice de la CAF qui a mis en route l’APL.
Le RSI enfin, par simple courrier, me notifie l’accord du statut d’invalide avec indemnités à partir de septembre. D’après leurs textes il faut 2 mois pour faire la demande et non 1 comme le médecin du RSI m’avait signifié. Je n’ai donc aucun versement pour le mois d’août. Tout est décalé de 2 mois à partir de la demande. J’avais à l’époque demandé conseils à l’assistante sociale du centre du cancer où je suis traité, cette dernière s’était déclaré incompétente face aux problèmes du RSI.
HAAAARRRRG !!!
Désolé, ça m’a échappé, un petit coup de nerf, une brève envie de meurtre, un malaise…
Pour info, le même problème pour des assurés de la sécurité sociale ne peut pas se produire. A la sécurité sociale, il n’y a pas de démarches à effectuer, pas de documents à remplir, le passage de la fin des indemnités journalières à l’invalidité se fait tout seul, automatiquement.
Les administrations nagent dans l’illégalité. Pas de réponses aux relances, pas de respect des délais avant saisis, courrier simple là où il doit être recommandé, attribution des préjudices aux assurés quand c’est un agent de l’administration qui a fait une erreur. L’important étant de récupérer des sommes pour justifier l’action de l’état contre la fraude.
Pendant ce temps la fraude fiscale qui représente une perte de 60 à 80 milliards d’euro a encore de beaux jours.
A ce niveau de mes explications, j’ai perdu plus de 50% de mes revenus. Dans ce calcul, pour le moment, je n’inclus pas les menaces de trop perçu.
A ce degré, le Je, devient insupportable, c’est du Nous qu’il s’agit. Ma lente descente vers l’incertitude englobe toute la famille. Nous sommes dans la merde et nous risquons de perdre plus que notre fierté. Mes métastases et les cancrelats ont touché mes proches et les rongent. Mon épouse, mes enfants n’ont pas qu’à porter le poids de ma maladie et les doutes sur l’avenir que ça comporte, ils doivent encaisser la chute sociale que cela génère.
La notification du RSI pour mon invalidité qui ne prend pas en compte un mois de notre quotidien va tout provoquer au niveau des autres organismes. Pendant 1 mois je ne suis plus en indemnités journalières mais je ne suis pas en invalidité donc je n’ai pas de justificatifs de revenu et ne pourrais pas prétendre à des aides, assurance de prêts inclus. En terme clair, l’argent sort mais ne rentre plus. Pour une entreprise c’est un déficit, pour des particuliers c’est le ticket d’entrée dans une forme de précarité.
Le mot précarité et certes peut-être un peu fort. Mais qui peut supporter du jour au lendemain une perte minimum de 50% de ses revenus sans avoir de problèmes. Qui peut accepter de payer des préjudices causé par des tiers et de surcroît l’administration. Malheureusement, je le crains, les obstacles n’en sont qu’au début dans ce parcours de malade du cancer et cette belle administration nous réserve encore des surprises. Un malade du cancer qui ne meurt pas assez vite coûte trop cher à la société…
Les non-dits du Cancer
26 septembre 2016
Tout commence à la première annonce. Il y a deux écoles. L’annonce dramatique d’un désastre qui vous tombe dessus, jugé très préoccupant, ou l’avertissement plus laxiste de quelques traces qui nécessitent des examens complémentaires avec une prescription de cures de chimio.
A ce stade, le toubib assis en face de vous ne vous dira jamais qu’il ne sait pas où il et vous allez. Il ne sait pas parce que votre cas n’est pas comparable à d’autres ; les moyens qu’il peut mettre à votre disposition sont identiques pour tous. Vous, vous ne savez pas, vous ne savez plus rien, cette annonce vous a mis dans un état d’esprit dépressif, et la plupart des malades du cancer que vous aviez côtoyés ne sont plus là pour vous aider à comprendre.
Et puis, dans le meilleur des cas, vous allez réagir positivement à la torture et défier le temps.
Deux, trois, voir, quatre ans après, vous êtes encore là. Fatigué, déconnecté de la société, en marge de votre vie, surement partiellement précarisé, mais survivant.
Vous avez confiance en ces toubibs qui vous ont maintenu en vie, alors que vos propres espérances n’envisageaient pas ce délai supplémentaire.
La science fait de son mieux sur le plan de la recherche avec les moyens dévolus à ce travail. Le budget de la défense en temps de paix reste plus important que celui de la santé. Ils se trompent de guerre et les décisions politiques protègent l’industrie polluante et les marchands de mort qui diffusent pesticides et autres chimies. Le cancer continu donc sa progression…
Il faut continuer à soigner, du moins, essayer de garder en vie des malades en attendant d’avoir des remèdes efficaces.
Là aussi, il y a plusieurs écoles. En Angleterre, les soins sont diffusés en fonction des moyens financiers que l’on veut bien y mettre. Autrement dit, si vous n’avez pas les moyens, passé un certain stade, il faudra vous attendre au pire. En France, c’est plus subtil. Un malade du cancer est pris à 100% sur ses dépenses de santé, alors la stratégie est différente. Après vous avoir fait passer par un certain nombre de traitements, il n’y a plus rien qui puisse vous maintenir raisonnablement. A ce stade, quand vous avez fait le tour de la pharmacie disponible, mais pas avant, on peut vous proposer des essais cliniques si votre état de santé reste à un niveau convenable.
C’est également à ce moment-là, que vous, malade vous repartez avec de l’espoir et même pour les plus optimistes avec des perspectives d’avenir.
Je me suis toujours plaint du fait que les toubibs s’occupaient de la maladie et non des malades. Quand on arrive au stade de proposition d’essai clinique, l’opinion sur vos soignants change. On partage cet espoir et une certaine forme d’exaltation communicative nous aide à relancer la conviction d’une issue.
J’ai été très intrigué par mon oncologue, qui après m’avoir rapidement signifié que je ne pouvais pas être inclus dans l’essai clinique attendu pendant deux longs mois, me demandait pour la première fois depuis quatre ans comment j’occupais mes journées.
Depuis quand mon toubib s’intéresse à ma vie ?
J’aurai certainement du lui répondre que ces derniers temps je capitalisai à fond sur cet espoir d’essai clinique. J’aurai surement du lui dire qu’il est très difficile de garder le moral, suspendu dans le vide sans informations.
Je n’ai rien dis, si ce n’est des conneries du style je passe mon temps au mieux…
Les non-dits ne sont pas que de leurs côtés.
Suite à la brève explication de mon éviction de cet essai clinique, l’oncologue me propose de reprendre des cures de chimio. Mes derniers résultats d’examens sont très moyens. Il revient donc sur le Jevtana qui avait donné un semblant d’efficacité. Ça a marché une fois, y’a pas de raison que ça ne fonctionne pas une seconde fois. Toutefois le même toubib a besoin de mon approbation. Je lui ai simplement indiqué que je ne pouvais que constater l’impossibilité de choisir une autre voie et de ce fait il a directement rédigé son compte rendu en signifiant mon accord.
Je ne sais plus trop que penser. J’ai perdu une bonne dose d’espoir. Je vais subir une torture qui ne me soignera pas et pour laquelle je n’ai pas donné mon accord formel. Je n’ai en tout cas, aucune explication sur mon devenir ; il faut être patient. Le non-dit reste de mise et je dois bien me démerder avec ça.
Tout commence à la première annonce. Il y a deux écoles. L’annonce dramatique d’un désastre qui vous tombe dessus, jugé très préoccupant, ou l’avertissement plus laxiste de quelques traces qui nécessitent des examens complémentaires avec une prescription de cures de chimio.
A ce stade, le toubib assis en face de vous ne vous dira jamais qu’il ne sait pas où il et vous allez. Il ne sait pas parce que votre cas n’est pas comparable à d’autres ; les moyens qu’il peut mettre à votre disposition sont identiques pour tous. Vous, vous ne savez pas, vous ne savez plus rien, cette annonce vous a mis dans un état d’esprit dépressif, et la plupart des malades du cancer que vous aviez côtoyés ne sont plus là pour vous aider à comprendre.
Et puis, dans le meilleur des cas, vous allez réagir positivement à la torture et défier le temps.
Deux, trois, voir, quatre ans après, vous êtes encore là. Fatigué, déconnecté de la société, en marge de votre vie, surement partiellement précarisé, mais survivant.
Vous avez confiance en ces toubibs qui vous ont maintenu en vie, alors que vos propres espérances n’envisageaient pas ce délai supplémentaire.
La science fait de son mieux sur le plan de la recherche avec les moyens dévolus à ce travail. Le budget de la défense en temps de paix reste plus important que celui de la santé. Ils se trompent de guerre et les décisions politiques protègent l’industrie polluante et les marchands de mort qui diffusent pesticides et autres chimies. Le cancer continu donc sa progression…
Il faut continuer à soigner, du moins, essayer de garder en vie des malades en attendant d’avoir des remèdes efficaces.
Là aussi, il y a plusieurs écoles. En Angleterre, les soins sont diffusés en fonction des moyens financiers que l’on veut bien y mettre. Autrement dit, si vous n’avez pas les moyens, passé un certain stade, il faudra vous attendre au pire. En France, c’est plus subtil. Un malade du cancer est pris à 100% sur ses dépenses de santé, alors la stratégie est différente. Après vous avoir fait passer par un certain nombre de traitements, il n’y a plus rien qui puisse vous maintenir raisonnablement. A ce stade, quand vous avez fait le tour de la pharmacie disponible, mais pas avant, on peut vous proposer des essais cliniques si votre état de santé reste à un niveau convenable.
C’est également à ce moment-là, que vous, malade vous repartez avec de l’espoir et même pour les plus optimistes avec des perspectives d’avenir.
Je me suis toujours plaint du fait que les toubibs s’occupaient de la maladie et non des malades. Quand on arrive au stade de proposition d’essai clinique, l’opinion sur vos soignants change. On partage cet espoir et une certaine forme d’exaltation communicative nous aide à relancer la conviction d’une issue.
J’ai été très intrigué par mon oncologue, qui après m’avoir rapidement signifié que je ne pouvais pas être inclus dans l’essai clinique attendu pendant deux longs mois, me demandait pour la première fois depuis quatre ans comment j’occupais mes journées.
Depuis quand mon toubib s’intéresse à ma vie ?
J’aurai certainement du lui répondre que ces derniers temps je capitalisai à fond sur cet espoir d’essai clinique. J’aurai surement du lui dire qu’il est très difficile de garder le moral, suspendu dans le vide sans informations.
Je n’ai rien dis, si ce n’est des conneries du style je passe mon temps au mieux…
Les non-dits ne sont pas que de leurs côtés.
Suite à la brève explication de mon éviction de cet essai clinique, l’oncologue me propose de reprendre des cures de chimio. Mes derniers résultats d’examens sont très moyens. Il revient donc sur le Jevtana qui avait donné un semblant d’efficacité. Ça a marché une fois, y’a pas de raison que ça ne fonctionne pas une seconde fois. Toutefois le même toubib a besoin de mon approbation. Je lui ai simplement indiqué que je ne pouvais que constater l’impossibilité de choisir une autre voie et de ce fait il a directement rédigé son compte rendu en signifiant mon accord.
Je ne sais plus trop que penser. J’ai perdu une bonne dose d’espoir. Je vais subir une torture qui ne me soignera pas et pour laquelle je n’ai pas donné mon accord formel. Je n’ai en tout cas, aucune explication sur mon devenir ; il faut être patient. Le non-dit reste de mise et je dois bien me démerder avec ça.
Cancer de la prostate et essais cliniques
22 septembre 2016
En temps normal, je suis plutôt de la catégorie qui ne se lève pas trop tôt. Mes nuits sont courtes et entrecoupées de moment à méditer en analysant le plafond. Ce matin ne dormant plus depuis déjà une bonne paire d’heure, je me suis levé avant le soleil. Il est vrai que cette lumière je l’attendais depuis bien des jours après un rendez-vous repoussé. C’est le jour où je vais avoir le résultat de ma biopsie avec l’analyse moléculaire pour me confirmer l’inclusion dans un essai clinique.
J’ai droit à 5 réarrangements potentiels de gènes sur 20 000 gènes qui me constituent. Autant dire que la porte est à peine entrouverte comme je le disais dans mon précédent message. C’est un peu comme si je voulais descendre l’escalier pour aller en haut.
Je ne suis pas passé par cet entrebâillement. Je ne pourrais pas bénéficier de cet essai clinique et je vais directement repartir à la case torture avec la chimio. Le temps s’est écoulé pendant trois mois, entre le sevrage de la dernière chimio, la biopsie et les analyses. Pendant ce temps mon compagnon (putain de voyageur clandestin) a gagné du terrain et le PSA a doublé et se retrouve vers 650.
Le plus difficile est de retomber sur terre. Même si les chances étaient minimes, elles étaient envisageables et bien entendu, j’y ai cru au point de me convaincre. Maintenant je vois l’autre facette, celle qui va me cantonner dans ma bulle.
J’habite au nord de Montpellier, près du Pic Saint Loup en pleine garrigue, aux portes des Cévennes entre vignes et olivettes. Je vous concède qu’il y a pire comme bulle. Cette bulle qui ressemble au paradis pour certains est ma prison avec tout qui me ramène à mon cancer. La solution incontournable des cures de chimio va me détruire un bon tiers de mon temps de libre et m’empêcher de profiter de quelques déplacements que je n’ose même plus appeler voyages. Quand je suis en « voyage » je suis dans un monde parallèle et dans ce monde, je ne suis plus malade.
Ma maladie ici, c’est mon boulot qui n’existe plus, c’est l’organisation du temps de chacun en fonction de mes problèmes, c’est la monotonie du temps qui passe à répondre à mes voisin « oui, merci ça va… », alors que non, ça ne va pas. Je m’emmerde à cent sous de l’heure, je n’ai plus goût à me bouger et je ne dis plus rien sur mes douleurs pour ne pas obliger d’autres à perdre une part de leur liberté.
On va continuer à sourire. La recherche avance très vite et peut-être qu’il y aura une autre porte entrebâillée dans peu de temps.
En temps normal, je suis plutôt de la catégorie qui ne se lève pas trop tôt. Mes nuits sont courtes et entrecoupées de moment à méditer en analysant le plafond. Ce matin ne dormant plus depuis déjà une bonne paire d’heure, je me suis levé avant le soleil. Il est vrai que cette lumière je l’attendais depuis bien des jours après un rendez-vous repoussé. C’est le jour où je vais avoir le résultat de ma biopsie avec l’analyse moléculaire pour me confirmer l’inclusion dans un essai clinique.
J’ai droit à 5 réarrangements potentiels de gènes sur 20 000 gènes qui me constituent. Autant dire que la porte est à peine entrouverte comme je le disais dans mon précédent message. C’est un peu comme si je voulais descendre l’escalier pour aller en haut.
Je ne suis pas passé par cet entrebâillement. Je ne pourrais pas bénéficier de cet essai clinique et je vais directement repartir à la case torture avec la chimio. Le temps s’est écoulé pendant trois mois, entre le sevrage de la dernière chimio, la biopsie et les analyses. Pendant ce temps mon compagnon (putain de voyageur clandestin) a gagné du terrain et le PSA a doublé et se retrouve vers 650.
Le plus difficile est de retomber sur terre. Même si les chances étaient minimes, elles étaient envisageables et bien entendu, j’y ai cru au point de me convaincre. Maintenant je vois l’autre facette, celle qui va me cantonner dans ma bulle.
J’habite au nord de Montpellier, près du Pic Saint Loup en pleine garrigue, aux portes des Cévennes entre vignes et olivettes. Je vous concède qu’il y a pire comme bulle. Cette bulle qui ressemble au paradis pour certains est ma prison avec tout qui me ramène à mon cancer. La solution incontournable des cures de chimio va me détruire un bon tiers de mon temps de libre et m’empêcher de profiter de quelques déplacements que je n’ose même plus appeler voyages. Quand je suis en « voyage » je suis dans un monde parallèle et dans ce monde, je ne suis plus malade.
Ma maladie ici, c’est mon boulot qui n’existe plus, c’est l’organisation du temps de chacun en fonction de mes problèmes, c’est la monotonie du temps qui passe à répondre à mes voisin « oui, merci ça va… », alors que non, ça ne va pas. Je m’emmerde à cent sous de l’heure, je n’ai plus goût à me bouger et je ne dis plus rien sur mes douleurs pour ne pas obliger d’autres à perdre une part de leur liberté.
On va continuer à sourire. La recherche avance très vite et peut-être qu’il y aura une autre porte entrebâillée dans peu de temps.
Cancer et génétique
12 Septembre 2016
Chaque humain possède 23 paires de chromosomes, eux même divisés en un certain nombre de gènes selon les chromosomes. On estime le nombre de gènes codant une protéine chez l'Homme à environ 20 000.
Mon compagnon de voyage a été diagnostiqué dans un type de cancer pouvant être causé par une anomalie de mon ADN. J’ai subi une biopsie de la tumeur pour vérifier quel gène porte cette anomalie, afin de pouvoir être inclus dans un essai clinique en phase 2. J’ai droit à 5 réarrangements potentiels de gènes. Autant dire que la porte est à peine entrouverte.
Demain mardi 13/09 je vais rencontrer mon oncologue qui doit me communiquer les résultats des analyses moléculaires pratiqués par le laboratoire de San-Diego qui dirige cet essai clinique. J’ai effectué un bilan sanguin aujourd’hui et ce dernier confirme la propagation de la tumeur et des métastases. Je mets beaucoup d’espoir sur ce résultat n’ayant plus de traitements efficace de disponible.
Dans l’attente des résultats, je n’ai pas grand-chose à communiquer. Le blog est d’ailleurs un peu en stand-by. Je n’arrive pas à dormir, alors je pianote sur mon clavier en espérant qu’une idée lumineuse entretiendra mon moral et m’aidera à patienter calmement.
Je devrais être rodé à cet exercice. Depuis 4 ans j’en ai passé du temps à attendre des résultats. Malheureusement la plus part d’entre eux ne m’ont pas fait sourire. J’aimerai tant pouvoir m’accrocher sur une perspective à plus long terme. Les années de traitements de cheval endurés précédemment ont installé une fatigue chronique qui n’aide pas toujours à positiver et qui en fin de compte ne permet pas de vivre normalement. Le cancer est présent en permanence.
PS :
Quand on parle de patience, il n'y a pas de limite pour le malade. Le rendez-vous vient d'être repoussé au 22/09, les résultats ne sont pas arrivés et le médecin part en congé. Moi j’attends et je dois rester disponible...
Chaque humain possède 23 paires de chromosomes, eux même divisés en un certain nombre de gènes selon les chromosomes. On estime le nombre de gènes codant une protéine chez l'Homme à environ 20 000.
Mon compagnon de voyage a été diagnostiqué dans un type de cancer pouvant être causé par une anomalie de mon ADN. J’ai subi une biopsie de la tumeur pour vérifier quel gène porte cette anomalie, afin de pouvoir être inclus dans un essai clinique en phase 2. J’ai droit à 5 réarrangements potentiels de gènes. Autant dire que la porte est à peine entrouverte.
Demain mardi 13/09 je vais rencontrer mon oncologue qui doit me communiquer les résultats des analyses moléculaires pratiqués par le laboratoire de San-Diego qui dirige cet essai clinique. J’ai effectué un bilan sanguin aujourd’hui et ce dernier confirme la propagation de la tumeur et des métastases. Je mets beaucoup d’espoir sur ce résultat n’ayant plus de traitements efficace de disponible.
Dans l’attente des résultats, je n’ai pas grand-chose à communiquer. Le blog est d’ailleurs un peu en stand-by. Je n’arrive pas à dormir, alors je pianote sur mon clavier en espérant qu’une idée lumineuse entretiendra mon moral et m’aidera à patienter calmement.
Je devrais être rodé à cet exercice. Depuis 4 ans j’en ai passé du temps à attendre des résultats. Malheureusement la plus part d’entre eux ne m’ont pas fait sourire. J’aimerai tant pouvoir m’accrocher sur une perspective à plus long terme. Les années de traitements de cheval endurés précédemment ont installé une fatigue chronique qui n’aide pas toujours à positiver et qui en fin de compte ne permet pas de vivre normalement. Le cancer est présent en permanence.
PS :
Quand on parle de patience, il n'y a pas de limite pour le malade. Le rendez-vous vient d'être repoussé au 22/09, les résultats ne sont pas arrivés et le médecin part en congé. Moi j’attends et je dois rester disponible...
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