31 juillet 2016
Deux mois que je n’ai plus de traitements et que les effets secondaires continuent de me ronger. Je me consume de l’intérieur, l’impression d’avoir le ventre plein d’acide. Les aigreurs sont permanentes mais s’intensifient dès que je consomme ne serait-ce qu’un verre d’eau. Chaque matin, je me vide comme un touriste qui revient d’un pays exotique et qui aurait bu de l’eau là où il en trouvait. La fatigue s’intensifie et il m’est très difficile de ne pas lâcher prise pour profiter d’une sieste qu’elle que soit l’heure.
Je n’ai plus de douleurs causées par le cancer. Je ne prends plus de morphine. J’ai simplement cette vague d’acide qui me pourrit la vie et me ruine mes nuits.
Je ne sais pas si cette âcre sensation est consécutive aux effets secondaires des chimios mal supportées ou si je me la fabrique moi-même avec la dose de stress qui m’accompagne. L’été est la période de la trêve pour tous et la guerre des tranchées pour moi. Je ne peux pas profiter du beau temps, il fait trop chaud pour que je supporte le contact avec les rayons du soleil. Je ne peux pas partir vers une région plus clémente puisque je dois rester disponible pour une éventuelle réponse du corps médical. Je n’arrive pas à relancer les contacts avec les toubibs et l’essai clinique tant attendu tarde à venir. Je suis en fin de droit d’indemnité journalière avec le RSI, je vais passer en invalidité avec une misère comme indemnité, mes revenus vont surement se diviser par deux d’ici 1 mois. Cerise sur le gâteau, je viens d’avoir un contrôle inopiné à domicile de la CAF qui chasse les fraudeurs aux allocations. Ils ont décelé une erreur dans leurs services et je vais peut-être en payer les conséquences.
Ça pourrait être pire, je pourrais être malade…
La patience du patient, une vue de l’esprit
21 juillet 2016
Il y a 4 ans jour pour jour, le samedi 21 juin 2012, je revenais de vacances à Belle Ile en Mer pour entamer une série de cures de chimiothérapie sous Taxotère, afin d’enrayer la progression de mon cancer de la prostate décelé à un stade très alarmant à 54 ans. Le moral n’était pas au beau fixe et c’est à ce moment-là que j’ai décidé de faire ce blog et d’essayer d’écrire ce que je vivais, comme un compte à rebours.
Avec plus de 150 000 visites sur cette période, mes mots ne seront jamais assez fort pour vous remercier de l’intérêt que vous avez porté aux informations sur ce cancer, à mes récits, mes colères…
Depuis 1 mois je n’ai pas rédigé la moindre ligne sur le blog. Je suis dans une période d’attente et n’ai pas grand-chose à exprimer si ce n’est mon impatience sur des réponses que je devrais avoir depuis bien des jours et qui malheureusement ne viennent pas. La boite aux lettres est vide les mails absents et le téléphone ne sonne pas.
Moi, je patiente, mais mon cancer, celui qui vit en moi, qui se nourrit de mes cellules, qui me ronge et qui n’a plus de traitement pour juguler sa progression. Ce cancer qui est sourd et qui n’a pas entendu les médecins qui lui demandent de patienter (moi non plus d’ailleurs je ne les ai pas entendus). Ce cancer qui jusqu’à maintenant a su refuser tout traitement et a été plus fort que mes toubibs, lui, il ne patiente pas.
Le gros problème dans le fait de patienter, c’est qu’au bout d’un moment il faut bien se raccrocher à quelque chose. Quand c’est l’incertitude qui prend place à cause d’une certaine désinvolture dans les mots utilisés ou d’un mensonge pour gagner du temps, la patience se transforme vite en colère.
Petit retour sur la chronologie des faits.
Le 6 juin, ma cure de chimio est repoussée à cause de mon état de fatigue trop important et des risques sur les effets secondaires. Le 13 du même mois, elle est définitivement annulée. La chimio m’a donné plus d’effets secondaires que de bénéfices.
Le 23 juin après des examens sanguins puis scintigraphie osseuse et scanner, je rencontre l’oncologue à l’ICM de Montpellier qui à la vue de la progression des métastases osseuses et de mon état général m’informe qu’il n’a plus de traitement conventionnel à me proposer. Il faut essayer de m’inclure dans un essai clinique. Je signe mon accord pour une inscription sur la base de données de Canceropole grand sud-ouest. D’après l’oncologue, les propositions peuvent venir sous 48 heures plus une dizaine de jours pour organiser le traitement. S’il n’y a pas de retour rapide, c’est lui qui me contactera pour reprendre un traitement historique en attendant. 1 mois plus tard, aujourd’hui, je n’ai pas eu la moindre information à ce sujet
J’ai pris également l’initiative en accord avec l’oncologue de L’ICM de Montpellier de relancer l’IGR de Villejuif que j’avais consulté durant le premier trimestre 2016. L’oncologue de l’IGR me contacte rapidement et me demande des examens complémentaires afin d’affiner le choix de l’essai clinique qui sera proposé. Je transmets ces analyses sous 24 heures et attends le retour qui n’est toujours pas venu à ce jour. Mon dossier est au service des médicaments innovants mais surement au fond de la pile dans le couloir ou l’ascenseur...
Alors voilà, je patiente, ma moitié patiente, ma famille patiente. C’est l’été, nous pourrions profiter de ce moment privilégié pour nous détendre, mais non, il faut que nous patientons, que nous restions à la disposition de ces médecins qui ne s’occupent toujours pas des malades mais uniquement de la maladie, de ces toubibs qui ne prennent pas en compte les autres personnes qui vivent avec le malade et pour qui leur propre vie est suspendue.
Je patiente mais mon cancer ne patiente pas.
18:20
Parfois il suffit d'écrire ou de penser fort pour que ce que l'on attend finisse par arriver. C’est le cas aujourd’hui, puisque je viens d’avoir une réponse de l’IGR de Villejuif, négative malheureusement. Il n’y a pas de programme dans lequel je peux être inclus pour le moment. Peut être à la rentrée en immunothérapie, mais rien n’est sûr.
En attendant, je me dirige surement vers une nouvelle séance de torture avec une chimio quelconque.
21 :30
Il est très difficile de ne pas se prendre la tête après ce genre d’annonce. Je n’ai plus de médocs conventionnels qui peuvent m’aider et j’ai la porte fermée sur les essais cliniques. Est-ce que la priorité est de répondre favorablement à une proposition de torture de chimio ou de prévoir des moments de plaisir…
En bref, est ce que je dois me préparer au pire.
Il y a 4 ans jour pour jour, le samedi 21 juin 2012, je revenais de vacances à Belle Ile en Mer pour entamer une série de cures de chimiothérapie sous Taxotère, afin d’enrayer la progression de mon cancer de la prostate décelé à un stade très alarmant à 54 ans. Le moral n’était pas au beau fixe et c’est à ce moment-là que j’ai décidé de faire ce blog et d’essayer d’écrire ce que je vivais, comme un compte à rebours.
Avec plus de 150 000 visites sur cette période, mes mots ne seront jamais assez fort pour vous remercier de l’intérêt que vous avez porté aux informations sur ce cancer, à mes récits, mes colères…
Depuis 1 mois je n’ai pas rédigé la moindre ligne sur le blog. Je suis dans une période d’attente et n’ai pas grand-chose à exprimer si ce n’est mon impatience sur des réponses que je devrais avoir depuis bien des jours et qui malheureusement ne viennent pas. La boite aux lettres est vide les mails absents et le téléphone ne sonne pas.
Moi, je patiente, mais mon cancer, celui qui vit en moi, qui se nourrit de mes cellules, qui me ronge et qui n’a plus de traitement pour juguler sa progression. Ce cancer qui est sourd et qui n’a pas entendu les médecins qui lui demandent de patienter (moi non plus d’ailleurs je ne les ai pas entendus). Ce cancer qui jusqu’à maintenant a su refuser tout traitement et a été plus fort que mes toubibs, lui, il ne patiente pas.
Le gros problème dans le fait de patienter, c’est qu’au bout d’un moment il faut bien se raccrocher à quelque chose. Quand c’est l’incertitude qui prend place à cause d’une certaine désinvolture dans les mots utilisés ou d’un mensonge pour gagner du temps, la patience se transforme vite en colère.
Petit retour sur la chronologie des faits.
Le 6 juin, ma cure de chimio est repoussée à cause de mon état de fatigue trop important et des risques sur les effets secondaires. Le 13 du même mois, elle est définitivement annulée. La chimio m’a donné plus d’effets secondaires que de bénéfices.
Le 23 juin après des examens sanguins puis scintigraphie osseuse et scanner, je rencontre l’oncologue à l’ICM de Montpellier qui à la vue de la progression des métastases osseuses et de mon état général m’informe qu’il n’a plus de traitement conventionnel à me proposer. Il faut essayer de m’inclure dans un essai clinique. Je signe mon accord pour une inscription sur la base de données de Canceropole grand sud-ouest. D’après l’oncologue, les propositions peuvent venir sous 48 heures plus une dizaine de jours pour organiser le traitement. S’il n’y a pas de retour rapide, c’est lui qui me contactera pour reprendre un traitement historique en attendant. 1 mois plus tard, aujourd’hui, je n’ai pas eu la moindre information à ce sujet
J’ai pris également l’initiative en accord avec l’oncologue de L’ICM de Montpellier de relancer l’IGR de Villejuif que j’avais consulté durant le premier trimestre 2016. L’oncologue de l’IGR me contacte rapidement et me demande des examens complémentaires afin d’affiner le choix de l’essai clinique qui sera proposé. Je transmets ces analyses sous 24 heures et attends le retour qui n’est toujours pas venu à ce jour. Mon dossier est au service des médicaments innovants mais surement au fond de la pile dans le couloir ou l’ascenseur...
Alors voilà, je patiente, ma moitié patiente, ma famille patiente. C’est l’été, nous pourrions profiter de ce moment privilégié pour nous détendre, mais non, il faut que nous patientons, que nous restions à la disposition de ces médecins qui ne s’occupent toujours pas des malades mais uniquement de la maladie, de ces toubibs qui ne prennent pas en compte les autres personnes qui vivent avec le malade et pour qui leur propre vie est suspendue.
Je patiente mais mon cancer ne patiente pas.
18:20
Parfois il suffit d'écrire ou de penser fort pour que ce que l'on attend finisse par arriver. C’est le cas aujourd’hui, puisque je viens d’avoir une réponse de l’IGR de Villejuif, négative malheureusement. Il n’y a pas de programme dans lequel je peux être inclus pour le moment. Peut être à la rentrée en immunothérapie, mais rien n’est sûr.
En attendant, je me dirige surement vers une nouvelle séance de torture avec une chimio quelconque.
21 :30
Il est très difficile de ne pas se prendre la tête après ce genre d’annonce. Je n’ai plus de médocs conventionnels qui peuvent m’aider et j’ai la porte fermée sur les essais cliniques. Est-ce que la priorité est de répondre favorablement à une proposition de torture de chimio ou de prévoir des moments de plaisir…
En bref, est ce que je dois me préparer au pire.
Quand ton oncologue t’annonce qu’il n’a plus rien à te proposer
24 juin 2016
Comme je vous l’annonçais dans le message du 14 juin, je n’ai plus de traitement de chimio en cours du fait des effets secondaires qui étaient plus importants que le bénéfice retiré de cette médication.
Hier je rencontrai mon oncologue pour faire le point suite à une scintigraphie et un scanner.
Le scanner indique une "certaine stabilité" au niveau des ganglions, mais par contre la scintigraphie a mis en évidence de nouvelles lésions métastatiques osseuses.
L’oncologue en a conclu que l’ensemble des traitements chimio et autres qui m’avait maintenu depuis 4 ans n’était plus actif et qu’il fallait envisager de participer à un essai clinique.
C’est ce que j’avais demandé en octobre 2015 suite à l’échec de la chimio Jevtana. C’est également ce que j’avais tenté en contactant le centre Gustave Roussy en début d’année 2016.
J’aurais aimé un soutien plus ferme en ce sens en début d’année 2016, mais mon propos n’est pas à la polémique.
Dans le domaine de la recherche sur le cancer, les résultats associés aux études sont nombreux et la collaboration internationale sur ce sujet est porteuse de plein d’espoir. Depuis octobre 2015, un accord a été conclu entre différent centres anti-cancer. Dans le grand sud-ouest, Cancéropôle réuni Bordeaux, Limoges, Montpellier, Nîmes, Toulouse et propose de mettre en commun ses recherches pour en faire bénéficier le plus grand nombre de patients. Le but est d’inscrire sur une méga base de données tous les patients candidats qui ont accepté de rentrer dans un essai clinique. Accord que j’ai signé hier.
Le Cancéropôle anime un réseau dynamique de recherche en Cancérologie et propose une synergie coordonnée entre Institutions, Territoires et Disciplines au bénéfice du patient. Ce qui m’offre beaucoup plus de chance de participer à un essai clinique. Il n’est pas question dans ces essais cliniques de faire des "test" mais bien d’avoir accès aux molécules et traitements innovants avant leur autorisation de mise sur le marché par les autorités compétentes.
L’inscription dans cette base de données n’implique aucunement sa participation (inclusion) à un essai clinique. Les propositions d’inclusions dans les essais cliniques seront étudiées au cas par cas et restent de la responsabilité de l’oncologue qui me suit. Dans le cas d’une possibilité d’inclusion à un essai, mon avis sera demandé et je garderai la liberté d’y participer ou non. Si aucune inclusion n’est envisageable à court terme, un traitement conventionnel me sera proposé.
Je vais également relancer le centre anti-cancer de Villejuif. Ma dernière consultation à Gustave Roussy avec le service d’urologie remonte à février, ils m’avaient indiqué la possibilité de participé à un essai clinique trois ou quatre mois après cette rencontre en fonction de l’évolution de leurs recherches sur des thérapies ciblées.
Un tournant dans ma vie de malade vient d’être franchi. Mes sentiments sont un mélange de soulagement et de peur. Je suis conscient que ma vie ne tient qu’à un fil et que grâce à ce regroupement j’ai plus de chance d’optimisation du traitement, mais je suis également conscient qu’il n’y a plus de médications conventionnelles pour me maintenir dans une "certaine stabilité".
Depuis bien longtemps sur ce blog et dans mes propos je réclamai cette participation à des essais cliniques. Je refusai de continuer de subir les effets secondaires de médocs historiques qui n’ont que peu de résultats, mais se retrouver au début de ce nouveau chemin qui a également sa part d’incertitude, n’est pas si simple et me remet dans la même posture de doute et d’incertitude que j’avais il y a 4 ans lors de l’annonce de mon cancer.
4 ans, c’est long et une forme d’habitude c’est installé qui a pour effet de diminuer à mes yeux mais également au regard des autres, la gravité de la situation. Pourtant, le danger est encore plus présent après ces années et cette étape est comme un rappel à la réalité si brutale.
Comme je vous l’annonçais dans le message du 14 juin, je n’ai plus de traitement de chimio en cours du fait des effets secondaires qui étaient plus importants que le bénéfice retiré de cette médication.
Hier je rencontrai mon oncologue pour faire le point suite à une scintigraphie et un scanner.
Le scanner indique une "certaine stabilité" au niveau des ganglions, mais par contre la scintigraphie a mis en évidence de nouvelles lésions métastatiques osseuses.
L’oncologue en a conclu que l’ensemble des traitements chimio et autres qui m’avait maintenu depuis 4 ans n’était plus actif et qu’il fallait envisager de participer à un essai clinique.
C’est ce que j’avais demandé en octobre 2015 suite à l’échec de la chimio Jevtana. C’est également ce que j’avais tenté en contactant le centre Gustave Roussy en début d’année 2016.
J’aurais aimé un soutien plus ferme en ce sens en début d’année 2016, mais mon propos n’est pas à la polémique.
Dans le domaine de la recherche sur le cancer, les résultats associés aux études sont nombreux et la collaboration internationale sur ce sujet est porteuse de plein d’espoir. Depuis octobre 2015, un accord a été conclu entre différent centres anti-cancer. Dans le grand sud-ouest, Cancéropôle réuni Bordeaux, Limoges, Montpellier, Nîmes, Toulouse et propose de mettre en commun ses recherches pour en faire bénéficier le plus grand nombre de patients. Le but est d’inscrire sur une méga base de données tous les patients candidats qui ont accepté de rentrer dans un essai clinique. Accord que j’ai signé hier.
Le Cancéropôle anime un réseau dynamique de recherche en Cancérologie et propose une synergie coordonnée entre Institutions, Territoires et Disciplines au bénéfice du patient. Ce qui m’offre beaucoup plus de chance de participer à un essai clinique. Il n’est pas question dans ces essais cliniques de faire des "test" mais bien d’avoir accès aux molécules et traitements innovants avant leur autorisation de mise sur le marché par les autorités compétentes.
L’inscription dans cette base de données n’implique aucunement sa participation (inclusion) à un essai clinique. Les propositions d’inclusions dans les essais cliniques seront étudiées au cas par cas et restent de la responsabilité de l’oncologue qui me suit. Dans le cas d’une possibilité d’inclusion à un essai, mon avis sera demandé et je garderai la liberté d’y participer ou non. Si aucune inclusion n’est envisageable à court terme, un traitement conventionnel me sera proposé.
Je vais également relancer le centre anti-cancer de Villejuif. Ma dernière consultation à Gustave Roussy avec le service d’urologie remonte à février, ils m’avaient indiqué la possibilité de participé à un essai clinique trois ou quatre mois après cette rencontre en fonction de l’évolution de leurs recherches sur des thérapies ciblées.
Un tournant dans ma vie de malade vient d’être franchi. Mes sentiments sont un mélange de soulagement et de peur. Je suis conscient que ma vie ne tient qu’à un fil et que grâce à ce regroupement j’ai plus de chance d’optimisation du traitement, mais je suis également conscient qu’il n’y a plus de médications conventionnelles pour me maintenir dans une "certaine stabilité".
Depuis bien longtemps sur ce blog et dans mes propos je réclamai cette participation à des essais cliniques. Je refusai de continuer de subir les effets secondaires de médocs historiques qui n’ont que peu de résultats, mais se retrouver au début de ce nouveau chemin qui a également sa part d’incertitude, n’est pas si simple et me remet dans la même posture de doute et d’incertitude que j’avais il y a 4 ans lors de l’annonce de mon cancer.
4 ans, c’est long et une forme d’habitude c’est installé qui a pour effet de diminuer à mes yeux mais également au regard des autres, la gravité de la situation. Pourtant, le danger est encore plus présent après ces années et cette étape est comme un rappel à la réalité si brutale.
Soins du cancer et bon sens
19 juin 2016
Depuis 6 mois je traverse une période difficile. Le cancer progresse et les douleurs qui l’accompagnent s’accentuent. Après moult requêtes pour gérer la douleur auprès de mes toubibs, je viens d’avoir une prescription de morphine qui visiblement m’apporte un confort que je n’avais plus.
Je précise "mes toubibs", puisque sans être une équipe pluridisciplinaire organisée, ces médecins (oncologue, consultant de l’hospitalisation de jour et médecin traitant) se refilent régulièrement la patate chaude de mes douleurs quand ils n’y vont pas de leur propre ordonnance sans prendre en compte ce qu’il y a eu de prescrit par leurs confrères.
De prescriptions pour les tracas et douleurs intestinales, lombaires ou consécutives aux métastases ganglionnaires ou osseuses, on déplace les problèmes, sans les résoudre. On fait parfois pire en m’offrant le panel d’effets secondaires conjugués.
Où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?
Chaque personne a ses propres vulnérabilités et ses caractéristiques quant à ses réactions aux traitements ainsi que sa capacité de résistance et de ressenti à la douleur. Je ne connais pas deux individus qui répondront de façon identique à une chimio. Tant de facteurs entrent en jeu qu’il est compréhensible que les répercussions soient diverses. L’état du malade, sa fatigue et sa sensibilité à la douleur vont rendre encore plus complexe la réponse éventuelle à ses demandes de prise en charge de la souffrance.
J’ai depuis toujours eu une fragilité aux intestins que j’ai bien entendu signalée à l’équipe médicale. Jamais je n’ai pu prendre de médicaments sans ingurgiter au préalable un pansement gastrique. La chimio est bien connue pour provoquer des dégâts au niveau de tout ce qui se trouve dans l’abdomen et au-delà, de générer une baisse de la défense immunitaire importante.
Le Taxotère n’échappe pas à la règle et est prescrit en association avec de la cortisone qui présente un risque d'aggravation des infections bactériennes.
Je ne suis pas toubib et la raison de l’association des deux est surement essentielle. Mon étonnement tient simplement du bon sens. Compte tenu de ma fragilité naturelle, je savais que j’allais droit dans le mur avec cette chimio et la cortisone. J’ai demandé depuis le début une prise en charge de mes douleurs et la seule réponse que j’ai eu a été une prescription de Doliprane 1000 et ensuite d’un antalgique (TRAMADOL) qui a comme effet secondaire des dérèglements gastriques.
Mais, où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?
Ma bonne humeur apparente et mon dynamisme ont toujours rendu peu crédible mes douleurs. Quand on souffre, il faut afficher la mine de circonstance. A chaque plainte émise de ma part de douleurs, on me demandait de situer ma douleur de 1 à 10. Qui peut prétendre situer la valeur 10 et par déduction les échelons inférieurs.
Il a fallu que je fasse une réaction grave à l’antalgique pour qu’à ma demande insistante ce soit finalement mon médecin traitant qui me prescrive de la morphine qui n’est pas dépourvue d’effets secondaires mais qui n’aggravera pas ma fragilité naturel.
Ça fait maintenant 4 ans que je suis suivi et à peu près autant que je me plains de ces douleurs qui au long des années se sont intensifiées. Je conçois que la morphine a ses restrictions et que l’on ne peut pas en donner à la légère et surement pas à la demande du patient, du moins pas au stade où je me trouve de la maladie. Mais avec un peu de bon sens, il n’est pas compliqué de comprendre que des métastases osseuses sont douloureuses, que le temps qui passe ne permet pas de s’habituer à la souffrance et que ces tourments induisent un mal-être profond.
Si un médecin ne veut pas prendre la responsabilité de cette prescription, pour un malade du cancer, pourquoi ne prescrit il pas de consultation d’évaluation et de traitement de la douleur ?
Où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?
Depuis 6 mois je traverse une période difficile. Le cancer progresse et les douleurs qui l’accompagnent s’accentuent. Après moult requêtes pour gérer la douleur auprès de mes toubibs, je viens d’avoir une prescription de morphine qui visiblement m’apporte un confort que je n’avais plus.
Je précise "mes toubibs", puisque sans être une équipe pluridisciplinaire organisée, ces médecins (oncologue, consultant de l’hospitalisation de jour et médecin traitant) se refilent régulièrement la patate chaude de mes douleurs quand ils n’y vont pas de leur propre ordonnance sans prendre en compte ce qu’il y a eu de prescrit par leurs confrères.
De prescriptions pour les tracas et douleurs intestinales, lombaires ou consécutives aux métastases ganglionnaires ou osseuses, on déplace les problèmes, sans les résoudre. On fait parfois pire en m’offrant le panel d’effets secondaires conjugués.
Où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?
Chaque personne a ses propres vulnérabilités et ses caractéristiques quant à ses réactions aux traitements ainsi que sa capacité de résistance et de ressenti à la douleur. Je ne connais pas deux individus qui répondront de façon identique à une chimio. Tant de facteurs entrent en jeu qu’il est compréhensible que les répercussions soient diverses. L’état du malade, sa fatigue et sa sensibilité à la douleur vont rendre encore plus complexe la réponse éventuelle à ses demandes de prise en charge de la souffrance.
J’ai depuis toujours eu une fragilité aux intestins que j’ai bien entendu signalée à l’équipe médicale. Jamais je n’ai pu prendre de médicaments sans ingurgiter au préalable un pansement gastrique. La chimio est bien connue pour provoquer des dégâts au niveau de tout ce qui se trouve dans l’abdomen et au-delà, de générer une baisse de la défense immunitaire importante.
Le Taxotère n’échappe pas à la règle et est prescrit en association avec de la cortisone qui présente un risque d'aggravation des infections bactériennes.
Je ne suis pas toubib et la raison de l’association des deux est surement essentielle. Mon étonnement tient simplement du bon sens. Compte tenu de ma fragilité naturelle, je savais que j’allais droit dans le mur avec cette chimio et la cortisone. J’ai demandé depuis le début une prise en charge de mes douleurs et la seule réponse que j’ai eu a été une prescription de Doliprane 1000 et ensuite d’un antalgique (TRAMADOL) qui a comme effet secondaire des dérèglements gastriques.
Mais, où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?
Ma bonne humeur apparente et mon dynamisme ont toujours rendu peu crédible mes douleurs. Quand on souffre, il faut afficher la mine de circonstance. A chaque plainte émise de ma part de douleurs, on me demandait de situer ma douleur de 1 à 10. Qui peut prétendre situer la valeur 10 et par déduction les échelons inférieurs.
Il a fallu que je fasse une réaction grave à l’antalgique pour qu’à ma demande insistante ce soit finalement mon médecin traitant qui me prescrive de la morphine qui n’est pas dépourvue d’effets secondaires mais qui n’aggravera pas ma fragilité naturel.
Ça fait maintenant 4 ans que je suis suivi et à peu près autant que je me plains de ces douleurs qui au long des années se sont intensifiées. Je conçois que la morphine a ses restrictions et que l’on ne peut pas en donner à la légère et surement pas à la demande du patient, du moins pas au stade où je me trouve de la maladie. Mais avec un peu de bon sens, il n’est pas compliqué de comprendre que des métastases osseuses sont douloureuses, que le temps qui passe ne permet pas de s’habituer à la souffrance et que ces tourments induisent un mal-être profond.
Si un médecin ne veut pas prendre la responsabilité de cette prescription, pour un malade du cancer, pourquoi ne prescrit il pas de consultation d’évaluation et de traitement de la douleur ?
Où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?
Résultats de recherches sur le cancer
15 juin 2016
Du 3 au 7 juin 2016 s’est tenu à Chicago le congrès annuel de l’ASCO, la grand-messe annuelle des chercheurs et oncologues qui travaillent pour constamment améliorer la lutte contre ce fléau qu’est le Cancer.
La plus part des médicaments et des applications thérapeutiques qui sont actuellement utilisés proviennent des confrontations de ce congrès. C’est donc un euphémisme de vous préciser qu’en tant que malade incurable qui se trouve dans une position quelque peu inconfortable, je suis très en attente des débouchés qui pourraient ressortir de ces exposés et débats.
Pour être précis, mes attentes concernent l'immunothérapie, désormais probante dans différentes pathologies, la médecine de précision, grâce aux thérapies ciblées, en monothérapie ou en association et l'optimisation des chimiothérapies. Toutes ces techniques vont permettre demain de cibler des traitements selon le malade et non plus selon la maladie.
Les deux premiers, l’immunothérapie et les thérapies ciblées ne sont pas encore disponibles pour les malades du cancer de la prostate métastasée. En contactant L’hôpital Gustave Roussy en début d’année, j’ai été à deux doigts de rentrer dans un protocole Moscato qui fait partie des essais cliniques de thérapies ciblées, mais j’en suis resté exclu sans précision sur cette décision, simplement avec la promesse d’être recontacté rapidement sous trois ou quatre mois.
Le délai est passé, je n’ai pas eu de nouveaux contacts et mon état s’aggrave de jours en jours en cumulant les échecs sur les différents traitements que je prends et qui sortent de la pharmacie historique de mon oncologue.
C’est dans des moments comme celui-ci que les doutes gagnent du terrain et qu’il est pénible de continuer son voyage sans trop d’espoir. J’ai l’impression d’être un numéro dans une liste. C’est d’ailleurs par un numéro que l’on m’appelle en salle d’attente d’hospitalisation de jour.
J'ai un peu de mal à comprendre les toubibs qui ne prennent que partiellement en compte nos demandes. Je dis nos puisque en recoupant les informations avec d’autres malades avec qui je suis en contact par ce blog, je ne peux que constater l’isolement récurent des patients et le manque de prise en compte des doléances des personnes qui sont en souffrance morale et physique (5 mn, temps moyen des consultations).
Je suis balloté entre mon médecin traitant, l'oncologue et la toubib qui me prend en examen avant chaque chimio.
Chacun y va de son écoute et de ses ordonnances et à la fin du compte j'ai encore mes douleurs et des traitements qui deviennent historique, peu efficace et surement pas assez ciblé sur mon problème. Ils nous maintiennent mais ne savent pas faire mieux. Je n’en retire aucun bénéfice et subit tous les effets secondaires qui se cumulent.
Mon Kiné, ostéo me soulage plus que leurs médocs. Les médecins au regard de mes analyses de sang me disent par exemple que mon foie est en bon état. Pourtant, mes douleurs lombaires sont provoquées par une inflammation du foie qui est en suractivité à cause de la toxicité des médocs et des intestins enflammés pour des raisons similaires qui compriment les autres organes.
Je n'ai pas une grande confiance dans ces toubibs et ça n'aide pas pour soigner le moral.
Alors, oui, le congrès de l’ASCO reste un espoir pour nous tous et les applications qui devraient déboucher sur de nouveau traitements sont bien évidement attendues.
Du 3 au 7 juin 2016 s’est tenu à Chicago le congrès annuel de l’ASCO, la grand-messe annuelle des chercheurs et oncologues qui travaillent pour constamment améliorer la lutte contre ce fléau qu’est le Cancer.
La plus part des médicaments et des applications thérapeutiques qui sont actuellement utilisés proviennent des confrontations de ce congrès. C’est donc un euphémisme de vous préciser qu’en tant que malade incurable qui se trouve dans une position quelque peu inconfortable, je suis très en attente des débouchés qui pourraient ressortir de ces exposés et débats.
Pour être précis, mes attentes concernent l'immunothérapie, désormais probante dans différentes pathologies, la médecine de précision, grâce aux thérapies ciblées, en monothérapie ou en association et l'optimisation des chimiothérapies. Toutes ces techniques vont permettre demain de cibler des traitements selon le malade et non plus selon la maladie.
Les deux premiers, l’immunothérapie et les thérapies ciblées ne sont pas encore disponibles pour les malades du cancer de la prostate métastasée. En contactant L’hôpital Gustave Roussy en début d’année, j’ai été à deux doigts de rentrer dans un protocole Moscato qui fait partie des essais cliniques de thérapies ciblées, mais j’en suis resté exclu sans précision sur cette décision, simplement avec la promesse d’être recontacté rapidement sous trois ou quatre mois.
Le délai est passé, je n’ai pas eu de nouveaux contacts et mon état s’aggrave de jours en jours en cumulant les échecs sur les différents traitements que je prends et qui sortent de la pharmacie historique de mon oncologue.
C’est dans des moments comme celui-ci que les doutes gagnent du terrain et qu’il est pénible de continuer son voyage sans trop d’espoir. J’ai l’impression d’être un numéro dans une liste. C’est d’ailleurs par un numéro que l’on m’appelle en salle d’attente d’hospitalisation de jour.
J'ai un peu de mal à comprendre les toubibs qui ne prennent que partiellement en compte nos demandes. Je dis nos puisque en recoupant les informations avec d’autres malades avec qui je suis en contact par ce blog, je ne peux que constater l’isolement récurent des patients et le manque de prise en compte des doléances des personnes qui sont en souffrance morale et physique (5 mn, temps moyen des consultations).
Je suis balloté entre mon médecin traitant, l'oncologue et la toubib qui me prend en examen avant chaque chimio.
Chacun y va de son écoute et de ses ordonnances et à la fin du compte j'ai encore mes douleurs et des traitements qui deviennent historique, peu efficace et surement pas assez ciblé sur mon problème. Ils nous maintiennent mais ne savent pas faire mieux. Je n’en retire aucun bénéfice et subit tous les effets secondaires qui se cumulent.
Mon Kiné, ostéo me soulage plus que leurs médocs. Les médecins au regard de mes analyses de sang me disent par exemple que mon foie est en bon état. Pourtant, mes douleurs lombaires sont provoquées par une inflammation du foie qui est en suractivité à cause de la toxicité des médocs et des intestins enflammés pour des raisons similaires qui compriment les autres organes.
Je n'ai pas une grande confiance dans ces toubibs et ça n'aide pas pour soigner le moral.
Alors, oui, le congrès de l’ASCO reste un espoir pour nous tous et les applications qui devraient déboucher sur de nouveau traitements sont bien évidement attendues.
Quand la chimio détruit …
14 juin 2016
Après trois semaines de sevrage, mon état suite à la dernière cure de chimio sous Taxotère avait incité le toubib à repousser d’une semaine la quatrième cure. C’est donc hier que j’étais censé arrivé frais comme un gardon pour cette nouvelle injection.
La semaine de désintoxication n’avait pas porté ses fruits et je me suis présenté au médecin complètement défoncé par les antidouleurs. Quand j’écris défoncé, je pèse mes mots. Depuis quatre ans dès que la douleur et trop présente, je prends du Tramadol sans constater de problèmes particuliers. Hier, j’avais pris 100mg la nuit et de même au petit dèj. Deux heures après, j’étais dans la salle d’attente le cul sur mon nuage, les yeux écarquillés au bord du délire.
La chimio avait fait son lot d’effets secondaires et le corps ne supporte plus l’import de substances trop agressives. Pour résumé, ces nouvelles cures de chimio ne m’ont donné aucun bénéfice pour lutter contre la tumeur au détriment d’un wagon de toxicité qui me pourrit le ventre.
Nous arrêtons net la tentative de maintien avec la chimio. Bilan d’imageries médicales et consultation chez l’oncologue programmée la semaine prochaine pour trouver une suite à cette lutte.
Pour le moment j’ai un PSA qui se promène aux alentours de 300, des douleurs partout que je vais surement juguler avec de la morphine, puisque le reste ne passe plus.
Le moral reste dans le vert, même s’il est difficile de trouver des occupations sans trop bouger.
Après trois semaines de sevrage, mon état suite à la dernière cure de chimio sous Taxotère avait incité le toubib à repousser d’une semaine la quatrième cure. C’est donc hier que j’étais censé arrivé frais comme un gardon pour cette nouvelle injection.
La semaine de désintoxication n’avait pas porté ses fruits et je me suis présenté au médecin complètement défoncé par les antidouleurs. Quand j’écris défoncé, je pèse mes mots. Depuis quatre ans dès que la douleur et trop présente, je prends du Tramadol sans constater de problèmes particuliers. Hier, j’avais pris 100mg la nuit et de même au petit dèj. Deux heures après, j’étais dans la salle d’attente le cul sur mon nuage, les yeux écarquillés au bord du délire.
La chimio avait fait son lot d’effets secondaires et le corps ne supporte plus l’import de substances trop agressives. Pour résumé, ces nouvelles cures de chimio ne m’ont donné aucun bénéfice pour lutter contre la tumeur au détriment d’un wagon de toxicité qui me pourrit le ventre.
Nous arrêtons net la tentative de maintien avec la chimio. Bilan d’imageries médicales et consultation chez l’oncologue programmée la semaine prochaine pour trouver une suite à cette lutte.
Pour le moment j’ai un PSA qui se promène aux alentours de 300, des douleurs partout que je vais surement juguler avec de la morphine, puisque le reste ne passe plus.
Le moral reste dans le vert, même s’il est difficile de trouver des occupations sans trop bouger.
Assurances, banques et cancer.
06 juin 2016
Les assurances et les banques, c’est bien connu, sont nos meilleurs partenaires et au-delà de ce concept, elles s’engagent très souvent sur de l’humanitaire et du social. La BNP, ma banque, est d’ailleurs partenaire de la ligue contre le cancer.
Comment cela se concrétise avec ses clients malades ?
Mon expérience me permet de vous exposer comment cette banque joue entre le mépris, les mensonges pour finalement arriver aux menaces et tout étouffer le jour où le client a suffisamment de preuves de leur incompétence. Bien évidemment, ça ne les empêchera pas de recommencer le même manège quelques mois plus tard, parce qu’en plus ils sont amnésiques.
Comme tous, j’ai eu un ou plusieurs prêts pour investir dans mon domicile ou mes véhicules, et comme tous j’ai souscrits une assurance pour chaque prêt sur les risques d’arrêts de travail, d’invalidité et de décès. J’ai signé la proposition d’assurance de groupe que ma banque me proposait. Donc l’assurance et la banque sont la même entreprise avec le même logo.
Et c’est là que l’aventure commence.
Je ne rentrerai pas dans les détails fastidieux de prise en charge des prêts par l’assurance qui grâce à l’incompétence de mon chargé de clientèle de la BNP a mis environ 9 mois avant de voir le premier remboursement.
Je suis en ALD comme beaucoup de mes compagnons d’infortune. Les Affections Longue Durée, ont ceci de particulier que dans la majeure partie des cas elles débouchent sur une fin de vie. Dans ce cas de figure, on peut penser que l’assurance va simplement respecter cette période de soins palliatifs et de respect du client qui traverse une période où chaque minute est un besoin tranquillité. Il faut noter que le dossier médical à fournir pour lancer les indemnisations est très complet et précis. En terme clair ils connaissent très bien les détails de ma pathologie.
Cette collaboration en tant que mécène avec la ligue anti cancer doit leur donner l’idée que leur don va créer des miracles et il y a peu, j’ai été convoqué chez un médecin expert auprès des tribunaux pour vérifier mon état de santé, des fois que mon cancer ce soit transformé en mauvaise grippe ou que je sois passé par Lourdes, puisque c’est le seul endroit pour les adeptes qui y croient où le miracle de la guérison peut se faire.
Bien entendu, ce médecin, à la consultation de mon dossier a été atterré et je crois qu’il ne pourra pas se prononcer sur un espoir de guérison dans l’état actuel des connaissances de la médecine.
Mais le parcours administratif est bien long et pendant ce temps l’assurance CARDIF du Groupe BNP a suspendu la prise en charge des prêts et la banque y va joyeusement de ses menaces de signalement à la Banque de France et j’en passe.
Vous pouvez facilement imaginer que ces petits tracas m’occasionnent quelques difficultés quant à ma capacité à rester calme.
Si vous êtes malade et que vous avez un compte à la BNP, n’oubliez pas de les remercier pour leur don à la ligue contre le cancer. C’est tellement rare d’avoir une banque qui a un vrai sens de la solidarité et du social.
Les assurances et les banques, c’est bien connu, sont nos meilleurs partenaires et au-delà de ce concept, elles s’engagent très souvent sur de l’humanitaire et du social. La BNP, ma banque, est d’ailleurs partenaire de la ligue contre le cancer.
Comment cela se concrétise avec ses clients malades ?
Mon expérience me permet de vous exposer comment cette banque joue entre le mépris, les mensonges pour finalement arriver aux menaces et tout étouffer le jour où le client a suffisamment de preuves de leur incompétence. Bien évidemment, ça ne les empêchera pas de recommencer le même manège quelques mois plus tard, parce qu’en plus ils sont amnésiques.
Comme tous, j’ai eu un ou plusieurs prêts pour investir dans mon domicile ou mes véhicules, et comme tous j’ai souscrits une assurance pour chaque prêt sur les risques d’arrêts de travail, d’invalidité et de décès. J’ai signé la proposition d’assurance de groupe que ma banque me proposait. Donc l’assurance et la banque sont la même entreprise avec le même logo.
Et c’est là que l’aventure commence.
Je ne rentrerai pas dans les détails fastidieux de prise en charge des prêts par l’assurance qui grâce à l’incompétence de mon chargé de clientèle de la BNP a mis environ 9 mois avant de voir le premier remboursement.
Je suis en ALD comme beaucoup de mes compagnons d’infortune. Les Affections Longue Durée, ont ceci de particulier que dans la majeure partie des cas elles débouchent sur une fin de vie. Dans ce cas de figure, on peut penser que l’assurance va simplement respecter cette période de soins palliatifs et de respect du client qui traverse une période où chaque minute est un besoin tranquillité. Il faut noter que le dossier médical à fournir pour lancer les indemnisations est très complet et précis. En terme clair ils connaissent très bien les détails de ma pathologie.
Cette collaboration en tant que mécène avec la ligue anti cancer doit leur donner l’idée que leur don va créer des miracles et il y a peu, j’ai été convoqué chez un médecin expert auprès des tribunaux pour vérifier mon état de santé, des fois que mon cancer ce soit transformé en mauvaise grippe ou que je sois passé par Lourdes, puisque c’est le seul endroit pour les adeptes qui y croient où le miracle de la guérison peut se faire.
Bien entendu, ce médecin, à la consultation de mon dossier a été atterré et je crois qu’il ne pourra pas se prononcer sur un espoir de guérison dans l’état actuel des connaissances de la médecine.
Mais le parcours administratif est bien long et pendant ce temps l’assurance CARDIF du Groupe BNP a suspendu la prise en charge des prêts et la banque y va joyeusement de ses menaces de signalement à la Banque de France et j’en passe.
Vous pouvez facilement imaginer que ces petits tracas m’occasionnent quelques difficultés quant à ma capacité à rester calme.
Si vous êtes malade et que vous avez un compte à la BNP, n’oubliez pas de les remercier pour leur don à la ligue contre le cancer. C’est tellement rare d’avoir une banque qui a un vrai sens de la solidarité et du social.
Cure de chimio taxotère repoussée…
06 juin 2016
Les effets recherchés avec une cure de chimio ne sont pas toujours atteints. Le PSA qui est le marqueur de référence en dehors des imageries médicales permet d’avoir un aperçu de l’action de ce poison sur la tumeur et sur ses ramifications. Au bout de la troisième cure ce repère n’a pas bougé. Certains diront que tant que ça n’augmente pas c’est plutôt satisfaisant. Pour moi ça reste le minimum attendu et le minimum ne me convient pas.
Ce qui marche bien par contre sont les effets secondaires et leurs conséquences. Après bilan sanguin, il apparait que le foie et la bile sont plutôt en bon état; c’est tout le reste qui part à volo et particulièrement les problèmes de "ventre".
J’ai une grosse infection de l’intestin accompagnée d’un début d’ulcère. La difficulté à me remettre sur pieds dans les délais vient de s’expliquer. La cure de chimio du jour est repoussée d’une semaine et ce sera vraisemblablement la dernière, du moins de ce poison en particulier. Il y en a bien d’autres qui pourront me maintenir puisque c’est le mieux que je peux espérer à ce stade.
Les effets recherchés avec une cure de chimio ne sont pas toujours atteints. Le PSA qui est le marqueur de référence en dehors des imageries médicales permet d’avoir un aperçu de l’action de ce poison sur la tumeur et sur ses ramifications. Au bout de la troisième cure ce repère n’a pas bougé. Certains diront que tant que ça n’augmente pas c’est plutôt satisfaisant. Pour moi ça reste le minimum attendu et le minimum ne me convient pas.
Ce qui marche bien par contre sont les effets secondaires et leurs conséquences. Après bilan sanguin, il apparait que le foie et la bile sont plutôt en bon état; c’est tout le reste qui part à volo et particulièrement les problèmes de "ventre".
J’ai une grosse infection de l’intestin accompagnée d’un début d’ulcère. La difficulté à me remettre sur pieds dans les délais vient de s’expliquer. La cure de chimio du jour est repoussée d’une semaine et ce sera vraisemblablement la dernière, du moins de ce poison en particulier. Il y en a bien d’autres qui pourront me maintenir puisque c’est le mieux que je peux espérer à ce stade.
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