27 juin 2013
C’est impossible d’éviter les dommages collatéraux d’un traitement hormonal. Que vous soyez résistant ou pas à ce traitement, dans le cas d’un cancer de la prostate vous aurez au minimum des piqures d’Eligard ou similaire (castration chimique) pour limiter la production d’hormones qui risquerait d’aggraver votre cas. Si par malheur comme c’est mon cas vous êtes également résistant aux autres traitements comme la chimio au Taxotere, vous serez surement traité par Zytiga, qui très souvent est d’une grande efficacité sur la diminution des risques et sur la prolongation de la vie pour faire court.
Ces différents médicaments vont avoir une incidence directe sur votre équilibre hormonal et vont rapidement créer une prise de poids. Si vous avez la force de vous limiter sur un des seuls plaisirs qu’il vous reste (la nourriture) vous pourrez peut être également, limiter l’impact négatif de ce chambardement hormonal, mais, pour la majorité des cas, malgré un régime alimentaire équilibré et sain, vous prendrez du poids.
Avec les changements d’humeur, les bouffées de chaleur, les insomnies, les transpirations nocturnes accompagnées parfois de frissons dans les minutes qui suivent, j’ai un peu de mal à supporter ce changement physique. Je ne rentre plus dans mes pantalons, je ne reconnais pas ce visage rougeoyant et bouffit dans la glace.
Je vais essayer de limiter, du moins de sélectionner un peu plus ma nourriture et demander à mes proches de m’aider à garder cette rigueur alimentaire.
Vivre avec son cancer, c’est accepter de changer de rythme de vie, de changer de culture, de devenir le second rôle derrière lui, de faire profil bas sur tout ce que l’on vous préconise.
Flash mob dans le métro de Copenhag
je ne résiste pas dans la même lignée que mon précédent post musical, c'est plus court, mais c'est tellement bien...
S'informer sur le Zytiga, expérience d'un malade
26 juin 2013
Ce blog a été créé pour communiquer autour de sujets sur le cancer de la prostate et des traitements qui l'accompagnent. Vous pouvez laisser des commentaires sur chaque message pour partager votre expérience avec d'autres lecteurs ou, si vous désirez rester dans la confidentialité, vous pouvez échanger directement avec Tête de Turc par le biais du formulaire dans la colonne de droite du blog. Votre message ne sera pas publié et je vous garantis une réponse.
Ce blog a été créé pour communiquer autour de sujets sur le cancer de la prostate et des traitements qui l'accompagnent. Vous pouvez laisser des commentaires sur chaque message pour partager votre expérience avec d'autres lecteurs ou, si vous désirez rester dans la confidentialité, vous pouvez échanger directement avec Tête de Turc par le biais du formulaire dans la colonne de droite du blog. Votre message ne sera pas publié et je vous garantis une réponse.
Après le Zytiga, ce sera le Zytiga…
25 juin 2013
Lors
de ma consultation de ce matin chez l’oncologue, ce dernier avait l’air tout à
fait satisfait des premiers résultats obtenus avec le traitement du Zytiga. Je
vous avais donné mon sentiment qui exprimait un peu le contraire, vu que ces
derniers temps, le PSA était repartit à la hausse. Pour lui, surtout avec
Zytiga le PSA n’est pas un marqueur fiable, il est normal qu’au cours des
premier mois, ce dernier joue au yoyo. L’important est que globalement ça
baisse et c’est le cas.
Donc,
nous continuons Zytiga trois mois de plus. Je vais également sur la même
période, tester un nouveau traitement sous forme de piqûre pour soigner les
métastases osseuses ce dernier porte le nom très facile à prononcer de XGEVA.
Maintenant que mon corps résiste à cette chimie, nous pouvons en ajouter. Les
risques initiaux du Zytiga dans les premiers mois de traitement sont des
atteintes au foie et aux reins, ça n’a pas été le cas, donc haut les cœurs, la
lumière apparaît au bout du tunnel, peut être que le pire est derrière.
Vivre au quotidien avec son cancer
24
juin 2013
Demain, mardi
25 dans la matinée je vais avoir un rendez-vous avec l’oncologue pour jauger
l’impact du Zytiga sur l’évolution de mon cancer de la prostate. Bien entendu
dans l’attente de ce pronostic, je ne suis pas des plus sereins, les derniers
résultats d’examens sanguins ne sont pas très optimistes et je ne sais pas
comment l’exprimer, je perçois comme un inconfort de plus en plus pressant
intérieurement. Quand on est accompagné par ce mal, on vit très régulièrement
ce type d’épreuve car il est rare de tomber sur le bon traitement du premier
coup. Pourtant ce ne sont pas ces moments qui sont les plus pénibles, le plus
délicat est tout simplement la vie de tous les jours avec des tas d’inconforts
qui se cumulent. De l’annonce du pronostic jusqu’à la fin de vos jours même en
cas de rémission, plus rien n’est et ne sera comme avant.
Petit
points sur la vie quotidienne avec son compagnon de voyage :
Le
regard des autres
Vous
venez d’apprendre que vous êtes atteint d’un cancer, je n’ai pas la prétention
de vous exposer les différentes réponses qui sont propre à chacun, du refus au
déni en passant par l’effondrement. Ma réaction n’a rien de commun avec ce que
je viens d’exposer qui est tout à fait naturel. Au mot Cancer avec les explications
ou presque les excuses qui vont avec, j’ai essayé de pénétrer le regard de mon
toubib pour en savoir plus et, dans ce regard, ce jour là, j’ai cru déceler un
mélange de compassion et de peur; oui les médecins ont peur, d’une part de
votre réaction et d’autre part de leur incapacité à répondre à vos questions.
Ensuite
c’est le regard des autres, vos proches, vos moins proches, vos relations de
travail, et là, force est de constater que le sentiment de peur l’emporte aussi
sur tout. Toutes les sortes de peurs apparaissent parce que le mot cancer en
dehors de l’ignorance est trop souvent associé à la mort et que ça bouscule les
sentiments mais également les intérêts, oui, il n’y a pas que les sentiments
qui guident les relations et dans ce cas je peux vous garantir que vous allez
très vite vous en rendre compte. La peur de certain va vous rapprocher d’eux la
peur d’autres va les éloigner. Le cercle de vos proches se resserre et vos
projets fondent petit à petit faute de participants, vous avez toujours des
projets dans le meilleur des cas, mais il n’y a presque plus personne qui vous
suit, malgré la force et le courage de votre entourage familiale et amical,
vous vous retrouvez seul.
Essayez
de mesurer vos sentiments quand vous apprenez ce type de nouvelle ou quand vous
le constatez par les stigmates qui accompagnent cette maladie en croisant un
inconnu dans la rue. A force de fréquenter les hôpitaux, j’ai eu tout le temps
d’analyser ces regards et je peux vous assurer que je préfère croiser le regard
d’un malade que celui de n’importe quelle personne en bonne santé.
Les
non-dits du corps médical
Quel
que soit le cancer, il faut consulter et questionner le plus largement
possible. Il ne faut jamais se fier à un seul avis, non pas que le deuxième
médecin vous dira le contraire, quand on a le cancer, on n’a pas la grippe,
mais multiplier les avis permet d’affiner vos informations, parce que personne
ne vous dira, ni la vérité, ni l’avenir. La plus grande spécialité des médecins
dans ce cas est le non-dit.
J’ai
déjà longuement écris sur ce sujet et n’ai pas l’intention de provoquer de
nouveau la susceptibilité des médecins qui sont bien entendu très dévoués et
font le maximum pour vous aider à aller le plus vite vers la guérison, mais je
ne peux oublier mon parcours qui fait ressortir cruellement une certaine
gestion de la médecine qui s’occupe de la maladie et pas forcément du malade,
souvent en fonction de votre parcours dans le public ou le privé.
Les
différents messages publiés :
Le bonheur de parler à des êtres humains
Etre médecin, c'est soigner la maladie ou soigner le patient ?
Quand le silence prend la place d’un manque de communication
Lettre ouverte à mes médecins
La suite du traitement que je n’aurai pas
Les changements physiques
La
première image associée au mot cancer, qui vient à l’esprit, est la perte de
cheveux. Je n’ai pas échappé à cette apparence de « tête de Turc ».
Je n’ai jamais été traumatisé par cet aspect, l’avantage des hommes sur ce
point, est que sans le choisir, ils vont suivre un phénomène de mode qui fait
que personne ne leur fera de réflexion si ce n’est que ce nouveau look leur va
très bien. Il n’en est pas de même pour les femmes.
Les
cheveux tombent très rapidement un vingtaine de jours après la première cure de
chimio et par poignées entières du jour au lendemain. Le reste du système
pileux disparaît petit à petit ensuite. J’ai fait le maximum pour conserver ma
moustache qui a fini par disparaître également. Le plus pénalisant est la perte
de poils dans le nez et la perte de sourcils qui vous rend particulièrement
sensible au contact avec la poussière sous toutes ses formes. Aujourd’hui, les
cheveux ont repoussé, le système pileux se remet en place, la moustache a
définitivement disparu, vous pouvez en rire, mais je suis en manque, j’ai du
mal, beaucoup de mal à m’accepter sans moustache.
Le
cancer de la prostate a cette particularité que la médication de base pour les
malades doit passer systématiquement par un traitement hormonal, c’est ni plus
ni moins qu’une castration chimique, la même qui est infligé aux délinquants
sexuels, je ne vous donne pas plus de détails sur les changements physiques que
cela engendre.
Puis
viennent les dommages collatéraux, souvent causés par les métastases, pour ma
part, ça a été très vite le système ganglionnaire lymphatique qui a provoqué
des œdèmes aux jambes avec l’impossibilité de se mouvoir normalement, l’impossibilité
de pratiquer un sport et l’obligation de consacrer beaucoup de temps aux soins
indispensables au drainage lymphatique pour remplacer la défection de ces
petites glandes si importantes pour l’équilibre du reste du système de défense
immunitaire.
Pas
de pratique de sports, c’est un minimum d’embonpoint garanti très rapidement.
Aujourd’hui,
c’est 5 kilos de plus et l’ensemble du corps et plus particulièrement du visage
qui enfle à cause de la cortisone.
Le
travail
Quand
vous êtes malade, si votre état physique le permet, continuez à travailler, c’est
le seul moyen pour garder un lien social et à avoir un palliatif pour penser à
autre chose, ça n’entamera en rien votre capacité à lutter contre la maladie.
Si vous avez besoin de vous arrêter, et que vous êtes employé, n’hésitez pas,
les assurances sociales en France sont très solides et sont là pour vous
soutenir sur le plan matériel le temps qu’il faut. Si vous êtes travailleur
indépendant ou chef d’entreprise et que vous n’avez pas prévu d’assurances
privées en plus de vos cotisations au moins aussi importante que celles des
employés, que vous n’avez pas prévu de déléguer ou que tout simplement c’est
impossible de transmettre à d’autres collaborateurs vos responsabilités, préparez-vous
à une descente aux enfers, vous ne pourrez pas vous arrêter et votre boite
prendra de plein fouet toutes vos incapacités.
C’est
du vécu, je ne peux plus me rémunérer régulièrement, ma boite qui était très
prospère est en train de péricliter un peu plus tous les jours.
Là-dessus
aussi j’ai longuement écrit et je n’ai pas l’intention de vous ressasser ces
problèmes. C’est pourtant de loin le plus grave, puisque dans très peu de temps
je n’aurai plus de quoi faire vivre convenablement ma famille. J’ai demandé de
l’aide au niveau social ou par le biais de la ligue contre le cancer, j’attends
encore les réponses.
Les
douleurs
J’ai
beau être à un stade très avancé de la maladie (T4N1M1b), en terme clair, cela
signifie, cancer avec extension aux organes adjacents, atteinte
ganglionnaire(s) régionale(s), métastases osseuses, je n’ai pas ou peu de
douleurs.
Les
douleurs que j’ai ou que je ressens sont pour la plupart issues des
traitements. J’ai appris que j’étais « malade » suite à une simple
prise de sang pour un contrôle de routine, je n’avais aucune douleur
auparavant.
Après
la confirmation du taux de PSA, il a fallu faire une biopsie pour vérifier la
nature du cancer avec le taux de Glisson, c’est là que les premières douleurs
sont apparues et les premières gènes urinaires avec.
Vous
avez envie d’uriner et rien ne vient, vous pouvez essayer toutes les positions
et dieu sait (ben non, il ne sait rien, le barbu au plafond, je n’y crois pas…)
donc, vous avez beau essayer toutes les positions, merde ! Rien n’y fait.
La douleur est une brulure d’une intensité inimaginable, c’est comme si vous allumiez
un lance flamme et que toute la combustion reste à l’intérieur dans votre bas
ventre.
Ensuite,
viennent les jambes qui enflent à cause des ganglions lymphatiques qui sont HS.
C’est un fourmillement permanent avec des douleurs aux chevilles et une
pression sur l’ensemble de la jambe qui vous empêche de dormir.
La
troisième étape, la chimio, ce n’est un secret pour personne que ce traitement
est particulièrement difficile à supporter. Le pire est au début, dans les 72
heures qui suivent la première injection, toutes les terminaisons nerveuses de
votre corps sont en alerte de façon erratique, c’est très proche de l’insupportable
surtout quand les toubibs n’ont rien prévu à cet effet comme je l’ai vécu. Puis
vient le mal aux cheveux, je ne parle pas de maux de tête, j’ai bien dit mal
aux cheveux, chaque cheveux au niveau de la racine se transforme en aiguille
qui vous rentre dans la tête, c’est ce que j’ai vécu pendant une vingtaine de
jours avant qu’ils tombent.
Aujourd’hui,
je n’ai plus trop de douleurs, hors mis la pression aux jambes et quelques fois
des petits lancements aux ganglions inguinaux.
La
fatigue et les déprimes
La
fatigue est le signe le plus fréquent chez les cancéreux, d’une part à cause de
la maladie qui pompe énormément sur l’organisme, d’autre part à cause des
traitements, vous ne prenez pas des cachous, les médicaments sont des
véritables poisons qui s’ils ne limitent pas la propagation de cette saloperie vont
vous anéantir sur le plan physique et enfin la fatigue morale contre laquelle
il faut vous mobiliser et ne pas lâcher trop de terrain.
Quand
vous luttez contre cette maladie, vous lâchez énormément d’énergie au point d’être
l’admiration de certains qui ne se rendent pas compte du ridicule de leur
admiration, c’est un peu comme si vous trouviez beau le combat d’un gladiateur,
alors que dans la plupart des cas l’issue est fatale, ce n’est pas, du moins, le
soutien que je cherche.
Malgré
toute votre mobilisation, la fatigue va se muer un jour ou l’autre en petites
phases de déprimes. Ça vient sans prévenir, un jour vous regardez un film de
Batman et un méchant lui met une grande torgnole au point que tout le monde le
croit mort, et des larmes se mettent à couler sur votre visage, vous devenez
hyper émotifs, et craquez pour un oui pour un non, en plus il n’était même pas
mort ce con…
Et
puis, pour certains, la vrai déprime prend tout votre être. Je n’en suis pas
là, et ferais tout pour ne pas y passer. Quand je dis, ferais tout, je vais
essayer, parce que je ne crois pas qu’à ce moment-là je maitriserai quoi que ce
soit pour l’enrayer.
Je
connais mes points fragile comme la perte d’équilibre par le travail, je suis
un accro du boulot ou encore la perte d’autonomie. Le premier point faible est
sérieusement entamé.
La
peur de perdre les siens
On
ne peut pas voyager avec un cancer et ne pas penser à la mort, ça serait
délirant de dire le contraire, un autre bloggeur l’a très bien résumé dans le
titre de son blog, « Vivre ma mort ».
Comme
tout malade, c’est une pensée qui m’accompagne très régulièrement, ça ne
devient pas une obsession, mais c’est très présent.
Ma
crainte, n’est pas liée à la peur de la mort, mon inquiétude est liée à la
perte des êtres chers. Tout le plaisir de la vie réside dans le fait de côtoyer
des personnes que vous aimez et de vous nourrir de leur présence, je ne suis
pas prêt pour perdre ce carburant, trop jeune, pas encore assez de vécu, trop
de choses à partager…
Voilà
un petit point sur la vie quotidienne avec mon cancer. Un grand nombre de
détails sont parfaitement acceptables, d’autres le sont moins ou encore, pas
explicites, au minimum absents de cet exposé, c’est le cumul sur la durée qui
rend cette vie pour le moins fatigante.
Un nouvel échec se profile avec le Zytiga.
19 juin 2013
Je ne peux me prononcer avant l’avis de l’oncologue que je vois dans quelques jours, mais le PSA remonte depuis un mois. Au mieux, en partant de 90, Zytiga avait rapidement fait tomber le taux à 30; nous sommes repartis à la hausse et frisons les 50.
C’est un peu déprimant d’être résistant à ce point. J’ai toujours été un homme combatif, et depuis le début de la maladie je mets tout ce que j’ai d’énergie dans ce combat, mais résister à tous les traitements développe un sentiment d’échec, même si j’ai encore un bon stock d’énergie...
Avant d’entamer ce voyage, de toute ma vie je n’ai jamais eu de problèmes de santé, au pire des maux de tête qui disparaissaient avec une simple petite aspirine. Quand j’étais fébrile suite à un coup de froid, je prenais une cuillère de sirop pour les gamins dans la boite à pharmacie familiale et après une nuit de rêves bizarres j’étais guéri pour plusieurs années.
Maintenant, après hormonothérapie, cure de chimio, traitement au Zytiga, la saloperie continue de prospérer, et moi, je suis fatigué.
Je ne peux me prononcer avant l’avis de l’oncologue que je vois dans quelques jours, mais le PSA remonte depuis un mois. Au mieux, en partant de 90, Zytiga avait rapidement fait tomber le taux à 30; nous sommes repartis à la hausse et frisons les 50.
C’est un peu déprimant d’être résistant à ce point. J’ai toujours été un homme combatif, et depuis le début de la maladie je mets tout ce que j’ai d’énergie dans ce combat, mais résister à tous les traitements développe un sentiment d’échec, même si j’ai encore un bon stock d’énergie...
Avant d’entamer ce voyage, de toute ma vie je n’ai jamais eu de problèmes de santé, au pire des maux de tête qui disparaissaient avec une simple petite aspirine. Quand j’étais fébrile suite à un coup de froid, je prenais une cuillère de sirop pour les gamins dans la boite à pharmacie familiale et après une nuit de rêves bizarres j’étais guéri pour plusieurs années.
Maintenant, après hormonothérapie, cure de chimio, traitement au Zytiga, la saloperie continue de prospérer, et moi, je suis fatigué.
Anticorps CD47, ils ont fait régresser des tumeurs.
13 juin 2013
Chaque
spécialiste du cancer en a un jour rêvé. Pousser le système immunitaire à se
diriger contre les cellules tumorales afin de détruire la maladie.
C'est
ce qui est en train d'être testé par des scientifiques de l’université de
Stanford (Californie).
Les
résultats sont très encourageants et ouvrent des perspectives de guérison pour
un grand nombre de malades s'ils résistent encore deux ans.
Sept
tumeurs humaines ont alors été testées : du sein, des ovaires, de la vessie, du
côlon, du cerveau, du foie et de la prostate. Dans tous les cas, la protéine
CD47 est bien mieux représentée dans les cellules cancéreuses que dans les
cellules saines (trois fois plus en moyenne). Lorsqu’elles ont été placées en
culture avec des macrophages, rien ne s’est passé. Dès qu’un anticorps
anti-CD47 a été ajouté, alors le système immunitaire a commencé à dévorer les
cellules tumorales.
De nouveaux malades de plus en plus nombreux
12 juin 2013
Selon
le rapport 2012 de l’Observatoire sociétal des cancers, en France, on estime à
365 500 le nombre de nouveaux cas de cancer (207 000 cancers dans la population
masculine dont 71 000 nouveaux cas de cancer de la prostate; 158 500 cancers
dans la population féminine) soit 1000 nouveaux cas par jour.
Sur
les 25 dernières années (1980 / 2005), les cas de cancer ont augmenté de 90%
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