Vivre au quotidien avec son cancer

24 juin 2013

Demain, mardi 25 dans la matinée je vais avoir un rendez-vous avec l’oncologue pour jauger l’impact du Zytiga sur l’évolution de mon cancer de la prostate. Bien entendu dans l’attente de ce pronostic, je ne suis pas des plus sereins, les derniers résultats d’examens sanguins ne sont pas très optimistes et je ne sais pas comment l’exprimer, je perçois comme un inconfort de plus en plus pressant intérieurement. Quand on est accompagné par ce mal, on vit très régulièrement ce type d’épreuve car il est rare de tomber sur le bon traitement du premier coup. Pourtant ce ne sont pas ces moments qui sont les plus pénibles, le plus délicat est tout simplement la vie de tous les jours avec des tas d’inconforts qui se cumulent. De l’annonce du pronostic jusqu’à la fin de vos jours même en cas de rémission, plus rien n’est et ne sera comme avant.

Petit points sur la vie quotidienne avec son compagnon de voyage :

Le regard des autres

Vous venez d’apprendre que vous êtes atteint d’un cancer, je n’ai pas la prétention de vous exposer les différentes réponses qui sont propre à chacun, du refus au déni en passant par l’effondrement. Ma réaction n’a rien de commun avec ce que je viens d’exposer qui est tout à fait naturel. Au mot Cancer avec les explications ou presque les excuses qui vont avec, j’ai essayé de pénétrer le regard de mon toubib pour en savoir plus et, dans ce regard, ce jour là, j’ai cru déceler un mélange de compassion et de peur; oui les médecins ont peur, d’une part de votre réaction et d’autre part de leur incapacité à répondre à vos questions.

Ensuite c’est le regard des autres, vos proches, vos moins proches, vos relations de travail, et là, force est de constater que le sentiment de peur l’emporte aussi sur tout. Toutes les sortes de peurs apparaissent parce que le mot cancer en dehors de l’ignorance est trop souvent associé à la mort et que ça bouscule les sentiments mais également les intérêts, oui, il n’y a pas que les sentiments qui guident les relations et dans ce cas je peux vous garantir que vous allez très vite vous en rendre compte. La peur de certain va vous rapprocher d’eux la peur d’autres va les éloigner. Le cercle de vos proches se resserre et vos projets fondent petit à petit faute de participants, vous avez toujours des projets dans le meilleur des cas, mais il n’y a presque plus personne qui vous suit, malgré la force et le courage de votre entourage familiale et amical, vous vous retrouvez seul.

Essayez de mesurer vos sentiments quand vous apprenez ce type de nouvelle ou quand vous le constatez par les stigmates qui accompagnent cette maladie en croisant un inconnu dans la rue. A force de fréquenter les hôpitaux, j’ai eu tout le temps d’analyser ces regards et je peux vous assurer que je préfère croiser le regard d’un malade que celui de n’importe quelle personne en bonne santé.

Les non-dits du corps médical

Quel que soit le cancer, il faut consulter et questionner le plus largement possible. Il ne faut jamais se fier à un seul avis, non pas que le deuxième médecin vous dira le contraire, quand on a le cancer, on n’a pas la grippe, mais multiplier les avis permet d’affiner vos informations, parce que personne ne vous dira, ni la vérité, ni l’avenir. La plus grande spécialité des médecins dans ce cas est le non-dit.

J’ai déjà longuement écris sur ce sujet et n’ai pas l’intention de provoquer de nouveau la susceptibilité des médecins qui sont bien entendu très dévoués et font le maximum pour vous aider à aller le plus vite vers la guérison, mais je ne peux oublier mon parcours qui fait ressortir cruellement une certaine gestion de la médecine qui s’occupe de la maladie et pas forcément du malade, souvent en fonction de votre parcours dans le public ou le privé.

Les différents messages publiés :

Médecine privée ou médecine publique

La patience du patient

Le bonheur de parler à des êtres humains

Etre médecin, c'est soigner la maladie ou soigner le patient ?

Quand le silence prend la place d’un manque de communication

Lettre ouverte à mes médecins

Je suis patient, pas client…

La suite du traitement que je n’aurai pas

Les changements physiques

La première image associée au mot cancer, qui vient à l’esprit, est la perte de cheveux. Je n’ai pas échappé à cette apparence de « tête de Turc ». Je n’ai jamais été traumatisé par cet aspect, l’avantage des hommes sur ce point, est que sans le choisir, ils vont suivre un phénomène de mode qui fait que personne ne leur fera de réflexion si ce n’est que ce nouveau look leur va très bien. Il n’en est pas de même pour les femmes.

Les cheveux tombent très rapidement un vingtaine de jours après la première cure de chimio et par poignées entières du jour au lendemain. Le reste du système pileux disparaît petit à petit ensuite. J’ai fait le maximum pour conserver ma moustache qui a fini par disparaître également. Le plus pénalisant est la perte de poils dans le nez et la perte de sourcils qui vous rend particulièrement sensible au contact avec la poussière sous toutes ses formes. Aujourd’hui, les cheveux ont repoussé, le système pileux se remet en place, la moustache a définitivement disparu, vous pouvez en rire, mais je suis en manque, j’ai du mal, beaucoup de mal à m’accepter sans moustache.

Le cancer de la prostate a cette particularité que la médication de base pour les malades doit passer systématiquement par un traitement hormonal, c’est ni plus ni moins qu’une castration chimique, la même qui est infligé aux délinquants sexuels, je ne vous donne pas plus de détails sur les changements physiques que cela engendre.

Puis viennent les dommages collatéraux, souvent causés par les métastases, pour ma part, ça a été très vite le système ganglionnaire lymphatique qui a provoqué des œdèmes aux jambes avec l’impossibilité de se mouvoir normalement, l’impossibilité de pratiquer un sport et l’obligation de consacrer beaucoup de temps aux soins indispensables au drainage lymphatique pour remplacer la défection de ces petites glandes si importantes pour l’équilibre du reste du système de défense immunitaire.

Pas de pratique de sports, c’est un minimum d’embonpoint garanti très rapidement.

Aujourd’hui, c’est 5 kilos de plus et l’ensemble du corps et plus particulièrement du visage qui enfle à cause de la cortisone.

Le travail

Quand vous êtes malade, si votre état physique le permet, continuez à travailler, c’est le seul moyen pour garder un lien social et à avoir un palliatif pour penser à autre chose, ça n’entamera en rien votre capacité à lutter contre la maladie. Si vous avez besoin de vous arrêter, et que vous êtes employé, n’hésitez pas, les assurances sociales en France sont très solides et sont là pour vous soutenir sur le plan matériel le temps qu’il faut. Si vous êtes travailleur indépendant ou chef d’entreprise et que vous n’avez pas prévu d’assurances privées en plus de vos cotisations au moins aussi importante que celles des employés, que vous n’avez pas prévu de déléguer ou que tout simplement c’est impossible de transmettre à d’autres collaborateurs vos responsabilités, préparez-vous à une descente aux enfers, vous ne pourrez pas vous arrêter et votre boite prendra de plein fouet toutes vos incapacités.

C’est du vécu, je ne peux plus me rémunérer régulièrement, ma boite qui était très prospère est en train de péricliter un peu plus tous les jours.

Là-dessus aussi j’ai longuement écrit et je n’ai pas l’intention de vous ressasser ces problèmes. C’est pourtant de loin le plus grave, puisque dans très peu de temps je n’aurai plus de quoi faire vivre convenablement ma famille. J’ai demandé de l’aide au niveau social ou par le biais de la ligue contre le cancer, j’attends encore les réponses.

Les douleurs

J’ai beau être à un stade très avancé de la maladie (T4N1M1b), en terme clair, cela signifie, cancer avec extension aux organes adjacents, atteinte ganglionnaire(s) régionale(s), métastases osseuses, je n’ai pas ou peu de douleurs.

Les douleurs que j’ai ou que je ressens sont pour la plupart issues des traitements. J’ai appris que j’étais « malade » suite à une simple prise de sang pour un contrôle de routine, je n’avais aucune douleur auparavant.

Après la confirmation du taux de PSA, il a fallu faire une biopsie pour vérifier la nature du cancer avec le taux de Glisson, c’est là que les premières douleurs sont apparues et les premières gènes urinaires avec.

Vous avez envie d’uriner et rien ne vient, vous pouvez essayer toutes les positions et dieu sait (ben non, il ne sait rien, le barbu au plafond, je n’y crois pas…) donc, vous avez beau essayer toutes les positions, merde ! Rien n’y fait. La douleur est une brulure d’une intensité inimaginable, c’est comme si vous allumiez un lance flamme et que toute la combustion reste à l’intérieur dans votre bas ventre.

Ensuite, viennent les jambes qui enflent à cause des ganglions lymphatiques qui sont HS. C’est un fourmillement permanent avec des douleurs aux chevilles et une pression sur l’ensemble de la jambe qui vous empêche de dormir.

La troisième étape, la chimio, ce n’est un secret pour personne que ce traitement est particulièrement difficile à supporter. Le pire est au début, dans les 72 heures qui suivent la première injection, toutes les terminaisons nerveuses de votre corps sont en alerte de façon erratique, c’est très proche de l’insupportable surtout quand les toubibs n’ont rien prévu à cet effet comme je l’ai vécu. Puis vient le mal aux cheveux, je ne parle pas de maux de tête, j’ai bien dit mal aux cheveux, chaque cheveux au niveau de la racine se transforme en aiguille qui vous rentre dans la tête, c’est ce que j’ai vécu pendant une vingtaine de jours avant qu’ils tombent.

Aujourd’hui, je n’ai plus trop de douleurs, hors mis la pression aux jambes et quelques fois des petits lancements aux ganglions inguinaux.

La fatigue et les déprimes

La fatigue est le signe le plus fréquent chez les cancéreux, d’une part à cause de la maladie qui pompe énormément sur l’organisme, d’autre part à cause des traitements, vous ne prenez pas des cachous, les médicaments sont des véritables poisons qui s’ils ne limitent pas la propagation de cette saloperie vont vous anéantir sur le plan physique et enfin la fatigue morale contre laquelle il faut vous mobiliser et ne pas lâcher trop de terrain.

Quand vous luttez contre cette maladie, vous lâchez énormément d’énergie au point d’être l’admiration de certains qui ne se rendent pas compte du ridicule de leur admiration, c’est un peu comme si vous trouviez beau le combat d’un gladiateur, alors que dans la plupart des cas l’issue est fatale, ce n’est pas, du moins, le soutien que je cherche.

Malgré toute votre mobilisation, la fatigue va se muer un jour ou l’autre en petites phases de déprimes. Ça vient sans prévenir, un jour vous regardez un film de Batman et un méchant lui met une grande torgnole au point que tout le monde le croit mort, et des larmes se mettent à couler sur votre visage, vous devenez hyper émotifs, et craquez pour un oui pour un non, en plus il n’était même pas mort ce con…

Et puis, pour certains, la vrai déprime prend tout votre être. Je n’en suis pas là, et ferais tout pour ne pas y passer. Quand je dis, ferais tout, je vais essayer, parce que je ne crois pas qu’à ce moment-là je maitriserai quoi que ce soit pour l’enrayer.

Je connais mes points fragile comme la perte d’équilibre par le travail, je suis un accro du boulot ou encore la perte d’autonomie. Le premier point faible est sérieusement entamé.

La peur de perdre les siens

On ne peut pas voyager avec un cancer et ne pas penser à la mort, ça serait délirant de dire le contraire, un autre bloggeur l’a très bien résumé dans le titre de son blog, « Vivre ma mort ».

Comme tout malade, c’est une pensée qui m’accompagne très régulièrement, ça ne devient pas une obsession, mais c’est très présent.

Ma crainte, n’est pas liée à la peur de la mort, mon inquiétude est liée à la perte des êtres chers. Tout le plaisir de la vie réside dans le fait de côtoyer des personnes que vous aimez et de vous nourrir de leur présence, je ne suis pas prêt pour perdre ce carburant, trop jeune, pas encore assez de vécu, trop de choses à partager…

Voilà un petit point sur la vie quotidienne avec mon cancer. Un grand nombre de détails sont parfaitement acceptables, d’autres le sont moins ou encore, pas explicites, au minimum absents de cet exposé, c’est le cumul sur la durée qui rend cette vie pour le moins fatigante.