Entre non-dits et mensonges, on va chercher ses réponses ailleurs

5 mars 2017

Je suis en train de traverser une période particulièrement difficile avec une aggravation très nette de mon état général, une fatigue croissante, des douleurs de plus en plus aigües, une perte de poids en peu de temps et pour couronner le tout les conséquences d’une chimio qui ne change rien à mon état mais aurait plutôt tendance à l’accentuer.

Bien entendu, comme à mon habitude, je ne cache rien à mes toubibs qui restent sourds à mon exposé. C’est comme si l’aggravation ne les surprenait pas, d’ailleurs ils ne parlent pas d’aggravation. C’est seulement mon interprétation en lisant les comptes rendus des imageries scan et scintigraphie qui traduit ces extensions de métastases comme une aggravation. La fatigue est imputée au cumul des chimios, les douleurs sont normales, mais on ne me dit pas comment les gérer, la perte de poids proviendrait d’une fonte musculaire, alors que ce problème de perte de muscles existe depuis 5 ans. Pour les effets secondaires, depuis ce temps je devrais être rodé.

Mes journées deviennent un calvaire. J’administre au mieux la situation avec la morphine et d’autres antalgiques en essayant de garder des doses minimes pour éviter les effets secondaires de ces cachets miraculeux que personne ne m’a appris à gérer.

En octobre 2015, mon oncologue sur une de mes questions existentielle m’avait répondu, "Je ne parierai pas sur vous à 5 ans". Le risque de se tromper était minimum du fait que 4 ans avant on me donnait encore moins. Aujourd’hui, je ne pose même pas la question, je voudrais simplement qu’il m’informe honnêtement de mon état.

La chimio à vie n’est pas la panacée, ça dure le temps d’une série de cure entre 6 et 12 séances toutes les trois semaines et ensuite, alors que ça n’a calmé la virulence de la tumeur que quelques semaines, ça stabilise au mieux le reste du temps et finalement avec une période de sevrage pour récupérer un peu, ça repart avec encore plus de brutalité. 

Vivre suspendu au chimios sans autres solutions me permet d’affirmer que mes toubibs ne peuvent pas grand-chose pour moi. Ça, je le sais depuis déjà un bon moment.

Ce que je voudrais, c’est des conseils, des petits trucs et astuces pour gérer la douleurs, pisser au mieux sans se contorsionner dans tous les sens en pleine nuit parce que j’ai attendu trop longtemps et que la pression bloque la miction. Ce qu’ils pourraient me dire, c’est comment gérer mes prises de morphine pour éviter des constipations d’enfer dans les 48h qui suivent. Ils devraient surement être suffisamment compétents pour me donner des conseils sur la nutrition pour éviter les nausées et les vomissements.

Mais surtout, ce qu’ils pourraient faire, c’est prendre en compte qu’avec le malade, il y a souvent une compagne dans la vie de ce dernier, des enfants, bref, des proches qui se prennent tout brutalement dans la gueule et qui depuis le temps ne peuvent plus la faire belle, leur figure qui de plus en plus se décompose en me regardant m’appuyer sur un meuble parce que le mal de dos ne me porte plus. En souffrant à chaque grimace qui se fige sur ma face au teint cireux.

Des proches qui ont besoin de se poser, de prendre l’air, de respirer, et de savoir...

Alors chacun y va de ses recherches sur le net, ou de ses comparaisons avec tel ou tel livre qui aborde le sujet. Chacun y va de son imagination et à me fréquenter quotidiennement, ce ne doit pas être des rêves les plus fous. Une tentative d’entretien a été rapidement abandonnée avec un psy qui ne dépassait pas l’écoute, l’important c’est d’évacuer ce que vous gardez en vous, qu’elle disait.

Savent-ils seulement ce que nous vivons au quotidien ? Se rendent-ils compte qu’il n’est pas évident d’entamer son deuil de son vivant ? Croient-ils que "l’épreuve va nous rendre plus fort" ?

J’ai plus appris sur la gestion de mon corps et sur des solutions à mes souffrances par mon Kiné et par le web. Mais ni mon kiné, ni le web ne me donnera de solutions pour apaiser ma moitié, pour l’aider à supporter ce silence et mes grimaces.