Les blogs sur le cancer de la prostate mis en avant dans la presse

18 juillet 2013

Bruno Geoffroy est journaliste scientifique indépendant (http://www.vintagewebzine.net). Lauréat cette année d’une bourse en journalisme des Instituts de recherche en santé du Canada, il rédige actuellement des articles sur les futurs outils de dépistage du cancer de la prostate.
Ces reportages seront diffusés en novembre 2013 sur le site Web de l’Agence Science-Presse et de Protégez-Vous.
Pour l'un de ses articles sur les blogs tenus par des patients et leur maladie Bruno m’a contacté pour une interview.

Extrait de cet entretien à distance :

Pourquoi avoir choisi un tel titre pour votre blogue?

Le cancer n’est pas une maladie ordinaire, il vous accompagne 24h sur 24, ça devient un compagnon de route incontournable, on ne choisit pas toujours ses compagnons de voyage, pourtant, ils sont là et ne vous quittent pas. Nous vivons à trois maintenant dans notre couple et il faut bien l’accepter sans quoi c’est le couple, le vrai, qui prend des risques. Ce voyage pour quelques-uns restera un mauvais souvenir et pour d’autres sera le dernier. Ce n’est pas une métaphore littéraire, c’est très concrètement un cheminement avec des étapes, des moments de liberté et des obligations.

Comment vous est venue l'idée d'écrire un blogue sur et autour de la maladie?

Je suis gérant d’une entreprise qui développe et administre des sites Internet. J’ai une culture de la communication et du pouvoir des mots très importante. Ma première réaction quand j’ai appris mon cancer a été de lire tout ce que je pouvais trouver sur ce sujet vu que mes médecins ne répondaient pas à mes sollicitations. Aujourd’hui quand vous voulez vous informer, vous passez par Internet. Après avoir fait le tri des sites qui surfent sur les maladies pour diffuser de la pub ou d’autres messages, je me suis rendu compte que très peu de personnes communiquaient autour du cancer de la prostate. J’ai eu envie d’écrire pour raconter mon expérience, pour essayer de communiquer avec d’autres personnes qui me trouveraient par des recherches de mots clés. Au-delà de ça, j’ai toujours eu envie d’écrire.

À qui l'adressez-vous? 

Mes écrits s’adressent avant tout aux autres malades dans un but d’échanges et de soutien réciproque. Bien sûr, je me sers également de ce moyen de communication pour « régler des comptes » du moins pour exprimer ma colère et ma désapprobation vis-à-vis des réactions du corps médical qui trop souvent ne prend pas en compte le patient.

Y voyez-vous un moyen de parler autrement de la maladie (au-delà du discours médical)?

Le discours médical se veut rassurant et se limite à la gestion de la maladie. Un cancer va beaucoup plus loin dans l’intrusion du corps humain. J’ai voulu expliquer tout ce que pouvait ressentir un malade avec sa perte d’autonomie mais également toutes les douleurs mentales, causées par un manque flagrant d’information et de communication. Mes écrits n’engagent que moi et ma perception des choses qui n’est pas une règle en soit. Je tiens aussi à démystifier la maladie et c’est pour cette raison que j’essaye de mettre une note d’humour dans mes propos quand je peux me le permettre

De parler aux malades plutôt qu'à la maladie?

Oui, je veux parler aux malades, contrairement aux médecins qui ne parlent qu’à la maladie, mais en même temps je parle aussi un peu à mes cellules. Les malades se portent un regard entre eux qui est totalement différent du regard des médecins ou du regard externe. La confiance est de mise, beaucoup plus importante et plus viable quand vous obtenez des informations d’une personne qui a vécu ce qu’elle raconte. C’est toute la force d’internet, aujourd’hui très peu de personne font un choix sans s’informer des avis de consommateurs. Un traitement médical n’est pas un objet usuel quelconque évidement, mais du point de vue d’un malade, quand on pose des questions et qu’on ne trouve aucune réponse, l’angoisse se développe encore plus vite et les résultats seront moins efficaces. Le faible taux d’informations fiables stimule l’envie de communiquer encore plus. Un exemple : Quand on vous annonce que vous allez subir une chimiothérapie, on vous rassure sur les soins qui vont vous être prodigués pour éviter la chute des cheveux ou des ongles, on ne vous parle pas de l’intensité de la douleur que vous allez subir. Un malade n’a pas le droit de se préparer à souffrir. Alors, c’est peut-être un peu cruel, un peu cru, mais j’ai tellement cherché d’information à ce sujet que quand je l’ai vécu, il fallait que je donne mon point de vue, il fallait que je partage. J’ai vécu cette douleur et je peux lui donner des mots, d’autres la vivront différemment, je ne fais pas de mon cas une généralité, j’essaye simplement de donner  un avis et de provoquer des échanges.

Est-ce que ce blogue est essentiel dans votre cheminement avec la maladie? Comment?

Oui ce blog est devenu indispensable dans le cheminement de la maladie. Quand vous rédigez une information sur un nouveau traitement et que vous êtes malade, le respect de vos lecteurs passe par l’exigence de la qualité de la recherche d’informations. Je lis beaucoup plus que je n’écris et je lis beaucoup de fausses informations, d’idées reçues ou de propositions de charlatans.

Je prends cette richesse documentaire pour moi autant que pour mes lecteurs.

Toutes les informations sur le cancer de la prostate sont parcellaires ou axées sur la définition de la maladie. La réalité est qu’il y a aujourd’hui beaucoup plus de zones obscures que de solutions. Il n’y a que des suspicions sur les causes et nous n’en sommes qu’aux prémisses dans les issues curatives.

Le médicament que je prends aujourd’hui, le Zytiga, m’a été présenté comme la solution miracle qui s’attaque directement aux cellules cancéreuses. En fait, c’est une solution qui permet de repousser de quelques mois l’issue fatale dans la plupart des cas. La rigueur que j’essaye d’avoir dans la sélection de mes sources d’information me permet malgré tout de garder de l’espoir. Le blog m’aide à espérer une issue favorable.

Qu'en retirez-vous (échanges avec d'autres malades, soutien…)?

L’ambition première de ce blog a toujours été de favoriser les échanges avec d’autres malades, mais échanges, il n’y en a pas ou peu. Vous pourrez constater qu’il y a très peu de commentaires, je ne reçois pas plus de mail, pourtant le blog a une fréquentation d’environ 150 connexions par jour.

Les visiteurs lisent, reviennent et repartent.

Ce n’est pas spécifique à mon blog. J’ai communiqué sur d’autres blogs ou forums comme Carenity où le médiateur rédige plus que les membres ou plus proche de vous « Vivre ma mort » le blog d’un malade au Canada avec qui j’ai pu avoir des échanges.

Vous aide-t-il à côtoyer ou apprivoiser vos peurs?

Ecrire aide énormément à côtoyer ses peurs. La particularité de l’écriture est l’obligation de s’appliquer à être le plus compréhensible par le plus grand nombre de lecteurs. Quand vous soignez le style ou l’expression, vous êtes au cœur de votre propos, vous tutoyez la maladie et de fait vous démystifiez énormément la peur. Le mot cancer représente la mort pour un grand nombre d’entre nous, pour moi c’est avant tout un combat et tant qu’il y a combat, il n’y a pas de perdant. L’apprivoiser, non ce n’est pas possible. La peur reste au coin de la rue et peut ressurgir n’importe quand. Cette maladie provoque des moments de fatigue qui sont parfois très dur à gérer. L’écriture aide à sortir peut être un peu plus facilement de ces moments.

6. Selon vous, pourquoi dénombre-t-on si peu de blogues sur le cancer de la prostate ?

Jusqu’à maintenant cette maladie touchait les personnes âgées donc peu habitués à la culture web. Aujourd’hui, de plus en plus de personnes entre 40 et 45 ans sont touchées, ce n’est pas pour autant que la communication sous forme de blog va augmenter. Cette maladie touche à l’intime, tous les malade du cancer de la prostate sont traités au minimum par des injections d’hormones, ce qui anile la libido et rend les hommes impuissants, rien que pour ça, vous ne trouverez pas grand monde qui accepte d’en parler, ensuite viens se rajouter tous les effets secondaires, fuites urinaires ou même incontinence pour certains malades. Sans raisons apparentes il y a une forme de culpabilité chez les malades. En France, un délinquant sexuel qui est condamné, subira ce qu’on appelle une castration chimique pour éviter les récidives, c’est le même traitement qui est injecté aux malades du cancer de la prostate, sous un autre nom.

Le cancer n’est qu’une histoire de mensonges.

17 juillet 2013

Du point de vue du malade, le cancer n’est qu’une mauvaise histoire de mensonges dont l’issue est trop souvent fatale. Mensonges du corps médical, ce point a été très largement exposé dans différents posts de ce blog. Mensonges des malades qui nient leurs états, c’est très difficile à admettre, il y a une part de viol de la maladie sur ceux qui la subissent et les victimes de viol s’ouvrent rarement.

Le thème de ce billet sera le mensonge des proches, pas la famille, les autres, ceux qui trop souvent jonglent avec n’importe quel argument du moment que ça rassure.

Dès que vous êtes malade ou plutôt, dès qu’ils apprennent que vous êtes malade, alors que vous n’entendiez plus parler d’eux depuis des siècles, ils apparaissent avec leur complaisance dégoulinante qui va peu à peu se transformer en indifférence qui était l’état initiale de vos relations, mais je ne sais quoi les a fait venir prendre une infime part du spectacle.

Ils ont appris par des bruits de couloirs vos problèmes de santé et veulent peut être en savoir plus pour combler les conversations, pour avoir eux aussi leur part de confidence, plein de sincérité, vous êtes même content de les revoir, vous n’avez plus la position du rancunier qui garde un peu de méfiance, ça c’est pour ceux qui ont du temps à perdre, et vous, malade comme vous l’êtes, ça ne fait plus partie de votre culture ces sentiments à deux balles…

C’est l’expérience que je viens de vivre avec quelques personnes tombées du ciel comme par hasard maintenant.

Il y a ceux qui ne veulent pas trop prendre de risque et qui prennent leur téléphone comme bouclier :

Allo, comment tu vas ? c’est machine…

Et vous de répondre par habitude : bien, et toi…

Et c’est partie pour une conversation de chiotte avec l’ex compagne de l’ancien employeur de mon épouse, celle qui a participé à la virer deux ans auparavant et qui aujourd’hui est psychanalyste…

Même les scénaristes de série B les plus tordus ne vont pas imaginer de tels personnages

.

Et puis il y a le bon samaritain, celui qui aime tout le monde mais qui ne va jamais au bout des choses. Ce gars est beaucoup plus sûr de lui, beaucoup plus franc, il se déplace, il vient et vous écoute, cherche à vous soutenir, jusqu’au moment où vous sautez sur sa proposition et que vous lui demandez un service et là, plus rien.

La première ne se reconnaitra pas, elle ne lit surement pas ce blog, le deuxième devrait se reconnaître, je suis désolé d’être aussi direct avec toi, mais je suis simplement spectateur de ce qui m’arrive et je me donne le droit d’être impertinent et de bousculer un peu les conventions, donc, quand je demande un service en précisant que c’est très important pour la survie de mon entreprise, que je choisi mes mots pour être sûr d’être bien clair, et que malgré l’engagement de passer me voir pour en discuter, il ne se passe rien…

Je reste seul spectateur de la chute de mon entreprise et des dégâts de mon cancer. Certes, je ne suis pas le centre du monde et les autres ont leurs propres soucis, mais la différence est que si je m’engage, je vais au bout de cet engagement, autrement je ne promets rien qui pourrait faire naitre des espoirs.

mille excuses pour le concert

15 juillet 2013

Désolé pour l’incompétence de divergence fm qui donne des horaires de programmations et qui part en vacances sans se soucier du reste. La programmation que je vous avais promis n'est pas passé. Je tiens à vous dédommager de ce mépris des diffuseurs en vous donnant le lien sur deux morceaux enregistrés en studio que vous pourrez télécharger à loisir et, diffuser sans retenue.




n'hésitez ^pas à diffuser très largement.Pour les sudistes de passage ou de souche, il sera en concert vendredi 19 juillet à 21h à Sérignan (place de la Libération).

Mieux que les Doors

15 juillet 2013

De temps en temps pour détendre l'atmosphère je publie des extraits de musiques qui font partie de mon univers. La guitare sans tête est un ami, fidèle lecteur de ce blog comme vous, "Les dents de la vie" ont eu une audience de plus de 150 clics, mieux que la diffusion des Doors sur mon Blog.
entre deux, je vous passerai d'autres extraits, modeste enregistrement avec les moyens du bord, mais néanmoins très plaisant.
Je vous invite à écouter sur vos ordis, lundi 15 juillet 2013 à 20h30, l'émission Vagabondages spéciale La Guitare Sans Tête sur http://www.divergence-fm.org (la radio libre de Montpellier).
80 minutes d'interview tous azimuts parsemées de chansons de cet homme mystère dont deux en live.

Les dents de la vie

Les métastases du chef d’entreprise (suite)

10 juillet 2013

La fatigue et le manque d’inspiration m’incitent à reprendre un sujet que je n’avais pas terminé, j’en étais aux doutes, j’en suis aux certitudes. Les dommages collatéraux de la maladie sur la vie de mon entreprise sont devenus trop graves pour continuer à résister. Je n’ai plus le choix, il faut que je vende, et que je vende rapidement.

Je vais me mettre en longue maladie et essayer de vivre avec la misère que je toucherai de la caisse d’assurance.

Inutile de vous dire que c’est un échec terrible pour moi. Cette boite je l’ai créé de toutes pièces,  je l’ai fait vivre et arrivé à un niveau de compétence et de réputation que je n’aurai jamais espéré, j’ai réussi à partager ses profits avec d’autres collaborateurs qui en ont bien vécu également, j’ai impliqué mon épouse, ma fille qui s’est appuyée dessus pour développer sa propre structure. C’est vraiment un abandon forcé que je fais à contre cœur avec un neuf au fond de la gorge, j’ai énormément de difficultés à vivre ce moment.

Dans le précédent article sur les métastases du chef d’entreprise, je mentionnai les risques de précarité et j’exprimai ma colère sur le manque de prise en charge des personnes dans mon cas. Tout ça n’est rien à côté de cette douleur qu’est la fin de ma petite entreprise. Cette boite en dehors de son côté lucratif qui fond comme neige au soleil était avant tout le seul lien social qui m’élargissait un peu l’univers.

Pourquoi une injection de Xgeva ?

8 juillet 2013

A mon dernier contrôle au centre du cancer Val d’Aurelle, l’oncologue m’a prescrit des injections de XGEVA.

Ce médicament est utilisé chez des patients adultes atteints de tumeurs solides présentant des métastases osseuses.

Tiens donc ! Lors de ma précédente visite il y a trois mois, j’avais posé des questions au même oncologue au sujet des taches qui apparaissaient sur ma scintigraphie osseuse, Il avait arboré son sourire rassurant en me disant qu’il n’y avait pas de problème que ces taches étaient insignifiantes. Ces taches étaient déjà présentes lors de la première scintigraphie il y a un an, et c’est maintenant sans plus d’explications qu’on décide de s’en occuper.

Comme je n’ai eu aucune justification sur cette décision, comme à mon habitude, j’ai fouiné pour en trouver, voici les résultats de ma petite enquête.

XGEVA est utilisé en prévention des complications osseuses (fractures pathologiques, irradiation osseuse, compression médullaire ou chirurgie osseuse) chez des patients adultes atteints de tumeurs solides présentant des métastases osseuses.

Je n’ai ni fractures pathologiques, ni compression médullaire et aucune prévision de chirurgie osseuse, reste donc l’irradiation osseuse qui serait prévue sans qu’on m’en ai touché mot.

Pour commencer il faut prendre en compte le rapport européen public d'évaluation relatif à Xgeva, le comité des médicaments à usage humain a conclu que les bénéfices de XGEVA sont supérieurs à ses risques pour les patients atteints de cancer à tumeurs solides. Je ne sais pas comment vous interprétez ce message, moi ça me dit qu’il y a beaucoup de risques.

 Pour ce qui est des risques inhérents à ce médoc. Le premier qui n’est pas le plus anodin est le risque de calcification osseuse importante, c’est d’ailleurs la seule recommandation de mon toubib, avant de commencer le traitement il faut faire un panoramique dentaire pour vérifier qu’il n’y a pas de risque d’infection ou de foyer d’infection en cours au niveau dentaire. En effet, une fois ce traitement mis en route, il sera impossible d’intervenir au niveau dentaire, les racines seront solidaire de la mâchoire et pour soigner une dent, il ne restera que la possibilité de la scier au ras de la mâchoire. La dentiste m’a également confirmé ce risque en me précisant qu’un détartrage très fréquent (1 fois par trimestre) serait obligatoire.

La suite des réjouissances n’est pas beaucoup mieux. Des cas d'hypocalcémie symptomatique sévère(dérèglement du niveaux de calcium sérique) incluant des cas d'issue fatale, ont été rapportés.

Lors d'essais cliniques menés chez des patients présentant une affection maligne avancée, des infections cutanées (principalement cellulites) ayant nécessité une hospitalisation ont été rapportées.

Les effets indésirables les plus couramment observés sous Xgeva (chez plus d’un patient sur 10) sont la dyspnée (difficulté à respirer) et la diarrhée.

Je n’irai pas plus loin dans mon exposé. J’ai simplement voulu exprimé mes doutes qui sont comme d’habitude liés à un manque d’information de mes toubibs. J’ai déjà pas mal d’effet secondaires liés à la prise quotidienne de mes médocs, entre autre le Zytiga, Des effets qui seraient peut être aggravés avec XGEVA.

Je vais essayer d’avoir un nouveau rendez-vous avec l’oncologue pour avoir des réponses à ces questions qui ne devraient pas exister s’il faisait correctement son travail de communication. Une fois de plus il s’entretient avec la maladie mais pas avec le malade.