La mémoire ne tient qu’à un fil

23 janvier 2014

L’ordinateur a de la mémoire mais aucun souvenir, moi, j’ai mes souvenirs mais plus de mémoire. C’est sur cette constatation que j’ai décidé de faire alliance avec lui pour continuer à avancer de façon cohérente.

Victime d’une « longue maladie » qui m’a imposé ce voyage, je suis comme beaucoup de personnes dans ce cas dépendant d’un grand nombre de drogues diverses et variées qui ont toutes leurs effets secondaires. Ce qui est moins facile à contrôler par les médecins qui prescrivent ces médicaments, ce sont  leurs interactions et les dommages collatéraux de ces collisions qui ne devaient peut être pas avoir lieu. Dans la majeure partie des cas, les médicaments soignent une maladie mais ne tiennent pas compte de la diversité des malades. Conséquence direct de ces traitements, ma mémoire s’évapore de jours en jours au point de me faire peur à chaque instant.

Je n’ai que 55 ans et pourtant je cherche mes mots comme un petit vieux usé par les années  et les souvenirs qui se mêlent.

A chaque déplacement en voiture j’essaye de me concentrer sur le parcours, souvent habituel, pour ne pas oublier de tourner là où souvent je suis tenté de continuer tout droit, j’ai bien trop souvent entendu ma passagère ou mon passager me dire : « mais où tu vas ? », et pourtant très souvent j’oublie à partir d’un certain temps de me concentrer et je me rate une fois de plus à ce foutu carrefour.

Le soir autour du repas nous discutons de choses et d’autres et faisons tous références à des noms de films, de livres, ou de personnes que nous fréquentons tout simplement, et là pour moi c’est encore un problème d’aiguillage qui fait que le nom ne fait plus partie de mon thesaurus. J’ai des trous noirs, des absences, des pertes de la mémoire courte. Il n’y a rien de plus énervant que de constater ces défections de neurones, rien de plus annihilant que de voir mon entourage faire comme si de rien n’était.

J’ai effectué des exercices de stimulation du cerveau, de la relaxation, du yoga…
J’ai tout essayé avec des aliments qui boostent la mémoire, des céréales complètes, des myrtilles, des betteraves rouges, du poisson sous toutes ses formes, de l’huile de noix, des protéines, des glucides, des lipides, des vitamines, des minéraux et des oligo-éléments … tout.
Résultat, j’ai pris du poids, mon compte en banque en a perdu, mais il y a toujours un courant d’air entre les deux oreilles qui favorise l’évasion de mes idées.

Le seul avantage que j’ai conservé de feu ma carrière dans l’informatique, c’est une certaine rigueur, du moins des habitudes bien ancrées qui consistent systématiquement à démarrer sa journée en consultant ses mails. Depuis que l’informatique existe, je vis avec. Comme tous les responsables d’entreprise j’étais doté d’un nombre de gadgets qui me permettaient d’être connecté même au fin fond du désert à condition qu’il y ait du réseau. J’ai bien entendu conservé ces gadgets qui font partie de moi en quelque sorte et c’est grâce à eux que je peux vous écrire aujourd’hui.

Ma mémoire ne tient qu’à un fil d’un diamètre de quelques millimètres doté à son extrémité d’une prise RJ45 qui permet à l’ordinateur de se nourrir.

Chaque jour je déverse mon flot de souvenirs pour enrichir sa mémoire et, chaque matin je lis les messages que je me suis envoyé moi-même la veille via mon smartphone au moment où j’ai eu l’idée. Pas question de la laisser s’échapper cette idée. J’en ai tellement eu qui se sont évaporées dans la nature, qui m’ont laissé seul comme un con devant ma feuille blanche symbolisée par la lumière de mon écran.

Alors le voyage continu, le carnet de voyage s’enrichit un peu moins qu’avant, mais avec ce reflex informatisé, j’arrive à rattraper quelques brides de vécu pour continuer à vous faire voyager avec moi encore un moment.

Le parlement des invisibles

17 janvier 2014

Pierre Rosanvallon est Professeur au Collège de France. Il a publié de nombreux ouvrages sur l’histoire de la démocratie et ses métamorphoses contemporaines, dont notamment La société des égaux (Points-Seuil, 2013), il est à l’initiative du site Internet raconterlavie.fr. Ce site veut mettre en avant à travers la publication de petits récits le vécu de tout un chacun, la vie de tous les jours. Il veut répondre au besoin de voir les vies ordinaires racontées, les voix de faible ampleur écoutées, les aspirations quotidiennes prises en compte. En faisant sortir de l’ombre des existences et des lieux, Raconter la vie veut contribuer à rendre plus lisible la société d’aujourd’hui et à aider les individus qui la composent à s’insérer dans une histoire collective.

J’ai découvert ce site suite à une interview radiophonique de Pierre Rosanvallon et ai eu tout de suite envie de participer à cette initiative. Comme plus d’un millier de personne, j’ai rejoint la communauté qui s’est créée sur le site et j’ai proposé un récit construit sur des extraits retravaillés de ce blog. Ce récit a été sélectionné et publié en ebook sur raconterlavie.fr. Je suis heureux de vous présenter « la patience du patient » que vous pouvez lire ou télécharger gratuitement sur raconterlavie.fr.

Les bonnes résolutions

09 Janvier 2014

Il y a des traditions que l’on a plus ou moins envie de respecter, celle des bonnes résolutions pour la nouvelle année en font partie. Je vais donc vous exposer mon point de vue sur mes bonnes résolutions.

L’année 2014 est pour moi le départ pour une troisième année de voyage avec ce cancer de la prostate. L’année précédente a été particulièrement lourde à gérer, en dehors du poids des traitements, à cause de tous les problèmes matériels qui ont été créés par les banques et les assurances, que j’ai portés comme un deuxième cancer, une initiation à la déshumanisation de la société qui passe par l’intérêt avant toutes choses.

Mes résolutions :

Je vous jure d’être toujours aussi pugnace et impertinent dans ma lutte contre ce système qui profite de la faiblesse des personnes pour gagner du temps et préserver du capital qui ne lui appartient pas.

Je ne reviens pas sur mon envie de laisser faire le temps, que j’exposai dans mon précédent message, cela a porté ses fruits plus rapidement que je ne l’imaginai puisque la BNP et la Cardif ont fini par lâcher prise et me remboursent tous les trop perçus, je vais simplement essayer de doser les efforts sur ceux qui le mérite.

Je m’engage à bien écouter mes toubibs et surtout à bien veiller à ce qu’ils ne soient pas sourds à mes demandes, j’ai encore l’impression de parler dans le même dialecte qu’eux et donc de me faire comprendre. La liberté au sens large, offre le choix du ton et mes droits de patient qui cherche à être correctement informé de son état n’ont pas varié.

La fréquentation régulière des hôpitaux permet d’affuter son regard sur la déshumanisation de la société et la fragilité des liens sociaux.
Vous avez rendez-vous au bâtiment B, à l'entrée vous glissez votre carte d'assuré social dans une borne qui vous donne le ticket n° 385, vous êtes appelé par un bip et votre numéro s'affiche sur un écran. Vous devez vous rendre au bureau C5 pour confirmer votre rendez-vous. Une hotesse d'accueil me dit bonjour, trop heureux d'avoir un contact humain je réponds aimablement, cette dernière met fin à ma tentative de communication: "vous avez votre carnet, j'ai besoin de votre numéro d'enregistrement pour vérification". Merde ! Je suis de nouveau un numéro. Elle nous envoie dans la salle d’attente n°2, où tout le monde se regarde, et personne ne se parle, on jauge l’état de l’autre. L'endroit est plutôt austère, un grand couloir vitré, où l'on peut voir le bâtiment A. Il y a des magasines à disposition sur une crédence pour exposer toute la richesse et l'inventivité des fabriquants de péruques. Un autre bip avec l’affichage du même n° vous permettra de voir votre toubib pendant 10 minutes. Vous êtes sur une autre planète…

Ma situation est loin d’être la pire et même si j’ai mes périodes de fatigues intenses et de douleurs, je garde une autonomie relative. Je finissais mon dernier billet par ces mots : « Le voyage continu avec ce compagnon encombrant, mais je le fais à la surface avec de l’espace, et ça, c’est un peu la liberté, concept qui m’est très cher ». Ça n’empêche pas de continuer à lutter pour éviter de casser ces liens sociaux dans les relations de tous les jours et particulièrement dans mes rencontres autour de cette maladie.

Je vais arrêter de me regarder de trop près dans la glace, mon aspect physique, transformé par la maladie et les médocs, entre Pomme d’api et Quasimodo ne me convient pas mais il ne changera plus, si ce n’est en pire, malgré mes lamentations.

Je vous garantit de continuer à rédiger toutes les informations sur mon parcours dans ce milieu hospitalier et sur l’évolution de mon état de santé, non pas pour m’apitoyer sur mon sort, mais pour vous donner l’information la plus claire sur mes réactions aux différents traitements en espérant que ces notes vous aident en tant que malade ou qu’accompagnant(e).

Enfin je vais essayer de centrer un peu plus mon attention sur mes proches que j’ai embarqué dans ce voyage comme des passagers clandestins qui gardent le silence et m’écoutent sans trop me contrarier. J’use peut être un peu trop de cette position « malade »…

Le temps de la surface et de l’espace

01 Janvier 2014

C’est maintenant que le temps m’est compté que me prend l’envie d’apprécier ce temps.
En dehors de mon enfance et de mon adolescence où j’ai pris tout le temps de ne pas prendre conscience de cette notion, j’ai passé toute ma vie à courir après je ne sais quoi. Adolescent je cultivais l’art de ne rien faire, adulte je suis devenu hyperactif, au point de me sentir en danger quand je n’avais rien à faire. Il y a deux ans à l’annonce de mon cancer, j’ai paniqué par rapport à mon boulot, ma petite entreprise, mon compte en banque et le confort de ma famille qui me paraissait en danger si je ne pouvais plus travailler.

Bref une louche d’orgueil pour un zest de réalisme. Je viens de passer deux ans la tête sous l’eau à essayer de combiner mes obligations de soins dû à mon cancer et ce que je m’obligeais pour le maintien de mon entreprise. Je viens de passer deux ans à refuser de voir que le temps m’était compté et qu’il y avait des priorités dans la vie, des priorités que je remettais toujours au lendemain.

Je vivais la tête sous l’eau, conscient de mon état, avec la certitude d’être dans le vrai puisque convaincu de mon indispensable présence pour faire tourner la roue.

Je ne sais pas ce qui a provoqué ce changement, mais le fait est que je suis remonté à la surface et que l’espace s’ouvre à mes yeux.

Les dernières semaines ont été particulièrement éprouvantes avec cette bataille administrative pour faire reconnaître mes droits par la BNP et La Cardif qui n’ont toujours pas répondus favorablement à mes demandes légitimes et contractuelles. Il me reste encore un long chemin à parcourir pour redresser cette situation, mais le moral est passé au beau fixe et j’ai simplement décidé de laisser faire…

Ils vont finir par lâcher, comme ils le font toujours par obligations légales et n’en sortiront pas plus glorieux pour ceux qui ont interceptés ces épisodes.
Ma petite entreprise va continuer de vivre sans moi et devenir la motivation de personnes plus jeunes et motivées.

Du moment où j’ai pris conscience de ce besoin de respirer à la surface, mes insomnies ont peu à peu disparu, ma moitié se plein de mes ronflements et je ne me lève plus avant 9 :00 bien sonnée.
Je fourmille d’idées pour mes occupations quotidiennes et n’ai plus peur de m’emmerder comme je le signalais il n’y a pas si longtemps.

Le voyage continu avec ce compagnon encombrant, mais je le fais à la surface avec de l’espace, et ça, c’est un peu la liberté, concept qui m’est très cher.

Bonne année à tous avec tous mes vœux de santé, de bonheur et de liberté.

Espérance de vie avec le cancer de la prostate

27 déc 2013

Sources
Les statistiques sur l'espérance de vie avec le cancer de la prostate sont des estimations très générales qui doivent être interprétées avec prudence. Puisqu’elles sont fondées sur l’expérience de groupes de personnes, elles ne permettent pas de prévoir les chances de survie d’une personne en particulier. C’est la raison pour laquelle vos toubibs répondront rarement à vos interrogations sur le sujet.
Il existe pourtant certains points de référence pour évaluer les risques, même si ces derniers peuvent varier en fonction de la personne. Une étude sur la survie relative à 5 ans a été publiée au Canada, je vous en livre quelques bribes…
La prise en compte du stade du cancer est le point crucial sur le diagnostic vital. Le tableau ci-dessous sera beaucoup plus explicite que n’importe quel baratin.

Stade TNM Explication I T1, T2a N0 M0 Tumeur atteignant la moitié d’un lobe ou moins. II T2b, T2c N0 M0 Tumeur atteignant plus de la moitié d’un lobe, mais est limitée à la prostate. III T3 N0 M0 Propagation de la tumeur hors de la capsule de la prostate, au col de la vessie ou aux vésicules séminales. IV T4 N0 M0 Tumeur fixée à des structures avoisinantes comme le rectum ou la paroi pelvienne. tout T N1 M0 Propagation de la tumeur aux ganglions lymphatiques régionaux. tout T tout N M1 Propagation de la tumeur vers des emplacements éloignés comme un poumon ou le foie.

Pour faire court, Les deux premiers stades, pris à temps avec un suivi médical rigoureux ne vont rien changé à votre espérance de vie, avec un traitement hormonal, éventuellement une intervention chirurgicale vous aurez les mêmes chances que n’importe quel personne pour la suite de votre existence et vous mourrez surement d’autre chose.
Le T3 et le T4 sont des stades plus préoccupants et vont demander des traitements plus lourds comme la chimiothérapie ou dans certains cas la radiothérapie. Là aussi sans propagation à distance le taux de survie relative après 5 ans est tout à fait réaliste.
Les choses se compliquent avec les stades N1 et M1(propagation à distance, N1 métastases aux ganglions lymphatiques, M1 métastases éloignées, os, poumon, foie…). Il n’y a pas de degrés au-dessus, pas de stade T5, et pourtant en tant que malade à ce stade ( T4 N1 M1) je peux vous garantir qu’il y a des étapes dans ce stade.
Ces étapes dépendent souvent de votre aptitude à assimiler les dernières molécules découvertes par les labos. De ce côté,  je vous garantis que compte tenu de l’intérêt économique du résultat de ces recherches, ils ne se ménagent pas…
Si l’on se base sur les tests de survie effectués par les labos qui développent la chimie que l’on ingurgite à ce stade, 18 mois est le taux médian. Qui dit médiane, laisse à penser qu’il y a deux extrémités à cette moyenne et que la survie au-delà de 5 ans est encore envisageable dans environ 31% des cas.

Stade	Taux de survie relative après 5 ans
stades I et II	100 %
stades III et IV sans propagation à distance	100 %
stade IV avec propagation à distance	31 %

Mon voyage avec ce foutu cancer a débuté il y a 24 mois, j’étais déjà à ce stade à l’annonce du diagnostic et je me souviens de la tête du toubib qui m’avait pris en charge à l’époque. Aujourd’hui, je n’irais pas jusqu’à vous dire que je pète la forme, mais à grand renfort de médocs, en ce moment depuis 4 mois Xtendi (Enzalutamide) je vais plutôt bien, je vis presque normalement avec les aléas spécifiques à cette maladie (gènes urinaires, fatigue, début d’invalidité dû aux problèmes lymphatiques, pertes de mémoire et difficultés de concentration, insomnie, moment de déprime…) mais ça ne m’empêche pas de vivre au quotidien, de rire avec mes proches et même de faire des projets ne serait-ce que pour défier le temps.

Mon visage est déformé par la cortisone

26 déc 2013

Comme beaucoup de « Mecs », je n’ai jamais été un accro de coquetterie et mon apparence physique m’importait peu, jusqu’au jour où j’ai commencé à avoir du mal à me reconnaître dans le miroir.

Je vous entends d’ici, « ce n’est pas grave, ça ne se voit presque pas… ». Ouai, c’est ça, essayez de prendre ma place. Grossir de façon globale n’est déjà pas très agréable quand on est habitué à son corps plutôt svelte. Ce n’est même pas un problème d’ego, c’est un simple problème de ressenti de tous les jours. La découverte des embarras qui viennent avec le poids.

Les essoufflements, la transpiration pour le moindre effort et je ne vous parle pas des difficultés pour vous habiller, à moins que vous aillez les moyens de renouveler votre penderie.

Mais le pire n’est pas d’accepter ces « à côté », le pire c’est le visage. C’est votre image que vous avez inconsciemment construit avec le temps qui vous file entre les doigts. Le traitement hormonal et la chimio avaient eu raison de ma moustache, maintenant la cortisone me déforme le visage.

Les déformations sont d’autant plus traumatisantes qu’elles ne sont pas symétriques. C’est un fait, personne n’a le visage parfaitement symétrique, tout le monde connaît le test qui consiste à partir d’une photo de face, de couper l’image par son centre vertical et de dupliquer chaque côté avec un effet miroir. Vous obtenez ainsi un visage construit avec vos deux faces droites et un autre avec vos deux faces gauches. Des jumeaux à n’en pas douter, mais des clones avec leurs différences.

Depuis mon adolescence j’ai toujours été « maigre, je n’étais pas mince, j’étais maigre. Avec l’âge j’avais pris un peu de poids et de muscle, ce qui me donnait un aspect mince, j’avais atteint « la norme » mais le visage était resté émacié. Vieux souvenir à mettre aux oubliettes.

Le soir de Noël, avec un peu d’excès et une bonne dose de rigolade j’ai atteint un point de « boufitude » qui a inquiété mes proches, lesquels généralement ne disent rien et là, d’un coup me demandaient si ça allait, comme si mon aspect annonçait un proche syncope. Je suis depuis 2 ans le centre de préoccupations de ma fratrie, mais ce soir-là, en bout de table, ils ne risquaient pas de me perdre de vue, un peu comme le phare de la pointe du Raz.

Malheureusement, ce message n’a pas de chute, il faut simplement que j’accepte cette condition, mon rôle de patient, accepter tout ce qui vient et ne rien dire. Les douleurs ne sont pas toutes maitrisables, chacun prend ce qu’il peut sur sa personne pour faire son chemin avec la maladie sans que ça tourne à l’obsession. Il y a des étapes qui sont un peu plus dur que d’autres à franchir.

La disparition d’un compagnon de douleur

23 déc 2013

Oui, je sais je vais encore, une fois de plus, plomber l’ambiance et de plus la veille de Noël.

En parallèle des messages publiés sur ce blog j’ai développé quelques relations par courrier privé avec un nombre restreint de lecteurs. La qualité de ces échanges a très rapidement créé une forme de dépendance, un attachement particulier à ces personnes et à leurs histoires.

Il est très important pour moi de ne pas rester isolé à se morfondre sur mon propre cas et de valider à travers ces échanges une partie de mes allégations qui ne sont pas toujours complaisantes, que ce soit pour le corps médical ou pour la perception des autres de cette maladie.

Quand je parle d’attachement particulier, c’est un peu flou à définir, je n’ai jamais rencontré ces personnes, pourtant, je connais leurs douleurs, je partage leurs expériences, comme à la lecture d’un bon roman, j’arrive à leurs mettre un visage et ils m’accompagnent dans mon voyage.

Le Papa de C nous a quitté il y a moins de 10 jours, j’ai du mal à trouver les mots pour exprimer ma douleur. Comment peut-on pleurer quelqu’un que l’on ne connaissait pas autrement qu’avec les récits communiqués par sa fille. Chaque personne qui disparaît à cause de cette maladie bouscule ma perception sur des lendemains si incertains. J’ai tellement de points commun avec ces anonymes…

Les larmes sont bien entendu attachées à la disparition d’un être humain, mais au-delà elles sont également l’expression d’un échec contre une maladie où avec l’aide des meilleurs médocs, des dernières molécules que nous ingurgitons, quelques fois avant même qu’elles ne soient dans le « commerce », l’issue reste la même et le cancer est plus fort.

Alors oui, quand un de mes compagnons de douleur nous quitte, je pleure la personne que je ne connaissais pas et je tremble de tout mon corps en pensant au lendemain.

Il est faux de penser que j’ai du courage, ce n’est qu’un masque. Je peux rire et plaisanter, je réponds souvent de façon très désinvolte et favorable quand on demande de mes nouvelles, simplement par reflex, alors que chaque jour une part de mon autonomie ou de mes capacités au sens large disparait, et ça j’ai encore suffisamment de lucidité pour m’en rendre compte.

Cette maladie a la particularité de contourner les barrières qu’on lui oppose et doucement, insidieusement, sans prévenir vous découvrez à l’occasion d’un contrôle qu’elle n’est plus là où vous l’attendiez, elle s’est installée dans un coin plus propice à son développement et il faut revoir tout le protocole, quand il reste des solutions dans la pharmacie.

Le Papa de C avait 64 ans, au détail près, il avait subi le même enchainement de différents traitements, hormonothérapie, chimio, Zytiga... Il avait un rêve, celui de voler, pour les lecteurs assidus ça doit vous rappeler un certain passage du blog, sa fille lui a offert peu de temps avant sa disparition un baptême de l’air en montgolfière, je suis certain qu’il est parti avec ce souvenir en tête alors, bon vent Papa de C.

La vie suspendue à Xtandi.

19 déc 2013

Depuis 4 mois, avec le dernier traitement hormonal que mon oncologue m’a prescrit, mon état est plutôt stationnaire. Pas d’amélioration, ça, c’est un peu trop dans le monde des rêves, mais pour le moins, pas de détérioration non plus, enfin rien de palpable.

J’ai pris l’habitude d’avoir quotidiennement des douleurs aux jambes et d’être obligé de limiter mes déplacement, je prends également sur moi quand j’ai des crampes d’estomac surement liées à l’impact des cachets que j’ingurgite, quant à la fatigue, elle est devenue chronique et de fait ne m’inquiète plus tant que ça.

Comment peut-on passer du statut de combattant à celui de résigné. Comment peut-on se faire doucement anesthésié par ces toubibs qui ne disent rien au point que vous ne voulez presque plus entendre.

J’ai la chance d’avoir un minimum de confort dans ce voyage avec mon cancer, n’ayant que très peu de souffrance, ce qui n’est pas le cas de tous les malades. Les seules douleurs qu’il faut gérer sont morales, en partie par l’atteinte de l’incompréhension des organismes financiers qui me pourrissent la vie. Mais là encore, il faut relativiser, j’ai un toit, le frigo est plein et s’il se vide j’ai encore la capacité de le remplir, je suis bien entouré par ma famille…

Je ne grossis plus, j’aurai même tendance à perdre du poids, en même temps que je continue d’enfler et de conserver ces flushs aux joues, bientôt de « tête de turc » mon alias va se changer en « pomme d’api » et je perds de plus en plus de capacité d’analyse et de réflexion.

Quand je prends le volant pour conduire mon fils à la fac ou simplement aller faire des courses, autant de parcours qui ne changent pas depuis longtemps, je me trompe régulièrement à la sortie d’un rond-point ou au détour d’un carrefour. Quand je participe à une conversation, j’ai des moments de silence où je cherche mes mots. J’ai toujours monopolisé la cuisine pour faire déguster toute la famille avec mes créations ou mes interprétations de recettes, je fais de plus en plus de repas insipides, trop cuits, ratés.

J’ai passé toute ma vie à être hyperactif, à faire plusieurs choses en même temps, à lire plusieurs bouquins sur une même période avec des sujets différents. Je ne lis plus, je bricole un peu et je m’emmerde…

Le blog reste le seul exutoire où à force de concentration j’arrive à sortir ce que je ne peux garder, mais l’expression devient de plus en plus difficile à maitriser et la régularité incertaine.

Nous rentrons dans la période hivernale, dehors il pleut, dans quelques jours nous auront des gelées matinale puis du froid intense. Je haie cette période où je ne peux même pas profiter de la nature.

J’attends, je ne sais pas quoi mais j’attends placidement, de consultation en consultation, d’analyse en analyse, je pointe les résultats et j’attends. L’alarme de mon téléphone vient de sonner, c’est l’heure de mes médocs, sans cette alarme qui me rappelle trois fois par jours, j’oublierai même cette obligation qui me tient en vie.

Je vous laisse, il faut que j’aille prendre ces foutus médocs qui me tordent le bide.