22 avril 2017
Avant de développer ce récit, je tiens à préciser certains points. J’ai passé un bon bout de temps à essayer de calibrer mes doses de morphine associées au paracétamol pour enrayer les douleurs qui d’après les professionnels de santé s’étant penchés sur mon petit corps, provenaient de l’irradiation de métastases sur des vertèbres, et plus précisément sur une cervicale et sur une lombaire.
A ce moment, je ne savais pas que je n’étais qu’au début d’une semaine de merde comme on en a peu dans sa vie.
J’ai effectué des vas et viens en VSL entre mon domicile et le centre ICM de radiothérapie toute la semaine du 10 au 14 pour des rendez-vous en fin de journée, rarement avant 18 :00. Un des chauffeurs, Christian pour ne pas le nommer m’a été d’une aide morale hors du commun. Il y a des femmes et des hommes autours de chacun d’entre nous qui donnent tout ce qu’ils ont et même ce qu’ils n’ont pas pour le bien être des autres, celui-là fait partie de ces personnes qui spontanément ne pensent qu’à la qualité des échanges entre les êtres humains.
Le sujet principal hors mis les anecdotes, est la conséquence dramatique d’un manque de communication entre les différents services d’un centre anti cancer. Je ne remets pas en cause la compétence de chacun des intervenants, mais leur méthode peut-être un peu trop mécanique et cloisonnée d’aborder la maladie sans vraiment prendre en compte le patient et les accompagnants qui de fait ne sont que rarement écoutés.
Je suis rentré en urgence douleur le vendredi 14 vers 23h. C’est un choix que nous avons fait seuls, puisque en dehors du Samu, il n’y a plus de service à domicile avec nos pauvres médecins tant débordés par leurs clients, heu… pardon leurs patients.
Les relations que mon médecin référent qui suit la famille depuis son installation, il a trente ans, sont au point mort. Il reçoit par courrier tous les comptes rendus des différents intervenants spécialistes, les archive dans son ordi, et basta…
Pas un coup de fil, rien de rien. Il apprendra surement ma fin dans la revue nécro du journal du coin.
L’impact de la morphine en cachet sur la douleur est indéniable mais les effets secondaires sur une forme de paralysie intestinale ne le sont pas moins. Ce sont ces derniers qui agissaient sur l’ensemble de mon bas ventre et qui irradiaient l’ensemble du bassin. Un grand nombre de toubibs après les explications désordonnées et bousculées par ses souffrances de patients vont très rapidement interpréter "une constipation" comme une conséquence du traitement des douleurs dorsales. Ces douleurs seront donc traitées en priorité, par une augmentation de la posologie associée à des antis inflammatoires, qui ne vont pas accentuer la constipation et devrait diminuer la douleur.
C’est sur ce principe de soins adaptés à un jugement partial que je viens de passer le weekend de Pâques aux urgences douleurs, plié en deux à hurler et sans le moindre moment de récupération qu’aurait pu m’octroyer un instant de sommeil. Je m’étais pourtant bien briffé sur le fait de ne jamais avoir de crises quel quelles soient un jour férié ou un week-end, alors les deux réunis…
Aux centre hospitalier, je suis rapidement pris en charge et les fioles de couleurs diverses se multiplient sur le pied à sérum avec toute la plomberie composée par les perfuseurs, les régulateurs, les réglettes et j’en passe. Les doses de morphines toujours plus importantes. Jusqu’à lundi soir pour gagner du temps. Le week-end il n’y a pas d’imagerie médicale. Lundi de Pâques dans l’après-midi, une interne a bien voulu prendre le temps d’écouter ma version de patient, celle d’un malade qui s’entraine depuis 5 ans à dialoguer avec ses cellules et sait grâce à ces années de recul, que ses intestins posent problèmes. A notre grande surprise, cette jeune femme m’a rapidement proposé de traiter au mieux cette gêne pour l’éliminer.
A ce moment, j’étais en pleine occlusion intestinale, victime des suites liées à cette panne de transit. Mon appétit était faible, voir, inexistant, ce qui n’empêchait pas l’hôpital de me procurer un plateau complet à chaque heure de repas. La solution proposée par l’interne n’est pas des plus cool mais la perspective de diminuer les douleurs est particulièrement motivée. Il faut commencer par poser une sonde naso gastrique qui permettra d’évacuer rapidement le trop-plein de l’estomac et d’éviter ainsi d’en ajouter sur ce ventre si endolori. Le tout avec une bonne diète et des perfusions pour compenser. La surcharge intestinale disparait au rythme ou la poche de la sonde se rempli ; le scanner du lendemain permettra d’y voir plus clair. Et puis, pour un super-héros, le fait d’avoir un tuyau qui sort de la narine, passant derrière l’oreille, en évacuant un liquide vert presque fluo s’écoulant dans une poche n’est qu’un détail de finition de l’atelier design.
La diminution de la pression intestinale a permis à plusieurs reprises dans la nuit de se soulager comme on dit poliment chez les pètes en l’air. Le besoin en morphine est donc plus faible et comme par miracle je me sens beaucoup moins enclin à bougonner. Dans ce service, les infirmières et leurs collaborateurs au sens plus large ne sont pas en reste sur l’empathie et la plaisanterie, il est plutôt agréable de jouer des mots pour passer le temps. Figurez-vous que chaque journée fait largement plus de 24h, que chaque minute est une éternité pour un malade et que la souffrance augmente considérablement ce temps.
Bref, mardi matin, les résultats sont là et l’interne a si bien réussi son coup, qu’à la vue des résultats du scanner et de mon état, les autres internes, nutritionnistes ou spécialistes en tous genres ont défilés les uns après les autres pour me donner leur point de vue avant que la chef de service n’organise dans ma chambre une réunion plénière avec pas moins de huit personnes sans me compter
A L’heure où je rédige ces lignes, la suite du programme complet ne m’a pas été communiquée. Sur le principe, ils me gardent jusqu’à la fin de semaine. Je vais surement avoir l’installation définitive d’une pompe à morphine mobile, afin de gérer au mieux les douleurs. La base de calcul de la posologie prescrite étant calculée sur l’expérience de cette semaine.
Je ne vous cache pas la joie de me retrouver avec un nouveau morceau qui dépasse de mon corps. Electronique cette fois-ci, avec de petits voyants lumineux, mais pour le moins pas très naturel. Le design commence à sérieusement se dégrader. Si ça continue, mon histoire, nous serons plus proches d’une version de Mad Max que d’un épisode de super-héros
C’est con à dire comme ça, mais il vaut mieux prévoir un travail soigné au départ qu’une retouche à la vas comme j’te pousse en retard. Je suis légèrement maniaque et j’ai toujours été très attaché à mon confort. Je crois que je suis un petit bourgeois dans l’âme, j’adore mon bien-être.
Je tiens à vous préciser que ces écrits sont effectués sous morphine et il est peut-être difficile vu de l’extérieur d’en retirer une certaine logique, voir, même d’y mettre un soupçon de cohésion. Pourtant il y a plein d’informations qui, une fois triées, seront la base d’un bon petit message sur différents sujets. Le passage par les urgences dans le cas d’une "longue maladie" est toujours traumatisant pour l’ensemble des personnes qui côtoient le patient et bien entendu pour le malade lui-même. Rédiger au fil de mes aventures et de ce voyage mes impressions me permet de passer plus facilement cette étape et au final il n’est pas impossible que je vous livre ce texte brut de fonderie.
Ce matin, dès l’arrivée des internes, l’accord de ces derniers pour retirer la sonde naso gastrique a été validé. Il y a des fois, de petits détails qui vous illuminent la journée, un miracle, un rayon de soleil, un de ces trucs hors norme qui passait par la narine pour se loger au fond de l’estomac et qui d’un coup disparait en laissant la voie respiratoire reprendre ses fonctions naturelles. Rapidement suite à cette intervention, une nutritionniste est passée me voir pour mon programme alimentaire sur les jours à venir de façon à lier confort et pathologie ou l’inverse. Nous arrivons aujourd’hui à des résultats surprenants grâce à la maitrise de l’alimentation. Bon, ok, je vous l’accorde, dans le cas présent, le tous est un peu "liquide" et bouillit. Bienvenue dans l’univers de la purée et de la compote.
Une visite en enchaine une autre. Dans ce couloir, quand vous en sortez sur vos jambes, vous faites presque partie des stars du service. J’exagère un peu et suis légèrement de mauvaise foi, mais à quoi ça sert de retrouver la forme s’il faut rester en permanence convenable. Cette fois ci, c’est l’infirmière Algologue, la spécialiste en douleur qui vient pour faire le point sur mes prises de médicaments et aussi me proposer des séances d’hypnose pour faciliter et anticiper les "pics" de douleur où très souvent la dose de morphine ne va plus agir. Nous avons réussi à différencier les maux entre l’estomac et les lombaires, nous n’allons pas céder devant la facilité que nous offre les antalgiques. Il y a des solutions alternatives ou du moins complémentaires qui permettent de ne pas surcharger un corps de molécules chimiques ou toxiques.
Petit à petit la vie reprend son cours. Les doigts courent de plus en plus vite sur le clavier et les idées fusent. Je me surprends de nouveau à reprendre ma voie claire et déterminée dans les échanges en confrontation ou au téléphone. Cette fameuse dynamique qui fait que personne ne me prend réellement au sérieux quand j’annonce mon état de santé. Mon intolérance et mon despotisme gagnent du terrain nous sommes en bonne voie.
Je vous réserve un futur chapitre dédié à l’impact de la morphine sur les rêves et sur une forme de schizophrénie somnolente. Depuis que nous sommes hospitalisé dans ce service sous pompe à morphine, isolés dans une chambre individuelle avec comme seule vue les carrés du faux plafond, l’alarme incendie et le trapèze de force pour m’aider à propulser mon corps en position verticale. Je ne suis pas seul, non, non, vous avez bien lu, dans cette chambre individuelle, je ne suis pas seul. Je viens de passer tous ces jours avec ma bien aimée aux petits soins sous notre tente de toile rouge qui ondule au gré du vent que je ressens comme une douce caresse sur ma peau. Mais en fait, quand je me retourne vers elle, ma moitié n’est plus là, je suis dans la chambre, seul cette fois, et comme je l’ai déjà précisé plus haut Je ne supporte pas le manque de confort, alors de là à coucher sous une tentes dans une chambre en dur, il faut un peu de persévérance dans le délire. Nous reviendrons sur ces moments un peu plus tard. Je vous jure que j’ai échangé des propos avec ma moitié sous la tente, et heureusement qu’elle était présente pour m’apaiser.
Nous sommes maintenant le jeudi 20 avril, j’entame depuis hier ma soixantième année. Je vais avoir un cadeau auquel je ne m’attendais pas. Exit la pompe à morphine, trop lourd à gérer à mon stade et même si la dose prescrite pour limiter mes souffrances est énorme, il y a d’autres solutions. Je vais être traité par patch de 100 mg d’une durée de 72 heures. Je pourrais compléter selon les besoins en cachets, baptisés ici "Bonus". Je vais pouvoir gérer mes déplacements et mon petit confort au mieux. Les effets secondaires seront les mêmes mais, j’ai eu une sérieuse formation sur la gestion de mon transit.
Un seul cadeau pour un anniversaire si lourdement négocié ne suffisait pas, en début d’après-midi, la spécialiste antidouleur vient me rencontrer et me proposer, si j’ai le temps, de commencer nos premières expériences d’hypnose antidouleur. Du temps, je n’ai que ça en magasin, il suffit de se servir de suite et ni une ni deux nous voilà parti pour une expérience très enrichissante qui méritera également un chapitre minimum pour vous faire partager ce que j’en ai retiré.
Je sais, c’est un peu cruel de lancer un sujet et de le couper au moment où le dénouement allait prendre le dessus, mais mon texte est déjà trop long.
Enfin, pour finir sur une note optimiste puisque nous sommes dans ce registre depuis quelques phrases, il ne reste plus qu’à ajuster la permutation du début de gestion par patch avec la fin d’intraveineuses de morphine. J’ai contacté mon oncologue par mail, un étage plus bas du même centre hospitalier et la synchronisation des services s’est mise en route sans cahots. Une petite visite de ce dernier avec ses ordonnances pour la suite du voyage me donne le ticket de sortie rapide. Il n’est pas impossible que je me pose chez moi dès samedi.
Le voyage continu, beaucoup plus dépendant d’une rigueur de gestion du quotidien, mais il continu et je ne suis pas attaché à un fil. Un peu de temps pour reprendre du tonus et nous pourrons surement faire aboutir des projets qui de plus en plus ne ressemblaient qu’à de simples cartes postales. Libre dès ce week-end, je voterai pour une révolution citoyenne de partage de tolérance et de solidarité.
Affichage des articles dont le libellé est Filles et femmes. Afficher tous les articles
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Entre non-dits et mensonges, on va chercher ses réponses ailleurs
5 mars 2017
Je suis en train de traverser une période particulièrement difficile avec une aggravation très nette de mon état général, une fatigue croissante, des douleurs de plus en plus aigües, une perte de poids en peu de temps et pour couronner le tout les conséquences d’une chimio qui ne change rien à mon état mais aurait plutôt tendance à l’accentuer.
Bien entendu, comme à mon habitude, je ne cache rien à mes toubibs qui restent sourds à mon exposé. C’est comme si l’aggravation ne les surprenait pas, d’ailleurs ils ne parlent pas d’aggravation. C’est seulement mon interprétation en lisant les comptes rendus des imageries scan et scintigraphie qui traduit ces extensions de métastases comme une aggravation. La fatigue est imputée au cumul des chimios, les douleurs sont normales, mais on ne me dit pas comment les gérer, la perte de poids proviendrait d’une fonte musculaire, alors que ce problème de perte de muscles existe depuis 5 ans. Pour les effets secondaires, depuis ce temps je devrais être rodé.
Mes journées deviennent un calvaire. J’administre au mieux la situation avec la morphine et d’autres antalgiques en essayant de garder des doses minimes pour éviter les effets secondaires de ces cachets miraculeux que personne ne m’a appris à gérer.
En octobre 2015, mon oncologue sur une de mes questions existentielle m’avait répondu, "Je ne parierai pas sur vous à 5 ans". Le risque de se tromper était minimum du fait que 4 ans avant on me donnait encore moins. Aujourd’hui, je ne pose même pas la question, je voudrais simplement qu’il m’informe honnêtement de mon état.
La chimio à vie n’est pas la panacée, ça dure le temps d’une série de cure entre 6 et 12 séances toutes les trois semaines et ensuite, alors que ça n’a calmé la virulence de la tumeur que quelques semaines, ça stabilise au mieux le reste du temps et finalement avec une période de sevrage pour récupérer un peu, ça repart avec encore plus de brutalité.
Vivre suspendu au chimios sans autres solutions me permet d’affirmer que mes toubibs ne peuvent pas grand-chose pour moi. Ça, je le sais depuis déjà un bon moment.
Ce que je voudrais, c’est des conseils, des petits trucs et astuces pour gérer la douleurs, pisser au mieux sans se contorsionner dans tous les sens en pleine nuit parce que j’ai attendu trop longtemps et que la pression bloque la miction. Ce qu’ils pourraient me dire, c’est comment gérer mes prises de morphine pour éviter des constipations d’enfer dans les 48h qui suivent. Ils devraient surement être suffisamment compétents pour me donner des conseils sur la nutrition pour éviter les nausées et les vomissements.
Mais surtout, ce qu’ils pourraient faire, c’est prendre en compte qu’avec le malade, il y a souvent une compagne dans la vie de ce dernier, des enfants, bref, des proches qui se prennent tout brutalement dans la gueule et qui depuis le temps ne peuvent plus la faire belle, leur figure qui de plus en plus se décompose en me regardant m’appuyer sur un meuble parce que le mal de dos ne me porte plus. En souffrant à chaque grimace qui se fige sur ma face au teint cireux.
Des proches qui ont besoin de se poser, de prendre l’air, de respirer, et de savoir...
Alors chacun y va de ses recherches sur le net, ou de ses comparaisons avec tel ou tel livre qui aborde le sujet. Chacun y va de son imagination et à me fréquenter quotidiennement, ce ne doit pas être des rêves les plus fous. Une tentative d’entretien a été rapidement abandonnée avec un psy qui ne dépassait pas l’écoute, l’important c’est d’évacuer ce que vous gardez en vous, qu’elle disait.
Savent-ils seulement ce que nous vivons au quotidien ? Se rendent-ils compte qu’il n’est pas évident d’entamer son deuil de son vivant ? Croient-ils que "l’épreuve va nous rendre plus fort" ?
J’ai plus appris sur la gestion de mon corps et sur des solutions à mes souffrances par mon Kiné et par le web. Mais ni mon kiné, ni le web ne me donnera de solutions pour apaiser ma moitié, pour l’aider à supporter ce silence et mes grimaces.
Je suis en train de traverser une période particulièrement difficile avec une aggravation très nette de mon état général, une fatigue croissante, des douleurs de plus en plus aigües, une perte de poids en peu de temps et pour couronner le tout les conséquences d’une chimio qui ne change rien à mon état mais aurait plutôt tendance à l’accentuer.
Bien entendu, comme à mon habitude, je ne cache rien à mes toubibs qui restent sourds à mon exposé. C’est comme si l’aggravation ne les surprenait pas, d’ailleurs ils ne parlent pas d’aggravation. C’est seulement mon interprétation en lisant les comptes rendus des imageries scan et scintigraphie qui traduit ces extensions de métastases comme une aggravation. La fatigue est imputée au cumul des chimios, les douleurs sont normales, mais on ne me dit pas comment les gérer, la perte de poids proviendrait d’une fonte musculaire, alors que ce problème de perte de muscles existe depuis 5 ans. Pour les effets secondaires, depuis ce temps je devrais être rodé.
Mes journées deviennent un calvaire. J’administre au mieux la situation avec la morphine et d’autres antalgiques en essayant de garder des doses minimes pour éviter les effets secondaires de ces cachets miraculeux que personne ne m’a appris à gérer.
En octobre 2015, mon oncologue sur une de mes questions existentielle m’avait répondu, "Je ne parierai pas sur vous à 5 ans". Le risque de se tromper était minimum du fait que 4 ans avant on me donnait encore moins. Aujourd’hui, je ne pose même pas la question, je voudrais simplement qu’il m’informe honnêtement de mon état.
La chimio à vie n’est pas la panacée, ça dure le temps d’une série de cure entre 6 et 12 séances toutes les trois semaines et ensuite, alors que ça n’a calmé la virulence de la tumeur que quelques semaines, ça stabilise au mieux le reste du temps et finalement avec une période de sevrage pour récupérer un peu, ça repart avec encore plus de brutalité.
Vivre suspendu au chimios sans autres solutions me permet d’affirmer que mes toubibs ne peuvent pas grand-chose pour moi. Ça, je le sais depuis déjà un bon moment.
Ce que je voudrais, c’est des conseils, des petits trucs et astuces pour gérer la douleurs, pisser au mieux sans se contorsionner dans tous les sens en pleine nuit parce que j’ai attendu trop longtemps et que la pression bloque la miction. Ce qu’ils pourraient me dire, c’est comment gérer mes prises de morphine pour éviter des constipations d’enfer dans les 48h qui suivent. Ils devraient surement être suffisamment compétents pour me donner des conseils sur la nutrition pour éviter les nausées et les vomissements.
Mais surtout, ce qu’ils pourraient faire, c’est prendre en compte qu’avec le malade, il y a souvent une compagne dans la vie de ce dernier, des enfants, bref, des proches qui se prennent tout brutalement dans la gueule et qui depuis le temps ne peuvent plus la faire belle, leur figure qui de plus en plus se décompose en me regardant m’appuyer sur un meuble parce que le mal de dos ne me porte plus. En souffrant à chaque grimace qui se fige sur ma face au teint cireux.
Des proches qui ont besoin de se poser, de prendre l’air, de respirer, et de savoir...
Alors chacun y va de ses recherches sur le net, ou de ses comparaisons avec tel ou tel livre qui aborde le sujet. Chacun y va de son imagination et à me fréquenter quotidiennement, ce ne doit pas être des rêves les plus fous. Une tentative d’entretien a été rapidement abandonnée avec un psy qui ne dépassait pas l’écoute, l’important c’est d’évacuer ce que vous gardez en vous, qu’elle disait.
Savent-ils seulement ce que nous vivons au quotidien ? Se rendent-ils compte qu’il n’est pas évident d’entamer son deuil de son vivant ? Croient-ils que "l’épreuve va nous rendre plus fort" ?
J’ai plus appris sur la gestion de mon corps et sur des solutions à mes souffrances par mon Kiné et par le web. Mais ni mon kiné, ni le web ne me donnera de solutions pour apaiser ma moitié, pour l’aider à supporter ce silence et mes grimaces.
La médecine narrative et l’information du patient.
25 janvier 2017
Le 25 janvier 2012 je prenais connaissance de mon taux de PSA à 95 suivi ensuite de mon taux de Gleason de 9 m’annonçant un cancer de la prostate agressif, métastasé aux ganglions et aux os (T4 N1 M1).
Mon premier reflex après avoir consulté différents médecins a été de foncer sur Internet pour faire mes propres recherches, vu que je n’avais, déjà à l’époque, pas eu de réponses à mes questions.
Gérant mon entreprise dans le domaine de la création de sites Internet et dans la prestation du référencement naturel, j’étais à même d’utiliser les techniques que je maitrisais pour mes clients à des fins personnelles. La recherche étant directement liée à la pertinence des mots clés et les sites de qualité utilisant les techniques de rédactionnel web, du moins je l’espérais, je n’imaginais pas à quel point j’allais tomber sur cette masse de renseignements tous les plus fantaisistes les uns que les autres. En moins d’une semaine de recherche, j’étais convaincu de ma proche disparition et d’un avenir florissant pour les personnes exerçant le même métier que moi. Au-delà de ces considérations, je ne veux surtout pas faire passer le message qui vous inciterait à ne pas faire vos recherches sur Internet. La perception des informations doit être guidée par l’analyse des informations et comme toutes bonnes analyses de texte "journalistique" il faut essayer de recouper les renseignements afin de donner de la crédibilité aux propos.
Fort de cette expérience et constatant les faibles contenus issus de patients, j’ai décidé de rédiger mon blog axé sur le quotidien de la vie d’un malade du cancer de la prostate et bien entendu sur les informations vérifiées que je pouvais glaner sur la toile. 5 ans après, je n’ai pas la prétention de me classer dans ce que l’on nomme "patients experts" mais je suis assez fier de l’écho de ce blog qui vient d’enregistrer plus de 210 000 visites avec une moyenne aux alentours de 500 entrées quotidiennes en ce moment. J’ai analysé cette fréquentation importante qui au final dénote sur certains points.
J’ai utilisé ce blog et je l’utilise encore aujourd’hui comme un exutoire. Ayant énormément d’aprioris sur les psys, les échanges qui ont été issus de ces écrits sont très importants pour moi et pour ma propre analyse. J’ai également utilisé ces messages pour passer un peu de dérision sans pour autant vouloir mettre en place des dérives d’informations. Là, j’ai eu une très grosse surprise en constatant par exemple, que le message qui était en quatrième position sur l’échelle du succès des consultations, était celui qui parle de la position assise pour uriner quand on est un homme, ce qui limiterait les risques de cancer de la prostate. Cette information bien évidement jamais médicalement vérifiée est avant tout une boutade mais néanmoins suscite encore un vif intérêt.
En troisième position le message sur la médecine Ayurvédique qui lui m’a inondé de demande de coordonnées pour partir en Inde, alors qu’il est précisé dans l’article que cette méthode ne doit pas se dissocier de la médecine traditionnelle et est, avant tout, un complément psychologique uniquement. Mettre en accord le corps et l’esprit et " purifier " son organisme avec une vie saine ne peut évidemment pas faire de mal, bien au contraire.
La deuxième place est pour les explications sur le médicament Xgeva qui visiblement est souvent administré avec une zone d’ombre autours de ses effets secondaires ou autres.
Pour la première place et, là, personne ne sera surpris, c’est l’article sur l’espérance de vie d’un malade dans les différents cas de cancer de la prostate.
Que retirer de ces analyses ?
La première constatation n’est pas très glorieuse sur l’impact de ce blog qui comme bien d’autres retire une part de son succès de futilités. Ces chimères qui génèrent tant de connexions sur le net n’ouvrent aucun débat et ne portent que très peu de messages. La deuxième constatation est plus encourageante et correspond à la multitude d’échanges que ce blog a provoqué. Un grand nombre de patients et d’accompagnants sont à la recherche d’informations à cause du manque d’écoute et du silence pesant qu’ils rencontrent dans leurs parcours et leurs consultations.
Je ne fais pas une crise paranoïaque en vous mettant ce sujet en exergue, une émission sur France Inter le 16 janvier était présentée avec l’introduction suivante :
"Médecins, infirmiers, écoutez vos patients. 23 secondes. C’est le temps moyen laissé à un patient en début de consultation pour raconter ses symptômes… De plus en plus de patient se plaignent de ne pas être assez écouté. Avec le reproche récurrent d’un manque d’empathie de la part des médecins. Nous verrons ce matin pourquoi de nombreux praticiens n’écoutent pas ou n’écoutent plus, pris dans la spirale du rendement. Nous verrons pourquoi l’écoute médicale reste fondamentale pour soigner. Le processus de guérison débute bien souvent par une écoute attentive, pour délivrer le bon diagnostic, améliorer l’observance des traitements ou encore apaiser les malades. Quelles sont les pistes pour renouer un dialogue constructif entre patient et soignant, dans le cadre notamment d’une médecine dite narrative ? Votre médecin généraliste vous écoute-t-il suffisamment ? Avez-vous l’impression d’être écouté à l’hôpital ?"
Tous les patients qui ont écouté cette émission, voudraient avoir comme médecins les intervenants de ce débat. J’écris débat, mais en fait il s’agissait plutôt d’un exposé des bonnes pratiques en opposition avec ce que vivent la majorité des malades. Une longue liste de bonnes intentions. Il existe des médecins qui écoutent mais ce n’est pas une démarche universelle, il n’y a pas de formation dans les facultés sur la bienveillance du médecin pour ses patient. Les pressions et contraintes mènent à ne plus distinguer le patient alors que les malades et les accompagnants ont un savoir fondamental dont les médecins devraient tenir compte. Internet est une voie qui va conduire le patient à interpeller le médecin en se mettant au niveau du sachant au sachant sur bien des points des traitements et des symptômes. Nombre de toubibs refusent cette façon d’aborder le sujet.
La médecine narrative ou médecine fondée sur le récit du patient constitue une pratique médicale centrée sur le patient. Elle permet au médecin d'accéder à l'expérience vécue par leurs patients qui aujourd’hui me parait incontournable des liens avec les informations quémandées sur Internet. Mes propos ont surement amené certains patients à demander à leur toubib, pourquoi ne m’avez-vous pas parlé des effets secondaires du Xgeva ou de certaines réactions peu communes aux traitements de chimiothérapie.
L’empathie qui devrait fonctionner à double sens entre le patient et le médecin ne peut se mettre en place qu’avec une reconnaissance de ce que l’autre éprouve, c’est avant tout une qualité d’écoute avec des questions ouvertes qui permettraient d’élucider les problèmes ou les angoisses, même si l’origine de ces questions provient d’Internet.
Je pense être plus pertinent et plus ouvert dans mes interrogations vis-à-vis de mes soignants parce que je suis informé, et je suis plus combatif parce que bien de mes questions ont aujourd’hui une réponse, même si cette réponse est « je ne sais pas, je ne peux pas me prononcer aujourd’hui en l’état des connaissances et des développements de la recherche »
Le plan cancer 2014 mentionne au point 4.4 titré : Améliorer la formation des médecins cancérologues. Cette formation devra inclure les compétences transversales comme la communication avec le malade et son entourage.
Demain, au menu comme toutes les 3 semaines, c’est chimio. Ça commence par un petit exercice de communication entre toubib et patient. J’ai beaucoup de chance, ça ne se passe pas du tout comme ça dans bien des centres de soins. Une généraliste va entendre la longue liste de mes souffrances, va rigoler de mes plaisanteries à deux balles et va signer le dosage pour mon injection après avoir vérifié mon poids et mes analyses sanguins. Elle me saluera et me dira "bon courage".
Voilà, fin de la communication.
Le 25 janvier 2012 je prenais connaissance de mon taux de PSA à 95 suivi ensuite de mon taux de Gleason de 9 m’annonçant un cancer de la prostate agressif, métastasé aux ganglions et aux os (T4 N1 M1).
Mon premier reflex après avoir consulté différents médecins a été de foncer sur Internet pour faire mes propres recherches, vu que je n’avais, déjà à l’époque, pas eu de réponses à mes questions.
Gérant mon entreprise dans le domaine de la création de sites Internet et dans la prestation du référencement naturel, j’étais à même d’utiliser les techniques que je maitrisais pour mes clients à des fins personnelles. La recherche étant directement liée à la pertinence des mots clés et les sites de qualité utilisant les techniques de rédactionnel web, du moins je l’espérais, je n’imaginais pas à quel point j’allais tomber sur cette masse de renseignements tous les plus fantaisistes les uns que les autres. En moins d’une semaine de recherche, j’étais convaincu de ma proche disparition et d’un avenir florissant pour les personnes exerçant le même métier que moi. Au-delà de ces considérations, je ne veux surtout pas faire passer le message qui vous inciterait à ne pas faire vos recherches sur Internet. La perception des informations doit être guidée par l’analyse des informations et comme toutes bonnes analyses de texte "journalistique" il faut essayer de recouper les renseignements afin de donner de la crédibilité aux propos.
Fort de cette expérience et constatant les faibles contenus issus de patients, j’ai décidé de rédiger mon blog axé sur le quotidien de la vie d’un malade du cancer de la prostate et bien entendu sur les informations vérifiées que je pouvais glaner sur la toile. 5 ans après, je n’ai pas la prétention de me classer dans ce que l’on nomme "patients experts" mais je suis assez fier de l’écho de ce blog qui vient d’enregistrer plus de 210 000 visites avec une moyenne aux alentours de 500 entrées quotidiennes en ce moment. J’ai analysé cette fréquentation importante qui au final dénote sur certains points.
J’ai utilisé ce blog et je l’utilise encore aujourd’hui comme un exutoire. Ayant énormément d’aprioris sur les psys, les échanges qui ont été issus de ces écrits sont très importants pour moi et pour ma propre analyse. J’ai également utilisé ces messages pour passer un peu de dérision sans pour autant vouloir mettre en place des dérives d’informations. Là, j’ai eu une très grosse surprise en constatant par exemple, que le message qui était en quatrième position sur l’échelle du succès des consultations, était celui qui parle de la position assise pour uriner quand on est un homme, ce qui limiterait les risques de cancer de la prostate. Cette information bien évidement jamais médicalement vérifiée est avant tout une boutade mais néanmoins suscite encore un vif intérêt.
En troisième position le message sur la médecine Ayurvédique qui lui m’a inondé de demande de coordonnées pour partir en Inde, alors qu’il est précisé dans l’article que cette méthode ne doit pas se dissocier de la médecine traditionnelle et est, avant tout, un complément psychologique uniquement. Mettre en accord le corps et l’esprit et " purifier " son organisme avec une vie saine ne peut évidemment pas faire de mal, bien au contraire.
La deuxième place est pour les explications sur le médicament Xgeva qui visiblement est souvent administré avec une zone d’ombre autours de ses effets secondaires ou autres.
Pour la première place et, là, personne ne sera surpris, c’est l’article sur l’espérance de vie d’un malade dans les différents cas de cancer de la prostate.
Que retirer de ces analyses ?
La première constatation n’est pas très glorieuse sur l’impact de ce blog qui comme bien d’autres retire une part de son succès de futilités. Ces chimères qui génèrent tant de connexions sur le net n’ouvrent aucun débat et ne portent que très peu de messages. La deuxième constatation est plus encourageante et correspond à la multitude d’échanges que ce blog a provoqué. Un grand nombre de patients et d’accompagnants sont à la recherche d’informations à cause du manque d’écoute et du silence pesant qu’ils rencontrent dans leurs parcours et leurs consultations.
Je ne fais pas une crise paranoïaque en vous mettant ce sujet en exergue, une émission sur France Inter le 16 janvier était présentée avec l’introduction suivante :
"Médecins, infirmiers, écoutez vos patients. 23 secondes. C’est le temps moyen laissé à un patient en début de consultation pour raconter ses symptômes… De plus en plus de patient se plaignent de ne pas être assez écouté. Avec le reproche récurrent d’un manque d’empathie de la part des médecins. Nous verrons ce matin pourquoi de nombreux praticiens n’écoutent pas ou n’écoutent plus, pris dans la spirale du rendement. Nous verrons pourquoi l’écoute médicale reste fondamentale pour soigner. Le processus de guérison débute bien souvent par une écoute attentive, pour délivrer le bon diagnostic, améliorer l’observance des traitements ou encore apaiser les malades. Quelles sont les pistes pour renouer un dialogue constructif entre patient et soignant, dans le cadre notamment d’une médecine dite narrative ? Votre médecin généraliste vous écoute-t-il suffisamment ? Avez-vous l’impression d’être écouté à l’hôpital ?"
Tous les patients qui ont écouté cette émission, voudraient avoir comme médecins les intervenants de ce débat. J’écris débat, mais en fait il s’agissait plutôt d’un exposé des bonnes pratiques en opposition avec ce que vivent la majorité des malades. Une longue liste de bonnes intentions. Il existe des médecins qui écoutent mais ce n’est pas une démarche universelle, il n’y a pas de formation dans les facultés sur la bienveillance du médecin pour ses patient. Les pressions et contraintes mènent à ne plus distinguer le patient alors que les malades et les accompagnants ont un savoir fondamental dont les médecins devraient tenir compte. Internet est une voie qui va conduire le patient à interpeller le médecin en se mettant au niveau du sachant au sachant sur bien des points des traitements et des symptômes. Nombre de toubibs refusent cette façon d’aborder le sujet.
La médecine narrative ou médecine fondée sur le récit du patient constitue une pratique médicale centrée sur le patient. Elle permet au médecin d'accéder à l'expérience vécue par leurs patients qui aujourd’hui me parait incontournable des liens avec les informations quémandées sur Internet. Mes propos ont surement amené certains patients à demander à leur toubib, pourquoi ne m’avez-vous pas parlé des effets secondaires du Xgeva ou de certaines réactions peu communes aux traitements de chimiothérapie.
L’empathie qui devrait fonctionner à double sens entre le patient et le médecin ne peut se mettre en place qu’avec une reconnaissance de ce que l’autre éprouve, c’est avant tout une qualité d’écoute avec des questions ouvertes qui permettraient d’élucider les problèmes ou les angoisses, même si l’origine de ces questions provient d’Internet.
Je pense être plus pertinent et plus ouvert dans mes interrogations vis-à-vis de mes soignants parce que je suis informé, et je suis plus combatif parce que bien de mes questions ont aujourd’hui une réponse, même si cette réponse est « je ne sais pas, je ne peux pas me prononcer aujourd’hui en l’état des connaissances et des développements de la recherche »
Le plan cancer 2014 mentionne au point 4.4 titré : Améliorer la formation des médecins cancérologues. Cette formation devra inclure les compétences transversales comme la communication avec le malade et son entourage.
Demain, au menu comme toutes les 3 semaines, c’est chimio. Ça commence par un petit exercice de communication entre toubib et patient. J’ai beaucoup de chance, ça ne se passe pas du tout comme ça dans bien des centres de soins. Une généraliste va entendre la longue liste de mes souffrances, va rigoler de mes plaisanteries à deux balles et va signer le dosage pour mon injection après avoir vérifié mon poids et mes analyses sanguins. Elle me saluera et me dira "bon courage".
Voilà, fin de la communication.
L’attente insupportable du diagnostic
4 janvier 2017
L'annonce de la maladie est très souvent brutale et imprévue. Toute la famille s’en trouve perturbée. La période d’examen qui mène au diagnostic est une phase de doute et de peur. L'attente, souvent très mal vécue et peu partagée est rarement prise en compte par le corps médical. Il n’y avait pas de mots mais les regards en disaient long. L’angoisse est tellement forte que parfois l’annonce de la mauvaise nouvelle vient comme une libération.
"Enfin je suis au courant, je sais contre qui je vais me battre". Ça a été ma réaction en même temps que j’essayai de minimiser la peur d’une issue fatale trop soudaine pour mes proches. Nous avons décidé ce jour-là de nous battre ensemble. Ça ne veut pas dire que tout a été facile. Nous sommes bien entendu passés par des pleurs et un sentiment d’injustice.
20 centimètres de large sur mes étagères, c’est la place que prennent mes résultats d’examens, pour la plupart ratés, depuis 5 ans. A chaque prise de sang ou examen d’imagerie, on se plait à croire qu’une fenêtre va s’ouvrir ou qu’un temps de répit va nous permettre de vivre normalement quelques mois.
On ne se fait jamais aux mauvaises nouvelles. Il n’y a pas d’accoutumance ou de résignation dans ce domaine. La première annonce de la maladie avait demandé une confirmation, du moins des précisions pour voir l’étendue du désastre. Cette insupportable attente du diagnostic est encore présente et même bien installée puisque l’interprétation des résultats n’est jamais franche avec les médecins. Quand un résultat passe dans le vert, le toubib insiste exagérément sur les bienfaits du traitement, quand c’est l’inverse, un silence s’installe et si j’insiste pour obtenir un peu plus de précisions, il m’est souvent rétorqué que le résultat n’est pas significatif.
Et puis, il y a l’enchainement des examens. Il y a toujours un examen en plus à faire pour confirmer ou infirmer le diagnostic, donc l’attente est presque constante. C’est comme un combat de boxe qui round après round fait, pour ainsi dire, plier les genoux, mais il faut rester debout puisque dans ce combat il y a toujours un nouveau round ensuite.
Le cancer de la prostate à la particularité d’être très difficile à interpréter. A résultats équivalents sur un panel de malades, les réactions et conséquences seront très diverses. Les médecins les premiers restent très prudents sur leur diagnostic vital et s’en tiennent aux résultats à court terme qui l’un mis au bout de l’autre finissent par donner l’impression de gagner du temps. Comme si l’éponge fraiche et humide passait au ralenti sur le visage tuméfié du boxeur.
Dans le cas d’un diagnostic de cancer cantonné dans sa capsule (sans métastases) il est aujourd’hui tout à fait raisonnable d’être optimiste sur une vie, certes transformée, mais une vie sur la longévité. Entre traitements traditionnels et essais cliniques, les solutions sont de plus en plus efficaces et la majorité des décès sont causés par d’autres pathologies.
Dans le cas d’un cancer métastasé, le problème est insaisissable tant la variabilité de l’évolution est incertaine. Les médecins ne disposent à ce jour que de traitements identiques pour chaque patient alors que la mutation des métastases est propre à chaque malade. Quant aux essais cliniques, ils sont peu adaptés à la majorité des cas.
Le patient reste donc avec cette insupportable attente agrémentée d’une fatigue toujours croissante à cause des traitements mal adaptés parce que trop globaux.
L'annonce de la maladie est très souvent brutale et imprévue. Toute la famille s’en trouve perturbée. La période d’examen qui mène au diagnostic est une phase de doute et de peur. L'attente, souvent très mal vécue et peu partagée est rarement prise en compte par le corps médical. Il n’y avait pas de mots mais les regards en disaient long. L’angoisse est tellement forte que parfois l’annonce de la mauvaise nouvelle vient comme une libération.
"Enfin je suis au courant, je sais contre qui je vais me battre". Ça a été ma réaction en même temps que j’essayai de minimiser la peur d’une issue fatale trop soudaine pour mes proches. Nous avons décidé ce jour-là de nous battre ensemble. Ça ne veut pas dire que tout a été facile. Nous sommes bien entendu passés par des pleurs et un sentiment d’injustice.
20 centimètres de large sur mes étagères, c’est la place que prennent mes résultats d’examens, pour la plupart ratés, depuis 5 ans. A chaque prise de sang ou examen d’imagerie, on se plait à croire qu’une fenêtre va s’ouvrir ou qu’un temps de répit va nous permettre de vivre normalement quelques mois.
On ne se fait jamais aux mauvaises nouvelles. Il n’y a pas d’accoutumance ou de résignation dans ce domaine. La première annonce de la maladie avait demandé une confirmation, du moins des précisions pour voir l’étendue du désastre. Cette insupportable attente du diagnostic est encore présente et même bien installée puisque l’interprétation des résultats n’est jamais franche avec les médecins. Quand un résultat passe dans le vert, le toubib insiste exagérément sur les bienfaits du traitement, quand c’est l’inverse, un silence s’installe et si j’insiste pour obtenir un peu plus de précisions, il m’est souvent rétorqué que le résultat n’est pas significatif.
Et puis, il y a l’enchainement des examens. Il y a toujours un examen en plus à faire pour confirmer ou infirmer le diagnostic, donc l’attente est presque constante. C’est comme un combat de boxe qui round après round fait, pour ainsi dire, plier les genoux, mais il faut rester debout puisque dans ce combat il y a toujours un nouveau round ensuite.
Le cancer de la prostate à la particularité d’être très difficile à interpréter. A résultats équivalents sur un panel de malades, les réactions et conséquences seront très diverses. Les médecins les premiers restent très prudents sur leur diagnostic vital et s’en tiennent aux résultats à court terme qui l’un mis au bout de l’autre finissent par donner l’impression de gagner du temps. Comme si l’éponge fraiche et humide passait au ralenti sur le visage tuméfié du boxeur.
Dans le cas d’un diagnostic de cancer cantonné dans sa capsule (sans métastases) il est aujourd’hui tout à fait raisonnable d’être optimiste sur une vie, certes transformée, mais une vie sur la longévité. Entre traitements traditionnels et essais cliniques, les solutions sont de plus en plus efficaces et la majorité des décès sont causés par d’autres pathologies.
Dans le cas d’un cancer métastasé, le problème est insaisissable tant la variabilité de l’évolution est incertaine. Les médecins ne disposent à ce jour que de traitements identiques pour chaque patient alors que la mutation des métastases est propre à chaque malade. Quant aux essais cliniques, ils sont peu adaptés à la majorité des cas.
Le patient reste donc avec cette insupportable attente agrémentée d’une fatigue toujours croissante à cause des traitements mal adaptés parce que trop globaux.
Mon amour, cette nuit j’ai fait un rêve.
21 mars 2015
J’ai rêvé que nos regards se croisaient en 2100, dans quatre vingt cinq ans.
J’avais fêté ce jour là mes cent quarante cinq ans, ce rêve plein de délices je l’ai réalisé grâce aux progrès Médicaux.
Les bons laboratoires subventionnés réussirent ce que personne n’osait imaginer.
Plus de maladie, plus de faiblesse chaque humain prenait sa dose de bonheur une ou deux fois par jour sans rechigner.
Plus d’ennui, tout bien organisé pour le bien collectif, l’harmonie.
Chaque jour une petite pastille, et hop ! je me sens bien, en route pour un grand tour.
Tes yeux toujours purs, ta voix limpide, ton assurance, je me trouve conquise par tant de bienveillance.
Quel age peux tu bien avoir ?
D’après eux, nous sommes fait pour nous entendre.
Assis sur ce banc, tu m’attends.
Mon cœur palpite,
Suis-je à ton goût ?
Ne manque t’il pas quelque chose ?
Vas-tu te lever pour t’approcher de moi ?
Le code de ton transmetteur je le connais grâce à la fiche descriptive du laboratoire Merues,
ce matin tu n’as pas décroché, et le répondeur comme à son habitude a enregistré mon message, le fait que tu sois là me prouve que tu l’as écouté.
Tu te lèves, me regarde dans les yeux, je te reconnais, j’entends de la musique, une petite voix lointaine.
Je me réveille brusquement, bousculée par la réalité présente, tu dors tout proche de moi. La petite voix se rapproche, la radio, la musique sourde annonce le jour, le jour du rendez-vous, la séance de chimio à l’hôpital de jour.
Le temps nous est compté, un mois, un an, dix ans.
La maladie obstacle à la vie, blessure de l’existence n’ébranlera pas notre soif de combat, l’amour est plus fort que tout, tant de souvenirs de Bonheur et de soucis surmontés depuis plus de trente ans.
Quelle douce fin de vie nous espérions il y a cinq ans, avant l’apparition sournoise de cette maîtresse, elle a pris le plus intime de toi.
Le partage m’insupporte, et pourtant la traîtresse s’est immiscée dans notre famille faisant fi de notre équilibre, de nos envies, de nos rêves.
Domi
J’ai rêvé que nos regards se croisaient en 2100, dans quatre vingt cinq ans.
J’avais fêté ce jour là mes cent quarante cinq ans, ce rêve plein de délices je l’ai réalisé grâce aux progrès Médicaux.
Les bons laboratoires subventionnés réussirent ce que personne n’osait imaginer.
Plus de maladie, plus de faiblesse chaque humain prenait sa dose de bonheur une ou deux fois par jour sans rechigner.
Plus d’ennui, tout bien organisé pour le bien collectif, l’harmonie.
Chaque jour une petite pastille, et hop ! je me sens bien, en route pour un grand tour.
Tes yeux toujours purs, ta voix limpide, ton assurance, je me trouve conquise par tant de bienveillance.
Quel age peux tu bien avoir ?
D’après eux, nous sommes fait pour nous entendre.
Assis sur ce banc, tu m’attends.
Mon cœur palpite,
Suis-je à ton goût ?
Ne manque t’il pas quelque chose ?
Vas-tu te lever pour t’approcher de moi ?
Le code de ton transmetteur je le connais grâce à la fiche descriptive du laboratoire Merues,
ce matin tu n’as pas décroché, et le répondeur comme à son habitude a enregistré mon message, le fait que tu sois là me prouve que tu l’as écouté.
Tu te lèves, me regarde dans les yeux, je te reconnais, j’entends de la musique, une petite voix lointaine.
Je me réveille brusquement, bousculée par la réalité présente, tu dors tout proche de moi. La petite voix se rapproche, la radio, la musique sourde annonce le jour, le jour du rendez-vous, la séance de chimio à l’hôpital de jour.
Le temps nous est compté, un mois, un an, dix ans.
La maladie obstacle à la vie, blessure de l’existence n’ébranlera pas notre soif de combat, l’amour est plus fort que tout, tant de souvenirs de Bonheur et de soucis surmontés depuis plus de trente ans.
Quelle douce fin de vie nous espérions il y a cinq ans, avant l’apparition sournoise de cette maîtresse, elle a pris le plus intime de toi.
Le partage m’insupporte, et pourtant la traîtresse s’est immiscée dans notre famille faisant fi de notre équilibre, de nos envies, de nos rêves.
Domi
Maryse témoigne des 8 ans de galère à accompagner Georges son père atteint d’un cancer de la prostate métastasé
13 mars 2015
Georges, 75 ans, sportif (compétition de marche athlétique), ne boit pas, ne fume pas, fait attention à son alimentation....Et le 24 décembre 2008, confirmation d'un cancer de la prostate métastasé, stade 4.
Entre 1998-2003, chaque année, pour recevoir le certificat pour l'aptitude à la marche, Georges passe une visite médicale avec prise de sang comprenant entre autre le psa. Chaque année, le psa progresse mais reste dans les normes. il grimpe d'un par an en moyenne. En 2003, il se trouve à 3,5.A ce moment, le médecin parle qu'il faudra à l'avenir surveiller çà de plus près. Malheureusement, le médecin de famille C. décède et papa change de médecin traitant dès 2004.Ce dernier ne pratique plus de toucher rectal ni de prise de sang. A tort, sans doute, mon père ne réclamera aucun examen à ce sujet. Les années se passent sans problème à part qu'il urine plus souvent le jour, difficulté de se retenir et les nuits sont fractionnées par des mictions fréquentes. Le médecin dit que c'est l'âge et cela en reste là.
En 2006, crise d'hémorroïde qui se soignera avec des anti-inflammatoire cataflam et du daflon...
En 2008, les mictions sont toujours plus fréquentes et dès le mois de novembre, il ne parvient plus à uriner la nuit.Au bout de 3 jours, il se rend chez son médecin traitant qui réalisera une prise de sang et lui prescrira un complément à base de soja...très bien tout çà mais cela ne règle pas ces problèmes urinaires. Il fait de la fièvre. Il ne sait plus uriner la nuit...D'initiative, je donnerai un anti inflammatoire cataflam et les problèmes seront moins importants...Les résultats du psa:60..On est épouvanté mais le médecin nous dit que rien ne prouve que c'est un cancer Mais mon père et moi, en sommes convaincus. Le fait que mon père est encore sportif à son âge leur donne l'impression que c'est sûrement une hypertrophie de la prostate bénigne. Il passera un endoscopie de la prostate et cet examen confirmera la présence de deux nodules sur la prostate...Examen épouvantable vu qu'il faut boire un litre d'eau et rester sans uriner. I impossible pour lui de réaliser cette abstinence. Le truc:continuer à boire jusqu'à l'examen et uriner quand c'est nécessaire. L'examen a grâce à ce truc été possible. Je remercie la personne qui nous a donné cette astuce. A ce moment,le médecin nous dit encore que l'opération est possible. On envisage un rendez-vous avec l'urologue. Rendez-vous le 24/12.J'oublierai jamais ce jour, la veille de Noël. Enfin, il y a du bon et du moins bon en ce jour de réveillon. Ce spécialiste nous dit ,après le toucher rectal, que c'est un cancer .Deux traitements possibles:rayon ou hormone...Papa est heureux car il craint les hôpitaux et les opérations..La mauvaise nouvelle;il faut réaliser une biopsie malgré que l'on sait que c'est cancéreux et une scintigraphie. Il prescrit à mon père à ma demande un médicament pour éviter les rétentions urinaires la nuit. Ce médicament va nous sauver la vie.Omic ocase.(1€ par jour). Il ne calera plus la nuit. Le pied!!! après un mois de calvaire pour lui et pour moi sa fille qui vit au rythme de ces mictions..).
Le 12/1/2009, biopsie .Mon père craint cet examen. Il a peur que cela ne réveille ces problèmes urinaires. Un antibiotique la veille je crois et tout s'est bien passé. Examen douloureux mais supportable. Il ne voudrait plus recommencer. Il en garde un mauvais souvenir. Résultats:cellules cancéreuses
Le 24/1/2009, scintigraphie:métastases au bassin...
....le l'urologue nous recontactera....rien....rien...rien...Fin février je resonne moi-même à l'hôpital et là, la blague, on ne retrouve pas le dossier et on nous dit / « si le médecin n'a pas réagi, c'est qu'il n'y a rien ».Je n'en crois rien. Quelques heures plus tard, un nouveau contact: « c'est bien un cancer il faut commencer un traitement tout de suite. »
On revoit l'urologue en février, qui confirme le cancer métastasé et propose un traitement hormonal decapeptyl, une piqure tous les trois mois. Il nous affirme que tout va bien se passer. Première injection en mars avec le stress sur les suites du traitement.
Entre le médecin traitant et l'hôpital des rencontres oncologiques ont eu lieu au sujet de papa. Il avait été proposé de ne rien faire vu l'état avancé du cancer. Heureusement le médecin traitant a parlé du bon état de santé de papa, de son passé sportif et par conséquent, la décision d'essayer le decapeptyl au lieu des soins palliatifs. Pas trop d'effet secondaire a part le manque de vitalité, de force. Finalement, en juin, l'omic ocase est supprimé .Papa peut s'en passer. Plus de problème urinaire. Le psa est passé de 60 à 5.Il répond bien. On passe de la mort au succès en 3 mois...on va commencer à croire au succès même trop. En septembre, psa 1,5.
En décembre 2009, il ne descend plus il est à 1,8. c'était déjà un signe que cela allait remonter mais à l'époque on n'avait pas encore l'expérience de maintenant.
Tout se passe bien. Papa continue la compétition mais les résultats sont forts baissés vu le médicament. Le moral prend un coup...
En décembre 2010, le psa est à 5, l'urologue décide d'ajouter le casodex, comprimé à prendre tous les jours...Pas d'effet secondaire en plus et le psa repasse à 0,5.Le deuxième traitement fonctionne. Là je commence à m'inquiéter car je me demande s'il existe beaucoup de traitement. Ce dernier me parle d'une panoplie...le gag...
Papa, lui, malgré les bons résultats commence à comprendre qu'il ne guérira jamais pourtant il en avait l'intime conviction. Et moi je commence à chercher sur le net et je me rends compte que je suis pour mon père au traitement de deuxième ligne et puis direction chimios. Mon dieu...Sachant le caractère de mon père qui supporte déjà mal l'urologue tous les 3 mois et les examens de contrôle...J'envisage le calvaire futur..et j'avais pas tort.
Je crois qu'à mon avis l'urologue a commencé trop tôt le casodex. Avis personnel;Ce serait à refaire, je me serais opposée comme actuellement. Vu le peu de traitement, il faut gagner du temps donc on a intérêt à ne pas changer trop vite de traitement. Il vaut mieux attendre les symptômes du cancer qui sont chez mon père le blocage urinaire à chaque fois. C'est de cette manière que je fonctionne maintenant avec mon père tant qu'il n'y a pas de blocage on continue le traitement en cours. C'est l'expérience qui parle maintenant...il faut être pris pour être appris.
Pendant plusieurs années on sera tranquille le psa remonte régulièrement mais lentement. Donc on avance ver le haut en croisant les doigts pour la suite...mais quand ca monte cela monte très vite et de façon exponentielle.On passera à 1, puis à 2, 3, 4, puis 5 puis 9. Le médecin urologue parle de laisser monter le psa jusque 20 avant de prendre une décision. Pas de chance pour nous, en arrêtant le casodex en 3 mois en mars 2013, le psa passe directement à 20.A ce stade, l'effet escompté n'a pas eu lieu..Il nous invite à voir un cancérologue et de repasser une scintigraphie, un scanner en attendant le rendez-vous tant redouté. L'urologue nous parle qu'un nouveau traitement hormonal existe et est efficace le fameux :zytiga. Mais ce médicament ne peut être prescrit que par un oncologue. Nous partons donc tout serein au cancérologue .Mon père et moi sortirons de la sur les genoux, épouvantés.
Le zytiga ne peut être prescrit qu'après échec de la chimio. Cela nous tombera comme un coupret. Malgré tout , mon père , pensant sa mort proche, accepte de passer les examens .Il faut savoir que maintenant il est proche de 81 ans.
Les scanners, et scintigraphie montrent que le cancer a peu évolué. Je propose au cancérologue de represcrire le casodex. Que risque-t-on? Elle me dit pour vous faire plaisir je vous le represcrit mais cela ne donnera rien cela risque même de faire avancer le cancer. Elle nous remet un rdv en décembre. En attendant nous reverrons l'urologue en septembre pour la fameuse piqure de decapeptyl. Mon père continue à uriner sans arrêt. On ne les compte plus. La nuit, cela devient de plus en plus difficile.
En septembre 2013, on revoit l'urologue avec angoisse. Le psa est redescendu à 9.un miracle quand on sait que l'oncologue disait qu'il continuerait à monter.
En décembre 2013, le psa est à 25.La situation se complique. je m'attends à la rétention prochaine,mais on croise les doigts.
En février 2014, un samedi comme toujours c'est toujours les week end, mon père ne sait plus uriner pire qu'au début de la maladie, c'est le jour et la nuit. Que faire? Il refuse d'aller à la clinique. je retrouve dans l'armoire à pharmacie, une boîte d'omic ocase qui l'avait sauvé la première fois.Je tente de lui donner malgré qu'ils sont périmés depuis 4 ans. Un grand oufff il urine à nouveau. On revoit l'urologue en mars 2014, au rdv habituel pour la piqure et les résultats de la prise de sang en cadeau..Le psa est à 69 plus haut qu'au début du traitement. Il nous represcrit de l'omic ocase, le médicament miracle que j'avais utilisé 15 jours auparavant.
Entretemps, de mon côté, depuis septembre 2013 j'ai pris contact avec la firme janssens pour savoir quand le médicament serait disponible sans chimio.Ils me répondent en novembre en me disant: dans deux trois mois.
En effet en février 2014, papa peut bénéficier du traitement sans avoir reçu la chimio...Je remercie grandement la firme Janssens qui a pris la peine de nous rappeler et de demander des nouvelles comme quoi les firmes ont aussi les soucis humain. C'est moi qui apporterai la preuve au médecin que papa peut bénéficier du traitement. Il le commencera le 28/3/2014.Un mois après, plus d'ennui urinaire et papa peut se passer de l'omic ocase. Son psa passe de 69 à 5;Puis à 0,2.Après cela commence à remonter comme à chaque fois(0,5, 0,8, 1,2 ,1,5 ,1,8 , 2,1 , 2,8).j'imagine qu'à la prochaine analyse en avril ce sera 3 et ainsi de suite.
L'urologue a souvent des paroles ironiques. Une fois on lui a dit « vous vivez trop vieux » .vous épuisez toute la pharmacopée....pfff.il faut être solide quand on est patient et accompagnant.
En mars 2014, on nous a appris que la prochaine étape c'est la chimio car le x_tndi n'est remboursable qu'après échec de la chimio. Papa est dépité et moi sa fille : « comment envisager l'avenir? » J’espère de mon côté que le psa ne galope pas trop vite et qu'entre temps le dernier médicament hormonal x-Tandi sera disponible pour lui. Je compte prendre contact avec l'entreprise pour connaître l'échéance de sa sortie.
Un dernier point:deux mois après le début du zytiga mon père a eu de l'allergie, urticaire qui a disparu en prenant une fois par semaine thuya 9ch deux granules. Après un an de traitement, c'est les pieds qui gonflent.je commence à donner deux granules une fois par jour d'apis mellifica 9ch.On dirait que cela commence à dégonfler sauf les chevilles qui restent gonfles.Il prend aussi un médicament pour la tension alodipine.Sa tension reste à 15 de moyenne.
Pour la prednisone, il a du purpurea sur les bras et des hématomes sur les bras. Cela embête beaucoup papa mais les médecins lui disent c'est la cortisone et voilà...moi je donne de l'arnica comme crème. On fait avec ce que l'on a pour soulager les êtres chers.
PS:depuis le début de sa maladie papa prend de la graine de lin , « une cuillère trois fois par jour .il parait que cela fait régresser les métastases...(Canada)
Pour finir, il marche tous les jours 8 km.il n'a pas mal..sauf les pieds gonflés depuis un mois. Son moral est à zéro car il a peur de ne plus savoir marcher ce qui est sa passion.
En espérant que cela rendra service aux autres malades. Nous cela fera 8 ans en novembre que notre calvaire a débuter.
Nous revoyons l'urologue en avril...On espère en savoir plus sur le X-tandi.
Maryse sa fille
Georges son père malade
(Belgique Namur)
Georges, 75 ans, sportif (compétition de marche athlétique), ne boit pas, ne fume pas, fait attention à son alimentation....Et le 24 décembre 2008, confirmation d'un cancer de la prostate métastasé, stade 4.
Entre 1998-2003, chaque année, pour recevoir le certificat pour l'aptitude à la marche, Georges passe une visite médicale avec prise de sang comprenant entre autre le psa. Chaque année, le psa progresse mais reste dans les normes. il grimpe d'un par an en moyenne. En 2003, il se trouve à 3,5.A ce moment, le médecin parle qu'il faudra à l'avenir surveiller çà de plus près. Malheureusement, le médecin de famille C. décède et papa change de médecin traitant dès 2004.Ce dernier ne pratique plus de toucher rectal ni de prise de sang. A tort, sans doute, mon père ne réclamera aucun examen à ce sujet. Les années se passent sans problème à part qu'il urine plus souvent le jour, difficulté de se retenir et les nuits sont fractionnées par des mictions fréquentes. Le médecin dit que c'est l'âge et cela en reste là.
En 2006, crise d'hémorroïde qui se soignera avec des anti-inflammatoire cataflam et du daflon...
En 2008, les mictions sont toujours plus fréquentes et dès le mois de novembre, il ne parvient plus à uriner la nuit.Au bout de 3 jours, il se rend chez son médecin traitant qui réalisera une prise de sang et lui prescrira un complément à base de soja...très bien tout çà mais cela ne règle pas ces problèmes urinaires. Il fait de la fièvre. Il ne sait plus uriner la nuit...D'initiative, je donnerai un anti inflammatoire cataflam et les problèmes seront moins importants...Les résultats du psa:60..On est épouvanté mais le médecin nous dit que rien ne prouve que c'est un cancer Mais mon père et moi, en sommes convaincus. Le fait que mon père est encore sportif à son âge leur donne l'impression que c'est sûrement une hypertrophie de la prostate bénigne. Il passera un endoscopie de la prostate et cet examen confirmera la présence de deux nodules sur la prostate...Examen épouvantable vu qu'il faut boire un litre d'eau et rester sans uriner. I impossible pour lui de réaliser cette abstinence. Le truc:continuer à boire jusqu'à l'examen et uriner quand c'est nécessaire. L'examen a grâce à ce truc été possible. Je remercie la personne qui nous a donné cette astuce. A ce moment,le médecin nous dit encore que l'opération est possible. On envisage un rendez-vous avec l'urologue. Rendez-vous le 24/12.J'oublierai jamais ce jour, la veille de Noël. Enfin, il y a du bon et du moins bon en ce jour de réveillon. Ce spécialiste nous dit ,après le toucher rectal, que c'est un cancer .Deux traitements possibles:rayon ou hormone...Papa est heureux car il craint les hôpitaux et les opérations..La mauvaise nouvelle;il faut réaliser une biopsie malgré que l'on sait que c'est cancéreux et une scintigraphie. Il prescrit à mon père à ma demande un médicament pour éviter les rétentions urinaires la nuit. Ce médicament va nous sauver la vie.Omic ocase.(1€ par jour). Il ne calera plus la nuit. Le pied!!! après un mois de calvaire pour lui et pour moi sa fille qui vit au rythme de ces mictions..).
Le 12/1/2009, biopsie .Mon père craint cet examen. Il a peur que cela ne réveille ces problèmes urinaires. Un antibiotique la veille je crois et tout s'est bien passé. Examen douloureux mais supportable. Il ne voudrait plus recommencer. Il en garde un mauvais souvenir. Résultats:cellules cancéreuses
Le 24/1/2009, scintigraphie:métastases au bassin...
....le l'urologue nous recontactera....rien....rien...rien...Fin février je resonne moi-même à l'hôpital et là, la blague, on ne retrouve pas le dossier et on nous dit / « si le médecin n'a pas réagi, c'est qu'il n'y a rien ».Je n'en crois rien. Quelques heures plus tard, un nouveau contact: « c'est bien un cancer il faut commencer un traitement tout de suite. »
On revoit l'urologue en février, qui confirme le cancer métastasé et propose un traitement hormonal decapeptyl, une piqure tous les trois mois. Il nous affirme que tout va bien se passer. Première injection en mars avec le stress sur les suites du traitement.
Entre le médecin traitant et l'hôpital des rencontres oncologiques ont eu lieu au sujet de papa. Il avait été proposé de ne rien faire vu l'état avancé du cancer. Heureusement le médecin traitant a parlé du bon état de santé de papa, de son passé sportif et par conséquent, la décision d'essayer le decapeptyl au lieu des soins palliatifs. Pas trop d'effet secondaire a part le manque de vitalité, de force. Finalement, en juin, l'omic ocase est supprimé .Papa peut s'en passer. Plus de problème urinaire. Le psa est passé de 60 à 5.Il répond bien. On passe de la mort au succès en 3 mois...on va commencer à croire au succès même trop. En septembre, psa 1,5.
En décembre 2009, il ne descend plus il est à 1,8. c'était déjà un signe que cela allait remonter mais à l'époque on n'avait pas encore l'expérience de maintenant.
Tout se passe bien. Papa continue la compétition mais les résultats sont forts baissés vu le médicament. Le moral prend un coup...
En décembre 2010, le psa est à 5, l'urologue décide d'ajouter le casodex, comprimé à prendre tous les jours...Pas d'effet secondaire en plus et le psa repasse à 0,5.Le deuxième traitement fonctionne. Là je commence à m'inquiéter car je me demande s'il existe beaucoup de traitement. Ce dernier me parle d'une panoplie...le gag...
Papa, lui, malgré les bons résultats commence à comprendre qu'il ne guérira jamais pourtant il en avait l'intime conviction. Et moi je commence à chercher sur le net et je me rends compte que je suis pour mon père au traitement de deuxième ligne et puis direction chimios. Mon dieu...Sachant le caractère de mon père qui supporte déjà mal l'urologue tous les 3 mois et les examens de contrôle...J'envisage le calvaire futur..et j'avais pas tort.
Je crois qu'à mon avis l'urologue a commencé trop tôt le casodex. Avis personnel;Ce serait à refaire, je me serais opposée comme actuellement. Vu le peu de traitement, il faut gagner du temps donc on a intérêt à ne pas changer trop vite de traitement. Il vaut mieux attendre les symptômes du cancer qui sont chez mon père le blocage urinaire à chaque fois. C'est de cette manière que je fonctionne maintenant avec mon père tant qu'il n'y a pas de blocage on continue le traitement en cours. C'est l'expérience qui parle maintenant...il faut être pris pour être appris.
Pendant plusieurs années on sera tranquille le psa remonte régulièrement mais lentement. Donc on avance ver le haut en croisant les doigts pour la suite...mais quand ca monte cela monte très vite et de façon exponentielle.On passera à 1, puis à 2, 3, 4, puis 5 puis 9. Le médecin urologue parle de laisser monter le psa jusque 20 avant de prendre une décision. Pas de chance pour nous, en arrêtant le casodex en 3 mois en mars 2013, le psa passe directement à 20.A ce stade, l'effet escompté n'a pas eu lieu..Il nous invite à voir un cancérologue et de repasser une scintigraphie, un scanner en attendant le rendez-vous tant redouté. L'urologue nous parle qu'un nouveau traitement hormonal existe et est efficace le fameux :zytiga. Mais ce médicament ne peut être prescrit que par un oncologue. Nous partons donc tout serein au cancérologue .Mon père et moi sortirons de la sur les genoux, épouvantés.
Le zytiga ne peut être prescrit qu'après échec de la chimio. Cela nous tombera comme un coupret. Malgré tout , mon père , pensant sa mort proche, accepte de passer les examens .Il faut savoir que maintenant il est proche de 81 ans.
Les scanners, et scintigraphie montrent que le cancer a peu évolué. Je propose au cancérologue de represcrire le casodex. Que risque-t-on? Elle me dit pour vous faire plaisir je vous le represcrit mais cela ne donnera rien cela risque même de faire avancer le cancer. Elle nous remet un rdv en décembre. En attendant nous reverrons l'urologue en septembre pour la fameuse piqure de decapeptyl. Mon père continue à uriner sans arrêt. On ne les compte plus. La nuit, cela devient de plus en plus difficile.
En septembre 2013, on revoit l'urologue avec angoisse. Le psa est redescendu à 9.un miracle quand on sait que l'oncologue disait qu'il continuerait à monter.
En décembre 2013, le psa est à 25.La situation se complique. je m'attends à la rétention prochaine,mais on croise les doigts.
En février 2014, un samedi comme toujours c'est toujours les week end, mon père ne sait plus uriner pire qu'au début de la maladie, c'est le jour et la nuit. Que faire? Il refuse d'aller à la clinique. je retrouve dans l'armoire à pharmacie, une boîte d'omic ocase qui l'avait sauvé la première fois.Je tente de lui donner malgré qu'ils sont périmés depuis 4 ans. Un grand oufff il urine à nouveau. On revoit l'urologue en mars 2014, au rdv habituel pour la piqure et les résultats de la prise de sang en cadeau..Le psa est à 69 plus haut qu'au début du traitement. Il nous represcrit de l'omic ocase, le médicament miracle que j'avais utilisé 15 jours auparavant.
Entretemps, de mon côté, depuis septembre 2013 j'ai pris contact avec la firme janssens pour savoir quand le médicament serait disponible sans chimio.Ils me répondent en novembre en me disant: dans deux trois mois.
En effet en février 2014, papa peut bénéficier du traitement sans avoir reçu la chimio...Je remercie grandement la firme Janssens qui a pris la peine de nous rappeler et de demander des nouvelles comme quoi les firmes ont aussi les soucis humain. C'est moi qui apporterai la preuve au médecin que papa peut bénéficier du traitement. Il le commencera le 28/3/2014.Un mois après, plus d'ennui urinaire et papa peut se passer de l'omic ocase. Son psa passe de 69 à 5;Puis à 0,2.Après cela commence à remonter comme à chaque fois(0,5, 0,8, 1,2 ,1,5 ,1,8 , 2,1 , 2,8).j'imagine qu'à la prochaine analyse en avril ce sera 3 et ainsi de suite.
L'urologue a souvent des paroles ironiques. Une fois on lui a dit « vous vivez trop vieux » .vous épuisez toute la pharmacopée....pfff.il faut être solide quand on est patient et accompagnant.
En mars 2014, on nous a appris que la prochaine étape c'est la chimio car le x_tndi n'est remboursable qu'après échec de la chimio. Papa est dépité et moi sa fille : « comment envisager l'avenir? » J’espère de mon côté que le psa ne galope pas trop vite et qu'entre temps le dernier médicament hormonal x-Tandi sera disponible pour lui. Je compte prendre contact avec l'entreprise pour connaître l'échéance de sa sortie.
Un dernier point:deux mois après le début du zytiga mon père a eu de l'allergie, urticaire qui a disparu en prenant une fois par semaine thuya 9ch deux granules. Après un an de traitement, c'est les pieds qui gonflent.je commence à donner deux granules une fois par jour d'apis mellifica 9ch.On dirait que cela commence à dégonfler sauf les chevilles qui restent gonfles.Il prend aussi un médicament pour la tension alodipine.Sa tension reste à 15 de moyenne.
Pour la prednisone, il a du purpurea sur les bras et des hématomes sur les bras. Cela embête beaucoup papa mais les médecins lui disent c'est la cortisone et voilà...moi je donne de l'arnica comme crème. On fait avec ce que l'on a pour soulager les êtres chers.
PS:depuis le début de sa maladie papa prend de la graine de lin , « une cuillère trois fois par jour .il parait que cela fait régresser les métastases...(Canada)
Pour finir, il marche tous les jours 8 km.il n'a pas mal..sauf les pieds gonflés depuis un mois. Son moral est à zéro car il a peur de ne plus savoir marcher ce qui est sa passion.
En espérant que cela rendra service aux autres malades. Nous cela fera 8 ans en novembre que notre calvaire a débuter.
Nous revoyons l'urologue en avril...On espère en savoir plus sur le X-tandi.
Maryse sa fille
Georges son père malade
(Belgique Namur)
Rédiger pour mieux connaître son cancer de la prostate
27 janvier 2015
La vocation originelle de ce blog était et reste de créer un thesaurus de toutes les informations qui peuvent se recouper, afin de donner aux malades du cancer de la prostate et à leurs proches un maximum de réponse à leurs interrogations.
Nous sommes nombreux, malades à différents stades, accompagnants avec leurs flots de questions ou leurs envies de faire partager leurs expériences, ou tout simplement pour ne pas rester seul avec ses angoisses.
Les toubibs sont très peu bavards sur le sujet, et pour cause, il est très difficile de poser un diagnostic vital sur une maladie qui va progresser de façon très anarchique selon les patients. Beaucoup d’entre nous sont en soins « palliatifs », des fois depuis plusieurs années avec des espoirs et des peurs qui peuvent arriver si vite lors d’un changement de traitement. La pharmacie de nos soignants n’est pas inépuisable même si la recherche a progressé plus vite les 4 dernières années que les 40 précédentes.
Les malades et leur proches ont le droit d’obtenir des informations générales sur les traitements, les effets secondaires, la suite potentielle en cas de rejet. Le blog de tête de turc n’est pas composé de message de médecins, il est donc impératif de prendre nos informations avec un minimum de réserve.
Nous effectuons le plus de recherche possible pour que nos propos soient crédibles et recevables, mais ne sommes pas à l’abri d’une faille.
Ce que nous pouvons garantir à travers tous ces témoignages, c’est l’authenticité du vécu.
Vous l’aurez compris, le blog va passer le cap du voyageur unique. Dès aujourd’hui, la rédaction de billet est ouverte et partagée avec qui a une expérience à raconter ou une spécificité de traitement ou de réaction au traitement a publier. Avant de devenir rédacteur, merci de nous faire parvenir un ou deux textes par le biai du formulaire de contact.
La vocation originelle de ce blog était et reste de créer un thesaurus de toutes les informations qui peuvent se recouper, afin de donner aux malades du cancer de la prostate et à leurs proches un maximum de réponse à leurs interrogations.
Nous sommes nombreux, malades à différents stades, accompagnants avec leurs flots de questions ou leurs envies de faire partager leurs expériences, ou tout simplement pour ne pas rester seul avec ses angoisses.
Les toubibs sont très peu bavards sur le sujet, et pour cause, il est très difficile de poser un diagnostic vital sur une maladie qui va progresser de façon très anarchique selon les patients. Beaucoup d’entre nous sont en soins « palliatifs », des fois depuis plusieurs années avec des espoirs et des peurs qui peuvent arriver si vite lors d’un changement de traitement. La pharmacie de nos soignants n’est pas inépuisable même si la recherche a progressé plus vite les 4 dernières années que les 40 précédentes.
Les malades et leur proches ont le droit d’obtenir des informations générales sur les traitements, les effets secondaires, la suite potentielle en cas de rejet. Le blog de tête de turc n’est pas composé de message de médecins, il est donc impératif de prendre nos informations avec un minimum de réserve.
Nous effectuons le plus de recherche possible pour que nos propos soient crédibles et recevables, mais ne sommes pas à l’abri d’une faille.
Ce que nous pouvons garantir à travers tous ces témoignages, c’est l’authenticité du vécu.
Vous l’aurez compris, le blog va passer le cap du voyageur unique. Dès aujourd’hui, la rédaction de billet est ouverte et partagée avec qui a une expérience à raconter ou une spécificité de traitement ou de réaction au traitement a publier. Avant de devenir rédacteur, merci de nous faire parvenir un ou deux textes par le biai du formulaire de contact.
Des hommes atteints du cancer de la prostate rendent hommage à leurs femmes.
28/10/2014
Au sein de l’association Cerhom, la confrontation des hommes avec les maladies masculines, cancer des testicules ou cancer de la prostate, a fait apparaître un grand nombre de problèmes souvent liés à la prévention, au suivi médical et à l’accompagnement de leurs épouses dans ce parcours du combattant. C’est de là qu’a émergé l’idée de regrouper ces textes d’hommages à leurs femmes.
Marc pour Hélène.
Hommage à la femme, hommage à ma femme.
Je suis malade et les médecins savent qu’il n’y a médicalement aucun espoir de guérison. Depuis trois ans, je me bats pour durer et pour partager avec mon épouse tant qu’il me restera un souffle de vie….
J’ai bien conscience que je ne lui offre aujourd’hui qu’une vie future pleine d’incertitude, mais je veux profiter avec elle de l’instant présent et regarder le soleil dans les yeux.
Parfois, je pleure tout seul à son insu de la tourmente qui m’habite, de ces éclipses en plein soleil. Lorsqu’elle rentre, malgré mes tentatives pour lui cacher mon désarroi, elle sait. Elle prend ma main et me dit « Ca va aller ! ».
Lorsque nous marchons, bras dessus bras dessous, il m’est étrange de sentir qu’elle s’agrippe à mon bras comme pour me dire qu’elle est hantée par cette grande peur du lendemain. Cela m’impose de batailler à ses côtés.
J’imagine comment pour elle, c’est terrible de partager la situation que je lui inflige : Des projets sans lendemain, des espoirs incertains, des avenirs sans soleil….
Nous ne sommes pas mieux que d’autres couples, nous avons aussi nos moments de heurs et d’agacements…
Hier, je lui ai imposé en pleine rue sur une brocante, une minute de « salsa ». Même si je n’ai pu finir la danse en raison des douleurs qui m’aiguillaient les bras, ce fut un vrai bonheur pour moi, mais j’imagine la tristesse pour elle de savoir que nous n’irons plus danser le soir.
Bien courageuse, ce petit bout de femme qui me tient la main
Et m’accompagne sur le chemin,
Bien courageuse ma petite chinoise qui jamais ne se plaint
Et fait comme s’il n’y avait rien…
Je ne crois plus en Dieu et d’ailleurs pourquoi m’aurait-il prescrit pareille pénitence, moi qui n’ai rien fait de critiquable d’autre que d’avoir passé ma vie à défendre, protéger les faibles contre tout abus et agressions dont ils étaient les victimes.
Pourquoi m’aurait-il rendu si fragile moi le Noble Chevalier qui était si droit, si volontaire et déterminé dans mon combat.
Ma prière à moi, c’est chaque soir, comme toujours au moment du repas, j’allume une bougie pour rechercher des yeux dans l’ombre de ma vie, j’allume pour éclairer les chemins qui trop souvent se sont séparés, car elle voulait garder son cap, sa route de randonné. Je garde au plus profond de moi, l’espoir de cette étoile qui me guidera mes pas, du crépuscule à l’aurore.
Il y a un peu plus d’un an, j’ai demandé à Hélène de m’épouser, elle a accepté qu’à la condition que je partage avec elle 25 ans de vie commune. Du coup, je n’ai pas d’autre choix. Elle m’impose de demeurer l’homme que je suis, « un homme de parole. »
Parfois avec d’autres malades nous évoquons nos épouses distinctes et je trouve en eux, des personnes très respectueuses de l’attitude de leurs compagnes. Dans le mot compagne, n’y a-t’il pas le mot compagnie, le mot accompagné ?
Ces êtres dits du sexe faible démontrent encore à travers les dires des hommes, comme elles sont fortes et courageuses. Elles savent tenir à bout de bras les compagnons que nous sommes, nous contraindre à puiser au plus profond de nous, les forces que nous n’imaginions.
Merci Hélène, merci pour cette âme si belle
que j’en oublie tes éclats, tes étincelles
lorsqu’à la maison notre couple entend la ritournelle
que chacun connait pour vivre à deux.
Même si je ne reconnais aucun Dieu.
Je demande à chacun d’eux
De m’accorder vivre et de devenir vieux.
Bien courageuse, ce petit bout de femme qui me tient la main
Et m’accompagne sur le chemin,
bien courageuse ma petite chinoise qui jamais ne se plaint
Et fait comme s’il n’y avait rien…
J.Pierre à Dominique.
Hommage à ma femme.
Notre vie commune a débuté il y a trente-sept ans sans que jamais nous ne nous soyons quittés. Nous sommes un couple ordinaire mais fusionnel uni dans les épreuves et je rends aujourd’hui grâce, à ma femme, d’avoir toujours été présente pour les partager. Evidemment lorsqu’un obstacle nous faisait face elle était là, mais également pour vivre mes joies. Nous n’avons été épargnés de rien.
Notre vie professionnelle fut, en raison de notre métier, dédiée aux autres.
Nul ne pouvait nous laisser présager cette retraite détruite par ma maladie. Et pourtant nous avons tous conscience que tout un chacun peut tomber prématurément malade. Le destin a voulu qu’il en soit ainsi, moi qui croyait avoir eu une vie saine et en être à l’abri.
Après une existence de labeur, Je rêvais de pouvoir lui offrir une vie simple, profitant de nos enfants, petits enfants, remplie de voyages à notre portée. Il n’en fut rien. Mon épouse Dominique qui, remplie de santé, devrait profiter pleinement d’un repos mérité, est contrainte à se consacrer à temps complet à ma cause. Sans jamais se plaindre, sans jamais céder à mes angoisses qui sont réelles et probablement déstabilisantes. Elle fait face à ma maladie, affronte ma maladie, jongle avec ma maladie.
J’ai, entres autres, gardé le souvenir de ces quelques mots cités lors de notre mariage : « Mariés pour le meilleur et pour le pire », J’ai l’impression que le pire, est mon cancer. Comme une « brave » elle l'assume et je culpabilise de ne pouvoir l’aider comme nous le fîmes au dessus du berceau de nos enfants.
Je ne peux passer sous silence, nos deux enfants aujourd’hui métamorphosées en femmes, qui dans leurs couples comme dans leurs vies professionnelles font notre fierté.
Ces deux petits brins de femme sont de belles épaules charmantes, particulièrement appréciées, sur lesquelles j’ai plaisir à m’appuyer et qui mériteraient que je m’attarde plus longuement.
Je reconnais qu’à l’instar de ma profession, ou, sans prétention, je fus toujours jugé comme un bon professionnel au service des autres, aujourd’hui je me trouve être un piètre malade qui ne facilite en rien ma propre prise en charge.
J’aimerai pouvoir, savoir user de mots forts pour dire à « DOMINIQUE », ma Dominique, ce que je ressens à la juste valeur de ce qu’elle mérite, de ce qu’elle fait pour moi et bien au-delà pour toutes les autres personnes qui traversent la maladie et pour laquelle elle a chaque fois, répondu présent.
J’ai souvent le besoin bien plus qu’hier, d’aller à la rencontre de cette puissance que symbolisent l’Autel et sa Croix. J’y puise à sa source, la force de l’espoir et dans mes prières je n’oublie jamais de demander une attention particulière vers celle dont je partage l’Aura depuis 37 ans.
Non habitué à exposer mes états d’âme, je voudrais publiquement l’honorer et dire à Dominique : Pour tous ces moments, MERCI et mes deux filles aussi.
Tête de Turc à Domi
La femme de ma vie.
Il y a trente ans, d’un seul coup d’œil, je suis tombé fou amoureux de celle qui partage mes peines aujourd’hui. Comme dans tous les couples, il y a eu des moments inoubliables et d’autres où la colère de chacun n’était pas en accord avec l’autre, mais la dose d’amour et de tendresse que nous partageons encore aujourd’hui nous a fait traverser toute les tempêtes. L’expression « ma moitié », n’est pas un euphémisme, nous sommes un tout. Ses yeux, son sourire font partie de ma force, personne n’en a de plus beaux.
La maladie s’est immiscée entre nous avec ses menaces et ses perspectives d’avenir qui ne seront jamais plus les mêmes. Les premiers mois ont eu leur part de déni, non pas que nous ignorions la gravité de la situation, mais simplement que nous placions l’espoir d’une solution au-dessus de tout.
Les mois passés d’échecs thérapeutiques en échecs thérapeutiques ont eu raison de notre crédulité et nous ont replongé dans la dure réalité, la peur du lendemain, la peur de la douleur pour moi et la peur d’être seule pour ma moitié.
Un cancer dans une vie de couple est un bouleversement radical. Vous viviez à deux, maintenant vous vivez à trois. A l’annonce de la maladie, le choc est plus terrible pour le conjoint que pour soi-même. Il est difficile d’admettre une telle annonce pour le malade. Pour le partenaire il est encore plus difficile d’envisager la suite de sa vie sans l’autre. C’est la première réaction naturelle de tout être aimant lors de cette épreuve.
Très rapidement la maladie prend une place de plus en plus pressante. Suite à ce premier choc, dans le cas du cancer de la prostate, vient très rapidement la deuxième annonce, le traitement. Quel que soit les choix de vos médecins, l’incontournable, l’obligatoire traitement de base est l’hormonothérapie : une simple piqûre, une fois tous les trois mois. Une simple piqûre qui n’est ni plus, ni moins qu’une castration chimique. Finie la libido, il ne vous reste que la tendresse. C’est là qu’on va tester en « live » la force du couple…
Puisque rien n’est prévu pour te soutenir, mon amour, c’est moi qui vais t’accompagner pour te montrer comment la vie est belle et vaut la peine d’être croquée à pleine dent. Aujourd’hui, tout va bien, alors profitions en jusqu’à demain, et demain, on fera comme si c’était dimanche. Le bonheur, c’est tout le temps qu’il faut le prendre, même entre deux douleurs il y aura de quoi vivre pleinement.
Au sein de l’association Cerhom, la confrontation des hommes avec les maladies masculines, cancer des testicules ou cancer de la prostate, a fait apparaître un grand nombre de problèmes souvent liés à la prévention, au suivi médical et à l’accompagnement de leurs épouses dans ce parcours du combattant. C’est de là qu’a émergé l’idée de regrouper ces textes d’hommages à leurs femmes.
Marc pour Hélène.
Hommage à la femme, hommage à ma femme.
Je suis malade et les médecins savent qu’il n’y a médicalement aucun espoir de guérison. Depuis trois ans, je me bats pour durer et pour partager avec mon épouse tant qu’il me restera un souffle de vie….
J’ai bien conscience que je ne lui offre aujourd’hui qu’une vie future pleine d’incertitude, mais je veux profiter avec elle de l’instant présent et regarder le soleil dans les yeux.
Parfois, je pleure tout seul à son insu de la tourmente qui m’habite, de ces éclipses en plein soleil. Lorsqu’elle rentre, malgré mes tentatives pour lui cacher mon désarroi, elle sait. Elle prend ma main et me dit « Ca va aller ! ».
Lorsque nous marchons, bras dessus bras dessous, il m’est étrange de sentir qu’elle s’agrippe à mon bras comme pour me dire qu’elle est hantée par cette grande peur du lendemain. Cela m’impose de batailler à ses côtés.
J’imagine comment pour elle, c’est terrible de partager la situation que je lui inflige : Des projets sans lendemain, des espoirs incertains, des avenirs sans soleil….
Nous ne sommes pas mieux que d’autres couples, nous avons aussi nos moments de heurs et d’agacements…
Hier, je lui ai imposé en pleine rue sur une brocante, une minute de « salsa ». Même si je n’ai pu finir la danse en raison des douleurs qui m’aiguillaient les bras, ce fut un vrai bonheur pour moi, mais j’imagine la tristesse pour elle de savoir que nous n’irons plus danser le soir.
Bien courageuse, ce petit bout de femme qui me tient la main
Et m’accompagne sur le chemin,
Bien courageuse ma petite chinoise qui jamais ne se plaint
Et fait comme s’il n’y avait rien…
Je ne crois plus en Dieu et d’ailleurs pourquoi m’aurait-il prescrit pareille pénitence, moi qui n’ai rien fait de critiquable d’autre que d’avoir passé ma vie à défendre, protéger les faibles contre tout abus et agressions dont ils étaient les victimes.
Pourquoi m’aurait-il rendu si fragile moi le Noble Chevalier qui était si droit, si volontaire et déterminé dans mon combat.
Ma prière à moi, c’est chaque soir, comme toujours au moment du repas, j’allume une bougie pour rechercher des yeux dans l’ombre de ma vie, j’allume pour éclairer les chemins qui trop souvent se sont séparés, car elle voulait garder son cap, sa route de randonné. Je garde au plus profond de moi, l’espoir de cette étoile qui me guidera mes pas, du crépuscule à l’aurore.
Il y a un peu plus d’un an, j’ai demandé à Hélène de m’épouser, elle a accepté qu’à la condition que je partage avec elle 25 ans de vie commune. Du coup, je n’ai pas d’autre choix. Elle m’impose de demeurer l’homme que je suis, « un homme de parole. »
Parfois avec d’autres malades nous évoquons nos épouses distinctes et je trouve en eux, des personnes très respectueuses de l’attitude de leurs compagnes. Dans le mot compagne, n’y a-t’il pas le mot compagnie, le mot accompagné ?
Ces êtres dits du sexe faible démontrent encore à travers les dires des hommes, comme elles sont fortes et courageuses. Elles savent tenir à bout de bras les compagnons que nous sommes, nous contraindre à puiser au plus profond de nous, les forces que nous n’imaginions.
Merci Hélène, merci pour cette âme si belle
que j’en oublie tes éclats, tes étincelles
lorsqu’à la maison notre couple entend la ritournelle
que chacun connait pour vivre à deux.
Même si je ne reconnais aucun Dieu.
Je demande à chacun d’eux
De m’accorder vivre et de devenir vieux.
Bien courageuse, ce petit bout de femme qui me tient la main
Et m’accompagne sur le chemin,
bien courageuse ma petite chinoise qui jamais ne se plaint
Et fait comme s’il n’y avait rien…
J.Pierre à Dominique.
Hommage à ma femme.
Notre vie commune a débuté il y a trente-sept ans sans que jamais nous ne nous soyons quittés. Nous sommes un couple ordinaire mais fusionnel uni dans les épreuves et je rends aujourd’hui grâce, à ma femme, d’avoir toujours été présente pour les partager. Evidemment lorsqu’un obstacle nous faisait face elle était là, mais également pour vivre mes joies. Nous n’avons été épargnés de rien.
Notre vie professionnelle fut, en raison de notre métier, dédiée aux autres.
Nul ne pouvait nous laisser présager cette retraite détruite par ma maladie. Et pourtant nous avons tous conscience que tout un chacun peut tomber prématurément malade. Le destin a voulu qu’il en soit ainsi, moi qui croyait avoir eu une vie saine et en être à l’abri.
Après une existence de labeur, Je rêvais de pouvoir lui offrir une vie simple, profitant de nos enfants, petits enfants, remplie de voyages à notre portée. Il n’en fut rien. Mon épouse Dominique qui, remplie de santé, devrait profiter pleinement d’un repos mérité, est contrainte à se consacrer à temps complet à ma cause. Sans jamais se plaindre, sans jamais céder à mes angoisses qui sont réelles et probablement déstabilisantes. Elle fait face à ma maladie, affronte ma maladie, jongle avec ma maladie.
J’ai, entres autres, gardé le souvenir de ces quelques mots cités lors de notre mariage : « Mariés pour le meilleur et pour le pire », J’ai l’impression que le pire, est mon cancer. Comme une « brave » elle l'assume et je culpabilise de ne pouvoir l’aider comme nous le fîmes au dessus du berceau de nos enfants.
Je ne peux passer sous silence, nos deux enfants aujourd’hui métamorphosées en femmes, qui dans leurs couples comme dans leurs vies professionnelles font notre fierté.
Ces deux petits brins de femme sont de belles épaules charmantes, particulièrement appréciées, sur lesquelles j’ai plaisir à m’appuyer et qui mériteraient que je m’attarde plus longuement.
Je reconnais qu’à l’instar de ma profession, ou, sans prétention, je fus toujours jugé comme un bon professionnel au service des autres, aujourd’hui je me trouve être un piètre malade qui ne facilite en rien ma propre prise en charge.
J’aimerai pouvoir, savoir user de mots forts pour dire à « DOMINIQUE », ma Dominique, ce que je ressens à la juste valeur de ce qu’elle mérite, de ce qu’elle fait pour moi et bien au-delà pour toutes les autres personnes qui traversent la maladie et pour laquelle elle a chaque fois, répondu présent.
J’ai souvent le besoin bien plus qu’hier, d’aller à la rencontre de cette puissance que symbolisent l’Autel et sa Croix. J’y puise à sa source, la force de l’espoir et dans mes prières je n’oublie jamais de demander une attention particulière vers celle dont je partage l’Aura depuis 37 ans.
Non habitué à exposer mes états d’âme, je voudrais publiquement l’honorer et dire à Dominique : Pour tous ces moments, MERCI et mes deux filles aussi.
Tête de Turc à Domi
La femme de ma vie.
Il y a trente ans, d’un seul coup d’œil, je suis tombé fou amoureux de celle qui partage mes peines aujourd’hui. Comme dans tous les couples, il y a eu des moments inoubliables et d’autres où la colère de chacun n’était pas en accord avec l’autre, mais la dose d’amour et de tendresse que nous partageons encore aujourd’hui nous a fait traverser toute les tempêtes. L’expression « ma moitié », n’est pas un euphémisme, nous sommes un tout. Ses yeux, son sourire font partie de ma force, personne n’en a de plus beaux.
La maladie s’est immiscée entre nous avec ses menaces et ses perspectives d’avenir qui ne seront jamais plus les mêmes. Les premiers mois ont eu leur part de déni, non pas que nous ignorions la gravité de la situation, mais simplement que nous placions l’espoir d’une solution au-dessus de tout.
Les mois passés d’échecs thérapeutiques en échecs thérapeutiques ont eu raison de notre crédulité et nous ont replongé dans la dure réalité, la peur du lendemain, la peur de la douleur pour moi et la peur d’être seule pour ma moitié.
Un cancer dans une vie de couple est un bouleversement radical. Vous viviez à deux, maintenant vous vivez à trois. A l’annonce de la maladie, le choc est plus terrible pour le conjoint que pour soi-même. Il est difficile d’admettre une telle annonce pour le malade. Pour le partenaire il est encore plus difficile d’envisager la suite de sa vie sans l’autre. C’est la première réaction naturelle de tout être aimant lors de cette épreuve.
Très rapidement la maladie prend une place de plus en plus pressante. Suite à ce premier choc, dans le cas du cancer de la prostate, vient très rapidement la deuxième annonce, le traitement. Quel que soit les choix de vos médecins, l’incontournable, l’obligatoire traitement de base est l’hormonothérapie : une simple piqûre, une fois tous les trois mois. Une simple piqûre qui n’est ni plus, ni moins qu’une castration chimique. Finie la libido, il ne vous reste que la tendresse. C’est là qu’on va tester en « live » la force du couple…
Puisque rien n’est prévu pour te soutenir, mon amour, c’est moi qui vais t’accompagner pour te montrer comment la vie est belle et vaut la peine d’être croquée à pleine dent. Aujourd’hui, tout va bien, alors profitions en jusqu’à demain, et demain, on fera comme si c’était dimanche. Le bonheur, c’est tout le temps qu’il faut le prendre, même entre deux douleurs il y aura de quoi vivre pleinement.
Movember, Prévention du cancer de la prostate
Comme d’autres rédacteurs de blogs sur le sujet dédié au cancer de la prostate, mes contacts sont plus fréquents avec les femmes ou filles de malades qu’avec mes compagnons de douleurs. L’antériorité de mon blog pousse un certain nombre de personnes à me contacter pour me demander des renseignements que je ne peux donner. Je ne suis pas toubib et ne me donne aucun droit quant à produire ou communiquer des informations qui souvent ne sont pas totalement maitrisées par les toubibs eux même. Pourtant avec le temps je compulse une grande masse de faits susceptibles d’amener un minimum de réflexion et ainsi de contribuer modestement à la lutte contre ce fléau. Malheureusement force est de constater que l’issue pour un grand nombre de mes compagnons de douleurs est souvent inéluctable ou proche d’une fin trop soudaine.
Michèle, Céline, Françoise ont toutes vécu le même parcours. Une traversée du désert sans aucune balise, sans aucune cartographie que ce soit en Suisse, en France ou en Belgique. Leur compagnon d’une vie, leur père ne sont plus là ou ne peuvent plus communiquer. Ma fin à court, moyen ou plus "long" terme est aujourd’hui fatale.
Puisque la médecine ne peut rien faire d’autre que de repousser ou du moins d’aménager notre fin de vie, peut-être faudrait-il aborder le cancer de la prostate sous un angle différent et une bonne fois pour toute faire de la prévention l’arme qui pourrait juguler avant d’éradiquer cette saloperie.
La Fondation Movember est l’une des plus importantes organisations internationales, avec pour objectif de changer le visage de la santé masculine. Ce changement est rendu possible grâce aux hommes qui se font pousser la moustache durant Movember (le mois anciennement intitulé Novembre), afin de susciter des conversations et de récolter des fonds pour la recherche sur les cancers de la prostate et des testicules. Cette fondation est très active au Canada et un peu plus atone sur le continent européen.
Nos gouvernements sont tous occupés à se tirer dessus à coup de médias pour se placer sur l’échiquier des grands maitres du monde, alors, nous sommes obligés d’éveiller les consciences par nous-même sur ce sujet. Bien entendu, les sollicitations de tous genres ne manquent pas, téléthon, resto du cœur, Emaus ou autres causes, il ne s’agit pas de mettre une quête de plus sur le marché de la misère, il s’agit simplement de commencer la diffusion d’information sur les tests de dépistage à faire de façon systématique et bien avant 50 ans.
Merci de diffuser très largement autour de vous ce lien, afin qu’au mois de novembre (Movember), ce mouvement prenne un sens au sein du vieux continent.
La disparition d’un compagnon de douleur
23 déc 2013
Oui, je sais je vais
encore, une fois de plus, plomber l’ambiance et de plus la veille de Noël.
En parallèle des messages publiés sur ce blog j’ai développé quelques relations par courrier privé avec un nombre restreint de lecteurs. La qualité de ces échanges a très rapidement créé une forme de dépendance, un attachement particulier à ces personnes et à leurs histoires.
En parallèle des messages publiés sur ce blog j’ai développé quelques relations par courrier privé avec un nombre restreint de lecteurs. La qualité de ces échanges a très rapidement créé une forme de dépendance, un attachement particulier à ces personnes et à leurs histoires.
Il est très important
pour moi de ne pas rester isolé à se morfondre sur mon propre cas et de valider
à travers ces échanges une partie de mes allégations qui ne sont pas toujours complaisantes,
que ce soit pour le corps médical ou pour la perception des autres de cette
maladie.
Quand je parle d’attachement
particulier, c’est un peu flou à définir, je n’ai jamais rencontré ces
personnes, pourtant, je connais leurs douleurs, je partage leurs expériences,
comme à la lecture d’un bon roman, j’arrive à leurs mettre un visage et ils
m’accompagnent dans mon voyage.
Le Papa de C nous a quitté
il y a moins de 10 jours, j’ai du mal à trouver les mots pour exprimer ma
douleur. Comment peut-on pleurer quelqu’un que l’on ne connaissait pas
autrement qu’avec les récits communiqués par sa fille. Chaque personne qui disparaît
à cause de cette maladie bouscule ma perception sur des lendemains si incertains.
J’ai tellement de points commun avec ces anonymes…
Les larmes sont bien
entendu attachées à la disparition d’un être humain, mais au-delà elles sont
également l’expression d’un échec contre une maladie où avec l’aide des
meilleurs médocs, des dernières molécules que nous ingurgitons, quelques fois
avant même qu’elles ne soient dans le « commerce », l’issue reste la
même et le cancer est plus fort.
Alors oui, quand un
de mes compagnons de douleur nous quitte, je pleure la personne que je ne
connaissais pas et je tremble de tout mon corps en pensant au lendemain.
Il est faux de penser
que j’ai du courage, ce n’est qu’un masque. Je peux rire et plaisanter, je réponds
souvent de façon très désinvolte et favorable quand on demande de mes nouvelles,
simplement par reflex, alors que chaque jour une part de mon autonomie ou de
mes capacités au sens large disparait, et ça j’ai encore suffisamment de
lucidité pour m’en rendre compte.
Cette maladie a la
particularité de contourner les barrières qu’on lui oppose et doucement, insidieusement,
sans prévenir vous découvrez à l’occasion d’un contrôle qu’elle n’est plus là
où vous l’attendiez, elle s’est installée dans un coin plus propice à son
développement et il faut revoir tout le protocole, quand il reste des solutions
dans la pharmacie.
Le Papa de C avait 64
ans, au détail près, il avait subi le même enchainement de différents
traitements, hormonothérapie, chimio, Zytiga... Il avait un rêve, celui de
voler, pour les lecteurs assidus ça doit vous rappeler un certain passage du
blog, sa fille lui a offert peu de temps avant sa disparition un baptême de l’air
en montgolfière, je suis certain qu’il est parti avec ce souvenir en tête
alors, bon vent Papa de C.
Ministre et malade du cancer, Dominique Bertinotti, une malade comme les autres ?
26
nov 2013
Dominique Bertinotti
victime d’un cancer du sein, avec traitement de chimiothérapie, puis chirurgie,
puis radiothérapie a continué son travail sous les yeux de La ministre des
affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, qui s'était simplement étonnée
de "certains signes sur
son visage".
Elle a vécu le même enfer que tous les malades et
le même non-dit de nos chers médecins.
Extraits de son interview au journal Le
Monde
"Je n'avais
rien, aucun signe. Et puis à un moment, sans transition, vous devenez un
malade. Vous entrez bien portante, vous ressortez dans un autre monde. Ça vous
tombe dessus et ça ne s'arrête plus, les examens, l'IRM, les sueurs froides,
les résultats qui font peur. Vous prenez tout sur la tête."
La première question
que la malade avait posée au médecin, c'était : "Est-ce que je vais pouvoir continuer à travailler
?" Réponse : "Une
chance sur deux." Dans un deuxième temps, elle avait hasardé :
"Est-ce que ça se
guérit ?" Elle n'a obtenu ni un oui ni un non.
Pourquoi parle-t-elle
maintenant, elle qui s'est astreinte à huit mois de secret quasi absolu ? "Pour aider à faire évoluer le
regard de la société sur cette maladie dont le nom est terriblement anxiogène.
Pour montrer qu'on peut avoir un cancer et continuer une vie au travail. Pour
que les employeurs comprennent que la mise en congé longue maladie n'est pas
forcément la meilleure des solutions. Pour qu'il y ait moins de peur, plus de
compréhension. Pour qu'on réfléchisse sur les inégalités face au coût des
traitements de confort, comme le vernis spécial pour les ongles ou la perruque,
qui sont si importants."
Bravo Mme Bertinotti, j’ai beaucoup de respect pour
votre courage, mais tout le monde n’a pas de chauffeur pour vous emmener dans
les temps à votre travail, la maladie ne se résume pas à cette question. La
plupart des malades ne savent plus que penser, ils vivent comme vous le silence
des médecins. Cette incertitude rend très vite dépressif et inapte au travail.
Responsable de ma
propre entreprise, m’arrêter signifiait tuer mon outils de travail, je l’ai
fait avec beaucoup de rancœur et mon entré dans une certaine forme de précarité
que j’impose à ma famille ne me laisse pas de marbre.
Malheureusement, je l’ai
peut être fait trop tard et ai beaucoup de mal à faire émerger mes droits.
Faire bouger la perception
de la société vis-à-vis du cancer passe aussi par obliger les banques, les
assurances et les organismes sociaux à respecter leurs engagements pour ne pas
ajouter au cancer un autre fléau à porter sur des épaules déjà très affaiblies.
Dans tous les centres
anti-cancer que vous pourrez visiter, on vous le dira, c’est la précarité qui
va prendre le dessus sur la maladie. La prise en charge des soins à 100% ne
change rien aux besoins matériels que tout être humain peut espérer conserver
ou avoir. Ça dépasse de loin le coût du vernis à ongles.
Je vous parle du haut
de mon petit confort d’ancien gérant d’entreprise qui n’a comme problème que de
conserver un minimum de confort, même si j’en arrive au point de ne pas savoir
comment je vais payer le bois pour nous chauffer cet hiver, oui la descente aux
enfers peut aller très vite. Mais ailleurs, en France, de plus en plus de gens atteints du cancer ont simplement faim.
Faut-il en arriver là pour faire bouger les choses ?
Faites en sorte que
le malade bénéficie de tous ses droits. En tant que ministre
déléguée chargée de la Famille, cette tâche vous revient de droit.
Le jour où les accompagnants de malades du cancer seront considérés comme des patients.
14 nov 2013
J’ai été très touché
par le témoignage de Camille, je suis à la place de son père et j’ai à mes côtés,
ma fille, mon fils et mon épouse qui m’accompagnent comme ils peuvent dans ce
voyage.
Le cancer, en dehors
du coté biologique de la chose est une des maladies les plus intrusive qu’il
soit, comme je l’ai écrits il y a bientôt deux ans, quand on a cette saloperie
dans le corps, c’est comme une troisième personne qui s’installe dans le
couple.
Il faut comprendre
les modifications sur l’être qu’entrainent les traitements de chimio et d’hormonothérapie.
Ce n’est pas qu’un relevé des compteurs avec le PSA, c’est avant tout un bouleversement
de l’homme dans toute son entité. Un calme va devenir insatiable, un nerveux va
devenir apathique ou encore plus irritable et la moindre contrariété, si on n’y
fait pas attention, va très rapidement devenir source de conflit.
La conjointe est forcément
bouleversée par ces changements de comportements. Il n’y a plus de rapports
physiques si ce n’est de la tendresse, et le fait de subir les aléas de l’humeur
de l’autre ne peuvent souvent, pas résister au temps. Ensuite viennent se
greffer les ennuis matériels qui dans un couple déjà fragile peuvent créés des dégâts
considérables.
Et malgré tout, le
couple tient, et l’amour est toujours aussi solide, mais les failles et les
blessures seront longues à cicatriser.
Mes enfant, 25 et 18
ans, sont pris dans un cercle infernal où même si nous faisons attention de
leurs consacrer le temps qu’il leurs faut pour les accompagner sur le bout du
tremplin, et que nous y mettons toute la bonne humeur qui caractérise nos
échanges depuis toujours, des détails vont forcément nous ramener à la réalité.
Le rythme de vie ne peut pas être le même et les moments d’intenses fatigues ne
peuvent se dissimuler. Alors ils font bonnes figures, ils composent avec et en
fait, ils accumulent des ressentis qui seront longs à dissiper.
Le corps médical ne
prend pas en charge ces états d’âmes. Les toubibs sont là pour gérer la maladie
avant le malade, de là à écouter les femmes ou filles et fils du malade…
Si vous soulevez le
problème à votre toubib, il va vous diriger au plus vite vers le Psychologue de
service. Sur l’institut du cancer de Montpellier, je l’ai vu passer dans les
salles d’attente d’hospitalisation de jour lors des chimios, si vous pouviez
voir sa tête de déprimé, ça vous calme le temps de le dire.
Alors nous sommes
tous très isolés, ça a été ma première raison dans l’écriture de ce blog et l’écriture
m’a énormément apaisé. Si je peux partager ces lignes dans la mesure de mes
disponibilités, c’est avec plaisir aujourd’hui que je le fais.
Parler du cancer ne serait que le fait des patients !!!
13 nov 2013
Texte de Camille qui vit le cancer de son père.
J’ai longtemps hésité avant d’écrire, peur que mon père lise mon témoignage de fille de… peur qu’il ait le sentiment que je viole son intimité, sa vie… peur de lui faire mal, de le blesser. C’est un témoignage, un message d’amour pour mon Papa, grand et fort, pour lui dire que je reste là malgré la distance géographique qui nous sépare.
Je suis devenue une abonnée de votre blog pour mon père. Je crois qu’il ne s’y rend pas, moi je veille je lis les bonnes et les mauvaise nouvelles, mais quand vous en publiez des « bonnes »… hop je l’appelle et je lui glisse cela comme une douceur au téléphone. Mon père a un cancer de la prostate métastasé. Une récidive. Il a une soixantaine d’années, c’était et c’est un bel homme actif, artiste, qui a monté sa boite et aujourd’hui continue tant bien que mal à travailler malgré les douleurs, les piqures, les rendez-vous chez le cancérologue et les analyses de sang tous les 15 jours… d’ailleurs, à l’heure où j’écris, il doit être dans un avion pour Dubai (7 heures de voyage en classe éco pour un client, le tout en 48heures … est ce bien raisonnable)
J’ai longtemps hésité avant d’écrire, peur que mon père lise mon témoignage de fille de… peur qu’il ait le sentiment que je viole son intimité, sa vie… peur de lui faire mal, de le blesser. C’est un témoignage, un message d’amour pour mon Papa, grand et fort, pour lui dire que je reste là malgré la distance géographique qui nous sépare.
Je suis devenue une abonnée de votre blog pour mon père. Je crois qu’il ne s’y rend pas, moi je veille je lis les bonnes et les mauvaise nouvelles, mais quand vous en publiez des « bonnes »… hop je l’appelle et je lui glisse cela comme une douceur au téléphone. Mon père a un cancer de la prostate métastasé. Une récidive. Il a une soixantaine d’années, c’était et c’est un bel homme actif, artiste, qui a monté sa boite et aujourd’hui continue tant bien que mal à travailler malgré les douleurs, les piqures, les rendez-vous chez le cancérologue et les analyses de sang tous les 15 jours… d’ailleurs, à l’heure où j’écris, il doit être dans un avion pour Dubai (7 heures de voyage en classe éco pour un client, le tout en 48heures … est ce bien raisonnable)
Quand mon père a eu son « premier cancer », nous ne parlions plus depuis plusieurs années. Alors quand le cancer est revenu, c’était une première pour moi. Entre temps, nous avions renoué des liens, j’avais retrouvé mon
père, lui, sa fille cadette, et nos rapports étaient ceux d’adulte à adulte. Le cancérologue a dit qu’il serait tranquille pendant au moins 10 ans…. Déjà le questionnement est venu… 10 ans, c’est rien quand on pense en avoir encore 40 devant soi….
Malheureusement
quelques mois plus tard le cancer s’est révélé plus sévère que prévu.
Première chimio :
Première chimio au centre, que des femmes autour de nous. J’accompagne Papa, on essaie de sourire, avec son casque bleu sur la tête et ses moufles pour protéger ses ongles… il a l’air d’un ouzbèke…. Je tremble de l’intérieur, mais je fais bonne figure… je pars lui chercher à la pharmacie de quoi lutter contre la chute des cheveux même si je doute de l’efficacité de ces pilules.
Première chimio au centre, que des femmes autour de nous. J’accompagne Papa, on essaie de sourire, avec son casque bleu sur la tête et ses moufles pour protéger ses ongles… il a l’air d’un ouzbèke…. Je tremble de l’intérieur, mais je fais bonne figure… je pars lui chercher à la pharmacie de quoi lutter contre la chute des cheveux même si je doute de l’efficacité de ces pilules.
Les métastases :
Pendant la chimio, on discute : « il faudrait faire un scanner », il veut savoir à quel stade se situent ses métastases. J’appelle une amie radiologue et après la séance de chimio, en route pour le scanner. J’hésite entre l’accompagner chez le médecin ou rester dans la salle d’attente.
Pudique, j’attends en regardant les allez-venues des patients. Un quart d’heure passe, il revient, s’assoit et m’annonce que les métastases sont partout sur le thorax, diffuses. La chute est lourde. Je prétexte une envie pressante pour prévenir ma sœur, et la préparer à tenir le coup quand mon père l’appellera quelques minutes plus tard. Nous sortons hagards du centre de radiologie. J’embarque mon père dans les magasins, impossible de manger, faisons du shopping ! Totalement délirant vu la situation…. De la légèreté dans toutes les circonstances… non… oublier pendant quelques minutes le drame qui se joue là…
Le Zytiga :
Depuis, il a effectué une chimiothérapie lourde, qui l’a délesté de nombreux kilos et d’une perte de poids considérable, il a continué à travailler, sa passion. Puis il a reçu du zytiga, et jusqu’à présent le PSA diminue régulièrement depuis plusieurs mois…. Alors heureux ? Comment l’être quand vous vous sentez démuni face à la maladie ? Je ne peux pas parler en son nom, mais en tant que proche. Comment ne pas s’énerver contre le cancérologue qui propose au dernier rendez-vous d’ouvrir une bouteille de champagne parce que le PSA est si bas ?…. Et les douleurs du corps, et celles de l’esprit qui l’empêchent de dormir et l’obligent à lire compulsivement des piles de bouquins. Comment répondre seul à ses questions qu’ignore le cancérologue. Les heures de discussion où il s’interroge s’il doit arrêter de travailler pour se consacrer à qui ? à quoi ? Quel sens donner à sa vie, au temps qu’il lui reste. Comment savoir ???
Faut-il se réjouir
d’une diminution légère de ses douleurs ? Le PSA est-il réellement un bon
indicateur de sa santé ?
Des questions sans fin…. Et l’impuissance des proches…
Mon impuissance de fille, qui tantôt l’écoute, tantôt le « saoûle » de paroles pour ne pas qu’il flanche… cette même fille qui lui dit que coûte que coûte, il faut tenir, et qui s’effondre quand elle rentre chez elle.
Qui ne veut pas perdre son papa, qui pense tous les jours à la mort, qui se finit par se demander si la vie a un sens…. Alors parfois au téléphone, je parle à mon papa, pas à la personne atteinte par la maladie, je lui parle de mes craintes, de mes soucis du quotidien, je lui demande des conseils, parce que lui me comprend… parce que je lui ressemble beaucoup je crois. Il m’écoute, et puis je culpabilise de lui parler de « mes petits problèmes »….
Des questions sans fin…. Et l’impuissance des proches…
Mon impuissance de fille, qui tantôt l’écoute, tantôt le « saoûle » de paroles pour ne pas qu’il flanche… cette même fille qui lui dit que coûte que coûte, il faut tenir, et qui s’effondre quand elle rentre chez elle.
Qui ne veut pas perdre son papa, qui pense tous les jours à la mort, qui se finit par se demander si la vie a un sens…. Alors parfois au téléphone, je parle à mon papa, pas à la personne atteinte par la maladie, je lui parle de mes craintes, de mes soucis du quotidien, je lui demande des conseils, parce que lui me comprend… parce que je lui ressemble beaucoup je crois. Il m’écoute, et puis je culpabilise de lui parler de « mes petits problèmes »….
Je culpabilise aussi
quand parfois, après une longue conversation avec lui, je suis KO,
incapable de le rappeler le lendemain, le surlendemain parce que c’est
trop douloureux, parce que je dois me lever, continuer d’aller au boulot,
de vivre avec mon conjoint, et d’essayer d’être heureuse malgré tout. Mon
père est présent avec moi chaque jour… un sms, un coup de fil…., une
pensée… je m’en veux d’être impuissante, de ne pas pouvoir l’aider, je
m’insurge contre le mur de silence du cancérologue, qui soigne la maladie,
mais semble se désintéresser de l’état moral du patient… Je n’imagine pas
ma vie sans mon père, j’ai beau avoir 37 ans, je n’ai pas fini de me
révolter contre cette réalité. « Tête de turc », les lecteurs et lectrices
de ce blog, mon père, moi…. Nous avons besoin d’espace de parole, nous
avons besoin d’être accompagnés. Merci à l’auteur de ce blog
d’avoir ouvert une porte, il semble malheureusement que la communication,
la circulation de la parole et la diffusion des informations soient
d’abord le fait des patients.
Camille.
Camille.
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