L’attente insupportable du diagnostic

4 janvier 2017

L'annonce de la maladie est très souvent brutale et imprévue. Toute la famille s’en trouve perturbée. La période d’examen qui mène au diagnostic est une phase de doute et de peur. L'attente, souvent très mal vécue et peu partagée est rarement prise en compte par le corps médical. Il n’y avait pas de mots mais les regards en disaient long. L’angoisse est tellement forte que parfois l’annonce de la mauvaise nouvelle vient comme une libération.
"Enfin je suis au courant, je sais contre qui je vais me battre". Ça a été ma réaction en même temps que j’essayai de minimiser la peur d’une issue fatale trop soudaine pour mes proches. Nous avons décidé ce jour-là de nous battre ensemble. Ça ne veut pas dire que tout a été facile. Nous sommes bien entendu passés par des pleurs et un sentiment d’injustice.

20 centimètres de large sur mes étagères, c’est la place que prennent mes résultats d’examens, pour la plupart ratés, depuis 5 ans. A chaque prise de sang ou examen d’imagerie, on se plait à croire qu’une fenêtre va s’ouvrir ou qu’un temps de répit va nous permettre de vivre normalement quelques mois.

On ne se fait jamais aux mauvaises nouvelles. Il n’y a pas d’accoutumance ou de résignation dans ce domaine. La première annonce de la maladie avait demandé une confirmation, du moins des précisions pour voir l’étendue du désastre. Cette insupportable attente du diagnostic est encore présente et même bien installée puisque l’interprétation des résultats n’est jamais franche avec les médecins. Quand un résultat passe dans le vert, le toubib insiste exagérément sur les bienfaits du traitement, quand c’est l’inverse, un silence s’installe et si j’insiste pour obtenir un peu plus de précisions, il m’est souvent rétorqué que le résultat n’est pas significatif.

Et puis, il y a l’enchainement des examens. Il y a toujours un examen en plus à faire pour confirmer ou infirmer le diagnostic, donc l’attente est presque constante. C’est comme un combat de boxe qui round après round fait, pour ainsi dire, plier les genoux, mais il faut rester debout puisque dans ce combat il y a toujours un nouveau round ensuite.

Le cancer de la prostate à la particularité d’être très difficile à interpréter. A résultats équivalents sur un panel de malades, les réactions et conséquences seront très diverses. Les médecins les premiers restent très prudents sur leur diagnostic vital et s’en tiennent aux résultats à court terme qui l’un mis au bout de l’autre finissent par donner l’impression de gagner du temps. Comme si l’éponge fraiche et humide passait au ralenti sur le visage tuméfié du boxeur.

Dans le cas d’un diagnostic de cancer cantonné dans sa capsule (sans métastases) il est aujourd’hui tout à fait raisonnable d’être optimiste sur une vie, certes transformée, mais une vie sur la longévité. Entre traitements traditionnels et essais cliniques, les solutions sont de plus en plus efficaces et la majorité des décès sont causés par d’autres pathologies.

Dans le cas d’un cancer métastasé, le problème est insaisissable tant la variabilité de l’évolution est incertaine. Les médecins ne disposent à ce jour que de traitements identiques pour chaque patient alors que la mutation des métastases est propre à chaque malade. Quant aux essais cliniques, ils sont peu adaptés à la majorité des cas.

Le patient reste donc avec cette insupportable attente agrémentée d’une fatigue toujours croissante à cause des traitements mal adaptés parce que trop globaux.