La patience du patient, une vue de l’esprit

21 juillet 2016

Il y a 4 ans jour pour jour, le samedi 21 juin 2012, je revenais de vacances à Belle Ile en Mer pour entamer une série de cures de chimiothérapie sous Taxotère, afin d’enrayer la progression de mon cancer de la prostate décelé à un stade très alarmant à 54 ans. Le moral n’était pas au beau fixe et c’est à ce moment-là que j’ai décidé de faire ce blog et d’essayer d’écrire ce que je vivais, comme un compte à rebours.

Avec plus de 150 000 visites sur cette période, mes mots ne seront jamais assez fort pour vous remercier de l’intérêt que vous avez porté aux informations sur ce cancer, à mes récits, mes colères…

Depuis 1 mois je n’ai pas rédigé la moindre ligne sur le blog. Je suis dans une période d’attente et n’ai pas grand-chose à exprimer si ce n’est mon impatience sur des réponses que je devrais avoir depuis bien des jours et qui malheureusement ne viennent pas. La boite aux lettres est vide les mails absents et le téléphone ne sonne pas.

Moi, je patiente, mais mon cancer, celui qui vit en moi, qui se nourrit de mes cellules, qui me ronge et qui n’a plus de traitement pour juguler sa progression. Ce cancer qui est sourd et qui n’a pas entendu les médecins qui lui demandent de patienter (moi non plus d’ailleurs je ne les ai pas entendus). Ce cancer qui jusqu’à maintenant a su refuser tout traitement et a été plus fort que mes toubibs, lui, il ne patiente pas.

Le gros problème dans le fait de patienter, c’est qu’au bout d’un moment il faut bien se raccrocher à quelque chose. Quand c’est l’incertitude qui prend place à cause d’une certaine désinvolture dans les mots utilisés ou d’un mensonge pour gagner du temps, la patience se transforme vite en colère.

Petit retour sur la chronologie des faits.

Le 6 juin, ma cure de chimio est repoussée à cause de mon état de fatigue trop important et des risques sur les effets secondaires. Le 13 du même mois, elle est définitivement annulée. La chimio m’a donné plus d’effets secondaires que de bénéfices.
Le 23 juin après des examens sanguins puis scintigraphie osseuse et scanner, je rencontre l’oncologue à l’ICM de Montpellier qui à la vue de la progression des métastases osseuses et de mon état général m’informe qu’il n’a plus de traitement conventionnel à me proposer. Il faut essayer de m’inclure dans un essai clinique. Je signe mon accord pour une inscription sur la base de données de Canceropole grand sud-ouest. D’après l’oncologue, les propositions peuvent venir sous 48 heures plus une dizaine de jours pour organiser le traitement. S’il n’y a pas de retour rapide, c’est lui qui me contactera pour reprendre un traitement historique en attendant. 1 mois plus tard, aujourd’hui, je n’ai pas eu la moindre information à ce sujet
J’ai pris également l’initiative en accord avec l’oncologue de L’ICM de Montpellier de relancer l’IGR de Villejuif que j’avais consulté durant le premier trimestre 2016. L’oncologue de l’IGR me contacte rapidement et me demande des examens complémentaires afin d’affiner le choix de l’essai clinique qui sera proposé. Je transmets ces analyses sous 24 heures et attends le retour qui n’est toujours pas venu à ce jour. Mon dossier est au service des médicaments innovants mais surement au fond de la pile dans le couloir ou l’ascenseur...

Alors voilà, je patiente, ma moitié patiente, ma famille patiente. C’est l’été, nous pourrions profiter de ce moment privilégié pour nous détendre, mais non, il faut que nous patientons, que nous restions à la disposition de ces médecins qui ne s’occupent toujours pas des malades mais uniquement de la maladie, de ces toubibs qui ne prennent pas en compte les autres personnes qui vivent avec le malade et pour qui leur propre vie est suspendue.

Je patiente mais mon cancer ne patiente pas.

18:20
Parfois il suffit d'écrire ou de penser fort pour que ce que l'on attend finisse par arriver. C’est le cas aujourd’hui, puisque je viens d’avoir une réponse de l’IGR de Villejuif, négative malheureusement. Il n’y a pas de programme dans lequel je peux être inclus pour le moment. Peut être à la rentrée en immunothérapie, mais rien n’est sûr.
En attendant, je me dirige surement vers une nouvelle séance de torture avec une chimio quelconque.

21 :30
Il est très difficile de ne pas se prendre la tête après ce genre d’annonce. Je n’ai plus de médocs conventionnels qui peuvent m’aider et j’ai la porte fermée sur les essais cliniques. Est-ce que la priorité est de répondre favorablement à une proposition de torture de chimio ou de prévoir des moments de plaisir…
En bref, est ce que je dois me préparer au pire.

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