Mes autres voyages

Le Cancer n'empêche pas de vivre et donc pour mon cas de voyager dès que j'en ai le temps, les moyens et bien entendu l'accord de mes soignants. Vous pouvez feuilleter les catalogues de ces voyages en cliquant sur la couverture de votre choix.

Un petit tour à Belle- Île


Voyage en Corse du Sud


Voyage en Sicile

24 heures à l’hôpital

19 août 2016

Afin d’effectuer une biopsie de la tumeur pour déterminer le génome et vérifier les dérives, j’ai été hospitalisé pendant 24 heures à l’ICM de Montpellier. L’ICM est le pôle d’excellence sur la région en matière de lutte contre le cancer mais comme beaucoup de centre hospitalier est en dessous de tout pour la qualité d’hospitalisation.

Après avoir rempli les obligations administratives pour l’admission, j’ai été conduit dans une chambre pour me préparer à l’intervention qui devait avoir lieu quelques heures plus tard. Mon médecin avait simplement oublié de me préciser que je devais être à jeun et que je devais venir avec des analyses de sang pour vérifier la coagulation. Pour l’état du ventre nous étions en fin de matinée donc ça ne posait pas de problème, pour la coagulation, une prise de sang s’imposait. Comme il fallait installer un cathéter, ce n’était qu’une question de temps.

Nous autres, malades ayant reçu de bonnes doses de chimio, avons un capital veineux un peu précaire. Je rappelle que nous sommes dans un centre anti cancer et que le personnel est censé être formé à ce type de problème. Hé ben non !

Au bout de trois essais infructueux dans le bras gauche, la première infirmière a abandonné et demandé à une deuxième très sûr d’elle de s’occuper de moi. Ce fut le dernier essai et le bon qui m’a laissé comme impression d’avoir été charcuté avec un poignard, avant qu’elle trouve la veine. La technique a consisté à laisser l’aiguille dans le bras tout en cherchant avec des mouvements où la veine se trouvait.

Un petit tour dans les couloirs, un ascenseur, et encore des couloirs et un autre ascenseur avec le brancardier avant de finir garé dans un couloir et me voilà aux portes de la salle d’intervention.

La biopsie consiste à effectuer un prélèvement de la tumeur dans un ganglion particulièrement atteint qui se trouve derrière l’estomac. L’intervenant va passer avec une aiguille par le dos à quelques centimètres sur la gauche de la colonne vertébrale en traversant les muscles du dos et ce qu’il va rencontrer pour atteindre ce fameux ganglion. Le tout avec une petite anesthésie locale et sous scanner pour contrôler le chemin de cette aiguille. L’opération a duré une demi-heure et c’est bien passé pour le radiologue qui est intervenu. Pour ma part, j’ai de meilleurs souvenirs de moments allongé sur le ventre.

Retour dans la chambre escorté par un brancardier, métier particulièrement difficile avec des intervenants très sympathiques qui ont toute leur place dans la qualité des soins et dans l’accompagnement des malades. Dans leur cas ce n’est pas une image.

Je dois rester allongé sur le dos et ne pas bouger du tout pendant au moins 4 heures pour éviter une hémorragie des tissus traversés. Je dois également faire un petit pipi au minimum pour montrer que je ne suis pas bloqué à ce niveau suite à l’anesthésie. Pisser au lit dans un pistolet, allongé sur le dos est également une expérience originale.

Le temps s’est écoulé et comme tout va bien je peux avoir un repas complet. Ce soir c’est version sciure et pédiatrie (poissons panés de formes diverses et tomates panées, dites à la provençale). Pour le poisson je ne donnerai aucun commentaire, pour les tomates, quand je confectionne cette recette à la maison, je ne dois pas avoir le même fournisseur pour ces fruits, quant à la recette, c’est visiblement une variante très édulcorée.
Le repas terminé, je peux me lever en restant prudent. Un peu de lecture pour vérifier que les neurones sont intacts et ensuite je mets le programme sur le sommeil pour me reposer de cette après-midi de promenade dans les couloirs. 

J’avais simplement oublié que je me trouvai dans un hôpital en tant que patient qui était sous surveillance suite à une intervention. Je m’endors relativement vite et suis réveillé par une infirmière qui me demande :
« vous avez mal ? »
« non, je dormais… »
Tension, température, examen du pansement. Elle constate que la perfusion ne fonctionne plus et que de toute façon je n’en ai plus besoin. Ravi d’apprendre cette nouvelle je lui demande de me la retirer parce que la charcutière qui me l’a installé m’a fait très mal et que si douleur il y a c’est là et pas dans le dos qu’elle se trouve. Le refus est très rapide, le médecin n’étant pas passé, elle n’a pas de consigne à ce sujet.
J’ai été obligé de négocier avec ses collègues à plusieurs reprises dans la nuit (parce que la blague, vous avez mal ? non je dormais. Se passe toutes les deux heures) pour enfin vers 4:00 du matin avoir gain de cause et pouvoir contempler mon bras droit perclus d’hématomes.

Après le petit déjeuné sans gout et sans saveur, j’ai le droit de négocier ma sortie et vers 10:30 je suis dehors.

Essai clinique Startrk-2

13 août 2016

Je ne sais pas si Spock et James Tiberus seront présents avec moi sur le vaisseau Enterprise pour cette nouvelle saga mais pour ma part, je suis content de vous annoncer que mon Oncologue me propose une inclusion dans un essai clinique très prometteur qui sur ses premiers tests a obtenu 79% de réponses objectives.

Mercredi prochain je suis hospitalisé pour une biopsie de la tumeur afin de lancer des analyses ADN qui permettront de vérifier la compatibilité de ma tumeur avec l’essai clinique concernant l’Entrectinib. Mes échantillons vont partir pour San Diego et être analysés par Ignyta, laboratoire de recherche médicale. Si le test moléculaire convient, je serai un des 400 patients sur cette planète à bénéficier de cet essai clinique.

Le cancer de la prostate est une maladie hétérogène, mais les traitements actuels ne se basent pas sur une stratification moléculaire. Les chimios et autres traitements « globaux » ne peuvent agir sur tous avec le même résultat. Les différents traitements que j’ai suivi pendant 4 ans m’ont permis de gagner du temps mais n’ont pas corrigé l’origine du problème.
Dans une cellule normale, lorsque l’ADN est endommagé, soit la cellule répare les dommages, soit elle meurt. Dans les cellules cancéreuses, l’ADN endommagé n’est pas réparé et la cellule ne meurt pas comme elle le devrait, elle continu à produire de nouvelles cellules dont le corps n’a pas besoin. Ces cellules possédant un ADN anormal vont entrainer la croissance de la tumeur et la prolifération des métastases.

Les chercheurs ont émis l‘hypothèse que les cancers de la prostate métastatiques résistants à la castration et comportant des défauts de réparation de l‘ADN pourraient répondre à un traitement ciblé en réarrangeant les gènes déviants. Bien entendu cette molécule n’agit que sur certains gènes d’où l’analyse précis de la tumeur pour valider la participation du patient. Autrement dit, ma contribution à cet essai clinique ne sera entérinée qu’après les résultats de l’analyse.

Comme toute l’équipe soignante qui me suit je mets beaucoup d’espoir dans cet essai clinique. Toutefois, le fait de ne pas correspondre pleinement aux attentes du laboratoire de San-Diego ne ferme pas complètement les portes et le fait d’avoir cette analyse moléculaire de mon ADN, qui sera conservée 15 ans, ne peut qu’ouvrir d’autres propositions d’essais cliniques.

La pause dans la rédaction de ce blog prend fin aujourd’hui et je vous promets une information la plus régulière et documentée possible.