RSI Montpellier, cauchemar des travailleurs indépendants.

16 décembre 2014

Nous nous approchons de Noël et de la fin d’année, période traditionnelle de la trêve des confiseurs. Autrement dit, la période qui doit être un moment de paie, de sérénité de pardon et de partage, un moment où la haine et la rancœur ne sont plus de mise, et pourtant…

Je viens de téléphoner au RSI de Montpellier (Régime Social des Indépendant) duquel je dépends pour mes indemnités journalières. Une indemnité royale de 200 € par semaine. Je vous laisse imaginer l’organisation du quotidien avec une telle somme.
Au début du mois de décembre, je leur ai fait parvenir ma prolongation d’arrêt longue maladie. Oui, en France, les choses sont si bien faites, que même dans le cas d’une « longue maladie » il faut faire renouveler son arrêt maladie tous les trois mois. Surement pour vérifier qu’il n’y a pas eu de miracle entre temps.

Depuis l’envoi de cette prolongation, je ne touche plus d’indemnités, donc plus aucun revenu. J’ai pris ma posture la plus aimable pour téléphoner à un agent du RSI afin d’avoir quelques explications et demander s’ils avaient besoin d’informations complémentaires, que sans indemnités, je rencontrai de gros problème…

L’agent m’a simplement répondu qu’ils avaient du retard sur le traitement des dossiers et, que comme tous les autres malades non indemnisés, je n’avais qu’à patienter.
J’ai insisté en exprimant très correctement l’urgence de la situation, ce à quoi, mon interlocuteur m’a répondu, « je ne suis pas votre maman ni une assistante sociale, débrouillez-vous en attendant ».

Vous me croirez si vous voulez, mais là, malgré cette période propice à la paie et la compréhension, j’ai soudain eu comme une envie de meurtre. Mon amabilité s’est progressivement transformé en incompréhension qui a provoqué chez moi une légère implosion, libérant quelques noms d’oiseaux.

Je veux bien respecter cette période de trêve des confiseurs, mais avant tout il faudrait peut-être faire travailler un peu ces agents du RSI sur le concept du respect des malades qui s’adressent à eux. Pour la suite, il me reste des pâtes et des patates en stock. Bonne fêtes à tous.

Parcours d’une journée à traquer mon cancer

12 décembre 2014

Hier, journée marathon au centre anti cancer de Montpellier (ICM) pour un checkup complet afin de déterminer la meilleure méthode pour dompter ce cancer qui a tendance à s’échapper un peu en ce moment.
Depuis deux mois, le PSA grimpe régulièrement et les douleurs progressent quotidiennement. En préparatif à cette journée, un certain nombre d’examens sanguins ont été réalisés. 9 :00, l’heure du premier rendez-vous pour un scanner. Mes bras ressemblent déjà à ceux d’un toxicomane et l’infirmière est un peu dubitative quant au choix du point à piquer pour poser le cathéter. Elle choisie le bras droit, l’aiguille s’enfonce vers la veine, sans douleur, mais le cathéter ne veut pas rentrer. La jeune infirmière fait ce qu’elle peut visiblement très gênée avec la peur au ventre de me faire mal. Finalement, elle abandonne et demande à une autre avec surement plus d’expérience de s’occuper de moi.
Le cathéter sera posé sur la main gauche et le bras droit garde une belle irisation bleue.

La suite est plutôt classique un scanner est simplement du temps passé allongé pour le patient. 10 :00, injection de produit radioactif pour la scintigraphie qui aura lieu 3 heures plus tard. Nous allons tuer le temps en visitant la galerie commerçante la plus proche, noël n’est que dans quelques jours et notre hotte est encore vide. La scintigraphie est plus longues et précise dans ses analyses qu’à l’accoutumé.
La description de mes douleurs a mis en alerte les médecins.

L’après-midi se passe et nous allons finir ce marathon avec la visite chez l’oncologue. Ce n’est jamais très plaisant d’attendre un diagnostic quand le doute et la peur sont bien ancrées.
A l’ICM de Montpellier la salle d’attente est un long couloir qui donne sur une dizaine de box où les toubibs officient. Le couloir déborde de patients et de leurs accompagnants, l’ambiance est à la discussion. Nous comprenons très vite que le retard des médecins est important et décidons avec ma moitié de nous installer entre deux groupes sur un banc qui a l’air plus calme que la moyenne. Nous avons prévu de la lecture et prenons chacun notre bouquin.
Je ne sais pas pour vous, mais la lecture, pour moi a toujours nécessité un minimum de sérénité. Là pour le calme il faudra repasser.
Nous sommes à l’heure où tout le monde pète un boulon. A ma droite un groupe de femmes avec en particulier, une de ces mégères qui connaît tout, a son avis sur tout et essaye de convaincre ses voisines que le cancer est causé par le stress et que tout peut rentrer dans l’ordre avec des massages et une bonne alimentation. A ma gauche un jeune homme sorti d’affaire, qui vient pour un contrôle de routine et qui cherche à transmettre son enthousiasme à un autre patient suivi depuis 5 ans.
« Vous savez, j’ai connu une femme qui s’en est bien sorti, une rémission complète, 20 ans après, elle n’avait toujours rien, incroyable, un vrai miracle…
Et puis un jour, c’est revenu sans prévenir. En moins de temps qu’il faut pour le dire, et pouf, elle nous a quitté. »

Entre Pépette à droite et Charles-Henry à gauche, je suis sur le point de craquer. Nous sommes finalement appelés dans un box. L’onco arrive et nous donne rapidement les résultats des analyses. Pas d’inquiétude particulière à avoir à court terme, quelques métastases ont progressé, mais de façon très infime, en dessous de 30% de progression, les toubibs ne changent pas de protocole. Je vais donc rester encore pendant 2 mois sous enzalutamide (Xtandi), même si mon PSA continu à grimper.
Seul un ganglion a eu une modification que le toubib ne qualifie pas de grave et qu’il nous situe pour nous rassurer de 25% de progression. Il est gentil ce toubib, mais nous n’avons pas eu les mêmes profs d’arithmétique. Passer de 10mn à 17, ça n’a jamais fait 25% de plus il me semble.

La journée est finie, nous sommes globalement rassurés pour le moment.

Infirmière HDJ (Hôpital De Jour)

4 décembre 2014

Eloïse est Infirmière HDJ à Gustave Roussy, elle est diplômée depuis cette année et a confié son mémoire de fin d’étude à l’association CerHom pour le publier. C’est avec son accord que cette publication se fait sur le blog de Tête de Turc.
Son remarquable travail que vous pouvez télécharger via le lien présent en bas de cet article s’inscrit dans une information nécessaire à tout patient et son entourage concernés ou intéressés par le sujet.

Pour ceux qui me suivent depuis le début de ce blog, vous allez découvrir un métier et une personne que je n’ai pas eu la chance de connaître à l’époque. Mon parcours un peu chaotique ne m’a pas laissé le temps d’avoir ce type de suivi et d’accompagnement qui je l’avais crié au début de ma chimio m’avait beaucoup manqué.

C’est donc avec un grand plaisir que je vous invite à lire ce mémoire afin que chaque malade qui se pose des questions, sache qu’il peut être accompagné.

Télécharger au format pdf  le mémoire d'Eloïse ou consulter en ebook

Quand le cancer cherche à reprendre le dessus

4 décembre 2014

Petit passage à vide ces derniers temps. Au retour des vacances en Bretagne, après 2000 kms de route, il était normal d’accuser un peu de fatigue. Malheureusement la réaction globale de la bête n’en est pas resté là.

La fatigue était bien présente mais c’est accentué depuis. Le changement d’antidouleur pour des opiacés n’est pas passé comme une lettre à la poste. Une très grosse fatigue c’est installé au point de m’aliter à plusieurs reprises dans la journée. C’est sans compter que les douleurs ont persistées encore quelques jours.
Je ne vous parle pas des effets secondaires liés à ce nouveau médoc.

Donc hier, sieste l’après-midi, puis repos la nuit avec un réveil vers 10 :00, petit déj et boum, de nouveau une furieuse envie de replonger pour une sieste.
Chose faite jusque vers 13 :00 et là, ça à l’air d’aller un peu mieux.

Je redoute un peu les jours à venir et ce stress incontrôlé joue surement sur cette apathie. Le 11/12 je vais de nouveau faire un bilan complet en imagerie médicale pour surement ajuster un nouveau traitement. L’enzalutamide (Xtandi) est en train de me lâcher et il va bien falloir lui trouver un remplaçant qui pour le moment risque de s’orienter vers une nouvelle chimio.
Ce n’est pas une indication du médecin qui pour le moment reste muet, c’est ma propre analyse, mais pour être clair, ça fait chier.

Quelques minutes de récréation avec The Movember Song