27 décembre 2016
Puisque les résultats vont dans le bon sens, nous allons continuer cette cure de chimio encore pendant 6 séances jusqu’en avril.
Heu…
Vous y voyez un inconvénient, parce que moi je suis content du résultat sur ces 4 premières injections.
Ben …
Ok, c’est d’accord, donc prochaine injection le 5/01. De toute façon je reste en lien avec le médecin de l’hospitalisation de jour qui vous suit avant chaque injection. Nous vous donnerons du Zarzio pour remonter votre déficience immunitaire après chaque chimio et ce qu’il faut pour contrer vos effets secondaires qui sont nombreux si je lis bien le compte rendu. Je vais contacter le professeur X de la fac dentaire pour un RDV stomato au sujet de cette poussée osseuse dans votre mâchoire inférieure, il faut intervenir rapidement.
Mais, je suis très fat…
Merci, allez, bon courage, on se revoit dans 4 mois.
Meeeeuh, grrrrrrr, ça y est, je suis dans l’arène de nouveau mais ce n’est pas moi qui ai les picadors…
La corrida m’a toujours fait chier. Dire qu’il y en a qui classe cette boucherie comme culture.
C’est pas facile de prendre le rôle du taureau qui doit se plier au bon vouloir du petit con en habit doré, tout en luttant grâce à ses testostérones surdéveloppées aux hormones, aux amphètes, à l’herbe épurée aux pesticides et à mon aspect new wave grâce aux perturbateurs endocriniens de mon déo .
Bon, s’il est satisfait de ma résistance, je dois donc me réjouir avec lui et en même temps, je connais quoi, moi, au bienfondé des traitements. Toujours à se plaindre, je ne peux pas voyager par ci, je ne peux pas bricoler par là. T’as tout ton temps pour te reposer depuis que t’as vendu ta boite pour te la couler douce avec tes médocs, toujours à gémir.
Le fait est que j’ai tendance à exprimer quelques mécontentements sur ma condition. Je suis en permanence à la disposition de mes toubibs et ensuite le peu de temps qu’il me reste de libre se partage entre douleur et fatigue avec des baisses d’énergie qui font frémir. La masse musculaire fond et du coup je perds du poids, mes douleurs articulaires s’accentuent. Mon plus gros problème est la résistance de ces métastases qui m’obligent à ne jamais lâcher un traitement. En 5 ans, de chimio en cachetons, et de cachetons en chimio, je n’ai pas eu beaucoup de temps de sevrage. Le corps a ses limites et le mien commence sérieusement à se rebeller de cet enchainement de poisons en tout genre. La petite ouverture vers un essai clinique est déjà un lointain regret et pour le moment l’horizon n’est pas très clair.
Les résultats sur mes analyses sanguins sont souvent écrit en gras, puisque hors normes. Mais les normes que l’on m’applique et que chaque malade du cancer prend sur le compte de sa résistance ne sont pas les mêmes en terme de normalité. Nous avons le privilège d’être des êtres à part, des mutants blindés comme des camions de transport de fonds qui ne doivent jamais s’arrêter.
Alors, j’avance parce que si vous montrez le moindre point faible vous risquez d’être sorti du jeu, hors circuit. Tous les points que j’ai émis depuis des mois et ce matin lors de ma rencontre avec l’oncologue n’ont fait vibré qu’un cil de ce toubib qui n’en a pas acté cas. Fatigue chronique intense, douleur au dos, nausées, vomissements, perte du sommeil, brulures d’estomac, perte de poids, dessèchement de la peau, bouffées de chaleurs, diarrhée, les allergies, les aphtes. Sans compter les effets secondaires des médocs contre les effets secondaires. La morphine qui constipe grave, l’Xgeva avec les poussées osseuses dans la mâchoire, les pertes de mémoire et défauts de concentration…
Mon plus gros problème est ma capacité à me rebeller, dès que j’exprime un mot sur mon cas je suis tellement tonique que plus personne ne me prend pour un malade. Je ne sais plus comment formuler mon mal être pour qu’il soit pris en compte, pour que mes toubibs m’en disent plus. Toujours ce silence d’ignorance qui fait peur. J’ai dépassé la moyenne de survie d’une personne dans mon cas qui est évaluée à 5 ans. A mon premier diagnostic, le toubib de l’époque ne me donnait même pas de temps, seulement son n° de tel perso si j’avais des questions…
Alors, le but d’un toubib s’arrête là ?
Maintenir le patient et attendre ?
Je n’ai pas la même analyse sur mon avenir. Avec mes plus proches nous sommes bien les seuls à y croire. Notre vie ne veut pas s’arrêter à mon rôle de patient ou de mutant. Nous avons envie et besoin de construire. La façon dont les toubibs abordent la maladie est dépassée et ne prend pas en charge le patient. La méthode est de se concentrer sur la maladie avec des règles stéréotypées, dictées par les grands labos pharmaceutiques où le seul ajustement est la dose prescrite, pour le reste c’est la même chimio pour tous, le même traitement hormonal pour chaque malade, pas de remise en cause du rythme de vie, de l’alimentation ou de la proximité de pesticides ou de perturbateurs endocriniens. Toutes ces futilités sont justes bonnes pour les infos. La peur fait oublier le chômage et la précarité.
Tiens, un taureau vient de planter un toréador.
TigerShark, merci Xgeva
Une petite image pour illustrer ma mutation. Je suis resté
depuis très longtemps dans l'anonymat mais aujourd'hui, grâce à Xgeva et à ses
effets secondaires, je peux rentrer dans le monde de Marvel et des super héros.
Une nouvelle rangée de dents sous forme d’os me pousse dans la mâchoire inférieure.
Pour le moment il n’y a que l’équivalent de deux grosses molaires, mais je ne
désespère pas.
TigerShark, littéralement le requin tigre me convient très
bien. J’ai toujours aimé les chats et si mes connaissances sont à jour, le
requin est un animal qui n’est pas sensible ou victime de cancer. Pour le reste
ce qui me connaissent, reconnaitront très vite ma stature de grand nageur et
mon corps, particulièrement mis à son avantage sur cette photo.
Y’a pas à dire, la chimio et les médocs associés ont du bon.
Demain, 22 éme séance de chimio en 5 ans.
7 décembre 2016
Depuis 5 ans mes toubibs m’ont injecté environ 11 litres de leur poison dans les veines. Grace ou à cause de ça, je suis encore de ce monde. Mon PSA a triplé, j’ai perdu mon entreprise, je passe mon temps hors du temps à griffonner sur mon clavier d’ordi l’histoire de ma vie, je n’ai plus de liens sociaux en dehors des échanges sur mon cancer, ma vie de famille et ma vie privée est devenue un compromis, j’ai vieilli de 20 ans, la lecture me pique les yeux, l’écriture manque d’inspiration et d’originalité, les programmes télé sont pire que jamais, j’ai un clou à planter dans le mur depuis plusieurs mois et je n’arrive pas à me décider et malgré tous ces avantages quelques fois je suis de mauvaise humeur.
Quelle ingratitude…
Mon sang n’est plus du sang, du moins dans les résultats d’analyses, parce que dans la vie, celle de tous les jours, il coule encore, bien rouge et bien fluide, comme lundi avec un saignement de nez qui ressemblait à une hémorragie si l’on dénombrait le nombre de sopalins utilisés pour juguler cet écoulement.
Je suis de plus en plus fatigué en même temps que je n’arrive presque plus à dormir à cause des brulures d’estomac, des fourmillements dans les jambes, de l’impossibilité de se concentrer sur ces putains de moutons. Des os se sont mis à pousser au travers de ma mâchoire inférieure comme pour entamer une nouvelle rangée de dents à la perpendiculaire des autres. Je ne suis pas très sûr de leur utilité dans le processus de mastication.
Nous n’allons tout de même pas commencer à discuter des effets secondaires…
Il y a des tas de symptômes que je ne peux même plus décrire tellement ils sont devenus mon quotidien. Mais pourquoi chercher à polémiquer. Je ne tente pas votre compassion, surtout pas, je suis vivant alors que je viens de dépasser la moyenne de survie des personnes atteintes du cancer de la prostate métastasé.
Le quotidien est parfois compliqué mais je suis vivant.
Il faut que je travaille sur une réappropriation de mon temps de vie libre en opposition au temps voué à la chimio qui sauf miracle de la recherche va me poursuivre encore longtemps. Comme la majorité des personnes dans mon cas, aujourd’hui, il n’y a pas d’alternative et même si le tableau que je viens de dresser est peu envieux, il reste le meilleur que l’on puisse proposer pour le moment.
Demain, en rentrant de l’hospitalisation de jour où j’aurai eu mon poison, il faut que je plante ce clou.
Depuis 5 ans mes toubibs m’ont injecté environ 11 litres de leur poison dans les veines. Grace ou à cause de ça, je suis encore de ce monde. Mon PSA a triplé, j’ai perdu mon entreprise, je passe mon temps hors du temps à griffonner sur mon clavier d’ordi l’histoire de ma vie, je n’ai plus de liens sociaux en dehors des échanges sur mon cancer, ma vie de famille et ma vie privée est devenue un compromis, j’ai vieilli de 20 ans, la lecture me pique les yeux, l’écriture manque d’inspiration et d’originalité, les programmes télé sont pire que jamais, j’ai un clou à planter dans le mur depuis plusieurs mois et je n’arrive pas à me décider et malgré tous ces avantages quelques fois je suis de mauvaise humeur.
Quelle ingratitude…
Mon sang n’est plus du sang, du moins dans les résultats d’analyses, parce que dans la vie, celle de tous les jours, il coule encore, bien rouge et bien fluide, comme lundi avec un saignement de nez qui ressemblait à une hémorragie si l’on dénombrait le nombre de sopalins utilisés pour juguler cet écoulement.
Je suis de plus en plus fatigué en même temps que je n’arrive presque plus à dormir à cause des brulures d’estomac, des fourmillements dans les jambes, de l’impossibilité de se concentrer sur ces putains de moutons. Des os se sont mis à pousser au travers de ma mâchoire inférieure comme pour entamer une nouvelle rangée de dents à la perpendiculaire des autres. Je ne suis pas très sûr de leur utilité dans le processus de mastication.
Nous n’allons tout de même pas commencer à discuter des effets secondaires…
Il y a des tas de symptômes que je ne peux même plus décrire tellement ils sont devenus mon quotidien. Mais pourquoi chercher à polémiquer. Je ne tente pas votre compassion, surtout pas, je suis vivant alors que je viens de dépasser la moyenne de survie des personnes atteintes du cancer de la prostate métastasé.
Le quotidien est parfois compliqué mais je suis vivant.
Il faut que je travaille sur une réappropriation de mon temps de vie libre en opposition au temps voué à la chimio qui sauf miracle de la recherche va me poursuivre encore longtemps. Comme la majorité des personnes dans mon cas, aujourd’hui, il n’y a pas d’alternative et même si le tableau que je viens de dresser est peu envieux, il reste le meilleur que l’on puisse proposer pour le moment.
Demain, en rentrant de l’hospitalisation de jour où j’aurai eu mon poison, il faut que je plante ce clou.
Expérience de chimio
18 novembre 2016
La Peugeot 203 de 1959 est au mieux de sa forme. Nous avons pris le temps de restaurer l’essentiel et de raviver les parties historiques qui ne demandaient qu’un petit coup de lustrage. Elle ne tousse plus, ne crache plus de vilaines fumées noires et va même jusqu’à ronronner.
C’est fou à quelle vitesse une machine issue du génie de quelques ingénieurs qui après plusieurs années de turpitudes se trouvait à l’article de la mort, se met soudainement à gazouiller comme un fringant pinson. En mécanique, quand une pièce est défectueuse, il suffit de la changer et avec quelques réglages et tout repart.
Pour l’humain, c’est un peu plus capricieux et bien entendu terriblement plus complexe. Depuis mi-septembre, je suis de nouveau sous chimio toutes les trois semaines avec des injections de Jevtana. Mon PSA dans l’attente d’un essai clinique était monté à 650 et les métastases s’étaient bien diffusées au gré des places disponibles sur mon pauvre petit corps. Pour être clair, je n’ai pas trop de zones osseuses qui soient sans taches plus ou moins menaçantes.
Nous venons de passer la troisième injection et comme la 203, la carcasse se restaure à grand pas. Le PSA est tombé de moitié et dans 1 mois nous pourrons faire le point sur ce qui devrait être une diminution de ces putains de métastases osseuses. On pourrait dire que tout va bien.
Il faut bien comprendre que l’amélioration d’un symptôme ou d’un pronostic ne veut pas signifier une régression de la maladie. C’est une pause, une pause où le malade a perdu une partie de son autonomie et de sa force pour lutter. Même en cas d’amélioration, nous continuons à chuter doucement. De traitement en thérapie, nous gagnons du temps et nous perdons de la force. Le temps de récupération est de plus en plus difficile et pénible, les effets secondaires de plus en plus violents et, inconsciemment, petit à petit la vigueur dans la lutte peut s’amenuiser.
Ce qui est paradoxale, c’est que l’envie de lutter et de vivre est plus déterminée que cette capacité à combattre ce cancer par une simple résistance physique. La résistance n’a rien à voir avec le courage ou avec la force. Il y a quelque chose en moi qui jusqu’à maintenant me permet de tenir tête à ce passager clandestin. La fatigue, les douleurs et les embarras créées par ces effets secondaires sont certes handicapants mais ne supprime pas cette détermination à résister. Je puise cette énergie dans les regards de ma moitié et de mes proches, dans ce que m’offre la nature tous les jours. Le mental prend le dessus sur le physique avec bien-entendu quelques dérapages mais il reste solide.
La Peugeot 203 de 1959 est au mieux de sa forme. Nous avons pris le temps de restaurer l’essentiel et de raviver les parties historiques qui ne demandaient qu’un petit coup de lustrage. Elle ne tousse plus, ne crache plus de vilaines fumées noires et va même jusqu’à ronronner.
C’est fou à quelle vitesse une machine issue du génie de quelques ingénieurs qui après plusieurs années de turpitudes se trouvait à l’article de la mort, se met soudainement à gazouiller comme un fringant pinson. En mécanique, quand une pièce est défectueuse, il suffit de la changer et avec quelques réglages et tout repart.
Pour l’humain, c’est un peu plus capricieux et bien entendu terriblement plus complexe. Depuis mi-septembre, je suis de nouveau sous chimio toutes les trois semaines avec des injections de Jevtana. Mon PSA dans l’attente d’un essai clinique était monté à 650 et les métastases s’étaient bien diffusées au gré des places disponibles sur mon pauvre petit corps. Pour être clair, je n’ai pas trop de zones osseuses qui soient sans taches plus ou moins menaçantes.
Nous venons de passer la troisième injection et comme la 203, la carcasse se restaure à grand pas. Le PSA est tombé de moitié et dans 1 mois nous pourrons faire le point sur ce qui devrait être une diminution de ces putains de métastases osseuses. On pourrait dire que tout va bien.
Il faut bien comprendre que l’amélioration d’un symptôme ou d’un pronostic ne veut pas signifier une régression de la maladie. C’est une pause, une pause où le malade a perdu une partie de son autonomie et de sa force pour lutter. Même en cas d’amélioration, nous continuons à chuter doucement. De traitement en thérapie, nous gagnons du temps et nous perdons de la force. Le temps de récupération est de plus en plus difficile et pénible, les effets secondaires de plus en plus violents et, inconsciemment, petit à petit la vigueur dans la lutte peut s’amenuiser.
Ce qui est paradoxale, c’est que l’envie de lutter et de vivre est plus déterminée que cette capacité à combattre ce cancer par une simple résistance physique. La résistance n’a rien à voir avec le courage ou avec la force. Il y a quelque chose en moi qui jusqu’à maintenant me permet de tenir tête à ce passager clandestin. La fatigue, les douleurs et les embarras créées par ces effets secondaires sont certes handicapants mais ne supprime pas cette détermination à résister. Je puise cette énergie dans les regards de ma moitié et de mes proches, dans ce que m’offre la nature tous les jours. Le mental prend le dessus sur le physique avec bien-entendu quelques dérapages mais il reste solide.
Movember
15 novembre 2016
Définition Wikipedia : Movember (ou Movembre) est un événement annuel organisé par la fondation Movember Foundation Charity. Chaque mois de novembre, les hommes du monde entier sont invités à se laisser pousser la moustache dans le but de sensibiliser l'opinion publique et de lever des fonds pour la recherche dans les maladies masculines telles que le cancer de la prostate. Le nom vient de la contraction de « mo », abréviation de moustache en anglais australien, et de " November " (novembre). Depuis 2003, cette fondation australienne relève le pari de " changer le visage de la santé au masculin ".
La réalité, est qu’une association a trouvé un moyen simple en agissant sur la sensibilité des citoyens de se faire un max de fric. Autrement stipulé, un grand nombre de lobbyiste ou simplement de représentants et de dirigeants de ce système vivent royalement autour de notre planète, pendant que d’autres meurent de leur cancer. Une part des collectes est redistribuée sur des actions de prévention.
Je vais vous faire ma version de Movember, celle d’un malade qui vit tous les jours seul avec sa maladie. Quand je dis seul, je n’exclus pas mes proches qui vivent la même chose que moi. Je vous parle d’un système qui ne prend pas en compte les malades; comme s’il ne fallait pas parler des condamnés.
Je ne suis pas parano de nature, mais quand un toubib qui vous suit depuis plusieurs années vous propose d’un coup une consultation chez le psy pour vous, malade, et pour votre femme, "accompagnante", que dans le même temps ce même médecin vous renvoie chez votre généraliste pour la prescription d’antidouleurs, alors qu’il est au fait de votre état, on peut se poser des questions.
Depuis la création de ce blog qui a environ 300 visites par jour, je ne cesse de pester contre ces toubibs qui soignent la maladie ou du moins la jugule avec les moyens qu’on veut bien leur donner. Malgré toutes mes digressions sur ces professionnels de la santé, je n’ai jamais eu le moindre contact ou commentaire de leur part. J’ai un grand nombre d’échanges avec d’autres malades, des femmes de malades ou des proches inquiets, mais pas de toubibs, pas de soignants en général. Si l’un de vous tombe par le plus pur des hasards sur ce texte, j’aimerai bien avoir sa version sur cette "retenue".
Pendant ce temps, de mon côté, je continue mon bonhomme de chemin. Je m’arrange des prescriptions et adapte seul la posologie en fonction de mon ressenti. Quand je suis en cures de chimio comme demain, je présente au toubib de service une analyse de sang complète avec PSA, pour lui permettre d’avoir des degrés d’analyse, (toujours appréciés) alors que sur leur ordonnance, seuls les risques d’hématologie étaient spécifiés. Autrement dit, jusqu’à quand il va résister.
Vous voyez, sans vous en dire plus, je ne vais pas vous expliquer qu’en période de promotion de la prévention il faut rester muet. La prévention est certes importante et trop souvent négligée, mais la prise de conscience du vécu d’un malade, de la souffrance quotidienne, du mépris de la victime du cancer par une certaine partie du corps médical et en tout cas des politiques qui préfèrent parier sur la croissance est insupportable.
Ecoutez votre corps, consultez si vous avez le moindre doute, et pensez à vos proches.
Définition Wikipedia : Movember (ou Movembre) est un événement annuel organisé par la fondation Movember Foundation Charity. Chaque mois de novembre, les hommes du monde entier sont invités à se laisser pousser la moustache dans le but de sensibiliser l'opinion publique et de lever des fonds pour la recherche dans les maladies masculines telles que le cancer de la prostate. Le nom vient de la contraction de « mo », abréviation de moustache en anglais australien, et de " November " (novembre). Depuis 2003, cette fondation australienne relève le pari de " changer le visage de la santé au masculin ".
La réalité, est qu’une association a trouvé un moyen simple en agissant sur la sensibilité des citoyens de se faire un max de fric. Autrement stipulé, un grand nombre de lobbyiste ou simplement de représentants et de dirigeants de ce système vivent royalement autour de notre planète, pendant que d’autres meurent de leur cancer. Une part des collectes est redistribuée sur des actions de prévention.
Je vais vous faire ma version de Movember, celle d’un malade qui vit tous les jours seul avec sa maladie. Quand je dis seul, je n’exclus pas mes proches qui vivent la même chose que moi. Je vous parle d’un système qui ne prend pas en compte les malades; comme s’il ne fallait pas parler des condamnés.
Je ne suis pas parano de nature, mais quand un toubib qui vous suit depuis plusieurs années vous propose d’un coup une consultation chez le psy pour vous, malade, et pour votre femme, "accompagnante", que dans le même temps ce même médecin vous renvoie chez votre généraliste pour la prescription d’antidouleurs, alors qu’il est au fait de votre état, on peut se poser des questions.
Depuis la création de ce blog qui a environ 300 visites par jour, je ne cesse de pester contre ces toubibs qui soignent la maladie ou du moins la jugule avec les moyens qu’on veut bien leur donner. Malgré toutes mes digressions sur ces professionnels de la santé, je n’ai jamais eu le moindre contact ou commentaire de leur part. J’ai un grand nombre d’échanges avec d’autres malades, des femmes de malades ou des proches inquiets, mais pas de toubibs, pas de soignants en général. Si l’un de vous tombe par le plus pur des hasards sur ce texte, j’aimerai bien avoir sa version sur cette "retenue".
Pendant ce temps, de mon côté, je continue mon bonhomme de chemin. Je m’arrange des prescriptions et adapte seul la posologie en fonction de mon ressenti. Quand je suis en cures de chimio comme demain, je présente au toubib de service une analyse de sang complète avec PSA, pour lui permettre d’avoir des degrés d’analyse, (toujours appréciés) alors que sur leur ordonnance, seuls les risques d’hématologie étaient spécifiés. Autrement dit, jusqu’à quand il va résister.
Vous voyez, sans vous en dire plus, je ne vais pas vous expliquer qu’en période de promotion de la prévention il faut rester muet. La prévention est certes importante et trop souvent négligée, mais la prise de conscience du vécu d’un malade, de la souffrance quotidienne, du mépris de la victime du cancer par une certaine partie du corps médical et en tout cas des politiques qui préfèrent parier sur la croissance est insupportable.
Ecoutez votre corps, consultez si vous avez le moindre doute, et pensez à vos proches.
Recette du temps qui passe
26 octobre 2016
Aujourd’hui, je viens de réaliser un rêve de gosse, l’élégance et l’enchantement de la nostalgie contre un confort trop artificiel, la possibilité de rallonger le temps, moi qui suis plus mortel que la plus part d’entre vous.
Le plaisir est une notion qui n’a de sens que s’il est partagé, et c’est par le plus pur des hasards que dans une conversation avec ma moitié nous avons découvert cette envie commune de jouer avec le temps. En ce moment nous passons deux semaines sur trois en souffrance et la troisième semaine doit nous apporter toutes les satisfactions qui peuvent effacer ces frustrations de douleurs. Je dis "nous" parce que je vois bien les grimaces d’amertumes de ma moitié quand j’ai mes propres tourments. Alors je ne vous parlerai pas de ma journée en chimio que je vais passer demain ou du bilan intermédiaire de la deuxième cure de cette quatrième chimio. Non je ne vous en dirai rien.
Je vais vous parler des promenades que nous allons effectuer dans notre dernière acquisition, une machine à bonheur, une Peugeot 203 de 1959.
Cette mécanique à enchantement va nous permettre de nous évader en dehors du temps. Que ce soit une balade dans l’arrière-pays Montpelliérain près de chez nous ou un voyage en Bretagne, il faudra compter deux fois plus de temps pour atteindre son but tout en se pavanant dans ce confort que vous donne ces voyages. Fini les autoroutes, plus besoin d’une commodité électronique avec limiteur de vitesse pour ne pas s’approcher trop vite de la mort. Maintenant ce sont minutes après minutes, bonheurs après plaisirs. Pour le moment, l’expérience de ce voyage dans le temps n’a duré que la distance des Cévennes au Pic Saint Loup pour garer notre nuage de nostalgie dans notre espace de vie.
Gamin, les départs en vacances étaient toute une aventure. Mon père était en plein stress et boostait toute la famille pour nous obliger à se mettre à son rythme. Résultats nous arrivions souvent à la gare avant même que le train ne soit à quai. Malgré cette frénésie de départ sous tension, je prenais toujours le temps de découper en image tout ce que je pouvais accrocher comme détails. Le moindre boulon de la locomotive ou des marches du wagon n’avait pas de secret pour moi. Les sons, les odeurs éveillaient des envies ou des souvenirs. Les voitures ou trains ne roulaient pas vite, s’arrêtaient souvent et permettaient à chaque rêveur de remplir sa malle à souvenirs avec tous ces paysages et ces gens rencontrés. C’est à ce rythme que je conçois les voyages.
Aujourd’hui, je viens de réaliser un rêve de gosse, l’élégance et l’enchantement de la nostalgie contre un confort trop artificiel, la possibilité de rallonger le temps, moi qui suis plus mortel que la plus part d’entre vous.
Le plaisir est une notion qui n’a de sens que s’il est partagé, et c’est par le plus pur des hasards que dans une conversation avec ma moitié nous avons découvert cette envie commune de jouer avec le temps. En ce moment nous passons deux semaines sur trois en souffrance et la troisième semaine doit nous apporter toutes les satisfactions qui peuvent effacer ces frustrations de douleurs. Je dis "nous" parce que je vois bien les grimaces d’amertumes de ma moitié quand j’ai mes propres tourments. Alors je ne vous parlerai pas de ma journée en chimio que je vais passer demain ou du bilan intermédiaire de la deuxième cure de cette quatrième chimio. Non je ne vous en dirai rien.
Je vais vous parler des promenades que nous allons effectuer dans notre dernière acquisition, une machine à bonheur, une Peugeot 203 de 1959.
Cette mécanique à enchantement va nous permettre de nous évader en dehors du temps. Que ce soit une balade dans l’arrière-pays Montpelliérain près de chez nous ou un voyage en Bretagne, il faudra compter deux fois plus de temps pour atteindre son but tout en se pavanant dans ce confort que vous donne ces voyages. Fini les autoroutes, plus besoin d’une commodité électronique avec limiteur de vitesse pour ne pas s’approcher trop vite de la mort. Maintenant ce sont minutes après minutes, bonheurs après plaisirs. Pour le moment, l’expérience de ce voyage dans le temps n’a duré que la distance des Cévennes au Pic Saint Loup pour garer notre nuage de nostalgie dans notre espace de vie.
Gamin, les départs en vacances étaient toute une aventure. Mon père était en plein stress et boostait toute la famille pour nous obliger à se mettre à son rythme. Résultats nous arrivions souvent à la gare avant même que le train ne soit à quai. Malgré cette frénésie de départ sous tension, je prenais toujours le temps de découper en image tout ce que je pouvais accrocher comme détails. Le moindre boulon de la locomotive ou des marches du wagon n’avait pas de secret pour moi. Les sons, les odeurs éveillaient des envies ou des souvenirs. Les voitures ou trains ne roulaient pas vite, s’arrêtaient souvent et permettaient à chaque rêveur de remplir sa malle à souvenirs avec tous ces paysages et ces gens rencontrés. C’est à ce rythme que je conçois les voyages.
L’insupportable chimio est de retour
07 octobre 2016
Si vous êtes lecteur assidu de ce blog, vous avez surement eu l’impression en consultant mes messages d’avoir déjà lu ça une autre fois. Je suis désolé, mais j’ai également le sentiment de me répéter et parfois de ressasser mes vieux démons. Pourtant, à chaque nouvelle expérience de chimio, je découvre de nouvelles sensations.
Hier, était ma journée de retour en enfer. La toubib qui m’a accueilli en consultation avant l’injection du poison était particulièrement attentive et prévenante avec un réel intérêt sur mon ressenti et ma vie privée, très sympathique. Pour la première fois depuis 4 ans, surement à la vue de mon regard de cocker, elle m’a proposé une consultation avec la psy de service. Invitation que j’ai déclinée. Elle s’ait alors retourné vers ma moitié et lui a proposé également cette entrevue. 4 ans pour qu’un médecin voit que je n’étais pas seul. Je la remercie du fond du cœur.
Nous avons ensuite fait l’inventaire des nouvelles peu encourageantes de la scintigraphie. Même si après trois mois sans traitement il fallait prévoir une progression des métastases, je ne m’attendais pas à une invasion. Une agression des différents foyers d'ostéose (métastases osseuses) est très nette. Je suis atteint aux trois étages du rachis, aux cotes, au sternum, sur les omoplates, le bassin, la voute crânienne, la région peri-orbitaire, les fémurs...
Pour la suite de l’hospitalisation de jour, je n’ai rien de nouveau à préciser, c’est devenu une routine et le moment de l’injection pour ce produit ne provoque aucun désagrément. C’est l’après qui est plus difficile à gérer et pas plus tard que dans les quelques heures qui ont suivi.
Malgré la forte dose d’antalgique, des douleurs très vives se sont fait sentir sur la liste non exhaustive des métastases que j’ai citées plus haut. La bête s’est surement sentie agressée et la réaction a été particulièrement violente. Ce ne sont pas des douleurs qui vous font grimacer, elles vous font hurler ; de la torture.
Ensuite au bout des deux à quatre jours de douleurs qui vont s’atténuer crescendo, viendra pendant 5 jours, la période des piqures quotidienne de Zarzio, pour contrer la perte d’immunité provoqué par cette merde. Puis rapidement les examens pour se préparer aux autres injections.
Tout compte fait, il me restera environ trois semaines de libre pendant les trois mois à venir pour souffler un peu et essayer de penser à autre chose, peut-être un bref séjour pour se dépayser.
Un séjour pour profiter à deux d’autre chose. J’ai l’impression d’être un boulet. J’ai peur de montrer ma douleur, de crainte de faire mal, et particulièrement à la femme de ma vie qui ne lâche rien et est toujours présente. A deux on est plus forts et surtout, je suis plus fort grâce à elle.
Lorsque son conjoint tombe malade, c’est toute la vie du couple qui bascule. La maladie a ses rythmes, ses obligations qui sont imposé à l’autre. Quand on vit tous les jours le cancer de sa compagne ou de son compagnon, les sentiments se mêlent, la peur, la douleur psychologique qui peut devenir physique, les doutes et la peine, mais aussi et surtout la colère d’un état de fait que l’on subit.
En couple avec un cancer, dans ce ménage à trois, il faut garder en mémoire que toute la vie est bouleversée. Le malade est en souffrance psychologique qu’il peut vous faire subir et vous transmettre, mais il a également la sanction physique qu’il ne peut partager avec personne, sinon par des mots et des sauts d’humeurs. Du coté des sauts d’humeurs, je n’étais pas en reste au début de ce voyage et ma moitié m’a bien assagit avec sa douceur.
Je me suis souvent demandé si on changeait les rôles, est ce que j’aurai autant de courage ?
Si vous êtes lecteur assidu de ce blog, vous avez surement eu l’impression en consultant mes messages d’avoir déjà lu ça une autre fois. Je suis désolé, mais j’ai également le sentiment de me répéter et parfois de ressasser mes vieux démons. Pourtant, à chaque nouvelle expérience de chimio, je découvre de nouvelles sensations.
Hier, était ma journée de retour en enfer. La toubib qui m’a accueilli en consultation avant l’injection du poison était particulièrement attentive et prévenante avec un réel intérêt sur mon ressenti et ma vie privée, très sympathique. Pour la première fois depuis 4 ans, surement à la vue de mon regard de cocker, elle m’a proposé une consultation avec la psy de service. Invitation que j’ai déclinée. Elle s’ait alors retourné vers ma moitié et lui a proposé également cette entrevue. 4 ans pour qu’un médecin voit que je n’étais pas seul. Je la remercie du fond du cœur.
Nous avons ensuite fait l’inventaire des nouvelles peu encourageantes de la scintigraphie. Même si après trois mois sans traitement il fallait prévoir une progression des métastases, je ne m’attendais pas à une invasion. Une agression des différents foyers d'ostéose (métastases osseuses) est très nette. Je suis atteint aux trois étages du rachis, aux cotes, au sternum, sur les omoplates, le bassin, la voute crânienne, la région peri-orbitaire, les fémurs...
Pour la suite de l’hospitalisation de jour, je n’ai rien de nouveau à préciser, c’est devenu une routine et le moment de l’injection pour ce produit ne provoque aucun désagrément. C’est l’après qui est plus difficile à gérer et pas plus tard que dans les quelques heures qui ont suivi.
Malgré la forte dose d’antalgique, des douleurs très vives se sont fait sentir sur la liste non exhaustive des métastases que j’ai citées plus haut. La bête s’est surement sentie agressée et la réaction a été particulièrement violente. Ce ne sont pas des douleurs qui vous font grimacer, elles vous font hurler ; de la torture.
Ensuite au bout des deux à quatre jours de douleurs qui vont s’atténuer crescendo, viendra pendant 5 jours, la période des piqures quotidienne de Zarzio, pour contrer la perte d’immunité provoqué par cette merde. Puis rapidement les examens pour se préparer aux autres injections.
Tout compte fait, il me restera environ trois semaines de libre pendant les trois mois à venir pour souffler un peu et essayer de penser à autre chose, peut-être un bref séjour pour se dépayser.
Un séjour pour profiter à deux d’autre chose. J’ai l’impression d’être un boulet. J’ai peur de montrer ma douleur, de crainte de faire mal, et particulièrement à la femme de ma vie qui ne lâche rien et est toujours présente. A deux on est plus forts et surtout, je suis plus fort grâce à elle.
Lorsque son conjoint tombe malade, c’est toute la vie du couple qui bascule. La maladie a ses rythmes, ses obligations qui sont imposé à l’autre. Quand on vit tous les jours le cancer de sa compagne ou de son compagnon, les sentiments se mêlent, la peur, la douleur psychologique qui peut devenir physique, les doutes et la peine, mais aussi et surtout la colère d’un état de fait que l’on subit.
En couple avec un cancer, dans ce ménage à trois, il faut garder en mémoire que toute la vie est bouleversée. Le malade est en souffrance psychologique qu’il peut vous faire subir et vous transmettre, mais il a également la sanction physique qu’il ne peut partager avec personne, sinon par des mots et des sauts d’humeurs. Du coté des sauts d’humeurs, je n’étais pas en reste au début de ce voyage et ma moitié m’a bien assagit avec sa douceur.
Je me suis souvent demandé si on changeait les rôles, est ce que j’aurai autant de courage ?
Le cancer qui m’a pourri la vie n’est pas celui que l’on croit
02 octobre 2016
Je ne reviendrai pas sur la méthode acrobatique du premier oncologue qui m’avait annoncé ma mort prochaine en me parlant avec ses yeux et en me confiant son numéro de tel perso au cas où, même le week-end…
Quand un cancer vous prend, il invite très rapidement d’autres dommages collatéraux à s’immiscer dans votre quotidien. Certains vous tiendront tout un chapitre sur ces métastases ou ces adhérences qui vont vous ruiner. Mais ce qui est moins exposé, sont les autres maux, les autres métastases, bien plus insidieuses.
Les banques, les assurances, la CAF, la sécurité sociale ou le RSI, dans mon cas. Toutes ces administrations, plus ou moins sociales, qui vont vous miner jusqu’à, dans certains cas, vous priver de vos droits au moment où vous n’avez plus la force de combattre ces cancrelats.
Nous sommes en 2016 à la veille d’élections, dans un monde en crise, dominé par des oligarques qui organisent les paradis fiscaux et les fuites de capitaux, où la dette publique justifie tout. Les salaires des grands patrons, ministres, sénateurs et députés ne vont pas diminuer, mais le budget de la santé, lui, va fondre et va supprimer plus de 20 000 postes.
Les suspicions de fraudes aux aides sociales vont bon train et les contrôles inopinés de la CAF ou d’autres organismes sont fréquents.
Je ne vais pas vous faire une nouvelle version édulcorée de Germinal, mais simplement vous expliquer comment une personne affaiblie par la maladie, va vivre son entrée dans une forme de précarité.
Quand le cancer a pointé son nez en 2012, cela faisait 8 ans que j’avais créé mon entreprise. Un goût très prononcé de la liberté m’y avait poussé. Peu importe, l’entreprise était florissante, le poids des cotisations du RSI aussi énorme soit-il ne m’empêchait pas de gagner correctement ma vie et de faire vivre confortablement ma famille.
Deux ans plus tard et une perte de chiffre d’affaires de 75% consécutive à ma maladie, je suis dans l’obligation de cesser mon activité et de rechercher un repreneur. Le RSI m’octroie des indemnités journalières d’un peu plus de 24 € par jour. C’est précisément à ce moment-là que l’on mesure le prix de la liberté.
La vente se concrétise enfin en août 2015 et après environ 30% de la somme versé aux impôts, il me reste un peu d’économies pour palier à la perte de revenus.
Entre temps, le cancer gagne du terrain et me fait perdre de la mobilité. La CAF dans le cadre d’une indemnité « Handicap » a décidé de m’allouer une APL. Je n’ai fait aucune démarche en ce sens, n’ai rien demandé, j’ai simplement en toute transparence fait une déclaration de mes revenus et de mes aides comme la prise en charge de l’assurance pour le prêt immobilier.
Finalement, ce n’est pas optimal mais nous pourrons nous en sortir.
Hé puis, en quelques mois, tout bascule. Cela fait trois ans que je suis en indemnités journalières, c’est la fin il va falloir passer en invalidité. Je suis convoqué début mai par le médecin conseil du RSI. Au même moment je suis invité par un expert médical auprès des tribunaux pour l’assurance CARDIF qui couvre mes prêts. L’assurance cessera de payer les échéances tant que je n’aurai pas mon statut d’invalide.
Le médecin du RSI me donne des instructions précises. Il faut faire un courrier juste 1 mois avant début août, pour qu’il valide mon statut d’invalide qu’il a déjà entériné dans sa consultation. 1 mois, pas plus pas moins et juste un courrier. L’instruction est simple mais le soir même j’apprends par les infos que cette procédure a évolué selon un nouveau décret mis en application début juillet. Il faut remplir un dossier. Je transmets ce document complété en lettre AR fin juin, début juillet.
Courant juillet, contrôle inopiné d’un inspecteur de la CAF qui me soupçonne de fraude sur l’APL.
Fin juillet, je n’ai plus aucuns revenus et les échéances de prêts tombent. Le mois d’août se passe, puis septembre et malgré trois relances par mail et téléphone je n’ai toujours pas de retour de la CAF ou du RSI. La banque me met un peu la pression, le compte commence à s’empourprer et moi je deviens vert.
Le premier à se manifester par courrier recommandé est la CAF. Suite à la fraude supposée je dois rembourser environ 7900 euros de trop perçu représentant l’erreur administrative de la Collaboratrice de la CAF qui a mis en route l’APL.
Le RSI enfin, par simple courrier, me notifie l’accord du statut d’invalide avec indemnités à partir de septembre. D’après leurs textes il faut 2 mois pour faire la demande et non 1 comme le médecin du RSI m’avait signifié. Je n’ai donc aucun versement pour le mois d’août. Tout est décalé de 2 mois à partir de la demande. J’avais à l’époque demandé conseils à l’assistante sociale du centre du cancer où je suis traité, cette dernière s’était déclaré incompétente face aux problèmes du RSI.
HAAAARRRRG !!!
Désolé, ça m’a échappé, un petit coup de nerf, une brève envie de meurtre, un malaise…
Pour info, le même problème pour des assurés de la sécurité sociale ne peut pas se produire. A la sécurité sociale, il n’y a pas de démarches à effectuer, pas de documents à remplir, le passage de la fin des indemnités journalières à l’invalidité se fait tout seul, automatiquement.
Les administrations nagent dans l’illégalité. Pas de réponses aux relances, pas de respect des délais avant saisis, courrier simple là où il doit être recommandé, attribution des préjudices aux assurés quand c’est un agent de l’administration qui a fait une erreur. L’important étant de récupérer des sommes pour justifier l’action de l’état contre la fraude.
Pendant ce temps la fraude fiscale qui représente une perte de 60 à 80 milliards d’euro a encore de beaux jours.
A ce niveau de mes explications, j’ai perdu plus de 50% de mes revenus. Dans ce calcul, pour le moment, je n’inclus pas les menaces de trop perçu.
A ce degré, le Je, devient insupportable, c’est du Nous qu’il s’agit. Ma lente descente vers l’incertitude englobe toute la famille. Nous sommes dans la merde et nous risquons de perdre plus que notre fierté. Mes métastases et les cancrelats ont touché mes proches et les rongent. Mon épouse, mes enfants n’ont pas qu’à porter le poids de ma maladie et les doutes sur l’avenir que ça comporte, ils doivent encaisser la chute sociale que cela génère.
La notification du RSI pour mon invalidité qui ne prend pas en compte un mois de notre quotidien va tout provoquer au niveau des autres organismes. Pendant 1 mois je ne suis plus en indemnités journalières mais je ne suis pas en invalidité donc je n’ai pas de justificatifs de revenu et ne pourrais pas prétendre à des aides, assurance de prêts inclus. En terme clair, l’argent sort mais ne rentre plus. Pour une entreprise c’est un déficit, pour des particuliers c’est le ticket d’entrée dans une forme de précarité.
Le mot précarité et certes peut-être un peu fort. Mais qui peut supporter du jour au lendemain une perte minimum de 50% de ses revenus sans avoir de problèmes. Qui peut accepter de payer des préjudices causé par des tiers et de surcroît l’administration. Malheureusement, je le crains, les obstacles n’en sont qu’au début dans ce parcours de malade du cancer et cette belle administration nous réserve encore des surprises. Un malade du cancer qui ne meurt pas assez vite coûte trop cher à la société…
Je ne reviendrai pas sur la méthode acrobatique du premier oncologue qui m’avait annoncé ma mort prochaine en me parlant avec ses yeux et en me confiant son numéro de tel perso au cas où, même le week-end…
Quand un cancer vous prend, il invite très rapidement d’autres dommages collatéraux à s’immiscer dans votre quotidien. Certains vous tiendront tout un chapitre sur ces métastases ou ces adhérences qui vont vous ruiner. Mais ce qui est moins exposé, sont les autres maux, les autres métastases, bien plus insidieuses.
Les banques, les assurances, la CAF, la sécurité sociale ou le RSI, dans mon cas. Toutes ces administrations, plus ou moins sociales, qui vont vous miner jusqu’à, dans certains cas, vous priver de vos droits au moment où vous n’avez plus la force de combattre ces cancrelats.
Nous sommes en 2016 à la veille d’élections, dans un monde en crise, dominé par des oligarques qui organisent les paradis fiscaux et les fuites de capitaux, où la dette publique justifie tout. Les salaires des grands patrons, ministres, sénateurs et députés ne vont pas diminuer, mais le budget de la santé, lui, va fondre et va supprimer plus de 20 000 postes.
Les suspicions de fraudes aux aides sociales vont bon train et les contrôles inopinés de la CAF ou d’autres organismes sont fréquents.
Je ne vais pas vous faire une nouvelle version édulcorée de Germinal, mais simplement vous expliquer comment une personne affaiblie par la maladie, va vivre son entrée dans une forme de précarité.
Quand le cancer a pointé son nez en 2012, cela faisait 8 ans que j’avais créé mon entreprise. Un goût très prononcé de la liberté m’y avait poussé. Peu importe, l’entreprise était florissante, le poids des cotisations du RSI aussi énorme soit-il ne m’empêchait pas de gagner correctement ma vie et de faire vivre confortablement ma famille.
Deux ans plus tard et une perte de chiffre d’affaires de 75% consécutive à ma maladie, je suis dans l’obligation de cesser mon activité et de rechercher un repreneur. Le RSI m’octroie des indemnités journalières d’un peu plus de 24 € par jour. C’est précisément à ce moment-là que l’on mesure le prix de la liberté.
La vente se concrétise enfin en août 2015 et après environ 30% de la somme versé aux impôts, il me reste un peu d’économies pour palier à la perte de revenus.
Entre temps, le cancer gagne du terrain et me fait perdre de la mobilité. La CAF dans le cadre d’une indemnité « Handicap » a décidé de m’allouer une APL. Je n’ai fait aucune démarche en ce sens, n’ai rien demandé, j’ai simplement en toute transparence fait une déclaration de mes revenus et de mes aides comme la prise en charge de l’assurance pour le prêt immobilier.
Finalement, ce n’est pas optimal mais nous pourrons nous en sortir.
Hé puis, en quelques mois, tout bascule. Cela fait trois ans que je suis en indemnités journalières, c’est la fin il va falloir passer en invalidité. Je suis convoqué début mai par le médecin conseil du RSI. Au même moment je suis invité par un expert médical auprès des tribunaux pour l’assurance CARDIF qui couvre mes prêts. L’assurance cessera de payer les échéances tant que je n’aurai pas mon statut d’invalide.
Le médecin du RSI me donne des instructions précises. Il faut faire un courrier juste 1 mois avant début août, pour qu’il valide mon statut d’invalide qu’il a déjà entériné dans sa consultation. 1 mois, pas plus pas moins et juste un courrier. L’instruction est simple mais le soir même j’apprends par les infos que cette procédure a évolué selon un nouveau décret mis en application début juillet. Il faut remplir un dossier. Je transmets ce document complété en lettre AR fin juin, début juillet.
Courant juillet, contrôle inopiné d’un inspecteur de la CAF qui me soupçonne de fraude sur l’APL.
Fin juillet, je n’ai plus aucuns revenus et les échéances de prêts tombent. Le mois d’août se passe, puis septembre et malgré trois relances par mail et téléphone je n’ai toujours pas de retour de la CAF ou du RSI. La banque me met un peu la pression, le compte commence à s’empourprer et moi je deviens vert.
Le premier à se manifester par courrier recommandé est la CAF. Suite à la fraude supposée je dois rembourser environ 7900 euros de trop perçu représentant l’erreur administrative de la Collaboratrice de la CAF qui a mis en route l’APL.
Le RSI enfin, par simple courrier, me notifie l’accord du statut d’invalide avec indemnités à partir de septembre. D’après leurs textes il faut 2 mois pour faire la demande et non 1 comme le médecin du RSI m’avait signifié. Je n’ai donc aucun versement pour le mois d’août. Tout est décalé de 2 mois à partir de la demande. J’avais à l’époque demandé conseils à l’assistante sociale du centre du cancer où je suis traité, cette dernière s’était déclaré incompétente face aux problèmes du RSI.
HAAAARRRRG !!!
Désolé, ça m’a échappé, un petit coup de nerf, une brève envie de meurtre, un malaise…
Pour info, le même problème pour des assurés de la sécurité sociale ne peut pas se produire. A la sécurité sociale, il n’y a pas de démarches à effectuer, pas de documents à remplir, le passage de la fin des indemnités journalières à l’invalidité se fait tout seul, automatiquement.
Les administrations nagent dans l’illégalité. Pas de réponses aux relances, pas de respect des délais avant saisis, courrier simple là où il doit être recommandé, attribution des préjudices aux assurés quand c’est un agent de l’administration qui a fait une erreur. L’important étant de récupérer des sommes pour justifier l’action de l’état contre la fraude.
Pendant ce temps la fraude fiscale qui représente une perte de 60 à 80 milliards d’euro a encore de beaux jours.
A ce niveau de mes explications, j’ai perdu plus de 50% de mes revenus. Dans ce calcul, pour le moment, je n’inclus pas les menaces de trop perçu.
A ce degré, le Je, devient insupportable, c’est du Nous qu’il s’agit. Ma lente descente vers l’incertitude englobe toute la famille. Nous sommes dans la merde et nous risquons de perdre plus que notre fierté. Mes métastases et les cancrelats ont touché mes proches et les rongent. Mon épouse, mes enfants n’ont pas qu’à porter le poids de ma maladie et les doutes sur l’avenir que ça comporte, ils doivent encaisser la chute sociale que cela génère.
La notification du RSI pour mon invalidité qui ne prend pas en compte un mois de notre quotidien va tout provoquer au niveau des autres organismes. Pendant 1 mois je ne suis plus en indemnités journalières mais je ne suis pas en invalidité donc je n’ai pas de justificatifs de revenu et ne pourrais pas prétendre à des aides, assurance de prêts inclus. En terme clair, l’argent sort mais ne rentre plus. Pour une entreprise c’est un déficit, pour des particuliers c’est le ticket d’entrée dans une forme de précarité.
Le mot précarité et certes peut-être un peu fort. Mais qui peut supporter du jour au lendemain une perte minimum de 50% de ses revenus sans avoir de problèmes. Qui peut accepter de payer des préjudices causé par des tiers et de surcroît l’administration. Malheureusement, je le crains, les obstacles n’en sont qu’au début dans ce parcours de malade du cancer et cette belle administration nous réserve encore des surprises. Un malade du cancer qui ne meurt pas assez vite coûte trop cher à la société…
Les non-dits du Cancer
26 septembre 2016
Tout commence à la première annonce. Il y a deux écoles. L’annonce dramatique d’un désastre qui vous tombe dessus, jugé très préoccupant, ou l’avertissement plus laxiste de quelques traces qui nécessitent des examens complémentaires avec une prescription de cures de chimio.
A ce stade, le toubib assis en face de vous ne vous dira jamais qu’il ne sait pas où il et vous allez. Il ne sait pas parce que votre cas n’est pas comparable à d’autres ; les moyens qu’il peut mettre à votre disposition sont identiques pour tous. Vous, vous ne savez pas, vous ne savez plus rien, cette annonce vous a mis dans un état d’esprit dépressif, et la plupart des malades du cancer que vous aviez côtoyés ne sont plus là pour vous aider à comprendre.
Et puis, dans le meilleur des cas, vous allez réagir positivement à la torture et défier le temps.
Deux, trois, voir, quatre ans après, vous êtes encore là. Fatigué, déconnecté de la société, en marge de votre vie, surement partiellement précarisé, mais survivant.
Vous avez confiance en ces toubibs qui vous ont maintenu en vie, alors que vos propres espérances n’envisageaient pas ce délai supplémentaire.
La science fait de son mieux sur le plan de la recherche avec les moyens dévolus à ce travail. Le budget de la défense en temps de paix reste plus important que celui de la santé. Ils se trompent de guerre et les décisions politiques protègent l’industrie polluante et les marchands de mort qui diffusent pesticides et autres chimies. Le cancer continu donc sa progression…
Il faut continuer à soigner, du moins, essayer de garder en vie des malades en attendant d’avoir des remèdes efficaces.
Là aussi, il y a plusieurs écoles. En Angleterre, les soins sont diffusés en fonction des moyens financiers que l’on veut bien y mettre. Autrement dit, si vous n’avez pas les moyens, passé un certain stade, il faudra vous attendre au pire. En France, c’est plus subtil. Un malade du cancer est pris à 100% sur ses dépenses de santé, alors la stratégie est différente. Après vous avoir fait passer par un certain nombre de traitements, il n’y a plus rien qui puisse vous maintenir raisonnablement. A ce stade, quand vous avez fait le tour de la pharmacie disponible, mais pas avant, on peut vous proposer des essais cliniques si votre état de santé reste à un niveau convenable.
C’est également à ce moment-là, que vous, malade vous repartez avec de l’espoir et même pour les plus optimistes avec des perspectives d’avenir.
Je me suis toujours plaint du fait que les toubibs s’occupaient de la maladie et non des malades. Quand on arrive au stade de proposition d’essai clinique, l’opinion sur vos soignants change. On partage cet espoir et une certaine forme d’exaltation communicative nous aide à relancer la conviction d’une issue.
J’ai été très intrigué par mon oncologue, qui après m’avoir rapidement signifié que je ne pouvais pas être inclus dans l’essai clinique attendu pendant deux longs mois, me demandait pour la première fois depuis quatre ans comment j’occupais mes journées.
Depuis quand mon toubib s’intéresse à ma vie ?
J’aurai certainement du lui répondre que ces derniers temps je capitalisai à fond sur cet espoir d’essai clinique. J’aurai surement du lui dire qu’il est très difficile de garder le moral, suspendu dans le vide sans informations.
Je n’ai rien dis, si ce n’est des conneries du style je passe mon temps au mieux…
Les non-dits ne sont pas que de leurs côtés.
Suite à la brève explication de mon éviction de cet essai clinique, l’oncologue me propose de reprendre des cures de chimio. Mes derniers résultats d’examens sont très moyens. Il revient donc sur le Jevtana qui avait donné un semblant d’efficacité. Ça a marché une fois, y’a pas de raison que ça ne fonctionne pas une seconde fois. Toutefois le même toubib a besoin de mon approbation. Je lui ai simplement indiqué que je ne pouvais que constater l’impossibilité de choisir une autre voie et de ce fait il a directement rédigé son compte rendu en signifiant mon accord.
Je ne sais plus trop que penser. J’ai perdu une bonne dose d’espoir. Je vais subir une torture qui ne me soignera pas et pour laquelle je n’ai pas donné mon accord formel. Je n’ai en tout cas, aucune explication sur mon devenir ; il faut être patient. Le non-dit reste de mise et je dois bien me démerder avec ça.
Tout commence à la première annonce. Il y a deux écoles. L’annonce dramatique d’un désastre qui vous tombe dessus, jugé très préoccupant, ou l’avertissement plus laxiste de quelques traces qui nécessitent des examens complémentaires avec une prescription de cures de chimio.
A ce stade, le toubib assis en face de vous ne vous dira jamais qu’il ne sait pas où il et vous allez. Il ne sait pas parce que votre cas n’est pas comparable à d’autres ; les moyens qu’il peut mettre à votre disposition sont identiques pour tous. Vous, vous ne savez pas, vous ne savez plus rien, cette annonce vous a mis dans un état d’esprit dépressif, et la plupart des malades du cancer que vous aviez côtoyés ne sont plus là pour vous aider à comprendre.
Et puis, dans le meilleur des cas, vous allez réagir positivement à la torture et défier le temps.
Deux, trois, voir, quatre ans après, vous êtes encore là. Fatigué, déconnecté de la société, en marge de votre vie, surement partiellement précarisé, mais survivant.
Vous avez confiance en ces toubibs qui vous ont maintenu en vie, alors que vos propres espérances n’envisageaient pas ce délai supplémentaire.
La science fait de son mieux sur le plan de la recherche avec les moyens dévolus à ce travail. Le budget de la défense en temps de paix reste plus important que celui de la santé. Ils se trompent de guerre et les décisions politiques protègent l’industrie polluante et les marchands de mort qui diffusent pesticides et autres chimies. Le cancer continu donc sa progression…
Il faut continuer à soigner, du moins, essayer de garder en vie des malades en attendant d’avoir des remèdes efficaces.
Là aussi, il y a plusieurs écoles. En Angleterre, les soins sont diffusés en fonction des moyens financiers que l’on veut bien y mettre. Autrement dit, si vous n’avez pas les moyens, passé un certain stade, il faudra vous attendre au pire. En France, c’est plus subtil. Un malade du cancer est pris à 100% sur ses dépenses de santé, alors la stratégie est différente. Après vous avoir fait passer par un certain nombre de traitements, il n’y a plus rien qui puisse vous maintenir raisonnablement. A ce stade, quand vous avez fait le tour de la pharmacie disponible, mais pas avant, on peut vous proposer des essais cliniques si votre état de santé reste à un niveau convenable.
C’est également à ce moment-là, que vous, malade vous repartez avec de l’espoir et même pour les plus optimistes avec des perspectives d’avenir.
Je me suis toujours plaint du fait que les toubibs s’occupaient de la maladie et non des malades. Quand on arrive au stade de proposition d’essai clinique, l’opinion sur vos soignants change. On partage cet espoir et une certaine forme d’exaltation communicative nous aide à relancer la conviction d’une issue.
J’ai été très intrigué par mon oncologue, qui après m’avoir rapidement signifié que je ne pouvais pas être inclus dans l’essai clinique attendu pendant deux longs mois, me demandait pour la première fois depuis quatre ans comment j’occupais mes journées.
Depuis quand mon toubib s’intéresse à ma vie ?
J’aurai certainement du lui répondre que ces derniers temps je capitalisai à fond sur cet espoir d’essai clinique. J’aurai surement du lui dire qu’il est très difficile de garder le moral, suspendu dans le vide sans informations.
Je n’ai rien dis, si ce n’est des conneries du style je passe mon temps au mieux…
Les non-dits ne sont pas que de leurs côtés.
Suite à la brève explication de mon éviction de cet essai clinique, l’oncologue me propose de reprendre des cures de chimio. Mes derniers résultats d’examens sont très moyens. Il revient donc sur le Jevtana qui avait donné un semblant d’efficacité. Ça a marché une fois, y’a pas de raison que ça ne fonctionne pas une seconde fois. Toutefois le même toubib a besoin de mon approbation. Je lui ai simplement indiqué que je ne pouvais que constater l’impossibilité de choisir une autre voie et de ce fait il a directement rédigé son compte rendu en signifiant mon accord.
Je ne sais plus trop que penser. J’ai perdu une bonne dose d’espoir. Je vais subir une torture qui ne me soignera pas et pour laquelle je n’ai pas donné mon accord formel. Je n’ai en tout cas, aucune explication sur mon devenir ; il faut être patient. Le non-dit reste de mise et je dois bien me démerder avec ça.
Cancer de la prostate et essais cliniques
22 septembre 2016
En temps normal, je suis plutôt de la catégorie qui ne se lève pas trop tôt. Mes nuits sont courtes et entrecoupées de moment à méditer en analysant le plafond. Ce matin ne dormant plus depuis déjà une bonne paire d’heure, je me suis levé avant le soleil. Il est vrai que cette lumière je l’attendais depuis bien des jours après un rendez-vous repoussé. C’est le jour où je vais avoir le résultat de ma biopsie avec l’analyse moléculaire pour me confirmer l’inclusion dans un essai clinique.
J’ai droit à 5 réarrangements potentiels de gènes sur 20 000 gènes qui me constituent. Autant dire que la porte est à peine entrouverte comme je le disais dans mon précédent message. C’est un peu comme si je voulais descendre l’escalier pour aller en haut.
Je ne suis pas passé par cet entrebâillement. Je ne pourrais pas bénéficier de cet essai clinique et je vais directement repartir à la case torture avec la chimio. Le temps s’est écoulé pendant trois mois, entre le sevrage de la dernière chimio, la biopsie et les analyses. Pendant ce temps mon compagnon (putain de voyageur clandestin) a gagné du terrain et le PSA a doublé et se retrouve vers 650.
Le plus difficile est de retomber sur terre. Même si les chances étaient minimes, elles étaient envisageables et bien entendu, j’y ai cru au point de me convaincre. Maintenant je vois l’autre facette, celle qui va me cantonner dans ma bulle.
J’habite au nord de Montpellier, près du Pic Saint Loup en pleine garrigue, aux portes des Cévennes entre vignes et olivettes. Je vous concède qu’il y a pire comme bulle. Cette bulle qui ressemble au paradis pour certains est ma prison avec tout qui me ramène à mon cancer. La solution incontournable des cures de chimio va me détruire un bon tiers de mon temps de libre et m’empêcher de profiter de quelques déplacements que je n’ose même plus appeler voyages. Quand je suis en « voyage » je suis dans un monde parallèle et dans ce monde, je ne suis plus malade.
Ma maladie ici, c’est mon boulot qui n’existe plus, c’est l’organisation du temps de chacun en fonction de mes problèmes, c’est la monotonie du temps qui passe à répondre à mes voisin « oui, merci ça va… », alors que non, ça ne va pas. Je m’emmerde à cent sous de l’heure, je n’ai plus goût à me bouger et je ne dis plus rien sur mes douleurs pour ne pas obliger d’autres à perdre une part de leur liberté.
On va continuer à sourire. La recherche avance très vite et peut-être qu’il y aura une autre porte entrebâillée dans peu de temps.
En temps normal, je suis plutôt de la catégorie qui ne se lève pas trop tôt. Mes nuits sont courtes et entrecoupées de moment à méditer en analysant le plafond. Ce matin ne dormant plus depuis déjà une bonne paire d’heure, je me suis levé avant le soleil. Il est vrai que cette lumière je l’attendais depuis bien des jours après un rendez-vous repoussé. C’est le jour où je vais avoir le résultat de ma biopsie avec l’analyse moléculaire pour me confirmer l’inclusion dans un essai clinique.
J’ai droit à 5 réarrangements potentiels de gènes sur 20 000 gènes qui me constituent. Autant dire que la porte est à peine entrouverte comme je le disais dans mon précédent message. C’est un peu comme si je voulais descendre l’escalier pour aller en haut.
Je ne suis pas passé par cet entrebâillement. Je ne pourrais pas bénéficier de cet essai clinique et je vais directement repartir à la case torture avec la chimio. Le temps s’est écoulé pendant trois mois, entre le sevrage de la dernière chimio, la biopsie et les analyses. Pendant ce temps mon compagnon (putain de voyageur clandestin) a gagné du terrain et le PSA a doublé et se retrouve vers 650.
Le plus difficile est de retomber sur terre. Même si les chances étaient minimes, elles étaient envisageables et bien entendu, j’y ai cru au point de me convaincre. Maintenant je vois l’autre facette, celle qui va me cantonner dans ma bulle.
J’habite au nord de Montpellier, près du Pic Saint Loup en pleine garrigue, aux portes des Cévennes entre vignes et olivettes. Je vous concède qu’il y a pire comme bulle. Cette bulle qui ressemble au paradis pour certains est ma prison avec tout qui me ramène à mon cancer. La solution incontournable des cures de chimio va me détruire un bon tiers de mon temps de libre et m’empêcher de profiter de quelques déplacements que je n’ose même plus appeler voyages. Quand je suis en « voyage » je suis dans un monde parallèle et dans ce monde, je ne suis plus malade.
Ma maladie ici, c’est mon boulot qui n’existe plus, c’est l’organisation du temps de chacun en fonction de mes problèmes, c’est la monotonie du temps qui passe à répondre à mes voisin « oui, merci ça va… », alors que non, ça ne va pas. Je m’emmerde à cent sous de l’heure, je n’ai plus goût à me bouger et je ne dis plus rien sur mes douleurs pour ne pas obliger d’autres à perdre une part de leur liberté.
On va continuer à sourire. La recherche avance très vite et peut-être qu’il y aura une autre porte entrebâillée dans peu de temps.
Cancer et génétique
12 Septembre 2016
Chaque humain possède 23 paires de chromosomes, eux même divisés en un certain nombre de gènes selon les chromosomes. On estime le nombre de gènes codant une protéine chez l'Homme à environ 20 000.
Mon compagnon de voyage a été diagnostiqué dans un type de cancer pouvant être causé par une anomalie de mon ADN. J’ai subi une biopsie de la tumeur pour vérifier quel gène porte cette anomalie, afin de pouvoir être inclus dans un essai clinique en phase 2. J’ai droit à 5 réarrangements potentiels de gènes. Autant dire que la porte est à peine entrouverte.
Demain mardi 13/09 je vais rencontrer mon oncologue qui doit me communiquer les résultats des analyses moléculaires pratiqués par le laboratoire de San-Diego qui dirige cet essai clinique. J’ai effectué un bilan sanguin aujourd’hui et ce dernier confirme la propagation de la tumeur et des métastases. Je mets beaucoup d’espoir sur ce résultat n’ayant plus de traitements efficace de disponible.
Dans l’attente des résultats, je n’ai pas grand-chose à communiquer. Le blog est d’ailleurs un peu en stand-by. Je n’arrive pas à dormir, alors je pianote sur mon clavier en espérant qu’une idée lumineuse entretiendra mon moral et m’aidera à patienter calmement.
Je devrais être rodé à cet exercice. Depuis 4 ans j’en ai passé du temps à attendre des résultats. Malheureusement la plus part d’entre eux ne m’ont pas fait sourire. J’aimerai tant pouvoir m’accrocher sur une perspective à plus long terme. Les années de traitements de cheval endurés précédemment ont installé une fatigue chronique qui n’aide pas toujours à positiver et qui en fin de compte ne permet pas de vivre normalement. Le cancer est présent en permanence.
PS :
Quand on parle de patience, il n'y a pas de limite pour le malade. Le rendez-vous vient d'être repoussé au 22/09, les résultats ne sont pas arrivés et le médecin part en congé. Moi j’attends et je dois rester disponible...
Chaque humain possède 23 paires de chromosomes, eux même divisés en un certain nombre de gènes selon les chromosomes. On estime le nombre de gènes codant une protéine chez l'Homme à environ 20 000.
Mon compagnon de voyage a été diagnostiqué dans un type de cancer pouvant être causé par une anomalie de mon ADN. J’ai subi une biopsie de la tumeur pour vérifier quel gène porte cette anomalie, afin de pouvoir être inclus dans un essai clinique en phase 2. J’ai droit à 5 réarrangements potentiels de gènes. Autant dire que la porte est à peine entrouverte.
Demain mardi 13/09 je vais rencontrer mon oncologue qui doit me communiquer les résultats des analyses moléculaires pratiqués par le laboratoire de San-Diego qui dirige cet essai clinique. J’ai effectué un bilan sanguin aujourd’hui et ce dernier confirme la propagation de la tumeur et des métastases. Je mets beaucoup d’espoir sur ce résultat n’ayant plus de traitements efficace de disponible.
Dans l’attente des résultats, je n’ai pas grand-chose à communiquer. Le blog est d’ailleurs un peu en stand-by. Je n’arrive pas à dormir, alors je pianote sur mon clavier en espérant qu’une idée lumineuse entretiendra mon moral et m’aidera à patienter calmement.
Je devrais être rodé à cet exercice. Depuis 4 ans j’en ai passé du temps à attendre des résultats. Malheureusement la plus part d’entre eux ne m’ont pas fait sourire. J’aimerai tant pouvoir m’accrocher sur une perspective à plus long terme. Les années de traitements de cheval endurés précédemment ont installé une fatigue chronique qui n’aide pas toujours à positiver et qui en fin de compte ne permet pas de vivre normalement. Le cancer est présent en permanence.
PS :
Quand on parle de patience, il n'y a pas de limite pour le malade. Le rendez-vous vient d'être repoussé au 22/09, les résultats ne sont pas arrivés et le médecin part en congé. Moi j’attends et je dois rester disponible...
Mes autres voyages
Le Cancer n'empêche pas de vivre et donc pour mon cas de voyager dès que j'en ai le temps, les moyens et bien entendu l'accord de mes soignants. Vous pouvez feuilleter les catalogues de ces voyages en cliquant sur la couverture de votre choix.
24 heures à l’hôpital
19 août 2016
Afin d’effectuer une biopsie de la tumeur pour déterminer le génome et vérifier les dérives, j’ai été hospitalisé pendant 24 heures à l’ICM de Montpellier. L’ICM est le pôle d’excellence sur la région en matière de lutte contre le cancer mais comme beaucoup de centre hospitalier est en dessous de tout pour la qualité d’hospitalisation.
Après avoir rempli les obligations administratives pour l’admission, j’ai été conduit dans une chambre pour me préparer à l’intervention qui devait avoir lieu quelques heures plus tard. Mon médecin avait simplement oublié de me préciser que je devais être à jeun et que je devais venir avec des analyses de sang pour vérifier la coagulation. Pour l’état du ventre nous étions en fin de matinée donc ça ne posait pas de problème, pour la coagulation, une prise de sang s’imposait. Comme il fallait installer un cathéter, ce n’était qu’une question de temps.
Nous autres, malades ayant reçu de bonnes doses de chimio, avons un capital veineux un peu précaire. Je rappelle que nous sommes dans un centre anti cancer et que le personnel est censé être formé à ce type de problème. Hé ben non !
Au bout de trois essais infructueux dans le bras gauche, la première infirmière a abandonné et demandé à une deuxième très sûr d’elle de s’occuper de moi. Ce fut le dernier essai et le bon qui m’a laissé comme impression d’avoir été charcuté avec un poignard, avant qu’elle trouve la veine. La technique a consisté à laisser l’aiguille dans le bras tout en cherchant avec des mouvements où la veine se trouvait.
Un petit tour dans les couloirs, un ascenseur, et encore des couloirs et un autre ascenseur avec le brancardier avant de finir garé dans un couloir et me voilà aux portes de la salle d’intervention.
La biopsie consiste à effectuer un prélèvement de la tumeur dans un ganglion particulièrement atteint qui se trouve derrière l’estomac. L’intervenant va passer avec une aiguille par le dos à quelques centimètres sur la gauche de la colonne vertébrale en traversant les muscles du dos et ce qu’il va rencontrer pour atteindre ce fameux ganglion. Le tout avec une petite anesthésie locale et sous scanner pour contrôler le chemin de cette aiguille. L’opération a duré une demi-heure et c’est bien passé pour le radiologue qui est intervenu. Pour ma part, j’ai de meilleurs souvenirs de moments allongé sur le ventre.
Retour dans la chambre escorté par un brancardier, métier particulièrement difficile avec des intervenants très sympathiques qui ont toute leur place dans la qualité des soins et dans l’accompagnement des malades. Dans leur cas ce n’est pas une image.
Je dois rester allongé sur le dos et ne pas bouger du tout pendant au moins 4 heures pour éviter une hémorragie des tissus traversés. Je dois également faire un petit pipi au minimum pour montrer que je ne suis pas bloqué à ce niveau suite à l’anesthésie. Pisser au lit dans un pistolet, allongé sur le dos est également une expérience originale.
Le temps s’est écoulé et comme tout va bien je peux avoir un repas complet. Ce soir c’est version sciure et pédiatrie (poissons panés de formes diverses et tomates panées, dites à la provençale). Pour le poisson je ne donnerai aucun commentaire, pour les tomates, quand je confectionne cette recette à la maison, je ne dois pas avoir le même fournisseur pour ces fruits, quant à la recette, c’est visiblement une variante très édulcorée.
Le repas terminé, je peux me lever en restant prudent. Un peu de lecture pour vérifier que les neurones sont intacts et ensuite je mets le programme sur le sommeil pour me reposer de cette après-midi de promenade dans les couloirs.
J’avais simplement oublié que je me trouvai dans un hôpital en tant que patient qui était sous surveillance suite à une intervention. Je m’endors relativement vite et suis réveillé par une infirmière qui me demande :
« vous avez mal ? »
« non, je dormais… »
Tension, température, examen du pansement. Elle constate que la perfusion ne fonctionne plus et que de toute façon je n’en ai plus besoin. Ravi d’apprendre cette nouvelle je lui demande de me la retirer parce que la charcutière qui me l’a installé m’a fait très mal et que si douleur il y a c’est là et pas dans le dos qu’elle se trouve. Le refus est très rapide, le médecin n’étant pas passé, elle n’a pas de consigne à ce sujet.
J’ai été obligé de négocier avec ses collègues à plusieurs reprises dans la nuit (parce que la blague, vous avez mal ? non je dormais. Se passe toutes les deux heures) pour enfin vers 4:00 du matin avoir gain de cause et pouvoir contempler mon bras droit perclus d’hématomes.
Après le petit déjeuné sans gout et sans saveur, j’ai le droit de négocier ma sortie et vers 10:30 je suis dehors.
Afin d’effectuer une biopsie de la tumeur pour déterminer le génome et vérifier les dérives, j’ai été hospitalisé pendant 24 heures à l’ICM de Montpellier. L’ICM est le pôle d’excellence sur la région en matière de lutte contre le cancer mais comme beaucoup de centre hospitalier est en dessous de tout pour la qualité d’hospitalisation.
Après avoir rempli les obligations administratives pour l’admission, j’ai été conduit dans une chambre pour me préparer à l’intervention qui devait avoir lieu quelques heures plus tard. Mon médecin avait simplement oublié de me préciser que je devais être à jeun et que je devais venir avec des analyses de sang pour vérifier la coagulation. Pour l’état du ventre nous étions en fin de matinée donc ça ne posait pas de problème, pour la coagulation, une prise de sang s’imposait. Comme il fallait installer un cathéter, ce n’était qu’une question de temps.
Nous autres, malades ayant reçu de bonnes doses de chimio, avons un capital veineux un peu précaire. Je rappelle que nous sommes dans un centre anti cancer et que le personnel est censé être formé à ce type de problème. Hé ben non !
Au bout de trois essais infructueux dans le bras gauche, la première infirmière a abandonné et demandé à une deuxième très sûr d’elle de s’occuper de moi. Ce fut le dernier essai et le bon qui m’a laissé comme impression d’avoir été charcuté avec un poignard, avant qu’elle trouve la veine. La technique a consisté à laisser l’aiguille dans le bras tout en cherchant avec des mouvements où la veine se trouvait.
Un petit tour dans les couloirs, un ascenseur, et encore des couloirs et un autre ascenseur avec le brancardier avant de finir garé dans un couloir et me voilà aux portes de la salle d’intervention.
La biopsie consiste à effectuer un prélèvement de la tumeur dans un ganglion particulièrement atteint qui se trouve derrière l’estomac. L’intervenant va passer avec une aiguille par le dos à quelques centimètres sur la gauche de la colonne vertébrale en traversant les muscles du dos et ce qu’il va rencontrer pour atteindre ce fameux ganglion. Le tout avec une petite anesthésie locale et sous scanner pour contrôler le chemin de cette aiguille. L’opération a duré une demi-heure et c’est bien passé pour le radiologue qui est intervenu. Pour ma part, j’ai de meilleurs souvenirs de moments allongé sur le ventre.
Retour dans la chambre escorté par un brancardier, métier particulièrement difficile avec des intervenants très sympathiques qui ont toute leur place dans la qualité des soins et dans l’accompagnement des malades. Dans leur cas ce n’est pas une image.
Je dois rester allongé sur le dos et ne pas bouger du tout pendant au moins 4 heures pour éviter une hémorragie des tissus traversés. Je dois également faire un petit pipi au minimum pour montrer que je ne suis pas bloqué à ce niveau suite à l’anesthésie. Pisser au lit dans un pistolet, allongé sur le dos est également une expérience originale.
Le temps s’est écoulé et comme tout va bien je peux avoir un repas complet. Ce soir c’est version sciure et pédiatrie (poissons panés de formes diverses et tomates panées, dites à la provençale). Pour le poisson je ne donnerai aucun commentaire, pour les tomates, quand je confectionne cette recette à la maison, je ne dois pas avoir le même fournisseur pour ces fruits, quant à la recette, c’est visiblement une variante très édulcorée.
Le repas terminé, je peux me lever en restant prudent. Un peu de lecture pour vérifier que les neurones sont intacts et ensuite je mets le programme sur le sommeil pour me reposer de cette après-midi de promenade dans les couloirs.
J’avais simplement oublié que je me trouvai dans un hôpital en tant que patient qui était sous surveillance suite à une intervention. Je m’endors relativement vite et suis réveillé par une infirmière qui me demande :
« vous avez mal ? »
« non, je dormais… »
Tension, température, examen du pansement. Elle constate que la perfusion ne fonctionne plus et que de toute façon je n’en ai plus besoin. Ravi d’apprendre cette nouvelle je lui demande de me la retirer parce que la charcutière qui me l’a installé m’a fait très mal et que si douleur il y a c’est là et pas dans le dos qu’elle se trouve. Le refus est très rapide, le médecin n’étant pas passé, elle n’a pas de consigne à ce sujet.
J’ai été obligé de négocier avec ses collègues à plusieurs reprises dans la nuit (parce que la blague, vous avez mal ? non je dormais. Se passe toutes les deux heures) pour enfin vers 4:00 du matin avoir gain de cause et pouvoir contempler mon bras droit perclus d’hématomes.
Après le petit déjeuné sans gout et sans saveur, j’ai le droit de négocier ma sortie et vers 10:30 je suis dehors.
Essai clinique Startrk-2
13 août 2016
Je ne sais pas si Spock et James Tiberus seront présents avec moi sur le vaisseau Enterprise pour cette nouvelle saga mais pour ma part, je suis content de vous annoncer que mon Oncologue me propose une inclusion dans un essai clinique très prometteur qui sur ses premiers tests a obtenu 79% de réponses objectives.
Mercredi prochain je suis hospitalisé pour une biopsie de la tumeur afin de lancer des analyses ADN qui permettront de vérifier la compatibilité de ma tumeur avec l’essai clinique concernant l’Entrectinib. Mes échantillons vont partir pour San Diego et être analysés par Ignyta, laboratoire de recherche médicale. Si le test moléculaire convient, je serai un des 400 patients sur cette planète à bénéficier de cet essai clinique.
Le cancer de la prostate est une maladie hétérogène, mais les traitements actuels ne se basent pas sur une stratification moléculaire. Les chimios et autres traitements « globaux » ne peuvent agir sur tous avec le même résultat. Les différents traitements que j’ai suivi pendant 4 ans m’ont permis de gagner du temps mais n’ont pas corrigé l’origine du problème.
Dans une cellule normale, lorsque l’ADN est endommagé, soit la cellule répare les dommages, soit elle meurt. Dans les cellules cancéreuses, l’ADN endommagé n’est pas réparé et la cellule ne meurt pas comme elle le devrait, elle continu à produire de nouvelles cellules dont le corps n’a pas besoin. Ces cellules possédant un ADN anormal vont entrainer la croissance de la tumeur et la prolifération des métastases.
Les chercheurs ont émis l‘hypothèse que les cancers de la prostate métastatiques résistants à la castration et comportant des défauts de réparation de l‘ADN pourraient répondre à un traitement ciblé en réarrangeant les gènes déviants. Bien entendu cette molécule n’agit que sur certains gènes d’où l’analyse précis de la tumeur pour valider la participation du patient. Autrement dit, ma contribution à cet essai clinique ne sera entérinée qu’après les résultats de l’analyse.
Comme toute l’équipe soignante qui me suit je mets beaucoup d’espoir dans cet essai clinique. Toutefois, le fait de ne pas correspondre pleinement aux attentes du laboratoire de San-Diego ne ferme pas complètement les portes et le fait d’avoir cette analyse moléculaire de mon ADN, qui sera conservée 15 ans, ne peut qu’ouvrir d’autres propositions d’essais cliniques.
La pause dans la rédaction de ce blog prend fin aujourd’hui et je vous promets une information la plus régulière et documentée possible.
Je ne sais pas si Spock et James Tiberus seront présents avec moi sur le vaisseau Enterprise pour cette nouvelle saga mais pour ma part, je suis content de vous annoncer que mon Oncologue me propose une inclusion dans un essai clinique très prometteur qui sur ses premiers tests a obtenu 79% de réponses objectives.
Mercredi prochain je suis hospitalisé pour une biopsie de la tumeur afin de lancer des analyses ADN qui permettront de vérifier la compatibilité de ma tumeur avec l’essai clinique concernant l’Entrectinib. Mes échantillons vont partir pour San Diego et être analysés par Ignyta, laboratoire de recherche médicale. Si le test moléculaire convient, je serai un des 400 patients sur cette planète à bénéficier de cet essai clinique.
Le cancer de la prostate est une maladie hétérogène, mais les traitements actuels ne se basent pas sur une stratification moléculaire. Les chimios et autres traitements « globaux » ne peuvent agir sur tous avec le même résultat. Les différents traitements que j’ai suivi pendant 4 ans m’ont permis de gagner du temps mais n’ont pas corrigé l’origine du problème.
Dans une cellule normale, lorsque l’ADN est endommagé, soit la cellule répare les dommages, soit elle meurt. Dans les cellules cancéreuses, l’ADN endommagé n’est pas réparé et la cellule ne meurt pas comme elle le devrait, elle continu à produire de nouvelles cellules dont le corps n’a pas besoin. Ces cellules possédant un ADN anormal vont entrainer la croissance de la tumeur et la prolifération des métastases.
Les chercheurs ont émis l‘hypothèse que les cancers de la prostate métastatiques résistants à la castration et comportant des défauts de réparation de l‘ADN pourraient répondre à un traitement ciblé en réarrangeant les gènes déviants. Bien entendu cette molécule n’agit que sur certains gènes d’où l’analyse précis de la tumeur pour valider la participation du patient. Autrement dit, ma contribution à cet essai clinique ne sera entérinée qu’après les résultats de l’analyse.
Comme toute l’équipe soignante qui me suit je mets beaucoup d’espoir dans cet essai clinique. Toutefois, le fait de ne pas correspondre pleinement aux attentes du laboratoire de San-Diego ne ferme pas complètement les portes et le fait d’avoir cette analyse moléculaire de mon ADN, qui sera conservée 15 ans, ne peut qu’ouvrir d’autres propositions d’essais cliniques.
La pause dans la rédaction de ce blog prend fin aujourd’hui et je vous promets une information la plus régulière et documentée possible.
Je me consume de l’intérieur
31 juillet 2016
Deux mois que je n’ai plus de traitements et que les effets secondaires continuent de me ronger. Je me consume de l’intérieur, l’impression d’avoir le ventre plein d’acide. Les aigreurs sont permanentes mais s’intensifient dès que je consomme ne serait-ce qu’un verre d’eau. Chaque matin, je me vide comme un touriste qui revient d’un pays exotique et qui aurait bu de l’eau là où il en trouvait. La fatigue s’intensifie et il m’est très difficile de ne pas lâcher prise pour profiter d’une sieste qu’elle que soit l’heure.
Je n’ai plus de douleurs causées par le cancer. Je ne prends plus de morphine. J’ai simplement cette vague d’acide qui me pourrit la vie et me ruine mes nuits.
Je ne sais pas si cette âcre sensation est consécutive aux effets secondaires des chimios mal supportées ou si je me la fabrique moi-même avec la dose de stress qui m’accompagne. L’été est la période de la trêve pour tous et la guerre des tranchées pour moi. Je ne peux pas profiter du beau temps, il fait trop chaud pour que je supporte le contact avec les rayons du soleil. Je ne peux pas partir vers une région plus clémente puisque je dois rester disponible pour une éventuelle réponse du corps médical. Je n’arrive pas à relancer les contacts avec les toubibs et l’essai clinique tant attendu tarde à venir. Je suis en fin de droit d’indemnité journalière avec le RSI, je vais passer en invalidité avec une misère comme indemnité, mes revenus vont surement se diviser par deux d’ici 1 mois. Cerise sur le gâteau, je viens d’avoir un contrôle inopiné à domicile de la CAF qui chasse les fraudeurs aux allocations. Ils ont décelé une erreur dans leurs services et je vais peut-être en payer les conséquences.
Ça pourrait être pire, je pourrais être malade…
Deux mois que je n’ai plus de traitements et que les effets secondaires continuent de me ronger. Je me consume de l’intérieur, l’impression d’avoir le ventre plein d’acide. Les aigreurs sont permanentes mais s’intensifient dès que je consomme ne serait-ce qu’un verre d’eau. Chaque matin, je me vide comme un touriste qui revient d’un pays exotique et qui aurait bu de l’eau là où il en trouvait. La fatigue s’intensifie et il m’est très difficile de ne pas lâcher prise pour profiter d’une sieste qu’elle que soit l’heure.
Je n’ai plus de douleurs causées par le cancer. Je ne prends plus de morphine. J’ai simplement cette vague d’acide qui me pourrit la vie et me ruine mes nuits.
Je ne sais pas si cette âcre sensation est consécutive aux effets secondaires des chimios mal supportées ou si je me la fabrique moi-même avec la dose de stress qui m’accompagne. L’été est la période de la trêve pour tous et la guerre des tranchées pour moi. Je ne peux pas profiter du beau temps, il fait trop chaud pour que je supporte le contact avec les rayons du soleil. Je ne peux pas partir vers une région plus clémente puisque je dois rester disponible pour une éventuelle réponse du corps médical. Je n’arrive pas à relancer les contacts avec les toubibs et l’essai clinique tant attendu tarde à venir. Je suis en fin de droit d’indemnité journalière avec le RSI, je vais passer en invalidité avec une misère comme indemnité, mes revenus vont surement se diviser par deux d’ici 1 mois. Cerise sur le gâteau, je viens d’avoir un contrôle inopiné à domicile de la CAF qui chasse les fraudeurs aux allocations. Ils ont décelé une erreur dans leurs services et je vais peut-être en payer les conséquences.
Ça pourrait être pire, je pourrais être malade…
La patience du patient, une vue de l’esprit
21 juillet 2016
Il y a 4 ans jour pour jour, le samedi 21 juin 2012, je revenais de vacances à Belle Ile en Mer pour entamer une série de cures de chimiothérapie sous Taxotère, afin d’enrayer la progression de mon cancer de la prostate décelé à un stade très alarmant à 54 ans. Le moral n’était pas au beau fixe et c’est à ce moment-là que j’ai décidé de faire ce blog et d’essayer d’écrire ce que je vivais, comme un compte à rebours.
Avec plus de 150 000 visites sur cette période, mes mots ne seront jamais assez fort pour vous remercier de l’intérêt que vous avez porté aux informations sur ce cancer, à mes récits, mes colères…
Depuis 1 mois je n’ai pas rédigé la moindre ligne sur le blog. Je suis dans une période d’attente et n’ai pas grand-chose à exprimer si ce n’est mon impatience sur des réponses que je devrais avoir depuis bien des jours et qui malheureusement ne viennent pas. La boite aux lettres est vide les mails absents et le téléphone ne sonne pas.
Moi, je patiente, mais mon cancer, celui qui vit en moi, qui se nourrit de mes cellules, qui me ronge et qui n’a plus de traitement pour juguler sa progression. Ce cancer qui est sourd et qui n’a pas entendu les médecins qui lui demandent de patienter (moi non plus d’ailleurs je ne les ai pas entendus). Ce cancer qui jusqu’à maintenant a su refuser tout traitement et a été plus fort que mes toubibs, lui, il ne patiente pas.
Le gros problème dans le fait de patienter, c’est qu’au bout d’un moment il faut bien se raccrocher à quelque chose. Quand c’est l’incertitude qui prend place à cause d’une certaine désinvolture dans les mots utilisés ou d’un mensonge pour gagner du temps, la patience se transforme vite en colère.
Petit retour sur la chronologie des faits.
Le 6 juin, ma cure de chimio est repoussée à cause de mon état de fatigue trop important et des risques sur les effets secondaires. Le 13 du même mois, elle est définitivement annulée. La chimio m’a donné plus d’effets secondaires que de bénéfices.
Le 23 juin après des examens sanguins puis scintigraphie osseuse et scanner, je rencontre l’oncologue à l’ICM de Montpellier qui à la vue de la progression des métastases osseuses et de mon état général m’informe qu’il n’a plus de traitement conventionnel à me proposer. Il faut essayer de m’inclure dans un essai clinique. Je signe mon accord pour une inscription sur la base de données de Canceropole grand sud-ouest. D’après l’oncologue, les propositions peuvent venir sous 48 heures plus une dizaine de jours pour organiser le traitement. S’il n’y a pas de retour rapide, c’est lui qui me contactera pour reprendre un traitement historique en attendant. 1 mois plus tard, aujourd’hui, je n’ai pas eu la moindre information à ce sujet
J’ai pris également l’initiative en accord avec l’oncologue de L’ICM de Montpellier de relancer l’IGR de Villejuif que j’avais consulté durant le premier trimestre 2016. L’oncologue de l’IGR me contacte rapidement et me demande des examens complémentaires afin d’affiner le choix de l’essai clinique qui sera proposé. Je transmets ces analyses sous 24 heures et attends le retour qui n’est toujours pas venu à ce jour. Mon dossier est au service des médicaments innovants mais surement au fond de la pile dans le couloir ou l’ascenseur...
Alors voilà, je patiente, ma moitié patiente, ma famille patiente. C’est l’été, nous pourrions profiter de ce moment privilégié pour nous détendre, mais non, il faut que nous patientons, que nous restions à la disposition de ces médecins qui ne s’occupent toujours pas des malades mais uniquement de la maladie, de ces toubibs qui ne prennent pas en compte les autres personnes qui vivent avec le malade et pour qui leur propre vie est suspendue.
Je patiente mais mon cancer ne patiente pas.
18:20
Parfois il suffit d'écrire ou de penser fort pour que ce que l'on attend finisse par arriver. C’est le cas aujourd’hui, puisque je viens d’avoir une réponse de l’IGR de Villejuif, négative malheureusement. Il n’y a pas de programme dans lequel je peux être inclus pour le moment. Peut être à la rentrée en immunothérapie, mais rien n’est sûr.
En attendant, je me dirige surement vers une nouvelle séance de torture avec une chimio quelconque.
21 :30
Il est très difficile de ne pas se prendre la tête après ce genre d’annonce. Je n’ai plus de médocs conventionnels qui peuvent m’aider et j’ai la porte fermée sur les essais cliniques. Est-ce que la priorité est de répondre favorablement à une proposition de torture de chimio ou de prévoir des moments de plaisir…
En bref, est ce que je dois me préparer au pire.
Il y a 4 ans jour pour jour, le samedi 21 juin 2012, je revenais de vacances à Belle Ile en Mer pour entamer une série de cures de chimiothérapie sous Taxotère, afin d’enrayer la progression de mon cancer de la prostate décelé à un stade très alarmant à 54 ans. Le moral n’était pas au beau fixe et c’est à ce moment-là que j’ai décidé de faire ce blog et d’essayer d’écrire ce que je vivais, comme un compte à rebours.
Avec plus de 150 000 visites sur cette période, mes mots ne seront jamais assez fort pour vous remercier de l’intérêt que vous avez porté aux informations sur ce cancer, à mes récits, mes colères…
Depuis 1 mois je n’ai pas rédigé la moindre ligne sur le blog. Je suis dans une période d’attente et n’ai pas grand-chose à exprimer si ce n’est mon impatience sur des réponses que je devrais avoir depuis bien des jours et qui malheureusement ne viennent pas. La boite aux lettres est vide les mails absents et le téléphone ne sonne pas.
Moi, je patiente, mais mon cancer, celui qui vit en moi, qui se nourrit de mes cellules, qui me ronge et qui n’a plus de traitement pour juguler sa progression. Ce cancer qui est sourd et qui n’a pas entendu les médecins qui lui demandent de patienter (moi non plus d’ailleurs je ne les ai pas entendus). Ce cancer qui jusqu’à maintenant a su refuser tout traitement et a été plus fort que mes toubibs, lui, il ne patiente pas.
Le gros problème dans le fait de patienter, c’est qu’au bout d’un moment il faut bien se raccrocher à quelque chose. Quand c’est l’incertitude qui prend place à cause d’une certaine désinvolture dans les mots utilisés ou d’un mensonge pour gagner du temps, la patience se transforme vite en colère.
Petit retour sur la chronologie des faits.
Le 6 juin, ma cure de chimio est repoussée à cause de mon état de fatigue trop important et des risques sur les effets secondaires. Le 13 du même mois, elle est définitivement annulée. La chimio m’a donné plus d’effets secondaires que de bénéfices.
Le 23 juin après des examens sanguins puis scintigraphie osseuse et scanner, je rencontre l’oncologue à l’ICM de Montpellier qui à la vue de la progression des métastases osseuses et de mon état général m’informe qu’il n’a plus de traitement conventionnel à me proposer. Il faut essayer de m’inclure dans un essai clinique. Je signe mon accord pour une inscription sur la base de données de Canceropole grand sud-ouest. D’après l’oncologue, les propositions peuvent venir sous 48 heures plus une dizaine de jours pour organiser le traitement. S’il n’y a pas de retour rapide, c’est lui qui me contactera pour reprendre un traitement historique en attendant. 1 mois plus tard, aujourd’hui, je n’ai pas eu la moindre information à ce sujet
J’ai pris également l’initiative en accord avec l’oncologue de L’ICM de Montpellier de relancer l’IGR de Villejuif que j’avais consulté durant le premier trimestre 2016. L’oncologue de l’IGR me contacte rapidement et me demande des examens complémentaires afin d’affiner le choix de l’essai clinique qui sera proposé. Je transmets ces analyses sous 24 heures et attends le retour qui n’est toujours pas venu à ce jour. Mon dossier est au service des médicaments innovants mais surement au fond de la pile dans le couloir ou l’ascenseur...
Alors voilà, je patiente, ma moitié patiente, ma famille patiente. C’est l’été, nous pourrions profiter de ce moment privilégié pour nous détendre, mais non, il faut que nous patientons, que nous restions à la disposition de ces médecins qui ne s’occupent toujours pas des malades mais uniquement de la maladie, de ces toubibs qui ne prennent pas en compte les autres personnes qui vivent avec le malade et pour qui leur propre vie est suspendue.
Je patiente mais mon cancer ne patiente pas.
18:20
Parfois il suffit d'écrire ou de penser fort pour que ce que l'on attend finisse par arriver. C’est le cas aujourd’hui, puisque je viens d’avoir une réponse de l’IGR de Villejuif, négative malheureusement. Il n’y a pas de programme dans lequel je peux être inclus pour le moment. Peut être à la rentrée en immunothérapie, mais rien n’est sûr.
En attendant, je me dirige surement vers une nouvelle séance de torture avec une chimio quelconque.
21 :30
Il est très difficile de ne pas se prendre la tête après ce genre d’annonce. Je n’ai plus de médocs conventionnels qui peuvent m’aider et j’ai la porte fermée sur les essais cliniques. Est-ce que la priorité est de répondre favorablement à une proposition de torture de chimio ou de prévoir des moments de plaisir…
En bref, est ce que je dois me préparer au pire.
Quand ton oncologue t’annonce qu’il n’a plus rien à te proposer
24 juin 2016
Comme je vous l’annonçais dans le message du 14 juin, je n’ai plus de traitement de chimio en cours du fait des effets secondaires qui étaient plus importants que le bénéfice retiré de cette médication.
Hier je rencontrai mon oncologue pour faire le point suite à une scintigraphie et un scanner.
Le scanner indique une "certaine stabilité" au niveau des ganglions, mais par contre la scintigraphie a mis en évidence de nouvelles lésions métastatiques osseuses.
L’oncologue en a conclu que l’ensemble des traitements chimio et autres qui m’avait maintenu depuis 4 ans n’était plus actif et qu’il fallait envisager de participer à un essai clinique.
C’est ce que j’avais demandé en octobre 2015 suite à l’échec de la chimio Jevtana. C’est également ce que j’avais tenté en contactant le centre Gustave Roussy en début d’année 2016.
J’aurais aimé un soutien plus ferme en ce sens en début d’année 2016, mais mon propos n’est pas à la polémique.
Dans le domaine de la recherche sur le cancer, les résultats associés aux études sont nombreux et la collaboration internationale sur ce sujet est porteuse de plein d’espoir. Depuis octobre 2015, un accord a été conclu entre différent centres anti-cancer. Dans le grand sud-ouest, Cancéropôle réuni Bordeaux, Limoges, Montpellier, Nîmes, Toulouse et propose de mettre en commun ses recherches pour en faire bénéficier le plus grand nombre de patients. Le but est d’inscrire sur une méga base de données tous les patients candidats qui ont accepté de rentrer dans un essai clinique. Accord que j’ai signé hier.
Le Cancéropôle anime un réseau dynamique de recherche en Cancérologie et propose une synergie coordonnée entre Institutions, Territoires et Disciplines au bénéfice du patient. Ce qui m’offre beaucoup plus de chance de participer à un essai clinique. Il n’est pas question dans ces essais cliniques de faire des "test" mais bien d’avoir accès aux molécules et traitements innovants avant leur autorisation de mise sur le marché par les autorités compétentes.
L’inscription dans cette base de données n’implique aucunement sa participation (inclusion) à un essai clinique. Les propositions d’inclusions dans les essais cliniques seront étudiées au cas par cas et restent de la responsabilité de l’oncologue qui me suit. Dans le cas d’une possibilité d’inclusion à un essai, mon avis sera demandé et je garderai la liberté d’y participer ou non. Si aucune inclusion n’est envisageable à court terme, un traitement conventionnel me sera proposé.
Je vais également relancer le centre anti-cancer de Villejuif. Ma dernière consultation à Gustave Roussy avec le service d’urologie remonte à février, ils m’avaient indiqué la possibilité de participé à un essai clinique trois ou quatre mois après cette rencontre en fonction de l’évolution de leurs recherches sur des thérapies ciblées.
Un tournant dans ma vie de malade vient d’être franchi. Mes sentiments sont un mélange de soulagement et de peur. Je suis conscient que ma vie ne tient qu’à un fil et que grâce à ce regroupement j’ai plus de chance d’optimisation du traitement, mais je suis également conscient qu’il n’y a plus de médications conventionnelles pour me maintenir dans une "certaine stabilité".
Depuis bien longtemps sur ce blog et dans mes propos je réclamai cette participation à des essais cliniques. Je refusai de continuer de subir les effets secondaires de médocs historiques qui n’ont que peu de résultats, mais se retrouver au début de ce nouveau chemin qui a également sa part d’incertitude, n’est pas si simple et me remet dans la même posture de doute et d’incertitude que j’avais il y a 4 ans lors de l’annonce de mon cancer.
4 ans, c’est long et une forme d’habitude c’est installé qui a pour effet de diminuer à mes yeux mais également au regard des autres, la gravité de la situation. Pourtant, le danger est encore plus présent après ces années et cette étape est comme un rappel à la réalité si brutale.
Comme je vous l’annonçais dans le message du 14 juin, je n’ai plus de traitement de chimio en cours du fait des effets secondaires qui étaient plus importants que le bénéfice retiré de cette médication.
Hier je rencontrai mon oncologue pour faire le point suite à une scintigraphie et un scanner.
Le scanner indique une "certaine stabilité" au niveau des ganglions, mais par contre la scintigraphie a mis en évidence de nouvelles lésions métastatiques osseuses.
L’oncologue en a conclu que l’ensemble des traitements chimio et autres qui m’avait maintenu depuis 4 ans n’était plus actif et qu’il fallait envisager de participer à un essai clinique.
C’est ce que j’avais demandé en octobre 2015 suite à l’échec de la chimio Jevtana. C’est également ce que j’avais tenté en contactant le centre Gustave Roussy en début d’année 2016.
J’aurais aimé un soutien plus ferme en ce sens en début d’année 2016, mais mon propos n’est pas à la polémique.
Dans le domaine de la recherche sur le cancer, les résultats associés aux études sont nombreux et la collaboration internationale sur ce sujet est porteuse de plein d’espoir. Depuis octobre 2015, un accord a été conclu entre différent centres anti-cancer. Dans le grand sud-ouest, Cancéropôle réuni Bordeaux, Limoges, Montpellier, Nîmes, Toulouse et propose de mettre en commun ses recherches pour en faire bénéficier le plus grand nombre de patients. Le but est d’inscrire sur une méga base de données tous les patients candidats qui ont accepté de rentrer dans un essai clinique. Accord que j’ai signé hier.
Le Cancéropôle anime un réseau dynamique de recherche en Cancérologie et propose une synergie coordonnée entre Institutions, Territoires et Disciplines au bénéfice du patient. Ce qui m’offre beaucoup plus de chance de participer à un essai clinique. Il n’est pas question dans ces essais cliniques de faire des "test" mais bien d’avoir accès aux molécules et traitements innovants avant leur autorisation de mise sur le marché par les autorités compétentes.
L’inscription dans cette base de données n’implique aucunement sa participation (inclusion) à un essai clinique. Les propositions d’inclusions dans les essais cliniques seront étudiées au cas par cas et restent de la responsabilité de l’oncologue qui me suit. Dans le cas d’une possibilité d’inclusion à un essai, mon avis sera demandé et je garderai la liberté d’y participer ou non. Si aucune inclusion n’est envisageable à court terme, un traitement conventionnel me sera proposé.
Je vais également relancer le centre anti-cancer de Villejuif. Ma dernière consultation à Gustave Roussy avec le service d’urologie remonte à février, ils m’avaient indiqué la possibilité de participé à un essai clinique trois ou quatre mois après cette rencontre en fonction de l’évolution de leurs recherches sur des thérapies ciblées.
Un tournant dans ma vie de malade vient d’être franchi. Mes sentiments sont un mélange de soulagement et de peur. Je suis conscient que ma vie ne tient qu’à un fil et que grâce à ce regroupement j’ai plus de chance d’optimisation du traitement, mais je suis également conscient qu’il n’y a plus de médications conventionnelles pour me maintenir dans une "certaine stabilité".
Depuis bien longtemps sur ce blog et dans mes propos je réclamai cette participation à des essais cliniques. Je refusai de continuer de subir les effets secondaires de médocs historiques qui n’ont que peu de résultats, mais se retrouver au début de ce nouveau chemin qui a également sa part d’incertitude, n’est pas si simple et me remet dans la même posture de doute et d’incertitude que j’avais il y a 4 ans lors de l’annonce de mon cancer.
4 ans, c’est long et une forme d’habitude c’est installé qui a pour effet de diminuer à mes yeux mais également au regard des autres, la gravité de la situation. Pourtant, le danger est encore plus présent après ces années et cette étape est comme un rappel à la réalité si brutale.
Soins du cancer et bon sens
19 juin 2016
Depuis 6 mois je traverse une période difficile. Le cancer progresse et les douleurs qui l’accompagnent s’accentuent. Après moult requêtes pour gérer la douleur auprès de mes toubibs, je viens d’avoir une prescription de morphine qui visiblement m’apporte un confort que je n’avais plus.
Je précise "mes toubibs", puisque sans être une équipe pluridisciplinaire organisée, ces médecins (oncologue, consultant de l’hospitalisation de jour et médecin traitant) se refilent régulièrement la patate chaude de mes douleurs quand ils n’y vont pas de leur propre ordonnance sans prendre en compte ce qu’il y a eu de prescrit par leurs confrères.
De prescriptions pour les tracas et douleurs intestinales, lombaires ou consécutives aux métastases ganglionnaires ou osseuses, on déplace les problèmes, sans les résoudre. On fait parfois pire en m’offrant le panel d’effets secondaires conjugués.
Où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?
Chaque personne a ses propres vulnérabilités et ses caractéristiques quant à ses réactions aux traitements ainsi que sa capacité de résistance et de ressenti à la douleur. Je ne connais pas deux individus qui répondront de façon identique à une chimio. Tant de facteurs entrent en jeu qu’il est compréhensible que les répercussions soient diverses. L’état du malade, sa fatigue et sa sensibilité à la douleur vont rendre encore plus complexe la réponse éventuelle à ses demandes de prise en charge de la souffrance.
J’ai depuis toujours eu une fragilité aux intestins que j’ai bien entendu signalée à l’équipe médicale. Jamais je n’ai pu prendre de médicaments sans ingurgiter au préalable un pansement gastrique. La chimio est bien connue pour provoquer des dégâts au niveau de tout ce qui se trouve dans l’abdomen et au-delà, de générer une baisse de la défense immunitaire importante.
Le Taxotère n’échappe pas à la règle et est prescrit en association avec de la cortisone qui présente un risque d'aggravation des infections bactériennes.
Je ne suis pas toubib et la raison de l’association des deux est surement essentielle. Mon étonnement tient simplement du bon sens. Compte tenu de ma fragilité naturelle, je savais que j’allais droit dans le mur avec cette chimio et la cortisone. J’ai demandé depuis le début une prise en charge de mes douleurs et la seule réponse que j’ai eu a été une prescription de Doliprane 1000 et ensuite d’un antalgique (TRAMADOL) qui a comme effet secondaire des dérèglements gastriques.
Mais, où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?
Ma bonne humeur apparente et mon dynamisme ont toujours rendu peu crédible mes douleurs. Quand on souffre, il faut afficher la mine de circonstance. A chaque plainte émise de ma part de douleurs, on me demandait de situer ma douleur de 1 à 10. Qui peut prétendre situer la valeur 10 et par déduction les échelons inférieurs.
Il a fallu que je fasse une réaction grave à l’antalgique pour qu’à ma demande insistante ce soit finalement mon médecin traitant qui me prescrive de la morphine qui n’est pas dépourvue d’effets secondaires mais qui n’aggravera pas ma fragilité naturel.
Ça fait maintenant 4 ans que je suis suivi et à peu près autant que je me plains de ces douleurs qui au long des années se sont intensifiées. Je conçois que la morphine a ses restrictions et que l’on ne peut pas en donner à la légère et surement pas à la demande du patient, du moins pas au stade où je me trouve de la maladie. Mais avec un peu de bon sens, il n’est pas compliqué de comprendre que des métastases osseuses sont douloureuses, que le temps qui passe ne permet pas de s’habituer à la souffrance et que ces tourments induisent un mal-être profond.
Si un médecin ne veut pas prendre la responsabilité de cette prescription, pour un malade du cancer, pourquoi ne prescrit il pas de consultation d’évaluation et de traitement de la douleur ?
Où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?
Depuis 6 mois je traverse une période difficile. Le cancer progresse et les douleurs qui l’accompagnent s’accentuent. Après moult requêtes pour gérer la douleur auprès de mes toubibs, je viens d’avoir une prescription de morphine qui visiblement m’apporte un confort que je n’avais plus.
Je précise "mes toubibs", puisque sans être une équipe pluridisciplinaire organisée, ces médecins (oncologue, consultant de l’hospitalisation de jour et médecin traitant) se refilent régulièrement la patate chaude de mes douleurs quand ils n’y vont pas de leur propre ordonnance sans prendre en compte ce qu’il y a eu de prescrit par leurs confrères.
De prescriptions pour les tracas et douleurs intestinales, lombaires ou consécutives aux métastases ganglionnaires ou osseuses, on déplace les problèmes, sans les résoudre. On fait parfois pire en m’offrant le panel d’effets secondaires conjugués.
Où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?
Chaque personne a ses propres vulnérabilités et ses caractéristiques quant à ses réactions aux traitements ainsi que sa capacité de résistance et de ressenti à la douleur. Je ne connais pas deux individus qui répondront de façon identique à une chimio. Tant de facteurs entrent en jeu qu’il est compréhensible que les répercussions soient diverses. L’état du malade, sa fatigue et sa sensibilité à la douleur vont rendre encore plus complexe la réponse éventuelle à ses demandes de prise en charge de la souffrance.
J’ai depuis toujours eu une fragilité aux intestins que j’ai bien entendu signalée à l’équipe médicale. Jamais je n’ai pu prendre de médicaments sans ingurgiter au préalable un pansement gastrique. La chimio est bien connue pour provoquer des dégâts au niveau de tout ce qui se trouve dans l’abdomen et au-delà, de générer une baisse de la défense immunitaire importante.
Le Taxotère n’échappe pas à la règle et est prescrit en association avec de la cortisone qui présente un risque d'aggravation des infections bactériennes.
Je ne suis pas toubib et la raison de l’association des deux est surement essentielle. Mon étonnement tient simplement du bon sens. Compte tenu de ma fragilité naturelle, je savais que j’allais droit dans le mur avec cette chimio et la cortisone. J’ai demandé depuis le début une prise en charge de mes douleurs et la seule réponse que j’ai eu a été une prescription de Doliprane 1000 et ensuite d’un antalgique (TRAMADOL) qui a comme effet secondaire des dérèglements gastriques.
Mais, où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?
Ma bonne humeur apparente et mon dynamisme ont toujours rendu peu crédible mes douleurs. Quand on souffre, il faut afficher la mine de circonstance. A chaque plainte émise de ma part de douleurs, on me demandait de situer ma douleur de 1 à 10. Qui peut prétendre situer la valeur 10 et par déduction les échelons inférieurs.
Il a fallu que je fasse une réaction grave à l’antalgique pour qu’à ma demande insistante ce soit finalement mon médecin traitant qui me prescrive de la morphine qui n’est pas dépourvue d’effets secondaires mais qui n’aggravera pas ma fragilité naturel.
Ça fait maintenant 4 ans que je suis suivi et à peu près autant que je me plains de ces douleurs qui au long des années se sont intensifiées. Je conçois que la morphine a ses restrictions et que l’on ne peut pas en donner à la légère et surement pas à la demande du patient, du moins pas au stade où je me trouve de la maladie. Mais avec un peu de bon sens, il n’est pas compliqué de comprendre que des métastases osseuses sont douloureuses, que le temps qui passe ne permet pas de s’habituer à la souffrance et que ces tourments induisent un mal-être profond.
Si un médecin ne veut pas prendre la responsabilité de cette prescription, pour un malade du cancer, pourquoi ne prescrit il pas de consultation d’évaluation et de traitement de la douleur ?
Où en est la médecine de bon sens, respectueuse du corps et du patient ?
Résultats de recherches sur le cancer
15 juin 2016
Du 3 au 7 juin 2016 s’est tenu à Chicago le congrès annuel de l’ASCO, la grand-messe annuelle des chercheurs et oncologues qui travaillent pour constamment améliorer la lutte contre ce fléau qu’est le Cancer.
La plus part des médicaments et des applications thérapeutiques qui sont actuellement utilisés proviennent des confrontations de ce congrès. C’est donc un euphémisme de vous préciser qu’en tant que malade incurable qui se trouve dans une position quelque peu inconfortable, je suis très en attente des débouchés qui pourraient ressortir de ces exposés et débats.
Pour être précis, mes attentes concernent l'immunothérapie, désormais probante dans différentes pathologies, la médecine de précision, grâce aux thérapies ciblées, en monothérapie ou en association et l'optimisation des chimiothérapies. Toutes ces techniques vont permettre demain de cibler des traitements selon le malade et non plus selon la maladie.
Les deux premiers, l’immunothérapie et les thérapies ciblées ne sont pas encore disponibles pour les malades du cancer de la prostate métastasée. En contactant L’hôpital Gustave Roussy en début d’année, j’ai été à deux doigts de rentrer dans un protocole Moscato qui fait partie des essais cliniques de thérapies ciblées, mais j’en suis resté exclu sans précision sur cette décision, simplement avec la promesse d’être recontacté rapidement sous trois ou quatre mois.
Le délai est passé, je n’ai pas eu de nouveaux contacts et mon état s’aggrave de jours en jours en cumulant les échecs sur les différents traitements que je prends et qui sortent de la pharmacie historique de mon oncologue.
C’est dans des moments comme celui-ci que les doutes gagnent du terrain et qu’il est pénible de continuer son voyage sans trop d’espoir. J’ai l’impression d’être un numéro dans une liste. C’est d’ailleurs par un numéro que l’on m’appelle en salle d’attente d’hospitalisation de jour.
J'ai un peu de mal à comprendre les toubibs qui ne prennent que partiellement en compte nos demandes. Je dis nos puisque en recoupant les informations avec d’autres malades avec qui je suis en contact par ce blog, je ne peux que constater l’isolement récurent des patients et le manque de prise en compte des doléances des personnes qui sont en souffrance morale et physique (5 mn, temps moyen des consultations).
Je suis balloté entre mon médecin traitant, l'oncologue et la toubib qui me prend en examen avant chaque chimio.
Chacun y va de son écoute et de ses ordonnances et à la fin du compte j'ai encore mes douleurs et des traitements qui deviennent historique, peu efficace et surement pas assez ciblé sur mon problème. Ils nous maintiennent mais ne savent pas faire mieux. Je n’en retire aucun bénéfice et subit tous les effets secondaires qui se cumulent.
Mon Kiné, ostéo me soulage plus que leurs médocs. Les médecins au regard de mes analyses de sang me disent par exemple que mon foie est en bon état. Pourtant, mes douleurs lombaires sont provoquées par une inflammation du foie qui est en suractivité à cause de la toxicité des médocs et des intestins enflammés pour des raisons similaires qui compriment les autres organes.
Je n'ai pas une grande confiance dans ces toubibs et ça n'aide pas pour soigner le moral.
Alors, oui, le congrès de l’ASCO reste un espoir pour nous tous et les applications qui devraient déboucher sur de nouveau traitements sont bien évidement attendues.
Du 3 au 7 juin 2016 s’est tenu à Chicago le congrès annuel de l’ASCO, la grand-messe annuelle des chercheurs et oncologues qui travaillent pour constamment améliorer la lutte contre ce fléau qu’est le Cancer.
La plus part des médicaments et des applications thérapeutiques qui sont actuellement utilisés proviennent des confrontations de ce congrès. C’est donc un euphémisme de vous préciser qu’en tant que malade incurable qui se trouve dans une position quelque peu inconfortable, je suis très en attente des débouchés qui pourraient ressortir de ces exposés et débats.
Pour être précis, mes attentes concernent l'immunothérapie, désormais probante dans différentes pathologies, la médecine de précision, grâce aux thérapies ciblées, en monothérapie ou en association et l'optimisation des chimiothérapies. Toutes ces techniques vont permettre demain de cibler des traitements selon le malade et non plus selon la maladie.
Les deux premiers, l’immunothérapie et les thérapies ciblées ne sont pas encore disponibles pour les malades du cancer de la prostate métastasée. En contactant L’hôpital Gustave Roussy en début d’année, j’ai été à deux doigts de rentrer dans un protocole Moscato qui fait partie des essais cliniques de thérapies ciblées, mais j’en suis resté exclu sans précision sur cette décision, simplement avec la promesse d’être recontacté rapidement sous trois ou quatre mois.
Le délai est passé, je n’ai pas eu de nouveaux contacts et mon état s’aggrave de jours en jours en cumulant les échecs sur les différents traitements que je prends et qui sortent de la pharmacie historique de mon oncologue.
C’est dans des moments comme celui-ci que les doutes gagnent du terrain et qu’il est pénible de continuer son voyage sans trop d’espoir. J’ai l’impression d’être un numéro dans une liste. C’est d’ailleurs par un numéro que l’on m’appelle en salle d’attente d’hospitalisation de jour.
J'ai un peu de mal à comprendre les toubibs qui ne prennent que partiellement en compte nos demandes. Je dis nos puisque en recoupant les informations avec d’autres malades avec qui je suis en contact par ce blog, je ne peux que constater l’isolement récurent des patients et le manque de prise en compte des doléances des personnes qui sont en souffrance morale et physique (5 mn, temps moyen des consultations).
Je suis balloté entre mon médecin traitant, l'oncologue et la toubib qui me prend en examen avant chaque chimio.
Chacun y va de son écoute et de ses ordonnances et à la fin du compte j'ai encore mes douleurs et des traitements qui deviennent historique, peu efficace et surement pas assez ciblé sur mon problème. Ils nous maintiennent mais ne savent pas faire mieux. Je n’en retire aucun bénéfice et subit tous les effets secondaires qui se cumulent.
Mon Kiné, ostéo me soulage plus que leurs médocs. Les médecins au regard de mes analyses de sang me disent par exemple que mon foie est en bon état. Pourtant, mes douleurs lombaires sont provoquées par une inflammation du foie qui est en suractivité à cause de la toxicité des médocs et des intestins enflammés pour des raisons similaires qui compriment les autres organes.
Je n'ai pas une grande confiance dans ces toubibs et ça n'aide pas pour soigner le moral.
Alors, oui, le congrès de l’ASCO reste un espoir pour nous tous et les applications qui devraient déboucher sur de nouveau traitements sont bien évidement attendues.
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