Pendant ce temps le PSA atteint des sommets

26 février 2016

Je passe mes nuits en pointillé et, quand je ne m’écroule pas terrassé par la fatigue en début de matinée, je me lève, prends mon café, regarde par la baie vitrée le jardin qui sort de l’hiver et compte les premières minutes qui s’égrènent.

Je n’ai plus la perception du temps et ne sais même pas quel jour nous sommes. Depuis que je ne peux plus travailler j’ai perdu cette notion. Je ne sais plus précisément ce que j’attends. J’ai eu une réponse épistolaire de Gustave Roussy qui a validé mon dossier, mais il faut que je patiente.
Je vais peut-être bénéficier d’un protocole d’essai clinique, mais avant ça il faut compléter les examens. Je vais devoir subir une nouvelle biopsie de la tumeur afin d’obtenir le portrait moléculaire de ce cancer. En quelque sorte je vais connaitre le portrait-robot de mon passager clandestin, et pouvoir lui donner un surnom.

Pour effectuer ces examens qui ne sont pas des plus courants, il faut rentrer en contact avec un laboratoire équipé et performant, mais voilà, nous sommes en période de congés et une bonne moitié du personnel est absent aussi bien sur les équipes de Montpellier que celles de Villejuif.

Alors, tant que ce rendez-vous ne peut pas être programmé, je dois patienter.
Aujourd’hui pour gagner un peu de ce temps si long, j’ai effectué un bilan sanguin complet. Le PSA est passé à 160. Je gagne en moyenne 50 points de PSA par mois. En cette période de disette, avoir une augmentation conséquente tous les mois devrait me satisfaire, et pourtant…

Il faut croire que je suis mauvais joueur.

Tout y passe pour rendre ce temps moins obsédant. Trois livres en 1 semaine, sans compter les films et un peu de modélisme. Du temps en cuisine, le déménagement du grenier ; même le chien a eu droit à trois champoings de suite. Je crois que je ne vais pas réussir à le faire briller plus que ça.

Malgré toutes ces occupations, les journées restent figées et le calendrier n’avance pas plus vite.

Le cancer est une maladie qui vous ronge bien plus loin que votre corps et votre esprit, ça fige le temps et vous empêche de prévoir quoi que ce soit. Votre activité, détruite, vos voyages, annulés, vos envies contrariés, votre vie de couple bousculée…
Le chantage à la vie vous oblige à plier, à montrer votre "courage" et à PATIENTER.

"Allez, bon courage" parce que ce ne serait pas correct de dire bonne chance.

De l’air

25 février 2016

Quatre personnes se rencontrent dans la salle d’attente de consultation d’un service de pneumologie. Elles sont très différentes, mais ont en commun un cancer du poumon et l’envie de s’exprimer.

Parce qu’elles ont besoin d’extérioriser leur ressenti pour mieux respirer. Parce qu’elles ont besoin de dire stop aux idées reçues et à la stigmatisation, elles décident de se raconter au travers de la maladie, des traitements, des changements dans leur vie, dans leur corps.

Au fur et à mesure, la parole se libère, les émotions et les envies sont exprimées. Un peu de légèreté et d’apaisement sont retrouvés.

Cette bande dessinée est destinée aux personnes malades, mais également à toutes les personnes qui les entourent durant leur parcours de soin.

Elisabeth, 36 ans est atteinte d’un cancer du poumon, elle souhaitait témoigner avec cette BD de manière vraie, humoristique et parfois caustique.
Elle présentera aux médias et blogueurs la BD avec l'équipe soignante du CHU de Lyon le mardi 1er mars. Merci de venir nombreux.

La bd peut être visualisée ici :
http://ftp-hcl.chu-lyon.fr/download/lc3EJLV9SS6oRVi26rsB2Si3CKURPK/

Pause thérapeutique, un temps pour la réflexion

12 février 2016

Dans l’attente d’un rendez-vous avec l’équipe de Gustave Roussy, les journées s’égrènent avec des secondes qui ressemblent à des minutes et des minutes à des heures.

Entre deux, je reste avec mes doutes, mes douleurs et aucun traitement en cours.
C’est mon choix de refus de chimio qui a provoqué cette situation qui traine bien plus que je l’aurai imaginé. Le manque de réactivité de l’ICM Montpellier a provoqué une semaine de retard dans la procédure de demande de consultation sur Villejuif. Ça, je ne l’avais pas prévu…

J’ai des douleurs un peu partout, l’impression de crouler sous un poids de fatigue à peine imaginable et bien entendu les nuits sont aussi longues que les journées.
Je n’arrive plus à me concentrer sur un bouquin, je n’ai plus envie de bricoler, même mon activité de modélisme reste en plan sur l’établi.

J’ai beau pester contre ces traitements qui me bouffent ma liberté, quand je n’en ai plus, c’est le stress qui pend le dessus et les incertitudes qui s’installent. C’est dans ces moments que l’armure qui brille devant vos yeux se fissure. Je suis un peu comme un navigateur solitaire qui viendrait de se prendre son mat sur la tête. Il me reste la coque mais elle est un peu à la dérive, au gré d’un courant et des vents que je ne maitrise plus.
Ces coups de mou sont beaucoup plus déstructurant que le dynamisme est constructif. Je crois que je suis plus apte à recevoir de mauvaises nouvelles qu’à rester dans cette situation de stress totalement incontrôlable et négative. Il est difficile mais pas impossible de passer une vague scélérate de face, mais la prendre de côté est la garantie de chavirer. Je peux faire face à la situation si j’ai les armes et le soutien pour lutter.

Dans l’attente du dossier médical

9 février 2016

Voilà une semaine que j’ai fait la demande, à l’oncologue qui me suit à l’ICM (Montpellier), de transfert de mon dossier médical sur l’IGR (Villejuif).

L’IGR a bien pris en compte ma demande urgente de rendez-vous mais l’équipe du Pr Fizazi ne peut statuer sans un regard sur ce dossier. Je n’ai donc, pour le moment, aucun rendez-vous de fixé.

Je suis en alerte sur un accroissement du marqueur PSA et sur l’augmentation du volume de mes ganglions lymphatiques. Le scanner a repéré un nodule au poumon. Mon oncologue est au courant depuis notre dernière entrevue que je ne veux pas prendre comme solution à mes maux, ses propositions de traitements historiques qui n’ont pas donné de résultats satisfaisants, et que j’ai choisi de solliciter l’IGR pour un autre avis. Pourtant, malgré tous ces arguments, ces documents n'étaient toujours pas parvenu à l'IGR ce matin.

Le dossier serait parti par la poste. franchement, là, on croit rêver. J'ai fini par réussir à communiquer avec une secrétaire de l'ICM qui visiblement était plus efficace et en moins d'un quart d'heure a transmit ce fameux dossier par fax à Villejuif qui m'a confirmé la réception.

Si vous faites face à des difficultés pour récupérer votre dossier médical, à la mauvaise volonté du médecin, au laxisme de l'administration, voir, à l'incompétence de certains collaborateurs, sachez qu'il n'a pas été prévu de sanctions en cas de non-respect au droit d'accès au dossier médical. La jurisprudence viendra peut-être compléter cette lacune dans les années à venir. Mais en cas de procédure judiciaire, les tribunaux risquent d'avoir un jugement sévère à l'encontre d'un médecin ou d'un hôpital qui n'aurait pas rempli ses obligations.

Moi, je patiente.

ICM ou Gustave Roussy

5 février 2016

Suite à ma dernière entrevue avec mon onco de l'ICM, j'avais le choix entre le pire et le moins sympa. Autrement dit, il me propose de reprendre une chimio en me disant "des fois ça marche" ou me soumet en deuxième choix une autre chimio qui rentre dans l'horreur pour les effets secondaires (deuxième sélection très dissuasive) et en troisième un médoc historique qui ne changerait rien.

Je ne lui reproche rien si ce n'est la méthode. Ce n'est malheureusement pas lui qui peut seul répondre avec les moyens qu'il a à sa disposition.

Avant de rentrer dans n'importe quoi parce qu'il y a urgence je lui ai demandé de communiquer mon dossier médical à Gustave Roussy, la référence européenne dans la lutte contre le cancer.
En France, selon votre emplacement géographique, vous n'aurez pas les mêmes possibilités de lutte contre votre cancer. Nous parlons ici d'essais cliniques que chaque malade arrivé à un "certain stade" devrait pouvoir obtenir.

Ce n'est pas l'un ou l'autre, c'est simplement une demande objective pour confronter des avis et pouvoir choisir en connaissance de cause.

Je n'ai pas, pour le moment, eu de réponse me confirmant l'expédition de mon dossier médical et, suite à ma demande auprès de Villejuif, je n'ai pas eu non plus de réponse dans un sens ou l'autre pour la réception de mon message ou simplement une date de rendez-vous. Il va quand même que je prenne une décision rapidement pour enrayer cette nouvelle attaque perfide de mon compagnon de voyage.

Je n'ai pas été entrainé pour ces jeux de rôle où un dragon vous tient au fond d'une crevasse. Ils sont où les renforts ?

Journée Mondiale 2016 contre le cancer

4 février 2016

Extrait du site www.journee-mondiale.com
Le cancer constitue encore aujourd'hui la première cause de mortalité dans le monde, bien avant les guerres et autres catastrophes naturelles. Il fait beaucoup moins parler de lui, mais il tue. Pourtant, il se soigne et l'intérêt de cette journée est aussi de faire prendre conscience de l'utilité d'un dépistage précoce permettant d'arriver à une guérison.

L'OMS estime que le cancer aura fait 84 millions de morts entre 2005 et 2015 si aucune mesure n’est prise. C'est pour cette raison que des moyens importants sont mis en oeuvre dans le but de faire reculer le poids de cette maladie partout dans le monde.

Une initiative intéressante a été prise par l'ARC récemment, à savoir la création d'un site internet entièrement dédié au cancer et permettant aux internautes de trouver des réponses à leur questions : www.arc-cancer.net

Les différentes régions du globe ne sont pas à égalité devant le cancer et si l'hémisphère nord bénéficie de moyens importants dans la détection et le tratiement des cancers, les pays du sud, comme à l'accoutimé ne bénéficient pas de telles attentions. Un dossier très documenté est disponible dans le site Notre Planète Info (lien ci-dessous).

Un site à visiter : www.notre-planete.info

Les effets secondaires des effets secondaires

3 février 2016

La maladie progresse toujours aussi sournoisement, et malgré ma forme et mon dynamisme, les résultats d’examens ne peuvent me faire plaisir.

A la lecture de ces résultats, après trois mois de pause suite à la série de chimio qui avait échoué, j’ai rencontré mon oncologue, bien plus que 5 minutes cette fois. Sa première proposition était de reprendre la chimio sous Jevtana en étant conscient du dernier échec mais en précisant que quelques fois, ça marchait.

Cette chimio m’avait particulièrement ruiné le quotidien et cette traversé des périodes en déficience immunitaire n’est maintenant qu’un mauvais souvenir ; il est donc inconcevable pour moi de reprendre le même traitement.

Mon toubib m’a fait trois propositions dans un ordre décroissant quant à ses préférences. Le Jevtana reste sa première proposition, l’Estracyt sa deuxième, c’est un médicament mixte par voie orale associant une chimiothérapie et une hormonothérapie. Les effets secondaires ne sont bien entendu pas absents et particulièrement agressif (thrombose, phlébite, embolie, crise cardiaque, infarctus, AVC,…).

Dans le genre dissuasif, il est difficile de trouver mieux.

Pour contrer ces effets secondaires, il est impératif de suivre une cure de Lovenox sous forme de piqures sous cutanée à s’injecter sois même dans le gras du ventre. Ce médicament est un anticoagulant de la famille des héparines.

Le cocktail de chimio associé à l’hormonothérapie va provoquer une baisse de l’immunité et un risque de baisse des plaquettes. L’Héparine risque également de provoquer une baisse de plaquette et l’anticoagulant Lovenox d’une façon plus globale va liquéfier le sang, enfin ce qu'il en reste, au point de provoquer d’importantes ecchymoses en cas de choc et des saignements en cas de blessure ou de coupure.

Vas-y coco, fait ton choix entre ces deux saloperies. Le pire ou le pire?

La troisième option est le Casodex qui a une action anti-hormonale : il empêche les hormones mâles (essentiellement la testostérone) de stimuler la glande prostatique et les tissus sensibles aux androgènes. Ce dernier vient du fond du tiroir de la pharmacie historique qui n’a rien de nouveau pour le moment.

Le choix étant un peu restreint et je vais consulter un autre oncologue, dans un autre centre anti cancer, pour confronter un autre avis.

Bien sûr, il va falloir faire un choix rapidement parce que mon compagnon de voyage, lui, n’attend pas et,de sauts de puce en sauts de puce, je parcours des distances de plus en plus courtes entre chaque saut. Pour autant il ne faut pas se précipiter et savoir prendre un peu de recul. Il y a une vie avec le cancer et cette vie je n’ai pas l’intention de la mettre systématiquement en pause ou de la pourrir pour favoriser une action incertaine de poisons divers.

L’insupportable dans les salles d’attente

1 février 2016

Le beau temps est revenu après deux mois de pluie. Le soleil s’est enfin montré ce matin. Je pourrais profiter de cette belle journée pour me promener ou au moins consacrer mes loisirs au jardin qui en a bien besoin, mais la qualité d’organisation de mon oncologue à l’ICM m’oblige une fois de plus à me déplacer pour un examen programmé en retard (4 déplacements en 10 jours).

Aujourd’hui, c’est scintigraphie osseuse pour voir s’il y a corrélation entre la biologie (le PSA) qui me donne perdant et la maladie qui ne va peut-être pas aller dans le même sens. Dans mon cas, il n’est pas rare d’avoir des alertes sur des tests PSA qui ne correspondent pas à une augmentation du risque pathologique. C’est dans ce sens que la biologie a ses limites et que le marqueur PSA pour la prostate a tant de détracteurs.

La journée commence à 8 :00 à l’ICM avec une injection de produit radioactif (radiopharmaceutique) qui va permettre, trois heures plus tard, de visualiser les taches osseuses qui correspondent aux métastases afin de définir leur progression ou régression.
Trois heures plus tard, direction la salle d’attente de l’imagerie médicale pour faire ce qu’un patient doit apprendre… donc, patienter.

Ici tous les patients sont à un stade avancé de la maladie quel que soit leur pathologie. L’ambiance n’est pas au beau fixe qui semble s’installer durablement dehors. Toutes les couches de la société sont représentées sauf peut-être la "supérieure", celle qui a des actions chez Monsanto, Bayer, Novartis, Dupond de Nemours ou bien d’autres…

La monotonie de cette attente est rythmée par les crissements du compteur Geiger qui se trouve dans le couloir et s’active dès qu’un patient approche des toilettes. La zone est réservée à cette bande d’irradiées, leur accompagnants et, interdite aux enfants et femmes enceintes.

Chacun s’occupe comme il peut. De la lecture, des mots croisés ou quelques rares discutions amorphes rythment l’égrènement des minutes si longues en ces lieux. Et puis l’insupportable s’ouvre à nos yeux. Un jeune adolescent vient de rentrer avec un adulte. L’adulte a un visage grave et fermé et le jeune est souriant. Très vite ma moitié qui prend tout de face se rend compte que le jeune est malade, épuisé au point, à peine assit,  de s’endormir sur l’épaule de son père. La maladie est bien là. Cette merde de cancer va surement l’attaquer au plus profond de son être ; ce jeune qui n’a déjà plus la force de lutter.


De plus en plus de jeunes sont atteints du cancer. 1% de plus de malades chaque année. La cause dans la plus grande partie des cas sont les pesticides, les perturbateurs endocriniens et toutes ces saloperies issues de la pollution. Alors s’il y a une cause où il faut vous battre, c’est bien celle-là.  Vous ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas, même les médias commencent à s’emparer de ces sujets ("Cash Investigation" révèle comment les multinationales de l'agrochimie inondent nos régions avec leurs pesticides, au risque de mettre en danger la santé de nos enfants. A voir mardi 2 février à 20h55, sur France 2).

L’INSERM a produit des résultats d’enquêtes très préoccupants sur ce thème. Et Tête de Turc avec mon modeste blog vous alerte régulièrement sur ce sujet (article du 14 janvier 2016 http://voyageavecmoncancer.blogspot.fr/2016/01/les-enfants-developpent-des-cancers.html )