Ethique et cancer

30 janvier 2016

Pour approfondir sur le sujet du respect du malade je vais vous exposer quelques principes qui sont aujourd’hui enseignés au sein des facultés de médecine et qui devraient faire partie intégrante de la prise en charge de chaque patient.

L’éthique est une discipline philosophique pratique et normative dans un milieu naturel et humain. Elle se donne pour but d'indiquer comment les êtres humains doivent se comporter, agir et être, entre eux et envers ce et ceux qui les entoure...

C’est donc dans le cas du cancer le cœur des relations entre patients et soignants qui est concerné.

Pour gagner en qualité de soins et en efficacité, les soignants en oncologie travaillent en équipe pluridisciplinaire. Les avantages de la pluridisciplinarité sont multiples :

Pour le malade, c’est la certitude d'obtenir le meilleur traitement actuel sans querelles d'écoles ou de spécialistes, la garantie d'avoir toujours une personne compétente en cas de besoin ou de doute, de gagner la confiance de spécialistes, à condition de garder le dialogue singulier entre le malade et un médecin plus concerné, appelé médecin référent, qui constitue la garantie du suivi et de la responsabilité.

Pour le médecin, c’est avant tout une aide efficace et attentionnée de ses confrères, des discussions sur les dossiers difficiles, une lutte contre l'isolement, et une prévention et un soutien contre le 'burn-out' par le partage des angoisses et des difficultés.
Eventuellement possibilité de prendre en charge à plusieurs un patient difficile.
La pluridisciplinarité doit s'organiser pour être réelle et efficace
Réunion hebdomadaire ou bimensuelle d'un "staff", d'un "comité de concertation", l'absence de messages parcellaires par le téléphone.

Ces réunions doivent regrouper tous les spécialistes concernés par la maladie (cliniciens, imagistes, pathologistes, biologistes), ouvert au médecin généraliste et aux autres soignants de l'équipe (infirmier, manipulateur, psychologue, kinésithérapeute). Les discutions doivent porter sur chaque dossier sans exception, avec une liste des dossiers à étudier en rapport avec les consultations de chaque membre du staff.

L’équipe pluridisciplinaire doit pouvoir, si besoin, proposer un second examen clinique par un confrère de spécialité différente, pour avoir un avis concerté de meilleure qualité. La finalité étant la constitution d’un dossier unique, préparant les travaux de synthèse pour une publication concertée des résultats.

Au début de mon message je précisai : "des principes qui devraient faire partie intégrante de la prise en charge de chaque patient ". Comme vous avez pu le lire sur les précédents billets publiés, j’ai comme un doute sur cette organisation au sein de l’ICM. Je ne veux surtout pas discréditer les médecins qui font de leur mieux avec le temps et les moyens qui leur sont dévolus, mais le patient n’est pas celui qui doit supporter les manques de budgets, les restrictions de personnel dans un contexte d’augmentation constante de malades.

Lettre ouverte à l’ICM de Montpellier

26 janvier 2016

(courrier expédié au responsable de l’équipe pluridisciplinaire en charge de mon cas à l’ICM de Montpellier)

Ça y est, c’est fait, je suis pris en charge par une équipe médicale de Val d’Aurelle Montpellier, aujourd’hui ICM. Des êtres humains qui dialoguent avec leurs patients, qui expliquent où vous en êtes, qui vous parlent de la suite du traitement et voir même du délai et des résultats escomptés.

Ça, c’était hier, ou presque, le 2 octobre 2012.

Une équipe qui reçoit les patients à l’heure, qui prend le temps de demander si vous n’avez pas d’autres problèmes en parallèle qu’ils pourraient peut-être vous aider à résoudre, si vous n’avez pas besoin de conseils. Une équipe qui pour le prochain traitement de chimio vous donne une ordonnance pour prendre des antidouleurs dès la veille et non pas seulement une fois que vous vous êtes plain de ces cauchemars. Une équipe qui vous parle de votre maladie à long terme. J’avais  l’impression d’avoir fait un saut dans le temps. 
L’entretien avec le Professeur est d’une précision dans l’analyse du dossier et d’une ouverture d’esprit sur les demandes du patient comme je ne l’avais jamais vécu depuis le début de mon voyage.

Force est de constater suite à mes derniers messages que la suite n’a pas pris le même chemin.

Plus j’avance dans mon parcours et moins j’ai de retours de mon Oncologue. Sa manie ou son obligation de régler les rendez-vous en 5 mn me déstabilise.

Quand on traverse ce que je vis et qu’on est pris en charge par un professionnel de la santé, le moins que l’on puisse attendre est un minimum d’humanité. Je ne mets pas en doute les compétences de ce médecin, je constate simplement qu’il agit comme un robot et qu’il ne répond pas à mes demandes, qu’il ne me considère pas, tout simplement.

Ce n’est pas comme ça que je conçois l’avenir et sans dialogue entre deux personnes, je ne vois pas comment nous arriverons à un résultat.
Ce médecin gère simplement le palliatif qui consiste à enchainer un traitement derrière un autre pour à chaque choix, piocher dans sa pharmacie et permettre ainsi de prolonger de quelques mois un cas qu’il ne maitrise plus, mais à aucun moment il va échanger avec moi pour me dire simplement qu’il sait ou ne sait pas où il va, qu’il n’y a plus grand-chose dans sa pharmacie ou que mon cas ne mérite pas l’inscription à des protocoles de recherches.

Alors, voilà, ma décision est sans appel, vous le Professeur qui m’avez accueilli en 2012 et mis sous la responsabilité de cet oncologue qui n’a pas pris le temps de se rendre compte qu’il soignait des malades et pas uniquement une maladie, je vous demande de confier mon suivi médical à un autre oncologue avec qui je pourrais communiquer.

Depuis le début de ma maladie je lutte comme un fou et concentre mon énergie pour favoriser ma survie, ce blog en est témoin.

Merci de répondre favorablement à ma demande.

Moins de 5 minutes dans le bureau de l'oncologue

24 janvier 2016

Vous l'aurez compris, je n'ai apprécié que très modérément ma dernière entrevue avec mon oncologue.

Comme chaque malade du cancer, j'ai droit régulièrement à un entretien avec l'oncologue pour faire le point sur les traitements et définir la suite du programme.
Habituellement ça représente 3/4 heure de transport aller, une bonne moitié de journée dans les examens d'imageries médicales pour en fin d'après-midi avant de reprendre la route pour 3/4 d'heure, avoir une rencontres d'environ 5 minutes avec le toubib.
La dernière visite était un exemple type de cette déshumanisation de la médecine. Une étudiante accompagnait le toubib et ce dernier en profitait surement pour lui montrer un maximum de cas dans un minimum de temps.

Cette fois-ci pas d'examens particuliers avant, donc très peu ou pas d'informations. Mes analyses de sang ne lui étaient même pas passées sous les yeux. L'examen qu'il pratique à chaque fois est simple, auscultation, palpation vers le foie pour vérifier qu'il est encore en bon état, recherche rapide de ganglions sous les bras et autour cou.
Bon, il va falloir faire une scinti et un scanner, jusque-là ça ne dérange que moi qui serait obligé de me déplacer deux fois de plus alors que tout aurait pu être fait en même temps. Diagnostic: je vais surement vous remettre sous chimio Jevtana, et hop, on passe au suivant tout va bien.

Cette putain de chimio on l'a stoppé il y a trois mois parce que ça ne faisait plus d'effets en dehors des effets secondaires et maintenant il faudrait en toute logique qu'avec ses 5 minutes d'analyses j'acquiesce pour remettre ça et pourquoi pas avec le sourire.

Je suis désolé, Toubib, mais je n'accepte pas, je ne veux pas de cette chimio qui va me ruiner mon quotidien, m’affaiblir sur le plan immunitaire, me diminuer physiquement et intellectuellement.
Pourquoi je n'ai pas plus d'informations sur l'évolution de la maladie, pourquoi personne ne s'inquiète de mon quotidien de celui de mon épouse. Où sont les conseils d'hygiène de vie qui pourraient peut-être améliorer l'ordinaire. C'est quoi cette médecine à deux balles où le malade ne compte pas ???

Nouveau départ pour anciennes valises

19 janvier 2016

Ce titre ne contient pas de mots clés magiques pour augmenter la fréquentation de ce blog.
Les valises dont il est question ne sont pas celles restées en consigne d'un voyage hypothétique ;  ce sont simplement les boulets qui pourraient m'empêcher de réaliser ces vieux rêves.

Je vais tout droit selon le choix de mon toubib vers une nouvelle série de cures de chimio. Il n'y a rien de nouveau dans sa pharmacie, du moins rien qui d'après son analyse permettrait d'améliorer mon ordinaire. Alors la recette est simple, on recommence avec la même chose qui pourtant n'a donné aucun résultat probant.

Alors, haut les cœurs mon p'tit gars tu vas prendre ton courage à deux mains ou demain tu prendra ton courage et tu ne vas pas nous faire chier avec tes envies de voyages exotiques dans des pays pleins de microbes.

Le premier effet secondaire de cette chimio est la chute vertigineuse de la défense immunitaire de mon organisme. En terme clair, si dans la semaine qui suit l'injection de cette merde, quelqu'un éternue à proximité, je récupère tous ses miasmes.

De là a voyager, il y a comme un gouffre infranchissable.

Je sais, sans aucun doute, que ma vie sera beaucoup plus courte que prévue, mais ce n'est pas une raison pour prendre un chemin semé d'embûches.

A l'heure qu'il est, et avant de débattre avec ce toubib de son programme  pour les mois à venir, mon choix se porterait plus sur mes valises pour un voyage d'envie et de découverte, de culture et de vie, d'humanité et de plaisir.

Cancers de la prostate en France

19 janvier 2016

La mortalité associée au cancer de la prostate diminue dans les pays occidentaux depuis la fin des années 1990, mais chaque année en France, ce sont 56 800 nouveaux cas (2012) qui sont détectés. 9000 hommes décèdent d'un cancer de la prostate chaque année en France, soit 25 décès par jour.
On ne peut pas chiffrer la mortalité des effets secondaires de ce cancer.

http://www.planetoscope.com/Maladie/514-cancers-de-la-prostate-en-france.html

Nouveaux cas de cancers de la prostate dans le monde

19 janvier 2016

Le cancer de la prostate est le plus fréquent chez les hommes de plus de 40 ans : il en y a 680 000 nouveaux cas chaque année.

http://www.planetoscope.com/Maladie/513-nouveaux-cas-de-cancers-de-la-prostate-dans-le-monde.html

Consultation chez l'oncologue

19 janvier 2016

Trois mois après la fin de chimio avec cabazitaxel et l'échec de ces 10 mois de cures, je rencontrai aujourd'hui mon oncologue pour faire le point. Depuis quinze jours je sais que l'échec de ces cures est confirmé puisque mon PSA a doublé.

Mon oncologue reste dans son domaine de compétence qui se concentre sur la maladie et avant même de me consulter me donne l'éventuel programme pour la suite du voyage. Cela ne va pas être passionnant puisque c'est du déjà vu et que sans plus attendre il voudrait m'inviter pour de nouvelles cures de cette merde de chimio. Nous allons toutefois attendre la distributions des friandises à l'entracte (imageries médicales programmées dans 10 jours) pour décider du menu.

Cette putain de merde de chimio m'avait mis par terre et n'a pas inquiété ce cancer plus que ça, et il faudrait que je relance mon "courage" et mes "forces" pour lui faire comprendre que je suis le plus fort. J'ai comme un doute...

En rentrant de la consultation, j'avais dans la boite aux lettres une proposition de convention obsèques. Hasard des fichiers qui se croisent ?

Je vais prendre un peu de recul avant de me lâcher sur un prochain message.

Cancer, près de 150 000 morts en France

14 janvier 2016

C'est le chiffre approximatif du nombre de décès par cancer en France en 2015 avec, cerise sur le gâteau, près de 400 000 nouveaux cas dont la plus grande partie attribuée à des cancer de type hormonal, (prostate, sein, ovaire...) issus des perturbateurs endocriniens.

Les sources d’exposition de la population générale aux perturbateurs endocriniens sont principalement l’eau et l’alimentation, mais aussi l’air et certains produits industriels (médicaments, cosmétiques, produits phytosanitaires, engrais, désherbants et plus généralement, pesticides…).

Je ne sais plus comment écrire pour faire prendre conscience à tout un chacun que nous sommes tous concernés.

Ce blog m'a donné la chance de communiquer avec un grand nombre de personnes à travers la Francophonie. J'ai pu relayer des informations sur le sujet et ainsi peut être contribuer à une certaine forme de prévention.
Ma contribution en fait n'a rien fait à ce niveau qui reste la base de la lutte contre cette saloperie. Le plus grand nombre de mes correspondants étaient soit des malades comme moi ou des accompagnants comme ma moitié qui subit ce fléau depuis 4 ans. je n'ai jamais eu ou vraiment très peu de retours de personnes qui n'étaient pas directement concernées.

En France, le plan cancer est une vaste fanfaronnade, on dépense bien plus pour des tas d'autres sujets, bien futiles mais éminemment politiques. Seule la prise de conscience de l'ensemble de la population pourrait permettre d'espérer des résultats sur le plan de la santé, mais cela malheureusement va rester un vieux rêve.

La population est complètement anesthésiée par les infos catastrophiques et la peur du chômage. Manipulées par les médias et encore plus par les politiques qui ne font que répondre aux besoins de l'industrie. Sur les réseaux sociaux, le buzz va de l'avant dès qu'une nouvelle photo ou vidéo de chat fait son apparition. Essayez de parler de cancer et vous pourrez compter sur une main les retours et les approbations de vos commentaires.

Je suis bien fatigué, et la fatigue me permet de dépasser ce que je vous raconte au fil de ce blog depuis 4 ans. Combien de temps croyez vous qu'il me reste à vous écrire pour vous rendre lucide sur ce sujet.

Les enfants développent des cancers à cause des pesticides !

14 janvier 2016

Référence de l'article paru sur :

http://infomedocpesticides.fr/2016/01/08/les-enfants-developpent-des-cancers-a-cause-des-pesticides%E2%80%89/

Dans ce village de 2 000 âmes, au cœur des vignes du Sauternais, plusieurs écoliers ont été frappés par des cancers. Jean-Pierre Manceau, l’ancien maire de Preignac (Gironde) met en cause l’utilisation régulière de pesticides sur les ceps au printemps.

« C’est moi le vilain petit canard de la commune ! Avant d’être maire, j’avais entendu parler de cas d’enfants développant des cancers chez nous. Et puis, une fois élu en 2008, j’ai discuté avec une institutrice qui m’a exposé ses inquiétudes : elle disait qu’à l’école maternelle et à la primaire, il y avait effectivement eu
plusieurs cas de cancer. Quand j’ai appris cela, je me suis inquiété car les enfants, c’est sacré ! Comme mon rôle d’édile est d’alerter les organismes de sécurité sanitaire, j’ai décidé, en décembre 2012, de contacter l’Agence régionale de santé (ARS) pour qu’elle prenne la mesure de la situation.

Il n’y a en fait qu’un petit mur qui sépare les deux écoles des vignes de sauternes. Or, ces dernières sont depuis toujours sulfatées et traitées aux pesticides. Ces pulvérisations interviennent le plus souvent pendant les trois mois de printemps…

Les responsables de l’ARS sont venus deux fois à la mairie et ont fait leur enquête qui a été rendue publique le 5 août dernier : sur Preignac, entre 1990 et 2012, quatre cas de cancers d’enfants ont été détectés (dont deux leucémies et une tumeur cérébrale). Inquiétant, non ? C’est cinq fois plus que la normale. Ces cas sont-ils directement liés à l’usage de pesticides par les viticulteurs ? C’est probable, mais rien n’est prouvé pour l’heure.

Je tiens à souligner que, pendant mon mandat de maire, j’ai à plusieurs reprises demandé à deux viticulteurs de cesser de traiter cette parcelle de vigne de 1,5 hectare qui jouxte la cour de l’école. Au moins pendant les récréations. Ce qui a été partiellement fait. Mais certainement pas de façon systématique.

« Un adjoint a aussi noté qu’il y avait une augmentation du nombre de viticulteurs en chimiothérapie à l’hôpital. »

On sait bien que la période de pulvérisation peut être nocive. La preuve ? L’existence d’un arrêté préfectoral qui interdit de pénétrer dans les vignes quarante-huit heures après chaque traitement. Cela signifie qu’on ne doit pas respirer l’air des vignobles pendant les deux jours qui suivent l’épandage.

Je suis désormais dans l’opposition au conseil municipal, mais, le 8 septembre dernier, j’ai voulu alerter ses seize autres membres sur les conclusions de l’ARS et de l’Institut national de veille sanitaire qui estiment qu’il y a une “présomption forte” de lien entre les leucémies chez l’enfant et les produits utilisés par les viticulteurs. En tout cas, selon les termes du rapport, “la contribution des pesticides au risque cancer ne peut être exclue”. De même pour les tumeurs cérébrales ou les malformations congénitales.

Deux ou trois membres du conseil municipal ont réagi : une élue, dont le mari travaille dans le vin, a expliqué que son conjoint faisait des stages sur la façon dont on doit pulvériser les pesticides sur les ceps. Un adjoint a aussi noté qu’il y avait une augmentation du nombre de viticulteurs en chimiothérapie à l’hôpital. Un autre élu a alors proposé de racheter le terrain incriminé pour le transformer en aire de jeux ou en extension du cimetière. Une bonne idée… Mais ce problème, loin de ne concerner que les enfants, touche aussi les adultes : 20 % des membres du conseil municipal ont développé un cancer de la prostate. Par ailleurs, je souhaite qu’une nouvelle étude soit réalisée pour mesurer l’impact des pesticides, sur les adultes cette fois.

Mon sentiment est que tout le monde a intérêt à étouffer cette affaire, sauf les malades bien entendu. Car des emplois pourraient être menacés à terme dans notre petite commune de 2 000 habitants, dont la plupart travaillent dans la vigne… »

Les bénéfices du dernier album de David Bowie reversés à la recherche sur le cancer

13 janvier 2016

Nous n'aurons eu que trois petits jours pour nous réjouir de pouvoir enfin écouter le dernier album de David Bowie avant d'être dévastés à l'annonce de la mort de l'artiste, dimanche soir, après un combat de dix-huit mois contre le cancer.

Sorti le jour de son soixante-neuvième anniversaire, ★ (Blackstar) est un beau testament presque posthume de cet héro de la musique, rempli de pépites sombres et envoûtantes.

Rough Trade (société de production) a annoncé aujourd'hui que tous les bénéfices des ventes de Blackstar dans ses boutiques durant le mois de janvier seraient reversés à la recherche sur le cancer. Une belle initiative...

Vraie ou fausse info, uniquement dans leurs boutiques (je n'en connais pas une) ou simplement chez votre distributeur préféré, le geste est simple.

Le fléau de la planète n'est pas celui que l'on vous gave dans les journaux, radios et télés, il s’appelle CANCER.

Tout va mal… Je vais bien !

5 janvier 2016

Je viens d’entamer la lecture du livre de Philippe Bloch sur comment vivre heureux dans un monde de merde et j’en profite pour rebondir sur cette notion du club des optimistes auquel j’adhère depuis le début de mon voyage.

Camus disait : «  C’est au cœur de l’hiver que j’ai découvert que j’avais en moi un invincible Printemps. »

Il y a maintenant 4 ans, on m’annonçait brutalement ce terrible cancer de la prostate métastasé. La situation était tellement désespérée à l’époque que le toubib qui m’avait ouvert les yeux sur mon état m’avait également donné son n° de téléphone perso pour que je puisse le joindre à n’importe quel moment, y compris le week-end. Le monde venait de s’écrouler sous mes pieds, mon espérance de vie se résumait à quelques mois et pourtant…

A peine 48 heures après, j’avais compris que je rentrai dans un nouveau cycle de vie. Le passé allait disparaitre progressivement, le présent allait muter et l’avenir s’ouvrait avec toute l’intensité et l’énergie que j’allais y mettre. Il faut comprendre que le pessimisme ou l’optimisme n’ont rien à voir avec la réalité. Ils sont fonction de la représentation que l’on se fait du réel (citation de Boris Cyrulnik). Le courage n’a rien à voir la dedans, c’est simplement une envie irrépressible de vivre qui m’anime et me donne l’énergie pour combattre cette merde. Mes toubibs, les progrès pharmaceutiques dans cette lutte et tous les accompagnants n’y sont bien entendu pas pour rien, mais l’entretien du moral reste le vecteur de cette lutte au départ inégale.

Ma recette est simple. Je suis un hyper-actif, je ne sais pas rien faire et ne fais pas cas de l’oisiveté. Lecture, écriture, bricolage, cuisine, jardin, les activités ne manquent pas. Avant je me lâchais sur le travail, mon entreprise était ma raison de vivre et souvent je n’en dormais pas la nuit. Aujourd’hui mon esprit est tourné vers l’avenir et toutes les belles choses que je vais y découvrir.

Alors voilà, une fois de plus dans cette lutte, le cancer a repris le dessus, ce ne sera qu’une étape de plus.

On a deux vies, et la seconde commence le jour où l’on se rend compte qu’on en a qu’une (Confucius)

Perturbateurs endocriniens

3 janvier 2016

Couples infertiles, fausses couches, faibles poids de naissance, cancers de l'appareil reproducteur...

A force de voir toute les pathologies augmenter dans leur patientèle, gynécologues et obstétriciens ont décidé de tirer le signal d'alarme. C'est la fédération internationale de gynécologie et d'obstétrique, regroupement d'associations présentes dans 125 pays, qui alerte : "Nous sommes en train de noyer le monde dans des produits chimiques non évalués et non sûr et nous en payons le prix fort en termes de santé reproductive." Le texte met en cause les pesticides, les polluants de l'air (intérieur et extérieur), les plastiques et solvants entre autres, et plaide pour une politique de protection des populations. Au même moment, l'Endocrine Society, société savante d'endocrinologie, confirme l'existence de nouvelles preuves de toxicité des perturbateurs endocriniens, ces composés capables d'interférer avec notre système hormonal et que l'on retrouve dans les polluants chimiques cités plus haut.

Non contents de favoriser des pathologies telles que les cancers hormono-dépendants (sein, ovaire, prostate) ou les maladie thyroïdiennes, ils compteraient aussi parmi les responsables des épidémies d'obèsité et de diabète. Malheureusement, sous l'influence des lobbies de la chimie, Bruxelles traîne les pieds pour définir précisément les perturbateurs endocriniens, ce qui permettrait de les soumettre à une règlementation plus stricte que les autres produits chimiques

Extrait de que Choisir 

Pour ce qui est des cancers hormono-dépendants, il y a bien longtemps qu'il n'y a plus rien a prouver au niveau des conséquences de ces produits. La Région des Antilles est le secteur du monde le plus touché par ces cancers avec une hérédité quasiment certaine. Le chlordécone, est l'un des insecticides utilisé aux Antilles dans les bananeraies pendant une vingtaine d’années, une étude de l’Inserm et du CHU de Pointe-à-Pitre établit clairement le lien entre l’exposition à la molécule et le risque de cancer de la prostate. En France les viticulteurs et agriculteurs sont particulièrement exposés. Il y a quelques années, j'ai sarclé des fraisiers en hiver pour simplement arrondir les fins de mois dans une période de chômage. Les pieds des fraisiers étaient gelés, d'une glace bleu turquoise, qui provenait de l'irrigation des champs. Deux jours plus tard, j'ai du arrêter ce travail, mes mains étaient enflées comme des baudruches.