Pourquoi une injection de Xgeva ?



8 juillet 2013

A mon dernier contrôle au centre du cancer Val d’Aurelle, l’oncologue m’a prescrit des injections de XGEVA.
Ce médicament est utilisé chez des patients adultes atteints de tumeurs solides présentant des métastases osseuses.

Tiens donc ! Lors de ma précédente visite il y a trois mois, j’avais posé des questions au même oncologue au sujet des taches qui apparaissaient sur ma scintigraphie osseuse, Il avait arboré son sourire rassurant en me disant qu’il n’y avait pas de problème que ces taches étaient insignifiantes. Ces taches étaient déjà présentes lors de la première scintigraphie il y a un an, et c’est maintenant sans plus d’explications qu’on décide de s’en occuper.

Comme je n’ai eu aucune justification sur cette décision, comme à mon habitude, j’ai fouiné pour en trouver, voici les résultats de ma petite enquête.

XGEVA est utilisé en prévention des complications osseuses (fractures pathologiques, irradiation osseuse, compression médullaire ou chirurgie osseuse) chez des patients adultes atteints de tumeurs solides présentant des métastases osseuses.
Je n’ai ni fractures pathologiques, ni compression médullaire et aucune prévision de chirurgie osseuse, reste donc l’irradiation osseuse qui serait prévue sans qu’on m’en ai touché mot.

Pour commencer il faut prendre en compte le rapport européen public d'évaluation relatif à Xgeva, le comité des médicaments à usage humain a conclu que les bénéfices de XGEVA sont supérieurs à ses risques pour les patients atteints de cancer à tumeurs solides. Je ne sais pas comment vous interprétez ce message, moi ça me dit qu’il y a beaucoup de risques.


 Pour ce qui est des risques inhérents à ce médoc. Le premier qui n’est pas le plus anodin est le risque de calcification osseuse importante, c’est d’ailleurs la seule recommandation de mon toubib, avant de commencer le traitement il faut faire un panoramique dentaire pour vérifier qu’il n’y a pas de risque d’infection ou de foyer d’infection en cours au niveau dentaire. En effet, une fois ce traitement mis en route, il sera impossible d’intervenir au niveau dentaire, les racines seront solidaire de la mâchoire et pour soigner une dent, il ne restera que la possibilité de la scier au ras de la mâchoire. La dentiste m’a également confirmé ce risque en me précisant qu’un détartrage très fréquent (1 fois par trimestre) serait obligatoire.

La suite des réjouissances n’est pas beaucoup mieux. Des cas d'hypocalcémie symptomatique sévère(dérèglement du niveaux de calcium sérique) incluant des cas d'issue fatale, ont été rapportés.

Lors d'essais cliniques menés chez des patients présentant une affection maligne avancée, des infections cutanées (principalement cellulites) ayant nécessité une hospitalisation ont été rapportées.

Les effets indésirables les plus couramment observés sous Xgeva (chez plus d’un patient sur 10) sont la dyspnée (difficulté à respirer) et la diarrhée.

Je n’irai pas plus loin dans mon exposé. J’ai simplement voulu exprimé mes doutes qui sont comme d’habitude liés à un manque d’information de mes toubibs. J’ai déjà pas mal d’effet secondaires liés à la prise quotidienne de mes médocs, entre autre le Zytiga, Des effets qui seraient peut être aggravés avec XGEVA.

Je vais essayer d’avoir un nouveau rendez-vous avec l’oncologue pour avoir des réponses à ces questions qui ne devraient pas exister s’il faisait correctement son travail de communication. Une fois de plus il s’entretient avec la maladie mais pas avec le malade.

2 commentaires :

  1. Bonjour Monsieur,

    Je suis tombée sur votre blog, en tapant Zytiga et perte de dents.
    En tant qu'aidante, je passe mon temps à
    communiquer avec des gens du milieu médical.
    La conclusion de votre article m'a amenée à vous écrire.

    "Une fois de plus, l'oncologue s'entretient avec la maladie, pas avec le malade".
    Je n'ai pas vécu cette situation, mais cette phrase me parle.
    Formulation juste, authentique, allant à l'essentiel.

    C'est tellement bien senti !

    A force de fréquenter les toubibs, je me
    suis obligée à développer des techniques de
    communication, à apprendre leur langage.

    Il me semble qu'ils ont un profil psy particulier.
    Soit trop technicien, et totalement ignorant de la complexité humaine.
    Soit apte à communiquer, mais ne saisissant pas
    qu'il y a un impact émotionnel.

    Il me paraît aussi, que nombre de soignants sont en
    manque de regard(s), de reconnaissance.

    "Mon truc à moi", mon astuce, est de copier, d'assimiler leur langage, leur lexique.

    Ils se sentent alors visibles, regardés, et se mettent à parler.
    Ils communiquent alors mieux et finissent par comprendre le patient, l'aidant.

    Le soignant fait aussi du sociétal.
    D'autre part, il est à la croisée des chemins
    (le Vivant, l'Autre, le quotidien, le rapport au corps, la mort, etc.)

    mais en est-il vraiment conscient ?

    Mes propos sont pour le moins alambiqués, mais croyez
    bien qu'ils sont sincères !
    Je continue la lecture de votre blog !

    Je vous quitte pour commander ce fichu Zytiga un dimanche ..
    et le réceptionner lundi, jour férié...



    RépondreSupprimer
  2. Je viens de lire votre blog.... J'ai la curieuse sensation de vivre la même chose, il y a 9 mois suite a des douleurs de hanche , je fais radio et scintigraphie et le verdict tombe récidive du cancer que j'avais eu 16 ans plus tot ... Metastases osseuses nombreuses et invasives

    La commence une batterie d'examen, et le manque d'expications de la part de mon oncologue, des questions qui restent sans réponses trop souvent.

    Donc traitement donné Letrozole (hormonotherapie), orocal pour le calcium et xgeva... Controle calcémie corrigée ts les mois avant injection xgeva, lors de la derniere visite je fais part d'effets secondaires... Réponse de l'oncologue : " on supprime orocal mais on continue xgeva " ok il me fait les ordonnances et quand je lui dis qu'il a oublié le controle calcémie, il me dit c'est pas grave.... C'est la que je ne comprends plus, puisque je ne dois faire l'xgeva que si mon taux de calcium est supèrieur a 90 mg/l.
    Je ne sais plus quoi faire et penser, ces gens la sont blasés, et visiblement ils ne tiennent pas compte de l'état de stress et d'inquiétude, peut provoquer leur manque de dialogue.

    9 mois, de doute , de flou, d'inquiétude, bref je n'en peux plus, je me sens seule face a ca

    RépondreSupprimer