Les “SI” m’ont toujours emmerdé !

30 mai 2014

Un grand nombre de personnes, y compris dans mes proches ne peuvent pas s’empêcher d’insérer dans leurs propos, et si ceci, et si cela, et si tu, en utilisant bien entendu le passé.
Qu’est ce que ça change, est ce que ça fait évoluer la conversation, est ce que ça amène une solution aux problèmes actuels, non !

L’utilisation du « SI » est corrodée comme un reproche de ce que vous n’avez pas fait ou pire pour les donneurs de leçons, ce que vous auriez dû faire.
Les seules retenues que j’ai de mon passé, en dehors des bons souvenirs de rigolades sont les expériences à ne pas renouveler. Pour autant, je ne vais pas me ressasser ces moments, ils font partie de ma vie et c’est surement grâce à eux que par la suite j’ai fait moins d’erreur, mais je ne regrette rien.
La vie n’a de sens que par le partage avec ses proches du temps présent et le profit qu’on en fait de son vivant. L’avenir repose sur l’espoir et un peu de chance.

La chance, j’en ai toujours eu jusqu’au jour où un certain résultat sanguin m’a mis le dos au mur. Plus que jamais j’ai envie de profiter de chaque instant, ce n’est pas de l’insouciance, c’est tout le contraire.

Et si je n’avais pas eu le cancer…

Novartis restructure : cancer is the future

28 mai 2014

Nos amis Suisses ne manquent pas d’humour.
Après les remous autour du sauvetage du site de Prangins, Novartis a annoncé restructuré son portefeuille d’activités.
À travers des échanges lucratifs avec la société GlaxoSmithKline , Novartis va notamment se concentrer d’avantage sur les médicaments oncologiques. Les explications de Reto Zenhäusern, membre de la direction générale du groupe.

Malgré Xtandi (Enzalutamide) le cancer est bien présent

22 mai 2014

Il convient de modérer les effusions d’enthousiasme, que je viens de décrire dans le précédent message. La situation que j’ai vécu depuis deux à trois mois avec une baisse régulière du PSA et une forme plutôt en progression.

Sans explications, la nuit dernière a été une horreur. Impossible de trouver le sommeil malgré la prise d’homéopathie pour apaiser la bête. Des douleurs un peu partout dans le corps sont venues me rappeler la période des lendemains de chimio, une pression dans les jambes pour bien me signifier que les œdèmes sont toujours présents au point de ne pas trouver son équilibre en posant le pied par terre, la plante des pieds un peu trop arrondie, des douleurs au reins, aux épaules, à la tête, alouette…

Bref un peu comme un personnage de dessin animé qui vient de se faire écraser par un rouleau compresseur et qui essaye de se relever.

On ne va pas se laisser aller pour autant, mais il ne faudrait pas que ça dure trop longtemps.

Xtandi (Enzalutamide) fait baisser le PSA

20 mai 2014

Voilà bientôt 10 mois que je suis sous Enzalutamide, plus connu maintenant sous son nom commercial, Xtandi, et je dois reconnaître que les effets sont plutôt bénéfiques. Au début du traitement le PSA était à 371 et les conséquences et risques liés à ce taux « relativement fort » étaient notoires. La fatigue et l’impossibilité de se concentrer sur quoi que ce soit, les risques de propagations des métastases, les œdèmes…
Les résultats des derniers examens placent le PSA à 23. Je sais pour une personne qui n’est pas malade, ça parait énorme, pour moi c’est une victoire, peut être passagère, mais une victoire quand même. Je ne vais pas me priver de me réjouir.

Bien entendu, ce medoc est trop nouveau pour faire des plans à long terme. Personne, même pas un toubib ne s’avancera sur des projections dans le temps. Xtandi reste avant tout un medoc de soins palliatif qui permet de prolonger la vie de personne en échec de chimio. Aucun malade n’a le même profil et aucun malade ne réagira de la même façon. Je me permets quand même de dire que ça marche et souhaite de même à tous mes compagnons de douleur.

Un petit tour au paradis avec mon cancer de la prostate.

11 mai 2014

Me voici de retour, après un temps d’absence que l’on peut qualifier de vacances. Je suis parti avec ma moitié pendant une grosse huitaine en Corse, je vous laisse juger du coté pénible de cette région.



Bien entendu, nous sommes partis à trois ma compagne, moi et mon compagnon de voyage avec toute ma cohorte de médoc, bien décidé à lui montrer que je dominai encore la situation et que malgré ma condition d'handicapé je pouvais encore bouger.

De ce côté-là, pour bouger nous avons bougé, peut-être même un peu trop si je mesure la limite du raisonnable aux douleurs que je ressens un peu partout dans mes jambes, mes pieds... Mon Kiné me dira demain si ce dépassement de soi a été bénéfique ou si j’ai cassé un peu trop son boulot depuis de longs mois pour retrouver de la souplesse sur ces jambes oedèmiques.

Le but au-delà de se mouvoir dans un décor inouï, était de regonfler les batteries pour garder le plus longtemps possible cette énergie qui freine la progression du cancer. Je suis convaincu que tous les médocs du monde ne suffisent pas, en tous cas, ils ont besoin d’un terrain propice pour agir efficacement. Le terrain propice n’est surement pas le fait d’être gros ou maigre, mais la dynamique, le tonus et la force de caractère qui caractérise toutes personnes qui revient de vacances.
J’ai un bilan dans le courant de la semaine à venir avec l’oncologue, je pourrai vous en dire plus à ce moment-là.

Histoire d’un enseignement

27 avril 2014

Suite à mon message du 19 avril, et avec un peu de retard, je vous publie la réponse de l’enseignant que j’interpelai sur l’utilisation en fac de médecine d’un extrait de mes écrits.
Je suis désolé de ce contre temps, j’ai mis mes vacances en priorité et n’ai donc pas été très actif sur le blog. Merci Guilhem pour votre réponse.

Bonjour M. Tête de Turc,
Une étudiante m’a gentiment prévenu qu’un de vos billets m’était adressé. Je l’en remercie, car
cela me permet de vous répondre.
Il me semble juste de commencer en m’excusant. J’aurais probablement dû vous contacter avant
d’utiliser vos propos dans le cadre d’un enseignement. À la fois, comme vous le dîtes, pour avoir votre autorisation et surtout pour vous préciser mes intentions. Je vais donc vous raconter l’histoire de cet enseignement, plus dans le but de vous expliquer comment j’en suis arrivé là que dans celui de vous convaincre du bienfondé de ma démarche.

Je suis effectivement enseignant à la faculté de médecine de Montpellier, même si je ne suis pas « Professeur ». Mon statut est celui d’ATER, c’est à dire un poste temporaire d’enseignant chercheur, et je suis par ailleurs médecin généraliste. J’exerce cette activité au sein du département de sciences humaines et sociales (SHS) de cette même faculté, sous la direction de Laurent Visier (lui est professeur, mais de sociologie). Dans ce cadre, je suis chargé d’assurer des enseignements dirigés aux étudiants de PACES (première année commune des études de santé qui regroupe les futurs dentistes, médecins, pharmaciens et sages-femmes), afin de les préparer au concours concluant cette année. Il existe en effet une épreuve de SHS, de fort coefficient, qui prend la forme d’une question rédactionnelle. En pratique, il s’agit donc pour moi de chercher des exemples de sujets, ces derniers étant composés d’un texte et d’une question. Ce qui nous amène (enfin) au cœur de cet échange.

Vous l’avez deviné, j’ai utilisé un extrait d’un de vos textes pour un sujet, ou plutôt pour trois sujets puisque j’ai changé la question tout en gardant le même texte. Cependant, ce n’est pas sur votre blog que je vous ai découvert mais sur le site « Raconter la vie ». Je pense que c’est en partie pour cela que je n’ai pas pris la peine de vous contacter, ce qui n’excuse en rien ma démarche, d’autant plus qu’il existe un lien vers votre blog. Voici l’extrait en question, suivi des questions (constituant trois sujets différents), en tenant compte du fait que le texte est plus une aide orientant la réponse mais ne la limite pas, la question étant toujours plus large :
« Selon une récente étude effectuée auprès de malades, entre 50 et 97 % des patients désirent savoir la vérité sur la gravité de leur état de santé. Les médecins dans leur grande majorité se taisent, par peur de se tromper ou pour protéger le patient. Le résultat est que sans réponse, le malade devient encore plus vulnérable.
Depuis le début du diagnostic du cancer de la prostate métastatique qui m’accompagne, je sais que le stade de la maladie est au point de l’incurable, je sais que les traitements palliatifs me sont infligés pour gagner du temps en améliorant la qualité de vie. Pourtant à chaque fois que je pose directement la question « combien de temps », je n’obtiens que des sourires complaisants. Un seul médecin a pris le risque de me répondre pour me dire qu’aucune personne du corps médical ne me répondrait.
Cette question ne concerne pas que ma petite personne. Elle est le point central de tous mes proches et de l’organisation de notre vie au jour le jour. Elle est aussi un des points qui contribuent à la confiance que nous portons à ces toubibs ; sans sincérité, comment envisager un bon suivi ? »
« La patience du patient » (2014) par Tête de Turc – Raconter la vie
1/ En quoi l’information du malade est elle une question centrale ?
2/ En quoi l’information en santé est elle une question centrale ?
3/ Comment la relation médecin, malade peut elle être analysée à partir de la situation de fin de
vie ?

Vous posiez ensuite la question des intentions. Je vais tenter de répondre, sachant que je ne suis pas seul à enseigner et que ces sujets ont été travaillés en collaboration avec Laurent Visier. Tout d’abord quelques mots sur les SHS en médecine. Depuis les années 1990 cette matière constitue une part obligatoire du concours de première année de médecine, puis de la PACES. Il s’agit d’initier les futurs professionnels de santé à cet aspect de leur pratique, qui ne peut être seulement de l’ordre du biomédical. Au sein de la faculté de médecine de Montpellier les cours présentent en particulier une approche sociologique de la santé et de la maladie avec une orientation vers les maladies chroniques et les changements concomitants de leur apparition (modification de la place du malade, de la relation avec les professionnels, etc.). De manière plus globale que la seule PACES, il nous paraît important de présenter une vision depuis les patients aux futurs professionnels de santé, d’où l’instauration d’enseignements autour de l’expérience de patients. C’est dans ce cadre que votre texte a trouvé sa place. Le fait qu’une étudiante soit allé visiter votre blog (ce que je les ai incités à faire) est en soit une réussite pour nous.

Enfin, vous me posez directement des questions sur votre propre situation devant lesquelles je me sens bien petit. Peut être (sûrement d’après ce que je comprends du texte cité) certains médecins vous ont fait croire qu’ils ne souhaitaient pas répondre, plutôt que de vous répondre qu’ils ne le pouvaient pas, qu’ils ne savaient pas. Dans ce cas, je veux bien être le premier médecin qui vous réponde « je ne sais pas », même si je ne pense pas être une telle exception (pour quelques références d’une vision de la médecine que je partage, vous connaissez peut être déjà Martin Winkler ou Jaddo). Une des discussions autour du sujet posé aux étudiants concernait justement cette question de la « vérité ». D’abord pour rappeler que la médecine est bien souvent impuissante face aux questions les plus importantes pour les patients. Ensuite pour discuter du proverbe selon lequel « toutes les vérités ne sont pas bonnes à dire » et pour mettre en perspective deux logiques qui s’affrontent. D’un côté un principe éthique de bienfaisance ou de non malfaisance qui veut que le médecin « protège le patient », en lui cachant s’il le faut des vérités qui pourraient amener plus de mal que de bien et quitte à devenir quelque peu paternaliste. Et d’un autre côté un principe éthique d’apparition plus récente qui prône l’autonomie du patient et que vous défendez à juste titre dans votre texte en expliquant que ces informations sont nécessaires, pour le patient et ses proches, à « l’organisation de la vie au jour le jour ». Ce principe qui peut sembler n’avoir que des avantages fait aussi porter une grande responsabilité sur les épaules du patient, voire parfois une certaine culpabilité en cas d’échec. D’autant plus que, comme vous le rappelez avec l’étude cité dans le texte, certains patients ne souhaitent pas savoir la vérité sur la gravité de leur état de santé. Le médecin a cependant l’obligation légale de répondre aux interrogations du patient, dans la limite de ses compétences.

Je reste bien entendu à votre disposition si vous avez l’envie de poursuivre cette discussion, et suis déjà heureux d’avoir pu échanger avec vous. En espérant que vous ne m’en voudrez pas trop de vous avoir utilisé sous cette forme dans la formation des futurs professionnels de santé.

Respectueusement,
Guilhem B

PS : J’ai hésité quant à la conduite à tenir en pareil cas : répondre en commentaire public ou en privé ? Dans le doute je préfère débuter cette conversation en privé, mais il va sans dire qu’il est possible de la rendre publique sur votre blog si vous le souhaitez.