RSI Montpellier, cauchemar des travailleurs indépendants.

16 décembre 2014

Nous nous approchons de Noël et de la fin d’année, période traditionnelle de la trêve des confiseurs. Autrement dit, la période qui doit être un moment de paie, de sérénité de pardon et de partage, un moment où la haine et la rancœur ne sont plus de mise, et pourtant…

Je viens de téléphoner au RSI de Montpellier (Régime Social des Indépendant) duquel je dépends pour mes indemnités journalières. Une indemnité royale de 200 € par semaine. Je vous laisse imaginer l’organisation du quotidien avec une telle somme.
Au début du mois de décembre, je leur ai fait parvenir ma prolongation d’arrêt longue maladie. Oui, en France, les choses sont si bien faites, que même dans le cas d’une « longue maladie » il faut faire renouveler son arrêt maladie tous les trois mois. Surement pour vérifier qu’il n’y a pas eu de miracle entre temps.

Depuis l’envoi de cette prolongation, je ne touche plus d’indemnités, donc plus aucun revenu. J’ai pris ma posture la plus aimable pour téléphoner à un agent du RSI afin d’avoir quelques explications et demander s’ils avaient besoin d’informations complémentaires, que sans indemnités, je rencontrai de gros problème…

L’agent m’a simplement répondu qu’ils avaient du retard sur le traitement des dossiers et, que comme tous les autres malades non indemnisés, je n’avais qu’à patienter.
J’ai insisté en exprimant très correctement l’urgence de la situation, ce à quoi, mon interlocuteur m’a répondu, « je ne suis pas votre maman ni une assistante sociale, débrouillez-vous en attendant ».

Vous me croirez si vous voulez, mais là, malgré cette période propice à la paie et la compréhension, j’ai soudain eu comme une envie de meurtre. Mon amabilité s’est progressivement transformé en incompréhension qui a provoqué chez moi une légère implosion, libérant quelques noms d’oiseaux.

Je veux bien respecter cette période de trêve des confiseurs, mais avant tout il faudrait peut-être faire travailler un peu ces agents du RSI sur le concept du respect des malades qui s’adressent à eux. Pour la suite, il me reste des pâtes et des patates en stock. Bonne fêtes à tous.

Parcours d’une journée à traquer mon cancer

12 décembre 2014

Hier, journée marathon au centre anti cancer de Montpellier (ICM) pour un checkup complet afin de déterminer la meilleure méthode pour dompter ce cancer qui a tendance à s’échapper un peu en ce moment.
Depuis deux mois, le PSA grimpe régulièrement et les douleurs progressent quotidiennement. En préparatif à cette journée, un certain nombre d’examens sanguins ont été réalisés. 9 :00, l’heure du premier rendez-vous pour un scanner. Mes bras ressemblent déjà à ceux d’un toxicomane et l’infirmière est un peu dubitative quant au choix du point à piquer pour poser le cathéter. Elle choisie le bras droit, l’aiguille s’enfonce vers la veine, sans douleur, mais le cathéter ne veut pas rentrer. La jeune infirmière fait ce qu’elle peut visiblement très gênée avec la peur au ventre de me faire mal. Finalement, elle abandonne et demande à une autre avec surement plus d’expérience de s’occuper de moi.
Le cathéter sera posé sur la main gauche et le bras droit garde une belle irisation bleue.

La suite est plutôt classique un scanner est simplement du temps passé allongé pour le patient. 10 :00, injection de produit radioactif pour la scintigraphie qui aura lieu 3 heures plus tard. Nous allons tuer le temps en visitant la galerie commerçante la plus proche, noël n’est que dans quelques jours et notre hotte est encore vide. La scintigraphie est plus longues et précise dans ses analyses qu’à l’accoutumé.
La description de mes douleurs a mis en alerte les médecins.

L’après-midi se passe et nous allons finir ce marathon avec la visite chez l’oncologue. Ce n’est jamais très plaisant d’attendre un diagnostic quand le doute et la peur sont bien ancrées.
A l’ICM de Montpellier la salle d’attente est un long couloir qui donne sur une dizaine de box où les toubibs officient. Le couloir déborde de patients et de leurs accompagnants, l’ambiance est à la discussion. Nous comprenons très vite que le retard des médecins est important et décidons avec ma moitié de nous installer entre deux groupes sur un banc qui a l’air plus calme que la moyenne. Nous avons prévu de la lecture et prenons chacun notre bouquin.
Je ne sais pas pour vous, mais la lecture, pour moi a toujours nécessité un minimum de sérénité. Là pour le calme il faudra repasser.
Nous sommes à l’heure où tout le monde pète un boulon. A ma droite un groupe de femmes avec en particulier, une de ces mégères qui connaît tout, a son avis sur tout et essaye de convaincre ses voisines que le cancer est causé par le stress et que tout peut rentrer dans l’ordre avec des massages et une bonne alimentation. A ma gauche un jeune homme sorti d’affaire, qui vient pour un contrôle de routine et qui cherche à transmettre son enthousiasme à un autre patient suivi depuis 5 ans.
« Vous savez, j’ai connu une femme qui s’en est bien sorti, une rémission complète, 20 ans après, elle n’avait toujours rien, incroyable, un vrai miracle…
Et puis un jour, c’est revenu sans prévenir. En moins de temps qu’il faut pour le dire, et pouf, elle nous a quitté. »

Entre Pépette à droite et Charles-Henry à gauche, je suis sur le point de craquer. Nous sommes finalement appelés dans un box. L’onco arrive et nous donne rapidement les résultats des analyses. Pas d’inquiétude particulière à avoir à court terme, quelques métastases ont progressé, mais de façon très infime, en dessous de 30% de progression, les toubibs ne changent pas de protocole. Je vais donc rester encore pendant 2 mois sous enzalutamide (Xtandi), même si mon PSA continu à grimper.
Seul un ganglion a eu une modification que le toubib ne qualifie pas de grave et qu’il nous situe pour nous rassurer de 25% de progression. Il est gentil ce toubib, mais nous n’avons pas eu les mêmes profs d’arithmétique. Passer de 10mn à 17, ça n’a jamais fait 25% de plus il me semble.

La journée est finie, nous sommes globalement rassurés pour le moment.

Infirmière HDJ (Hôpital De Jour)

4 décembre 2014

Eloïse est Infirmière HDJ à Gustave Roussy, elle est diplômée depuis cette année et a confié son mémoire de fin d’étude à l’association CerHom pour le publier. C’est avec son accord que cette publication se fait sur le blog de Tête de Turc.
Son remarquable travail que vous pouvez télécharger via le lien présent en bas de cet article s’inscrit dans une information nécessaire à tout patient et son entourage concernés ou intéressés par le sujet.

Pour ceux qui me suivent depuis le début de ce blog, vous allez découvrir un métier et une personne que je n’ai pas eu la chance de connaître à l’époque. Mon parcours un peu chaotique ne m’a pas laissé le temps d’avoir ce type de suivi et d’accompagnement qui je l’avais crié au début de ma chimio m’avait beaucoup manqué.

C’est donc avec un grand plaisir que je vous invite à lire ce mémoire afin que chaque malade qui se pose des questions, sache qu’il peut être accompagné.

Télécharger au format pdf  le mémoire d'Eloïse ou consulter en ebook

Quand le cancer cherche à reprendre le dessus

4 décembre 2014

Petit passage à vide ces derniers temps. Au retour des vacances en Bretagne, après 2000 kms de route, il était normal d’accuser un peu de fatigue. Malheureusement la réaction globale de la bête n’en est pas resté là.

La fatigue était bien présente mais c’est accentué depuis. Le changement d’antidouleur pour des opiacés n’est pas passé comme une lettre à la poste. Une très grosse fatigue c’est installé au point de m’aliter à plusieurs reprises dans la journée. C’est sans compter que les douleurs ont persistées encore quelques jours.
Je ne vous parle pas des effets secondaires liés à ce nouveau médoc.

Donc hier, sieste l’après-midi, puis repos la nuit avec un réveil vers 10 :00, petit déj et boum, de nouveau une furieuse envie de replonger pour une sieste.
Chose faite jusque vers 13 :00 et là, ça à l’air d’aller un peu mieux.

Je redoute un peu les jours à venir et ce stress incontrôlé joue surement sur cette apathie. Le 11/12 je vais de nouveau faire un bilan complet en imagerie médicale pour surement ajuster un nouveau traitement. L’enzalutamide (Xtandi) est en train de me lâcher et il va bien falloir lui trouver un remplaçant qui pour le moment risque de s’orienter vers une nouvelle chimio.
Ce n’est pas une indication du médecin qui pour le moment reste muet, c’est ma propre analyse, mais pour être clair, ça fait chier.

Quelques minutes de récréation avec The Movember Song


Les Antilles, championnes du monde du cancer de la prostate grâce au pesticide Chlordécone

28 novembre 2014

Il s’appelle Léo CAPTANT, il réside dans la commune de Sainte Anne Département de la Guadeloupe (ile en forme d’ailes de papillon) Né en 1943 il est âgé  de 71 ans. Tout aurait pu être rose, sur l’ile aux belles eaux mais depuis huit ans, Léo est atteint d’un cancer de la prostate métastasée sur les os.

Rappelons au passage que les Antilles sont championnes du monde du cancer de la prostate, en termes de pourcentage de la population. Le responsable serait parait-il d’après certains le  Chlordécone, un pesticide utilisé durant des années, officiellement jusqu’en 1993, pour combattre les insectes parasites de la banane. Nos autorités sanitaires ont validé l’usage de ce puissant poison. Du coup, le sol et le sous-sol de nos Antilles ont été infectés. Désormais la population porte dans ses gênes cette faiblesse et est devenu par ces épandages massifs, une population à risque..

Interviewé par Marc, président de l’association CerHom, Léo déclarait qu’il ne se considérait pas comme malade. Pour lui, tout va bien car depuis toujours il a décidé de vivre jusqu’à plus de 100 ans et il n’y a aucune raison que cela change. Prudent, cela ne l’empêche pas de prendre assidument les médicaments prescrits par le Docteur Lababidi Oncologue au CHU de Pointe à Pitre Guadeloupe.
Il précise qu’il ne rajoute aucun complément à son traitement ni ne fait l’objet d’une médecine parallèle.

Sur le plan professionnel, Léo a initialement été comptable de 1966 à 1986 avant de se reconvertir comme tenancier de la première rhumerie qu’il avait lui-même créé à NANTES de 1986 à 1999. Puis, toujours en 1999, âgé à 56 ans, il survolait le circuit de la route du rhum et par un vol régulier, traversait l’atlantique destination  Guadeloupe pour s’occuper de sa mère très malade. Après sa disparition il était employé dans le bâtiment de 2004 à 2008, tout en faisant en parallèle une formation dans les plantes. En 2008, diagnostiqué Cancer prostatique métastasé sur les os, il décidait de travailler comme jardinier paysagiste, chose qu’il continue de faire aujourd’hui en raison de ses faibles revenus. Seul changement depuis la déclaration de son cancer pour se préserver, il limite ses déplacements, pour ne travailler que dans les alentours en prenant soin de boire beaucoup d’eau.

Sur sa pathologie, pendant une période, il avait des suées nocturnes peu importantes qu’il qualifiait de simplement gênantes. Attribuant ses suées à l’andropause, elles passaient pratiquement inaperçues en journée car il transpirait, trop occupé à la tâche.
Depuis, il a oublié le nom des précédents médicaments prescrits. Actuellement, son traitement est :

- Xtandi,
- Emantone 11,25 tous les trois mois (injection)
- Xgéva 120ML en tous les mois les mois (injection)

Les capsules qui lui étaient prescrites avant Xtandi, lui imposaient des horaires d’absorptions contraignantes en rapport aux repas. Xtandi est un vrai confort pour lui, déclare-t-il.
Il n’a jamais connu aucun effet secondaire.
Léo n’a, non plus, jamais connu la douleur et persiste à dire qu’il ne se considère pas comme malade.
Il tient à souligner le travail de son Oncologue le Docteur LABABIDI qui le suivait au CHU de Pointe à Pitre avant de finalement être muté au CHU de la Martinique.

Enfin sur son quotidien. Léo vit seul depuis le décès de sa mère. Il conduit sa voiture, fait ses courses et assure normalement ses repas l’entretien de son linge de sa maison et de son jardin. Il a même internet et jongle avec sa messagerie prétextant qu’ayant été comptable, il ne pouvait que demeurer « connecté ».

Léo est le premier adhérent de CERHOM à être domicilié à la Guadeloupe (Antilles Françaises) il méritait un clin d’œil d’autant qu’il est devenu pour les adhérents de CERHOM, malades de cancer de la Prostate métastasée sur les os, un véritable icône.
Cerise sur le gâteau il est passé d’un PSA de 1009 à aujourd’hui 0,23.

Malade de la prostate, Hubert raconte son parcours.

27 novembre 2014

Le récit que vous allez consulter ci-dessous a été rédigé par Hubert pour décrire son parcours avec le cancer de la prostate auprès de l’association CerHom.

Je suis Hubert, j'ai 56 ans et,suis Architecte. Je vis à Paris. Je suis né et originaire de l'Anjou, de Doué-la- Fontaine, "La cité des Roses" plus précisément.
A la veille de mes 56 ans, c'était en Juin, le 18 précisément, je me suis réveillé avec une épine :
Plutôt une histoire de Pine que d'épine d'ailleurs, si je peux me permettre ce vilain jeu de mots.
Ayant depuis quelques temps des problèmes avec mon vieil outil, j'ai consulté un Urologue, le Dr S à Paris dans le 15ème
Un toucher rectal et voilà tout le Cabinet au courant par le son de mon Hurlement. Dr S, la mine très inquiète et moi, plus encore.

L'examen de sang révèle un PSA de 27. Mon vocabulaire s'enrichit de la définition précise d'un mot et d'une abréviation : Prostate et PSA.

3 semaines d'antibiotiques pour rien si ce n'est pour une supposée Prostatite. Un Mot/Maux nouveau de plus ! Et voilà mon PSA à 30. Et moi qui pisse toujours plus souvent ...

Batterie d'examen : 8 au total. Echographie, IRM, Biopsie, Scintigraphie osseuse,  Scanner Abdomino-Pelvien, Petscan, etc...

C'est grave !!! Cancer. On me demande de m'inquiéter. Je n'ai pas à beaucoup forcer ma Nature. Ma Femme m'accompagne dans cette inquiétude; elle me soutient aussi énormément.
Je passe mon été dans les transports entre Bourgogne et Paris.
Et je pisse, je pisse : 3 fois par nuit et, même, une nuit d'Août , une dizaine de fois; ça revient souvent, 10 fois, dans une nuit de 8 heures !

Lors d'un de mes aller-retours : 5 fois entre la gare de Lyon et mon bureau, près de Belleville. Je pisse même une fois dans un couloir de Métro comme un vrai clochard pour ne pas avoir à me pisser dessus, ce qui m'arrive quand même une fois ou deux. Bref un vrai pisseux !!!

J'ai la honte du pisseux. je suis blessé, fragilisé et inquiet, inquiet. Je suis jeune pour mourir. J'ai encore tellement à faire. Et pire que tout la peur au ventre de me voir décliner, perdre ma santé, mes forces et ma dignité. Je décide de me battre. Mais contre qui , contre quoi ?

Le mal est sournois presque indolore et presque invisible, au point que l’on peut penser que je fais du "chiqué". L'Humiliation est à son comble.

L'été avance et le mois d'Août dans un climat pisseux. Nous nous déplaçons de Bourgogne vers La Baule où j'ai passé toutes mes vacances d'enfant et les derniers étés.
Le séjour se termine avec une sonde à la patte après un transport nocturne toute sirène hurlante de l'ambulance du SAMU qui me transporte vers les urgences de St Nazaire après une rétention urinaire.
La délivrance viendra avec mon opération, le 12 Septembre, par le Dr S, qui me fait un grattage de la Prostate.

J'ai oublié : à partir du 5 Août commence mon traitement d'Hormonothérapie avec Casodex matin et soir, puis le 25 Août avec une piqûre de Zoladec.

Entre temps, on m'a envoyé à Villejuif (G. ROUSSY) pour préparer  les soins post opératoires. Je suis promis à la radiothérapie. On me propose de faire partie d'une étude (j'ai oublié le nom),
j'accepte, je rencontre des gens formidable, le Pr FIZAZI entre autres... Je suis rentré dans une nouvelle Maison que je sens mienne avec une famille nombreuse à laquelle, je me sens immédiatement faire partie.

Ma santé s'améliore très vite : pas de Radiothérapie, plus de Casodex. Seul reste la piqûre trimestrielle de Zoladec. Je relève enfin la tête. Et j'ai bien l'intention de ne plus la baisser de sitôt. Et me voilà, plus riche d'une dure expérience, d'une maison et d'une famille qui m'a accueilli chaleureusement et avec Humanité.

La pharmacie du cancer de la prostate.

25 novembre 2014

Je reviens d’une petite période de 10 jours de vacances. Un voyage en novembre, rien de tel pour vous refaire une santé.
10 jours de plaisirs avec des amis, et surtout changer d’air pour penser à autre chose. La veille du départ j’ai été faire mon contrôle mensuel avant de consacrer le reste de ma journée aux préparatifs de voyage. Les résultats ne m’ont pas surpris, + 20 de PSA pour le troisième mois consécutif.

L’ Enzalutamide (Xtandi) qui m’a bien porté pendant un an est en train de lâcher. La suite, je ne la connais pas encore. Je vais rencontrer mon oncologue jeudi prochain et je crains que le menu ne soit pas à la hauteur de mes préférences. Peu importe, ce séjour m’a rechargé les batteries à fond et je ne suis pas prêt de lâcher du terrain à ce cancer qui a une fois de plus gagner une étape, ce n’est qu’une étape.

Les énergies positives

25 Novembre 2014
Hello Tête de Turc

Hier, nous nous sommes levés de bon matin ma compagne et moi, pour assister au merveilleux spectacle du lever du soleil à la pointe des châteaux, (extrémité de l’île de la Guadeloupe ou nous nous trouvons) mais le ciel en a voulu autrement. Pluie et gros nuages bourrasques, éclairs....

Tout n'est donc pas rose sous ces tropiques.
Mais, quand même, nous sommes montés tout de même jusqu'à ce monument de la pointe des châteaux et j'ai constaté qu'il avait été entièrement re-fait. Il est vrai que le ciment de l'ancien était altérée par l'érosion et la rendait dangereux pour les promeneurs (car il tombait en lambeaux de ciment... quand même.)
Et durant notre "pèlerinage" (en pensée avec vous et tous ceux qui sont dans dans notre galère) en direction de ce petit signe distinctif d'appartenance à une communauté religieuse, même, si je en crois pas en Dieu, mon but était de me/nous ressourcer, d'énergies positives, chargées de l'énorme potentiel électrique de l'orage antillais. Sois donc comme moi, assuré que nous nous sortirons de cette mauvaise voie.
Et c'est le mental qui m'impose d'aller volontairement jusqu'à cette extrémité de l'île puisqu'après, il n'y a plus rien.
Il en sera pareil pour notre vie, nous ne nous laisserons pas mener jusqu'au bout de notre vie, car ce n'est pas l'heure et que notre volonté veut que...

Des couilles en pleine santé

25 Novembre 2014

Transmise par CerHom, cette vidéo est une façon très originale de faire de la prévention.
Il n'y a que les Canadiens pour faire aussi original.
http://www.infopresse.com/article/2014/11/17/cancer-des-testicules-un-sympathique-examen

Les femmes peuvent porter la Moustache avec élégance

2 novembre 2014

Belle initiative de Céline, la créatrice de bijoux-hulotte.fr, avec ces créations uniques dédiées à Movember.
A cette occasion, elle vous invite à découvrir une petite série de cabochons en encre directe dont une partie des ventes ira à une association de lutte contre le cancer : http://bijoux-hulotte.fr/44-soutien Merci à vous et à vos moustaches !

http://bijoux-hulotte.fr/44-soutien

Made in Movember les règles

1 novembre 2014

1.    Engagez-vous et changez le visage de la santé masculine en vous inscrivant sur Movember.com.
2.    Commencez le 1er novembre rasé de près et faites-vous pousser la moustache pendant 30 jours.
3.    Messieurs, ne trichez pas. Pas de barbes, pas de boucs, pas de fausses moustaches.
4.    Utilisez le pouvoir de la moustache pour susciter des conversations sur la santé masculine et pour récolter des dons pour les cancers de la prostate et des testicules.
5.    Un Mo Bro doit se conduire à chaque instant comme un vrai gentleman.

Ma moustache, tout le monde se fout de ma moustache, moi pas sans moustache je suis à poil, enfin sans poil je suis nu pour être plus précis. C’est sûrement le point le moins grave de la situation,. C’est quand même une partie de ma personnalité qui a disparu avec la chimio et n’est jamais revenu. Faites-le pour moi.

Movember a pour objectifs de permettre à la moustache de faire son grand come-back, de permettre à tous de s’amuser et de donner du sens à ses actes. A travers la planète, les Mo Bros s’engagent à se faire pousser la moustache durant 30 jours et deviennent de véritables hommes-sandwichs pour soutenir la cause. La moustache est notre ruban, le symbole grâce auquel nous provoquons des conversations, nous sensibilisons au sujet et nous collectons des dons pour la santé masculine.

Il y a de nombreuses façons de s’impliquer, en se faisant pousser la moustache, en faisant un don… Si nous laissons aux hommes le soin de jardiner leur moustache, les Mo Sistas jouent un rôle crucial pour la réussite de Movember en collectant des dons, en aidant à sensibiliser à la cause et en soutenant les Mo Bros au quotidien. 

S’inscrire
Inscrivez-vous pour changer le visage de la santé masculine, en vous laissant pousser une moustache en tant que Mo Bro ou en promouvant la santé masculine en tant que Mo Sista

Faire un don
Soutenez un moustachu et récoltez des dons pour financer nos programmes de santé masculine qui ont pour but d’améliorer le quotidien des hommes atteints du cancer de la prostate ou des testicules



http://cerhom.fr/index.php


Adhérer à l'assotion CerHom
Faire un Don à CerHom
Association parrainée par Romain Duris et soutenu par l'institut Gustave Roussy

Des hommes atteints du cancer de la prostate rendent hommage à leurs femmes.

28/10/2014

Au sein de l’association Cerhom, la confrontation des hommes avec les maladies masculines, cancer des testicules ou cancer de la prostate, a fait apparaître un grand nombre de problèmes souvent liés à la prévention, au suivi médical et à l’accompagnement de leurs épouses dans ce parcours du combattant. C’est de là qu’a émergé l’idée de regrouper ces textes d’hommages à leurs femmes.

Marc pour Hélène.
Hommage à la femme, hommage à ma femme.


Je suis malade et les médecins savent qu’il n’y a médicalement aucun espoir de guérison. Depuis trois ans, je me bats pour durer et pour partager avec mon épouse tant qu’il me restera un souffle de vie….

J’ai bien conscience que je ne lui offre aujourd’hui qu’une vie future pleine d’incertitude, mais je veux profiter avec elle de l’instant présent et regarder le soleil dans les yeux.
Parfois, je pleure tout seul à son insu de la tourmente qui m’habite, de ces éclipses en plein soleil. Lorsqu’elle rentre, malgré mes tentatives pour lui cacher mon désarroi, elle sait. Elle prend ma main et me dit « Ca va aller ! ».
Lorsque nous marchons, bras dessus bras dessous, il m’est étrange de sentir qu’elle s’agrippe à mon bras comme pour me dire qu’elle est hantée par cette grande peur du lendemain. Cela m’impose de batailler à ses côtés.
J’imagine comment pour elle, c’est terrible de partager la situation que je lui inflige : Des projets sans lendemain, des espoirs incertains, des avenirs sans soleil….

Nous ne sommes pas mieux que d’autres couples, nous avons aussi nos moments de heurs et d’agacements…

Hier, je lui ai imposé en pleine rue sur une brocante, une minute de « salsa ». Même si je n’ai pu finir la danse en raison des douleurs qui m’aiguillaient les bras, ce fut un vrai bonheur pour moi, mais j’imagine la tristesse pour elle de savoir que nous n’irons plus danser le soir.

Bien courageuse, ce petit bout de femme qui me tient la main
Et m’accompagne sur le chemin,
Bien courageuse ma petite chinoise qui jamais ne se plaint
Et fait comme s’il n’y avait rien…

Je ne crois plus en Dieu et d’ailleurs pourquoi m’aurait-il prescrit pareille pénitence, moi qui n’ai rien fait de critiquable d’autre que d’avoir passé ma vie à défendre, protéger les faibles contre tout abus et agressions dont ils étaient les victimes.
Pourquoi m’aurait-il rendu si fragile moi le Noble Chevalier qui était si droit, si volontaire et déterminé dans mon combat.

Ma prière à moi, c’est chaque soir, comme toujours au moment du repas, j’allume une bougie pour rechercher des yeux dans l’ombre de ma vie, j’allume pour  éclairer les chemins qui trop souvent se sont séparés, car elle voulait garder son cap, sa route de randonné.  Je garde au plus profond de moi, l’espoir de cette étoile qui me guidera mes pas, du crépuscule à l’aurore.

Il y a un peu plus d’un an, j’ai demandé à Hélène de m’épouser, elle a accepté qu’à la condition que je partage avec elle 25 ans de vie commune. Du coup, je n’ai pas d’autre choix. Elle m’impose de demeurer l’homme que je suis, « un homme de parole. »

Parfois avec d’autres malades nous évoquons nos épouses distinctes et je trouve en eux, des personnes très respectueuses de l’attitude de leurs compagnes. Dans le mot compagne, n’y a-t’il pas le mot compagnie, le mot accompagné ?
Ces êtres dits du sexe faible démontrent encore à travers les dires des hommes, comme elles sont fortes et courageuses. Elles  savent tenir à bout de bras les compagnons que nous sommes, nous contraindre à puiser au plus profond de nous, les forces que nous n’imaginions.

Merci Hélène, merci pour cette âme si belle
que j’en oublie tes éclats, tes étincelles
lorsqu’à la maison notre couple entend la ritournelle
que chacun connait pour vivre à deux.
Même si je ne reconnais aucun Dieu.
Je demande à chacun d’eux
De m’accorder vivre et de devenir vieux.

Bien courageuse, ce petit bout de femme qui me tient la main
Et m’accompagne sur le chemin,
bien courageuse ma petite chinoise qui jamais ne se plaint
Et fait comme s’il n’y avait rien…


J.Pierre à Dominique.
Hommage à ma femme.


Notre vie commune a débuté il y a trente-sept ans sans que jamais nous ne nous soyons quittés. Nous sommes un couple ordinaire mais fusionnel uni dans les épreuves et je rends aujourd’hui grâce, à ma femme, d’avoir toujours été présente pour les partager. Evidemment lorsqu’un obstacle nous faisait face elle était là, mais également pour vivre mes joies. Nous n’avons été épargnés de rien.

Notre vie professionnelle fut, en raison de notre métier, dédiée aux autres.
Nul ne pouvait nous laisser présager cette retraite détruite par ma maladie. Et pourtant nous avons tous conscience que  tout un chacun peut tomber prématurément malade. Le destin a voulu qu’il en soit ainsi, moi qui croyait avoir eu une vie saine  et en être à l’abri.

Après une existence de labeur, Je rêvais de pouvoir lui offrir une vie simple, profitant de nos enfants, petits enfants, remplie de voyages à notre portée. Il n’en fut rien. Mon épouse  Dominique qui, remplie de santé,  devrait profiter pleinement d’un repos mérité, est contrainte à se consacrer à temps complet à ma cause. Sans jamais se plaindre, sans jamais céder à mes angoisses qui sont réelles et probablement déstabilisantes. Elle fait  face à ma maladie, affronte ma maladie, jongle avec ma maladie.

J’ai, entres autres, gardé le souvenir de ces quelques mots cités lors de notre mariage : « Mariés pour le meilleur et pour le pire », J’ai l’impression que le pire, est mon cancer. Comme une  « brave »  elle l'assume et je culpabilise de ne pouvoir l’aider comme nous le fîmes au dessus du berceau de nos enfants.
Je ne peux passer sous silence, nos deux enfants aujourd’hui métamorphosées en femmes, qui dans leurs couples comme dans leurs vies professionnelles font notre fierté.
Ces deux petits brins de femme sont de belles épaules charmantes, particulièrement appréciées, sur lesquelles j’ai plaisir à m’appuyer et qui mériteraient que je m’attarde plus longuement.

Je reconnais qu’à l’instar de ma profession, ou, sans prétention, je fus toujours jugé comme un bon professionnel au service des  autres, aujourd’hui je me trouve être un piètre malade qui ne facilite en rien ma propre prise en charge.

J’aimerai pouvoir, savoir user de mots forts pour dire à « DOMINIQUE », ma Dominique, ce que je ressens  à la juste valeur de ce qu’elle mérite, de ce qu’elle fait pour moi et bien au-delà pour toutes les autres personnes qui traversent la maladie et pour laquelle elle a chaque fois, répondu présent.

J’ai souvent le besoin bien plus qu’hier, d’aller à la rencontre de cette puissance que symbolisent l’Autel et sa Croix. J’y puise à sa source, la force de l’espoir et dans mes prières je n’oublie jamais de demander une attention particulière vers celle dont je partage l’Aura depuis 37 ans.

Non habitué à exposer mes états d’âme, je voudrais publiquement l’honorer et dire à Dominique : Pour tous ces moments, MERCI et mes deux filles aussi.


Tête de Turc à Domi
La femme de ma vie.


Il y a trente ans, d’un seul coup d’œil, je suis tombé fou amoureux de celle qui partage mes peines aujourd’hui. Comme dans tous les couples, il y a eu des moments inoubliables et d’autres où la colère de chacun n’était pas en accord avec l’autre, mais la dose d’amour et de tendresse que nous partageons encore aujourd’hui nous a fait traverser toute les tempêtes. L’expression « ma moitié », n’est pas un euphémisme, nous sommes un tout. Ses yeux, son sourire font partie de ma force, personne n’en a de plus beaux.

La maladie s’est immiscée entre nous avec ses menaces et ses perspectives d’avenir qui ne seront jamais plus les mêmes. Les premiers mois ont eu leur part de déni, non pas que nous ignorions la gravité de la situation, mais simplement que nous placions l’espoir d’une solution au-dessus de tout.

Les mois passés d’échecs thérapeutiques en échecs thérapeutiques ont eu raison de notre crédulité et nous ont replongé dans la dure réalité, la peur du lendemain, la peur de la douleur pour moi et la peur d’être seule pour ma moitié.

Un cancer dans une vie de couple est un bouleversement radical. Vous viviez à deux, maintenant vous vivez à trois. A l’annonce de la maladie, le choc est plus terrible pour le conjoint que pour soi-même. Il est difficile d’admettre une telle annonce pour le malade. Pour le partenaire il est encore plus difficile d’envisager la suite de sa vie sans l’autre. C’est la première réaction naturelle de tout être aimant lors de cette épreuve.

Très rapidement la maladie prend une place de plus en plus pressante. Suite à ce premier choc, dans le cas du cancer de la prostate, vient très rapidement la deuxième annonce, le traitement. Quel que soit les choix de vos médecins, l’incontournable, l’obligatoire traitement de base est l’hormonothérapie : une simple piqûre, une fois tous les trois mois. Une simple piqûre qui n’est ni plus, ni moins qu’une castration chimique. Finie la libido, il ne vous reste que la tendresse. C’est là qu’on va tester en « live » la force du couple…

Puisque rien n’est prévu pour te soutenir, mon amour, c’est moi qui vais t’accompagner pour te montrer comment la vie est belle et vaut la peine d’être croquée à pleine dent. Aujourd’hui, tout va bien, alors profitions en jusqu’à demain, et demain, on fera comme si c’était dimanche. Le bonheur, c’est tout le temps qu’il faut le prendre, même entre deux douleurs il y aura de quoi vivre pleinement.

Les malades du cancer des testicules et du cancer de la prostate ont aussi leur association.

7 octobre 2014

CerHom est une association portant sur les cancers masculins afin de les faire sortir de l'ombre. Excusez du peu : le cancer du testicule est le premier cancer de l'homme jeune et le cancer de la prostate est tout simplement le premier cancer en France !

CerHom est créée au moment où les choses bougent et dans le bon sens : il y a eu plus de progrès au cours des 4 dernières années pour le traitement du cancer de la prostate avancé qu'au cours des 40 précédentes. De même, pour les formes de cancer du testicule graves, celles qu'on ne guérissait que dans la moitié des cas il y a encore 10 ans, les progrès sont enfin au rendez-vous.

Parce que la recherche a encore besoin d'être aidée, parce que les nouveaux patients qui entrent dans la maladie peuvent avoir besoin de ceux qui sont déjà passés par là

Pr Karim Fizazi, Villejuif,

CerHom - La fin du cancer et le début de l'homme

Les femmes comme on les connaît, si bien organisées, intelligentes, courageuses et solidaires ont su, grâce à leur caractère intrépide, médiatiser le cancer du sein à travers le monde et faire considérablement avancer la recherche grâce à des moyens récoltés avec perspicacité. Les hommes, toujours en retard, embarrassés et beaucoup plus pudiques sont empêtrés dans un tabou à échelle mondiale.

Je veux participer -de mon humble statut- à la connaissance de ce cancer viril, du testicule pour les uns de la prostate pour les autres.

Il est important d'échanger, parler, faire connaître et tenter de récolter des moyens pour aider la recherche, comme il est essentiel de soutenir le jeune homme qui, traversant ces années débordantes de désirs, projets de vie, d'amour, d'envie de paternité devant lui, ne peut pas gâcher la moindre minute en cédant à la panique à la solitude, ignorance, honte...
Je veux croire en l'espoir.
C'est un grand honneur pour moi de parrainer cette nouvelle association,

Romain Duris

Pour adhérer et soutenir l’association.
Pour aider la recherche sur les cancers masculins.
Pour améliorer le traitement, la prise en charge globale et la vie pratique des patients atteints de ces cancers.
Pour Favoriser l'information et la prévention concernant les cancers masculins.
Pour Favoriser l'accès aux traitements innovants.

Consulter le site Internet de l’association
L'adhésion à CerHom est ouverte à toutes les personnes qui sont sensibilisées par ce problème, elle n'est pas réservée aux malades.

Prostate et douleurs

25/09/2014

Ce que je redoutais depuis le début est en train de s’installer insidieusement.
Jusqu’à maintenant, j’avais ressenti beaucoup de fatigue, quelques douleurs aux ganglions atteints par les métastases, et un inconfort de pression sur les jambes à cause des œdèmes. La douleur avait été très présente au début de la chimiothérapie, s’était petit à petit amoindrie, jusqu’à disparaître. Ensuite, Zytiga puis Enzalutamide (Xtandi) avaient pris le relais et m’avaient donné un « confort certain ».

Les métastases osseuses présentes, mais trop petites ne m’ont jamais vraiment incommodé, du moins presque moins que les injections pour les juguler.

Depuis un mois environ, des courbatures sont apparues et sont devenues de plus en plus présentes au point de devenir handicapantes. Le kiné a beau faire son possible, il y a des limites à tout.
Donc je suis parti dans un nouveau cycle, celui ou sans prise d’antalgiques régulièrement, je ne peux pas supporter mes douleurs.

Ce sont principalement des courbatures articulaires aux doigts, aux jambes et le plus douloureux aux épaules. Je ne peux quasiment plus faire un mouvement avec mes bras sans ressentir comme une déchirure au niveau des épaules.

Je ne peux plus dormir sur le côté, j’ai du mal à pousser ou tirer le volant de la voiture d’un seul bras malgré la direction assisté, je ne peux plus lever les bras pour attraper un truc sur les étagères, bref c’est « à chier » et autant j’ai supporté cette condition de voyage avec mon cancer, autant je suis très mauvais malade dès qu’il y a de la douleur. Je vous précise, que si je parle de douleurs, c’est qu’elle est ressentie à une dose relativement forte. J’ai toujours eu une relation particulière avec la douleur et, souvent, n’ai rien perçu, là où d’autres auraient commencé à se plaindre.

Il y a tout de même un paradoxe dans cet état de fait. Mon PSA n’a jamais été aussi bas, mes examens d’imagerie médicale ne font rien ressortir d’alarmant et je supporte plutôt pas mal le traitement avec Xtandi depuis 1 ans déjà.

D’après l’oncologue, c’est un effet secondaire rare, mais pourquoi maintenant après 1 ans de traitement, et comment ces douleurs vont évoluer, ça, je n’ai pas eu de réponse.

Incidence et mortalité estimées des cancers en France métropolitaine

20 Septembre 2014
Entre 1980 et 2000, le nombre de nouveaux cas de cancers a augmenté en France de 63 %. Il est estimé en 2012 à environ 355 354 et le nombre de décès lié au cancer à 148 378.

Le cancer de la prostate à lui seul représente 53465, soit 19 % de la totalité des nouveau cas en 2012, pour une mortalité de 8 876 malades. Pourtant, la prévention reste quasiment inexistante.
Longtemps on a considéré que le cancer de la prostate était un cancer de vieux et que sa progression était tellement lente que ces malades mouraient d’autres choses.

Aujourd’hui il y a de plus en plus de cas sur des personnes « jeunes » (entre 40 et 50ans) avec une progression de la maladie que les médecins ont bien du mal à maitriser.

Le cancer va continuer à s'étendre en France comme dans le reste du monde, notamment dans les pays en développement, avec près de 22 millions de nouveaux cas annuels attendus à l'horizon 2030, contre 14 millions en 2012.

Malgré des progrès majeurs dans les traitements proposés, les décès devraient eux aussi augmenter, passant de 8,2 millions en 2012 à 13 millions en 2030, alors même que plus de la moitié de ces cancers pourraient être évités "si les connaissances actuelles étaient correctement appliquées".

"Les pays à bas et moyens revenus seront incontestablement les plus touchés car beaucoup d'entre deux sont mal équipés pour faire face à cette escalade du nombre de malades atteints de cancers", souligne Margaret Chan, la directrice générale de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) dans son introduction au rapport publié par le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC/IARC), une agence spécialisée de l'OMS, basée en France, à Lyon.

Réalisé avec l'aide de 250 experts originaires de 40 pays, le rapport "World Cancer Report 2014" passe en revue les principales données disponibles, au fil de plus de 600 pages.

Lire l’article complet avec ses commentaires sur le nouvel observateur

Perturbateurs endocriniens et risques de cancer

9 sept 2014
Sources : Cancer et environnement

Les perturbateurs endocriniens (PE) sont « des substances chimiques d’origine naturelle ou artificielle étrangères à l’organisme qui peuvent interférer avec le fonctionnement du système endocrinien et induire ainsi des effets délétères sur cet organisme ou sur ses descendants ».

Les sources d’exposition de la population générale aux PE sont principalement l’eau et l’alimentation, mais aussi l’air et certains produits industriels (médicaments, cosmétiques, produits phytosanitaires,…).

L’estimation des effets des PE sur la santé humaine est rendue très difficile en raison de nombreuses interrogations sur leurs mécanismes d’action, la multiplicité des substances concernées et des voies d’exposition, l’exposition à de faibles doses, dans la durée ou à des périodes critiques du développement (gestation, lactation, puberté, par exemple).

Le rôle de plusieurs substances PE est à ce jour suspecté dans l’apparition de cancers hormonaux-dépendants (cancer du sein, de l’utérus, de la prostate et des testicules), mais les données actuellement disponibles ne permettent pas de confirmer ce lien.

Les pesticides qui représentent une partie de ces PE sont fortement suspectés pour la contamination du cancer de la prostate. 2000 Héraultais pays de viticulture intensive, sont impliqués dans un programme de recherche mené par l'Inserm, le Registre, les urologues et pathologistes des hôpitaux et cliniques privés et publics de l'Hérault. Lire « victime des pesticides »


Exemples de familles de molécules à effet perturbateur endocrinien et leurs sources potentielles
Famille chimique
Sources potentielles
Exemples
Phtalates
 Plastiques, cosmétiques
 Dibutyl phtalate
Alkylphénols
 Détergents, plastiques, pesticides
 Nonylphenol
 Sources de combustion: fumée de cigarette, émission des moteurs diesels, incendies
 Benzo(a)pyrène 
 Transformateurs électriques
 PCB, Arochlor
 
Anciens pesticides
 Résiduels de stockage, pollution rémanente
 DDT, Dieldrine, Chlordane
 
Autres pesticides
 Agriculture, nettoyages urbains, jardins particuliers
 Atrazine, Ethylène thiourée, Heptachlor, Lindane, Malathion
 
Retardateurs de flamme
 Mousses pour les mobiliers, tapis, équipements électroniques
 Polybromodiphényles (PBDE)
 
Dérivés phénoliques
Désinfectants, plastiques, cosmétiques
 Bisphénols A, Parabens, Halogéno-phénols
 
Source : Expertise collective AFSSET INSERM, 2008: Cancer et environnement.

Comment les éviter ?

Difficile, très difficile d’échapper aux PE qui sont dans l’air que vous respirez et dans l’eau que vous buvez. Néanmoins, nous pouvons tous ou presque essayer de ne pas multiplier les contacts avec ces poisons.
La nourriture bio est garantie sans pesticide, mais n’est pas à la portée de tout le monde. Privilégiez au minimum les laitages, les œufs, le beurre. Cuisinez dans des matériaux naturels et privilégiez le verre au plastique pour les contenants alimentaires. Vérifiez la composition de vos produits ménagers et cosmétiques, et pour ceux qui ont le bonheur d’avoir un jardin, cultivez sans ajout de produits chimiques.


Movember, Prévention du cancer de la prostate

31 août 2014

Comme d’autres rédacteurs de blogs sur le sujet dédié au cancer de la prostate, mes contacts sont plus fréquents avec les femmes ou filles de malades qu’avec mes compagnons de douleurs. L’antériorité de mon blog pousse un certain nombre de personnes à me contacter pour me demander des renseignements que je ne peux donner. Je ne suis pas toubib et ne me donne aucun droit quant à produire ou communiquer des informations qui souvent ne sont pas totalement maitrisées par les toubibs eux même. Pourtant avec le temps je compulse une grande masse de faits susceptibles d’amener un minimum de réflexion et ainsi de contribuer modestement à la lutte contre ce fléau. Malheureusement force est de constater que l’issue pour un grand nombre de mes compagnons de douleurs est souvent inéluctable ou proche d’une fin trop soudaine.

Michèle, Céline, Françoise ont toutes vécu le même parcours. Une traversée du désert sans aucune balise, sans aucune cartographie que ce soit en Suisse, en France ou en Belgique. Leur compagnon d’une vie, leur père ne sont plus là ou ne peuvent plus communiquer. Ma fin à court, moyen ou plus "long" terme est aujourd’hui fatale.

Puisque la médecine ne peut rien faire d’autre que de repousser ou du moins d’aménager notre fin de vie, peut-être faudrait-il aborder le cancer de la prostate sous un angle différent et une bonne fois pour toute faire de la prévention l’arme qui pourrait juguler avant d’éradiquer cette saloperie.

La Fondation Movember est l’une des plus importantes organisations internationales, avec pour objectif de changer le visage de la santé masculine. Ce changement est rendu possible grâce aux hommes qui se font pousser la moustache durant Movember (le mois anciennement intitulé Novembre), afin de susciter des conversations et de récolter des fonds pour la recherche sur les cancers de la prostate et des testicules. Cette fondation est très active au Canada et un peu plus atone sur le continent européen.

Nos gouvernements sont tous occupés à se tirer dessus à coup de médias pour se placer sur l’échiquier des grands maitres du monde, alors, nous sommes obligés d’éveiller les consciences par nous-même sur ce sujet. Bien entendu, les sollicitations de tous genres ne manquent pas, téléthon, resto du cœur, Emaus ou autres causes, il ne s’agit pas de mettre une quête de plus sur le marché de la misère, il s’agit simplement de commencer la diffusion d’information sur les tests de dépistage à faire de façon systématique et bien avant 50 ans.

Merci de diffuser très largement autour de vous ce lien, afin qu’au mois de novembre (Movember), ce mouvement prenne un sens au sein du vieux continent.

Je suis coupable.

23 août 2014

Oui, je dois l’avouer, je demande votre clémence ou peut être au minimum votre compréhension, je suis coupable. Je n’ai pas osé vous le dire jusqu’à maintenant, je ne voulais pas en parler mais il faut bien se rendre à l’évidence, je suis coupable.

Coupable de ne pas avoir fait des tests de dépistage plus tôt, dans un pays où la prévention du cancer de la prostate est inexistante. J’aurai du me rendre compte que ce manque d’information devait créer un reflex de méfiance et que si les autorités ne parlent pas du sujet, c’est qu’il y a un risque.

Coupable d’avoir résisté aux traitements médicaux que l’on m’a prescrit. Coupable de faire mentir des laboratoires qui dépensent tant d’énergie en gagnant si peu en retour sur investissement.
Coupable de contribuer au déficit de la sécurité sociale qui à chaque échec de traitement est obligé de rembourser des médicaments « expérimentaux » aux laboratoires pour me permettre une tentative de nouvelle thérapie. Je suis coupable d’agression vis-à-vis de mes toubibs qui s’occupent de ma maladie et qui n’ont pas le temps de s’occuper du malade et de ses proches. 

Coupable d’avoir perturbé mon banquier en le mettant au courant de mon état de santé et des risques financiers que cela allait entrainer dès le début. Coupable de lui donner du travail supplémentaire pour surveiller mon compte sur lequel il a été obligé de retirer tous les droits et avantages que j’avais du temps où tout allait bien. Coupable de l’obliger à me téléphoner 4 fois dans la même journée pour me faire comprendre que je dépasse mon autorisation de découvert de 1,36 €. Coupable de l’obliger à m’envoyer des courriers surtaxés contre sa volonté, pour simplement me faire comprendre que je suis coupable.

Coupable d’avoir sollicité l’assurance pour laquelle je cotisai depuis des années, en leur demandant de prendre le relai pour les mensualités de mes prêts. Coupable de les avoir occupé pendant près de six mois pour délibérer sur le fait qu’il fallait me rembourser ce qu’il me devait.

Coupable d’avoir créé un imbroglio administratif auprès du RSI en leur expliquant que j’étais en arrêt très longue maladie (soins palliatifs). Cette provocation les a obligé à refaire leurs calculs une bonne dizaine de fois, du moins c’est le nombre de courriers que j’ai reçu pour finalement leur permettre de se méfier de moi et donc de garder le trop perçu de cotisation au cas où l’année prochaine après être guéri et avoir repris mon travail, je fraude en ne payant pas mes cotisations.
Coupable d’avoir le culot de les relancer régulièrement pour leur réclamer mon dû et de ne pas respecter leur temps de congé, période pendant laquelle ils ne peuvent pas m’indemniser puisqu’ils sont en vacances.

Je suis coupable d’avoir un cancer !

Pourquoi mon cancer me fait douter de tout ?

21 août 2014

Morale, Ethique, Déontologie, Droits, tous ces beaux concepts que l’on est sans cesse obligé de rappeler pour avoir gain de cause.

Vous l’aurez compris à la lecture des derniers messages, ma colère contre un système qui ne me permet pas de combattre mon cancer sans obligation de résoudre un tas de problèmes qui me pourrissent la vie est de retour.

L’administration est ainsi faite et les rapports humain si faible que tous les petits problèmes que chacun peut rencontrer dans la vie de tous les jours deviennent très rapidement des obstacles quand vous avez un cancer. Le fait de savoir que mon espérance de vie c’est considérablement raccourcie, m’a plutôt, dans un premier temps, apporté le calme que je n’avais pas auparavant. Sans vouloir me jeter des fleurs je me trouve même carrément cool. Pourtant comme si ce comportement invitait à certains abus, je collectionne les problèmes et les incompréhensions.

Le RSI (régime social des indépendant) a trop perçu de cotisation sur mon compte en banque et ne veut pas me le rembourser, il se serviront sur ce trop perçu pour se payer en 2015. Conséquences, j’ai des problèmes de trésorerie qui rendent difficile, voir impossible la vente de mon entreprise. A l’heure où l’on parle de dynamiser les sociétés, la caisse qui gère leur régime social fait tout pour plomber ces mêmes entreprises en toute impunité et sans aucun scrupule.

Pour mieux gérer mes soins et ma fatigue, je ne travaille plus depuis 1 ans, j’ai lutté tout ce que je pouvais, mais il devenait dangereux pour l’entreprise et pour moi-même de continuer. Je suis donc indemnisé une misère (moins de la moitié du salaire antérieur) par la même caisse d’assurance maladie, j’ai nommé le RSI (régime social des indépendant). Cette baisse de revenu a généré un certain nombre de problèmes bancaire avec la BNP Paribas et son assurance la Cardif. Je ne reviens pas sur tout ce que j’ai déjà écrit sur ces escrocs.
En France quand vous êtes en arrêt maladie, il faut renouveler la procédure tous les trois ou quatre mois, ce que j’ai fait au terme du mois de juillet. Depuis je ne suis plus indemnisé. Plus de revenus du tout. Ils sont en vacances et ne peuvent traiter mon dossier qui devrait se renouveler automatiquement.
Je sais je me répète, c’est un peu volontaire, je ne sais pas comment le crier pour trouver une solution.

La Morale, l’Ethique, la Déontologie, et mes Droits ils s’assoient dessus. Je peux avoir un recours avec un traitement de dossier suite à une saisie de ma part de la commission de recours amiable (CRA) qui dans ce cas devrait me répondre dans un délai de deux mois. Le recours devant la CRA est un préalable obligatoire à toute procédure contentieuse devant le tribunal des affaires de sécurité sociale (TASS). A aucun moment vous ne serez convoqué pour défendre votre recours. Sans réponse dans le mois qui suit, cela signifie que la demande est rejetée.

Y’a pas à dire, c’est équitable, ouvert, et transparent.

Ethique et Cancer

21 août 2014

J’ai reçu dans ma boite aux lettres un bulletin du comité d’éthique et cancer qui à travers plusieurs articles explique comment l’éthique doit faire partie de la pratique médicale et de la relation avec les patients.
Petite définition pour bien comprendre le sens de l’Ethique médicale. Actuellement les principes de l’enseignement de la médecine sont orientés vers une pratique purement scientifique ou technique. Replacer l’humain au cœur de la médecine permet d’adapter un traitement et d’éviter des prescriptions abusives, de respecter le malade et son entourage et de prendre en compte ses besoins.

Gérard Lévy, doyen honoraire de la fac de médecine de Caen impliqué dans une commission d’éthique en donne une bonne définition : « Il s’agit d’une discipline philosophique mais qui est à la fois pratique et normative sans être impérative dans un contexte humain donné, c'est-à-dire que l’éthique est un ensemble de concepts philosophiques avec les deux pieds dans le réel. L’éthique est empreinte de nuances, rien n’est tout blanc ni tout noir, il faut garder à l’esprit les nuances de couleurs. Ce qu’il faut retenir de l’éthique c’est qu’elle est avant tout une réflexion sur la recherche du bien pour autrui.

Comme je le rédigeai plus haut, ce n’est pas enseigné à la fac de médecine et en tant que malade, j’ai le regret de le constater trop souvent. Mon oncologue comme un grand nombre de ses collaborateurs soigne des maladies sans prendre en compte le malade. Mes visites trimestrielles ne durent jamais plus de 5 minutes et je peux lui expliquer tout ce que je ressens, il n’entendra que ce qu’il a envie d’entendre. Nous pourrions presque faire la consultation par correspondance. A croire qu’il est formé pour garder un minimum de temps le patient et faire de la rentabilité pour son établissement.
Je vous assure que ça fait peur, le jour où je serai dans un lit et qu’il faudra prendre une décision, aurai-je mon mot à dire ?

Le manque de respect d’autrui malheureusement ne va pas s’arrêter là dans le cas d’un malade du cancer. Le plus souvent les malades ne peuvent plus travailler et dépendent pour leurs revenus des caisses d’assurances maladies. Ce qui contribue la plus part du temps à une certaine précarité. Fin juillet j’ai expédié ma prolongation d’arrêt maladie au RSI (régime social des indépendant) et depuis je ne reçois plus d’indemnité, ils sont en sous effectifs à cause des vacances et ne peuvent traiter mon dossier avant fin août. Alors je vais surement demander à la caissière du super marché de n’encaisser mon chèque qu’en fin de mois et dire à mon banquier que je passerai le voir dimanche.

C’est bien sympa au comité éthique et cancer de me communiquer leur bulletin, mais peut être qu’une diffusion auprès de tous les robots que je croise leur permettrait de se rendre compte que leurs interlocuteurs ne sont pas que des numéros sur une carte d’assuré social.

Le déficit de la sécurité sociale dangereux pour les malades

15 août 2014

Hier je me suis rendu à la visite trimestrielle avec mon oncologue. Les différents examens sanguins depuis quelques mois font ressortir une relative trêve dans la progression de la maladie. Le PSA s’est stabilisé autour des 25 et du coup, les toubibs le prennent en compte sans chercher plus loin.
A les entendre, tout va bien, je me promène avec mon cancer de la prostate au stade T4, N1, M1, mais tout va bien.

Pourtant, pour le vivre tous les jours, je sais très bien que ce n’est pas aussi simple. J’ai signalé à mon oncologue les différents points de douleurs que je ressentais quotidiennement, ma difficulté grandissante à me mouvoir, ma fatigue… et à ma grande surprise, dans les 5 à 10 minutes qu’il m’a généreusement consacré, il n’a rien relevé.
J’ai un cancer de la prostate métastasé aux ganglions lymphatiques et aux os et je n’ai pas eu de contrôle d’imagerie médicale (scintigraphie osseuse et scanner) depuis plus d’un an.
Pour lui, les douleurs sont un effet secondaire rare du traitement hormonal que je prends et deux à trois prises de paracétamol par jours devraient faire disparaître ce désagrément.
Au revoir, fermé le banc, il n’y a plus rien à voir, au suivant.

MERDE, pour qui il me prend ce con ?
Je conçois très bien que ces examens coûtent un bras et qu’il ne faut pas en abuser sur les conseils qu’ils reçoivent de la sécurité sociale qui est en déficit chronique, mais jusqu’à preuve du contraire, le principe même de ces examens est d’anticiper les problèmes pour éviter que la maladie ne nous échappe et qu’elle ne soit plus contrôlable.
J’en demande peut être un peu trop, au stade où j’en suis, dans la majeur partie des cas, ça se compte en mois, au mieux en année sans utiliser deux mains pour faire l’addition, mais avec le moral que j’entretiens, j’ai bien l’intention de péter les records et de faire mentir ces statistiques. Le seul problème, c’est que dans ce cas, c’est comme une mécanique de précision, il faut être aux aguets de la moindre défaillance pour éviter les interventions trop lourdes et du coup trop couteuses.
Alors une visite de principe de 5 minutes tous les trois mois pour me dire de prendre du paracétamol en cas de douleurs et renouveler mon ordonnance d’Enzalutamide (Xtandi), c’est un peu dur à admettre.

Hormonothérapie et effets secondaires

4 août 2014

Je vous ai déjà parlé de ma testostérone ?
La testostérone participe à la propagation des cellules cancéreuses de la prostate. L’hormonothérapie a pour but de limiter la production de ces hormones, en agissant directement au niveau de la source, autrement dit, on coupe les vivres au cancer ce qui freine sa croissance et sa propagation. L’hormonothérapie (dans mon cas Xtandi) ne cible pas uniquement la prostate, elle traite le corps dans sa globalité. C’est pourquoi elle est utilisée le plus souvent pour des cancer avancés avec sa cohorte d’effets secondaires.
Pour être plus précis, chez les hommes dont le cancer de la prostate s’est propagé à d’autres parties du corps (N1 ou M1, métastases aux ganglions et aux os) ou chez les hommes en échec de traitement suite à une chimiothérapie

Et les effets secondaires:

Comme tous les médocs, il y a des effets secondaires, je peux vous en exposer quelques un, les subissant malheureusement de plus en plus.

Le plus connu, la perte de libido et d’érections. Je me suis déjà longuement exprimé sur le sujet, c’est de toute façon la « punition » de base d’un traitement hormonal, les délinquants sexuels ont un traitement similaire pour les calmer.
Hors mis cet handicap, le premier qui me vient à l’esprit, nous sommes au mois d’août et les fortes chaleurs au sud de la France n’arrangent rien sont les bouffées de chaleur, sueur excessive au moindre mouvement.
Ensuite, le plus dur à vivre pour mon entourage, mon manque d’énergie et/ou mes sautes d’humeur. Plus le traitement avance, plus je me sens en décalage complet avec les motivations qui étaient miennes. Je ne travaille plus, je ne peux plus me déplacer à loisir, tout est devenu un concentré explosif pour un ancien hyperactif. Je ne sais pas rien faire, ce n’est pas en adéquation avec le repos que je devrais m’imposer.
Les autres symptômes comme l’anémie. Les derniers examens sanguins font ressortir un faible nombre de globules rouges. L’anémie est bien entendue, dans ses effets lièe de la fatigue, à la baisse d’énergie et à ces conséquences, avec des étourdissements, des pertes d’équilibre. D’après les résultats du labo, je suis anémique, d’après les toubibs, je ne le suis pas. J’adore l’interprétation des toubibs, c’est comme pour le PSA, ce n’est pas grave quand ça monte, mais c’est super quand ça descend.
Les effets du traitement peuvent également augmenter le risque de fracture osseuse en fragilisant des os déjà bien atteint par les métastases. Alors, il y a les suppléments en calcium et en vitamine D, ainsi que la piqure mensuelle de Xgeva.
Enfin il y a l’ensemble des médocs qui sont là pour contrer les effets secondaires et qui font que le cocktail est toujours un peu délicat.
Voilà, je me suis surement un peu répété par rapport à d’anciens billets, mais c’est exactement ce que je ressens en ce moment. La progression du cancer est en sommeil, et moi je dois m’adapter à ces petits à-côtés, continuer à vivre avec beaucoup moins de saveur.
Je sais je suis trop exigeant, trop gourmand.

Cancer de la prostate du dépistage aux soins palliatifs

29 juillet 2014

Jean-Marie, camarade de douleur de l’autre côté du pacifique m’a fait parvenir un lien sur un document de cancernetwork.com un site américain qui expose particulièrement bien les différentes étapes du cancer de la prostate, du dépistage, du suivi médical, des études en cours, des traitements actuels et à venir.

Certaine partie de ce texte se réfèrent aux assurances, qui sont bien entendu celle du pays émetteur de ce document, les états unis. Le document a été traduit par un traducteur automatique et est donc plein de coquilles que je vais corriger rapidement suite à des relectures approfondies. Je vous communiquerai les mises à jour au rythme des améliorations

Cliquez sur ce lien pour télécharger le document au format pdf
Merci Jean-Marie et bon courage pour la suite de ton parcours

Raconter la vie

15 juillet 2014

Le site raconterlavie.fr a publié près de 250 récits en ligne. Ils en ont  fait lire certains par des lecteurs invités. Ils sont scientifique, historien, professeur de lettres, syndicaliste, éditeur communautaire ou encore blogueur. Leurs billets témoignent de la forme multiple et de la puissance de ces  écrits.

Tête de Turc fait partie de la  sélection estivale des textes publiés sur raconterlavie.fr depuis janvier. Découvrez-la !

Apprivoiser son cancer

13 juillet 2014

Depuis que j’ai entamé ce voyage contre mon gré, j’ai eu tout loisir d’observer les personnes qui me côtoient de près ou de loin. Pour faire court, il y en a deux catégories bien distinctes. Ceux chez qui le mot « Cancer » provoque une peur incontrôlable, et les autres qui globalement cherchent plutôt à me faire positiver. Ces derniers, quelque fois ne se rendent pas compte que la plus part du temps, je vais bien.

Oui, mes écrits schizophréniques sur mon compagnon de voyage et moi-même me permettent avec deux ans de recul de vous dire que nous sommes parfaitement équilibrés.

A écouter la deuxième catégorie, il faut éviter de baisser les bras, garder l’énergie pour se battre, avoir confiance en soi-même, ou encore ne pas se laisser gagner par le stress. Tous ces beaux messages partent d’un très bon sentiment et bien entendu, je ne refuse pas cette forme de compassion naturelle vis-à-vis d’une personne quelque peu diminuée. Mais ça pourrait être pire, je pourrais être malade…

Comment vit-on avec un cancer de la prostate métastasé aujourd’hui ?
Il aura fallu deux ans et l’enchainement de divers traitements, hormonal, chimio, zytiga, et maintenant Enzalutamide pour trouver une certaine stabilité avec mon compagnon. Autrement dit sauf attaque sournoise, pour le moment il ne gagne pas trop de terrain.
En contrepartie :
J’ai perdu mon travail, mais finalement je m’y suis très bien fait.
J’ai eu une transformation physique et je pourrais même dire que j’ai une image dégradé de mon corps qui reste un peu difficile à digérer, mais je fini par m’en accommoder aussi. Ma moitié et mes enfants mes reconnaissent encore.
Je suis perpétuellement fatigué, encore et toujours fatigué. Je me couche plus tôt. Quand je n’ai pas d’insomnie, je dors plus tard et éventuellement je fais la sieste.
J’ai développé une fragilité psychologique qui me rend fébrile à la moindre mauvaise nouvelle, que ce soit dans la fiction, en regardant un film, et encore plus quand je suis confronté à une dure réalité ; alors je pleure et finalement j’arrive à mieux analyser le sens de la vie. Peut-être que j’aurai du pleurer plus souvent dans ma petite vie égoïste.
Je fais de l’anémie à cause des traitements qui sont un peu gourmands en capacité immunitaire. Alors tant que le compte en banque est valide, je me soigne avec ce qu’il y a de meilleur pour mes recettes de cuisine.
Et enfin, j’ai des douleurs, par-ci, par là. C’est difficile à décrire la douleur, c’est un truc que chacun gère à sa façon et je crois que j’ai toujours été très dur la dessus avec moi-même.
Je suis partiellement handicapé et ne peux plus me déplacer comme avant, alors j’adapte mon quotidien au mieux, j’ai déménagé au rez de chaussée de la maison, je me fais suivre deux fois par semaine par un kiné, il est cool, ça permet d’avoir un lien social autre que les proches.

Et puis la rigueur des traitements quotidiens, des prises de sang mensuels, des visites à l’hôpital trimestrielle, mais ça c’est le minimum qui me permet de continuer le voyage.

Vous voyez, ça ne va pas si mal que ça, c’est juste un peu différent de ce que je pensai vivre à 56 ans.

Soigner son cancer avec un médecin indien Ayurvédique

12 juillet 2014

Récemment, je suis tombé sur un article de presse ventant la médecine ayurvédique et plus particulièrement le film passé sur Arte « Mon médecin Indien »

Ce film, que je vous recommande chaudement raconte comment une femme, Marinella Bonfi, atteinte d’un cancer du sein a suivi un parcours d’incompréhension avec ses interlocuteurs, médecins français, et a fini par choisir la médecine ayurvédique en inde tout en acceptant  de suivre un traitement par rayon recommandé par l’oncologue de son choix, le professeur Thomas Tursz responsable du centre du cancer de Villejuif jusqu’en 2010.

Après guérison, elle propose à son médecin Français de venir en Inde pour se rendre compte et dialoguer avec les moines et médecins indiens. La qualité de l’échange entre ces hommes leurs respects mutuels, est à lui seul une grande leçon de tolérance et d’humanité.

La médecine traditionnelle traite la maladie, la médecine ayurvédique aborde le patient en tant que 3 individus distincts. L’individu physique, celui du corps, l’individu dans son intellect et ce qu’est la personne dans son corps et dans sa tête, on pourrait appeler ça l’esprit ou l’âme.

Pour un médecin ayurvédique, le cancer trouve son origine dans l’âme et finit par se manifester dans le corps. L’Ayurveda soigne la personne, pas la maladie.
Ayur signifie « vie » et veda « la connaissance » on peut traduire le nom en « science de la vie »

Comme beaucoup de médecine indienne, la méditation est au centre de la thérapie avec un suivie de médicaments à base de plantes, une nourriture végétarienne très sélectionnée et des massages. Le film montre très bien ce déroulement et tous ses avantages.

Par la suite en cherchant très peu, sur Internet j’ai découvert d’autres témoignages, tout autant élogieux.

Mais, parce que bien sûr il y a un mais. Qui peut profiter de ce savoir ?

Il y a tout un business autour de la médecine Ayurvédique, qui va de la médecine parallèle aux masseurs en passant par des séminaires voir même des tours operator sur ce thème. La vérité est bien là, le coût du voyage, de l’hébergement de l’hospitalisation et du suivi par les médecins et les moines qui passent énormément de temps avec les patients n’est pas à la portée de tout un chacun. Je ne dis pas que les personnes qui vous encadrent font trop de profits, comme je ne discuterai jamais les salaires importants que prennent nos grands spécialistes. Les uns comme les autres sauvent un grand nombre de vies. Je constate simplement que cette pratique, visiblement très efficace, est réservée à une certaine élite internationale et quelques indiens.

Une fois de plus, l’intérêt général des populations qui pourraient bénéficier de l’association des deux pratiques de la médecine en même temps n’est pas prise en compte pour laisser un profit toujours plus grand aux laboratoires.