Ça fait mal de mourir.

15 juin 2017

Ce billet est en épisodes, il est actualisé tous les jours le temps de mon hospitalisation.

L’arrivée dans ce monde est douloureuse. Une douleur qui génère des joies, des pleurs, une souffrance qui donne la vie avec pour certaines femmes des déchirures qu’elles garderont toute leur vie. Au moment de mourir, ces petits êtres qui avaient subi leurs parts de douleurs en quittant ce liquide chaud et réconfortant pour gonfler leurs petits poumons avec cet oxygène brulant retrouvent quel que soit leur âge cette douleur plus ou moins longue, plus ou moins acceptée ou soudaine, annonciatrice d’une fin proche.

Dans le cas des "longues maladies", la douleur est évaluée, catégorisée, et dans les meilleurs cas, prise en compte par une équipe médicale. L’analyse, passe par des phases d’ajustements, de réglages qui ne peuvent pas se résumer à l’expression de cette évaluation de 1 à 10 sur une échelle fictive qui en fait, compte bien plus de barreaux que la médecine veut en utiliser.

L’homme ne sait pas anticiper la douleur et le médecin ne prévient en général que trop tard des effets pervers de certains traitements. Alors, un jour, le plus naturellement du monde vient cette douleurs, d’abord à peine perceptible et souvent interprété comme une gêne dû aux traitements. C’est à ce moment-là qu’il faut agir et demander de suite l’intervention de spécialistes. Personne ne le fait, personne n’ose déranger le corps médical pour "un petit bobo". Ce petit bobo va très vite s’installer, prendre ses aises et vous pourrir la vie au point que lorsque vous chercherez à exprimer avec votre langage ces maux, vous ne serez plus les décrire correctement en oubliant en plus certains détails qui n’en sont plus.

J’ai déjà fait preuve de ce manque de jugement et, bien entendue, comme il n’y a pas de limites à la connerie, je me retrouve pour la troisième fois en quelques semaines dans une chambre d’hôpital, à regarder non sans perplexité le support de perfusions qui me sont destinées pour les quelques jours à venir.

J’ai comme à mon habitude usé de ma force de persuasion pour faire comprendre aux toubibs qui faisait tout pour me soulager, la semaine dernière, qu’un traitement par voie orale serait plus aisé pour moi, vu que je bouge encore pas mal quand justement je n’ai pas mal. Bref, après m’être bien concerté, j’avais tenté d’éviter la mise en place d’une pompe à morphine pour garder de la liberté de mouvement. J’ai été suffisamment présomptueux pour croire qu’avec ce nouveau dosage, tout allait se passer au mieux pour moi et mes douleurs.

Aujourd’hui, je sais que je ne peux plus échapper à une pompe à morphine et que de plus il est peut être envisageable d’utiliser une autre molécule avec la morphine, molécule qui aurait moins d’effets dévastateurs sur la gestion de mes tripes.

Trois jours, c’est le délai que me propose l’algologue pour synchroniser tout ça sur la base d’une pompe à morphine individuelle. Je vais essayer de vous faire vivre cette expérience au travers de mes petits billets que vous pourrez lire au fil du temps qui passe si lentement ici.

Augmenter la douleur pour moins souffrir.

16 juin 2017

La première nuit s’est passée comme toutes les premières nuits que j’ai vécu ici. J’en suis à la troisième tentative et à chaque fois je revis ce même cauchemar. Inlassablement, je reprends tout à zéro le descriptif de mes douleurs et de mon ressenti. Inlassablement, mais néanmoins de plus en plus fatigué, je parle de ma perception des antalgiques et des anti-inflammatoires. J’essaye de faire comprendre ma détermination à bien distinguer les deux et, à travailler sur l’origine de la douleur en différenciant les causes et les effets.

Tout comme la chimio agit globalement sur les cellules cancéreuses, la morphine agit globalement sur la douleur. Les causes de cette douleur dans mon cas précis ne sont pas prises en compte et forcent donc l’utilisation massive de morphine sans apporter de confort optimal sur la gestion quotidienne de cette douleur. Nous reviendrons plus tard sur cette méthode "globale" de la gestion de la douleur.
Afin de régler au plus juste la pompe à morphine, il faut dans un premier temps traduire le dosage qui était administré en cachets et dosage par injection intraveineuse. Ça, ce sont les explications des douleurs de la nuit précédente. Pour ajuster la posologie, il est impératif de commencer au niveau le plus faible pour le remonter graduellement. Ensuite, il faudra faire de même entre le minuteur du pied à perfusion  et la pompe miniaturisée.

La pompe à morphine a été installée en début d’après-midi avec quelques sommaires explications sur son fonctionnement. J’ai eu finalement la visite du staff de l’algologie avec laquelle je "travaille" depuis un moment et nous avons tout naturellement abordé le sujet des anti-inflammatoires, de leurs dosages et de leurs limites.

La pompe effectue une distribution régulière de morphine et permet de gérer des "Bolus" pour ajuster le traitement en cas de forte douleur. En médecine et en pharmacie, le terme "Bolus" ou bol désigne une dose de médicament ou de produit de contraste que l'on doit administrer au complet d'un seul coup. La pompe est bloquée pour ne pas faire de mauvaises manipulations mais permet de gérer ces  "Bolus" au mieux pour le confort. La dose maxi est une fois toute les 20 minutes.

En accompagnement il y a tous les matins une bonne dose de cortisone, du paracétamol  et de l’ibuprofène (anti inflammatoire non stéroïdien). Le tout est cumulable et permet à chaque patient d’ajuster en fonction de ses besoins tout en étant maitrisé par l’équipe médicale.

Bien géré, c’est la porte ouverte vers de futurs projets.

Oui, je sais, entre deux douleurs je me vois déjà pousser des ailes. Il faut vivre la douleur pour se rendre compte de l’impact que ça peut avoir sur le moral. C’est un peu comme Dr. Jekyll et M. Hide, le passage entre les deux se nomme douleur.

 Maitrise de la douleur, le Pass de la liberté.

17 juin 2017


Ça n’est que le début d’une longue collaboration entre ma pompe à Morphine et moi, patient discipliné, du moins je l’espère. Il va falloir s’apprivoiser et respecter les exigences de l’autre. Ne pas abuser de produits sans une réflexion sur les conditions de son utilisation. La zapette qui me distribue la morphine n’est pas la solution à tous les problèmes.

C’est toute la subtilité des réglages de concentration sur le produit qui se trouve en réserve dans la cuve de la pompe. Pour l’installation définitive de la pompe à Morphine il faudra choisir la méthode de connexion avec mon petit corps. Deux solutions s’offrent à moi : la connexion directe via la chambre implantée pour les chimio (Portacath) ou, une connexion via un cathéter en sous cutanée dans la cuisse ou le gras du bide. Les deux ont leurs avantages et leurs inconvénients.
Elles doivent être changées toutes les semaines avec l’intervention d’une infirmière. La version avec la chambre a de gros risques d’infections de par la manipulation fréquente du changement d’aiguilles. La version sous cutanée, présente des risques de douleurs lors des injections de Bolus selon la concentration du produit.

Il est donc très important de prendre le temps de réflexion pour démarrer sereinement le suivi au domicile. Une fois bien réglée, la pompe apporte un confort et une autonomie que j’imaginai plus contraignante, nous vous le confirmerons j’espère avec le temps. J’ai bien l’intention de tester la capacité d’autonomie en bougeant suffisamment pour me faire plaisir et en continuant à monter des projets de voyages avec ma moitié.

La maitrise de la douleur est là pour améliorer le confort du malade et qui dit confort, dit mobilité. Ça ne va rien changer sur ma survie par rapport à cette échéance incertaine, mais ça va me donner les ailes que je ne pouvais plus déployer pour continuer mes rêves. Et puis j’en reste convaincu, ça va contribuer très largement à l’épanouissement et donc au moral, kérosène de la résistance dans mon cas.

La douleur des souvenirs

18 juin 2017

Aujourd’hui, dimanche ordinaire dans les couloirs de l’hôpital. Un silence assourdissant qui laisse planer quelques râles de douleurs derrière des portes anonymes. Ce jour, c’est également la fête des pères qui a, avant tout, une grosse connotation commerciale. Quand on est derrière une de ces portes, il n’y a plus de connotations commerciales qui prennent le dessus, mais surtout une belle crise de manque pour ceux qui n’auront pas de visites et de nostalgie pour les autres.

Dans une chambre d’hôpital c’est un euphémisme de dire que le temps est suspendu et que cette distorsion des minutes prête à réflexion qui, dans le cas d’un malade du cancer hospitalisé, sont rarement optimistes. Alors la petite tête fabrique le pire de ces pensées.

La mort accompagne systématiquement les réflexions des malades. Qui dit réflexion, dit nostalgie et le prétexte de la fête des pères peut induire la peur de la séparation. J’en suis presque à ma trentième fête des pères et ce n’est pas le cendrier en plâtre avec sa déco personnalisé qui vont me manquer, mais bien ces secondes furtives que mes deux Stroumphs me réservent pour moi seul.

Voilà, c’était la séquence nostalgie. Ici le dimanche il ne se passe rien, je n’ai plus de douleurs ou si peu qu’elles sont rapidement maitrisées. Je devrais savoir dans le tout début de semaine, à quel moment je pourrais sortir. C’est le médecin qui décide en fonction de l’état général. Je suis rentré dans ce service pour un problème de disfonctionnement de la maitrise de la douleur, mais même une fois corrigé ce problème, une simple colique pourrait retarder ce départ. Je suis à la lette près les recommandations des médecins et infirmières, mais ne peux savoir ce qu’il y a dans leurs critères d’analyse. L’information passe peu dans ce service, par exemple je ne connais pas les résultats d’examens sanguin pratiqués à mon arrivé…

Avec beaucoup de patience, j’attends ce feu vert qui déclenchera la mise en place de la pompe définitive du prestataire extérieur et du suivi au domicile.

La douleur de voir les autres souffrir

19 juin 2017

Journée d’annonce de liberté. Le transfert de la gestion des prises de morphine se sont bien passé. Demain matin une collaboratrice du prestataire de la pompe à morphine va venir me changer la pompe actuelle par une toute neuve avec la formation de la gestion à mon niveau. Cela signifie que la sortie est programmée pour demain en début d’après-midi. Dès la seconde moitié de journée, un rendez-vous est organisé à mon domicile avec mon interlocutrice du prestataire, ma propre infirmière à domicile et moi-même évidement. Le but de cette réunion et de faire le transfert de compétence et l’accréditation de mon infirmière pour la gestion hebdomadaire de cette version d’antidouleur.

Ici la douleur est le commun de chaque chambre et je n’ai pas le monopole de la souffrance, loin de là. J’ai pu bénéficier de la chambre double en y résidant en solo pendant 48h après le départ de mon voisin de chambre précédent. Ce dernier souffrait d’une annonce un peu brutale qu’on venait de lui apprendre deux ou trois jours auparavant. Je suis toujours très perplexe sur cette annonce et mon expérience personnelle n’est pas plus délicate que celle qu’il m’a raconté. Ce pauvre jeune grand-père, souffrait d’un cancer aux intestins qui n’avait pas pu être correctement soigné à cause d’un cancer aux poumons dont il venait de se remettre après une opération. Suite à quelques examens complémentaire qui avaient pour but de donner le feu vert pour l’intervention sur les intestins, le projet avait été abandonné à cause de l’énorme tumeur au foie qu’il venait de découvrir. Je ne vais pas plus loin sur ce sujet ce soir, si ce n’est la promesse d’un futur billet lié à cette rencontre et à la façon dont elle a été traité lors de mon partage de chambre par un personnel débordé qui par manque de synchronisation, laisse parfois les couloirs vides avec des patients qui attendent  1 heure avant d’être pris en charge.

Ce soir un nouveau voisin de chambre vient de prendre possession des lieux, et là encore, il y a déjà de quoi en faire un billet à part entière. Dans un service de soins palliatifs, il est déjà hors normes de voir des chambre doubles, mais quand on voit un homme fatigué par une intervention chirurgicale, épuisé et en fin de vie, demander la possibilité de résider en chambre seule et se voir refusé cet "avantage", on a le droit d’être très en colère.

Je ne lâche pas cette exaspération sur les soignants qui font ce qu’ils peuvent avec les moyens qu’on leur donne. Je suis outré par cette gestion de la maladie et de l’humain. Alors, certes, il y a régulièrement en chambre, soignants de tous poils à la disposition de ce pauvre homme et ils font le maximum pour juguler ses douleurs et essayer de lui faire passer une bonne nuit. Je crains que ce ne soit pas le cas.

J’échange la douleur contre un boulet à trainer à vie
 
20 juin 2017

Il est programmé que cette journée soit la dernière de mon séjour au sein du service palliatif contre la douleur de l’ICM.

Comme chaque matin, le réveil vers 7h30 est brutal avec la porte qui s’ouvre sur le brouhaha du couloir et une femme de service qui d’une voix stridente et tonique nous propose le petit déj. A peine le plateau servi sur la table à roulette, un aide-soignant rentre sans plus de ménagement pour prendre la tension et la température de chaque patient. Le tout est accompagné par une série de questions sur le degré de douleur et sur la qualité du sommeil. A ce stade, si vous n’êtes pas réveillé, c’est qu’il y a un gros problème puisque même un paresseux partirait en courant pour échapper à cette agression matinale.
Ensuite, c’est la routine quotidienne, petit déj accompagné des infos à la télé, toilette et ablutions matinale, en sortant de la salle de bain prise des médocs sous la surveillance de l’infirmière avec en arrière-plan la femme de ménage qui s’occupe de votre lit. C’est la salle des pas perdus de la gare St Lazare cette chambre.

Le silence et le calme reviennent à la même vitesse que le capharnaüm qui l’a précédé nous avait agressé. Chaque patient va recevoir les soins qui correspondent à sa pathologie. Pour ma part j’attends la visite de l’intervenante pour me brancher la pompe à morphine.

L’intervenante extérieure est très efficace, la pompe a été rapidement installée et là, c’est le début du désespoir, vivre avec ce boulet le restant de mes jours me parait à l’avance une galère. La liberté a un prix et cette fois ci il est particulièrement lourd.

Au-delà du sacrifice de ce poids à trainer en bandoulière 24 heures sur 24 il y a aussi pour mon cas l’obligation de branchement sur la chambre implanté avec tous les risques d’infection que ça comporte mais également cette tuyauterie plastique installée directement sur le thorax.

Voilà, fin des épisodes sur cette hospitalisation, la suite fera l’objet de billets séparés et affichés à la une du blog.

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