22 mai 2014
Il convient de modérer les effusions d’enthousiasme, que je viens de décrire dans le précédent message. La situation que j’ai vécu depuis deux à trois mois avec une baisse régulière du PSA et une forme plutôt en progression.
Sans explications, la nuit dernière a été une horreur. Impossible de trouver le sommeil malgré la prise d’homéopathie pour apaiser la bête. Des douleurs un peu partout dans le corps sont venues me rappeler la période des lendemains de chimio, une pression dans les jambes pour bien me signifier que les œdèmes sont toujours présents au point de ne pas trouver son équilibre en posant le pied par terre, la plante des pieds un peu trop arrondie, des douleurs au reins, aux épaules, à la tête, alouette…
Bref un peu comme un personnage de dessin animé qui vient de se faire écraser par un rouleau compresseur et qui essaye de se relever.
On ne va pas se laisser aller pour autant, mais il ne faudrait pas que ça dure trop longtemps.
Xtandi (Enzalutamide) fait baisser le PSA
20 mai 2014
Voilà bientôt 10 mois que je suis sous Enzalutamide, plus connu maintenant sous son nom commercial, Xtandi, et je dois reconnaître que les effets sont plutôt bénéfiques. Au début du traitement le PSA était à 371 et les conséquences et risques liés à ce taux « relativement fort » étaient notoires. La fatigue et l’impossibilité de se concentrer sur quoi que ce soit, les risques de propagations des métastases, les œdèmes…
Les résultats des derniers examens placent le PSA à 23. Je sais pour une personne qui n’est pas malade, ça parait énorme, pour moi c’est une victoire, peut être passagère, mais une victoire quand même. Je ne vais pas me priver de me réjouir.
Bien entendu, ce medoc est trop nouveau pour faire des plans à long terme. Personne, même pas un toubib ne s’avancera sur des projections dans le temps. Xtandi reste avant tout un medoc de soins palliatif qui permet de prolonger la vie de personne en échec de chimio. Aucun malade n’a le même profil et aucun malade ne réagira de la même façon. Je me permets quand même de dire que ça marche et souhaite de même à tous mes compagnons de douleur.
Voilà bientôt 10 mois que je suis sous Enzalutamide, plus connu maintenant sous son nom commercial, Xtandi, et je dois reconnaître que les effets sont plutôt bénéfiques. Au début du traitement le PSA était à 371 et les conséquences et risques liés à ce taux « relativement fort » étaient notoires. La fatigue et l’impossibilité de se concentrer sur quoi que ce soit, les risques de propagations des métastases, les œdèmes…
Les résultats des derniers examens placent le PSA à 23. Je sais pour une personne qui n’est pas malade, ça parait énorme, pour moi c’est une victoire, peut être passagère, mais une victoire quand même. Je ne vais pas me priver de me réjouir.
Bien entendu, ce medoc est trop nouveau pour faire des plans à long terme. Personne, même pas un toubib ne s’avancera sur des projections dans le temps. Xtandi reste avant tout un medoc de soins palliatif qui permet de prolonger la vie de personne en échec de chimio. Aucun malade n’a le même profil et aucun malade ne réagira de la même façon. Je me permets quand même de dire que ça marche et souhaite de même à tous mes compagnons de douleur.
Un petit tour au paradis avec mon cancer de la prostate.
11 mai 2014
Me voici de retour, après un temps d’absence que l’on peut qualifier de vacances. Je suis parti avec ma moitié pendant une grosse huitaine en Corse, je vous laisse juger du coté pénible de cette région.
De ce côté-là, pour bouger nous avons bougé, peut-être même un peu trop si je mesure la limite du raisonnable aux douleurs que je ressens un peu partout dans mes jambes, mes pieds... Mon Kiné me dira demain si ce dépassement de soi a été bénéfique ou si j’ai cassé un peu trop son boulot depuis de longs mois pour retrouver de la souplesse sur ces jambes oedèmiques.
Le but au-delà de se mouvoir dans un décor inouï, était de regonfler les batteries pour garder le plus longtemps possible cette énergie qui freine la progression du cancer. Je suis convaincu que tous les médocs du monde ne suffisent pas, en tous cas, ils ont besoin d’un terrain propice pour agir efficacement. Le terrain propice n’est surement pas le fait d’être gros ou maigre, mais la dynamique, le tonus et la force de caractère qui caractérise toutes personnes qui revient de vacances.
J’ai un bilan dans le courant de la semaine à venir avec l’oncologue, je pourrai vous en dire plus à ce moment-là.
Histoire d’un enseignement
27 avril 2014
Je suis désolé de ce contre temps, j’ai mis mes vacances en priorité et n’ai donc pas été très actif sur le blog. Merci Guilhem pour votre réponse.
Bonjour M. Tête de Turc,
Une étudiante m’a gentiment prévenu qu’un de vos billets m’était adressé. Je l’en remercie, car
cela me permet de vous répondre.
Il me semble juste de commencer en m’excusant. J’aurais probablement dû vous contacter avant
d’utiliser vos propos dans le cadre d’un enseignement. À la fois, comme vous le dîtes, pour avoir votre autorisation et surtout pour vous préciser mes intentions. Je vais donc vous raconter l’histoire de cet enseignement, plus dans le but de vous expliquer comment j’en suis arrivé là que dans celui de vous convaincre du bienfondé de ma démarche.
Je suis effectivement enseignant à la faculté de médecine de Montpellier, même si je ne suis pas « Professeur ». Mon statut est celui d’ATER, c’est à dire un poste temporaire d’enseignant chercheur, et je suis par ailleurs médecin généraliste. J’exerce cette activité au sein du département de sciences humaines et sociales (SHS) de cette même faculté, sous la direction de Laurent Visier (lui est professeur, mais de sociologie). Dans ce cadre, je suis chargé d’assurer des enseignements dirigés aux étudiants de PACES (première année commune des études de santé qui regroupe les futurs dentistes, médecins, pharmaciens et sages-femmes), afin de les préparer au concours concluant cette année. Il existe en effet une épreuve de SHS, de fort coefficient, qui prend la forme d’une question rédactionnelle. En pratique, il s’agit donc pour moi de chercher des exemples de sujets, ces derniers étant composés d’un texte et d’une question. Ce qui nous amène (enfin) au cœur de cet échange.
Vous l’avez deviné, j’ai utilisé un extrait d’un de vos textes pour un sujet, ou plutôt pour trois sujets puisque j’ai changé la question tout en gardant le même texte. Cependant, ce n’est pas sur votre blog que je vous ai découvert mais sur le site « Raconter la vie ». Je pense que c’est en partie pour cela que je n’ai pas pris la peine de vous contacter, ce qui n’excuse en rien ma démarche, d’autant plus qu’il existe un lien vers votre blog. Voici l’extrait en question, suivi des questions (constituant trois sujets différents), en tenant compte du fait que le texte est plus une aide orientant la réponse mais ne la limite pas, la question étant toujours plus large :
« Selon une récente étude effectuée auprès de malades, entre 50 et 97 % des patients désirent savoir la vérité sur la gravité de leur état de santé. Les médecins dans leur grande majorité se taisent, par peur de se tromper ou pour protéger le patient. Le résultat est que sans réponse, le malade devient encore plus vulnérable.
Depuis le début du diagnostic du cancer de la prostate métastatique qui m’accompagne, je sais que le stade de la maladie est au point de l’incurable, je sais que les traitements palliatifs me sont infligés pour gagner du temps en améliorant la qualité de vie. Pourtant à chaque fois que je pose directement la question « combien de temps », je n’obtiens que des sourires complaisants. Un seul médecin a pris le risque de me répondre pour me dire qu’aucune personne du corps médical ne me répondrait.
Cette question ne concerne pas que ma petite personne. Elle est le point central de tous mes proches et de l’organisation de notre vie au jour le jour. Elle est aussi un des points qui contribuent à la confiance que nous portons à ces toubibs ; sans sincérité, comment envisager un bon suivi ? »
« La patience du patient » (2014) par Tête de Turc – Raconter la vie
1/ En quoi l’information du malade est elle une question centrale ?
2/ En quoi l’information en santé est elle une question centrale ?
3/ Comment la relation médecin, malade peut elle être analysée à partir de la situation de fin de
vie ?
Vous posiez ensuite la question des intentions. Je vais tenter de répondre, sachant que je ne suis pas seul à enseigner et que ces sujets ont été travaillés en collaboration avec Laurent Visier. Tout d’abord quelques mots sur les SHS en médecine. Depuis les années 1990 cette matière constitue une part obligatoire du concours de première année de médecine, puis de la PACES. Il s’agit d’initier les futurs professionnels de santé à cet aspect de leur pratique, qui ne peut être seulement de l’ordre du biomédical. Au sein de la faculté de médecine de Montpellier les cours présentent en particulier une approche sociologique de la santé et de la maladie avec une orientation vers les maladies chroniques et les changements concomitants de leur apparition (modification de la place du malade, de la relation avec les professionnels, etc.). De manière plus globale que la seule PACES, il nous paraît important de présenter une vision depuis les patients aux futurs professionnels de santé, d’où l’instauration d’enseignements autour de l’expérience de patients. C’est dans ce cadre que votre texte a trouvé sa place. Le fait qu’une étudiante soit allé visiter votre blog (ce que je les ai incités à faire) est en soit une réussite pour nous.
Enfin, vous me posez directement des questions sur votre propre situation devant lesquelles je me sens bien petit. Peut être (sûrement d’après ce que je comprends du texte cité) certains médecins vous ont fait croire qu’ils ne souhaitaient pas répondre, plutôt que de vous répondre qu’ils ne le pouvaient pas, qu’ils ne savaient pas. Dans ce cas, je veux bien être le premier médecin qui vous réponde « je ne sais pas », même si je ne pense pas être une telle exception (pour quelques références d’une vision de la médecine que je partage, vous connaissez peut être déjà Martin Winkler ou Jaddo). Une des discussions autour du sujet posé aux étudiants concernait justement cette question de la « vérité ». D’abord pour rappeler que la médecine est bien souvent impuissante face aux questions les plus importantes pour les patients. Ensuite pour discuter du proverbe selon lequel « toutes les vérités ne sont pas bonnes à dire » et pour mettre en perspective deux logiques qui s’affrontent. D’un côté un principe éthique de bienfaisance ou de non malfaisance qui veut que le médecin « protège le patient », en lui cachant s’il le faut des vérités qui pourraient amener plus de mal que de bien et quitte à devenir quelque peu paternaliste. Et d’un autre côté un principe éthique d’apparition plus récente qui prône l’autonomie du patient et que vous défendez à juste titre dans votre texte en expliquant que ces informations sont nécessaires, pour le patient et ses proches, à « l’organisation de la vie au jour le jour ». Ce principe qui peut sembler n’avoir que des avantages fait aussi porter une grande responsabilité sur les épaules du patient, voire parfois une certaine culpabilité en cas d’échec. D’autant plus que, comme vous le rappelez avec l’étude cité dans le texte, certains patients ne souhaitent pas savoir la vérité sur la gravité de leur état de santé. Le médecin a cependant l’obligation légale de répondre aux interrogations du patient, dans la limite de ses compétences.
Je reste bien entendu à votre disposition si vous avez l’envie de poursuivre cette discussion, et suis déjà heureux d’avoir pu échanger avec vous. En espérant que vous ne m’en voudrez pas trop de vous avoir utilisé sous cette forme dans la formation des futurs professionnels de santé.
Respectueusement,
Guilhem B
PS : J’ai hésité quant à la conduite à tenir en pareil cas : répondre en commentaire public ou en privé ? Dans le doute je préfère débuter cette conversation en privé, mais il va sans dire qu’il est possible de la rendre publique sur votre blog si vous le souhaitez.
Voyage avec mon cancer en support de cours à la fac de médecine
19 avril 2014
Par le plus grand des hasards, j’ai appris que des extraits de mon blog avaient été utilisés comme support de cours par un prof de la fac de médecine de Montpellier.
Même si un blog reste avant tout un espace de libre expression disponible pour les lecteurs, je dois dire que je n’aurai pas été fâché si ce prof m’avait contacté avant pour me demander mon autorisation ou du moins me préciser ses intentions. Peu importe, mon propos ne cherche pas à polémiquer.
La plupart de mes écrits sont basés sur ce que j’ai défini comme « la patience du patient », ils ne laissent pas la part belle aux médecins et n’hésitent pas à mettre en avant cette distance qu’il y a entre le médecin et son patient. Les oncologues tentent de soigner des maladies rarement des malades. C’est le sentiment qui ressort de mon expérience et de celles des malades que je côtoie de près ou de loin. Ce n’est pas une spécialité française, en Suisse, en Belgique et au Canada, ça n’a pas l’air beaucoup mieux.
Je comprends l’importance pour un toubib de se protéger pour ne pas sombrer par excès de sensiblerie, mais la qualité des traitements va de pair avec la confiance et cette distance laisse toujours s’installer le doute, la peur, l’angoisse, tous ces sentiments qui naissent des questions restées sans réponses.
Des études in vitro, des essais sur des animaux et des observations sur les humains ont clairement permis d’émettre l’hypothèse que le stress, pouvait contribuer à affaiblir ou à dérégler le système immunitaire. Un Malade du cancer va très rapidement développer un minimum de stress, on ne vit pas normalement avec cette menace permanente au-dessus de notre tête sans dommages collatéraux, il n’y a pas besoin d’être psy pour comprendre ça. Quand le traitement devient une routine pour le médecin et que le malade ne sait toujours pas à quoi s’en tenir si ce n’est qu’il disparaitra plus vite qu’il ne l’avait prévu dans sa vie d’avant, il y a au minimum un décalage de perception ou d’interprétation.
Alors M. le Professeur, si vous avez un peu de temps, je ne sais pas quel sujet vous avez abordé dans votre cours et sur quel passage du blog vous vous êtes appuyé, mais, moi, j’ai plein de questions qui restent sans réponses. Je sais que le mal qui me ronge est inéluctable quant à sa finalité. Je sais que les soins qui me sont prodigués sont d’ordre palliatif. Je ne connais pas de limite à cette condition de « palliatif ». Je ne sais pas, compte tenu de l’évolution des métastases, à quel moment la douleur va prendre le dessus. Je ne connais pas les éventuels traitements qui pourraient prendre le relai de celui qui me maintient avec un minimum de confort, mais je sais que ce passage un peu plus calme va lâcher comme les autres, tôt ou tard. Je constate tous les jours une fatigue de plus en plus présente, des pertes de mémoires, des jambes qui me portent de moins en moins bien, des modifications du corps qui sont difficile à encaisser dans le regard face au miroir qui devient une confrontation contre une image que je n’accepte pas. La maladie par manque d’informations m’a déjà tué mon entreprise, parce que sans information, je me suis senti trop fort et ai été trop loin.
Voilà M. le professeur quelques interrogations qui accompagnent chaque malade et qui trop souvent restent sans réponse au point d’affaiblir ou à dérégler le système immunitaire. Je suis conscient que vous n’aurez pas toutes les réponses, mais dans ce cas, osez me dire ce qu’aucun de vos confrères ne m’a répondu, « je ne sais pas ».
Par le plus grand des hasards, j’ai appris que des extraits de mon blog avaient été utilisés comme support de cours par un prof de la fac de médecine de Montpellier.
Même si un blog reste avant tout un espace de libre expression disponible pour les lecteurs, je dois dire que je n’aurai pas été fâché si ce prof m’avait contacté avant pour me demander mon autorisation ou du moins me préciser ses intentions. Peu importe, mon propos ne cherche pas à polémiquer.
La plupart de mes écrits sont basés sur ce que j’ai défini comme « la patience du patient », ils ne laissent pas la part belle aux médecins et n’hésitent pas à mettre en avant cette distance qu’il y a entre le médecin et son patient. Les oncologues tentent de soigner des maladies rarement des malades. C’est le sentiment qui ressort de mon expérience et de celles des malades que je côtoie de près ou de loin. Ce n’est pas une spécialité française, en Suisse, en Belgique et au Canada, ça n’a pas l’air beaucoup mieux.
Je comprends l’importance pour un toubib de se protéger pour ne pas sombrer par excès de sensiblerie, mais la qualité des traitements va de pair avec la confiance et cette distance laisse toujours s’installer le doute, la peur, l’angoisse, tous ces sentiments qui naissent des questions restées sans réponses.
Des études in vitro, des essais sur des animaux et des observations sur les humains ont clairement permis d’émettre l’hypothèse que le stress, pouvait contribuer à affaiblir ou à dérégler le système immunitaire. Un Malade du cancer va très rapidement développer un minimum de stress, on ne vit pas normalement avec cette menace permanente au-dessus de notre tête sans dommages collatéraux, il n’y a pas besoin d’être psy pour comprendre ça. Quand le traitement devient une routine pour le médecin et que le malade ne sait toujours pas à quoi s’en tenir si ce n’est qu’il disparaitra plus vite qu’il ne l’avait prévu dans sa vie d’avant, il y a au minimum un décalage de perception ou d’interprétation.
Alors M. le Professeur, si vous avez un peu de temps, je ne sais pas quel sujet vous avez abordé dans votre cours et sur quel passage du blog vous vous êtes appuyé, mais, moi, j’ai plein de questions qui restent sans réponses. Je sais que le mal qui me ronge est inéluctable quant à sa finalité. Je sais que les soins qui me sont prodigués sont d’ordre palliatif. Je ne connais pas de limite à cette condition de « palliatif ». Je ne sais pas, compte tenu de l’évolution des métastases, à quel moment la douleur va prendre le dessus. Je ne connais pas les éventuels traitements qui pourraient prendre le relai de celui qui me maintient avec un minimum de confort, mais je sais que ce passage un peu plus calme va lâcher comme les autres, tôt ou tard. Je constate tous les jours une fatigue de plus en plus présente, des pertes de mémoires, des jambes qui me portent de moins en moins bien, des modifications du corps qui sont difficile à encaisser dans le regard face au miroir qui devient une confrontation contre une image que je n’accepte pas. La maladie par manque d’informations m’a déjà tué mon entreprise, parce que sans information, je me suis senti trop fort et ai été trop loin.
Voilà M. le professeur quelques interrogations qui accompagnent chaque malade et qui trop souvent restent sans réponse au point d’affaiblir ou à dérégler le système immunitaire. Je suis conscient que vous n’aurez pas toutes les réponses, mais dans ce cas, osez me dire ce qu’aucun de vos confrères ne m’a répondu, « je ne sais pas ».
Un autre voyage,
07 avril 2014
Après tous ces mois à lutter contre les banques, les assurances, le RSI, en même temps que le cancer profitait de mes faiblesses, je vais pouvoir prendre le temps de vivre. Dans moins de 4 semaines départ vers la Corse du sud pour un séjour bien mérité à deux avec ma moitié. Bien entendu notre passager clandestin qui m’accompagne depuis deux ans sera là, mais la sérénité des vacances et le recul dû au dépaysement va surement me permettre de le dominer de nouveau.
Après tous ces mois à lutter contre les banques, les assurances, le RSI, en même temps que le cancer profitait de mes faiblesses, je vais pouvoir prendre le temps de vivre. Dans moins de 4 semaines départ vers la Corse du sud pour un séjour bien mérité à deux avec ma moitié. Bien entendu notre passager clandestin qui m’accompagne depuis deux ans sera là, mais la sérénité des vacances et le recul dû au dépaysement va surement me permettre de le dominer de nouveau.
Départ
le 2 mai au soir de Marseille pour Propriano avec une traversé de 12 heures en
cabine privé ensuite en route vers Pianottoli Caldarello dans un Gîte de charme
à 20 km à l’ouest de Bonifacio. Bref les portes du paradis. Pour la suite je
vous donnerai le lien sur le résumé de ce périple qui va durer une grosse
semaine sous forme de catalogue photo numérique.
J’ai passé trop de
temps avec ces foutus banquiers au détriment du dialogue de fou avec mon cancer.
Il est indéniable que d’ignorer ou de mépriser sa maladie amène à une
domination de la maladie sur l’être.
Je viens de lire un
petit récit sur le cancer qui traite un peu de ce sujet, rédigé avec une pointe
d’humour comme j’ai toujours essayé de communiqué dans ce blog et avec une narration
simple et émouvante. Un livre, parlant du cancer, qui est une ode à la
vie.
Maintenant je suis à
temps complet pour lui tenir tête et profiter de mes proches.
Prostate et cortisone
2 avril 2014
Ça y est, j’ai compris pourquoi je devais prendre de la cortisone. Depuis 72 heures je souffre le martyre comme si je m’étais fait transpercer de part en part du bas ventre jusqu’au rein gauche.
La cortisone est avant tout un anti –inflammatoire puissant qui dans le cas d’une prostate il va contribuer à diminuer son volume pour faciliter la miction urinaire. En arrêtant la prise de cortisone qui me provoquait des désagréments d’ordre physique, j’ai bloqué cette miction urinaire et augmenté la pression sur les reins, d’où cette douleur insoutenable.
La cortisone est un anti-inflammatoire des organes interne mais à la particularité, en effets secondaires, de provoquer une inflammation externe. Il va falloir faire avec. Je suis abonné aux effets secondaires au point que je pourrai servir de cobaye pour les labos.
Cela fait maintenant un peu plus de deux ans que j’ai appris la présence de mon compagnon de voyage. L’aspect bouffi, la mémoire qui part en vrille et les excès de fatigue sont devenu du quotidien qui n’est pas simple à admettre. Je ne peux plus travailler du tout, je n'arrive plus à mon concentrer sur une lecture et je ne peux presque plus écrire par manque d’inspiration, je ne peux plus marcher sur une longue distance sans trainer la jambe qui enfle au moindre effort et le moindre petit déséquilibre chimique de mes doses de médocs me provoque des douleurs.
A ce stade, ce n’est plus mon cancer qui m’accompagne sur ce voyage, c’est moi qui traine derrière lui, prisonnier, enchainé.
Ça y est, j’ai compris pourquoi je devais prendre de la cortisone. Depuis 72 heures je souffre le martyre comme si je m’étais fait transpercer de part en part du bas ventre jusqu’au rein gauche.
La cortisone est avant tout un anti –inflammatoire puissant qui dans le cas d’une prostate il va contribuer à diminuer son volume pour faciliter la miction urinaire. En arrêtant la prise de cortisone qui me provoquait des désagréments d’ordre physique, j’ai bloqué cette miction urinaire et augmenté la pression sur les reins, d’où cette douleur insoutenable.
La cortisone est un anti-inflammatoire des organes interne mais à la particularité, en effets secondaires, de provoquer une inflammation externe. Il va falloir faire avec. Je suis abonné aux effets secondaires au point que je pourrai servir de cobaye pour les labos.
Cela fait maintenant un peu plus de deux ans que j’ai appris la présence de mon compagnon de voyage. L’aspect bouffi, la mémoire qui part en vrille et les excès de fatigue sont devenu du quotidien qui n’est pas simple à admettre. Je ne peux plus travailler du tout, je n'arrive plus à mon concentrer sur une lecture et je ne peux presque plus écrire par manque d’inspiration, je ne peux plus marcher sur une longue distance sans trainer la jambe qui enfle au moindre effort et le moindre petit déséquilibre chimique de mes doses de médocs me provoque des douleurs.
A ce stade, ce n’est plus mon cancer qui m’accompagne sur ce voyage, c’est moi qui traine derrière lui, prisonnier, enchainé.
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