13 mai 2016
Le dépaysement et l’exotisme ne sont pas aussi éloignés que l’on croit. De retour de ma cure de voyage entre deux cures de chimio, ma perception des regards d’un côté et de l’autre de la frontière pour deux pays voisins, n’est pas des plus complaisante pour mes concitoyens.
Comme tous les malades du cancer je porte des stigmates bien visibles des conséquences de mes traitements. Comme tous les malades du cancer je passe une partie de mon temps dans les salles d’attente et retire une certaine expérience de ces longs moments de silence où seuls les regards permettent de percevoir l’angoisse et la détresse. Comme tous les malades du cancer je suis sensible au regard des autres et plus particulièrement à ces vis-à-vis emplis de peur et de rejet.
Les Français n’ont pas une culture très développé sur la maladie et encore moins sur la mort. Le premier reflex totalement incontrôlé est souvent négatif, et cette dénégation de celui qui affiche sa maladie par ses blessures physiques est très violente pour le malade. Les cancéreux ne sont pas contagieux, et une bonne fois pour toute, il ne faut pas associer le cancer à la mort certaine, même si la menace est là.
Toutes considérations religieuses misent à part, la réaction des autres peuples est souvent moins négative sans sombrer non plus dans la compassion. Sur l’ensemble de mon séjour en Sicile, je n’ai jamais rencontré un regard équivalant à cette retenue que je côtoie quotidiennement sur mon territoire. Au-delà de la maladie, le Sicilien et les Italiens plus globalement ont un profond respect de la mort et de fait ne vont pas toiser la personne qui subit la maladie. Lors du décès d’une personne, des affiches avec sa photo sont plaquées sur le mur de son domicile et sur des panneaux d’affichage en ville. Les portes et fenêtres du domicile restent ouvertes pour faciliter le voyage de l’âme et aucun voleur n’oserait profiter de cette situation.
Des pratiques semblables sont courantes dans bien des pays à travers notre planète et cette culture de la mort, ce respect de la personne entraine une plus grande ouverture d’esprit vis-à-vis des malades et particulièrement des regards portés sur ces personnes devenues plus fragiles et plus sensibles que le commun des mortels.
Intégrer la maladie et la mort dans son analyse sociologique donne une plus grande ouverture d’esprit sur la vie et le respect de l’être humain. Avoir conscience de l’horizon nécessaire de sa mort est ce qui distingue l’homme de l’animal. Edgar Morin cite dans l’avant-propos de “l’Homme et la mort” : le mystère premier n’est pas la mort, mais l’attitude de l’homme devant la mort…
Donnez le même regard aux malades que celui que vous partageriez avec votre entourage pendant des moments de bonheur.
Superbement exprimé. En France, l'évocation de la maladie et de la mort est encore un sujet relativement tabou. Je pense toutefois que cela commence à reculer , nous sommes capables de donner à ce sujet une nouvelle visibilité par la médiatisation de certains cancers, les campagnes de prévention et le questionnement sur la fin de vie (autour des soins palliatifs par exemple). Il n'est pas sûr que cela aide réellement à mieux parler de la maladie et de la mort, à mieux l’assumer, à mieux l’accompagner, mais c'est quand même un point positif qui entraine lentement le changement du regard de l'autre. Culturellement, le cancer est toujours abstrait, étrange et dérangeant, il entraine des réticences à s'y s'intéresser avant d'y être confronté. L'on note une grande angoisse des Français face à la maladie grave et à l'évocation de la fin de vie, un certain malaise est également présent chez le personnel soignant qui est en demande de formations face à ces sujets. C'est l'appréhension qui l'emporte, les émotions supplantent le rationnel.
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