26 janvier 2016
(courrier expédié au responsable de l’équipe pluridisciplinaire en charge de mon cas à l’ICM de Montpellier)
Ça y est, c’est fait, je suis pris en charge par une équipe médicale de Val d’Aurelle Montpellier, aujourd’hui ICM. Des êtres humains qui dialoguent avec leurs patients, qui expliquent où vous en êtes, qui vous parlent de la suite du traitement et voir même du délai et des résultats escomptés.
Ça, c’était hier, ou presque, le 2 octobre 2012.
Une équipe qui reçoit les patients à l’heure, qui prend le temps de demander si vous n’avez pas d’autres problèmes en parallèle qu’ils pourraient peut-être vous aider à résoudre, si vous n’avez pas besoin de conseils. Une équipe qui pour le prochain traitement de chimio vous donne une ordonnance pour prendre des antidouleurs dès la veille et non pas seulement une fois que vous vous êtes plain de ces cauchemars. Une équipe qui vous parle de votre maladie à long terme. J’avais l’impression d’avoir fait un saut dans le temps.
L’entretien avec le Professeur est d’une précision dans l’analyse du dossier et d’une ouverture d’esprit sur les demandes du patient comme je ne l’avais jamais vécu depuis le début de mon voyage.
Force est de constater suite à mes derniers messages que la suite n’a pas pris le même chemin.
Plus j’avance dans mon parcours et moins j’ai de retours de mon Oncologue. Sa manie ou son obligation de régler les rendez-vous en 5 mn me déstabilise.
Quand on traverse ce que je vis et qu’on est pris en charge par un professionnel de la santé, le moins que l’on puisse attendre est un minimum d’humanité. Je ne mets pas en doute les compétences de ce médecin, je constate simplement qu’il agit comme un robot et qu’il ne répond pas à mes demandes, qu’il ne me considère pas, tout simplement.
Ce n’est pas comme ça que je conçois l’avenir et sans dialogue entre deux personnes, je ne vois pas comment nous arriverons à un résultat.
Ce médecin gère simplement le palliatif qui consiste à enchainer un traitement derrière un autre pour à chaque choix, piocher dans sa pharmacie et permettre ainsi de prolonger de quelques mois un cas qu’il ne maitrise plus, mais à aucun moment il va échanger avec moi pour me dire simplement qu’il sait ou ne sait pas où il va, qu’il n’y a plus grand-chose dans sa pharmacie ou que mon cas ne mérite pas l’inscription à des protocoles de recherches.
Alors, voilà, ma décision est sans appel, vous le Professeur qui m’avez accueilli en 2012 et mis sous la responsabilité de cet oncologue qui n’a pas pris le temps de se rendre compte qu’il soignait des malades et pas uniquement une maladie, je vous demande de confier mon suivi médical à un autre oncologue avec qui je pourrais communiquer.
Depuis le début de ma maladie je lutte comme un fou et concentre mon énergie pour favoriser ma survie, ce blog en est témoin.
Merci de répondre favorablement à ma demande.
Bonsoir Tête de turc.
RépondreSupprimerÇa fait des années que fais parti de tes lecteurs et que je suis tes combats à travers ton blog, pour sortir la tête de l'eau. Je suis admiratif de ton parcours, sur ton combat à ta façon qui est également le mien finalement. Cancer de la prostate métastasé sur les os(depuis le 24 Septembre 2011) IL y a des dates qui ne s'oublient pas. Nous sommes frères de combats.
Quelle horreur !
J'ai toujours combattu dans la vie et j'avais pour habitude de trouver une troisième issue, mais face à notre pathologie……
Pas facile pour des gens comme nous qui ne souhaitent pas baisser les bras.
Je viens de lire tes deux derniers articles.
C'est du délire de constater que certains médecins abusent de leurs pouvoirs, de leurs savoirs pour nous laisser là comme un mouchoir en papier usagé dès lors qu'ils ne trouvent pas ou plus en nous un terrain d'intérêt.
C'est inacceptable il faudrait pouvoir trouver en amont une parade à ce genre d'agissement.
Je pense que la lettre ouverte adressée à ton professeur sera analysée et portera ses fruits…. Mais quand même,
Toi, tu t'appelles "Tête de turc", tu tentes de conduire ta vie, même face à ce docteur qui n'en n'a pas l'âme, mais combien de patients fragilisés par la maladie, les traitements, la solitude, que sais-je encore, baisseront la tête, ils subiront tout simplement ?
Je valide totalement ta démarche pour être écouté comme un patient "à haut risque" avec en prime une sensibilité, une souffrance. Nous n'avons pas à être pris pour des pions qui sans intérêt sont tout simplement jetés, abandonnés.
Pour ma part, j'ai connu une situation tout aussi critiquable que la tienne.
J'étais initialement suivi à l'Hôpital Paul Brousse de Villejuif (dans le val de marne) en région parisienne par un unique oncologue. Tout se passait bien…
J'ai ensuite eu connaissance d’existence d'un centre anti-cancéreux et j'ai décidé de confier le suivi de ma santé à l'Institut Gustave Roussy toujours à Villejuif.
J'avais en effet appris que dans nos cas, nous avions droit à deux médecins, l'un qui dirige et le second qui conseille.
Lorsque j'ai avisé ce médecin que je souhaitais qu'il soit le conseilleur et le centre anti-cancéreux le dirigeant, mon oncologue de l'époque m'a tout simplement balancé mon dossier médical sur son bureau en me disant de dégager qu'il ne voulait plus me voir. Je suis sorti de son bureau en pleurs, à l'époque, j'étais très fragile.
J'ai néanmoins continué à me faire faire les injections, chimio etc…. par l'hôpital de jour de Paul Brousse ou j'avais d'excellents rapports avec ce service dont le personnel était compétent et aux petits soins pour les malades.
Un jour, me présentant pour subir un "taxtorer" comme tous les 28 Jours, (rendez-vous préalable avait été pris).
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L'accès à l'hôpital de jour m'a été interdit par la dame de l'accueil. Elle avait reçu des consignes, par le docteur en question, qui ne voulait plus que je fasse mes soins sur place.
RépondreSupprimerLà, j'ai haussé le ton à l'accueil devant le personnel et les patients présents…
Bien évidemment devant le scandale et le "barouf" les faits sont arrivés à l'instant même aux oreilles de l'infirmière cadre.
Peu après j'étais reçu par le Professeur chef de service à qui j'expliquais les faits passés (dossier médical jeté sur le bureau, le fameux "dégagez je ne veux plus vous voir") et la situation grotesque du moment.
Le Professeur a bien compris. Il m'a indiqué qu'il allait faire ce qu'il fallait. Il m'invitait à le contacter si un nouveau fait vexatoire ou anormal était réitéré par son personnel. Je pense qu'il a dû recadrer l'oncologue et lui rappeler, entres autres, le serment d'Hippocrate. J'ai quand même avisé le Professeur que les choses n'allaient pas en rester là et que j'allais déposer plainte à qui de droit. J'ai donc adressé un courrier "lettre ouverte" à l'ordre des médecins en faisant copie à tout le personnel hospitalier de l'hôpital de jour de Paul Brousse mais et surtout au chef de service.
Une enquête a été diligentée et l'oncologue est rentré dans sa coquille. Depuis, je continue à aller faire mes soins à l'hôpital de jour de Paul Brousse, je ne suis plus importuné. L'oncologue passe son chemin lorsqu'il est de permanence. J'ai maintenant la paix, mais il a fallu que je bouge, que j'écrive pour dénoncer ces faits pitoyables.
Les paroles s'envolent les écrits restent…
Donc, cher tête de turc, je te soutiens totalement dans ta démarche. Ne lâche rien. C'est notre santé qui est en jeux, je dirais même qu'il s'agit d'un combat pour la vie.
Je te suis donc solidaire, Le Professeur chef de service t'affectera je suis certain un praticien avec un sens humain tel que tu le mérites.
Tu peux communiquer mes coordonnés si nécessaire.
Très fraternellement.
Marc
Depuis 2 ans je lis avec attention le blog de 'Tête de Turc'. Pourquoi ? Parce que mon mari était atteint de la même maladie, malheureusement il est décédé le 8 juin dernier, la maladie a été plus forte que lui. J' ai donc lu sa lettre au Professeur qui l'a pris en charge dès le début de sa maladie et qui l'a adressé à l'oncologue qui le suit actuellement, oncologue qui ne joue apparemment qu'un rôle de distributeur de traitement et cela sans chaleur humaine. Pendant les 5 années de la maladie de mon mari nous avons vu 3 oncologues différents à cause des échanges organisés par l’IGR avec des hôpitaux étrangers pour parfaire les connaissances de leurs médecins. Ces 3 médecins ont beaucoup compté dans la vie de malade de mon mari. Tous ont consacré du temps à chaque visite pour faire un véritable état des "lieux" sur le plan physique, biologique et psychologique, parfois ils faisaient appel à des confrères pour certains problèmes particuliers. Ils prenaient la peine de nous expliquer leur stratégie de soins, voir le mécanisme d'action de certaines molécules et ils répondaient à nos interrogations de façon simple et avec humanité .La relation de confiance entre soignants et patients est primordiale dans la prise en charge des malades et des cancéreux en particulier. C'est un tel choc d' apprendre que vous êtes atteints que la relation avec votre médecin devient essentielle. Bien sûr ils ne peuvent pas faire de miracle mais ils doivent accompagner leurs patients avec humanité ce qui n'est plus le cas du médecin de Tête de turc Je comprends qu' il veuille en changer, il s'agit de sa vie et il a besoin d'un véritable soignant et non pas d'un robot même s'il est surchargé de travail. Je souhaite une longue vie à tous les malades qui suivent ce blog et courage à leurs épouses car elles ont aussi un grand rôle dans leur vie de tous les jours
RépondreSupprimerDominique Ramet (pharmacien retraitée )