Médecins, la conspiration du silence.

11 août 2013

Selon une étude effectuée auprès de malades, entre 50 et 97% des patients désirent savoir la vérité sur la gravité de leur état de santé. Les médecins dans leur grande majorité se taisent, par peur de se tromper ou pour protéger le patient, le résultat est que sans réponse, le malade devient encore plus vulnérable.

Depuis le début du diagnostic du cancer de la prostate métastatique qui m’accompagne, je sais que le stade de la maladie est au point de l’incurable, je sais que les traitements palliatifs sont infligés pour limiter la progression et gagner du temps en améliorant la qualité de vie, pourtant à chaque fois que je pose directement la question « combien de temps », je n’obtiens que des sourires complaisants. Un seul médecin a pris le risque de me répondre pour me dire qu’aucune personne du corps médical ne me répondrait.

Cette question ne concerne pas que ma petite personne, elle est le point central de tous mes proches et de l’organisation de notre vie au jour le jour, elle est un des points qui fait partie de la confiance que nous portons à ces toubibs, et sans sincérité, comment envisager un bon suivi.

Je suppose, mais ça reste une supposition que nous approchons de la fin du voyage. J’ai dépassé le temps médian de survie des malades dans mon état, je commence à être diminué dans la vie de tous les jours, des détails que peut être personne ne voient, je n’ai plus ma vivacité d’esprit et ma tonicité physique. Je cherche très souvent les mots justes pour ce blog alors que l’inspiration courait sur le clavier de l’ordi il n’y a pas si longtemps.

Mon œdème, après une période de répits, c’est transformé en jambe ankylosée qui est un réel handicap de chaque instant, plus de réflexes, un léger boitement, des trébuchements à chaque instant, un risque réel de chute à chaque fois que je prends des escaliers. Cette jambe engourdie est vraisemblablement le signe d’un début de problème de vascularisation. Je ne vous fais pas la liste de tous les risques vasculaires qui vont de l’infarctus du myocarde à l’AVC…

Les prises de médicaments qui sont prescris pour juguler ce cancer accentuent ces risques et favorisent la prise de poids. Nous en saurons plus à la prochaine analyse du sang, puisque le PSA n’est plus le centre du monde à ce niveau.

Depuis que je suis malade, j’ai appris à écouter mon corps, je n’arrive pas encore à communiquer avec mes cellules, mais je sais reconnaître et déceler certains blocages.

Comment expliquer à mes médecins que je n’ai pas peur de la réponse, qu’ils ne vont pas se prendre une décharge  émotionnelle dans leur bureau, que je veux simplement profiter de la vie qui me reste et que sans réponse, c’est très difficile de jouir de chaque instant.

Comment expliquer à mes médecins qu’ils ne doivent pas avoir peur. Je sais que la marge d’erreur dans mon cas est très importante, mais ne peut-on avoir une idée, même imprécise, un seuil maxi…

Le milieu hospitalier avec son flot de malades toujours plus nombreux ne permet pas aux médecins de consacrer le temps qu’ils voudraient à chaque patient. Chaque consultation commence par « comment allez-vous ? » et moi de répondre comme un con « ça va… ». A la prochaine visite, je vais faire le point sur tout ce que je ressens en détail, sur ce cumul de petits bobos qui regroupés peuvent peut être nous donner un peu plus d’indices.

Que les choses soient claires, je le dis une fois de plus, je ne suis pas dans une analyse morbide de mon état, je veux vivre pleinement le temps qui me reste et le plus longuement possible, mais pour ça, il faut que je sois libre.