Les urgences et les contraintes du quotidien.

8 août 2013

A moins d’avoir de solides assurances, ce qui est rarement le cas, le cancer va inévitablement vous conduire dans des difficultés financières. Depuis des mois je ne peux me payer régulièrement pour essayer de ne pas perdre l’entreprise que j’ai développée.

Aujourd’hui je suis en arrêt longue durée, je ne travaillerai surement plus de ma vie, n’en ayant plus la capacité physique et mentale. Ma banque ne me considère pas encore comme un cas d'incapacité totale de travail ce qui lui permet de continuer de me faire payer les remboursements de mes prêts pendant 3 mois. Alors que ce terme d'incapacité totale de travail devrait permettre une prise en charge immédiate de mes échéances par les assurances que j’ai contracté avec ces prêts.

Que va-t-il se passer ?

Je suis dans le rouge sur tous mes comptes et je n’ai plus de salaire. Les indemnités que je vais toucher de la caisse d’assurance maladie ne couvriront pas les frais pour remplir le frigo de la famille chaque mois.

La banque ne va pas me couper les vivres, elle va simplement me taxer avec des frais qui vont creuser le découvert.

A titre d’exemple, la BNP puisqu’il faut bien nommer les choses quelques fois, donc la BNP, qui pendant toutes mes années « confortables » ne m’a jamais posé de problèmes et a bien profité de mon argent et des différents comptes de toutes la famille va commencer par m’expédier un courrier tous les dix jours pour me signifier mon dépassement de découvert autorisé, chaque courrier est taxé 26.00 € sur votre compte, sur trois mois je vais en avoir pour 234.00 € de courriers, plus les autres frais de rejets …

Ça s’appelle les contraintes du quotidien. Je suis coupable d’avoir un cancer sans avoir prévu le coup.

Les urgences et les contraintes du quotidien vont surement devenir la principale occupation. Il ne faudra pas trop perdre de temps à se soigner pour en garder un peu pour la gestion de survie et réfléchir à la meilleure solution pour ne pas disparaître en laissant des dettes.

L’emprise psychique de la maladie

8 août 2013

Depuis l’annonce de mon cancer de la prostate métastatique, je sais que ma vie sera beaucoup plus courte que ce que j’aurai pu espérer. Sans relâche, j’essaye de faire parler ces toubibs pour en savoir plus. Je n’ai pas d’autres moyens que mes simples questions et le sachant très bien ils ne répondent jamais.

N’allez pas vous mettre en tête qu’à cause de mes problèmes de santé j’ai sombré dans une analyse morbide, ce n’est pas du tout le cas. Je ne parle pas de la mort pour l’ambiance ou pour l’apitoiement, je ne parle que de délai pour me permettre de gérer ma vie au mieux et préparer l’avenir pour ceux qui restent.

Je veux simplement profiter de la vie et ne pas me mettre en danger sur des précipitations de décisions ou l’inverse.

Bien sûr, il n’y a pas qu’une cause matérielle dans cette requête et je dois l’avouer, j’ai besoin d’anticiper mon propre deuil. J’ai pris conscience de ce fait en lisant « vivre auprès d’un proche très malade » de Christophe Fauré. Ce livre s’adresse beaucoup plus aux accompagnants qu’aux malades, mais l’analyse est très fine et très pertinente.

Le fait d’accepter la proximité de la fin (deuil anticipé) ne contredit pas la volonté de se battre contre la maladie. Je me battrai jusqu’au bout mais je reste conscient que la fin arrivera trop vite.

La vie continue, et j’ai besoin de me plonger dans cette espace de vie et de profiter de mes proches sans retenu d’aucun. La joie de vivre pleinement des moments partagés ne peut être profitable à tous qu’à partir du moment que l’autre face des sentiments est également réfléchie et acceptée.

Procure, gère une Biobanque contre le cancer de la prostate

5 août 2013

Je vous avais déjà précisé que les canadiens étaient en avance au niveau de la prévention du cancer de la prostate, le projet exposé dans cet article est très évocateur sur leur implication.

Le principal objectif de PROCURE consiste à fournir aux scientifiques et à l'humanité tout entière les moyens de contribuer à la prévention et à la guérison du cancer de la prostate. 

Au cours de l’année 2012, on estime que 26 500 hommes seront diagnostiqués d’un cancer de la prostate au Canada. Malgré les avancées de la recherche et la découverte de certains facteurs de risque, dont l’âge, la race, les antécédents familiaux, et possiblement les habitudes de vie, on ignore toujours quels facteurs prédisposent les hommes à développer un cancer de la prostate

Article Publié sur http://vivresamort.wordpress.com/2013/08/04/la-biobanque-de-procure/
Texte original sur le site de Procure.ca

Un an et 10 000 visites après le début du voyage

02 août 2013

Ça fait donc déjà un an que ce blog existe avec son flot de peines de douleurs et de mauvaise humeur qui me caractérise.

Merci à tous de me soutenir et de me supporter. Aujourd’hui les statistiques m’ont signalé le cap de la 10 000 ^ème visite. C’est une énorme satisfaction pour moi, petit scribouillard d’être lu par tant de personnes, ce blog m’a permis d’avoir des contacts avec des canadiens, des suisses, et bien entendu un grand nombre de personnes de l’hexagone, il m’a permis de dialoguer et de m’exprimer sur des sujets que je n’aurai jamais pu formuler verbalement, peut-être par pudeur ou tout simplement par peur de bousculer les idées reçues.

J’ai également beaucoup appris sur la maladie par les échanges qui se sont fait avec d’autres malades ou proches de malades, pas autant que j’espérais, mais des échanges d’une grande qualité, merci Céline, Michèle et deliriumlapointe.

Je vais continuer d’enrichir ce blog en espérant toujours améliorer la qualité et l’intérêt des sujets traités. Évidement ça restera principalement centré sur la maladie et son évolution, sur les médecins et leurs méthodes de communication et sur tout ce qui concerne les avancées de la recherche médical sur le cancer et qui pourrait servir à d’autres.

Quand j’ai entamé la rédaction de ce blog, j’étais déjà en soins palliatifs, dans le précédent message je vous précisais que je viens de vivre un nouvel échec avec un traitement, il y en aura encore d’autres (échecs) et ensuite viendront progressivement les douleurs et la fin de ce voyage. Ce blog m’a aidé à accepter ce chemin et je tiens à profiter à fond de la suite du voyage. Actuellement je suis moralement et physiquement en forme, une balade tous les matins avec le chien, à la fraiche dans les pinèdes et la garrigue, suivie d’un tour au jardin et d’un solide programme de bricolage autour de la maison, et si c’est possible, de petits voyages partagés avec ma moitié.

Allez, je vous invite tous à vous diriger vers votre bar, vous vous servez l’apéro que vous préférez, et trinquons ensemble pour ce premier anniversaire, il n’est pas impossible qu’il y en ait d’autres.

Suite du traitement palliatif avec Enzalutamide

01 août 2013

Je sors de la visite chez mon oncologue suite à la démission de Zytiga par rapport à mon cancer. A la dernière prise de sang, le PSA était plus qu’il n’a jamais été (127) L’oncologue qui prépare ses valises pour son départ en vacances m’a bien confirmé puisque c’est à la hausse que ça ne veut rien dire. Je reste avec ce traitement le temps que le mois d’août se passe et ensuite si c’est beaucoup plus grave, ça aura surement un sens.

Fin août, je vais faire une scintigraphie et un scanner de contrôle et ensuite nous changerons surement de traitement pour Enzalutamide. La ministre de la santé vient tout juste de signer l’autorisation de mise sur le marché, cette molécule ne sera distribuée que par les hôpitaux à dose mensuelle.

L'enzalutamide est une molécule faisant partie des anti-androgènes non stéroïdiens. Il s'agit d'un inhibiteur des récepteurs aux androgènes. Il obtient des résultats encourageants dans le cancer de la prostate résistant à la castration. Il allonge la survie des patients atteints de la forme métastatique de ces derniers.

Les effets secondaires principaux sont la fatigue, la diarrhée, les flushs. Des convulsions peuvent parfois survenir.

La surveillance est très rigoureuse et les effets très peu connus.

Quand on est, comme moi, en traitement palliatif, la fin d’un traitement pour le début d’un autre n’est jamais une bonne nouvelle, c’est un pas de plus vers la fin. Vous pourrez toujours penser que le nouveau traitement sera plus efficace, plus fort contre la maladie, moi, je constate simplement qu’une fois de plus il y a un échec.

J’ai définitivement arrêté le travail, je n’en ai plus la force. En longue maladie, ils disent. En soins palliatifs tout simplement. Les soins palliatifs sont des soins délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale, incurable. C’est la dernière étape avant la fin, ça peut durer un certain temps…

Demain ça fera un an que j'ai entamé ce blog avec 10 000 visites au compteur, je vais faire de mon mieux pour vous rédiger quelque chose de plus festif.