19 mars 2015
Depuis la reprise des cures de chimio, les vieux démons se réveillent et j’ai beaucoup de mal. Ce n’est pas simplement le mal, la douleur, mais bien évidemment le mal de se situer par rapport à ma condition de malade du cancer dans le doute et l’incertitude.
Les différents traitements que j’ai pu ingurgiter jusqu’à maintenant m’ont toujours amené leurs lots d’effets secondaires, mais avant tout ont contribué à un confort quotidien qui m’a bien accompagné pendant près de deux ans. Un confort qui m’aurait presque fait croire que j’étais guéri.
La chimio ne peut être interprété de la même façon. Pour moi c’est le traitement ultime quand la pharmacie est vide et que le cancer progresse au-delà du contrôle que pouvaient avoir mes toubibs dessus. J’ai déjà vécu une période de chimio il y a deux ans et mon impression avait été identique. Je me sens diminué de jour en jour, ne peux plus prendre en charge des tas d’occupations qui deviennent très vite éreintantes. Il ne reste que le petit travail manuel pour essayer de libérer l’esprit et un peu de lecture quand j’arrive à me concentrer plus d’une demi-heure.
La chimio réveille les idées noires et confronte le malade dans cette incertitude sur l’avenir. Avec ce voyage je suis aujourd’hui à la dérive sur une toute petite embarcation et je vois de moins en moins de rocher où m’accrocher.
Cet inconfort me bloque dans une tourmente et je n’ai plus ce détachement et cette sérénité. Plus on est calme, plus on est paisible à l’intérieur de soi. C’est ce que mes traitements m’ont apporté sur ces deux ans. Cette désinvolture face à la maladie permettait d’entrevoir des solutions, d’aller de l’avant avec confiance. J’en étais presque arrivé à supporter cette promiscuité avec le cancer. La familiarité s’est brutalement permutée en haine. Je suis de nouveau face à mon ennemi et ça, c’est très inconfortable.
Premières réactions à la chimio Jevtana
13 mars 2015
Mardi dernier, il y a trois jours j’ai eu ma première injection de jevtana, chimio qui va devenir mon bourreau pendant presque 6 mois.
On m’avait un peu mieux briffé sur ce traitement que sur la première chimio et sauf oublis de mes interlocuteurs je savais à quoi m’en tenir.
Lors de la chimio avec Taxoter, j’avais vécu l’enfer durant les 4 jours après l’injection avec des douleurs sur toutes les terminaisons nerveuses du corps de façon aléatoire mais permanente 24h/24.
Jevtana est effectivement moins agressif mais pas dénué de réaction. La première nuit c’est très bien passé, le lendemain j’avais un peu l’impression de me déplacer en lévitation, je ressentais une très grande fatigue et j’étais complètement à l’ouest, mais pas plus.
C’est à partir de la deuxième nuit que les réactions ont commencé à se faire sentir. L’insomnie est de retour et de faibles douleurs diffuses se sont faites ressentir malgré les médocs. La toubib qui suit mon traitement de chimio m’a changé ma prescription sur l’antidouleur Tramadol. Je suis passé du 50 au 200 à diffusion prolongée deux fois par jour.
Le lendemain matin, petit déjeuné vers 10 heures et de suite après des vertiges, des douleurs thoraciques et des nausées. J’ai pris rapidement ma dose de médoc en ajoutant au cocktail un Prinpéran pour cibler ces nausées.
L’envie de déposer mon petit déj au fond d’une bassine est partie dans la demi-heure. Les douleurs thoraciques ont été beaucoup plus persistantes.
La nuit dernière a également été très longue et les yeux grands ouverts. Le passage au lit avec douleurs et nausées après le petit déj a également fait partie du programme de début de journée.
J’ai un goût amer en permanence dans la bouche, j’ai déjà perdu une partie du goût et je commence à perdre de l’appétit, moi, l’épicurien qui voue un culte à la cuisine comme d’autres à leurs sectes.
Je vais faire au mieux pour manger malgré cet handicap pour éviter de donner de l’avance aux pronostiques des toubibs qui m’ont bien briffé sur la perte de globules blanc et le risque de perte d’immunité, effet secondaire de cette chimio apparemment incontournable.
Mardi dernier, il y a trois jours j’ai eu ma première injection de jevtana, chimio qui va devenir mon bourreau pendant presque 6 mois.
On m’avait un peu mieux briffé sur ce traitement que sur la première chimio et sauf oublis de mes interlocuteurs je savais à quoi m’en tenir.
Lors de la chimio avec Taxoter, j’avais vécu l’enfer durant les 4 jours après l’injection avec des douleurs sur toutes les terminaisons nerveuses du corps de façon aléatoire mais permanente 24h/24.
Jevtana est effectivement moins agressif mais pas dénué de réaction. La première nuit c’est très bien passé, le lendemain j’avais un peu l’impression de me déplacer en lévitation, je ressentais une très grande fatigue et j’étais complètement à l’ouest, mais pas plus.
C’est à partir de la deuxième nuit que les réactions ont commencé à se faire sentir. L’insomnie est de retour et de faibles douleurs diffuses se sont faites ressentir malgré les médocs. La toubib qui suit mon traitement de chimio m’a changé ma prescription sur l’antidouleur Tramadol. Je suis passé du 50 au 200 à diffusion prolongée deux fois par jour.
Le lendemain matin, petit déjeuné vers 10 heures et de suite après des vertiges, des douleurs thoraciques et des nausées. J’ai pris rapidement ma dose de médoc en ajoutant au cocktail un Prinpéran pour cibler ces nausées.
L’envie de déposer mon petit déj au fond d’une bassine est partie dans la demi-heure. Les douleurs thoraciques ont été beaucoup plus persistantes.
La nuit dernière a également été très longue et les yeux grands ouverts. Le passage au lit avec douleurs et nausées après le petit déj a également fait partie du programme de début de journée.
J’ai un goût amer en permanence dans la bouche, j’ai déjà perdu une partie du goût et je commence à perdre de l’appétit, moi, l’épicurien qui voue un culte à la cuisine comme d’autres à leurs sectes.
Je vais faire au mieux pour manger malgré cet handicap pour éviter de donner de l’avance aux pronostiques des toubibs qui m’ont bien briffé sur la perte de globules blanc et le risque de perte d’immunité, effet secondaire de cette chimio apparemment incontournable.
Maryse témoigne des 8 ans de galère à accompagner Georges son père atteint d’un cancer de la prostate métastasé
13 mars 2015
Georges, 75 ans, sportif (compétition de marche athlétique), ne boit pas, ne fume pas, fait attention à son alimentation....Et le 24 décembre 2008, confirmation d'un cancer de la prostate métastasé, stade 4.
Entre 1998-2003, chaque année, pour recevoir le certificat pour l'aptitude à la marche, Georges passe une visite médicale avec prise de sang comprenant entre autre le psa. Chaque année, le psa progresse mais reste dans les normes. il grimpe d'un par an en moyenne. En 2003, il se trouve à 3,5.A ce moment, le médecin parle qu'il faudra à l'avenir surveiller çà de plus près. Malheureusement, le médecin de famille C. décède et papa change de médecin traitant dès 2004.Ce dernier ne pratique plus de toucher rectal ni de prise de sang. A tort, sans doute, mon père ne réclamera aucun examen à ce sujet. Les années se passent sans problème à part qu'il urine plus souvent le jour, difficulté de se retenir et les nuits sont fractionnées par des mictions fréquentes. Le médecin dit que c'est l'âge et cela en reste là.
En 2006, crise d'hémorroïde qui se soignera avec des anti-inflammatoire cataflam et du daflon...
En 2008, les mictions sont toujours plus fréquentes et dès le mois de novembre, il ne parvient plus à uriner la nuit.Au bout de 3 jours, il se rend chez son médecin traitant qui réalisera une prise de sang et lui prescrira un complément à base de soja...très bien tout çà mais cela ne règle pas ces problèmes urinaires. Il fait de la fièvre. Il ne sait plus uriner la nuit...D'initiative, je donnerai un anti inflammatoire cataflam et les problèmes seront moins importants...Les résultats du psa:60..On est épouvanté mais le médecin nous dit que rien ne prouve que c'est un cancer Mais mon père et moi, en sommes convaincus. Le fait que mon père est encore sportif à son âge leur donne l'impression que c'est sûrement une hypertrophie de la prostate bénigne. Il passera un endoscopie de la prostate et cet examen confirmera la présence de deux nodules sur la prostate...Examen épouvantable vu qu'il faut boire un litre d'eau et rester sans uriner. I impossible pour lui de réaliser cette abstinence. Le truc:continuer à boire jusqu'à l'examen et uriner quand c'est nécessaire. L'examen a grâce à ce truc été possible. Je remercie la personne qui nous a donné cette astuce. A ce moment,le médecin nous dit encore que l'opération est possible. On envisage un rendez-vous avec l'urologue. Rendez-vous le 24/12.J'oublierai jamais ce jour, la veille de Noël. Enfin, il y a du bon et du moins bon en ce jour de réveillon. Ce spécialiste nous dit ,après le toucher rectal, que c'est un cancer .Deux traitements possibles:rayon ou hormone...Papa est heureux car il craint les hôpitaux et les opérations..La mauvaise nouvelle;il faut réaliser une biopsie malgré que l'on sait que c'est cancéreux et une scintigraphie. Il prescrit à mon père à ma demande un médicament pour éviter les rétentions urinaires la nuit. Ce médicament va nous sauver la vie.Omic ocase.(1€ par jour). Il ne calera plus la nuit. Le pied!!! après un mois de calvaire pour lui et pour moi sa fille qui vit au rythme de ces mictions..).
Le 12/1/2009, biopsie .Mon père craint cet examen. Il a peur que cela ne réveille ces problèmes urinaires. Un antibiotique la veille je crois et tout s'est bien passé. Examen douloureux mais supportable. Il ne voudrait plus recommencer. Il en garde un mauvais souvenir. Résultats:cellules cancéreuses
Le 24/1/2009, scintigraphie:métastases au bassin...
....le l'urologue nous recontactera....rien....rien...rien...Fin février je resonne moi-même à l'hôpital et là, la blague, on ne retrouve pas le dossier et on nous dit / « si le médecin n'a pas réagi, c'est qu'il n'y a rien ».Je n'en crois rien. Quelques heures plus tard, un nouveau contact: « c'est bien un cancer il faut commencer un traitement tout de suite. »
On revoit l'urologue en février, qui confirme le cancer métastasé et propose un traitement hormonal decapeptyl, une piqure tous les trois mois. Il nous affirme que tout va bien se passer. Première injection en mars avec le stress sur les suites du traitement.
Entre le médecin traitant et l'hôpital des rencontres oncologiques ont eu lieu au sujet de papa. Il avait été proposé de ne rien faire vu l'état avancé du cancer. Heureusement le médecin traitant a parlé du bon état de santé de papa, de son passé sportif et par conséquent, la décision d'essayer le decapeptyl au lieu des soins palliatifs. Pas trop d'effet secondaire a part le manque de vitalité, de force. Finalement, en juin, l'omic ocase est supprimé .Papa peut s'en passer. Plus de problème urinaire. Le psa est passé de 60 à 5.Il répond bien. On passe de la mort au succès en 3 mois...on va commencer à croire au succès même trop. En septembre, psa 1,5.
En décembre 2009, il ne descend plus il est à 1,8. c'était déjà un signe que cela allait remonter mais à l'époque on n'avait pas encore l'expérience de maintenant.
Tout se passe bien. Papa continue la compétition mais les résultats sont forts baissés vu le médicament. Le moral prend un coup...
En décembre 2010, le psa est à 5, l'urologue décide d'ajouter le casodex, comprimé à prendre tous les jours...Pas d'effet secondaire en plus et le psa repasse à 0,5.Le deuxième traitement fonctionne. Là je commence à m'inquiéter car je me demande s'il existe beaucoup de traitement. Ce dernier me parle d'une panoplie...le gag...
Papa, lui, malgré les bons résultats commence à comprendre qu'il ne guérira jamais pourtant il en avait l'intime conviction. Et moi je commence à chercher sur le net et je me rends compte que je suis pour mon père au traitement de deuxième ligne et puis direction chimios. Mon dieu...Sachant le caractère de mon père qui supporte déjà mal l'urologue tous les 3 mois et les examens de contrôle...J'envisage le calvaire futur..et j'avais pas tort.
Je crois qu'à mon avis l'urologue a commencé trop tôt le casodex. Avis personnel;Ce serait à refaire, je me serais opposée comme actuellement. Vu le peu de traitement, il faut gagner du temps donc on a intérêt à ne pas changer trop vite de traitement. Il vaut mieux attendre les symptômes du cancer qui sont chez mon père le blocage urinaire à chaque fois. C'est de cette manière que je fonctionne maintenant avec mon père tant qu'il n'y a pas de blocage on continue le traitement en cours. C'est l'expérience qui parle maintenant...il faut être pris pour être appris.
Pendant plusieurs années on sera tranquille le psa remonte régulièrement mais lentement. Donc on avance ver le haut en croisant les doigts pour la suite...mais quand ca monte cela monte très vite et de façon exponentielle.On passera à 1, puis à 2, 3, 4, puis 5 puis 9. Le médecin urologue parle de laisser monter le psa jusque 20 avant de prendre une décision. Pas de chance pour nous, en arrêtant le casodex en 3 mois en mars 2013, le psa passe directement à 20.A ce stade, l'effet escompté n'a pas eu lieu..Il nous invite à voir un cancérologue et de repasser une scintigraphie, un scanner en attendant le rendez-vous tant redouté. L'urologue nous parle qu'un nouveau traitement hormonal existe et est efficace le fameux :zytiga. Mais ce médicament ne peut être prescrit que par un oncologue. Nous partons donc tout serein au cancérologue .Mon père et moi sortirons de la sur les genoux, épouvantés.
Le zytiga ne peut être prescrit qu'après échec de la chimio. Cela nous tombera comme un coupret. Malgré tout , mon père , pensant sa mort proche, accepte de passer les examens .Il faut savoir que maintenant il est proche de 81 ans.
Les scanners, et scintigraphie montrent que le cancer a peu évolué. Je propose au cancérologue de represcrire le casodex. Que risque-t-on? Elle me dit pour vous faire plaisir je vous le represcrit mais cela ne donnera rien cela risque même de faire avancer le cancer. Elle nous remet un rdv en décembre. En attendant nous reverrons l'urologue en septembre pour la fameuse piqure de decapeptyl. Mon père continue à uriner sans arrêt. On ne les compte plus. La nuit, cela devient de plus en plus difficile.
En septembre 2013, on revoit l'urologue avec angoisse. Le psa est redescendu à 9.un miracle quand on sait que l'oncologue disait qu'il continuerait à monter.
En décembre 2013, le psa est à 25.La situation se complique. je m'attends à la rétention prochaine,mais on croise les doigts.
En février 2014, un samedi comme toujours c'est toujours les week end, mon père ne sait plus uriner pire qu'au début de la maladie, c'est le jour et la nuit. Que faire? Il refuse d'aller à la clinique. je retrouve dans l'armoire à pharmacie, une boîte d'omic ocase qui l'avait sauvé la première fois.Je tente de lui donner malgré qu'ils sont périmés depuis 4 ans. Un grand oufff il urine à nouveau. On revoit l'urologue en mars 2014, au rdv habituel pour la piqure et les résultats de la prise de sang en cadeau..Le psa est à 69 plus haut qu'au début du traitement. Il nous represcrit de l'omic ocase, le médicament miracle que j'avais utilisé 15 jours auparavant.
Entretemps, de mon côté, depuis septembre 2013 j'ai pris contact avec la firme janssens pour savoir quand le médicament serait disponible sans chimio.Ils me répondent en novembre en me disant: dans deux trois mois.
En effet en février 2014, papa peut bénéficier du traitement sans avoir reçu la chimio...Je remercie grandement la firme Janssens qui a pris la peine de nous rappeler et de demander des nouvelles comme quoi les firmes ont aussi les soucis humain. C'est moi qui apporterai la preuve au médecin que papa peut bénéficier du traitement. Il le commencera le 28/3/2014.Un mois après, plus d'ennui urinaire et papa peut se passer de l'omic ocase. Son psa passe de 69 à 5;Puis à 0,2.Après cela commence à remonter comme à chaque fois(0,5, 0,8, 1,2 ,1,5 ,1,8 , 2,1 , 2,8).j'imagine qu'à la prochaine analyse en avril ce sera 3 et ainsi de suite.
L'urologue a souvent des paroles ironiques. Une fois on lui a dit « vous vivez trop vieux » .vous épuisez toute la pharmacopée....pfff.il faut être solide quand on est patient et accompagnant.
En mars 2014, on nous a appris que la prochaine étape c'est la chimio car le x_tndi n'est remboursable qu'après échec de la chimio. Papa est dépité et moi sa fille : « comment envisager l'avenir? » J’espère de mon côté que le psa ne galope pas trop vite et qu'entre temps le dernier médicament hormonal x-Tandi sera disponible pour lui. Je compte prendre contact avec l'entreprise pour connaître l'échéance de sa sortie.
Un dernier point:deux mois après le début du zytiga mon père a eu de l'allergie, urticaire qui a disparu en prenant une fois par semaine thuya 9ch deux granules. Après un an de traitement, c'est les pieds qui gonflent.je commence à donner deux granules une fois par jour d'apis mellifica 9ch.On dirait que cela commence à dégonfler sauf les chevilles qui restent gonfles.Il prend aussi un médicament pour la tension alodipine.Sa tension reste à 15 de moyenne.
Pour la prednisone, il a du purpurea sur les bras et des hématomes sur les bras. Cela embête beaucoup papa mais les médecins lui disent c'est la cortisone et voilà...moi je donne de l'arnica comme crème. On fait avec ce que l'on a pour soulager les êtres chers.
PS:depuis le début de sa maladie papa prend de la graine de lin , « une cuillère trois fois par jour .il parait que cela fait régresser les métastases...(Canada)
Pour finir, il marche tous les jours 8 km.il n'a pas mal..sauf les pieds gonflés depuis un mois. Son moral est à zéro car il a peur de ne plus savoir marcher ce qui est sa passion.
En espérant que cela rendra service aux autres malades. Nous cela fera 8 ans en novembre que notre calvaire a débuter.
Nous revoyons l'urologue en avril...On espère en savoir plus sur le X-tandi.
Maryse sa fille
Georges son père malade
(Belgique Namur)
Georges, 75 ans, sportif (compétition de marche athlétique), ne boit pas, ne fume pas, fait attention à son alimentation....Et le 24 décembre 2008, confirmation d'un cancer de la prostate métastasé, stade 4.
Entre 1998-2003, chaque année, pour recevoir le certificat pour l'aptitude à la marche, Georges passe une visite médicale avec prise de sang comprenant entre autre le psa. Chaque année, le psa progresse mais reste dans les normes. il grimpe d'un par an en moyenne. En 2003, il se trouve à 3,5.A ce moment, le médecin parle qu'il faudra à l'avenir surveiller çà de plus près. Malheureusement, le médecin de famille C. décède et papa change de médecin traitant dès 2004.Ce dernier ne pratique plus de toucher rectal ni de prise de sang. A tort, sans doute, mon père ne réclamera aucun examen à ce sujet. Les années se passent sans problème à part qu'il urine plus souvent le jour, difficulté de se retenir et les nuits sont fractionnées par des mictions fréquentes. Le médecin dit que c'est l'âge et cela en reste là.
En 2006, crise d'hémorroïde qui se soignera avec des anti-inflammatoire cataflam et du daflon...
En 2008, les mictions sont toujours plus fréquentes et dès le mois de novembre, il ne parvient plus à uriner la nuit.Au bout de 3 jours, il se rend chez son médecin traitant qui réalisera une prise de sang et lui prescrira un complément à base de soja...très bien tout çà mais cela ne règle pas ces problèmes urinaires. Il fait de la fièvre. Il ne sait plus uriner la nuit...D'initiative, je donnerai un anti inflammatoire cataflam et les problèmes seront moins importants...Les résultats du psa:60..On est épouvanté mais le médecin nous dit que rien ne prouve que c'est un cancer Mais mon père et moi, en sommes convaincus. Le fait que mon père est encore sportif à son âge leur donne l'impression que c'est sûrement une hypertrophie de la prostate bénigne. Il passera un endoscopie de la prostate et cet examen confirmera la présence de deux nodules sur la prostate...Examen épouvantable vu qu'il faut boire un litre d'eau et rester sans uriner. I impossible pour lui de réaliser cette abstinence. Le truc:continuer à boire jusqu'à l'examen et uriner quand c'est nécessaire. L'examen a grâce à ce truc été possible. Je remercie la personne qui nous a donné cette astuce. A ce moment,le médecin nous dit encore que l'opération est possible. On envisage un rendez-vous avec l'urologue. Rendez-vous le 24/12.J'oublierai jamais ce jour, la veille de Noël. Enfin, il y a du bon et du moins bon en ce jour de réveillon. Ce spécialiste nous dit ,après le toucher rectal, que c'est un cancer .Deux traitements possibles:rayon ou hormone...Papa est heureux car il craint les hôpitaux et les opérations..La mauvaise nouvelle;il faut réaliser une biopsie malgré que l'on sait que c'est cancéreux et une scintigraphie. Il prescrit à mon père à ma demande un médicament pour éviter les rétentions urinaires la nuit. Ce médicament va nous sauver la vie.Omic ocase.(1€ par jour). Il ne calera plus la nuit. Le pied!!! après un mois de calvaire pour lui et pour moi sa fille qui vit au rythme de ces mictions..).
Le 12/1/2009, biopsie .Mon père craint cet examen. Il a peur que cela ne réveille ces problèmes urinaires. Un antibiotique la veille je crois et tout s'est bien passé. Examen douloureux mais supportable. Il ne voudrait plus recommencer. Il en garde un mauvais souvenir. Résultats:cellules cancéreuses
Le 24/1/2009, scintigraphie:métastases au bassin...
....le l'urologue nous recontactera....rien....rien...rien...Fin février je resonne moi-même à l'hôpital et là, la blague, on ne retrouve pas le dossier et on nous dit / « si le médecin n'a pas réagi, c'est qu'il n'y a rien ».Je n'en crois rien. Quelques heures plus tard, un nouveau contact: « c'est bien un cancer il faut commencer un traitement tout de suite. »
On revoit l'urologue en février, qui confirme le cancer métastasé et propose un traitement hormonal decapeptyl, une piqure tous les trois mois. Il nous affirme que tout va bien se passer. Première injection en mars avec le stress sur les suites du traitement.
Entre le médecin traitant et l'hôpital des rencontres oncologiques ont eu lieu au sujet de papa. Il avait été proposé de ne rien faire vu l'état avancé du cancer. Heureusement le médecin traitant a parlé du bon état de santé de papa, de son passé sportif et par conséquent, la décision d'essayer le decapeptyl au lieu des soins palliatifs. Pas trop d'effet secondaire a part le manque de vitalité, de force. Finalement, en juin, l'omic ocase est supprimé .Papa peut s'en passer. Plus de problème urinaire. Le psa est passé de 60 à 5.Il répond bien. On passe de la mort au succès en 3 mois...on va commencer à croire au succès même trop. En septembre, psa 1,5.
En décembre 2009, il ne descend plus il est à 1,8. c'était déjà un signe que cela allait remonter mais à l'époque on n'avait pas encore l'expérience de maintenant.
Tout se passe bien. Papa continue la compétition mais les résultats sont forts baissés vu le médicament. Le moral prend un coup...
En décembre 2010, le psa est à 5, l'urologue décide d'ajouter le casodex, comprimé à prendre tous les jours...Pas d'effet secondaire en plus et le psa repasse à 0,5.Le deuxième traitement fonctionne. Là je commence à m'inquiéter car je me demande s'il existe beaucoup de traitement. Ce dernier me parle d'une panoplie...le gag...
Papa, lui, malgré les bons résultats commence à comprendre qu'il ne guérira jamais pourtant il en avait l'intime conviction. Et moi je commence à chercher sur le net et je me rends compte que je suis pour mon père au traitement de deuxième ligne et puis direction chimios. Mon dieu...Sachant le caractère de mon père qui supporte déjà mal l'urologue tous les 3 mois et les examens de contrôle...J'envisage le calvaire futur..et j'avais pas tort.
Je crois qu'à mon avis l'urologue a commencé trop tôt le casodex. Avis personnel;Ce serait à refaire, je me serais opposée comme actuellement. Vu le peu de traitement, il faut gagner du temps donc on a intérêt à ne pas changer trop vite de traitement. Il vaut mieux attendre les symptômes du cancer qui sont chez mon père le blocage urinaire à chaque fois. C'est de cette manière que je fonctionne maintenant avec mon père tant qu'il n'y a pas de blocage on continue le traitement en cours. C'est l'expérience qui parle maintenant...il faut être pris pour être appris.
Pendant plusieurs années on sera tranquille le psa remonte régulièrement mais lentement. Donc on avance ver le haut en croisant les doigts pour la suite...mais quand ca monte cela monte très vite et de façon exponentielle.On passera à 1, puis à 2, 3, 4, puis 5 puis 9. Le médecin urologue parle de laisser monter le psa jusque 20 avant de prendre une décision. Pas de chance pour nous, en arrêtant le casodex en 3 mois en mars 2013, le psa passe directement à 20.A ce stade, l'effet escompté n'a pas eu lieu..Il nous invite à voir un cancérologue et de repasser une scintigraphie, un scanner en attendant le rendez-vous tant redouté. L'urologue nous parle qu'un nouveau traitement hormonal existe et est efficace le fameux :zytiga. Mais ce médicament ne peut être prescrit que par un oncologue. Nous partons donc tout serein au cancérologue .Mon père et moi sortirons de la sur les genoux, épouvantés.
Le zytiga ne peut être prescrit qu'après échec de la chimio. Cela nous tombera comme un coupret. Malgré tout , mon père , pensant sa mort proche, accepte de passer les examens .Il faut savoir que maintenant il est proche de 81 ans.
Les scanners, et scintigraphie montrent que le cancer a peu évolué. Je propose au cancérologue de represcrire le casodex. Que risque-t-on? Elle me dit pour vous faire plaisir je vous le represcrit mais cela ne donnera rien cela risque même de faire avancer le cancer. Elle nous remet un rdv en décembre. En attendant nous reverrons l'urologue en septembre pour la fameuse piqure de decapeptyl. Mon père continue à uriner sans arrêt. On ne les compte plus. La nuit, cela devient de plus en plus difficile.
En septembre 2013, on revoit l'urologue avec angoisse. Le psa est redescendu à 9.un miracle quand on sait que l'oncologue disait qu'il continuerait à monter.
En décembre 2013, le psa est à 25.La situation se complique. je m'attends à la rétention prochaine,mais on croise les doigts.
En février 2014, un samedi comme toujours c'est toujours les week end, mon père ne sait plus uriner pire qu'au début de la maladie, c'est le jour et la nuit. Que faire? Il refuse d'aller à la clinique. je retrouve dans l'armoire à pharmacie, une boîte d'omic ocase qui l'avait sauvé la première fois.Je tente de lui donner malgré qu'ils sont périmés depuis 4 ans. Un grand oufff il urine à nouveau. On revoit l'urologue en mars 2014, au rdv habituel pour la piqure et les résultats de la prise de sang en cadeau..Le psa est à 69 plus haut qu'au début du traitement. Il nous represcrit de l'omic ocase, le médicament miracle que j'avais utilisé 15 jours auparavant.
Entretemps, de mon côté, depuis septembre 2013 j'ai pris contact avec la firme janssens pour savoir quand le médicament serait disponible sans chimio.Ils me répondent en novembre en me disant: dans deux trois mois.
En effet en février 2014, papa peut bénéficier du traitement sans avoir reçu la chimio...Je remercie grandement la firme Janssens qui a pris la peine de nous rappeler et de demander des nouvelles comme quoi les firmes ont aussi les soucis humain. C'est moi qui apporterai la preuve au médecin que papa peut bénéficier du traitement. Il le commencera le 28/3/2014.Un mois après, plus d'ennui urinaire et papa peut se passer de l'omic ocase. Son psa passe de 69 à 5;Puis à 0,2.Après cela commence à remonter comme à chaque fois(0,5, 0,8, 1,2 ,1,5 ,1,8 , 2,1 , 2,8).j'imagine qu'à la prochaine analyse en avril ce sera 3 et ainsi de suite.
L'urologue a souvent des paroles ironiques. Une fois on lui a dit « vous vivez trop vieux » .vous épuisez toute la pharmacopée....pfff.il faut être solide quand on est patient et accompagnant.
En mars 2014, on nous a appris que la prochaine étape c'est la chimio car le x_tndi n'est remboursable qu'après échec de la chimio. Papa est dépité et moi sa fille : « comment envisager l'avenir? » J’espère de mon côté que le psa ne galope pas trop vite et qu'entre temps le dernier médicament hormonal x-Tandi sera disponible pour lui. Je compte prendre contact avec l'entreprise pour connaître l'échéance de sa sortie.
Un dernier point:deux mois après le début du zytiga mon père a eu de l'allergie, urticaire qui a disparu en prenant une fois par semaine thuya 9ch deux granules. Après un an de traitement, c'est les pieds qui gonflent.je commence à donner deux granules une fois par jour d'apis mellifica 9ch.On dirait que cela commence à dégonfler sauf les chevilles qui restent gonfles.Il prend aussi un médicament pour la tension alodipine.Sa tension reste à 15 de moyenne.
Pour la prednisone, il a du purpurea sur les bras et des hématomes sur les bras. Cela embête beaucoup papa mais les médecins lui disent c'est la cortisone et voilà...moi je donne de l'arnica comme crème. On fait avec ce que l'on a pour soulager les êtres chers.
PS:depuis le début de sa maladie papa prend de la graine de lin , « une cuillère trois fois par jour .il parait que cela fait régresser les métastases...(Canada)
Pour finir, il marche tous les jours 8 km.il n'a pas mal..sauf les pieds gonflés depuis un mois. Son moral est à zéro car il a peur de ne plus savoir marcher ce qui est sa passion.
En espérant que cela rendra service aux autres malades. Nous cela fera 8 ans en novembre que notre calvaire a débuter.
Nous revoyons l'urologue en avril...On espère en savoir plus sur le X-tandi.
Maryse sa fille
Georges son père malade
(Belgique Namur)
Quand la pharmacie est vide, il reste la chimio
9 mars 2015
Demain, première injection de cette nouvelle chimio. Inutile de vous préciser que j'y vais plutôt à reculons.
Reprendre la solution de la torture, ne me convient pas du tout. Jusqu'où doit on accepter les choses pour gagner du temps.
Reprendre la solution de la torture, ne me convient pas du tout. Jusqu'où doit on accepter les choses pour gagner du temps.
Faites avancer la recherche en passant un bon moment avec un livre…
3 mars 2015
Ce soir,
votre table vous attend au Delirium Jazz & Blues Café. Asseyiez-vous,
sirotez un verre, regardez le spectacle, et espérez que le propriétaire ne se
fasse pas tuer sous vos yeux…
Delirium Jazz & Blues Café, tout premier roman de Roland Lapointe rédacteur du blog vivre sa mort est dès maintenant en vente en format E-Book chez Éditions Matopée au coût de $10 canadien, soit environ 7 €.
Pour chaque roman vendu entre le 09 février 2015 et le 10 juin 2015, l’auteur remettra $2 à la fondation Procure pour l’avancement de la recherche sur le cancer de la prostate.
Qui aurait cru que lire un bon roman pouvait faire avancer la science et la recherche contre cette maladie insidieuse? Ben, qu’on se le dise, lisez pour la cause !
Delirium Jazz & Blues Café, tout premier roman de Roland Lapointe rédacteur du blog vivre sa mort est dès maintenant en vente en format E-Book chez Éditions Matopée au coût de $10 canadien, soit environ 7 €.
Pour chaque roman vendu entre le 09 février 2015 et le 10 juin 2015, l’auteur remettra $2 à la fondation Procure pour l’avancement de la recherche sur le cancer de la prostate.
Qui aurait cru que lire un bon roman pouvait faire avancer la science et la recherche contre cette maladie insidieuse? Ben, qu’on se le dise, lisez pour la cause !
Bon à savoir sur les chimiothérapies abusives
25 février 2015
Lettre du Professeur Joyeux
Il est vrai qu'il y a des abus avec la chimiothérapie et qu'une personne de 80 ou 85 ans, par exemple, n'a pas systématiquement besoin d'entrer dans un protocole avec une chimiothérapie difficile à supporter, qui risque de raccourcir sa vie au lieu de la prolonger confortablement.
Il peut en être de même chez des patients en bout de vie, quand on leur propose des chimiothérapies dans le cadre d'essais thérapeutiques au profit de laboratoires pharmaceutiques qui testent de nouvelles molécules. On leur parle de nouveaux traitements, de ces nouvelles molécules dont on majore les effets positifs pour les faire plus facilement accepter. Parfois, il s'agit d'acharnement thérapeutique !
Les chimiothérapies sont intégrées dans des protocoles thérapeutiques longuement réfléchis par les spécialistes dans des conférences de consensus souvent sponsorisées directement ou indirectement par les laboratoires fabriquant les médicaments à prescrire.
Ils sont appliqués parfois avec le minimum de discernement, sans même voir le patient, uniquement sur les données d'un dossier anonyme, soumis à une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). C'est pourquoi en dernière analyse c'est le cancérologue référent, celui dans lequel le malade a confiance, qui suit ou non les décisions de la RCP et conseille le patient.
Qu'est-ce que « la chimio » ?
Les chimiothérapies sont pour la plupart constituées de l'association de médicaments dits "antimitotiques", c'est-à-dire destinés à empêcher une cellule cancéreuse de se multiplier, mais qui exercent aussi leurs effets sur toutes nos cellules normales en cours de multiplication : les globules blancs qui se renouvellent tous les 7 jours, les globules rouges tous les 120 jours, les cellules de notre langue tous les 10 jours, celles de l'intestin tous les 4 jours, celles de nos cheveux…
Le traitement de l'avenir
L'avenir des traitements médicaux du cancer, ce sont les thérapies ciblées, selon le potentiel d'agressivité du tissu tumoral évalué par nos collègues anatomo-pathologistes.
Ces thérapies sont pour la plupart constituées d'anti-facteurs de croissance spécifiques du tissu tumoral ou de molécules anti-angiogéniques destinées à inhiber la croissance des vaisseaux qui nourrissent la tumeur. On peut proposer aussi des anticorps spécifiques de la tumeur, selon les données cellulaires du tissu cancéreux et de celui qui l'entoure.
Toutes ces thérapies doivent être proposées selon les données biologiques, mais aussi en tenant compte de l'état général, physique et psychologique, du patient qui doit être informé dans le détail des modes d'action, des effets positifs et des effets délétères du traitement.
Les indications des chimiothérapies à visée curative – de guérison – ne sont pas contestables. Elles concernent de plus en plus de localisations cancéreuses, même au début de leur évolution, donc aux stades de début de la maladie. On peut citer les lésions ovariennes et testiculaires, les lymphomes quelle que soit l'atteinte de l'organe, les pathologies cancéreuses des cancers dits liquides (par opposition aux cancers solides) touchant les globules du sang, leucémies pour les globules blancs, la maladie de Vaquez pour les globules rouges ou les atteintes des plaquettes, trop ou trop peu nombreuses.
Pour les cancers plus évolués
Il y a aussi des indications de chimiothérapies lorsque le cancer est à un stade plus évolué : les atteintes mammaires quand les ganglions sont atteints, les atteintes pulmonaires et bronchiques volumineuses, les atteintes digestives de l'œsophage, de l'estomac, du côlon, du rectum, du foie, du pancréas ; celles qui touchent le système gynécologique (corps ou col de l'utérus) ou le système urinaire (rein, vessie) et la prostate, comme l'atteinte cancéreuse du système nerveux (cerveau et moelle épinière). En général ces chimiothérapies sont destinées à neutraliser les atteintes métastatiques régionales (dans la région du cancer primaire) ou les métastases à distance.
On considère ces chimiothérapies comme adjuvantes des autres traitements que permettent la chirurgie et/ou la radiothérapie.
Attention aux « progrès »
Mais attention, les progrès actuels donnent l'impression que les lignes de chimiothérapie se succèdent sans arrêt. Elles finissent souvent par épuiser les patients. C'est là que des abus sont possibles car il y a toujours des protocoles nouveaux, des molécules nouvelles, proposés par nos amis chercheurs qui rêvent tous d'avoir enfin mis au point les traitements définitivement efficaces.
Le cancérologue doit alors peser avec discernement le rapport bénéfice-risque, selon l'état physique et psychologique du patient, la durée de la maladie, son stade d'évolution.
Rien ne vaut d'être en équipe en associant toute l'équipe soignante pour faire les meilleurs choix pour le patient.
Lettre du Professeur Joyeux
Il est vrai qu'il y a des abus avec la chimiothérapie et qu'une personne de 80 ou 85 ans, par exemple, n'a pas systématiquement besoin d'entrer dans un protocole avec une chimiothérapie difficile à supporter, qui risque de raccourcir sa vie au lieu de la prolonger confortablement.
Il peut en être de même chez des patients en bout de vie, quand on leur propose des chimiothérapies dans le cadre d'essais thérapeutiques au profit de laboratoires pharmaceutiques qui testent de nouvelles molécules. On leur parle de nouveaux traitements, de ces nouvelles molécules dont on majore les effets positifs pour les faire plus facilement accepter. Parfois, il s'agit d'acharnement thérapeutique !
Les chimiothérapies sont intégrées dans des protocoles thérapeutiques longuement réfléchis par les spécialistes dans des conférences de consensus souvent sponsorisées directement ou indirectement par les laboratoires fabriquant les médicaments à prescrire.
Ils sont appliqués parfois avec le minimum de discernement, sans même voir le patient, uniquement sur les données d'un dossier anonyme, soumis à une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). C'est pourquoi en dernière analyse c'est le cancérologue référent, celui dans lequel le malade a confiance, qui suit ou non les décisions de la RCP et conseille le patient.
Qu'est-ce que « la chimio » ?
Les chimiothérapies sont pour la plupart constituées de l'association de médicaments dits "antimitotiques", c'est-à-dire destinés à empêcher une cellule cancéreuse de se multiplier, mais qui exercent aussi leurs effets sur toutes nos cellules normales en cours de multiplication : les globules blancs qui se renouvellent tous les 7 jours, les globules rouges tous les 120 jours, les cellules de notre langue tous les 10 jours, celles de l'intestin tous les 4 jours, celles de nos cheveux…
Le traitement de l'avenir
L'avenir des traitements médicaux du cancer, ce sont les thérapies ciblées, selon le potentiel d'agressivité du tissu tumoral évalué par nos collègues anatomo-pathologistes.
Ces thérapies sont pour la plupart constituées d'anti-facteurs de croissance spécifiques du tissu tumoral ou de molécules anti-angiogéniques destinées à inhiber la croissance des vaisseaux qui nourrissent la tumeur. On peut proposer aussi des anticorps spécifiques de la tumeur, selon les données cellulaires du tissu cancéreux et de celui qui l'entoure.
Toutes ces thérapies doivent être proposées selon les données biologiques, mais aussi en tenant compte de l'état général, physique et psychologique, du patient qui doit être informé dans le détail des modes d'action, des effets positifs et des effets délétères du traitement.
Les indications des chimiothérapies à visée curative – de guérison – ne sont pas contestables. Elles concernent de plus en plus de localisations cancéreuses, même au début de leur évolution, donc aux stades de début de la maladie. On peut citer les lésions ovariennes et testiculaires, les lymphomes quelle que soit l'atteinte de l'organe, les pathologies cancéreuses des cancers dits liquides (par opposition aux cancers solides) touchant les globules du sang, leucémies pour les globules blancs, la maladie de Vaquez pour les globules rouges ou les atteintes des plaquettes, trop ou trop peu nombreuses.
Pour les cancers plus évolués
Il y a aussi des indications de chimiothérapies lorsque le cancer est à un stade plus évolué : les atteintes mammaires quand les ganglions sont atteints, les atteintes pulmonaires et bronchiques volumineuses, les atteintes digestives de l'œsophage, de l'estomac, du côlon, du rectum, du foie, du pancréas ; celles qui touchent le système gynécologique (corps ou col de l'utérus) ou le système urinaire (rein, vessie) et la prostate, comme l'atteinte cancéreuse du système nerveux (cerveau et moelle épinière). En général ces chimiothérapies sont destinées à neutraliser les atteintes métastatiques régionales (dans la région du cancer primaire) ou les métastases à distance.
On considère ces chimiothérapies comme adjuvantes des autres traitements que permettent la chirurgie et/ou la radiothérapie.
Attention aux « progrès »
Mais attention, les progrès actuels donnent l'impression que les lignes de chimiothérapie se succèdent sans arrêt. Elles finissent souvent par épuiser les patients. C'est là que des abus sont possibles car il y a toujours des protocoles nouveaux, des molécules nouvelles, proposés par nos amis chercheurs qui rêvent tous d'avoir enfin mis au point les traitements définitivement efficaces.
Le cancérologue doit alors peser avec discernement le rapport bénéfice-risque, selon l'état physique et psychologique du patient, la durée de la maladie, son stade d'évolution.
Rien ne vaut d'être en équipe en associant toute l'équipe soignante pour faire les meilleurs choix pour le patient.
Résection prostatique, parcours du patient.
24 février 2015
Dimanche 22 février vers 15:30 je me suis présenté à l’accueil de la clinique du Millénaire à Montpellier. On m'a rapidement dirigé vers le 3ème étage, chambre 341, premier lit en rentrant.
A ces mots j'ai compris que ma demande de chambre seul n'avait pas été prise en compte. Il n'y a pas de placard sécurisé, j'ai donc été obligé d'abandonner le projet de rédiger sur mon ordi et de gérer le Blog.
1 heure plus tard, une infirmière vient me renseigner sur les détails de mon programme pour les jours à venir.
Pose d'un petit bracelet d'identité au poignet pour ne pas me confondre avec mon voisin. Elle me confit un tube de Normacol pour effectuer un lavement (que du bonheur) en fin de journée avant de prendre une douche à la Bétadine. L'anesthésiste doit passer pour un dernier entretien et me préciser l'heure de l'intervention le lendemain matin. Je vais avoir le bas du corps anesthésié par une péridurale. Ce type d'anesthésie limite le risque d’hémorragie et je pourrai rapidement manger après l'intervention.
Le temps ici est considérablement ralenti. Les minutes s’égrainent seconde par seconde. C'est incroyable la masse de connerie qui passe à la télé.
Je ne m’étends pas sur le repas au délicat goût d'eau plate. Difficile de saisir une nuance gustative entre soupe, ratatouille et yaourt, le tout avec un morceau de pain. Nous sommes dimanche, c'est le pain de la veille...
La nuit, la première nuit fût de loin le pire que je n'ai jamais vécu depuis des années. Mon voisin de chambre a compensé son insomnie par un blocage sur le petit écran, il était rivé au téléviseur comme le téléviseur l’était au mur et le lendemain matin, ni lui, ni le téléviseur n'avait bougé de toute la nuit. Cette putain de télé ne s'est pas éteinte du moment où je suis rentré dans cette chambre le dimanche après-midi jusqu'au lever du soleil, il est 6:35, l’émission hautement culturel baptisée télématin commence. Il est fan d'Antenne 2 au point d'y rester le jour et la nuit. A partir d'une certaine heure dans la soirée, c'est la reprise des programmes de la veille qu'il a déjà vu.
J'ai eu droit à « vivement dimanche » animé par Michel Drucker, un programme de chiotte pour les vieux, suivi des reportages sportifs du weekend et cerise sur le gâteau, La Marseillaise pour les remises de médailles des sportifs méritants.
L'impact de la Marseillaise sur mon humeur à 4 heure du matin était, comment vous dire, assez proche des paroles de cet hymne qui potentiellement peuvent inciter à un bain de sang.
Lundi, journée de merde, pas de petit déj, pré-anesthésie, et direction le bloc. On va me sculpter la prostate pour me permettre de retrouver mes fonctions urinaires naturelles.
Après avoir pris une nouvelle douche à la Bétadine, j'enfile la panoplie de vêtements aseptisés. Direction la salle d'op, allongé sur le brancard les yeux grands ouverts, je plane de couloir en couloir, le défilement des luminaires au plafond en guise de repère.
La salle d'op est spacieuse, lumineuse, musicale et froide. Le contraste de la chambre surchauffée et du bloc opératoire à peine à 20°c est saisissant sous mon déshabillé de papier.
L’anesthésiste doit me poser un cathéter. Premier essai, la veine pète, deuxième au poignet, c'est de la torture mais il ne trouve pas son bonheur et enfin, résigné, il me pique sur le dessus de la main. Si la brigade des stups voit mon bras je file direct en garde à vue ou en cure de désintoxication.
Maintenant, ça va être le moment de la piqûre dans la colonne vertébrale, ça je crains un peu quand même. Dans la position du foetus, roulé en boule sur le coté, je sers les dents. Il lui faudra bien 6 à 7 tentatives avec sa seringue avant de pouvoir enfin m'injecter son produit qui va m'insensibiliser le bas du corps. Mais pourquoi je suis aussi maudit avec les aiguilles ?
Dans la salle d'op, tous les instruments sont maintenant bien connectés, le chirurgien commence son intervention. Je viens de m’apercevoir que l'écran de contrôle se situe juste au dessus de ma tête, légèrement en retrait. Je peux, en levant les yeux, voir l'opération en direct. Tout est filmé de l’intérieur via une fibre optique, la vue de la prostate est légèrement différente de ce que j'imaginai. Je vois très précisément l'outil du chirurgien opérer et creuser les parois de cette glande si présente dans mon quotidien depuis plus de deux ans.
½ heure plus tard, c'est fini, tout est ok, direction la salle de réveil afin de vérifier que je retrouve bien l'usage de mes jambes.
L'anesthésie par péridurale provoque l'équivalent d'une paralysie des membres inférieurs. Les jambes ne répondent plus aux ordres, elles sont complètement insensibles. Quand je caresse ma cuisse, j'ai l'impression d'avoir un morceau de viande sous la main mais ne ressens même pas la moindre sensation, comme si je venais de poser ma main sur la cuisse d'un autre.
Au bout d'une bonne heure, tout est revenu et les prémices des premières douleurs font leurs apparitions. Aujourd'hui, la prise en compte de la douleur est particulièrement bien gérée et l'ensemble du personnel de la clinique est très à l'écoute du patient.
Le pire est passé,du moins je le crois. J'ai une nouvelle sonde de posé pour effectuer un lavement permanent de la vessie à raison de 2 litres de chlorure de sodium par heure. D'ici 48 heures on me retirera cet intrus et il y aura 24 heures de surveillance hospitalière avant de pouvoir rentrer au domicile.
Il ne me reste plus qu'à gérer le temps et, des journées à rien faire, c'est long, très long. Lectures, écritures, télé à petite dose, radio, on se lasse de tout. Le chirurgien vient de passer me voir, mon état général et la cicatrisation sont au top, je vais sûrement gagner 24 heures sur le délai annoncé et pouvoir retrouver mon univers plus tôt que prévu.
Dimanche 22 février vers 15:30 je me suis présenté à l’accueil de la clinique du Millénaire à Montpellier. On m'a rapidement dirigé vers le 3ème étage, chambre 341, premier lit en rentrant.
A ces mots j'ai compris que ma demande de chambre seul n'avait pas été prise en compte. Il n'y a pas de placard sécurisé, j'ai donc été obligé d'abandonner le projet de rédiger sur mon ordi et de gérer le Blog.
1 heure plus tard, une infirmière vient me renseigner sur les détails de mon programme pour les jours à venir.
Pose d'un petit bracelet d'identité au poignet pour ne pas me confondre avec mon voisin. Elle me confit un tube de Normacol pour effectuer un lavement (que du bonheur) en fin de journée avant de prendre une douche à la Bétadine. L'anesthésiste doit passer pour un dernier entretien et me préciser l'heure de l'intervention le lendemain matin. Je vais avoir le bas du corps anesthésié par une péridurale. Ce type d'anesthésie limite le risque d’hémorragie et je pourrai rapidement manger après l'intervention.
Le temps ici est considérablement ralenti. Les minutes s’égrainent seconde par seconde. C'est incroyable la masse de connerie qui passe à la télé.
Je ne m’étends pas sur le repas au délicat goût d'eau plate. Difficile de saisir une nuance gustative entre soupe, ratatouille et yaourt, le tout avec un morceau de pain. Nous sommes dimanche, c'est le pain de la veille...
La nuit, la première nuit fût de loin le pire que je n'ai jamais vécu depuis des années. Mon voisin de chambre a compensé son insomnie par un blocage sur le petit écran, il était rivé au téléviseur comme le téléviseur l’était au mur et le lendemain matin, ni lui, ni le téléviseur n'avait bougé de toute la nuit. Cette putain de télé ne s'est pas éteinte du moment où je suis rentré dans cette chambre le dimanche après-midi jusqu'au lever du soleil, il est 6:35, l’émission hautement culturel baptisée télématin commence. Il est fan d'Antenne 2 au point d'y rester le jour et la nuit. A partir d'une certaine heure dans la soirée, c'est la reprise des programmes de la veille qu'il a déjà vu.
J'ai eu droit à « vivement dimanche » animé par Michel Drucker, un programme de chiotte pour les vieux, suivi des reportages sportifs du weekend et cerise sur le gâteau, La Marseillaise pour les remises de médailles des sportifs méritants.
L'impact de la Marseillaise sur mon humeur à 4 heure du matin était, comment vous dire, assez proche des paroles de cet hymne qui potentiellement peuvent inciter à un bain de sang.
Lundi, journée de merde, pas de petit déj, pré-anesthésie, et direction le bloc. On va me sculpter la prostate pour me permettre de retrouver mes fonctions urinaires naturelles.
Après avoir pris une nouvelle douche à la Bétadine, j'enfile la panoplie de vêtements aseptisés. Direction la salle d'op, allongé sur le brancard les yeux grands ouverts, je plane de couloir en couloir, le défilement des luminaires au plafond en guise de repère.
La salle d'op est spacieuse, lumineuse, musicale et froide. Le contraste de la chambre surchauffée et du bloc opératoire à peine à 20°c est saisissant sous mon déshabillé de papier.
L’anesthésiste doit me poser un cathéter. Premier essai, la veine pète, deuxième au poignet, c'est de la torture mais il ne trouve pas son bonheur et enfin, résigné, il me pique sur le dessus de la main. Si la brigade des stups voit mon bras je file direct en garde à vue ou en cure de désintoxication.
Maintenant, ça va être le moment de la piqûre dans la colonne vertébrale, ça je crains un peu quand même. Dans la position du foetus, roulé en boule sur le coté, je sers les dents. Il lui faudra bien 6 à 7 tentatives avec sa seringue avant de pouvoir enfin m'injecter son produit qui va m'insensibiliser le bas du corps. Mais pourquoi je suis aussi maudit avec les aiguilles ?
Dans la salle d'op, tous les instruments sont maintenant bien connectés, le chirurgien commence son intervention. Je viens de m’apercevoir que l'écran de contrôle se situe juste au dessus de ma tête, légèrement en retrait. Je peux, en levant les yeux, voir l'opération en direct. Tout est filmé de l’intérieur via une fibre optique, la vue de la prostate est légèrement différente de ce que j'imaginai. Je vois très précisément l'outil du chirurgien opérer et creuser les parois de cette glande si présente dans mon quotidien depuis plus de deux ans.
½ heure plus tard, c'est fini, tout est ok, direction la salle de réveil afin de vérifier que je retrouve bien l'usage de mes jambes.
L'anesthésie par péridurale provoque l'équivalent d'une paralysie des membres inférieurs. Les jambes ne répondent plus aux ordres, elles sont complètement insensibles. Quand je caresse ma cuisse, j'ai l'impression d'avoir un morceau de viande sous la main mais ne ressens même pas la moindre sensation, comme si je venais de poser ma main sur la cuisse d'un autre.
Au bout d'une bonne heure, tout est revenu et les prémices des premières douleurs font leurs apparitions. Aujourd'hui, la prise en compte de la douleur est particulièrement bien gérée et l'ensemble du personnel de la clinique est très à l'écoute du patient.
Le pire est passé,du moins je le crois. J'ai une nouvelle sonde de posé pour effectuer un lavement permanent de la vessie à raison de 2 litres de chlorure de sodium par heure. D'ici 48 heures on me retirera cet intrus et il y aura 24 heures de surveillance hospitalière avant de pouvoir rentrer au domicile.
Il ne me reste plus qu'à gérer le temps et, des journées à rien faire, c'est long, très long. Lectures, écritures, télé à petite dose, radio, on se lasse de tout. Le chirurgien vient de passer me voir, mon état général et la cicatrisation sont au top, je vais sûrement gagner 24 heures sur le délai annoncé et pouvoir retrouver mon univers plus tôt que prévu.
Cancer de la prostate expérience de souffrance
15
février 2015
Voilà déjà 48h que je me promène avec ma sonde urinaire, ses canalisations extérieures et sa poche de rétention. J’ai en quelque sorte externalisé ma vessie en gardant quelques inconvénients, particulièrement au niveau de la gestion de la douleur.
Voilà déjà 48h que je me promène avec ma sonde urinaire, ses canalisations extérieures et sa poche de rétention. J’ai en quelque sorte externalisé ma vessie en gardant quelques inconvénients, particulièrement au niveau de la gestion de la douleur.
Je
vous passe les problèmes de dégradation de la personne, de mobilité et encore plus ceux que l’on pourrait
définir de vestimentaires. Tant que vous ne quittez pas la chambre ou au mieux votre
lieu d’habitation, vous n’avez rien à justifier de ce côté. Pour ma part j’ai
opté pour le sarouel. Vous pouvez également tenter de vous attacher la poche au mollet comme me l'a suggéré une lectrice assidue (merci Céline).
La
nuit reste le moment le moins pénible si vous arrivez à dormir sur le dos et
sans trop de mouvements. La poche posée à vos cotés sur le matelas contient en
principe jusqu’à deux litres. A moins d’avoir été victime d’un supplice moyenâgeux,
vous avez assez de capacité de stockage pour toute une nuit de repos.
C’est
dans la journée que ça va se corser, il va falloir apprendre à bien gérer votre
dose d’antidouleur. La sonde qui passe par l’urètre a tendance à faire quelques
vas et vient qui vont très vite irriter ce petit canal qui initialement n’est
pas prévu pour ce genre de bricolage. Des saignements vont accompagner les
mictions d’urines et provoquer quelques douleurs plus ou moins aiguës en
fonction de votre sensibilité.
Je
suis plutôt du genre pas très sensible à la douleur, mais là, j’ai dansé et
mordu le plancher. Les douleurs sont proches des coliques néphrétiques. Après entretien avec mon urologue, il s'avère que ces douleurs sont des contractions de la vessie qui veut expulser la sonde. Des contractions, je vous laisse apprécier messieurs ce que vos femmes ont enduré.
Pour
gérer l’ensemble des souffrances que chaque malade de la prostate est appelé à
endurer, je suis sous opiacé à raison de 6 cachets de Tramadol par jours à
compléter avec du paracétamol 1000 mg. Le meilleur résultat que j’obtiens n’est
plus sur une prise de 2 le matin, 2 le midi et 2 le soir. La prise se fait avec
un Tramadol toutes les quatre heures (4 dans la journée) et 2 le soir au
couché. La dose est ainsi respecté et l’action plus espacé. Rien ne vous empêche
un peu de paracetamol entre deux selon votre ressenti. Quoiqu’il en soit la
bonne recette est de bouger au minimum.
Bon
courage à tous mes compagnons de douleurs. Je ne suis pas toubib, c’est juste
un petit retour d’expérience.
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