Attaché à ma moustache

13 octobre 2012

Les canadiens qui sont beaucoup plus sensibilisés que nous au risque de cancer de la prostate lance tous les mois de novembre une campagne de sensibilisation. Les hommes qui participent à cette campagne se laissent pousser la moustache durant tout le mois de novembre et sensibilisent leurs proches sur la problématique du cancer de la prostate.

Personnellement, en tant qu’adepte de la moustache depuis toujours, j'aime bien l’initiative, il n’y a pas beaucoup de sensibilisation sur les causes qui touchent uniquement les hommes, donc autant en profiter. Le problème est qu’avec le temps, l’aspect sensibilisation a été relégué au second rang, au profit de la collecte de fonds et des photos d’hommes moustachus.

Cette information en dehors de son originalité bien canadienne me donne l’occasion de vous parler de ma moustache, de mon point de vue de malade du cancer.

A l’époque de la perte de cheveux suite à la chimio, je vous avais brièvement susurré quelques mots sur mon attachement à cette moustache, ne sachant pas comment l’exprimer de nouveau je vais reprendre les mêmes termes.

Ma moustache, tout le monde se fout de ma moustache, moi pas sans moustache je vais être à poil, enfin sans poil je vais être nu pour être plus précis. C’est sûrement le point le moins grave de la situation, C’est quand même une partie de ma personnalité qui va disparaître.

Depuis mon adolescence, je porte la moustache, je ne la porte pas pour faire genre, je la porte parce que je ne peux m’imaginer sans. Je l’ai rasé une ou deux fois dans ma vie, pas plus et pas longtemps, juste le temps de sentir ce malaise, ce regard des autres dans la rue.

C’est impensable, je sais, les gens dans la rue ne me regardaient pas, mais moi, j’avais l’impression de sentir leur regard, tous fixés sur cette absence de poil.

Avec le temps, cette moustache a affirmé sa présence et installé ma personnalité. Je ne me cache pas derrière ces poils poivre et sel, je porte cette marque de l’âge fièrement. C’est le détail qui fait que je ne suis pas comme tout le monde, celui qui me donne cette aplomb qui m’a sorti de ma timidité.  Essayez d’imaginer Charlot, Brassens, Ferrat, Freddy Mercury sans leur moustache…

Je ne vais sûrement pas du coup redevenir timide comme à ma prime adolescence, mais une certaine forme d’inconfort risque de prendre place. En tant qu’homme atteint par le cancer et traité par chimio, je n’ai pas été ennuyé de la perte de mes cheveux, gêné par les premiers froids de l’approche hivernale peut être mais pas par l’aspect physique.

J’ai rencontré lors de mes cures des femmes qui vivent beaucoup plus mal ce problème de calvitie. En les côtoyant, d’aussi près on sent bien ce sentiment de repli, ce n’est pas de la honte, c’est la crainte de personnes qui se retrouvent à l’extérieur, face au reste du monde, sans aucun rempart.

La fatigue est elle une fatalité ?

12 octobre 2012

Depuis la dernière injection de chimio, les sensations ne sont plus les mêmes, j’ai l’impression que je viens de passer un cap où le corps ne va plus répondre comme avant. Il y a sûrement un cumul de ce savoureux cocktail qui me fait percevoir les choses sous un autre angle.

Je suis dans un état de fatigue très prononcé avec une impression de planer au dessus de tout.

C’est à la fois oppressant et plein de sérénité. Je suis conscient de ce malaise mais j’ai l’impression de le regarder de l’extérieur.

La fatigue est l'un des symptômes les plus fréquents du cancer et de ses traitements. Les patients pensent souvent que cette fatigue est normale, d’ailleurs n’importe qui  pense de la même manière, je ne connais pas beaucoup de personnes qui s’inquiètent de leur fatigue, c’est généralement un poids que l’on porte comme quelque chose d’inévitable. Les malades n'en parlent pas ou peu à leur médecin.

Aujourd'hui, les effets secondaires des traitements (douleurs, nausées, vomissements…) sont traités, alors que la fatigue reste souvent sous-estimée et donc insuffisamment prise en charge.

J’ai deux facteurs qui se chevauchent et qui peuvent accentuer la fatigue, le premier  est le cumul de la chimio qui créé un gros déséquilibre au niveau des globules blanc qui diminuent mais également des globules rouges qui peuvent aussi diminuer (anémie). Le deuxième facteur est la conséquence de l’hormonothérapie qui accentue cette sensation de lassitude.

Cette semaine, j’ai cumulé la piqûre de rappel d’hormonothérapie avec la quatrième cure de chimio. C’est dur.

Interlude

10 octobre 2012

Je n’ai pas très envie de continuer à rédiger des messages qui vous font l’apologie de tel ou tel méthode sans y mettre un peu de ma plume avec ma dose d’humour et de voyage. Aujourd’hui je suis un peu comme un spationaute qui reviendrait de Mars avec un atterrissage forcé en fin de voyage.

Prisonnier entre le décalage horaire et les séquelles de la violence du retour sur terre.

Je crois que je vais simplement lâcher le clavier et retourner dans mes rêves pour essayer de négocier un retour plus clément, ensuite je pourrai continuer le voyage avec vous, mais à l’instant où je rédige ces quelques lignes, la fatigue est trop présente, le manque de concentration est permanent et l’imagination littéraire peu fertile.

Changement de cap

10 octobre 2012

Hier était mon premier contact avec l’équipe d’hospitalisation de jour de Val d’Aurelle pour ma chimio. J’ai l’impression d’avoir fait un saut dans le temps. L’entretien avec le médecin est d’une précision dans l’analyse du dossier et d’une ouverture d’esprit sur les demandes du patient comme je ne l’avais jamais vécu depuis le début de mon voyage. Ici pas de salle commune du club des cancéreux pour les injections, c’est box ou chambre privée avec cabinet de toilette, télé, clim…

Les infirmières sont avec des chariots équipés d’un terminal informatique qui leur permet de gérer chaque patient avec la vision sur le dossier médical mis à jour quelques minutes auparavant par le médecin.

Les injections se font par le biais d’une pompe qui régule  le débit, de ce fait quand l’infirmière vous annonce une heure d’injection ça dure 60 minutes pas plus, pas moins.

J’ai eu un contact avec une documentaliste qui m’a donné en quelques minutes tous les renseignements que je cherchais pour maîtriser un peu mieux l’organisation de mon travail par rapport à ma maladie.

Je suis pris en charge par une assistante sociale qui va travailler sur mon dossier de prise en charge et d’arrêt maladie auprès de la RSI pour me permettre de gérer ma chimio en toute quiétude.

Tous mes rendez vous de soins et d’examens sont programmés pour les deux mois à venir.

Cette énumération de fait peut vous paraître normale et même le minimum attendu dans ce cas de figure. C’est en fait totalement hors norme par rapport aux repères que j’avais pris jusque maintenant. Le voyage continue, mais pas en lowcost.

Quand le silence prend la place d’un manque de communication

10 octobre 2012

Pour faire suite au dernier message, si d’aventure je recevais des nouvelles de mon ancienne équipe médicale de la clinique Clémentville chargée de mon suivi de chimio, je vous en informerai rapidement, pour le moment ce n’est pas le cas. Ce silence me laisse très perplexe, non pas qu’ils me manquent, puisque mes questions sont toujours restées sans réponses, mais simplement parce qu’ils étaient sensés être responsables dans le cas présent de mes soins et un peu de ma survie.

Etre médecin, c'est soigner la maladie ou soigner le patient ?

9 octobre 2012

Un petit message très bref pour mes fidèles lecteurs qui me supportent.
Si vous avez suivi les derniers épisodes de "voyage avec mon cancer", vous avez sûrement noté ma satisfaction non dissimulée de changer d'équipe médicale pour cause de manque de communication.
Aujourd'hui était le jour programmé de ma chimio avec cette équipe de Médecin de ville qui subit ou travail pour développer le profit de nos cliniques privées.
Je n'ai pas prévenu cette équipe de mon choix de ne pas continuer avec eux.
Hé ben, visiblement, je ne leur manque pas.
Je ne me suis pas rendu au rendez-vous de chimio pour soigner mon cancer, ils ne s'en sont pas inquiété pour autant.
Quand mes enfants rataient un jour au collège, dans la première demie heure d'absence je recevais un coup de fil si je n'avais pas eu le reflex de prévenir.
Aujourd'hui je sèche ma chimio, même pas grave...

Le travail du dimanche bientôt obligatoire ?

7 octobre 2012

 

Dimanche, pour certains le jour du seigneur, pour d’autres celui de l’apéro et du tiercé, pour moi une journée de travail comme les autres entrecoupée de pauses puisque le mi temps dans mon cas consiste à étaler la durée du travail sur l’ensemble de la semaine.

Dans le même temps, des menaces pèsent sur le repos dominical d’un grand nombre d’employés en France. Entre productivisme, matérialiste à outrance et art de vivre, un vrai choix menacé. L’art de vivre est le point qui devrait passer avant toutes choses. C’est le choix de vie qui m’a obligé à étaler mon temps de travail sur 7 jours puisque rien n’est prévu au niveau social pour soutenir un chef d’entreprise en longue maladie.

Paradoxe, à une autre époque, j’étais militant pour le travail partagé en revendiquant la semaine de 4 jours, soit 32 heures, pour permettre de diminuer le taux de chômage en partageant les emplois qui restent. Je n’ai pas changé d’avis sur la question du partage, je pense même qu’une société sans partage n’a pas d’avenir. D’ailleurs, ce concept ne se limite pas au travail (conseil de lecture : La troisième révolution industrielle de Jeremy Rifkin).

Ma semaine de 7 jours m’est imposé pour tenter de conserver mon entreprise. Dans le cas du travail partagé, c’est exactement le contraire, le partage des emplois permettrait de donner du pouvoir d’achat à ceux qui n’en ont plus et donc par la même d’augmenter cette fameuse productivité. Mettre la productivité au service des citoyens qui pourraient tous profiter de ses fruits.Plus de travailleurs, c'est plus de cotisation et donc une couverture sociale plus forte.

Avec un partage équitable du travail, l’économiste Pierre Larrouturou estime que 1,5 million d’emplois pourraient être créés. Initiateur de la semaine de quatre jours, Pierre Larrouturou a été le premier à proposer du temps de travail partagé sur la base de la semaine de 4 jours à 32 heures. La répartition se ferait à la carte, en fonction de l’activité et de la profession. En échange de cotisations sociales, les entreprises s’engageraient à embaucher en CDI. Le concept a abouti à la « loi Robien » en 1996. Facultative, elle n’a été mise en place que dans 400 entreprises.

Pierre Larrouturou avait quitté le parti socialiste pour Europe écologie les verts, qu’il a également quitté ne retrouvant pas ses valeurs dans l’accord de campagne électorale en 2012 avec le PS .

Le cancer qui met à terre mon entreprise

6 octobre 2012

Depuis le début de la maladie, le temps c’est partiellement arrêté pour moi, uniquement pour moi. Pour le reste tout fonctionne au même rythme et du coup, de mon point de vue, tout s’accélère.

En temps normal, je suis plutôt du genre hyper actif, et ça m’a toujours bien aidé, entre autre pour le travail. J’ai toujours eu l’impression d’avoir un temps d’avance sur mes interlocuteurs. Maintenant je suis comme un vieux désorienté qui vient de subir un décalage horaire. Ça n’est pas sans conséquences.

La gestion de mon entreprise est au plus bas, les ouvertures de nouveaux marchés inexistantes, les pertes de prospections prometteuses ou de marchés en cours en constante progression, la trésorerie au plus mal. Je sais, pour mes fidèles lecteurs, je me répète un peu, rassurez vous, ce n’est pas dû à une dégénérescence cérébrale, les métastases sont beaucoup plus bas, c’est simplement une aggravation des faits.

Pour être clair, en très peu de temps je viens de perdre ¼ de mon chiffre d’affaires annuel. Je ne suis pas seul à travailler donc, au prorata, c’est autant que mes collaborateurs ne toucheront pas. Quand on travaille en réseau, si un des participants a une faiblesse et que les autres ne compensent pas, c’est tout le monde qui perd. Les plus vulnérables pourraient même être obligé de remettre en cause leur propre entreprise.

A l’origine de ce problème, le cancer, celui qui vous met à terre quand vous apprenez sa présence dans vos cellules, celui qui vous diminue vos semaine pour libérer du temps dédié aux examens, celui qui vous empêche de dormir et vous trouble l’esprit à longueur de journées et de nuits, celui qui vous créé des fatigues et des douleurs…

Sans rentrer dans les détails, le manque de présence et surtout le manque de concentration sont fatals pour l’équilibre de l’entreprise. J’en arrive à avoir plus peur des conséquences de ces pertes de contrats que de la maladie elle-même.