Bonne année sous haute surveillance.

01 janvier 2013

L’année 2012 vient de s’achever sans beaucoup de regrets. Je crois que jamais une seule année ne m’aura autant fait changer. Changer de point de vue sur moi-même et ma façon de paraitre, l’inoxydable, le roc…

Du haut de mes 1m71, j’ai toujours montré cette armure qui portait, certes, quelques éraflures mais restait solide devant l’adversité. Aujourd’hui, cette carcasse protectrice n’est plus, à la place il y a le p’tit bonhomme qui se trouve bien faible devant l’épreuve qu’il traverse. J’ai donné beaucoup de ma personne sur ce temps consacré à la gestion de mon cancer pour me retrouver un an après, au même point, avec une perspective de traitement à réinventer pour l’année à venir. 

Je sais que cette lutte ne s’arrêtera pas là et qu’il faudra peut-être compter sur de long mois de traitements pour obtenir une vision sur l’avenir plus concrète.

Je sais qu’il va falloir changer beaucoup d’habitudes dans ma façon de travailler si je ne veux pas perdre ma boite. Je ne vais pas être le seul à subir ces changements qui forcement vont très largement impacter mon entourage qui m’a aidé à mettre tout ça en place.

Je sais qu’il va falloir s’imposer une hygiène de vie qui ne correspond pas en toutes choses à mon point de vue de bon vivant.

J’ai envie de faire aboutir un tas de projets qui me tiennent à cœur, comme si je voulais rattraper le temps. Je ne cherche pas à tout bousculer mais ma perception des choses a changé, l’échelle du temps n’est plus la même. Si j’ai encore autant de temps à vivre qu’avant, je ne veux plus le consacrer aux priorités qui étaient les miennes hier.

L’année 2013 va donc nous apporter à tous son lot de bonheur, de désirs, de douceurs et de souffrances.

Je crois dur comme fer qu’il y aura une solution pour quitter ce compagnon qui ne me lâche plus et je veux bien tout donner pour regagner cette liberté qu’est la bonne santé, cette santé que chacun souhaite en priorité à ses proches lors des vœux. 

Alors du fond du cœur, bonne année, bonne santé et toute la liberté dont vous pourrez jouir sans modération. Pour ma part, mes désirs se limitent à une certaine idée du bonheur qui passe inévitablement par cette notion de liberté, la liberté de respirer, de marcher, de disposer de son corps et de son esprit. L’idée relative au fait que l’on puisse vouloir limiter le désir pour pouvoir être heureux n’est autre que celle exposée par le philosophe Schopenhauer, alors vive Schopenhauer et restons modeste sur nos désirs.

Comme un cadeau avant noël

21 décembre 2012

La réponse de mon courrier à l’oncologue est enfin arrivée. A grand renfort d’explications autour de la progression du taux de PSA et de la constatation qu’en l’absence d’efficacité manifeste sur le marqueur des trois dernières cures, il a été décidé d’arrêter le traitement.

On peut donc conclure qu’actuellement le traitement de chimiothérapie a obtenu un bon contrôle de la maladie. Les ganglions et les traces osseuses ne seraient pas métastasés. Il n’y a rien qui suggère que mon cancer est en train de progresser. Il suffit de respecter les bilans biologiques rapprochés qui ont été prescrits.

En terme clair, je fais une prise de sang toutes les six semaines et une visite de contrôle tous les deux mois. Les conclusions et décisions de l’oncologue étaient donc justifiées, il ne manquait que les explications qu’il aurait pu me donner en même temps que la décision.

Le professeur Pujol m’avait déjà rassuré à ce sujet.

Mes propos des messages publiés du 29 novembre au 6 décembre ne sont pas justifiés sur le plan médical, il le reste sur le plan de la colère d’un patient qui est en droit d’avoir les explications avec les décisions thérapeutiques.

Mon cancer, mes enfants et moi…

18 décembre 2012

 

Là, nous arrivons au point le plus sensible. Je n’ai pas de solutions toutes faites pour vous expliquer comment parler de son cancer aux enfants, d’autant que les miens sont de jeunes adultes et que dans ce cas le dialogue est plus ouvert. D’ailleurs, ce n’est pas le sujet de ce message.

Mes enfants restent pour moi les êtres les plus précieux, c’est avant tout avec eux que je voudrai partager du temps et des moments de complicité avec des rires comme nous en avons déjà tant dans notre malle à souvenirs.

Le sujet du cancer ne prête pas vraiment à rire et la description réaliste de mon état de santé peut provoquer des angoisses. Je connais leurs fragilités et leurs sensibilités, nous avons toujours été très proches. Dès le premier diagnostic de mes toubibs j’ai essayé d’être le plus clair possible dans mes propos. Ils connaissent le degré de gravité de mon état de santé, ont suivi l’évolution de la maladie avec mes séances de chimio et ont pu constaté mes moments de fatigues intenses qui ont suivi ce traitement.

Jamais je n’ai exprimé de doutes sur le devenir de la situation, pourtant des doutes j’en ai plein. Le corps médical s’est bien chargé de me les communiquer ces putains de doutes avec leurs non-dits. C’est ce lien brisé entre mes doutes et la franchise avec mes enfants qui m’a mené jusqu’aux larmes une nuit un peu trop longue.

Nous n’avons jamais accepté le mensonge au sein de notre fratrie, et là, simplement par peur de communiquer ces doutes, je ne me sens pas capable d’exprimer la totalité de mon point de vue avec eux. Il est très difficile de tout transmettre dans ce cas, parce que la vérité et bien lourde à porter et que je ne veux pas leur donner tout de suite un poids qui n’est pas le leur.

Je veux garder intact leur fraîcheur, leur impertinence et leur humour. Ça nous porte depuis de nombreuses années et j’espère que ça nous portera encore longtemps.

Mon cancer, mon épouse et moi…

18 décembre 2012

 

Un cancer dans une vie de couple est un bouleversement radical. Vous viviez à deux, maintenant vous vivez à trois.

A l’annonce de la maladie, le choc est plus terrible pour le conjoint que pour sois même. Il est difficile d’admettre une telle annonce pour le malade, mais il est encore plus difficile d’envisager la suite de sa vie sans l’autre, parce que c’est la première réaction naturelle que tout être aimant va avoir lors de cette épreuve.

Très rapidement la maladie prend une place de plus en plus pressente. Suite à ce premier choc, dans le cas du cancer de la prostate, vient très rapidement la deuxième annonce, le traitement.
Quelque soit les choix de vos médecins, l’incontournable, l’obligatoire traitement de base est l’hormonothérapie, une simple piqûre, une fois tous les trois mois. Une simple piqûre qui n’est ni plus, ni moins qu’une castration chimique, finie la libido, il ne vous reste que la tendresse, et c’est là qu’on va tester en « live » la force du couple…

Je ne m’étalerai pas sur feue ma puissante ou faible libido, le sujet n’est pas là. Cette situation est imposée à votre conjointe qui au delà de subir vos douleurs, vos insomnie, qui au-delà de se rendre disponible pour vous soutenir le moral, pour vous accompagner dans vos soins, va être obligé de faire bonne figure pour ne pas alerter l’entourage.

Nous étions des quinquagénaires actifs avec des obligations consenties qui prenaient énormément de temps, nous n’avions que très peu d’instant pour nous et pour nos envies d’évasion à titre individuel, hé bien, maintenant le temps pour soi reste un élément qui fait partie de ma thérapie mais qui ne fait plus partie de ce que pourrait espérer ma moitié.

La tendresse est bien là et je redécouvre sa puissance et son addiction. Le troisième membre du couple est bien là également, il sait nous le rappeler tous les jours.

Mon cancer et moi…

18 décembre 2012
 
Premier message d’une série de trois qui ont pour but de faire le point sur l’impact du cancer dans la vie privée, la vie de couple, les échanges avec ses enfants.

Dans quelques jours je serai au premier anniversaire de l’annonce de mon cancer, c’est sûrement le premier d’une série, du moins je l’espère, parce que ce poids risque de ne pas me laisser tranquille de suite.
Il est difficile de lui donner un nom ou un adjectif pour le qualifier, le poids reste peut être le plus imagé qui me vient à l’esprit. Depuis un an je suis prisonnier, enchaîné avec ce boulet que je traîne à longueur de journées. Rien n’est plus comme avant et rien ne le redeviendra.

Le traitement hormonal, la chimiothérapie, les longues attentes dans les hôpitaux, l’obligation de se soumettre et d’adapter sa vie de tous les jours aux besoins de ce mal exigeant ont considérablement changé l’être. Il y a sûrement du bon à prendre dans une certaine forme de sagesse qui vous vient presque naturellement du fait de l’incertitude, mais il y a surtout une profonde frustration dans cette constatation d’impuissance.

Ma propension à vouloir tout gérer en a pris un sacré coup. Je suis dépendant de mes médecins et de leurs connaissances qui pour ce problème restent limitées, je suis diminué corporellement au stade de ne pouvoir faire que de la marche à pied en exercice physique, j’ai perdu en acuité intellectuelle au point de mettre en danger mon entreprise, sauvée pour cette année, mais en grand danger pour la suite.

Je viens de passer cette première année à comptabiliser mois après mois les diminutions de cette autonomie qui était mon moteur.

Oui l’être n’est plus le même, il rigole, il déconne, il reste attentif aux autres. Ça c’est un peu la façade avec son jolie crépis; à l’intérieur le confort n’est plus en adéquation avec ce bel étal. L’être est fissuré et fragile. C’est très lourd de porter cette maladie. Bien sûr il y aura des périodes de rémission, mais le long terme reste incertain puisque c’est incurable aujourd’hui.

Les explications du Professeur Pujol

13 décembre 2012

Après avoir eu la secrétaire du Professeur Pujol au téléphone, comme elle me l'avait promis, le Professeur m'a contacté.
Après un bref aperçu de mon dossier, il estime que le choix de l'oncologue qui me suit est tout à fait justifié, je serai dans une phase de créneau thérapeutique, une période où le corps du malade est mis au repos pour reprendre une nouvelle phase avec d'autres traitements d'ici 2 mois.

Avec des explications, ça passe déjà un peu mieux.
Ma dernière cure de chimio date de trois semaines et le produit est donc encore actif pour un moment, compte tenu des 4 mois de traitement.
Lors de cette période l'équipe médicale regarde comment les marqueurs ont évolué et font un bilan qui prend en compte les nouveaux traitements.
Je vais donc rapidement faire un contrôle sanguin afin de leur donner un minimum de cartes, et je reste attentif au retour de mes toubibs.

Ça ne change rien à mon problème de jambe pour laquelle je n'ai pas eu de réponse.

Je remercie le Professeur Pujol pour sa disponibilité.

Je vais dès aujourd'hui prendre rendez-vous avec mon oncologue d'ici 1 mois pour faire le point et discuter de la suite du traitement.

Pour être clair,, je n'ai jamais demandé à continuer la chimio, c'est un traitement très difficile à vivre,d’ailleurs, est ce que les médecins acceptent les traitements de chimiothérapie sur eux même en cas de cancer ?
Je veux simplement avoir un échange avec mes médecins. Si au lieu de me dire "on arrête la chimio et vous me téléphonez si vous ressentez des douleurs", l'oncologue m'avait expliqué que cette phase de créneau thérapeutique faisait partie du traitement, j'aurai peut être un peu mieux vécu les dernières semaines.

Je ne suis pas complètement rassuré, mais un peu plus confiant.

Merci la ligue !

13 décembre 2012

Je viens de contacter la ligue contre le cancer, et pour tout vous dire,, je reste sans voie. J'ai l'impression d'avoir vécu un passage du père noël est une ordure avec Anémone. Bref si vous n'avez besoin de rien, vous trouverez une bonne écoute, si vous voulez faire un don, vous trouverez une bonne écoute, si vous voulez un coups de pouce pour vous aider à vous faire entendre par l'équipe médicale qui vous suit, on vous répondra que la ligue est un service d'écoute et un service administratif que pour le reste le n° que vous avez fait n'est pas le bon...

J'ai quand même obtenu le n° de la secrétaire du professeur Pujol, ancien président de la ligue qui a écrit,"Derrière les statistiques, il y a toujours l'humain".

Je viens de lui raconter rapidement mon histoire qui l'a laissé sans voie, comme tout le monde. Le professeur devrait me contacter rapidement pour me proposer une solution.

0 810 111 101, demain je téléphone à la ligue

12 décembre 2012

Mes messages restent désespérément sans retours. Je suis convaincu que la décision arbitraire de l'oncologue est hors de propos par rapport à mon état. Je n'en suis pas au stade "palliatif", donc il ne peut y avoir de refus de thérapie.

Demain, je téléphone à la ligue contre le cancer pour avoir un soutien ferme sur la reprise en charge de mon cancer par le corps médical.