Rétention urinaire, une étape de plus dans le monde de la douleur.

Vendredi 13 février 2015

Hé ben voilà, la semaine à courir touche à sa fin. Mon pronostic légèrement pessimiste du dernier post vient de se confirmer. Ce sera de nouvelles séances de torture avec une chimio.

Malheureusement, la douleur programmée par cette perspective n’est pas le seul point qu’il va falloir gérer.

Revenons quelques jours en arrière. Xtandi me lâche, le PSA se prend 30% d’augmentation rien que sur les 10 derniers jours, j’ai de plus en plus de mal à uriner jusqu’au jour de ma visite chez l’onco, hier, où tout est bloqué.
Les bilans d’imagerie sont mitigés, la scintigraphie ne fait pas ressortir d’extension de nouvelles métastases osseuses, ce qui est plutôt un bon point mais malheureusement le seul. Le scanner montre une progression importante au niveau des ganglions. La sentence tombe très vite, se sera Jevtana une chimio soit disant moins agressive et plus supportable que taxoter, mais une chimio néanmoins avec son lot d’effets secondaires.

En sortant de la visite chez l’onco, direction les urgences pour me poser une sonde urinaire et débloquer la vessie avant que ça ne touche les reins. L’intervention se fait un peu comme dans les films de cowboys, pas d’anesthésie, on enfile le tube directement dans l’urètre. Va y, serres les dents coco  parce que tu vas danser un moment. Pas de bâton entre les dents, pas de whisky non plus.

Me voilà équipé avec ma petite poche extérieure et la vessie qui se vide. « Merci Monsieur, vous pouvez vous rhabiller et rentrer chez vous »

Je rentre chez moi avec mon petit tuyau équipé d’un bouchon pour libérer l’urine régulièrement. L’infirmière m’a donné une poche que je peux brancher pour la nuit pour plus de confort. L’erreur est de ne pas avoir mis la poche en place dès le départ, une heure après à mon domicile, la pression est trop importante pour ce bricolage et la pression provoque une fuite. Je viens de me pisser dessus. Cette putain de maladie est particulièrement dégradante pour l’homme, mais là on touche le fond. 

Lundi prochain, rendez-vous chez l’urologue pour programmer une intervention chirurgicale (résection prostatique), ça consiste à aller sculpter un passage dans la prostate pour laisser la vessie prendre sa place naturelle. Au programme une période traumatisante et douloureuse post opératoire de trois mois en même temps que démarrera la chimio.

Vous n’allez pas me croire, mais je crois que le moral vient de s’en prendre un sacré coup. Comme je touche le fond, c’est le moment où il faut rebondir, mais les valises sont un peu lourdes.
 
Mon pauvre amour, ma moitié va devoir subir mes grognements, mes doutes et ma mauvaise humeur. Exit les voyages que nous avions prévu pour l’Écosse et le Canada, nous ne pouvons plus rien envisager avant l’automne.

Que de bonnes nouvelles pour un vendredi 13, je devrais tenter de jouer au loto.

Une semaine à courir derrière son cancer

9 février 2015

La forme et le moral au plus bas, m’ont un peu laissé atone devant mon ordi à chaque fois que j’ai voulu rédiger un billet pour le blog depuis un certain temps. Il y a un temps pour se complaire dans cet état léthargique et un autre où il faut réagir. J’en suis arrivé à être autant ankylosé des membres que de la tête.
La vie ce n'est pas d'attendre que l'orage passe, c'est d'apprendre à danser sous la pluie. (Sénèque).
 

J’ai donc commencé à bouger un peu hier en cassant le sol en bois de la douche qui comme un vieux pont de bateau, avait subi trop de tempêtes. Je ne m’étais pas trompé sur la qualité de la colle à l’époque où j’avais construit cette douche « Italienne » et c’est à grand coup de masse et de burin que j’ai attaqué ces travaux. Evidemment, je me fais mal mais au moins je bouge et le résultat est là, mes bras sont devenus plus mobile qu’avant.

Aujourd’hui, séance de kiné. Il y a quelques mois, c’était uniquement concentré sur le drainage lymphatique des jambes. De ce côté-là, il y a eu une nette amélioration, nous sommes passés aux massages de confort avec en deuxième partie, un voyage au pays des petites mains dans un fauteuil de massage Qui pendant un bon quart d’heure vous pétri des pieds à la tête.

Comme ça arrive environ tous les six mois à mon stade, je vais passer une semaine d’examens en tous genres pour dépister des indices qui devraient permettre à mon onco de justifier le choix de la suite du traitement.

Nous commençons demain par les examens sanguins et ensuite, toute la série des imageries médicales, scintigraphie osseuse, scanner…
Le lendemain visite chez l’oncologue pour faire le bilan de tous ces points et du PSA qui grimpe afin de trouver un protocole de remplacement à l’enzalutamide (Xtandi) qui m’a lâchement laissé tomber. Comme je l’ai précisé dans un précédent message, la pharmacie de mes toubibs n’est pas inépuisable et nous allons surement droit vers une nouvelle cure de chimio. J’espère me tromper. Reprendre une saloperie qui va me torturer et m’affaiblir pour un résultat incertain ne me réjouit guère.

A très court terme, j’envisage de voyager plus loin que nos escapades habituelles et ne pourrais le faire dans le cas de la chimio.

Alors haut les cœurs, lâchez moi tous vos pensées positives pour trouver un de ces nouveaux traitement expérimental qui me tienne un an au moins comme le dernier l’avait fait. Après nous verrons.

Le cancer n’est pas toujours le vainqueur du combat.

8  février 2015

Dans le cadre de la rédaction partagée, je vous livre un courrier communiqué par Marc, Président de l’association CerHom.

Marc :
Nous avons besoin de témoignages tels que le vôtre pour donner espoir à celles et ceux qui sont dans le (combat, voire dans la détresse) je dis  « celles », car comme vous l’avez si bien écrit, votre épouse portait à bout de bras votre « tribu » tandis que vous étiez au combat. Nous avons donc pleinement conscience que nos compagnes, épouses et amies sont des piliers sans égal pour assurer la réussite de notre objectif « la guérison ». Bien évidemment la médecine doit y mettre un peu son « grain de sel »…

Philippe :
Je suis un ancien patient de karim Fizazi avec lequel j'ai gardé des relations amicales.
J'ai eu un cancer du testicule en 2001. J'ai 36 ans. Professionnel de santé prêt du Havre (je suis biologiste médical), je n'ai pas le temps de m'occuper de moi. Quand je daigne aller voir mon collègue urologue, le diagnostic est immédiat et le bilan d'extension est déjà important.
Je consulte a l'IGR un jeune médecin : le Dr Karim Fizazi qui avalise les protocoles et permet grâce a un relai de l'IGR sur le Havre que je poursuive les traitements à l'hôpital Monnod au Havre prêt de chez moi.

Chirurgie castratrice, première cycle de chimio. Echec immédiat. 2eme Chimio de rattrapage. Echec. Mes métastases ganglionnaires sont très rebelles aux traitements. Un scanner cérébral m'annonce une volumineuse métastase au cerveau... Mes 3 enfants ont 2, 5 et 8 ans. Je commence à ne plus y croire.

Un IRM de confirmation m'annonce enfin une bonne nouvelle. Il ne s'agit que d'une malformation vasculaire bénigne. Un angiome.
 
Désormais les traitements auront lieu à l'IGR. Cela ne facilite pas la vie de mon épouse qui tient toute la famille à bout de bras. Mes deux petits ne se rendent pas compte de grand-chose. L'ainé en revanche subit. Il en restera toujours quelque chose.

Nouvelle sanction chirurgicale avec un curage ganglionnaire en juillet 2002. Les biopsies sont positives. Les cellules sont toujours là et résistantes.

Karim me propose un traitement expérimental. Ça commence à sentir vraiment mauvais. Mon état général reste bon mais je fatigue des agressions des traitements anticancéreux mais aussi des facteurs de croissances. J’ai de la chance, je suis jeune et robuste ; J'encaisse.
Je subis les effets secondaires du cisplatyl avec des acouphènes importants et une perte d'audition nette difficilement appareillable. Je traine ce petit cadeau 10 ans plus tard d'ailleurs.
Le troisième cycle est un échec. Karim m'annonce qu'il n'y plus grand chose à tenter en traitement traditionnel.
Il va falloir essayer le tout pour le tout sous la forme d'une intensification de chimiothérapie avec greffe de moelle. A faire deux fois.
J'avoue ne pas y croire. Mon cancer qui avait un bon pronostic défit toutes les statistiques. Internet a ceci de formidable, c'est qu'il est facile d'y voir son pronostic de guérison s'amenuiser pour descendre à quelques %...

Les prélèvements de moelle commencent, mon organisme est fatigué. Il n'y a de quoi faire qu'une seule greffe.

Premier décembre 2002, je rentre en unité de soin à l'IGR. Les traitements sont terribles, souffrance, épuisement, affaiblissement. Après 3 semaines de traitement et ma greffe je ressors le 24 décembre. Je marche avec difficulté. Mon épouse m'aide. Je réveillonnerai d'un coca et d'une salade maïs poulet industrielle stérile. Pourtant quel bonheur je suis dehors !
Encore un mois et demi de convalescence. Je récupère rapidement.

Février 2003 Une nouvelle sanction chirurgicale m'attend à Marie Lannelongue sous la forme d'un grand curage ganglionnaire avec ouverture complète de l'abdomen. Alors ça, ça fait très très mal en suite opératoire !

Je vais y rester une dizaine de jours. Au moment de ma sortie, le médecin du service vient me voir et m'annonce que l'analyse anapath des ganglions prélevés est favorable. Il n'y a plus de cellules cancéreuses vivantes.
Je pleure...

Au cours des années qui vont suivre, je continue de consulter le Dr Fizazi devenu Professeur. J'ai beaucoup de reconnaissance, d'amitié pour lui.
Les scanners et dosages des marqueurs se succèdent. Au début avec beaucoup d'anxiété puis j'en suis persuadé, je suis guéri. Mes rechutes étaient immédiates. Je n'ai plus rien. En 2012 le suivi s'arrête.
Nous nous envoyons nos vœux avec Karim. C'est lui d'ailleurs qui m'a orienté vers l'association CerHom.

En 2012, afin de perdre un peu de poids que j'ai rapidement repris après mes traitements, je décide de me remettre au sport. Un peu de course à pied puis de vélo. Après tout je suis un ancien nageur; pourquoi pas le triathlon. A 20 ans J'étais fasciné par les premiers reportages télévisés sur l'ironman de Nice. Mark Allen était mon Héros.
Je participe à quelques courses de faible distances. Je persiste, m'exerce, rentre dans un club, me licencie. grâce à mon e-entraineur Guy Hemmerlin je m'améliore en performance mais également en endurance.

Le 6 juillet 2014 je deviens à Frankfort un IRONMAN après 3.8 km de natation, 180 km de vélo suivi d'un marathon en 11h45.

Voilà mon témoignage. Même quand tout semble compromis il faut lutter et tout est possible.

Le 12 juillet je renouvèlerai la tentative à Roth sur le même format. C'est avec plaisir que je courrai sous les couleurs de l'association et/ou de l'IGR.

De même, je vais essayer de décrocher une place pour le championnat du monde Ironman à Hawaii 2015 pour mes 50 ans.
Mes performances ne me permettent pas d'obtenir le sésame selon le mode de qualification usuel. Néanmoins des dossards sont attribués sur de belles histoires.

X-Tandi m'a quitté

29 janv 2015

20 de PSA en + ce qui me place à plus de 100.
A force de rater mes examens, je vais mal finir, comme un ado auquel on ne croit plus
De +20 en +20 je suis passé de 20 à100 et j'attends la réaction de mon oncologue.
Rien ne vient et le prochain rendez-vous de mi février n'est pas avancé pour autant.

"Change de toubib, du con" c'est ce que tous pourraient me dire, mais ça prendrait plus de temps que d'attendre le prochain rendez-vous.
En attendant je suis plus fatigué que je ne l'ai jamais été, j'ai mal partout, je ne vous parle pas de mes interrogations et de celles de mes proches.
Alors, on fait le beau et on y croit encore, même si on passe ses nuits à regarder le plafond

Rédiger pour mieux connaître son cancer de la prostate

27 janvier 2015

La vocation originelle de ce blog était et reste de créer un thesaurus de toutes les informations qui peuvent se recouper, afin de donner aux malades du cancer de la prostate et à leurs proches un maximum de réponse à leurs interrogations.
Nous sommes nombreux, malades à différents stades, accompagnants avec leurs flots de questions ou leurs envies de faire partager leurs expériences, ou tout simplement pour ne pas rester seul avec ses angoisses.

Les toubibs sont très peu bavards sur le sujet, et pour cause, il est très difficile de poser un diagnostic vital sur une maladie qui va progresser de façon très anarchique selon les patients. Beaucoup d’entre nous sont en soins « palliatifs », des fois depuis plusieurs années avec des espoirs et des peurs qui peuvent arriver si vite lors d’un changement de traitement. La pharmacie de nos soignants n’est pas inépuisable même si la recherche a progressé plus vite les 4 dernières années que les 40 précédentes.

Les malades et leur proches ont le droit d’obtenir des informations générales sur les traitements, les effets secondaires, la suite potentielle en cas de rejet. Le blog de tête de turc n’est pas composé de message de médecins, il est donc impératif de prendre nos informations avec un minimum de réserve.
Nous effectuons le plus de recherche possible pour que nos propos soient crédibles et recevables, mais ne sommes pas à l’abri d’une faille.
Ce que nous pouvons garantir à travers tous ces témoignages, c’est l’authenticité du vécu.

Vous l’aurez compris, le blog va passer le cap du voyageur unique. Dès aujourd’hui, la rédaction de billet est ouverte et partagée avec qui a une expérience à raconter ou une spécificité de traitement ou de réaction au traitement a publier. Avant de devenir rédacteur, merci de nous faire parvenir un ou deux textes par le biai du formulaire de contact.

Quand X-Tandi nous quitte

27 janvier 2015

L'année dernière j'ai découvert votre blog et depuis je le lis régulièrement. J'ai été inquiet de ne pas vous lire en début d'année. Puis il y avait votre réaction aux évènements Charlie que je partage naturellement. Bon, je me disais, Tête de Turc est toujours combatif, on continue donc. Mais votre dernier mot m'a incité à vous écrire pour vous témoigner de ma solidarité dans votre lutte personnelle.

Nos situations sont un peu similaires: après avoir épuisé toute la pharmacopée existante nos cancers se sont déclarés hormono-résistants et nous avalons quotidiennement nos quatre gélules de X-Tandi avec peu d'espoir de pouvoir encore essayer grande chose d'autre.

J'ai changé récemment de centre: j'ai quitté Clérmont Ferrant pour l'institut Bergonié à Bordeaux qui est plus près de mon domicile. Aussi je voyais que mon oncologue était arrivé au bout de son latin en me prescrivant des séances de radiothérapie palliative et une reprise de la chimio. Le nouveau oncologue voulait d'abord vérifier la justification d'une radiothérapie par un IRM (c'était plus que justifié!) On m'a délivré toute la puissance des rayons en une seule séance au lieu de dix et c'était efficace. Puis il m'a prescrit un vieux camarade que je croyais inefficace depuis longtemps, le Zoladex. << Le Zoladex est à vie! >> m'a-t-il dit. En effet, depuis, la courbe ascendante de mon PSA s'est un peu aplatie. Puis il veut me donner de l'Xgeva... bref, on n'est plus dans l'offensive mais dans la défense totale.

Chaque fois que mon cancer apparait à la surface de ma conscience, j'essaye d'inspirer lentement et de l'expulser avec le souffle. Cela ne va rien changer mais je garde l'impression d'être toujours un acteur dans la lutte.

Christian

Je n’arrive plus à écrire

18 janvier 2015

Bientôt 3 ans déjà que ce voyage a débuté. Contraint et forcé de suivre ce compagnon que je n’ai pas choisi, la fatigue commence à peser. Il m’aura fallu trois ans pour perdre ma liberté, une grande part de ma mobilité, mon travail, mon entreprise et maintenant de plus en plus ma capacité de réflexion.

La fatigue provoque de gros troubles au niveau des méninges et je ne trouve plus les mots et le ton pour rédiger ce blog. Je traverse une mauvaise passe avec l’enzalutamide (Xtandi) qui me lâche et le PSA qui repart à la hausse, les douleurs qui restent sournoises malgré l’antidouleur à forte dose. Je perds du poids, j’ai des doutes sur tout et je crains par-dessus tout ma prochaine visite mi-février chez l’oncologue.

Je sais qu’il ne reste plus grand-chose dans sa pharmacie et que tous les essais thérapeutiques n’ont pas accrochés avec moi. Bien caché au fond du placard, il y a le Jevtana, chimiothérapie que je redoute par-dessus tout.
Ne croyez pas que je baisse les bras, même si j’ai du mal à les lever à cause des douleurs. J’ai encore une bonne dose de moral intact et ne suis pas du tout disposé à lâcher prise face à ce compagnon de voyage.

Pour écrire, ce ne sont pourtant pas les sujets qui manquent. Rien que l’administration et particulièrement le RSI ma caisse d’assurance sociale me donne suffisamment de fil à retordre pour que j’en rédige plusieurs tomes. Mais les pages restent blanches.

Il n’y a rien à faire, les mots ne viennent pas. Rien que vous exposer ce mal être actuel m’a demandé un effort considérable.
Un mot après l’autre, et puis une note d’humour que je ne trouve pas ou un petit peu de sarcasme qui n’est pas spontané. Non décidément, si je ne peux pas me lire avec un minimum de satisfaction je ne peux pas vous imposer mes textes à la con.
Je vais faire une pause, reprendre de l’inspiration dans la lecture, me défouler dans le bricolage, libérer ma hargne avec mes outils plus qu’avec une plume.
A Bientôt.

Nous sommes tous #CharlieHebdo

7 janvier 2015

Ce post pourrait paraitre hors sujet pour ce blog, et pourtant, non. Il est question ici de la liberté d’expression, d’une façon de lier l’humour à la mauvaise humeur, la fantaisie à la provocation, l’ironie au mépris, la malice et la légèreté à la connerie.

Un attentat horrible vient de se passer. Des dessinateurs, journalistes, chroniqueurs et collaborateur du journal Charlie Hebdo viennent de se faire assassiner par des fanatiques barbares.

DES DESSINATEURS HUMORISTES se sont fait tuer parce que des extrémistes religieux ne supportaient pas leurs caricatures. Je hais toute forme de fanatisme ou d’extrémisme et je ne supporte pas les religions globalement, qui pour moi sont toutes des sectes qui portent la responsabilité d’un grand nombre de conflits, mais au-delà qui justifient pour une partie des actes aussi monstrueux.
Mes parents m’ont transmis leur religion à la naissance en me baptisant, mais je vous jure sur tout ce qui me tient à cœur que je ne veux pas entendre parler de religion, je renie ce baptême et revendique mon statut d’agnostique. Le jour où je ne serais plus là, pas de cérémonie religieuse, pas de stèle ou de totem. Simplement des cendres…

Bernard Maris, économiste, chroniqueur antilibéral de Charlie Hebdo et le matin sur France Inter. Une chronique que je ratai rarement.
Les dessinateurs Charb, Cabu, Tignous et Wolinski qui nous ont tellement fait rire avec leurs dessins. Le rire, et avec ce que je traverse, je le sais mieux que quiconque, le rire est la colonne vertébrale de la liberté, de l’humanité et du bien-être. Sans le rire je n’aurai surement pas passé les deux dernières années aussi facilement.