Lymphœdème persistant malgré le traitement

18 septembre 2012

Hier, comme toute les trois semaines, séance de chimio précédée d’une visite avec l’oncologue pour évaluer l’efficacité du traitement. Lors de cette visite comme je le fais depuis plus de six mois, je précise la persistance de la douleur inguinale même si elle devient plus diffuse et je demande au médecin de constater la gravité de l’inflammation de la jambe gauche. Depuis ma première visite chez ce médecin, il n’a jamais voulu constater de visu cette jambe enflée. Il me répond à chaque fois qu’il sait que ce n’est pas la peine de regarder. Je fini par me demander s’il n’a pas peur de voir cette jambe.

Tout ce que je sais sur la cause et les conséquences liées à cette jambe, je l’ai appris par moi-même dans des lectures diverses. Je sais que c’est entre autre le signe d’une gravité extrême de ma maladie et de sa virulence. Il le sait mieux que moi, il n’y a qu’à regarder sa tête quand nous en parlons. Par contre pas de communication sur l’ampleur de ce problème de sa part vers son patient. Cette homme soigne la maladie il ne s’occupe pas du malade et son obstination à communiquer à minima accroît mes inquiétudes à un point que vous ne pouvez pas imaginer

J’ai demandé sans beaucoup d’espoir s’il ne fallait pas envisager une lymphoscintigraphie…

Non, ce n’est pas la peine, ça ne sert à rien. Ben voyons ! C’est bien connu, tous les examens qui pourraient permettre de préciser les choses ne servent à rien. La lymphoscintigraphie est un examen d’imagerie scintigraphique qui permet de visualiser les vaisseaux et ganglions lymphatiques. Dans mon cas les ganglions métastasés.

Elle est le plus souvent demandée pour la localisation per-opératoire du ganglion sentinelle, dans le cadre des néoplasies mammaires (cancer du sein). 

Elle est également demandée dans le cadre du bilan d’œdème des membres inférieurs ou supérieurs afin d’en préciser l’origine lymphatique ou non. S’il existe une pathologie lymphatique, la lymphoscintigraphie permet d’orienter le diagnostique vers une atteinte primitive ou secondaire des voies lymphatiques. Elle précise s’il existe un obstacle et permet sa localisation. Elle permet également d’orienter la thérapeutique en procurant une cartographie précise des zones de collatéralisation ou de reflux dermique à drainer. 

Enfin elle permet de réaliser un suivi, notamment pour réorienter le drainage si l’œdème persiste malgré des séances régulières de drainage lymphatique.

C’est un peu technique, mais chacun peut comprendre l’utilité de cet examen pour déterminer l’origine exacte de ce problème. Quand on maîtrise ce genre de résultat, on a en principe des réponses thérapeutiques à apporter au patient. Encore faut il que le patient soit considéré, après tout ça fait que 6 mois que j’explique à qui veut bien l’entendre que j’ai mal.